Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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Leomar
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Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#1 Messaggio da Leomar »

Salve, mio marito a febbraio viene operato per una linfoadenopatia crurale all'inguine gamba dx, il chirurgo....un cane mi dice subito che ha visto un linfoma.....emorragia post operatoria ricovero per 4 gg. Usciti dal ricovero andiamo subito dall'ematologo il quale applica subito il protocollo diagnostico...ossia biopsia osso, tac total body, esami sangue e pet.....nel frattempo mio marito viene ricovero per una grave infezione alla gamba dovuta all'intervento.
Ad oggi sappiamo che si tratta di un LNH FOLLICOLARE G1-2... Giovedì avremo la risposta della pet per sapere a detta del centro che ci segue che rimanere in osservazione....want and wacht o se trattare......accetto consigli e ho una dannata voglia di sapere se si guarisce dal follicolare per che il primario mi ha detto che è molto difficile anche se è un primo stadio! Grazie

frabebe
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#2 Messaggio da frabebe »

Non posso autarti perchè il mio è un linfoma a grandi cellule B.
Ma un consiglio te lo posso dare. mai disperare , mai arrendersi ma lottare a denti stretti anche se ogni tanto sei piena di sconforto e rabbia.
Frabebe

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emily210
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#3 Messaggio da emily210 »

Leomar ha scritto: Ad oggi sappiamo che si tratta di un LNH FOLLICOLARE G1-2... Giovedì avremo la risposta della pet per sapere a detta del centro che ci segue che rimanere in osservazione....want and wacht o se trattare......accetto consigli e ho una dannata voglia di sapere se si guarisce dal follicolare per che il primario mi ha detto che è molto difficile anche se è un primo stadio! Grazie
Ciao, io ho una patologia simile. Mi spiace che ci siano state complicazioni post-operatorie nel caso di tuo marito.
la scelta di aspettare o di fare terapie dipende dallo stadio, quindi prima di PET-TAC-BOM non si può sapere... per lo stadio I del follicolare i protocolli prevedono la radioterapia. Io non l'ho fatta perchè nel mio caso l'esame istologico non è certo sul tipo di LNH, anche se le mutazioni presenti sono quelle del follicolare. Comunque se è un linfoma a basso grado, come nel nostro caso, c'è un po' di tempo per decidere quale sia la scelta migliore.
per quanto riguarda le possibilità di guarigione definitiva, la mia esperienza è che il messaggio dipende tutto dalla sensibilità e dal buon senso del medico... si sa che le recidive sono abbastanza frequenti, ma queste sono solo statistiche: noi siamo persone, ciascuno è un caso a sè e le statistiche indicano solo una tendenza, non sono una regola!
proprio ieri mio marito mi ha ricordato una cosa che mi aveva detto l'ematologo e che avevo rimosso: con un linfoma follicolare a basso grado è facile morire di qualcos'altro (e ho letto diverse volte la stessa cosa sul forum), anche se nel mio caso non si sbilancerebbe troppo perchè sono giovane. a proposito...quanti anni ha tuo marito?
io credo davvero che si possa rimenere in remissione completa per tutta la vita e ho fiducia, soprattutto nei casi cronici come il nostro, nel contributo di uno stile di vita il più sano possibile, affiancato ovviamente alle cure mediche quando servono.
intanto un enorme in bocca al lupo per l'esito degli esami! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Leomar
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#4 Messaggio da Leomar »

Grazie Emily210,
Mi arriva la tua esperienza da come tratti l'argomento e la tua sensibilità..... Mio marito ha 41 anni il suo e' un follicolare basso grado, da tac e biopsia osso non ci sono lesioni manca la pet, e tutto si basa su questa! Tutti i consulti fatti ci dicono quello che tu hai scritto ma come sai la paura e' tanta, specie ora che stiamo da 13 gg nel reparto ematologia per questa maledetta infezione. So che il follicolare si può trasformare e che è più soggetto a recidive e questo mi terrorizza vorrei poter combattere con la speranza di vincerlo!

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emily210
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#5 Messaggio da emily210 »

Leomar ha scritto: So che il follicolare si può trasformare e che è più soggetto a recidive e questo mi terrorizza vorrei poter combattere con la speranza di vincerlo!
Io non sono la persona più adatta a parlarne, dato che sono stata diagnosticata solo sette mesi fa, però qui sul forum ci sono anche persone che sono in remissione da anni.
Anch'io i primi mesi ero molto preoccupata per la possibilità di trasformazione in qualcosa di più aggressivo, però vediamo il lato positivo della medaglia: anche una persona "sana" potrebbe trovarsi con un tumore da un momento all'altro, e ci vogliono mesi (o talvolta anni) prima di scoprirlo, magari con tante peregrinazioni da un medico all'altro. noi invece siamo sotto costante controllo e un eventuale problema verrebbe scoperto praticamente subito, senza perdere tempo prezioso prima di iniziare le cure.
e se anche (a volere essere per forza pessimisti) dovesse esserci uno shift verso una forma aggressiva, le storie di tante persone qui sul forum dimostrano che si possono curare, eccome!

Tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio perchè tuo marito possa tornare presto a casa e riprendere la sua vita di tutti i giorni!

Gioelle
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#6 Messaggio da Gioelle »

ciao...ti capisco oh se vi capisco
Credo davvero che dal follicolare non si guarisca , ci potranno essere ricadute e remissioni ( infatti non parlano mai di guarigione in realtà) anche durature ma che la malattia faccia "puff" non lo credo anche ci spero

Detto ciò, pur facendomi forza nei momenti di sconforto, penso che tante solo le malattie croniche anche gravi. Bene.
Io. Noi siamo dei malati cronici che dobbiamo curarci. Forse per tanti e tanti anni ancora. La ricerca sta facendo passi da gigante, non per niente è uno dei tumori più studiati per cui proviamo ad essere ottimisti.
Io in primis
Un abbraccio a voi

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nonno gamy
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#7 Messaggio da nonno gamy »

Cara Leomar,
eccomi qui vetusto, antico e riconosciuto grande capo dei follicolari! :mrgreen:
Molte delle cose che hai scritto sono esatte, tra le quali quella che il follicolare può anche recidivare più facilmente di altri tipi di linfomi ma in compenso è anche quello che garantisce una speranza di vita molto molto lunga. Quello che afferma Emily è proprio successo a me: il mio medico mi ha detto sorridendo che mi toccherà lasciare questa valle di lacrime di un qualcosa che non sarà certo il linfoma! :campione:
Devi avere fiducia nei medici e nelle terapie moderne, specialmente nel Rituximab, che per noi follicolari è veramente il toccasana. Non so se i medici decideranno per attendere ad intervenire adottando la wait & watch, ma se lo faranno sarà perché il caso non è grave ed è bene aspettare.
In ogni caso, se applicheranno una terapia, verosimilmente una R+CHOP oppure R+Bendamustina per 6 cicli, vedrai che al controllo che si effettua dopo il 4° ciclo sarà già sparito tutto.
Per tuo conforto puoi leggere la mia storia (e ve ne sono molte altre uguali!) che ti racconterà che sono in remissione da 7 anni e che conduco una vita del tutto normale.
Aspettiamo ulteriori notizie.
Un abbraccio.

Leomar
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#8 Messaggio da Leomar »

GRAZIE NONNO GAMY......ci da tanta forza il tuo msg....anche mio marito l'ha letto!!!!
Stiamo in quella fase dove la paura la fa da padrona e non è facile tirare fuori gli attributi....ma dobbiamo rialzarci per i noi è per i nostri bambini!!!!
Giovedì vi scriverò l'esito della pet.....prego tanto!!!!

Manu58
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#9 Messaggio da Manu58 »

benvenuti. Coraggio,ragazzi....l'esperienza che avete vissuto e' stata difficile,ma non perdetevi d' animo......vivere bene si puo',si deve,e nonno Gamy ne e' la prova.
:incrocio :incrocio
a presto.
Manu

SPacca
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#10 Messaggio da SPacca »

Ciao Leomar,
ti linko questo articolo che mi sembra interessante.

http://www.tumoridelsangue.it/utilita-d ... ima-linea/

Un abbraccio.
S

Leomar
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#11 Messaggio da Leomar »

Grazie spacca giovedì voglio parlarne con l'ematologo!!!!!
Dita incrociate e tanta preghiera!!!!!!

Leomar
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#12 Messaggio da Leomar »

Il caso di mio marito al momento rimane un WAIT AND WATCH!
No terapia fino a che la malattia non si manifesta....non si sa quando è neanche come!
Bisogna monitorare nella speranza che arrivi il più tardi possibile!

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emily210
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#13 Messaggio da emily210 »

ciao, tutto sommato è una bella notizia!
è praticamente la mia stessa situazione...le prime settimane sono difficili, poi si ritorna piano piano a pensarci di meno, o almeno per me è stato così. certo la preoccupazione rimane, insieme a un certo senso di smarrimento, perchè non si sa più come ci si deve considerare, siamo dei paradossi, malati senza malattia, e spesso senza nemmeno sentirci malati...
comunque, la malattia può restare in silenzio per molti, molti anni, e nel frattempo - chissà... - potrebbero anche trovare una cura definitiva (speriamo...comunque abbiamo tempo!)
:incro:

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nonno gamy
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Re: Racconto la nostra esperienza per avere un consiglio

#14 Messaggio da nonno gamy »

Leomar ha scritto: Il caso di mio marito al momento rimane un WAIT AND WATCH!
No terapia fino a che la malattia non si manifesta....non si sa quando è neanche come!
Bisogna monitorare nella speranza che arrivi il più tardi possibile!
...tutto come previsto! ****appla

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