mieloma multiplo

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: Fulvio, misterh, Sabrina

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carlos
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mieloma multiplo

#1 Messaggio da carlos »

Buon giorno a tutti, nel 2003 mi e stata diagnosticata una sospetta malattia autoimune, dopo biopsia, nel 2012 la biopsia a dato un mieloma multiplo, gl’ ematologi mi visitano ogni 2 mesi e il nefrologi ogni 6 mesi piu meno, spero capire di piu su la malattia e se posso essere di aiuto a qualcuno meglio ancora ho 48 anni.

pipolitas
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Re: mieloma multiplo

#2 Messaggio da pipolitas »

ciao carlos.qui troverai risposte alle tue domande e potrai dare consigli utili. ti do il benvenuto anche se era meglio conoscerci su un altro forum, magari piu' lezioso,ma noi cerchiamo di sdrammatizzare e di tenerci su a vicenda....da che citta' scrivi?
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carlos
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Re: mieloma multiplo

#3 Messaggio da carlos »

Ciao grazie per il benvenuto!! anche a me piacerebbe in un altro forum, ma purtroppo e andata cosi, abito in periferia di cuneo Piemonte, vado più meno ogni due mesi dagli ematologi e una volta al anno se non succede niente dal nefrologo, per adesso mi sento solo stanco e ho iniziato a fare la domanda di invalidità civile perché nel lavoro mi hanno detto che e più facile sapere che tipo di lavoro posso fare, grazie per scrivere a la prossima

pipolitas
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Re: mieloma multiplo

#4 Messaggio da pipolitas »

caro Carlo, qui nel forum c'è una persona che potrebbe darti molte informazioni sulla tua malattia, si chiama Roberto Monacelli ha un cuore grande ed è un vero amico. forse gli è sfuggita la tua casetta, ma non preoccuparti, ti leggera'..lui ha avuto un'esperienza un po' complicata, ma è un grande e sapra' rispondere a tante tue domande! un abbraccio forte e caloroso....ps nel frattempo, prova ad andare a visitare la sua casetta e leggere la sua esperienza.....se ancora non l'hai fatto!! :-D
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Roberto Monacelli
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Re: mieloma multiplo

#5 Messaggio da Roberto Monacelli »

Ciao Carlos buona domenica ****appla ho sottoscritto il tuo argomento così riceverò le tue notifiche puoi farlo anche tu così saremo aggiornati di continuo sulle nostre problematiche e per qualsiasi cosa chiedi pure .La domanda per l'invalidità hai fatto bene ha farla io lo fatta subito la scoperta e me l'anno accettata subito 100% .poi lo fatta pure per la 104 ma quella no perché per fare i controlli secondo loro dovevo andare in malattia pazzesco la 104 serve solo per prendere tre giorni al mese per andare a visite ,poi quando ho iniziato ha fare le radio chemio ho rifatto domanda e accettata.Ma che mondo del cavolo se stai male e ti devi curare come nel mio caso con tre giorni non ci fai nulla ,ti auguro che la situazione rimanga ferma :superinc: comunque se ti iscrivessi su Facebook forse sarà più facile parlarci perché è più diretto poi le conversazioni fatte su messaggio privato le vediamo solo noi ,o anche tramite e mail come ti Sarà meglio ,conoscerti di più sarà un grande piacere e affronta tutto con forza e sarà tutto più semplice !!! Un grosso abbraccio e non ti far scrupoli chedi tutto quello che vuoi e quando vuoi felicissimo se sarò in grado di aiutarti COMBATTERE SEMPRE MAI ARRENDERSI kissing uniti si vince doct
Roberto Monacelli

carlos
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Re: mieloma multiplo

#6 Messaggio da carlos »

ciao, graizie mille, ma come faccio a sottoscriverlo? devo ringraziare anche patrizia, che mi a dato il tuo nome, se posso ti mando un mp. ci sentiamo

carlos
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Re: mieloma multiplo

#7 Messaggio da carlos »

grazie mille, per il tuo consiglio, ho scrito e mi ha risposto e molto gentile grazie ancora

pipolitas
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Re: mieloma multiplo

#8 Messaggio da pipolitas »

caro Carlos, lo sapevo che Roberto era la persona che faceva proprio al caso tuo, e come vedi non ha tardato a contattarti,e avrai modo di conoscerlo sul forum , è una persona MERAVIGLIOSA !!!!!!!!!! buon pomeriggio!! :-D
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Roberto Monacelli
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Re: mieloma multiplo

#9 Messaggio da Roberto Monacelli »

Per ricevere i miei aggiornamenti digita sottoscrivi argomento in cima sx della pagina Patri esagera **ros e lei che mi ha aiutato a inserirmi e a pieno nel forum ciaoooooooooo ****appla
Roberto Monacelli

mari54
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Re: mieloma multiplo

#10 Messaggio da mari54 »

ciao carlos che malattia autoimmune ti avevano prospettato? te lo chiedo perche' io con le malattie autoimmuni ho un odio assurdo

carlos
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Re: mieloma multiplo

#11 Messaggio da carlos »

mari54 ha scritto: ciao carlos che malattia autoimmune ti avevano prospettato? te lo chiedo perche' io con le malattie autoimmuni ho un odio assurdo
ciao, sospetta malatia autoimune, MGUS. IL henamotolo dopo biopsia dicembre 2012 con plasmacellule del 50 per cento, catene leggere kappa, compatibile con proliferazione mielomatosa, per adesso sono sotto controllo ogni due mesi.

giulialitti
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Re: mieloma multiplo

#12 Messaggio da giulialitti »

Ciao Carlos, se hai bisogno di info chiedi pure. Mio marito ha convissuto per 13 anni con il Mieloma. Puoi leggere la mia storia, abbastanza avvincente soprattutto negli ultimi due anni. Se ho capito bene sei solo agli inizi....vai tranquillo, ci sono diverse terapie.

carlos
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Re: mieloma multiplo

#13 Messaggio da carlos »

ok grazie per la disponibilita !! si sono al inizio mi e arrivata la invalidita civile mi hanno dato il 50 per cento mer mgus
Diagnosi:
MGUS in follow up. Ipertensione arteriosa.
Codice DM 5/2/92
Codice ICD9
Ai sensi dell'art. 4 della legge 05 febbraio 1992 n.104, la Commissione Medica riconosce l'interessato:
PORTATORE DI HANDICAP (COMMA 1 ART. 3)
mi hanno dato queste cose, la essenzione del tiket gia ce la avevo dal apreile 2013, perche il ematologo mi ha detto che con il 50 per cento di plasmacellule nel ultimo midollo osseo che mi hanno fato e i parametri ecc. mi da la essenzione, li chiedo anche a roberto, che e molto gentile, a me mi visitano ogni due mesi e ogni 6 piu meno il nefrologo perche ho proteinuria da 1 a 1.8 g nelle 24 ore, pressione alta, grazie per la disponibilita, ciao saluti

carlos
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Re: mieloma multiplo

#14 Messaggio da carlos »

Ciao, oggi sono andato dal ematologo, mi ha dato un’altra serie di vitamine B se la emoglobina continua a scendere inizio la chemio, lo saprò le prossime settimane, grazie a tutti saluti

pipolitas
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Re: mieloma multiplo

#15 Messaggio da pipolitas »

ciao Carlos, e speriamo che l'emoglobina non scenda, cosi' potrai tardare ad iniziare le cure. ma se dovesse rendersi necessario l'inizio della terapia...siamo tutti ad incrociare per te, abbracciandoti fortissimo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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carlos
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Re: mieloma multiplo

#16 Messaggio da carlos »

grazie mille a tutti !!! sopratutto a roberto , grazie ancora

carlos
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Re: mieloma multiplo

#17 Messaggio da carlos »

dal 2003 ho fatto biopsia rene e midollo osseo, biopsia rene negativo, e midollo un infiltrato se non svaglio del 7 % diagnosticato mgus , nel 2014 mieloma multiplo 2015 ho iniziato la chemio vtd, a giugno primo trapianto dopo tre mesi secondo trapianto autologo, 2016 rinforzo vtd , e da piu meno aprile a adesso talidomide tutte le sere, apenna il mese scorso gennaio 2017 mi hanno dato REMISSIONE TOTALE DE LA MALATTIA , sono contento ma e un mixto di paura e alegria, comunque grazie mille a tutti

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Re: mieloma multiplo

#18 Messaggio da Roberto Monacelli »

Mi sembra di leggere la mia storia ,quando ho visto il risultato della pet io che avevo macchie su tutta la colonna e sulla testa e ti posso dire che il trapianto era in forse perché le condizioni fisiche erano a zero poi si è deciso per il trapianto(2 autologo) .ora è rimasto solo un puntino su una costola e qui c'è stata la mano di Dio. Ora farò la biopsia per confermare la remissione totale ciao bambocci
Roberto Monacelli

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