Il mio lungo viaggio
Inviato: 14 feb 2015, 13:10
Carissmi,
Innanzitutto grazie agli amministratori e tutti gli iscritti al forum per le loro parole, mai come in questo periodo ne ho avuto così bisogno.
Tutto è iniziato una notte di giugno quando mi sono svegliata con mani molto gonfie e rosse. Sentivo un prurito e un bruciore fortissimi, come se mi avessero punto migliaia di zanzare. Qualche ora dopo stessi sintomi ai piedi. Il giorno successivo finisco in pronto soccorso e suppongono una reazione alla processionaria (il giorno precedente ero stata in giardino), mi prescrivono antistaminico e cortisone che però non hanno alcun effetto. Serviranno almeno due settimane prima che passi ma nel frattempo ricoverano la mia mamma in ospedale e questo mi distrae dai disturbi.
A distanza di tre mesi, al rientro dalle vacanze compaiono sulle gambe e sui piedi macchie rossastre (petecchie) sotto cute, senza prurito. Ipotizzano vasculite autoimmune, ma tutti gli esami sono negativi. Decidono di ricoverarmi, da una MOC vedono che, nonostante abbia solo 43 anni e non sia ancora in menopausa, ho già un'osteoporosi avanzata. Questo avvalora l'ipotesi di una malattia reumatologica ma non riescono a stabilire esattamente di cosa si tratti. Programmano una biopsia che però verrà fatta tardi (ho imparato a mie spese che i tempi per fare accertamenti a volte sono inaccettabili), quando le macchie si stanno riassorbendo e così l'esito non è chiaro, si parla di quadro "compatibile con" vasculite, ma ancora una volta niente diagnosi. Inizia un periodo tremendo, con forti dolori alle ossa, soprattutto alla schiena, malessere, spossatezza e quelle mani rosse e gonfie che non sono mai guarite.
Mi dimettono senza diagnosi e dunque senza terapia, dicendomi di rifare tutte le analisi dopo qualche mese, per controllare che non si positivizzi qualche valore.
Durante le feste natalizie inizio ad avvertire prurito alla schiena, fianchi e addome (senza comparsa di eruzioni cutanee di alcun tipo) e mi capita di sudare molto di notte (essendo un po' raffreddata penso sia dovuto a una sindrome parainfluenzale). Fisso un appuntamento con un noto reumatologo, primario, che mi riceve, ma essendo quel giorno in ritardo con gli appuntamenti si fa riassumere la situazione, non mi visita, non guarda gli esami e mi chiede di ricontattarlo dopo qualche giorno al suo cellulare. Sulla porta (avevo già il cappotto) mi dice che comunque bisognerebbe escludere l'ipotesi di un linfoma e mi congeda. Da allora non si è più fatto trovare. Al di là delle tristi considerazioni su come sia stata trattata e di come mi sia sentita nei giorni successivi, ho deciso di darmi da fare per escludere (o purtroppo confermare) la sua ipotesi. Grazie ad una ematologa disponibilissima sono riuscita a prenotare una TAC con e senza contrasto di addome, torace, collo e pelvi. La farò mercoledì. Nel frattempo ho eseguito nuovamente esami ematologici, da cui emerge che ho fatto la mononucleosi (asintomatica), lieve anemia, lieve ipergammaglobulinemia, Lattato deidrogenasi e beta 2 microglobulina (che mi dicono essere indicativi del linfoma) invece vanno bene. Nel frattempo provo continuamente a sentire eventuali linfonodi ma non ne riconosco di ingrossati (anche se credo di aver capito che potrebbero essere addominali e quindi non palpabili)
Mi sento frastornata, a volte impaurita e a volte coraggiosa, preoccupata di dover affrontare qualcosa di più grande di me e soprattutto di doverlo dire a mio marito, al mio bambino (ha nove anni) e ai miei anziani genitori.
Un abbraccio grande a chi vorrà condividere la sua esperienza e mi sosterrà nell'attesa della TAC.
Innanzitutto grazie agli amministratori e tutti gli iscritti al forum per le loro parole, mai come in questo periodo ne ho avuto così bisogno.
Tutto è iniziato una notte di giugno quando mi sono svegliata con mani molto gonfie e rosse. Sentivo un prurito e un bruciore fortissimi, come se mi avessero punto migliaia di zanzare. Qualche ora dopo stessi sintomi ai piedi. Il giorno successivo finisco in pronto soccorso e suppongono una reazione alla processionaria (il giorno precedente ero stata in giardino), mi prescrivono antistaminico e cortisone che però non hanno alcun effetto. Serviranno almeno due settimane prima che passi ma nel frattempo ricoverano la mia mamma in ospedale e questo mi distrae dai disturbi.
A distanza di tre mesi, al rientro dalle vacanze compaiono sulle gambe e sui piedi macchie rossastre (petecchie) sotto cute, senza prurito. Ipotizzano vasculite autoimmune, ma tutti gli esami sono negativi. Decidono di ricoverarmi, da una MOC vedono che, nonostante abbia solo 43 anni e non sia ancora in menopausa, ho già un'osteoporosi avanzata. Questo avvalora l'ipotesi di una malattia reumatologica ma non riescono a stabilire esattamente di cosa si tratti. Programmano una biopsia che però verrà fatta tardi (ho imparato a mie spese che i tempi per fare accertamenti a volte sono inaccettabili), quando le macchie si stanno riassorbendo e così l'esito non è chiaro, si parla di quadro "compatibile con" vasculite, ma ancora una volta niente diagnosi. Inizia un periodo tremendo, con forti dolori alle ossa, soprattutto alla schiena, malessere, spossatezza e quelle mani rosse e gonfie che non sono mai guarite.
Mi dimettono senza diagnosi e dunque senza terapia, dicendomi di rifare tutte le analisi dopo qualche mese, per controllare che non si positivizzi qualche valore.
Durante le feste natalizie inizio ad avvertire prurito alla schiena, fianchi e addome (senza comparsa di eruzioni cutanee di alcun tipo) e mi capita di sudare molto di notte (essendo un po' raffreddata penso sia dovuto a una sindrome parainfluenzale). Fisso un appuntamento con un noto reumatologo, primario, che mi riceve, ma essendo quel giorno in ritardo con gli appuntamenti si fa riassumere la situazione, non mi visita, non guarda gli esami e mi chiede di ricontattarlo dopo qualche giorno al suo cellulare. Sulla porta (avevo già il cappotto) mi dice che comunque bisognerebbe escludere l'ipotesi di un linfoma e mi congeda. Da allora non si è più fatto trovare. Al di là delle tristi considerazioni su come sia stata trattata e di come mi sia sentita nei giorni successivi, ho deciso di darmi da fare per escludere (o purtroppo confermare) la sua ipotesi. Grazie ad una ematologa disponibilissima sono riuscita a prenotare una TAC con e senza contrasto di addome, torace, collo e pelvi. La farò mercoledì. Nel frattempo ho eseguito nuovamente esami ematologici, da cui emerge che ho fatto la mononucleosi (asintomatica), lieve anemia, lieve ipergammaglobulinemia, Lattato deidrogenasi e beta 2 microglobulina (che mi dicono essere indicativi del linfoma) invece vanno bene. Nel frattempo provo continuamente a sentire eventuali linfonodi ma non ne riconosco di ingrossati (anche se credo di aver capito che potrebbero essere addominali e quindi non palpabili)
Mi sento frastornata, a volte impaurita e a volte coraggiosa, preoccupata di dover affrontare qualcosa di più grande di me e soprattutto di doverlo dire a mio marito, al mio bambino (ha nove anni) e ai miei anziani genitori.
Un abbraccio grande a chi vorrà condividere la sua esperienza e mi sosterrà nell'attesa della TAC.