lnh follicolare

[cispero78]

Buonasera a tutti.....non so nemmeno come cominciare il discorso...tutto è iniziato due anni fa, quando al mio fidanzato si sono ingrossati i linfonodi nell'ascella nel collo e dopo qualche mese nel linguine...lui è sempre stato ipocondriaco, quindi per portarlo a una visita ho dovuto minacciarlo e ci sono riuscita solo un mese fa..l'ecografia ha rilevato un pacchetto di linfonodi ingrossati estesi sotto il muscolo pettorale in area di 12x8 cm, e nel l'inguine il più grande a destra di 3,7cm e il più grande a sinistra di 3,2 cm. Segue urgente visita ematologica con biopsia escissionale. Ieri il risultato...linfoma non hodgkin follicolare..ha fatto stamattina la biopsia al midollo e fra qualche giorno la TAC con MDC. Aiutatemi di prego...cos'è?cosa comporta?resterà qui con me ancora per decenni vero?qualcuno ha o ha avuto la stessa cosa?spero possiate rispondermi...a lui sto dando tanto coraggio e forza, ma li sto togliendo a me....mi sento morire dentro....

[nonno gamy]

Mia cara,
troverai tra noi tante storie di follicolari, tra le quali anche la mia. Siamo tanti, proprio perché da questa malattia si guarisce . (altrimenti saremmo qualcuno in meno)
Ad esempio: io sono in remissione da 7 anni.
Certo, ora dovranno determinare lo stadio e d il grado di aggressività della malattia, ma le cure, in ogni caso, non cambieranno.
Quasi certamente seguirà il protocollo R+CHOP21 oppure R+Bendamustina che è l'ultimo arrivato ancor più potente del precedente. Normalmente ne vengono effettuati 6 cicli. Può darsi che venga aggiunta anche una radioterapia perché il linfonodo principale è abbastanza grosso (c'è di peggio!).
Vedi di rasserenarti un poco, lo so che all'inizio è dara per tutti, ma vedrai che dopo il quarto ciclo di cura rifaranno la PET o la TAC e non troveranno più linfonodi attivi.
Se hai bisogno scrivi e ti risponderemo.
Un abbraccio dal nonno del forum.

PS - trovi le discussioni sui LNH partendo dall'alto e scendendo fino all'ottava casella. All'interno della stessa trovi anche i follicolari.

[Postacchini Alberto]

Ciao cispero 78 , fai bene a sperare il tuo ragazzo ne uscirà , tranquilla. Sono Alberto ho 48 anni linfoma NH folli colare 3 grado 4 stadio. Sono attualmente al quarto ciclo di che mio. Dunque armate i di tanta pazienza e di molta calma e a piccoli passi ne uscì rete.Il folli colare e uno dei linfomi che reagisce meglio alle cure che saranno un po lunghette ma che alla fine permetteranno al tuo ragazzo di tornare nuovo e sano.Ti faccio i miei in bocca al lupo e qualsiasi cosa noi ci siamo. Spero di avere tue notizie presto e qualsiasi dubbio ho consiglio non avere remore. Qui siamo in famiglia e il motto e uno x tutti tutti x uno. Buona giornata e tanti auguri x il tuo ragazzo

Alberto

[cispero78]

Grazie mille...davvero....e scusate non mi sono presentata...sono Arianna, ho 25 anni e la mia dolce metà 35....la cosa che ora mi fa più pensare è che l'ematologa ci ha già avvisato che è una cosa cronica....però non riesco a capire se intende dire che anche se le cure vanno benissimo, magari dopo anni può ripresentarsi....è un incubo....le vostre che mio di hanno fatto tanto stare male?voglio essere pronta a tutto per poterlo aiutare...grazie infinite ancora del vostro benvenuto....un bacione

[cispero78]

Dimenticavo una cosa importante....è a basso grado di malignità......a leggerlo ho sorriso....mi da speranza.....

[nonno gamy]

Ciao Arianna,
se ti ha detto che è a basso grado è un buon segno, quindi dovrebbe andare in remissione facilmente.
Per quanto riguarda le recidive non ti nascondo che devi abituarti all'idea che per tutta la vita possano capitare.
Nessuno è mai guarito in modo definitivo, nemmeno io, che alla mia età sono già un poco più protetto.
La recidiva può capitare anche dopo molti molti anni: ti diranno che è una nuova malattia solo perché dopo 5 anni si viene considerati guariti.
Quella è una spada di Damocle con la quale si impara, col tempo, a convivere.
L'importante, ora, è uscirne presto e bene.
Riguardo alla reazione che può avere alla chemio non è possibile conoscere a priori le reazioni, che sono molto individuali. Comunque, qualche piccolo fastidio l'abbiamo più o meno avuto tutti.
Un abbraccio.

[Postacchini Alberto]

Arianna tranquilla la che mio non sarà una passeggiata ma assolutamente non e' nulla di apocalittico. Le reazioni sono individuali ma moltissimi hanno pochissimi effetti collaterali e che chi continua a lavorare tranquillamente.Io posso dirti di me, nulla di molto fastidioso , caduta di capelli e peli del corpo dopo circa 20 giorni, un po di stanchezza e stitichezza i primi giorni post terapia e qualche dolorino osseo i giorni dopo la sospensione del cortisone chi io prendo x 4 giorni dopo la terapia. X il resto continuo la mia vita( mi manca il lavoro) con cene con amici e famiglia vado a fare spesa accompagno mio figlio a basket e cerco di stare il meno possibile in casa.Se poi tu aggiungi anche che il tuo ragazzo ne ha uno a basso grado probabilmente come dici il nonno del forum andrà presto in remissione e quindi con 6 cicli avrà finito e sara bello e pulito come un pesciolino.Quindi calma tranquillità forza e mai mollare. Noi siamo qui e ci sosterremo a vicenda e ogni volta che ne hai bisogno noi ci saremo. Tanti auguri x il percorso miglioni di incroci magici e un abbraccio affettuoso.

Alberto

[cispero78]

Rieccomi qui....a che cercare un po di conforto....è arrivato il referto della TAC....gli organi sono apposto,tranne la milza....DIMENSIONE CRANIO CAUDALE 29 CM....non so il perché ma non mi consola....e poi vari linfonodi di varie dimensioni sparsi un po qua e un po la....motivi di stare un po tranquilla sento di non poterne avere.....che schifo.....quanto odio questo infame.....

[cispero78]

Domani operano il mio papà per un tumore alla prostata...so che magari per voi può sembrare una cavolata, ma sempre di una bestia maledetta si parla....ho tanta paura di tutto....forse senza motivo....magari è meno grave di ciò che penso tutto quello che sto passando....ma fra una cosa e l'altra mi sembra di diventare pazza....vorrei aiutare...aiutare tutti....ma non so più come fare....

[dani2274]

Arianna sta tranquilla ... E' più la parola a volte che fa più paura della realtà ' !! Cerca di pensare che le cure ci sono e vedrai che appena le comincerà .. Tutto sarà più chiaro e facile ... La mi vicina di letto all'ultima mia chemio di lunedì aveva lo stesso linfoma di tuo fidanzato e lei era piena di linfonodi anche nella milza , e mi raccontava che già dalla prima terapia quelli superficiali non si sentivano più !! Quindi vedrai che tutto si sistemerà ! Mille auguri anche per tuo papà !

[cispero78]

Ecco....lunedì farà la prima che mio e martedì l'anticorpo......booooo nessuno ci ha spiegato nulla....ne quanto,ne cosa,ne come ne per quanto......non so se dovranno ricoverarlo....non sappiamo i risultati della bom.....perché nessuno parla....uff......tanta paura e ansia...

[cispero78]

Ti ringrazio dany.....spero che finisca tutto presto......sono già stanca....

[Postacchini Alberto]

Buongiorno Arianna e grazie x aver passato nella mia casetta. Non ho ancora il risultato della TAC poiché la dottoressa mi ha detto che lunedì quando farò l emocromo mi dirà. Mi ha anche specificato che se ci fossero notizie non positive mi avrebbero avvertito. Mah.....incrociano le dita. X il lavoro nulla non hanno voluto che prendessi in considerazione questa cosa x il momento.Divieto assoluto x molti motivi!!!".Ho letto che il tuo ragazzo lunedì inizia il percorso. Bene lascerete da parte dubbi e perplessità e sarete concentrati sulla battaglia che porterà alla sconfitta dell infame. Noi ti seguiremo passo passo e ci saremo quando ne avrai bisogno. Forza Arianna mai mollare e andiamo diritti alla meta.Un grosso in bocca al lupo ex l inizio e andrà tutto bene!!!! Un grande abbraccio



Alberto

[cispero78]

Domani si comincia.....quanta tensione......ma ce la faremo...

[maria60]

Ciao Arianna, ho letto di te e del tuo uomo e voglio unirmi agli altri e mandarti un'infinità di
Un abbraccio da una ex linfomata (in remissione da 7 anni)
Chiara

[cispero78]

Ecco...la prima seduta è andata....due ore e mezza....è stato bravissimo.....ora sappiamo anche a che stadio è......quarto stadio con interessamento midollare e della milza....dovrà fare 6 cicli di chemio e poi terapia di mantenimento.....qualcuno mi sa dire quando più o meno dovrebbe cominciare a fare effetto?che differenze dovrebbero esserci?buona serata a tutti....

[Postacchini Alberto]

Arianna buona serata e siamo partiti x andare a sconfiggere l infame. Il primo passo e fatto e sicuramente non e' il meno importante. La terapia stai tranquilla inizia subito a fare effetto( io avevo un linfonodo gonfio sotto l orecchio e già il giorno dopo aveva dimezzato le dimensioni).Il tuo ragazzo ha il mio stesso stadio , io oggi ho ritirato la TAC che dice notevole e significativo riduzione di linfonodi e aree interessate. Restano qualcuno piccolo ma sono alla quarta infusione. Quindi dai che ce la facciamo. Tanti auguri x il prosieguo.

Alberto

[nonno gamy]

Ciao,
di solito dopo il quarto ciclo viene effettuata una TAC o PET di controllo ed altrettanto di solito l'infame risulta già sparito oppure fortissimamente diminuito.
Aspetta quindi con fiducia il tempo giusto, senza tanti patemi d'animo.
Tutto andrà per l meglio.
Un abbraccio.

[cispero78]

Vi auguro tanta felicità......un grande abbraccio a tutti....