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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 17 mar 2014, 10:42 
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Iscritto il: 29 gen 2014, 16:20
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Ciao,
scusate sono nuova, vi ho letto per molti giorni e vedo che qui c'è davvero tanta gente ben informata; vorrei sapere qualcosa di più sul Rituximab. Mio marito, 39 anni, ha un LNH MALT e giovedì dovrebbe iniziare il rituximab. Vorrei sapere un po' come funziona la terapia, se posso stare con lui durante l'infusione, se ci sono effetti collaterali e di che tipo...
Grazie a tutti coloro che vorranno rispondermi.
Batida


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 18 mar 2014, 10:40 
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Iscritto il: 17 mar 2013, 23:01
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Ciao cara, io ho avuto un lnh diffuso a grandi cellule B, sono qui dopo 7 anni e sto bene.
Perciò devi avere fiducia, anche il tuo lui ce la farà.
Non conosco il Malt, ma conosco il buon Rituximab che è un anticorpo monoclonale ed è molto efficace! Io l'ho fatto abbinato alla chemioterapia, ma ogni caso è diverso.
Affidati ai medici e se hai dubbi fai anche mille domande, loro sono disponibili e ti rassicureranno.
Anche gli effetti collaterali sono soggettivi, può portare un calo di pressione, ma nulla di importante. Se ti fa piacere stargli vicino chiedi in reparto, di solito non fanno problemi, ma stai tranquilla che può anche stare solo. Solo per modo di dire, perchè in ematologia si è sempre ben assistiti.
Un abbraccio pieno di forza a tutti due
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 18 mar 2014, 10:50 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Ciao Batida,
anch'io ho fatto Ritximabh per un LNH, associato a chemio.
e mi sono proprio trovata bene.

Lo faranno in vena e la prima volta lo faranno molto lento.
Lo fanno, per vedere se ci sono effetti collaterali, come ti ha detto Chiara.
Poi a me veniva molta sonnolenza a causa degli antistaminici che mi davano.
Dormivo come un ghiro poi a casa e altri effetti non ne avevo.

fateci sapere come va,
un abbraccio pieno di pensieri positivi da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 18 mar 2014, 10:57 
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Iscritto il: 3 gen 2013, 18:22
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ciao Batida, ci siamo sentite ieri sera in chat.
volevo dirti di stare tranquilla.... l'idea della chemio fa tremare tutti, ma non è così terribile come si pensa.
mio marito ha avuto un lnh a grandi cellule B (scoperto x caso durante una risonanza magnetica x un forte mal di schiena).
Ha fatto 6 cicli di r-chop (Rituximab, Ciclofosfamide, Doxorubicina, Vincristina, Prednisone) seguiti da 22 sedute di radio....
non è stata una passeggiata ma neppure quella cosa così traumatica che pensavamo all'inizio....
La prima infusione gli ha provocato una specie di stomatite e nausea, ma le altre solo molta stanchezza....
I medici gli dicevano di condurre una vita il più normale possibile e così è stato, a parte il giorno della chemio e il giorno dopo, ha sempre lavarato, fatto passeggiate e lavori di giardinaggio.
Ha perso i capelli (non ce ne siamo neppure accorti perchè ne aveva già pochi), ma sono ricresciuti più folti di prima.
L'unico consiglio che mi sento di darti e di farti vedere serena e coraggiosa, a me non permettevano di stargli vicino durate le terapie, ma c'erano le infermiere che lo assistevano in tutto (alcune erano anche carine)
Vai tranquilla, se non ricordo male il rituximab è quello che da meno effetti collaterali di tutti, ma ogni paziente è a se.....
Vedrai che andrà tutto x il meglio e tra pochi mese sarà tutto un brutto ricordo.
Ti mando un abbraccio.....


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 19 mar 2014, 10:19 
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Iscritto il: 29 gen 2014, 16:20
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Grazie a tutti per le risposte!un conto è sentire i medici un conto è poter parlare con chi ci è passato. Noi siamo in cura all'ospedale san Luigi di Orbassano che insieme a Candiolo fanno polo oncologico associato. Devo dire che sono tutti molto carini ma a me sembra che le risposte non siamo mai esaurienti, forse sono io che mi pongo mille dubbi e mille domande ma già di mio mi piace sapere ed essere informata su ciò che faccio e come farlo...comunque giovedì faremo la criopreservazione del seme perché l'infame è stato trovato all'inguine, poi da giovedì prossimo inizieremo la terapia e la radio ma le date devono ancora comunicarcele. Noi non abbiamo figli ma ovviamente mille progetti e come tutti anche tanti pasticci quotidiani e questa notizia un po' l'ha abbattuto, soprattutto all'inizio; ora va meglio e continua la sua vita, lavora, esce, lavoriamo alla nostra casa nei weekend anche se a volte mentre lo guardo vedo il suo viso e mi accorgo che è da un altra parte...allora in questi momenti intervengo pronta con una battuta o con un piccolo dispetto e tutto torna sereno! Quando ne ha voglia parliamo di cosa sta succedendo e come lo affronteremo...Beh vi ho raccontato un po' di noi, per ora grazie di nuovo per le vostre parole e a presto! un abbraccio a tutti voi...


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 19 mar 2014, 18:30 
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Iscritto il: 17 mar 2013, 23:01
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Località: provincia di Cuneo
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=3743
Ciao Batida, vedo che non siamo molto distanti, io sono stata curata a Cuneo e anche lì ho sentito parlare molto bene dell'ospedale di Orbassano.
Devi avere fiducia, tuo marito è giovane e vedrai che a PICCOLI PASSI giungerà alla guarigione!!!
Un abbraccio
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 20 mar 2014, 16:52 
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Ciao Batida, non conosco il Malt, ma anche io ho appena finito 6 cicli di rituximab associati alla chemio terapia (R-Chop). Le flebo di rituximab duravano circa 2 ore e mezzo, all'inizio anche qualcosa in più. Le i nfermiere le prime volte erano attentissime ad eventuali effetti collaterali. Io francamente non ho avvertito niente, ma altri pazienti che erano con me nella stanza hanno avuto a volte dei cali di pressione o una leggera tachicardia. All'inizio il flusso è talmente lento che consente di tenere sotto controllo ogni minimo effetto collaterale. In genere se ci sono si rallenta il flusso o si sospende temporaneamente.
Nel reparto in cui ero io i familiari non potevano rimanere nella stanza, eravamo già troppi noi pazienti, ma ogni tanto potevano entrare. La mia terapia durava quasi 5 ore e i miei genitori a turno ogni 45/60 minuti venivano a vedere se avevo bisogno di qualcosa....... un caffè, una brioche, una caramella.

Terapia R-Chop = mattinata al bar :rido: :rido: :rido:

Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 29 nov 2014, 12:44 
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Iscritto il: 16 apr 2014, 18:02
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batida ha scritto:
Ciao,
scusate sono nuova, vi ho letto per molti giorni e vedo che qui c'è davvero tanta gente ben informata; vorrei sapere qualcosa di più sul Rituximab. Mio marito, 39 anni, ha un LNH MALT e giovedì dovrebbe iniziare il rituximab. Vorrei sapere un po' come funziona la terapia, se posso stare con lui durante l'infusione, se ci sono effetti collaterali e di che tipo...
Grazie a tutti coloro che vorranno rispondermi.
Batida


ciao batida,
anche io sono alle prese con un MALT gastrico.
mi sai dire a che punto della situazione hanno deciso di iniziare la terapia?
grazie se hai informazioni da darmi


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 29 nov 2014, 21:36 
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Iscritto il: 1 giu 2014, 18:44
Messaggi: 41
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Ciao, mio marito ha avuto quasi dieci anni fá un malt gastrico. Il malt é un tipo di linfoma associato alla mucosa (é extra nodale). Tu pensa che a quei tempi la terapia era: togliere lo stomaco e fare chip. :? Lui, essendo medico x fortuna ( rianimatore) ha rifiutato ed è andato, su proposta dello stesso nosocomio che lo stava seguendo, a Bellinzona,in svizzera, dove c è un centro apposito ed ha conferito con un professore esperto di linfoma extra nodali. Questo gli ha prescritto una terapia di rituximab associato ad un altro chemio terapico x bocca. Non ha avuto effetti collaterali, eccetto la reazione all anticorpo monoclonale (rituximab), nè caduta di capelli. Tranquilla il malt é il + aggredibile fra i tanti. Comunque se vuoi ulteriori informazioni chiedi pure anche con messaggio privato se lo preferisci. Ti faccio spiegare da mio marito.
Ora io sono in terapia x una llc....che fortuna eh? :evil:


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 Oggetto del messaggio: Re: lnh MALT di mio marito
MessaggioInviato: 30 nov 2014, 12:16 
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Iscritto il: 16 apr 2014, 18:02
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ciao robibi,
attendo l'esito della BOM e quel che mi dirà l'ematologo, poi nel caso ti chiederò info più approfonfite!
grazie per la tua disponibilità :)


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lnh MALT di mio marito

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