Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 12:44 
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Iscritto il: 10 nov 2014, 12:30
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Salve a tutti,
da tempo seguo questo sito e piu' di una volta avevo provato ad effettuare l'accesso ma non c'ero riuscita. Adesso con l'aiuto di un amministratore ce l'ho fatta.
Speravo di non arrivare mai al punto di sentire il bisogno di chiedere aiuto e supporto online, ma e' arrivato.
A giugno di quest'anno mi era stato diagnostiato un LH sclero nodulare stadio IIA. Ho seguito 4 cicli di ABVD, con PET buona ma non completamente negativa a meta' percorso.
L'ultima pet a distanza di un mese dall'ultima somministrazione (fine 4 cicli) e' stata una doccia fredda.
Dei focolai si sono riaccesi, la situazione non e' peggiore di quella inziale di giugno, ma nettamente peggiore di quella a meta' percorso. I medici dicono che devo rifare la biopsia perche' devono rifare la diagnosi, potrebbe essere che il linfoma si sia mutato in qualcos'altro, tipo un LNH.
Mi sembra mi abbiano detto che in ogni caso, ovviamente, la terapia dovra' essere cambiata e che in caso di LH mi ricovereranno e mi faranno autotrapianto di midollo.
Non so cosa voglia dire e non vorrei mai doverlo sapere.
Io sono in panico. I miei genitori sono in panico e non so cosa pensare. Gia' la mia vita era cambiata completamente mesi fa, dato che vivevo e lavoravo in un paese straniero, e ho dovuto lasciar tutto per curarmi, ma semrpe con la speranza e la quasi sicurezza che mi davano tutti che sarebbe tutto finito.
Da qualche settimana stavo gia' riprendendo in mano progetti di vita. E mi e' arrivata anche questa batosta. Mi sono sempre fidata dei medici e del reparto che mi seguiva. Ora, se permettete, ho qualche dubbio. Vorrei mettermi nelle mani di qualcuno che mi da' piu' fiducia, non lo so.
Io non voglio passare una vita dentro gli ospedali.. Ho 28 anni e ho tante cose da fare. Non so se potro' sopportare tutto quello che ancora mi aspetta.
Se c'e' qualcuno che mi puo' consigliare o che ha vissuto situazioni analoghe per favore scrivetemi.
Io sono del Veneto.
Grazie mille a tutti...

fedde


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 13:23 
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se vuoi rivolgiti all'Humanitas di Rozzano sono medici e infermieri bravissimi. Io sono stato li e ti assicuro che sono eccezionali


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 14:10 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Ciao, sono Giuseppe 37 anni LH sclerosi nodulare classico IIA.
Dopo due cicli di abvd la mia pet era negativa e quindi hanno proseguito con questa terapia. Oggi inizio il 4 ciclo. Dopo il termine del sesto, vedremo la pet e faremo radioterapia se necessario.
Evidentemente, da quel poco che so, il tuo linfoma è refrattario alla chemio tipo abvd.
Ciò non vuol dire che non si possa guarire, solo si allunga un po il percorso. Il trapianto comporta un po di pazienza in più, ancora un po di forza ma si guarisce.
Io sono in cura presso il policlinico Tor Vergata a Roma,personale competente, ospedale nuovo, tutti i comfort (non è da sottovalutare) possibili.
Spero di essere stato utile.
Coraggio

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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 15:05 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Fedde,
e ti credo che tu sia arrabbiata !

ma ora devi trovare un centro di eccellenza,
almeno per sentire un secondo parere.
Questo è un buon reparto:

Milano IEO
Divisione di ematoncologia dell'Istituto Europeo di oncologia.
Direttore Dr. Giovanni Martinelli.
Tel diretto: 0257489538
Per appuntamenti tramite CUP:
0257489001

La prima cosa che mi viene in mente,
è questa: fatti fare la biopsia,
ma poi manda i vetrini a Bologna dal dott. Pileri.
é il massimo :
http://www.aosp.bo.it/content/informazi ... formazioni ed organizzazione (Pileri)


Sedi
Padiglione 8

Direzione e Segreteria: I piano
Servizio e Segreteria: seminterrato

Contatti
ACCETTAZIONE
lun-ven 8.30-16.00
sab 8.00-10.00
(sabato chiuso luglio-agosto e dal 22/12 al 6/1 compresi);
tel 051 6363046

SEGRETERIA SERVIZIO
di persona
mart-giov 8-13/14-16
per telefono
051 6364674
mar-giov 11-13/14-16
per mail
cristina.tigrini@aosp.bo.it
SEGRETERIA DIREZIONE
per telefono:
051 636 3043
lun-ven 9-13/14-17
per mail
imma.barese@aosp.bo.it
VEDI ANCHE PARAGRAFO
"informazioni dettagliate"

Unità operativa Emolinfopatologia - Pileri
COSA FACCIAMO

Forniamo DIAGNOSI ISTOLOGICHE su biopsie o prelievi chirurgici
Siamo specializzati in MALATTIE DEL SISTEMA EMOPOIETICO E LINFOIDE
I tessuti di più frequente osservazione sono MIDOLLO OSSEO, LINFONODI, MILZA, anche se tutte le sedi anatomiche possono essere coinvolte dalle emopatie.


CHE TEMPI ABBIAMO
Mediamente da 3 a 5 GIORNI LAVORATIVI (fatto salvo problemi tecnici e/o particolarità diagnostiche);
se sono richieste indagini molecolari aggiungere 3-5 giorni lavorativi;
COSA PRODUCIAMO

1) REFERTO ISTOLOGICO
Il referto istologico è redatto personalmente dal dirigente medico in turno (rilevabile dalla prima firma in calce) per via informatica; nel caso si rendano necessari ulteriori approfondimenti di tipo biotecnologico vengono effettuati referti supplementari.

2) VETRINI E BLOCCHETTI
Tutto il materiale che si produce presso la UO o che giunge alla UO viene archiviato seguendo l'ordine numerico numerico progressivo.
Giorni e orari di apertura
Informazioni dettagliate
Accesso, prenotazione e tempi di attesa

prova a vedere.

Comunque tu non perdere nessuna speranza.
Qui ci sono molte persone il cui cammino si è allungato,
ma ne sono venuti fuori a testa alta, eccome.
Credici, è la prima medicina !
ti mando una borsa delle mie piena di determinazione e positività.
un abbraccio , a presto
da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 15:40 
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Iscritto il: 17 mar 2013, 23:01
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=3743
Ciao Fedde, leggo ciò che ti sta accadendo e mi rammarico anche per la tua giovane età.
Segui ciò che ti ha scritto Copenaghen, è la strada migliore!
A me, all'età di 53 anni, 8 anni fa, mi fu diagnosticato un lh dopo biopsia nel primo ospedale. Iniziai le cure, come te, ma a metà terapia alla pet di controllo, si notò peggioramento. Mi consigliarono una nuova biopsia che feci in questo ospedale e il risultato fu: lnh diffuso a grandi cellule 3 stadio.
I medici si fecero dare i vetrini della prima biopsia (fatta nel primo ospedale) e assieme ai loro, li inviarono al Prof. Pileri, che confermò la seconda diagnosi.
Iniziai una terapia un po' più tosta ed eccomi qui a dirti che ne sono uscita e sto bene!!!
Coraggio e affronta tutto con grinta, che è quello che caratterizza voi giovani!
Ti abbraccio
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 16:23 
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Iscritto il: 10 nov 2014, 12:30
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Grazie a tutti per le risposte... Gia' i medici dell'ospedale che mi sta seguendo mi hanno detto che chiederanno il referto istologico anche a Bologna e io ho chiesto di avere i vetrini anche della prima biopsia e di inviare anche quelli.
Alle IEO avevo gia' fatto una visita di controllo dopo la PET di "meta' percorso" e avevano tranquillamente confermato il percorso che stavo seguendo.
Oggi ho ricontattato la dottoressa che quella volta mi aveva visitata allo IEO e mi ha rassicurata sulla strada che intendono seguire i medici che gia' mi hanno in cura.. ovvero autotrapianto. Anche loro farebbero lo stesso, poi sta a me decidere dove mi sento piu' tranquilla.
Non lo so, credo che a questo punto faro' analizzare i vetrini a Bologna e poi vedro' cosa fare.
Mi auguro solo di uscire completamente perche' ad oggi, una vita cosi', per me non e' vita.. Mi sembra solo tutto un grande incubo assurdo.
Se penso a cosa stavo facendo un anno fa a quest'ora.. e tutti i progetti che mi stavo costruendo. E' cosi' ingiusto.
Grazie per il vostro supporto...... nessuno puo' capire come sto, forse voi che avete avuto esperienze simili.
Grazie grazie.. Vi terro' aggiornati.


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 16:47 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Forza, bisogna reagire.
Spirito positivo, i progetti sono rimandati, ora viene prima la cura di sè.
Aggiungo un'ultima cosa (mentre scrivo va in vena la settima chemio). Questa, a suo modo, è sempre vita. Goditi il meglio che puoi ricavarne, non rimandare troppo.
Ciao

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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 10 nov 2014, 21:55 
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Iscritto il: 10 nov 2014, 12:30
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Lo so hai ragione.. E' che sto rivivendo una situazione gia' vissuta... e' un trauma... Gia' mesi fa la diagnosi, l'accettazione di tutto, la sopportazione della chemio eccetera.... Ero felice fino a qualche giorno fa... Perche' pensavo di avercela fatta. Mi ero illusa. Adesso non e' solo riprendere una sfida... E' anche quasi accettare una sconfitta. Sicuramente questi mesi mi hanno portata a cambiare la visione delle cose nella vita.. ma ancora non riesco a vivermi questa situazione in maniera serena.. Non adesso. Vorrei tanto essere una di quelle persone che rimangono positive e serene di fronte a queste cose., Io ho tanta paura.. La mia realta' era un'altra e mi e' stata portata via.. Ogni tanto ho dei momenti in cui credo di aver accettato la cosa.. Ma poi... la paura la sento.. Come la sensazione di realizzare che no, non e' un incubo.. E' tutto vero.
Spero tanto di farcela, di uscirne prima o poi perche' ho ancora voglia di vivere la mia vita.
Grazie per il sostegno... Vi tengo aggiornati... Grazie ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 4:44 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
Messaggi: 397
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Ho poco sonno, per cui mi permetto di aggiungere qualcos'altro.
La tua paura è normale, non c'è da meravigliarsi. Prima avevo paura del raffreddore, ora non più.
Imparerai a gestirla, non ad eliminarla. Lo spirito guerriero ce l'hai, forse non per scelta ma per necessità. Hai già affrontato cose che stenderebbero persone deboli. Tu sei qui, scrivi e soffri ma ci sei. Vuol dire che non è facile metterti ko.
Questo è un dato di fatto e non è in discussione.
Sei come una squadra di calcio che è arrivata in finale. Ora sta a te giocare questa partita. Il fatto che tu sia qui vuol dire che le altre le hai vinte. La finale è più tosta, ma vincere comporta un altro piccolo sforzo.
Sono un ufficiale della Marina Militare, comando uno dei reparti speciali, quello dei subacquei. Fino al 4 agosto ero in missione in tutta Italia e fuori. Sono di quelli che sono entrati nel concordia a cercare le vittime, che hanno accompagnato il relitto fino a Genova, in tre anni a Lampedusa e in Africa ho raccolto quasi 5000 persone dall'acqua e dalla notte. Mi allenavo tutti i giorni e avevo una vita sana, bellissima, sempre in mare, una salute d'acciaio è un fisico invidiabile,m vivevo in un paradiso terrestre (la Sicilia) e giravo per tutte le isole minori. Una favola.
Guardami ora. Non lavoro più, almeno fino ala guarigione se mai ci sarà. Guardo gli altri fare quello che facevo io, non vado più sott'acqua (sono 25 anni che vado sott'acqua, sono anche istruttore è da 15 anni vivo sul mare, non al mare ma sul mare, casa mia è a 15 metri dalla spiaggia, 15), sono calvo e la pancia ha preso il posto di addominali a quadretti, i miei muscoli si sono ripiegati e fatico a tenere in braccio mia figlia di 7 mesi.
Progetti andati in fumo? No, distrutti, cancellati, dimenticati senza volontà.
Ho due scelte. Lasciar perdere o provare a riprenderne wualcuno, non tutti certo.
Credevo di essere forte. Non lo ero. Ma lo sto diventando, lo diventerò.z saprò sopravvivere e ripartire, con quel che resta.
Che anche se sarà poco, sarà sempre molto più di quel che serve. Perché avrò conosciuto la paura e l'avrò gestita.
Ora, porca di una miseria annerita, prendi telefono e bagagli e cerca il posto che fa per te. Un passo alla volta ne verrai fuori. Toccherà a te un giorno scrivere di coraggio e forza, paura e volontà. Non è già un bel progetto?
Forza, forza!
Se non bastasse, sappi che è un ordine.
Ciao buonanotte

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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 15:12 
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Iscritto il: 10 nov 2014, 12:30
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Caro Giuseppe... Ho riletto le tue parole piu' di una volta. Si, perche' mi hai commossa. Tu sicuramente hai una forza dentro immensa, una gran voglia di vivere che ti sta facendo superare tutto questo e sono certa che ne uscirai vittorioso e potrai riprendere a fare le cose di prima, forse non tutto, ma perche' magari le priorita' saranno altre nella vita.
So che persone come voi, che stanno vivendo situazioni analoghe o le hanno gia' vissute, possono capirmi.. Ed e' per questo che leggendo i vostri messaggi mi sento confortata. Ed e' incredibile e bellissimo anche scoprire questo lato di noi, delle persone.. La voglia di aiutarsi anche solo attraverso il web, senza necessita' di "conoscersi" in maniera convenzionale.
A volte mi viene da pensare che le cose non siano per caso.. E che quello che mi sta succedendo in parte sia dipeso anche da me.. Credo che la vita sia molto beffarda. Ci mette alla prova.. fino a che non capiamo veramente il senso delle cose.
E' molto difficile non guardarsi indietro e non vedere quello che non si ha piu'... Pensare a quanto "si stava bene", anche se all'epoca chissa' quanti lamenti in ogni caso. Ora pagherei per tornare la'.
Cerchero' di farmi forza, giuro che ce la metto tutta, e provero' a non farmi sopraffare dalla paura.
Ho sempre detto una cosa fino ad ora: io nella vita sono stata molto fortunata, sotto tanti punti di vista. E ho sempre ottenuto quello che volevo, sempre. I miei traguardi li ho sempre raggiunti. E, in qualche modo, credo anche perche' in fondo ci credevo con tutta me stessa. Non ammettevo di non raggiungerli..e voila'... raggiunti. Perche' mai ora non dovrei? Il lavoro piu' grande lo devo fare sulla voglia di farcela, di non ammettere altre soluzioni.
E' dura..molto dura.. Come ieri notte, che anchi'io avevo poco sonno, e pensavo al male che dovro' patire, a come reagira' il mio corpo (vedi emoglobina e globuli bianchi che per me son sempre stati un problema con abvd..ecc). E allora ho paura. Sono incredibili gli alti e bassi che ho.
Oggi pomeriggio il chirurgo mi visita e se riesce mi fa subito la seconda biopsia... Ho gia' l'ansia anche per questo. So che, in confronto a quello che mi aspetta, non e' niente.. ma subire un altro taglietto al collo mi fa stare male ancora.
Ma pensero' anche alle tue parole Giuseppe, qua bisogna anche incazzarsi x combattere, e io credo di esserlo abbastanza e cerchero' di difendermi come meglio posso nella speranza un giorno di riprendere a vivere come vorrei.
Un forte abbraccio anche a te, tienimi aggiornata sulla tua situazione


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 15:24 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fedde !
è così che ti vogliamo !

Gli alti e bassi fanno parte del percorso,
ma tu fissati solo sugli alti e
non è detto che" quello che non hai piu'... "
sia solo in stand -by.
promettimi di guardare avnti,
e come si dice qui: a piccoli passi....

un abbraccio da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 15:29 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
Messaggi: 397
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Ecco, sei spolettata al punto giusto. Sei pronta a fare scintille.
Hai messo tra i tuoi obiettivi quello di guarire.
E tu sei una che gli obiettivi li raggiunge sempre, ormai lo sappiamo.
Voilà

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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 18:10 
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Iscritto il: 3 ago 2007, 21:05
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cara tutto quello che stai passando, mia figlia nell'età della spensieratezza a 19 anni lo ha affrontato.
La storia di Diletta è conosciuta nel forum, non abbatterti insegui sempre quella luce che vedi lontana,.... è difficile....ma credimi ci riuscirai....
:incrocio :incrocio kissing

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I'm a Fighter and a Winner!


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 22:02 
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Iscritto il: 10 nov 2014, 12:30
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Niente biopsia...la tac ha evidenziato linfonodi piccoli e profondi..il chirurgo he mi ha atto anche l'ecografia non se l'è sentita..dice che deve consultarsi con il radiologo della pet, se quello che ha visto lui è uno di quelli intaccati dall'infame ci prova..altrimenti si dovrà procedere con un intervento chirurgico all'addome dove andranno a prelevare quelli dal mediastino.
Uff......sempre un ostacolo........
Ma questa sera vi voglio godere il camino acceso, un film e una partita a carte!
Maledetto infame!


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 11 nov 2014, 22:10 
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Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
Messaggi: 296
Località: Modena
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Cara Fedde, ti scrivo perchè anche a mia figlia Alice ( che ora ha 28 anni credo come te), nel 2012 ha avuto la diagnosi di LH 3A sclero nodulare.
Iniziata terapia ABVD, la Pet 2 era negativa ma la Pet finale con forte ripresa di malattia.
Anche per noi doccia fredda.
Dopo terapia IGEV pretrapianto ha fatto il trapianto autologo.
Mai mollare! stringi i denti e pensa solo a raggiungere l'obiettivo!
Pensa quante persone ti vogliono bene e vivono solo per te!

FORZA !

Lilla kissing

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 12 nov 2014, 10:06 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
Messaggi: 397
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Ottima scelta quella del camino.
Sei già un passo avanti.
Continua così! Ciao

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Nè hodgkin, Nè mai


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 15 nov 2014, 2:08 
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Bentrovata ragazza!!! ci sono anche io a lasciarti il saluto, l'abbraccio e magari anche consigli ma, ricordati, che tu sola puoi mandare a quel paese l'infame che, solo momentaneamente, crede di poter fare i suoi comodi in casa d'altri!
Avanti a piccoli passi, a testa alta e determinata: presto, molto prima di quanto immagini, sarai quella di prima, anzi migliore di prima: questa esperienza di avrà arricchito ulteriormente.
Leggi la storia di mio marito: ha avuto il tuo stesso infame; leggi di Giuseppe, il grande Abatjour: è una forza unica questo ragazzo:ti sarà di aiuto!
Ti abbraccio forte, un mare di :incrocio
kissing kissing
Giuliana


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 16 nov 2014, 13:09 
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Eccomi di nuovo... Grazie a tutti quelli che continuano a scrivermi e a darmi coraggio.. Qualche giorno fa mi e' stata fatta la seconda biopsia a linfonodi al collo. E' stato terribile per me, un'ora e un quarto sotto i ferri con anestesia locale. Anche se devo riconoscere la bravura del chirurgo, per me e' stata una vera e propria torutra, soprattutto dal punto di vista psicologico. Ne sono uscita distrutta, nemmeno riuscivo ad alzare completamente la testa e parlare da quanto male mi faceva il taglio. Quella sera/notte credo sia stata una delle piu' brutte della mia vita finora.
Dal giorno successivo ho iniziato a riprendermi grazie a potenti antidolorifici e dal giorno successivo sembravo nuova. Adesso faccio praticamente tutto, solo sto attenta a non fare movimenti bruschi.
Lo stesso giorno in cui mi hanno fatto la biospia, mi hanno anche rinnovato la patente per 10 anni (i medici mi avevano mandata in commissione medica centrale facendomi sentire un caso patologico da valutare prima di rinnovarmi la patente!!) e, per quanto possa essere una futile notizia di fronte a tutto il resto, mi ha fatto bene allo spirito... tantissimo. In questi giorni ho iniziato a sentire che qualcosa dentro di me sta cambiando, e' gia' cambiato.
Mi sento stranamente positiva. Sento che sara' una discesa.. Non so, forse sto cambiando atteggiamento, fino ad ora ho vissuto la malattia e la terapia in un altro modo... Non vi so spiegare bene, vorrei confidarmi e dirvi tante cose ma probabilmente rischierei di non spiegarmi bene.
Comunque mi sto informando presso altri medici, in attesa dei risultati della biopsia (il prelievo istologico l'ho portato anche a bologna il giorno successivo).. Ma mi arrivano troppi pareri diversi su tanti medici e io, onestamente, non so che pesci pigliare. E forse mi conviene rimanere a Padova.
Ieri sera, come tante altre sere/notti, stavo pensando... E a volte mi prendono quasi attacchi di panico..(dato che sono molto positiva eh....) e mi son messa a cercare informazioni sul Metodo Di Bella. Ho letto di persone che son state curate e guarite egregiamente. E alla sola idea di poter evitare altra chemioterapia e soprattutto l'eventuale processo di autotrapianto di midollo... mi sono sentita brividi di felicita'.
Cosi' oggi stavo spulciando nel sito del MDB, e stavo cercando di capire che costo possa avere... Qualcuno di voi ha avuto esperienze con questo metodo?
Probabilmente non faro' niente ma.. la chemioterapia mi spaventa da morire e soprattutto il rischio che non mi possa guarire definitivamente, ma che invece renda marcio il mio corpo.. Insomma, adesso si avro' anche l'infame...ma sto bene... e se leggo quello che hanno passato le persone che hanno fatto terapia pretapianto eccetera.... Mi prende un attacco di panico.. Non voglio ridurre cosi'mio corpo.. :(
E un'altra importante questione che volevo porre: nessuno di voi sta seguendo / ha seguito una dieta alimentare durante le terapie e anche dopo?
Io ho chiesto a molti medici consigli a riguardo, ma mai mi sono stati dati consigli.
Ecco, io questo non lo capisco. Credo fortemente che l'alimentazione possa influire e aiutare il nostro corpo a guarire e a combattere malattie e mi pare assurdo che i medici siano quasi inorriditi all'idea.
Io infatti mi ero rivolta ad un biologo nutrizionista e avevo inziato a bere delle sostanze naturali contro radicali liberi e per abbassare lo stato di acidosi del sangue. Avevo comuqnue informato i medici di questo e avevano inziato a mettermi pulci nell'orecchio, tipo..attenta perche; alcune sostanze potrebbero alterare gli effetti della chemio ecc. Si, son d'accordo... Ma allora dimmi tu come mi devo nutrire invece di dirmi "faccia un po' come vuole"!!!
Insomma alla fine ho anche smesso di seguire quella "dieta" .. (ovvero di prendere eventuali intgratori ecc. , una dieta vegetariana e un po' vegana continuo a seguirla invece). L'ultima volta la dottoressa e' arrivata al punto di dirmi di smettere di bere tisane perche' ho ancora i valori degli enzimi del fegato molto alti....!! Allora: ho fatto 4 mesi di chemioterapia.. e tu pensi che il problema sia una tisana alle erbe che mi bevo si e no una volta al giorno?
Vabbe', scusate per lo sfogo.
Forse sembro una mezza pazza, e' che i miei pensieri corrono a velocita' della luce e in questi giorni sento una voglia di fare cose, di viaggiare immensa, che vorrei trovare una soluzione per non farmi ricoverare in un ospedale.
Una cosa e' certa: io non mollo!
Buona domenica a tutti!


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Buongiorno Fedde !
son contenta che vieni qui e ci racconti.
brava vedo che stai facendo passi in avanti !

una cosa però te la vorrei dire.
Non fermarti a Padova, consultati davvero in un altro centro e
poi e ti dicono le stesse cose continua a Padova.

promettimi che lo farai.
Il centro di pPadova è buono ma secondo me non ne vede a sufficienza di casi.
è solo un mio parere.
Tu mi dici che non sai quale scegliere.
Vai a Milano allo IEO o a Roma da Mandelli.
buona giornata a te e alla tua famiglia.
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 21 nov 2014, 15:30 
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Ri-ciao a tutti voi. Nell'ultima settimana ho fatto una "pazzia"..me ne sono ritornata in Inghilterra per due giorni (dove vivevo prima che mi diagnosticassero la malattia) a ricaricare le pile. Anche se venir via e' stata molto dura. Molto.
Oggi appuntamento coi medici per i risultsti della seconda biopsia: si conferma la diagnosi iniziale, LH scleronodulare IIA.
Strike.
Poteva andarmi peggio, no?
Ovviamente hanno iniziato a descrivermi cosa mi aspetta: mercoledi prossimo seconda biospia midollare per vedere se nel frattempo si e' infiltrato pure li'. Poi bisognera' predisporre il ricovero con terapia IGEV mi sembra e autotrapianto.
Alla biopsia ho detto si', alla richiesta di ricovero ho chiesto io di aspettare perche' mi voglio informare bene sul da farsi.. Credo di andare a Milano da un dottre che mi hanno consigliato, anche se farmi ricoverare a Mialno sarebbe parecchio scomodo anche per la mia famiglia per starmi vicina ecc..
Voglio anche incontrare un medico del Metodo Di Bella, ma quelli della zona son otalmente occupati che non riescono a darmi un appuntamento a breve.. Mi chiedevo: nessuno di voi conosce personalmente qualcuno che si e' curato con quel metodo e che ne e' uscito? leggo e ho letto di tante testimonianze... Ma avrei piacere, se possibile, di parlare direttamente con qualcuno che ne ha fatto esperienza.
Sono molto confusa e adesso ho pochi giorni per fare ordine nella ima testa e decidere come curarmi.
Ovviamente alla sola idea di farmi martoriare il corpo dalla chemio mi sento male.. Soprattutto adesso che mi sento bene.
La terapia di bella se potesse guarirmi e risparmiarmi tutta quella chemio... Beh... direi di si'. Ma nessuno garantisce niente :(

Se potete aiutarmi, grazie..

Ah, un'altra cosa: qualcuno di voi conosce o ha sentito parlare del dott. Baldini del Policlinico di Milano? O del dott. Andres Ferreri del San Raffaele?

Grazie a tutti!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 21 nov 2014, 17:33 
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Ciao fedde, grazie dei pensieri. Le energie positive sono sempre un valore aggiunto. Come gli alfieri su una scacchiera.
Tu sfondi con cavalli e torri. Ripulisci con Alfieri. E poi mandi la regina a creare scompiglio tra le fila nemiche ormai allo sbando. Lo scacco matto è poi una questione di tempo.
Ecco cosa succederà a te. Farai scacco matto in poco tempo.
Sara una gran bella partita.
Lo so già!

Non conosco nessuno del metodo di bella. Ma qualcuno che ha seguito le cure di Puccio. Puoi trovarlo su internet. Ma non garantisco circa l'attendibilità.
Sii forte, il tuo nemico non è cambiato. Lo hai già debilitato.
Sconfiggerlo ora è l'obiettivo di questa missione.
Vincerai

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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 21 nov 2014, 18:56 
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fedde ha scritto:

Ah, un'altra cosa: qualcuno di voi conosce o ha sentito parlare del dott. Baldini del Policlinico di Milano? O del dott. Andres Ferreri del San Raffaele?

Grazie a tutti!!


io sono stata a visita anche da lui, ti scrivo in MP.


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 21 nov 2014, 22:31 
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Giuseppe potessi avere solo la meta' della tua forza....!!!ma solo scrivendo ne sai infondare anche agli altri!!
Ho passato la giornata a cercare informazioni su medici e centri nei quali potrei andare.
Ho anche contattato il prof. Mandelli di Roma... persona eccezionale, dato che lascia il numero di cellulare in internet, risponde subito e da' consigli senza fare una piega.
Appunto perche' son di Padova, gli ho chiesto se per cortesia poteva consigliarmi qualcuno nel nord Italia.. e mi ha fatto il nome di un certo Zinzani a Bologna. Qualcuno di voi lo conosce?
Perche' e' vero che a Bologna il prof Pileri e' molto conosciuto.. ma per far le diagnosi, non per le cure. Poi, questo no ntoglie, che siano bravissimi anche in quello.

Io ancor non scarto Padova... Solo provo ad informarmi cercando di non farmi scoppiare il cervello, dato che mercoledi' che ho la seconda bom a Padova si aspettano anche che comunichi se voglio farmi curare ancora li' o meno.

Maledetto infame, mi dovrai restituire come minimo un anno di vita!!!con gli interessi pure!!

Un bacione a voi e a Matilde!


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 21 nov 2014, 22:43 
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Un anno di vita?
Ti riprenderai tutto e anche di più.
Con più soddisfazione. Tornerai in Inghilterra più forte. Ma soprattutto sapendo di essere forte. Non ci sono palestre valide quanto il percorso che un malato affronta.
Combattere rende forti e spaventa i nemici.
E mentre scrivo Matilde annuisce e ride. Mi accarezza la mano, sembra capire tutto. Anzi, lei capisce tutto. Ma lo sguardo è di quelli che dice: di che vi preoccupate? Fate i bravi e passerà tutto.
Hai ancora dubbi? Orsù!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 22 nov 2014, 11:16 
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fedde ha scritto:

Appunto perche' son di Padova, gli ho chiesto se per cortesia poteva consigliarmi qualcuno nel nord Italia.. e mi ha fatto il nome di un certo Zinzani a Bologna. Qualcuno di voi lo conosce?
Perche' e' vero che a Bologna il prof Pileri e' molto conosciuto.. ma per far le diagnosi, non per le cure. Poi, questo no ntoglie, che siano bravissimi anche in quello.



ecco quel zinzani lì è quello che ti dicevo in MP che cura il mio amico di milano a bologna.
e quando si dice 'prova da pileri', ovviamente s'intende la sua equipe e i suoi colleghi, ciascuno per la propria competenza.

chiaramente lui fa l'anatomopatologo in ambito emolinfopatologico, e infatti i miei vetrini sono finiti da lui d'ufficio, mandati dall'istituto tumori, per essere rivisti.
poi va da sé che collabora con i vari ematologi suoi colleghi, al padiglione 8.


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 5 dic 2014, 16:38 
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Primo giorno di ricovero a Padova per iniziare IGEV e autotrapianto.
Dita incrociate per me.....In bocca al lupo a tutti comunque!


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 Oggetto del messaggio: Re: Punto e a capo... Consigli
MessaggioInviato: 5 dic 2014, 17:18 
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Fagli vedere chi spacca... E facci sapere


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MessaggioInviato: 5 dic 2014, 22:02 
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Fedde, ciao, cara...ti ho sempre letto dall'inizio, ti rispondo solo ora...perchè non volevo scrivere cose o dare consigli azzardati. Credo che tu abbia fatto la scelta migliore, la piu' saggia.. ti sei fermata nella tua citta', hai dato fiducia ai medici che avevano iniziato a curarti, hai accettato la terapia convenzionale e poi farai l'autotrapianto...anch'io avrei deciso cosi'...con timore, anzi, di piu', ma con la certezza che è la strada giusta per arrivare alla remissione. Quando sarai saltata fuori da questo incubo che ti ha scompigliato la vita, potrai riprenderti tutto quello che adesso è in sospeso. Leggo nelle tue parole che la grinta ce l'hai, eccome. e magari non sapevi neanche dove poteva arrivare. hai solo 28 anni, e una splendida vita da ricominciare quando sarai guarita. Credici, perchè sara' cosi'. ti abbraccio come una mamma, perchè il mio figliolo maggiore ha la tua stessa eta'.

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MessaggioInviato: 5 dic 2014, 22:29 
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Bene bene bene!
Un'altra guerriera tinge la propria pelle e ne fa arma invincibile.
Lentamente e inesorabilmente, avrai il sopravvento. La tua malattia si arrenderà presto, cellule di donna battagliera che tornano alla casa madre.
Raccogli tutte le sensazioni, tutto ciò che avverti e che senti. Raccontacele,moer che ti seguiamo e perché tu possa insegnare ad altri la via. Altri verrano a leggere il tuo percorso, altri vorranno sapere. Come vedi sei già diventata assai utile nella battaglia comune.
Sii forte. Un abbraccio

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MessaggioInviato: 5 dic 2014, 23:25 
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Grazie per il sostegno ragazzi. Vi tengo aggiornati.. Good night and sweet dreams to everybody!


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MessaggioInviato: 6 dic 2014, 0:41 
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****appla Buona notte a te!!! e un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giuliana
facci sapere!!


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MessaggioInviato: 6 dic 2014, 10:35 
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Ciao Fedde!
Hai la stessa età di mia figlia Alice, che quest'anno ha fatto IGEV + autotrapianto.
Non è così dura come può sembrare!
Tieni duro e dritta alla meta !
Un abbraccio forte.
Lilla

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 8 dic 2014, 21:46 
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Oh...ma....m'hai fregato l'infameeeeeee :mrgreen:
Io lo avevo uguale al tuo, ma mi sa' che dopo tutti i calci nei denti presi ha deciso di levare le tende xD

Con te succedera' la stessa cosa, tu pero' mira basso, che le donne son specialiste nel fare malissimo mirando sotto cintura :mrgreen:


Se vuoi consigli in campo alimentare posso offrirtene a palate. Da quando ho scoperto di essere in compagnia dell'infame, ovvero dicembre 2012, ho bandito tutto quello che arriva dal mondo animale. A giorni ricevero' la pet di controllo, dopo' l'ultima che era negativa.
Mai fatta scelta migliore in vita mia :-D

Puoi contattarmi qui' o via hangout (google), o tramite mail. Come preferisci tu: gighenn@gmail.com .
Avanti tutta e duri i banchi ahn!! :campione:


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MessaggioInviato: 19 dic 2014, 12:18 
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Ciao a tutti! Dopo due settimane ieri sera finalmente sono tornata a casa :)
Il primo ciclo IGEV direi che l'ho sopportato benissimo.. Vabbe' che sono ancora sotto profilassi (antivirali, antibiotici ecc.) quindi ero bella "imbottita"... Ma a parte una leggera nausea durata un giorno, sono stata bene. Ho subito una trasfusione e ho la transaminasi del fegato molto alte purtroppo, ma questo gia' mi succedeva con l'abvd. Spero a lungo andare non mi causino troppi problemi. Comunque tutto sommato ho sopportato bene, avevo un gran appetito, anche esagerato direi, credo dovuto ai farmaci infatti.. la mia "dieta" e' andata a farsi fottere, sto mangiando di tutto e di piu'..ho anche reintrodotto la carne anche se non voglio esagerare. Mi sento un po' in colpa infatti!
Comunque ieri ho fatto la raccolta staminali, e' stata duretta ma e' andata bene :)
Non ce la facevo piu' a stare in ospedale, devo dire che e' molto alientante, soprattuto stare nelle camere sterili.. anche se dopo un po' ci si fa l'abitudine. Si entra in un altro mondo.. molto diverso dal day hospital infatti. Non esistono differenze d'eta', sesso, o differenze nel tipo di malattia.. si diventa tutti amici. E' una famiglia. Si affrontano discorsi a volte brutti, si vedono cose poco belle, ma poi ci si fa forza a vicenda, e quando uno viene rimandato a casa quasi ti si tringe il cuore perche' gia' ci avevi fatto l'abitudine a condividere una stanza. Ma allo stesso tempo si gioisce per una dimissione.
I dottori vogliono farmi subito una PET per accertarsi che questa terapia stia funzionando su di me... Ce l'ho il 31 mattina.
Ho un' ansia esagerata... Di solito le PET le fanno dopo 2 cicli, ma si vede che nel mio caso vogliono tenermi ben sotto controllo dato che l'abvd non aveva dato i risultati sperati.
Ho tanta paura.. tanta.. Spero di poter festeggiare la sera del 31.
Nel frattempo... cerco di godermi le giornate... Perche' sto bene a parte un po' di debolezza e son stanca di aver pensieri brutti.
Buone feste natalize e tanti auguri a tutti, che possiate passare un Natale con le vostre famiglie, con i vostri amici e che possiate ridere tanto tanto.... che fa bene :)
A presto
Grazie a tutti per il supporto e il sostegno che mi date


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MessaggioInviato: 19 dic 2014, 14:27 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 15:52
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Tranquilla, in questi casi, quando si hanno i risultati che hai avuto tu nella prima linea, e' normale che i medici vogliano accertarsi di come procedere il tutto il prima possibile. Questo perche' a seconda del risultato ottenuto ci sono diverse strade percorribili, ed i medici che ti seguono essendo scrupolosi a quanto leggo, vogliono scegliere quella migliore.
Goditi le feste, stai serena, vivi le giornate come singoli e bellissimi momenti. Adesso guardare al domani non e' importante, l'importante e' godersi l'oggi :-D .
Hai una vita davanti a te per fare programmi, ritardarli di qualche giorno non ti vieta di farli poi :wink:


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MessaggioInviato: 19 dic 2014, 16:00 
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Iscritto il: 3 ago 2007, 21:05
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Mia figlia quano ha scoperto l'infame aveva 19 anni......
oggi ne ha 27, ne ha passate di tutti i colori, prima della remissione completa.
il 5 dicembre 2008 ha fatto il trapianto di midollo osseo con me...
vai tranquilla verso la guarigione. bacio Rosalba e Diletta :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :corna: :corna: :corna: kissing kissing

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MessaggioInviato: 20 dic 2014, 23:49 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
Messaggi: 397
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Hai visto, fedde?
Stai andando alla grande, sei fortissima e stai imparando ancora di più su te stessa.
Finirai con l'avere un ricordo di tutta questa storia che alla lunga sarà una preziosa risorsa.
Sei forte, mai avuto dubbi.
Un abbraccio, metti sotto l'albero la letterina coi desideri. Presto saranno realtà

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