salve a tutti scrivo per il mio papà

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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Sara81
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salve a tutti scrivo per il mio papà

#1 Messaggio da Sara81 »

salve a tutti, da poche settimane il mio papà ha scoperto di avere un linfoma, è partito tutto da un dolore alla milza, stiamo aspettando i risultati della biopsia, ma sulla cartella clinica c'è scritto linfoma non hodgkin cd20 positivo, aggressivo, ha fatto delle chemio leggere xchè ancora nn hanno i risultati della biopsia e queste x fortuna sono riuscite a sgonfiargli la milza, ora è a casa debilitato, magro, nn respira bene... se non si rimette non può iniziare le cure più pesanti, vorrei sapere da voi che aspettative di vita ci sono in questi casi, due anni fa fu perato di tumore alla prostata è stata tolta nn ha fatto neanche le chemio andò tutto bene, i dottori dicono che le due cose non sono correlate, grazie a chi avrà un pò di tempo da dedicarmi.

Purple Racing
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#2 Messaggio da Purple Racing »

occorre vedere nello specifico a quale linfoma ci si riferisce.
se é una forma aggressiva (come quella di mio padre) significa che progredisce velocemente ma é anche più curabile.
sono forme tumorali che secondo le statistiche hanno ottime probabilità di guarigione.
non voglio creare false speranze... ma può essere che con qualche ciclo di chemioterapia si risolva tutto.

tienici aggiornati per favore.

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#3 Messaggio da Sara81 »

ancora non si sa, stiamo aspettando i risultati della biopsia, ho letto che c'è il tipo t e quello b. Papà ha fatto dei cicli di chemio leggere generali e non specifiche, almeno con quelle la milza è rientrata e l'addome si è sgonfiato, solo che essendo stato un mese in ospedale è fortemente debilitato (ha l'aspetto di un deportato per intenderci, anche xchè era già magro prima) poi ci sono stati tanti inconvenienti si sono rotti i punti dell'intervento, non riusciva ad andare in bagno e per lo sforzo li ha rotti lui, poi sempre x lo sforzo gli è venuto un collasso e quel giorno ce la siamo vista nera, cmq credo gli stia venendo la depressione, lo hanno mandato a casa con la speranza che qui mangi e si riprenda, xchè lì nn ci voleva stare più, solo che è difficile, tanto... il tuo papà che sintomi ha avuto? come ve ne siete accorti? a papà è cominciato tutto con il dolore al fianco e credeva fossero coliche renali, poi gli è venuta un'allergia e ho letto che è un altro sintomo.

Purple Racing
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#4 Messaggio da Purple Racing »

mio papà aveva da tempo dei dolori alle ossa, che nell'ultimo periodo erano aggravati ed insopportabili.
gli altri sintomi (vedi sudorazione, etc) erano stati ignorati.
é normale che tuo padre sia fortemente depresso ed é normale che abbia perso peso.
mio padre ha perso 17 kg in poco più di 2 mesi, ma fortunatamente prima era in sovrappeso, quindi ha attutito il colpo.

per esperienza vissuta, ti posso dire che:
- é normale che lui sia depresso (sopratutto ora che sta molto male), ma é anche giusto cercare di parlare e capire che la malattia é curabile. quindi bisogna affrontarla con un po di determinazione.
- il morale é molto più importante di quanto possiamo immaginare. stagli vicino. Mio padre é passato dalla depressione ai momenti di euforia, e ti assicuro che i cambiamenti si vedono anche a livello fisico.
- gli esiti della biopsia devono essere quasi immediati (questione di giorni). come é possibile che ad 1 mese dalla scoperta non avete ancora una diagnosi?
- ora sta molto male a causa di un insieme di fattori/dolori, che nelle prossime settimane andranno attenuandosi. ne sono sicuro.
- é molto importante che lui cerchi di nutrirsi e di rimanere in forze. se già era molto magro in partenza, é importantissimo che preservi le forze il più possibile.
- parlate con i medici per cercare di CAPIRE a cosa andate incontro e come potete aiutare il papà.

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#5 Messaggio da Sara81 »

come non detto, oggi è andato in ospedale x fare la terapia e alla fine lo hanno ricoverato, gli hanno fatto una trasfusione, ha l'emoglobina a 5, ora è di nuovo chiuso lì dentro!! ho paura che lui non voglia proprio reagire. Immediati? guarda nn lo so xchè ancora nn abbiamo la biopsia appena vado in ospedale acchiappo i medici, anche se sono sfuggenti e non c'è mai lo stesso medico ad ogni visita

maria60
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#6 Messaggio da maria60 »

Cara Sara, non disperare vedrai che il tuo papà, se ben curato, ce la farà, se ti può consolare leggi la mia storia, l'ho scritta da poco. Come mai hanno già iniziato le chemio senza avere i risultati della biopsia? Non devi mai avere timore di fare domande ai medici, loro ci comprendono e sono sempre molto disponibili. Anch'io non potevo guardarmi allo specchio, in ospedale mi avevano messo anche le sacche per alimentarmi, ma ero grave, ora sto benissimo, coraggio e un abbraccio a te e al tuo papà da Chiara (per la mia storia leggi Maria60 fortunata in remissione da lnh) CIAO

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#7 Messaggio da Sara81 »

ciao grazie per la risposta, cercherò la tua storia, xchè la biopsia nn è ancora pronta dicono che il laboratorio è intasato e ci vuole più tempo del previsto, ma gli stanno facendo una chemio più blanda e generale, una volta che avranno i risultati gli faranno quella specifica, grazie mi rincuori, intanto oggi sta meglio dopo le trasfusioni

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#8 Messaggio da Sara81 »

oggi il dottore ha detto che dalla biopsia risulta un linfoma nhg di tipo B 4 stadio, aggressivo e chi più ne ha più ne metta, ditemi la verità nn ha speranze mio padre? questo è un incubo.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#9 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, fatti coraggio, se tuo padre sarà ben curato ce la farà. Ricordati che i linfomi aggressivi sono anche quelli che reagiscono meglio alle terapie. Io ho dovuto fare molte terapie, anche il mio era aggressivo, ma ora sono passati 6 anni dalla fine delle terapie e sto bene. Tuo padre dove è in cura? Puoi anche solo dirmi la regione, se ti va. Io ti scrivo dal Piemonte provincia di Cuneo. Ma i protocolli di cura dicono che sono uguali dappertutto. Fai in modo, almeno con tuo padre, di apparirgli serena e infondergli coraggio. A presto, per gli amici sono Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#10 Messaggio da Sara81 »

maria60 ha scritto: Ciao Sara, fatti coraggio, se tuo padre sarà ben curato ce la farà. Ricordati che i linfomi aggressivi sono anche quelli che reagiscono meglio alle terapie. Io ho dovuto fare molte terapie, anche il mio era aggressivo, ma ora sono passati 6 anni dalla fine delle terapie e sto bene. Tuo padre dove è in cura? Puoi anche solo dirmi la regione, se ti va. Io ti scrivo dal Piemonte provincia di Cuneo. Ma i protocolli di cura dicono che sono uguali dappertutto. Fai in modo, almeno con tuo padre, di apparirgli serena e infondergli coraggio. A presto, per gli amici sono Chiara
il mio papà è ricoverato a caserta all'ospedale sant'anna, sì so che i protocolli sono uguali ovunque, qui vicino, a latina c'è un centro superspecializzato x l'ematologia ma nn abbiamo avuto tempo, si è scatenato tutto nel giro di poco tempo e soprattutto abbiamo avuto la sfiga di doverlo scoprire nel fine settimana e nel fine settimana nn trovi alcun dottore, lo abbiamo portato lì d'urgenza xchè nn ce la faceva più x il dolore a stare a casa (pensa che il toradol era acqua fresca per lui) alla fine è rimasto ricoverato lì e lì gli hanno fatto biopsia ed esame midollare

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#11 Messaggio da Sara81 »

ps grazie x la solidarietà, siete tutto molto gentili, grazie di cuore.

arietina
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#12 Messaggio da arietina »

Ciao Sara!
Posso solo dirti una cosa: non pensare mai al peggio. RImani lucida e ricorda sempre che oggi il linfoma si combatte e si sconfigge!!
Certo.. ora vederlo così debilitato e giù di morale, atterra anche te. Ma tu dovrai essere la sua fonte inesauribile di energia e di speranza!! COraggio: ne verrà fuori!! Ne sono certa!!

Ci sono tante cartucce da sparare... L'infame di tuo padre ha da ora i giorni contati!! Fidati! Credi sempre in questo, cara Sara, non perdere mai la speranza.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Ti abbraccio forte.

Michela

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#13 Messaggio da Sara81 »

arietina ha scritto: Ciao Sara!
Posso solo dirti una cosa: non pensare mai al peggio. RImani lucida e ricorda sempre che oggi il linfoma si combatte e si sconfigge!!
Certo.. ora vederlo così debilitato e giù di morale, atterra anche te. Ma tu dovrai essere la sua fonte inesauribile di energia e di speranza!! COraggio: ne verrà fuori!! Ne sono certa!!

Ci sono tante cartucce da sparare... L'infame di tuo padre ha da ora i giorni contati!! Fidati! Credi sempre in questo, cara Sara, non perdere mai la speranza.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Ti abbraccio forte.

Michela
arietina ti abbraccio forte anche io, date tanta forza qui, grazie!!!

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#14 Messaggio da Purple Racing »

Sara81 ha scritto: oggi il dottore ha detto che dalla biopsia risulta un linfoma nhg di tipo B 4 stadio, aggressivo e chi più ne ha più ne metta, ditemi la verità nn ha speranze mio padre? questo è un incubo.

stessa IDENTICA diagnosi del mio babbo, avuta 4 mesi fa.
Ora mio padre é in ufficio al piano di sotto... ed a giudicare da quanto rompe le scatole, direi che sta proprio bene! :wink:

non disperare.
c'é cura.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#15 Messaggio da Sara81 »

Purple Racing ha scritto:
Sara81 ha scritto: oggi il dottore ha detto che dalla biopsia risulta un linfoma nhg di tipo B 4 stadio, aggressivo e chi più ne ha più ne metta, ditemi la verità nn ha speranze mio padre? questo è un incubo.

stessa IDENTICA diagnosi del mio babbo, avuta 4 mesi fa.
Ora mio padre é in ufficio al piano di sotto... ed a giudicare da quanto rompe le scatole, direi che sta proprio bene! :wink:

non disperare.
c'é cura.
grazie per la forza che date, grazie infinite a tutti, Purple che tuo padre possa stare ogni giorno sempre più bene!! ti abbraccio.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#16 Messaggio da saradd »

Da Sara a Sara...
Anche io sono arrivata qui per il mio papà che purtroppo non sta bene di nuovo.

Si, guarire si può. La strada è lunga e difficile. Dovrai cercare e trovare tanta forza che non sai di avere.

Ma soprattutto dovrai fare tutto il possibile perchè il tuo papà non si senta solo e perchè trovi la voglia e la forza di sperare. E' importantissimo!

Tanti incroci! :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#17 Messaggio da Purple Racing »

Sara il papà sta un po meglio?

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#18 Messaggio da Sara81 »

Sara grazie di cuore, spero che il tuo papà stia meglio, mando tanti incrocini anche a te, il mio sta un pò meglio almeno cammina, mangia, si siede...
ora però sta avendo un problema alle orecchie dice che sente ovattato, qualcuno sa da cosa possa dipendere? può essere la chemio?

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#19 Messaggio da Sara81 »

abbiamo chiamato l'ospedale xchè pensavamo che questo fatto delle orecchie possa c'entrare con le chemio ma hanno detto di no

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#20 Messaggio da Purple Racing »

per le orecchie... pazienza! passerà...
l'importante é che mangi e si mantenga in forze.
tienici aggiornati

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#21 Messaggio da Sara81 »

grazie a tutti, vi aggiorno: papà oggi ha fatto la sua prima chemio mirata quindi più pesante, sono quelle che danno effetti collaterali giusto? sapete tra quanto tempo cominceranno questi effetti collaterali più o meno? sono molto triste e abbattuta... vorrei almeno avere solo questo problema invece oltre a questo c'è ogni tipo di problema in questa casa, i debiti che papà ha e che ora ricadono su noi, i rapporti conflittuali tra i miei fratelli o tra me e mia madre che nn capisce che in queste situazioni l'unione fa la forza, zero niente solo cose sbagliate, a me quasi mi fa la guerra senza motivo, io non sono abbastanza forte x sopportare tutte queste cose... cmq domani dovrà fare l'altra chemio e poi deve ritornarci dopo 20 giorni e così via...

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#22 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, mi dispiace che tu debba soffrire per tutte queste situazioni. A volte la vita è così ingiusta, oltre alla malattia di tuo padre devi anche affrontare altri problemi. Per gli effetti collaterali è soggettivo, c'erano persone con me che stavano abbastanza bene, io invece sono stata ricoverata tanti giorni, ma perchè avevo preso la polmonite. L'importante è che tuo padre si riposi, non so cosa fa di lavoro tuo padre, ma se può sarebbe bene non si affaticasse. Fagli sentire il tuo affetto, anche se voi figli lo fate sempre, in questi momenti ne abbiamo ancora più bisogno. Sai, per il problema alle orecchie, ci sono alcuni antibiotici che possono dare alcuni effetti collaterali di questo tipo, ma quando finirà le cure, stai tranquilla, tornerà quasi tutto come prima. Coraggio e forza!!! Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#23 Messaggio da Sara81 »

Chiara grazie, papà non sta più lavorando, lo stanno facendo i miei fratelli per lui però ci sono tanti problemi, comunque faceva il fabbro e non è più cosa è troppo debole per lavorare.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#24 Messaggio da Sara81 »

stamattina papà aveva dolori alle gambe e alla schiena, ha fatto una siringa di toradol, ora sembra passato, abbiamo chiamato in ospedale dicono che potrebbe essere qualche effetto collaterale delle chemio, confermate? per me è tutto più difficile oltre a questo devo combattere con mia madre che ultimamente sta impazzendo, parla sol male di noi figli, non ci parla, a me personalmente mi ha abbandonata completamente, non che deve farmi da balia io volevo un rapporto ragionevole per vivere al meglio questa situazione e invece va tutto a rotoli... passo le giornate da sola, se ho qualche problema, qualche momento di cedimento o qualche problema personale devo tenermelo x me, forse x gli altri sarà scontato ma x me non lo è... a me sarebbe servito tanto avere una mamma che un pò mi ascoltava, zero niente, x quanto riguarda noi figli stiam aiutando più che possiamo, io ho fatto x un mese avanti e dietro ospedale casa portando tutto ciò che le serviva ho gestito casa, i miei fratelli lavorano e cercano di tappare i debiti che i miei genitori hanno accumulato e in più lei si lamenta e fa la vittima quando qua chi ha bisogno di sostegno è papà e io credevo che l'unione facesse la forza... siamo una famiglia distrutta, rotta all'interno... non funziona. mi sento sola. E intanto papà nonostante la sua malattia la sostiene al mille x mille sapendo che ci sta poco con la testa ancora la giustifica. Per dirvene una: fece bere un pò di vino a papà xchè secondo la sua teoria gli fa alzare l'emoglobina -.-" la dottoressa si incazzò e disse che nn lo doveva toccare durante le chemio, allora scese in ufficio da mio fratello e disse che lei glielo aveva detto che non doveva berlo e che sembra un bimbo piccolo che nn ascolta (prima bugia, glielo ha fatto bere lei) dopo tutto ciò l'altro giorn se ne viene e fa: ma forse qualche giorno dopo la chemio un pò ne puoi bere.... cioè e questo è uno dei tantissimi episodi ci vorrebbe un libro. Scusate lo sfogo.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#25 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, mi dispiace che tu debba vivere questa situazione, non so neanch'io cosa consigliarti. Ma tua madre è stata sempre così? Oppure può essere che la malattia di tuo padre l' abbia così sconvolta che non riesce più a rapportarsi con voi normalmente. Sai a volte le persone che stanno vicino ad un malato stanno quasi più male del malato stesso (vedi anche tu quanto soffri), perchè non accettano che il loro compagno o papà, che pensano indistruttibile, di punto in bianco, si ammali. Fate in modo di dialogare pacatamente tra di voi (tutta la famiglia), facendole capire che in primis vostro padre ha bisogno di serenità attorno a lui e che questa, si spera è una fase triste, ma passerà. Per quello che riguarda i dolori, purtroppo io ne ho sofferto molto quando facevo le chemio e me li sono portati dietro un bel po'. Per tutto ci vuole tempo e pazienza, però lo so che quando hai male è dura, ma i medici gli consiglieranno i giusti antidolorifici, come vedo ha già preso. Io mi metto nei tuoi panni, so che è dura, sei giovane, non lasciarti abbattere!!!! Un abbraccio grande!!! Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#26 Messaggio da Sara81 »

maria60 ha scritto: Ciao Sara, mi dispiace che tu debba vivere questa situazione, non so neanch'io cosa consigliarti. Ma tua madre è stata sempre così? Oppure può essere che la malattia di tuo padre l' abbia così sconvolta che non riesce più a rapportarsi con voi normalmente. Sai a volte le persone che stanno vicino ad un malato stanno quasi più male del malato stesso (vedi anche tu quanto soffri), perchè non accettano che il loro compagno o papà, che pensano indistruttibile, di punto in bianco, si ammali. Fate in modo di dialogare pacatamente tra di voi (tutta la famiglia), facendole capire che in primis vostro padre ha bisogno di serenità attorno a lui e che questa, si spera è una fase triste, ma passerà. Per quello che riguarda i dolori, purtroppo io ne ho sofferto molto quando facevo le chemio e me li sono portati dietro un bel po'. Per tutto ci vuole tempo e pazienza, però lo so che quando hai male è dura, ma i medici gli consiglieranno i giusti antidolorifici, come vedo ha già preso. Io mi metto nei tuoi panni, so che è dura, sei giovane, non lasciarti abbattere!!!! Un abbraccio grande!!! Chiara
grazie mille Chiara, sai io non voglio fare nemmeno la vittima, qua c'è bisogno di star vicino ad un malato e noi che stiamo bene dovremmo pensare a lui invece che a queste stronzate, mamma è sempre stata così, ora sta pure peggiorando, credevo che questa situazione fosse motivo di unione invece è praticamente impossibile, non ho una famiglia unita. è rotta sotto tutti i punti di vista, dialogare da mò che c'ho provato, non funziona, ognuno è individuo a sè, questo proprio a dimostrazione del fatto che una mamma non l'abbiaMO AVUTA evidentemente, cmq devo prendere atto del fatto che sono completamente sola, devo dimenticarmi di appoggi o parole di conforto da parte sua, non ne ho mai avuti e non ne avrò mai, grazie io in tutto ciò vorrei solo papà stesse bene tutto il resto x me è secondario, se non vuole rivolgermi la parola xchè le fa comodo x fare meglio la vittima faccia pure, io penso a papà

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#27 Messaggio da saradd »

Tu pensa a papà.
Se riesci cerca di restare unita almeno con i tuoi fratelli.
Fareste fronte comune.
E comunque, non credi che forse tua mamma potrebbe avere delle difficoltà a dimostrare quanto è preoccupata?

Ma se anche fosse... Hai i fratelli, avrai anche altri parenti e amici... Devi trovare forza da chi te ne può dare.

Perchè poi, hai tuo papà a cui pensare.
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#28 Messaggio da Sara81 »

mamma non lo fa x cattiveria xchè cattiva non è, sono sicura di sapere da dove deriva il problema, è come una bimba mai cresciuta, papà fino ad ora ha pensato tanto a lei non le ha mai fatto mancare nulla, facendosi pure dei debiti che ora dobbiamo sbrigarceli noi, diciamo che non è brava a dare affetto. Oggi sembra più disponibile ma dipende sempre tutto da come si sveglia la mattina, e io ho altro a cui pensare, come dici tu c'è papà che nn sta bene devo preoccuparmi di questo ora. Ho i fratelli, i parenti non li ho e quelli che ho o stanno lontano e non si interessano della mia famiglia. Stringiamo i denti e andiamo avanti, ho le amiche sì... poche ma buone, almeno quelle :-) e in questi giorni ho avuto la fortuna di trovare questo posto dove pure ci siete voi che siete persone splendide. GRAZIE.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#29 Messaggio da saradd »

Qui di amici e forza ne troverai sempre in quantità.
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#30 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, come sta tuo padre? E tu? Spero che tu stia un po' meglio e mi raccomando facci sapere tue notizie, qui sei sempre la benvenuta! Un abbraccio e buona domenica (qui piove) a presto Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#31 Messaggio da Sara81 »

eccomi! grazie siete davvero persone speciali, vi aggiorno:
papà sta decisamente meglio, è leggermente ingrassato (ma cmq sempre troppo magro, lui è già magrissimo di suo) cammina, esce in giardino, mangia, ha rasato i capelli e da qualche giorno ha cominciato a perderli, ieri ne ho trovati tanti mentre scopavo a terra, piccoli piccoli di neanche 1 cm, due giorni fa ha fatto il secondo ciclo di chemio, prima di farla la dottoressa gli ha prescritto pet e risonanza, la pet l'ha fatta, mentre la risonanza no perchè papà x via dell'intervento alla prostata che fece due anni fa, mise una valvolina alla vescica xchè si formavano aderenze, comunque questo dottore ha detto che se non sa di che materiale è la valvola la risonanza non può farla, e quelli che gli hanno messo la vavola NON SANNO DI CHE MATERIALE E'!! cose da pazzi. Cmq la dottoressa dopo aver visto la pet ha detto che non c'è bisogno di fare la risonanza basta quella, ha detto che sta reagendo bene, certo gli scende sempre l'emoglobina... ma rispetto a quando uscì dall'ospedale è migliorato... spero continui così, grazie x darmi affetto, vi abbraccio.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#32 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, come sta il tuo papà, non ti preoccupare se scende l'emoglobina, eventualmente fanno delle trasfusioni, io ne ho fatte molte! I medici sanno sempre come intervenire per aiutarci a stare meglio. Un abbraccio e, saluti al papà da Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#33 Messaggio da Purple Racing »

Sara, attendiamo tue notizie.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#34 Messaggio da Sara81 »

scusate tutti per l'assenza ma sono stati periodi davvero allucinanti, sono tornata per aggiornarvi il mio papa sta continuando e chemio, al momento non sappiamo ancora quante altre ne dovrà fare prima dicono dalle 6 alle 8 poi nn si pronunciano, comunque è stabile, anzi ha fatto l'ecografia dove risulta che i linfonodi si sono ridotti tantissimo, andiamo avanti tra i mille problemi quotidiani... spero tanto che migliorerà ancora. Purple come sta il tuo papà??

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#35 Messaggio da Sara81 »

oggi, come da routine, papà ha fatto l'emocromo e i globuli bianchi sono usciti bassissimi, il minimo è 3 mila e lui ce li ha a 500 abbiamo chiamato l'ospedale che gli ha dato un antibiotico dicendo pure che è normale ma boh, gli manca ancora un ciclo di chemio come lo affronta così?

maria60
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#36 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, benvenuta! Ma, scusa la domanda, per i globuli bianchi così bassi non gli hanno dato le punturine dei fattori di crescita? Anch'io gli antibiotici li ho presi per mesi, ma quando i globuli bianchi scendevano mi davano i fattori di crescita, che sarebbero quelli che ti fanno venire mal di schiena perchè vuol dire che il midollo sta lavorando per farli aumentare. Io ti dico queste cose, forse non con i termini medici giusti, ma ti riferisco ciò che facevo. Spero che tuo padre riesca a finire presto le terapie e vedrai che piano piano andrà sempre meglio. Pazienza e coraggio e vicinanza!!! Un abbraccio da Chiara

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#37 Messaggio da Sara81 »

salve ragazzi vi aggiorno, ad agosto papà ha finito le chemio e si era decisamente ripreso, ma a visita gli hanno detto che deve far altr due chemio più potenti xchè la malattia è ancora in circolo, 2 chemio significa: la prima a inizi dicembre di 4 giorni consecutivi (lui ne faceva due di giorni) e poi dopo una ventina di giorni altri e 4 giorni. Dopodichè deve fare un autotrapianto al pascale a napoi, qualcuno saprebbe spiegarmi in cosa consiste? il dottore gli ha detto che potrebbe anche non farlo a li gli consiglia di sì, xchè se in futuro si ripresenta la malattia non si potrà fare più nulla...

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#38 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, bentornata fra noi, anche se avrei voluto leggere altre cose.
Per la terapia, non so se è la stessa, io feci quella di salvataggio (così la chiamarono loro) che durava 4 giorni ed era R DHAP, la feci da ricoverata, 1 settimana al mese per 4 mesi. Questa terapia prevedeva poi l'autotrapianto, feci la raccolta delle staminali. ma non ho potuto fare l'autotrapianto per cardiopatia.
Ma, nonostante tutto, feci la pet e andai in remissione completa che dura da quasi 7 anni!
Non disperare, vedrai che andrà bene!!!
Ciao, a presto da Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#39 Messaggio da Sara81 »

allora lui deve stare ricoverato 4 giorni fare la chemio (più forte delle precedenti), poi tra un mese altri e 4 giorni e poi autotrapianto, ora non so i nomi specifici, ho letto solo che l'autotrapianto è di cellule staminali, quindi hai fatto anche tu la chemio di 4 giorni? ti ha dato molti problemi? il dottore ha detto a papà che l'autotrapianto deve farlo xchè se poi ritorna la malattia allora non ci sarebbe più nulla da fare.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#40 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, si anch'io facevo la chemio dei 4 giorni, ero ricoverata per 7 giorni per monitorare il cuore.
Effetti collaterali: molta stanchezza, inappetenza e nausea.
Non ho potuto fare l'autotrapianto, ma nonostante ciò sono in remissione dal maggio 2007 e spero che la malattia non ritorni anche perchè non so se potrei affrontare nuove cure.
Vivo il presente e sono ottimista!
Un abbraccio a te e famiglia!
Chiara

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#41 Messaggio da Sara81 »

grazie Maria ti auguro ogni bene, davvero.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#42 Messaggio da Sara81 »

aggiornamento: papà è andato al pascale di napoli per fare la visita per l'autotrapianto, i dottore gli ha detto che lunedì dovrà fare il prelievo delle cellule, in tutto ciò ha spiegato che l'autotrapianto consiste nel fargli una chemio potentissima per fargli abbassare i valori per poi iniettargli queste cellule, lui non sa se vuole farlo, i dottori gli hanno detto che nn facendolo c'è il rischio, ma non la certezza, che ritorni la malattia e così non ci sarebbe più nulla da fare, mentre con l'autotrapianto il rischio c'è ugualmente ma si potrebbe ripresentare tra molti anni quando sarebbe più vecchio e la cosa è diversa xchè la malattia va più lentamente, insomma io non so che pensare, nè lui sa cosa vuole fare, avete dei consigli? esperienze?

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#43 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, io sinceramente sul trapianto non so proprio cosa consigliarti!
Se tuo padre non potesse affrontare l'autotrapianto penso proprio che i medici non lo farebbero.
Come ti avevo già detto, a me dissero che il mio cuore non avrebbe sopportato la chemio molto forte pretrapianto, ma per adesso sono passati quasi 7 anni e sto bene.
Però ti devo dire che io alla fine delle terapie alla pet non c'era più traccia di malattia.
Spero che riusciate a prendere la decisione giusta!
Ti abbraccio
Chiara

Sara81
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#44 Messaggio da Sara81 »

vi aggiorno: papà oggi ha fatto la raccolta delle cellule, dicono che tra una ventina di giorni lo chiameranno x l'autotrapianto, prima però gli faranno la pet x vedere la malattia a che punto è. Lui è spaventato x via della chemio potente, cosa gli comporta? già quelle che gli hanno fatto lo hanno messo KO, questa dicono che sia ancora più forte come farà a sopportarla? :-( e se dopo la pet esce che non c'è traccia di malattia glielo fanno lo stesso? scusate ma sono stata calma fino ad ora, ma ora sto andando in crisi.

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#45 Messaggio da Sara81 »

papà ha fatto l'auto trapianto, ora è a casa ma sta soffrendo tantissimo, vomito, diarrea, mucosite, debolezza, nervosismo, io sono davvero provata, non ce la faccio a sopportare tutto questo. E' un incubo! vedi il tuo papà stare così male e sei impotente!!

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#46 Messaggio da Matteo_il_matto »

Sara81 ha scritto: papà ha fatto l'auto trapianto, ora è a casa ma sta soffrendo tantissimo, vomito, diarrea, mucosite, debolezza, nervosismo, io sono davvero provata, non ce la faccio a sopportare tutto questo. E' un incubo! vedi il tuo papà stare così male e sei impotente!!

Ciao sara!

Non c'e' niente di peggio del vedere una persona che ami soffrire. Anzi...no, forse una cosa peggiore c'e': Darsi per vinti :wink:
In questi casi essere Testardi non diviene più un'aggetivo negativo, tutt'altro! :mrgreen:

Ti vogliamo più tosta di un'ariete HOOOOOOOOOOO! :clap (non metterti corna finte in testa però..altrimenti ricoverano Te :mrgreen: )

Per tutti i problemi di Papà, prendi in mano il telefono e chiama il Reparto o il dottore che vi segue in questo momento. Passa dalla modalità "ciao sono la pucciosissima sara81" alla modalità "sono il Sergente Hartman!" (full metal jacket..ndr) e con piglio sicuro ma con viva e vibrante cortesia chiedi un'antiemietico valido per il vomito, un rimedio opportuno per la diarrea e consigli o medicine utili a minimizzare/contenere gli effetti collaterali. Scrupoli zero.......si scocciano? Problema loro.

Ricordati sempre che il papà malato é il tuo e non il loro, quindi la determinazione necessaria la dovete avere voi (tu ed i fratelli)....non cercarla nei medici perché difficilmente si preoccuperanno degli effetti collaterali a meno che non siate voi a sottolineare che sono pesanti.
Al contempo...pur non essendo un medico eh ....ti ricordo che ogni medicina extra somministrata ha un suo "peso" sull'organismo quindi valutate bene se somministrarla o meno, a seconda dell'intensità del determinato problema :wink: . Insomma, non finite nel vortice del "oddio si gratta un'alluce devo chiamare il chirurgo!" :-D .

Concentrati...Determinati...ma quanto più sereni possibile: L'ultima parola é FONDAMENTALE, cercate ogni grammo di energia e focalizzatela su questo aspetto, per trasferirla sul vostro papà! :campione: .
Per te invece....chiama le amiche e quando ti é possibile ESCI....DISTRAITI....VIVI!. Non credere che startene rintanata in un cantuccio ti aiuti perché ti demolisce. Sfogati...piangi..urla....fai quello che ti pare ma porta le tue sante chiappette fuori casa se la situazione te lo permette. ricorda che i veri amici si vedono in questi momenti qui'. quelli che ti resteranno vicini ora, saranno degni di avere te al loro fianco :wink:

Mollare maiiiiiiiiiiiiii :corna:

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#47 Messaggio da Sara81 »

grazie Matteo, sei davvero tanto forte, mi trasmetti positività. Papà oggi sta facendo delle flebo perchè non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto, non mangia e se mangia vomita e non assimila. Comunque ce la stiamo mettendo tutta davvero, oggi sono più combattiva di ieri, mi capitano momenti di sconforto purtroppo. Grazie proverò a fare tutto ciò che hai detto!! ti mando un abbraccio a te e ti auguro che ti vada tutto bene davvero.

Birillina
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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#48 Messaggio da Birillina »

Sara...da figlia capisco bene quello che dici...cerca di trovare la forza giusta per trasmetterla anche a lui...è difficile supportare chi soffre soprattutto quando si ha un legame forte, ma è l'unico nostro potere quindi approfittiamone e cerchiamo di andare avanti a piccoli passi.
Ti lascio tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio perche' la situazioni vada giorno per giorno migliorando!!!
kissing
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: salve a tutti scrivo per il mio papà

#49 Messaggio da Sara81 »

Birillina grazie di cuore per le tue parole, a volte mi prende lo sconforto, troppa sofferenza... sono tanto stanca, ma hai ragione bisogna farsi forza e a piccoli passi andare avanti, sperando che prima o poi finisca questa tortura e che vada sempre meglio, ti abbraccio.

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#50 Messaggio da maria60 »

Ciao Sara, è un po' che non scrivo, anche a casa mia non mancano i problemi. Anche mia sorella ha un lh ed ha già iniziato la chemio.
Vedo che tuo padre ha fatto il trapianto, è dura, non l'ho provato personalmente, ma sono terapie che debilitano, dovete tenere duro e non avere paura di correre in ospedale se ce ne fosse bisogno!
Ti abbraccio con grande forza
Chiara

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