Limfoma di Hodging screlosi nodulare

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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ivetka
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Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#1 Messaggio da ivetka »

Ciao a tutti..mi chiamo Iveta, e finalmente sono riuscita ad inscrivermi...ho la mia sorella afeta da lymfoma di hodging (sclerosi nodulare)..Come non sono italia scusate i miei erorri :-D .Si chiama Michaela ed e in cura dal 2009 per questo maledetto male...Gli e stato diagnosticato il 2 stadio del Lymfoma..pero dopo i 6 cicli di ABVD e ritornato dopo circa un mese, poi gli hanno fato altre chemio e anche la radio per un mese.. ma purtroppo sempre ritorna,,ora a dicembre gli hanno fato il trapianto autologo ma dopo un mese doveva fare esame Pet e da li e risultato che ha altri nuovi noduli al collo..quindi ora gli stanno danto la chemio che si chiama Mab-thera ed e una chemio a day ospital e cmq lei dopo 2 settimane della chemio ha sempre la febbre e non riesce abbasarla neanche con antibiotici...Volevo chiedervi se qualcuno ha la esperienza con questa chemio..Io ho tanta paura x lei, che lei è chemioresiste...Lei ormai non crede a niente mi dice sempre che e arrivata alla fine...stavo pensando anhe di portarla qui in Italia x farla curare dai medici pero non vuole venire.. dice che i medici fanno tutto cosi come dice il protocolo internazionale per la cura del LDH..Vi ringrazio per le vostre risposte

Postacchini Alberto
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Re: Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#2 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao iveta mi spiace x tua sorella e non posso darti notizie sulla infame di tua sorella avendo io un lnh e attualmente sono in cura con il protocollo R-CHOP.Questo trattamento contiene anche il Mabthera ma da quello che ne so io non e' un chemioterapico ma bensì un immmunoterapia. Sicuramente arriverà qualcuno che ne saprà più di me e ti darà maggiori informazioni. Faccio tanti in bocca al lupo( cosi si USA in Italia) avuta sorella nella speranza che tutto si risolva. Benvenuta nella nostra grande famiglia.

Alberto

ivetka
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Re: Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#3 Messaggio da ivetka »

Ciao Alberto...grazie x il tuo msg... Bocca al lupo anche a te...ecco la terapia che sta faccendo mia sorrela e R gemox con rituximab... Che dovrebbe essere come la tua.. Almeno cosi ho trovato sul internet... Ti volevo chiedere a te questa terapia ti stanno facendo a day hospital o ti ricoverano in ospedale.. A Michalea (cosi si chiama mia sorella) la stanno facendo a dry hospital ogni 28 giorni, lei da quando ha foto la prima carica ha sempre la febbre e la tosse troppo forte, e poi la massa che ha sul colo e sempre gonfia e sembra se e anche più grande... Tu personalmente comevti stai trovando con questa cura?? Grazie mille Alberto ti faccio tanti auguri

Postacchini Alberto
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Re: Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#4 Messaggio da Postacchini Alberto »

OCiao ivetka, io la terapia la faccio in day hospital e ogni 21 giorni . Un giorno Chop e l altro il Mabthera.Io sono entrato in cura con un linfoma follicolare 2/3 grado 4 stadio linfonodi in tutto il corpo molti avvertibili al tatto. Inguine ascelle mento collo e molti altri interni. Dunque dopo la prima terapia i linfonodi esterni si sono quasi tutti rimpiccioliti ed cosi continuano ad essere dopo la quinta. Ho appena fatto una TAC di controllo ma ancora non ho il risultato( incrocio le dita x un buon esito).La terapia a me non da molto fastidio nel senso che gli effetti collaterali si sopportano. Stitichezza e bocca metallica i primi 5/6 giorni poi alla sospenzione del cortisone x alcuni giorni dolori ossei come influenza un po di stanchezza. Sento molto pero la pressione psicologica e questo e la peggio. Spero che entrambi possiamo uscire vittoriosi da questa battaglia e faccio molti auguri alla tua cara Mikaela. Qualsiasi cosa o dubbio puoi chiedermi. Noi siamo qui e siamo una grande famiglia. Ciaooo a presto


Alberto

ivetka
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Re: Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#5 Messaggio da ivetka »

Ciao Alberto...ti ringrazio x il tuo msg...vedrai che la Pet Sara con risultato migliorato incrocio le dita x te!ti voglio chiedere questa chemio chop (che non riesco a trovarla sul internet) Sara tipo come quella r-gemox se non uguale...io avrò notizie di michaela dmn, perché ha la visita in ospedale( cmq per 3 settimane ha sempre febbre, si sente debole e non mangia quasi niente:-(...) lei ormai dice che sente che le sue ore sono contate quando si vede così, perché neanche antibiotici forti non gli hanno abbassato la febbre... Poi io mi sento cosi inutile quando non gli posso aiutare uffff...dove ti seguono Alberto? Da quando tempo ti stai curando?bocca al lupo x la Pet e fammi sapere come andata.... Un bacio grande a presto

Giuliana
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Re: Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#6 Messaggio da Giuliana »

Ciao e bentrovata anche se era più bello trovarsi in giro magari a prendere un caffè...
Come potrai leggere nella nostra casetta, a mio marito hanno fatto ABVD e, grazie a Dio, ha risposto bene alla terapia anche se ha sofferto molto ed è stato male.
Purtroppo qui, non si può far altro che dare conforto ascoltando e raccontando la propria esperienza... spero arrivi qualcun altro ,con altro tipo di esperienza, a raccontarti e darti così conforto.
Dove è in cura tua sorella?? e tu dove vivi?
Mandale i nostri saluti, dille di non mollare assolutamente mai e vedrai che, anche lei, avrà la sua vittoria sull'infame!
a te un grande caldo abbraccio
kissing Giuliana
un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
che servono sempre..

Postacchini Alberto
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Re: Limfoma di Hodging screlosi nodulare

#7 Messaggio da Postacchini Alberto »

Buongiorno diventa sinceramente non ti so dire se le due chemio siano la stessa cosa. Le lettere che formano la parola dovrebbe essere le iniziali dei farmaci che compongono la miscela esplosiva come la chiamo io.Per scrupolo chiedi dove si cura tua sorella e sicuramente ti sapranno dire di più. Comunque i protocolli in Italia sono quasi tutti uguali ma mi sembra di aver capito che tua sorella si sta curando in un altra nazione. Per quando riguarda la febbre potrebbe essere tua sorella molto debilitata e con difese immunitarie molto basse quindi soggetta ad ogni forma di virus!!! Ma gli fanno i fattori di crescita x alzare le difese immunitarie? Se no chiedi che dopo vedrai andrà meglio. Io mi sto curando ad Ascoli Piceno nelle Marche ed ho iniziato le cure il 13 dicembre 2013. Sono 3 mesi che sono in cura ma penso che sarà ancora lunga. Spero di riuscire a sconfiggere questo infame e sono convinto che anche tua sorella ne uscirà vittoriosa.. Aspetto notizie della visita di oggi ti mando un abbraccio forte e un grosso in bocca a lupo x la tua meravigliosa sorellina. Forza e mai mollare. A presto un bacione

Alberto .

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