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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 14 feb 2015, 13:10 
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Iscritto il: 12 feb 2015, 13:15
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Carissmi,

Innanzitutto grazie agli amministratori e tutti gli iscritti al forum per le loro parole, mai come in questo periodo ne ho avuto così bisogno.

Tutto è iniziato una notte di giugno quando mi sono svegliata con mani molto gonfie e rosse. Sentivo un prurito e un bruciore fortissimi, come se mi avessero punto migliaia di zanzare. Qualche ora dopo stessi sintomi ai piedi. Il giorno successivo finisco in pronto soccorso e suppongono una reazione alla processionaria (il giorno precedente ero stata in giardino), mi prescrivono antistaminico e cortisone che però non hanno alcun effetto. Serviranno almeno due settimane prima che passi ma nel frattempo ricoverano la mia mamma in ospedale e questo mi distrae dai disturbi.
A distanza di tre mesi, al rientro dalle vacanze compaiono sulle gambe e sui piedi macchie rossastre (petecchie) sotto cute, senza prurito. Ipotizzano vasculite autoimmune, ma tutti gli esami sono negativi. Decidono di ricoverarmi, da una MOC vedono che, nonostante abbia solo 43 anni e non sia ancora in menopausa, ho già un'osteoporosi avanzata. Questo avvalora l'ipotesi di una malattia reumatologica ma non riescono a stabilire esattamente di cosa si tratti. Programmano una biopsia che però verrà fatta tardi (ho imparato a mie spese che i tempi per fare accertamenti a volte sono inaccettabili), quando le macchie si stanno riassorbendo e così l'esito non è chiaro, si parla di quadro "compatibile con" vasculite, ma ancora una volta niente diagnosi. Inizia un periodo tremendo, con forti dolori alle ossa, soprattutto alla schiena, malessere, spossatezza e quelle mani rosse e gonfie che non sono mai guarite.
Mi dimettono senza diagnosi e dunque senza terapia, dicendomi di rifare tutte le analisi dopo qualche mese, per controllare che non si positivizzi qualche valore.
Durante le feste natalizie inizio ad avvertire prurito alla schiena, fianchi e addome (senza comparsa di eruzioni cutanee di alcun tipo) e mi capita di sudare molto di notte (essendo un po' raffreddata penso sia dovuto a una sindrome parainfluenzale). Fisso un appuntamento con un noto reumatologo, primario, che mi riceve, ma essendo quel giorno in ritardo con gli appuntamenti si fa riassumere la situazione, non mi visita, non guarda gli esami e mi chiede di ricontattarlo dopo qualche giorno al suo cellulare. Sulla porta (avevo già il cappotto) mi dice che comunque bisognerebbe escludere l'ipotesi di un linfoma e mi congeda. Da allora non si è più fatto trovare. Al di là delle tristi considerazioni su come sia stata trattata e di come mi sia sentita nei giorni successivi, ho deciso di darmi da fare per escludere (o purtroppo confermare) la sua ipotesi. Grazie ad una ematologa disponibilissima sono riuscita a prenotare una TAC con e senza contrasto di addome, torace, collo e pelvi. La farò mercoledì. Nel frattempo ho eseguito nuovamente esami ematologici, da cui emerge che ho fatto la mononucleosi (asintomatica), lieve anemia, lieve ipergammaglobulinemia, Lattato deidrogenasi e beta 2 microglobulina (che mi dicono essere indicativi del linfoma) invece vanno bene. Nel frattempo provo continuamente a sentire eventuali linfonodi ma non ne riconosco di ingrossati (anche se credo di aver capito che potrebbero essere addominali e quindi non palpabili)
Mi sento frastornata, a volte impaurita e a volte coraggiosa, preoccupata di dover affrontare qualcosa di più grande di me e soprattutto di doverlo dire a mio marito, al mio bambino (ha nove anni) e ai miei anziani genitori.
Un abbraccio grande a chi vorrà condividere la sua esperienza e mi sosterrà nell'attesa della TAC.


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 14 feb 2015, 14:29 
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Iscritto il: 9 lug 2014, 8:32
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Cavolo che storia,
da osteoporosi a linfoma ne passa.... comunque già che le analisi vanno bene, anche se non è che ci si possa fare troppo affidamento, tranqullizza non poco... che dire, aspettiamo sta maledetta tac, intanto non è il caso di fasciarsi la testa. L'attesa, lo so, è straziante, non sapere cosa succede è una infamata, vedrai però che con sana pazienza tutto andrà al suo posto.
Se ti fa piacere tienici aggiornati
un saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 14 feb 2015, 20:12 
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Iscritto il: 2 gen 2015, 18:25
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Ciao e benvenuta. ..qui noi contiamo i minuti tutti insieme, gioiamo e ci rattristiamo insieme.
i giochi sono aperti, casomai fosse linfoma, ci sono armi per distruggerle. Se non lo fosse, meglio così.
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 14 feb 2015, 21:36 
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Iscritto il: 13 feb 2014, 14:47
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L'attesa purtroppo è davvero la parte peggiore! C'è di buono che il tempo alla fine passa, sempre! Ed il giorno arriva!!!
Ti mando un abbraccio ed un imbocca al lupo

_________________
http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=4269


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 15 feb 2015, 19:38 
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Iscritto il: 12 feb 2015, 13:15
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Grazie, è proprio vero che il tempo passa sempre e l'attesa termina, ma la testa non smette di fare congetture...
Ieri ho ritirato i risultati delle analisi del sangue fatte per la TAC con contrasto ed erano piene di asterischi! I valori in realtà si discostano di poco dal normale ma la cosa che più mi preoccupa è il valore sotto il limite delle piastrine (125). Per il resto confermata lieve anemia, INR(1,25), proteine totali (8,5) e gammaglobuline (20,9) un po' sopra il max.
Qualche parere?
Da ieri (il giorno dopo aver fatto il prelievo) tra l'altro ho un fortissimo raffreddore con temperatura alterata (37-37.7) e tosse stizzosa. Potrebbe essere uno dei sintomi tipici? Se persistesse o aumentasse la febbre potrei fare ugualmente la TAC con contrasto programmata per mercoledì?
Scusatemi ma, diversamente da come sono sempre stata, mi sono fatta prendere da una grande ansia... grazie ancora a chi vorrà rispondermi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 15 feb 2015, 19:56 
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Iscritto il: 9 lug 2014, 8:32
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Carissima a mio parere le analisi sono poco indicative al momento. Io le avevo moooolto sballate, altri normalissime. I sintomi sono aspecifici e la tac penso che la puoi fare anche con la febbre (cmq chiedi al medico).
Non stare a fasciarti la testa prima di sapere... Ormai manca poco. Riposa e distraiti x quanto possibile.


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 Oggetto del messaggio: Re: Il mio lungo viaggio
MessaggioInviato: 16 feb 2015, 3:27 
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Aspetto con te la TAC.
E' difficile a volte fermare i pensieri ma ugualmente bisogna cercare di non rimuginare troppo.
Un giorno alla volta, un passo alla volta, anzi...piccoli passi alla volta!

Sui medici non commento...ma di qualcuno bisogna fidarsi perciò tralasciamo i reumatologi frettolosi e pensiamo all'ematologa disponibilissima.

Mille incroci!!!



:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


______________________________

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi":


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Il mio lungo viaggio

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