Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 19 apr 2014, 16:51 
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ciao e tutti,
durante un controllo in febbraio per sospetto tumore neuroendocrino (NET) dovuto a rialzo cromogranina A e gastrina (controllo che faccio tutti gli anni da ormai 6 anni) e per il quale anche questa volta gli esiti sono negativi,
l'oncologo ha rilevato una inversione di formula leucocitaria...

le biopsie fatte durante la gastro di controllo per il NET,
parlano questa volta però di quanto ho scritto nel titolo.

HP ancora presente (avevo fatto la terapia eradicante a novembre)
presenza di infiltrato linfoide della lamina propria, costituito da elementi cellulari di piccola e media taglia, a pattern di crescita nodulare, ad immunofenotipo B CD20+, CD3-, Bcl1-.
Frazione di crescita valutata mediante l'anticorpo Mib-1 pari al 3-5%.

mi hanno fatto ripetere la terapia eradicante, ma avendomi prescritto così a muzzo una terapia, è stato verificato che sono gli stessi antibiotici della prima terapia a cui evidentemente il mio HP è resistente...
in un altro istituto ho ripetuto gastro e biopsie (l'altro ieri) ed attendo esiti delle nuove biopsie.

io sto bene, sto come sempre, sono solo parecchio stanca e un poco dimagrita, e il medico alla palpazione non sente noduli, l'ecografia all'addome è assolutamente a posto... ma io non so già più dove sbattere la testa.

non mi spaventa l'eventuale iter, mi spaventa di più il fatto che già di base il mio corpo ha il diabete da 30 anni e il morbo di addison da 10... come dire, la base su cui appoggia l'eventuale linfoma non è delle più massicce.

ho 43 anni e ancora un casino di cose da fare!

fino all'esito delle biopsie non voglio preoccuparmi, ma non sono così ingenua da pensare che si possano essere sbagliati nell'esito delle biopsie di 2 mesi fa.

intanto un saluto e bei giorni a tutti. :-)


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MessaggioInviato: 22 apr 2014, 15:41 
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non trovo nessun commento al mio post,
mi chiedo se non abbia involontariamente scritto qualche castronata che lo faccia ritenere 'da scartare'... :roll:

avrei bisogno di chiedere se qualcuno sa dirmi se allo IEO i tempi per le biopsie sono quelli che indicano nel foglio oppure quello è proprio l'eventuale termine ultimo e in genere fanno anche prima.
i ponti di questo periodo di certo non avvantaggiano l'arrivo degli esiti a casa, ma l'attesa fino al 12 maggio mi sembra già infinita.

grazie in anticipo se vorrete darmi il vostro parere.


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MessaggioInviato: 22 apr 2014, 17:57 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4305
Ciao lalullu! :-D

qui' non esistono cose da scartare, ma considera che sei arrivata a cavallo delle feste e fortunatamente, molti di noi si sono distratti proprio in quest'ultime :wink:

Detto questo, il tuo post é parecchio "tecnico" e forse qualcuno ha evitato di intervenire perché semplicemente non sapeva cosa dirti :mrgreen:
Io invece, che sono il peracottaro del gruppo ( :mrgreen: ) intervengo a priori, e ti dico: FORZA!
Anche se il fisico magari é un pochino meno "super" questo certo non vuol dire che, se lo coccoli nel modo giusto, non saprà darti una mano :wink:
Ricorda che lui lavora sempre per noi, anche quando lo maltrattiamo e sopratutto quando riteniamo che ci si rivolti contro. Non é cosi'...la colpa é nostra, o meglio, deriva da anni di teorie inculcateci da terzi e molto spesso assolutamente sbagliate e controproducenti :wink:

Quindi cara, innanzitutto, schiena dritta. Abbi fiducia in te stessa, una come te che ne ha già passate di sicuro ha molte più frecce nel suo arco di molti altri, alle volte noi pur nel male, godiamo di una posizione privilegiata: Siamo guerrieri, non gente comune :wink: .

Domandina: Non hai fatto Pet, Tac, Bom ?


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MessaggioInviato: 22 apr 2014, 18:13 
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avevo pensato anche alle feste, ci mancherebbe,
ma mi sono preoccupata perché... vabe', gnente!

macché, ancora niente.
son dovuta passare da un istituto all'altro perché in uno me ne hannno combinate una più di bertoldo (diagnosi di un'altra paziente iniata al mi omedico di base, biopsie che dicevano no guardi tutto ok, e poi telefonata IN SEGRETERIA TELEFONICA dell'oncologo che diceva che avevo bisogno di un ematologo)

fortuna che ho il mio medico di base che mi ha già salvato le penne un paio di volte per la sua meticolosià e attenzione!

comunque per ora niente tac pet bim bum bam,
solo attendere.

io intanto già non vedo l'ora che arrivi il ponte del primo maggio che voglio farmi qualche giorno via
e curarmi a suon di pesce vino sole e tanti saluti all'ufficio.
poi si vedrà.


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MessaggioInviato: 24 apr 2014, 11:27 
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lalullu ha scritto:

avrei bisogno di chiedere se qualcuno sa dirmi se allo IEO i tempi per le biopsie sono quelli che indicano nel foglio oppure quello è proprio l'eventuale termine ultimo e in genere fanno anche prima.
i ponti di questo periodo di certo non avvantaggiano l'arrivo degli esiti a casa, ma l'attesa fino al 12 maggio mi sembra già infinita.

grazie in anticipo se vorrete darmi il vostro parere.


up!
qualcuno mi sa per cortesia dare eventuali informazioni?

grazie :-)


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MessaggioInviato: 24 apr 2014, 12:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Ciao Lalullu,
neanche io so rispondere alla tua domanda.......ma sono qui e ti lascio incroci a non finire :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....so bene, quanto sia faticoso aspettare i risultati di esami.....ma se i tempi previsti sono quelli indicati...tanta pazienza e soprattutto trova delle attività piacevoli che ti possano aiutare a distrarti.....un pò aiuta ad allontanare la preoccupazione :wink:

kissing kissing kissing
vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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MessaggioInviato: 24 apr 2014, 14:07 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4305
Se ti hanno dato un data, quella sarà cara :-D .

O potrebbe chiamarti prima un medico di reparto, se saranno pronti prima del tempo (ma accade raramente).

Io ho aspettato 40 giorni (non li' allo Ieo) perché la biopsia é stata analizzata prima a Venezia e girata poi a Padova, dato che era sorto qualche dubbio interpretativo.
Armati di sana e santa pazienza, goditi il ponte e cerca di pensare ad altro il più possibile.

Tanti incroci per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 8 mag 2014, 14:39 
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le biopsie sono pronte, firmate ieri pomeriggio, ma non le ho ancora:
attendo per quest'oggi la telefonata del prof...

*0*


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MessaggioInviato: 8 mag 2014, 16:15 
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Laleli, wheeei, :incro:
Io non ci capisco una cippa delle cose tecniche che scrivi. In più il mio cervello ultimamente sta in palla per l'università e l'astinenza da vacanze maaa.. tifo per teeee doct
Facci sapere!


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MessaggioInviato: 9 mag 2014, 9:10 
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Iscritto il: 30 mar 2011, 10:57
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Lalullu...
forse hai già avuto le risposte, io resto incrociata per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..........e con pensieri postivi kissing kissing kissing

un abbraccio
vale

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MessaggioInviato: 9 mag 2014, 11:17 
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ordunque, intanto sono contenta, ma a metà:
il linfoma è lì bello come un pascià.
:-|

ma l'helycobacter, dalle biopsie, non c'è! ****appla

il medico dice che tra 3 mesi riverifichiamo se il linfoma è ancora lì,
perché nel MALToma, scomparendo l'Helycobacter, c'è la remissione totale.
(http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=10694&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=52417&Disease(s)/group%20of%20diseases=MALToma&title=MALToma&search=Disease_Search_Simple)
questi 3 mesi saranno decisivi, devo solo riverificare che l'HP non sia presente anche dalle feci,
rifare l'emocromo e guardare che accade...
doct

quel che mi lascia però un po' lì comunque preoccupata è che, come da link, "Nella maggior parte dei soggetti il linfoma MALT è secondario a una malattia autoimmune"... e io ho più di una autoimmune...

vabbe', sapete che c'è? arriva l'estate.
fra 3 mesi devo rifare la gastro e le bipsie, ci saranno le vacanze e poi saprò che fare.


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH di tipo MALT
MessaggioInviato: 23 mag 2014, 15:05 
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ciao a tutti, la scorsa settimana sono stata richiamata dall'oncologo dell'istituto tumori che mi ha detto che ok aspettare, ma nel frattempo avrei dovuto comunque avere il parere di un ematologo.

e quest'oggi ci sono andata...

ha chiesto esami (che ho già fatto questa mattina, TAC (che farò mercoledì) e poi vuole la BOM...

oltre a voler inviare i vetrini dello IEO dal prof. Pileri al sant'orsola di bologna per un rivalutazione.

allo IEO mi avevano detto di non far nulla e attendere 3 mesi, rifare la gastro e le biopsie e poi vedere.

la TAC la faccio, gli esami li ho già fatti, ma se posso evitarmi la BOM preferirei, visto anche il morbo di addison...

non so più che fare :roll:


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 10:35 
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ciao a tutti, sono ancora qui in attesa di sapere di preciso che cos'è e che cos'ho. :roll:

il prof pileri di bologna ha confermato quel che diceano allo IEO, ho rifatto la gastro e le biopsie a luglio che riconfermano nuovamente il maltoma LNH e questa volta con "Presenza di una banda di riarrangiamento monoclonale delle catene pesanti delle immunoglobuline in un contesto policlonale".

quindi martedì sono nuovamente dall'ematologo che aveva già detto che avrebbe comunque voluto fare la BOM.

ho fatto i prelievi ematici mercoledì, ma non ho ancora i risultati. :-|


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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 13:37 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4411
Ciao Lalu. Io davvero non ci capisco nulla di ciò che scrivi. Ma spero che tu abbia qualche familiare vicino che ti segua in tutto questo caos. Come vedo qui nessuno comprende tecnicamente cosa hai.
Passo solo per darti un abbraccione e per dirti.. mi raccomando pazienza. .

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"coraggio ne ho.... è la paura che mi frega"


ALESSANDRA


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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 14:55 
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Dagli studi che si trovano in rete il malt legato ad infezione hp regredisce spontaneamente nel giro di un anno da solo nel 60% dei casi. Anche le linee guida dicono di monitorare solo nel primo a anno con biopsie ogni tre mesi. Dai sicuramente farai parte di quella percentuale favorevole. Hanno verificato la traslocazione 11,18? Cmq dai è un infame che se ne andrà da solo senza darti troppi pensieri. Posso chiedere come mai facevi già controlli periodici? Cmq per i malt sono molto bravi a Bologna e nella clinica del prof. Zucca svizzera italiana. Ma a te non servirà andrà via da solo. Un altro centro tra i migliori e dr zullo se non sbaglio Tor vergata grastroenterologo uno dei maggiori studiosi del legame infezioni hp e maltoma. Cmq serena che alle prossime biopsie non ci sarà più nulla.


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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 15:06 
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Dimenticavo poi alla tac tutto bene? Hai fatto anche pet? Forse quella la dovresti fare perché anche se raramente il malt potrebbe andarsene in giro in altre zone. Cmq giusto per tranquillizzarti ancora ho letto che fino ad un paio di decenni fa on era neppure considerato un infame poi in seguito a studi molecolari le cose sono cambiate.


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MessaggioInviato: 24 ago 2014, 9:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ciao,
per quanto riguarda la BOM non ti preoccupare troppo.
Chiedi (ma lo faranno già d'ufficio) che ti venga praticata una leggera anestesia locale con lo spray e, se l'operatore è in gamba, non senti niente, ne sul momento ne dopo. Al massimo metterai un po' di ghiaccio per un paio di ore.
per quanto riguarda l'analisi molecolare che ha determinato:
"Presenza di una banda di riarrangiamento monoclonale delle catene pesanti delle immunoglobuline in un contesto policlonale" dovrebbe, ripeto dovrebbe significare che un problema esiste dovuto alla monoclonalità, anche se piccolo grazie al contesto policlonale.
Come dice Nico77 dovrebbe essere indicata anche la tipologia della traslocazione .
Attendiamo buone nuove.
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 14:32 
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ciao cari,
parto dall'inizio: i controlli periodici sono per tumore neuroendocrino, per via di innalzamento di gastrina e cromogranina A. La teoria vuole che nei paziendi con poliendocrinopatia, ed è il mio caso, sia quasi normale avere quei valori alti, ma a scanso di equivoci l'oncologo vuole tenere monitorata annualemte la situazione attraverso esami e biopsia gastrica.

il mio 'problema' con la BOM non è il dolore in sé, quanto il fatto che avedo il morbo di addison (quindi le surrenali non funzionanti e dunque nessuna risposta fisiologica agli stress da intervento) rischierei grosso a praticare il tutto in ambulatorio...

la tac è già stata fatta, la pet al momento no anche perché sono diabetica e il falso sarebbe da interpretare per via della captazione da glucosio. le biopsie, finora 3, parlano tutte della stessa cosa, nel dubbio iniziale di MALToma e di un 'disordine' linfatico...

domani ne saprò anche io qualcosa in più, soprattutto sul come vuole procedere l'ematologo.

intanto grazie, mi sentivo un pesce fuor d'acqua :-)


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 20:01 
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Allora :incrocio :incrocio :incrocio per domani
In ogni caso la pet in soggetti diabetici prevede solo un protocollo il giorno dell'esame per stabilizzare la glicemia. Quindi puoi farla tranquillamente.
Il malt gastrico difficilmente leucemizza o interessa il midollo piuttosto potrebbe andare in giro nelle vicinanze ed ecco il motivo della pet. Da quanto ci scrivi e' uno stadio da infezione hp quindi se ne andrà da solo tranquilla.


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MessaggioInviato: 27 ago 2014, 8:48 
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Ciao come è andata la visita?
speriamo tutti bene


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MessaggioInviato: 27 ago 2014, 18:27 
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dunque, il medico conferma che deve essere fatta bom ma per le questioni legate all'addison, prenderanno una decisione collegialmente...
quindi rimandata a settembre :mrgreen:

in ogni caso l'HP non c'è più da maggio, ma persiste il tutto anche senza infezione.

si vedrà, dunque, per ora nessuna novità.


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MessaggioInviato: 28 ago 2014, 7:13 
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Be l'approccio è quello dell'attesa, tieni conto che occorre attendere anche un anno dopo l'eradicazione dell'hp per far scomparire l'infame. Hai saputo nulla di quella traslocazione?
dai ci vuole solo un po' di pazienza.


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Passata per un saluto! Un abbraccio


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ho sentito da poco la segreteria del reparto...
il ricovero, salvo intoppi, è per la prossima settimana.

me la faccio sotto, ma così magari l'attesa che dura da febbraio avrà un nome.


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Ciao lalullu
Non so che pensare perché non sono un esperto, ma a mio parere sai seguendo la strada giusta.
Io penserei eventualmente a sentire un altro centro specializzato. Ad esempio, io terminata la cura a Roma vorrei consultare bologna. Non fa mai male ascoltare più pareri.
Ciao

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Nè hodgkin, Nè mai


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Fatta la bom con 2 giorni di ricovero. Visita il 27 con esami si spera già pronti.


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Non solo pronti ma anche tutti ok
da sta tranquilla
un caro saluto


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ecco, ad oggi gli esami non sono pronti quindi visita rimandata al 4,
ma sempre chiamando prima per vedere SE c'è tutto :roll:

è pronto 1 referto su 2 e telefonicamente il medico non mi dice nulla,
anche perché ovviamente vuole aspettare anche l'altro referto.

mi chiedo ma soprattutto vi chiedo: generalmente quanto ci vuole per avere il referto di una BOM?


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lalullu ha scritto:

mi chiedo ma soprattutto vi chiedo: generalmente quanto ci vuole per avere il referto di una BOM?


nessuno per gentilezza e per cortesia sa dirmi generalmente in quanto tempo è pronta una BOM?
perché a ieri ancora niente e il prelievo è dell'11! :-|


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MessaggioInviato: 29 nov 2014, 13:55 
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Ti posso dire che in genere ci sono due tipi di esami, uno molecolare ed uno citologico.
Il secondo è più rapido ( 5-7 giorni) perchè si tratta di vedere al microscopio con diverse colorazioni le varie cellule, mentre per il primo una 15 di giorni almeno occorrono. Il materiale viene preparato con diversi processi che richiedono anche 2-3 giorni ciascuno.
Sta tranquilla e tienici informata
intanto

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 29 nov 2014, 21:43 
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Iscritto il: 1 giu 2014, 18:44
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Tranquilla lullalù, ci vogliono circa 20/25 giorni. Ciao


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MessaggioInviato: 30 nov 2014, 12:15 
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Iscritto il: 16 apr 2014, 18:02
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grazie molte, vorrà dire che attenderò ancora pazientemente...


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MessaggioInviato: 20 feb 2015, 14:05 
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Iscritto il: 2 gen 2015, 19:41
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ciao a tutti .... Ogni tanto seguo il vs forum per dare delle risposte a tutta una serie di accertamenti che sto eseguendo ormai dal mese di ottobre scorso... Mese in cui mi hanno diagnosticato Mordo addison ( malattia rara e cronica)e tiroidite autoimmune ( entrambe malattie autoimmuni). La prima riguarda la distruzione delle ghiandole surrenali e quindi la mancata produzione di cortisolo che è in realtà la BENZINA del na corpo....non mi va di dilungarmi per annoiarvi con la mia patologia ma vi dico che sono costretta a prendere cortisone a vita
A seguito dei vari controlli hanno evidenziato valori alti globuli Bianchi da 19000 man mano sono scesi a 14000.... , quindi varie consulenze ematologiche ...ho fatto tutti esami routine test di coombs, vitamina b12 , striscio periferico, test per policitemia e citogenici. Oggi ennesimo controllo .. L'ematologa mi ha sempre tranquillizzato dicendo che i valori alterati dei globuli Bianchi dipende dalla mia patologia autoimmune e che i vari controlli eseguiti daranno esito negativo è così è stato x fortuna. Oggi avevo ennesimo controllo e mi ha indicato di fare tipizzazione per completare iter.... Non si finisce mai.... Controllo a maggio ... C'è qualcuno che ha mia stessa patologia e ha evidenziato questi valori alterati???
Grazie e saluto tutti


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MessaggioInviato: 20 feb 2015, 14:44 
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Iscritto il: 16 apr 2014, 18:02
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ciao girella,
in comune abbiamo solo l'addison e la tiroidite autoimmune.
io anche diabete, in totale una poliendocrinopatia autoimmune di tipo 2,
con anche anticorpi antiovaio e anticorpi antiparete gastrica, con anemia.

in comune non abbiamo il linfoma gastrico, non hodgkin di tipo MALT.

fai i controlli e mettiti tranquilla :)


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MessaggioInviato: 20 feb 2015, 15:02 
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Iscritto il: 2 gen 2015, 19:41
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Scusami ma anche tu avevi il numero globuli bianchi alterati ??
Grazie e scusami ancora


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MessaggioInviato: 20 feb 2015, 15:19 
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Iscritto il: 16 apr 2014, 18:02
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Girella ha scritto:
Scusami ma anche tu avevi il numero globuli bianchi alterati ??
Grazie e scusami ancora


e scusarti di cosa?! :)

io sono partita da una biopsia in gastroscopia per altri motivi,
scoprendo di avere un linfoma gastrico.

in contemporanea avevo un'inversione di formula leucocitaria.
va da sé che la mia alterazione dei globuli bianchi non ha a che vedere con l'idrocortisone.

ti confermo che con le malattie autoimmuni ci possono essere strane cose che possono destare sospetto,
ma solo perché alterate dagli anticorpi circolanti.
e benedetto sia il cortisone, e che sempre ci protegga, con le dovute precauzioni :)


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MessaggioInviato: 20 feb 2015, 22:03 
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Iscritto il: 2 gen 2015, 19:41
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Come darti torto ... Anch'io sono risultata positiva a parecchi esami autoimmuni e precisamente anti Ana- anti ANCA- e ASMA .... Ma speriamo non esca null altro a te il diabete è venuto fuori successivamente ? Più o meno dopo quanto tempo dall addison... No perché vanno a braccetto le due cose ...
Un saluto e in bocca al lupo


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