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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 6 dic 2014, 20:38 
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Ciao a tutti. Mi chiamo Elena e ho 19 anni. È da un po che vi leggo e sono molto colpita dalla vostra forza e dalla vostra determinazione. So che molti di voi stanno lottando contro l'infame e mi spiace disturbarmi con tutti i miei dubbi e le miei domande ma ormai non ce la faccio più a non capirci nulla e spero che qualcuno di voi possa darmi qualche risposta in base alle vostre esperienze. Allora la mia storia inizia quasi 3 anni fa quando durante un brutto rafreddore mi accorgo di avere un linfonodo ingrossato nell'angolo mandibolare destro. Preoccupata vado dal mio dottore che mi manda da un otorino.. questo mi visita. Non trova nulla di anomalo a parte un linfoadenopatia laterocervicale sinistra. Mi dice di non preoccuparmi. Intanto mi si ingrossa un linfonodo all'inguine (dolente). Vado dalla mia ginecologa per altri motivi e glieli faccio vedere. Anche lei dice di non preoccuparmi. Il linfonodo all'inguine dopo un po scompare ma rimane bello palpabile quello al collo. Cosi a gennaio del 2013 il mio medico mi fa fare emocromo (perfetto) e un'ecografia al collo dalla quale risultano molti linfonodi laterocervicali ingrossati di natura reattiva. mi dicono di non preoccuparmi e cosi me ne dimentico finché quasi un anno e mezzo dopo (febbraio di quest'anno) vado dall'endocrinologo per altri motivi e decido di fargli vedere questi linfonodi che non sono ancora spariti.. lui palpandoli mi dice che non sono preoccupanti ma mi prescrive alcuni esami del sangue. Tutto nella norma ma risulta che in passato ho avuto la mononucleosi anche se non me ne sono accorta. Cerco di non pensarci ma quando rivedo il mio endocrinologo a settembre dice che sente la tiroide un po ingrossata.. faccio un'altra eco al collo: tiroide a posto ma risultano ancora ingrossati i linfonodi. A distanza di quasi due anni dalla prima ecografia le dimensioni dei linfonodi sono rimaste invariate (il più grande di 2 cm) ma sono comparsi altri linfonodi nelle parotidi.. mi consigliano come l'altra volta un follow up clinico-ecografico ma sono tutti reattivi quindi non preoccupanti (anche se fino a tre giorni prima avevo un raffreddore quindi poteva essere dovuto quello l'aumento del numero). Decido di vedere un ematologa, amica di famiglia, che mi dice di stare tranquilla perché sono reattivi e localizzati solo al collo e in piu il quadro è rimasto stabile in 2 anni( dice che se fosse qualcosa di brutto si sarebbe evoluto) e che probabilmente mi rimarranno cosi a vita. Mi dice di ripetere eco ed emocromo (con ldh ves pcr ) fra 3 mesi per sicurezza. Il mio endocrinologo consiglia anche il test per la tubercolosi.Qualche giorno dopo la visita mi si ingrossa di nuovo improvvisamente un linfonodo all'inguine ( dolente e mooolto fastidioso). Lo attribuisco ad un brufolo infiammato che si trovava nelle vicinanze e sparito quello il linfonodo si sgonfia un po e smette di fare male ma a distanza di 2 settimane è ancora ingrossato. Ora non so veramente più cosa pensare. A parte un po di mal di schiena ( fastidioso ma non troppo) io sto bene. Inoltre i linfonodi ''storici'' al collo diventano dolenti quando ho rafreddori o mal di gola.. qualcuno ha avuto esperienze simili? Sono stanca e confusa. E anche abbastanza preoccupata. Mi da fastidio sentire queste palline e spesso le tocco. Voi in base alle vostre esperienze cosa pensate? Come mai i linfonodi mi si gonfiano e non si sgonfiano piu? Non mi sembra normale.

Scusate la lunghezza ma volevo essere chiara. Grazie per esserci e per aver condiviso le vostre storie. Mi hanno tranquillizzato e dato forza. Siete davvero fantastici. Anche io ho avuto esperienze con l'infame in famiglia e anche se ero piccola mi ricordo cosa può fare alle persone. Forse è anche per questo che sono così nervosa.

Buon ponte a tutti e tanti incrocini per voi xD

Elena


Ultima modifica di elena1795 il 8 dic 2014, 9:27, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 6 dic 2014, 21:22 
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Ciao Elena, benvenuta sul forum :-D
Tutto ciò che scrivi è tranquillizzante... i linfonodi che si ingrossano e fanno male in occasione di raffreddori sono normali, così come quell'all'inguine, per una ragazza giovane. Soprattutto se sono dolenti (paradossalmente!) sono meno preooccupanti.
I linfonodi reattivi possono rimanere induriti e ingrossati anche per anni, senza che ci sia più alcuna infezione in corso.
Ovviamente mi baso solo sulla mia esperienza, e su quello che mi hanno detto i medici in questi anni.
Hai già sentito un'ematologa, ti ha detto di stare tranquilla, perciò stai tranquilla e goditi i tuoi meravigliosi 19 anni! :-D


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MessaggioInviato: 6 dic 2014, 21:33 
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Grazie per la risposta. Sono sempre un po ansiosa su queste cose purtroppo. Cmq ho letto parte della tua storia.. non tutta perchè sono via in questo momento. Spero che tu possa guarire presto! Posso farti una domanda? dall'ecografia si vedeva che erano linfonodi anomali? :)


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Non sono un medico ma mi pare di poter dire che le cose siano abbastanza tranquille.
Tuttavia, una pet, se mai dovessero suggerirtela, non farebbe mai male.
In ogni caso, buona vita

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Se mai dovessero suggerirmi una tac o una pet la farei di corsa senza neanche pensarci.. così finalmente mi metterei l'anima in pace. L'attesa di una diagnosi è davvero snervante


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Ciao stai serena se dall'eco si vede che sono linfonodi reattivi e' tutto a posto, si capisce se non lo sono e se sono patologici


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MessaggioInviato: 7 dic 2014, 16:05 
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elena1795 ha scritto:
Grazie per la risposta. Sono sempre un po ansiosa su queste cose purtroppo. Cmq ho letto parte della tua storia.. non tutta perchè sono via in questo momento. Spero che tu possa guarire presto!

Grazie :-D :incrocio
elena1795 ha scritto:
Posso farti una domanda? dall'ecografia si vedeva che erano linfonodi anomali? :)

L'ecografia è molto utile per monitorare la situazione, perchè a forma, la visibilità dell'ilo ecc. sono tutti parametri da tenere in considerazione per valutare se un linfonodo è sospetto o meno. Se c'è anche un piccolo dubbio gli ecografisti consigliano di fare ulteriori analisi.
NON è il tuo caso, ma per essere davvero sicuri e fare una diagnosi di linfoma (SE e solo SE all'ecografia c'è un sospetto reale, che comunque potrebbe essere un falso allarme) occorre un esame istologico, cioè una biopsia del linfonodo. Alcuni fanno anche una biopsia con ago-aspirato, ma secondo molti è un passaggio inutile.
Per rispondere alla tua domanda, nel mio caso si vedeva già con l'ecografia che erano linfonodi anomali.
Ripeto, secondo me puoi stare più che tranquilla. Se proprio, se hai dubbi puoi fare una visita ematologica di controllo (ma l'hai appena fatta, per un po' sei a posto!), per farti palpare i linfonodi da una mano esperta...e eventualmente, se te lo consigliano, un'ecografia o altri esami di controllo.
Ma non essere in ansia per queste cose, davvero non è il caso! :-D
kissing


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MessaggioInviato: 7 dic 2014, 16:29 
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Grazie per le rassicurazioni. Dovrò fare dei controlli fra un po... piu che altro è l'attesa che è snervante....spero di avere solo un sistema immunitario un po troppo reattivo e di passare nei falsi allarmi.. :)


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MessaggioInviato: 8 dic 2014, 22:21 
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Ciao Elena. Non preoccuparti. L'ansia e' una condizione normale quando nonnsi sa' qualcosa. Noi esseri umani vogliamo sempre sapere tutto, ed il non sapere, ci turba :-D .
Da quello che ho letto, puoi davvero stare serena. Sopratutto perche' non ho letto fra le tue parole, quei sintomi che fanno propendere verso la diagnosi di infame presenza. Onde evitare di fomentare ansie ulteriori e non necessarie non te ne parlero' :wink: . Se c'erano, sicuramente li avresti riportati, sapendo o non sapendo a cosa sono associati. Se non l'hai fatto non li hai avuti, e se non li hai avuti, quei linfonodi non possono che essere di tipo reattivo.

alla larga da internet!. Non farti tentare e non cercare attraverso mille siti, ne usciresti piu' confusa e terrorizzata di prima.

Pur non essendo assolutamente un medico, potrei propendere per una qualche forma di blanda intolleranza od un'inizio di allergia. Il quadro che dai e' sicuramente piu' compatibile con una "stupidaggine" di quel tipo, rispetto a qualcosa di piu' complesso come l'infame. Il che mi rende proprio felice :mrgreen: .

Brufoli? Qualche eritema sulla pelle? Capelli piu' opachi del solito? Visto qualcosa del genere per caso?

Io ti consiglierei un piccolo test: smetti di mangiare carne, pesce, latte e tutti i loro derivati per due settimane.

Vai di frutta, cereali, pasta, verdure cotte e crude di ogni tipo ti venga in mente (ma solo integrale e possibilmente biologica). Idem per pane e pizza, solo integrali. Bandisci coca cola e tutte le bevande artificiali. Si' solo a succhi naturali (ovvero spremute).

E vedi se migliori o meno, dal punto di vista della tua salute generale :wink: .talvolta capita che i linfonodi reagiscano ad una azione del sistema immunitario scatenata da qualche intolleranza alimentare. Quella dieta e' un modo semplice e totalmente privo di rischi per capire se quella e' una possibile strada. Mi raccomando pero', non dimenticarti i cereali/legumi, sopratutto quinoa e lenticchie fra gli altri.


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Ciao matteo.. grazie del consiglio. Per colpa di altro sto già seguendo una dieta quindi sto abbastanza attenta a ciò che mangio. Solo che temo che se togliessi tutte queste cose dalla mia dieta non riuscirei neanche a stare in piedi ( faccio tanto sport e sono sempre fuori sopratutto ora con l'università). Ma proverò a seguire il tuo consiglio. I sintomi dell'infame piu o meno so quali sono.. leggendo le vostre storie sto imparando parecchio. Fra l'altro anche l'ematologa mi aveva fatto le solite domande di rito. L'unica cosa che mi viene in mente è che da piccola ho sofferto di una bruttissima dermatite per colpa di un allergia agli acari. Infatti ho spesso la pelle secca ( ogni tanto capita di avere un po di prurito ma lo riconduco a quello). Febbre non ne ho mai avutola... anzi mi ammalo molto raramente(solo qualche raffreddore nei cambi di stagione). La cosa che mi sorprende sono questi linfonodi che persistono da tanto tempo. Ogni tanto diventano dolenti...ogni tanto ne spuntano di nuovi ma nessuno sa dirmi perché. Mi sa che sono anche un po ipocondriaca e mi preoccupo troppo.. xD


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MessaggioInviato: 9 dic 2014, 0:49 
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Ma nooo...figurati, non sei ipocondriaca. Senti una reazione del tuo corpo che non comprendi e di conseguenza ti preoccupi. E' assolutamente normale :-D . La persistenza dei linfonodi ingrossati puoi spiegarsi molto facilmente. La scrivo molto semplice, senza paroloni: quando un linfonodo si infiamma, reagendo ad una qualsiasi minaccia all'organismo, puo' capitare che si gonfi ben oltre le sue normali dimensioni. i linfonodi, sono avvolti da una sorta di "guscio" elastico, che li accompagna durante la dilatazione (per combattere qualsivoglia cosa) ed il successivo ritorno alla normalita' come dimensione. Questo guscio, e' proprio quello che permette al linfonodo, costringendolo all'interno della membrana con una semplicissima azione di pressione, di ritornare a dimensioni normali. A volte tuttavia, i linfonodi si gonfiano molto piu' di quanto quella membrana possa estendersi, ed a quel punto, la membrana si lacera. Quando questo accade, il linfonodo, venendo a mancare la pressione che ne ridurrebbe la massa, non torna piu' al suo stadio originale, ma resta com'e'.
Questo fatto tuttavia, non inficia in alcun modo ne la funzionalita' difensiva del linfonodo ne' tantomeno la sua utilita'. E' solo un'altro dei tantissimi meccanismi di quella che e' una macchina straordinariamente perfetta...ovvero il nostro corpo. Ed e' spiegabile in modo molto semplice: se un linfonodo si infiamma oltremodo, lo fa' perche' combatte un'aggressione potenzialmente massiccia. Il corpo ne conserva traccia, registra, evita il ri-crearsi di quella membrana per un motivo assai semplice: Se capitera' una nuova aggressione simile alla precedente, quel linfonodo cosi' espanso avra' maggiore capacita' di inglobare e trattenere quanto ha cercato di attaccare l'organismo, dando modo cosi' al sistema immunitario, di debellare la minacccia in modo piu' mirato ed efficiente, convogliando le difese immunitarie all'interno del linfonodo. Perche' in soldoni, questi sono i linfonodi: Delle vere e proprie trappole che ingabbiano il nemico, permettendo ai "picchiatori" di sfondarlo di legnate mentre lo tiene li' :mrgreen: .



Dal punto di vista della dieta, posso assicurarti che non avrai il benche' minimo problema (sopratutto per due sole settimane). La mia fidanzata segue questa strada da quasi sette anni ormai. Si allena con i pesi, corre, fa' spinning, trx, pilates: mai avuto un solo momento di calo ne qualsivoglia problema imputabile allo stile alimentare. Io seguivo quella dieta durante chemio e radio terapia (come la seguo ora) e fisicamente, pur vivendo un forte momento di stress fisico, stavo meglio di chi si alimentava da onnivoro. Se e' ben bilanciata, con i giusti apporti di carboidrati e proteine vegetali, ti assicuro che non ci sono gap di sorta, anzi...fidati :P . Capisco la ritrosia perche' io a suo tempo mi facevo esattamente le tue stesse domande. Resta comunque un consiglio e tale rimane, la vita e' tua e tue sono le scelte :-D .


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A conferma di quanto dice Matteo, io mi nutro da vegetariano anche da prima della malattia.
Sono un palombaro della marina militare e in quanto a sport e sforzi fisici sono in pochi a farne di più. E sto molto meglio di colleghi onnivori.
Sono (ero...) più forte, più reattivo, più resistente, più magro.
E speriamo di tornare così...
Ciao

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Sicuramente tornarai cosi! Comunque proverò. Tanto devo perdere qualche kilo ed eliminare certe cose mi farà solo bene... grazie a tutti dei consigli. :)


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Posso solo confermarti che mangiando vegan (o comunque andando in quella direzione) si dimagrisce un sacco, senza dieta, senza pesare le porzioni! :rido:
Però con qualche accortezza salutista, tipo limitare il più possibile i cereali raffinati e lo zucchero (che per esempio nei dolci puoi sostituire con frutta secca: datteri, uvetta ecc.).
A me ha aiutato tantissimo, anche solo per il fatto di eliminare in modo automatico quasi tutte le merendine confezionate e gli altri cibi spazzatura!
Poi non so se ci possa essere un collegamento con i tuoi disturbi, ma sicuramente l'alimentazione è di grande aiuto per prevenire molti problemi di salute, non solo in campo oncologico.
Se non lo conosci, ti consiglio di leggere (o cercare su youtube) qualcosa del dott. Berrino dell'INT o dei suoi collaboratori, per esempio questo libro: Anna Villarini, Giovanni Allegro, "Prevenire i Tumori Mangiando con Gusto. A tavola con DIANA" (che in realtà consiglia una alimentazione onnivora perchè include il consumo di pesce, ma che si avvicina per motli aspetti a questo discorso). Anch'io all'inizio avevo molti dubbi, anche perchè mi ero avvicinata all'alimentazione vegan solo per motivi etici, il vantaggio per la salute l'ho scoperto solo a posteriori e con un po' di sorpresa, e poi ho iniziato a documentarmi...
In ogni caso sei giovane, hai tutto il tempo per pensarci e per informarti, anzi, se penso a come mangiavo io alla tua età!! :pig:


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MessaggioInviato: 9 dic 2014, 21:22 
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Si infatti... prima voglio cercare di risolvere i vari problemini che ho.. tipo i miei simpatici linfonodi e se può essere utile proverò anche la dieta vegana.. :)


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MessaggioInviato: 10 dic 2014, 0:58 
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Avrei un altra domanda.. il referto dell'ultima eco dice che il sede angolo mandibolare ho anche dei linfonodi ipocogeni di forma ovalare con vascolarizzazione non patologica all esame eco doppler.. il più grande di 2 cm ...( credo sia rimasto uguale in questi 2 anni).. mi potete chiarire il significato? Grazie :)


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MessaggioInviato: 11 dic 2014, 3:22 
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Ciao elena. Ti rispondo sempre da non medico, lo sottolineo.
Onestamente ti sconsiglio di chiedere pareri o spiegazioni sulle Eco: Basta che tu sbagli nello scrivere una parola, o che chi legge abbia una svista anche leggera, per creare un'allarme catastrofico per il tuo stato emotivo, assolutamente ingiustificato.

Per farti un'esempio, Ipocogeno non esiste come termine...ma e' ipoEcogeno...mentre iperecogeno ha tutt'altro significato. Noterai quanto siano simili le due parole...eppure hanno direzioni esattamente opposte: Pensa quanto e' facile farsi casino :wink: .

Detto questo, in questo caso specifico, valutando l'eco nel suo insieme, non mi sembra ci sia assolutamente nulla di preoccupante :-D .


Su tutto...per carita' (e' un consiglio eh) non fare mai l'errore di cercare su internet il significato del singolo termine, sopratutto nelle eco. Un solo fattore non determina la diagnosi, ma e' l'insieme di quanto si legge a farlo, e solo unito ad altri parametri che solo un medico competente puo' incrociare nel modo corretto.
Portala a chi di dovere e vedrai che ti dora' che e' tutto ok :-D


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MessaggioInviato: 11 dic 2014, 8:35 
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l'hanno gia vista il mio medico l'ematologa e l'endocrinologo. Per ora devo monitorarli.. :)


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Ti posso dire che i linfonodi angolo mandibolari, quelli dietro al gonion, sono in tutte le persone allungati ( ovalari). Sono i linfonodi che sorvegliano i denti e la flora batterica della bocca. Pensa che a me l'ecografista oncologo per convincermi mi fece vedere i suoi e ne aveva uno di oltre 4 cm.
Anche io ne ho uno di 3 cm ma ti ripeto sono del tutto normali. Il mio è proprio sotto un impianto dle molare.
Sopratutto a chi ha denti curati o impianti ecc.ecc.
Poi sai una cosa? Il tempo è la migliore certezza.
Un caro amico pneumologo me lo dice sempre, quando vediamo un nodulo e dopo sei mesi sta sempre li fermo e dopo un anno sempre li che non si è mosso vuol dire che non è nulla di che. Il tempo è la miglior certezza.
Un caro saluto
spero che le mie parole ti siano di aiuto per darti serenità


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Grazie mille.. mi state davvero rassicurando.. :)


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Concordo con quanto hanno scritto Nico e Matteo!
Sono felice che ti senta un po' più tranquilla! kissing


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:rido:
Siamo qui' apposta. Come il prozac, ma senza effetti collaterali :mrgreen: :campione:


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Ahah... ragazzi che ansia sti linfonodi. Ne sono spuntati altri all'inguine. Ormai potrei sono una colonia... stavo pensando anche di dare un nome ai piu grandicelli. Infondo mi fanno compagnia da cosi tanto tempo che mi ci sto quasi affezionando :linguaccia:


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MessaggioInviato: 13 dic 2014, 0:32 
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Io ne ho una all'inguine da 15 anni a questa parte. Duro come una biglia, mai avuto neanche un minimo aumento :wink: .

L'inguine poi, e' in assoluto dopo la gola la zona piu' sensibile per i linfonodi. Basta anche solo un taglietto, anche microspopico, durante una depilazione per farti un'esempio...per attivare un paio di linfonodi li' attorno :wink: .

Io uso un'esempio molto semplice in questi casi: dovunque nel corpo ci sia un buco, sia una narice o un culo...i linfonodi in quella zona sono sempre sospettosi peggio dei poliziotti quando arrivi dalla colombia :mrgreen:


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:rido: Ahahahah probabilmente hai ragione!


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Salve a tutti... torno a scrivervi perché a breve devo rifare tutti gli esami di controllo.. farò analisi del sangue ed eco collo+inguine... dopo pensavo di farmi rivisitare da un altro ematologo.. per avere anche un altro parere. Sono di Padova e mi hanno consigliato il dottor Marcolongo.. qualcuno lo conosce? Avete altri ematologi da consigliarmi? :)

Buon Weekend e tanti incrocini a tutti :incrocio :incrocio :incro:


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A padova in prima linea zambello o trentin altrimenti imbergamo o checuz. X eco rivolgiti all'ecografista del poliambulatorio pavanello di ponte di brenta, mi pare dott proto, è specialista coi linfonodi.
Questo è il top che c'è in regione... E anche più...


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Grazie mille... :)


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E del dottor Semenzato sai dirmi niente?


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Il prof semenzato è il primario di ematologia a pd. Penso riceva solo in privato... A mio parere tutto il gruppo di pd è un'eccellenza... Vai li tranquilla...


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MessaggioInviato: 17 gen 2015, 18:14 
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Grazie mille! :)


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MessaggioInviato: 24 feb 2015, 21:43 
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Oggi ho fatto le analisi! Mercoledì avrò i risultati e la sera stessa farò l'eco! Speriamo bene... intanto sotto a studiare per gli esami! :corna: :lavoro01: Così mi distraggo.. buona settimana a tutti :rido:


Ultimo bump di elena1795 effettuato il 24 feb 2015, 21:43.


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