UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

[FedericaM.]

Buonasera a tutti, spero di aver inserito il messaggio nell’area giusta.
Non mi sarei mai aspettata di dovermi iscrivere a questo forum, per carità fatto di persone stupende, ma purtroppo la vita è imprevedibile, a volte ti sorride altre ti pugnala all’improvviso. Sono qui per il mio ragazzo (29 anni) a cui è stato diagnosticato un LDH.
Tutto ha inizio il 28 gennaio scorso, dove da una banale visita si è notato un rigonfiamento sulla clavicola sx. Facendo un’ecografia si sono scoperti in sede tre linfonodi di cui il più rilevante misurava 29 mm. Subito dopo ha fatto una radiografia al torace che non presentava nessuna anomalia. Il suo medico di famiglia però ha voluto indagare più accuratamente in quanto quei linfonodi sembravano sospetti e si è optato per l’asportazione radicale e per un esame istologico. Nell’attesa del risultato si sono eseguiti tutti gli esami del sangue necessari che però risultarono tutti nella norma. Fece quelli inerenti al virus della mononucleosi (EBV) che sono risultati positivo agli IgG e negativo per gli IgM. Speravo che si trattasse di mononucleosi in quanto lui non presentava nessun sintomo di linfoma, notavo solo un arrossamento della pelle sul volto, soprattutto quando passavamo da un ambiente caldo ad uno freddo, un leggero e quasi impercettibile prurito ai palmi delle mani e alle piante dei piedi, delle vampate di calore al volto e un po’ di tosse secca ma non persistente. Bisognava attendere l’esito della biopsia ed ero sicura che tutte le nostre paure si sarebbero placate, invece no! L’esito arrivò ,ma piuttosto che tranquillizzarci ci confuse ancora di più le idee. Il referto citava testuali parole: “… IL QUADRO E’ SUGGESTIVO PER UNA LINFOADENITE PUR NON POTENDO ESCLUDERE UN LH”. Praticamente non esclude un’infiammazione,ma nemmeno un linfoma! È stato consultato un ematologo, Dottor Pavone di Tricase (Le), che ritenne il referto per niente esaustivo, ha richiesto di poter riesaminare il tessuto asportato presso il suo centro (Tricase). Così dal “Pignatelli” istituto in cui è stato esaminato per la prima volta, fu portato a Tricase. Nemmeno in seconda valutazione abbiamo ottenuto una diagnosi certa. L’ematologo a questo punto consigliò di inviare il reperto biologico presso l’istituto di Emopatologia del dott. Pileri a Bologna. Nell’attesa di questa terza valutazione, si è proceduto con la stadiazione di un eventuale linfoma, per non perdere tempo quindi è stata effettuata la TAC con mezzo di contrasto e la PET. Da questi due esami i tasselli cominciavano a comporsi. Lo studio PET/TC mostrava adenopatie ipermetaboliche in ambito mediastinico. La TAC fatta subito dopo confermava i risultati della PET specificando che la presenza di un cluster di formazioni linfonodali del diametro massimo di 25 mm raccolte nel mediastino anteriore e in sede epiaortica. Quindi qualcosa c’era che non quadrava, ma da una semplice radiografia non lo si poteva appurare (a quanto pare “l’infame” è un po’ timido, non si è fatto vedere da subito!). Ci speravamo ancora che si trattasse di infiammazione o di qualche banale virus fin quando dopo pochi giorni arrivò da Bologna l’esito definitivo,che stroncò definitivamente le ultime speranza . La diagnosi: LINFOMA DI HODGKIN TIPO CLASSICO VARIANTE SCLEROSI NODULARE (TIPO 2 SEC BNLI). Ci è praticamente crollato il mondo addosso! In tutti questi giorni di attesa abbiamo spulciato ogni angolo di internet per saperne di più su questa malattia, alcuni siti incutevano terrore, poi ho scoperto questo forum e leggendo le vostre esperienze quasi tutte con esito positivo ho acquisito un po’ di fiducia e di ottimismo perché so che la paura è tanta, ma so con certezza che c’è la può fare, che questo maledetto INFAME si può distruggere e lui potrà tornare alla vita di sempre. So che qui potrò trovare persone speciali che potranno darmi la forza necessaria per affrontare tutto quello che ci sarà da affrontare. Ieri siamo andati dall’ematologo che ha detto che si tratta di uno stadio 2B e che inizierà la cura a fine Marzo, per il momento saranno 2 cicli di chemio ABVD poi si rifarà la PET per vedere se tutto procede per il meglio: SPERIAMO IN BENE! Spero di ricevere presto una vostra risposta nell’attesa vi ringrazio per l’attenzione e mi scuso per il lungo racconto scritto, avevo proprio bisogno di sfogarmi un po’!

[SARINA]

Ciao Federica. Qui tu e il tuo ragazzo troverete l'appoggio di cui avete bisogno.
Anch'io nei momenti peggiori mi rifugiavo qui, e lo faccio ancora perchè, nonostante una pet/tac negativa, il mio prurito con contorno di febbricola, stomatite e linfonodi ingrossati mi fa ancora tanta paura...
Vedrai che presto i puù "esperti" verranno ad accogliervi e a rincuorarvi, perchè di linfoma si guarisce! Un abbraccio.

[Monica87]

Ciao Federica! Benvenuta
sono felice di averti conosciuta in chat...ricordati solo che dal linfoma si guarisce!!!!!
e quando hai bisogno di sfogarti vieni pure qui...noi ti sosterremo sempre!!!

[beppe 66]

Carissima amica, intanto ti do il benvenuto tra noi, anche se avrei voluto conoscerti da qualche altra parte, ovviamente.
Cercate di stare tranquilli , nei limiti del possibile, vedrete che tra qualche mese tutto questo sarà solo un brutto ricordo!!!!
Dove è in cura il tuo ragazzo?
ti saluto con un abbraccio, verrò presto a vedere gli sviluppi che spero siano i migliori!

beppe.

[LUNIX]

Ciao Fede! sono Luna ed anche a me l'anno scorso è stato diagnosticato un linfoma di hodgking a sclerosi nodulare stadio 2A! Mi rivedo un pò in quello che racconti,la speranza che si trattasse solo di Mononucleosi,le giornate intere passate a spulciare su internet per cercare di trovare una parola positiva a riguardo mentre si trovano solo cose che fanno paura...fino a quando anche io ho trovato questo forum! Ed è qui che ho capito che siamo in tanti a combattere,che non sono sola e soprattutto che si guarisce da questo male!! Siamo una bella famiglia, vedrai che vi aiuteremo a non perdere MAI la speranza.....vedrai che andrà tutto bene! SIATE FORTI! ps. questi sono gli incrocini magici !

[FedericaM.]

Buonasera a tutti,grazie per le risposte di conforto. In questo periodo,sapere che ci sono persone che sono nella nostra stessa situazione o che comunque ci sono passate ci è di grande aiuto...vi ringrazio per gli "incrocini magici" speriamo che ci portino tanta fortuna! Un forte abbraccio a tutti.

[FedericaM.]

Buonasera a tutti. Giovedì il mio ragazzo dovrà eseguire una biopsia midollare. L'ematologo ci ha rassicurati che si tratta di un esame che dura solo qualche minuto e viene effettuato con anestesia locale.Sapete dirmi se è doloroso? Se comunque potrà portare delle conseguenze spiacevoli o è un esame che si effettua senza nessun rischio?
In merito alla terapia che dovrà fare dopo,ovvero l'ABVD,mi sapete dire se in quel periodo potrà comunque continuare a praticare sport?
E' un ragazzo molto sportivo,pratica sport praticamente 6 giorni su 7,ama fare pesi e soprattutto andare a correre all'aria aperta e due volte a settimana seguiamo lezioni di ballo,la terapia potrebbe compromettere questo aspetto?
Per quanto riguarda il mare e l'esposizione al sole ci sono delle controindicazioni?
Naturalmente la mia speranza è che per quest'estate lui sia già in remissione e quindi non debba seguire ancora la cura,ma qualora maleauguratamente non fosse così,potrà comunque andare al mare e prendere il sole?
E' un ragazzo molto intraprendente,ha sempre voglia di fare,praticamente organizza le sue giornate in modo che possa fare tutto...arriva alla sera stanco,distrutto,ma felice. Ecco io spero tanto che questa terapia non gli stravolgesse del tutto la vita,che gli permettesse almeno di continuare a coltivare le sue passioni.
Spero di ricevere presto vostre risposte,nell'attesa vi auguro una buona serata e vi mando un enorme abbraccio!

[stella89]

Ciau, noi stiamo vivendo praticamente la stessa esperienza.
Il mio ragazzo ne ha 31, stesso stadio, 2b, ha finito settimana il primo ciclo di ABDV, le terapie funzionano, i linfonodi al collo, parte sinistra si sono già sgonfiati e dopo la prima chemio non sudava già + alla notte.
dobbiamo avere coraggio e pazienza xk si guarisce! UN bacio

[LUNIX]

Carissima, per quanto riguarda la biopsia osteo-midollare a me diedero un forte sedativo perché mi venne una crisi di panico quindi non mi ricordo niente! però posso dirti che dura davvero pochi minuti e che dopo non ho sentito alcun tipo di dolore.......... solo un po' di indolenzimento ma sopportabilissimo. Cmq in genere va fatta in anestesia locale (credo che qui io sia l'unica a cui hanno dovuto somministrare un forte sedativo perché avevo troppa paura!!) e poco dopo vi rimandano a casa! Vedrai che tra poco qualcuno ti racconterà la sua esperienza, ma state tranquilli a riguardo . Per lo sport non dovrà smettere,anzi, muoversi fa sempre bene ma dovrà rallentare un po'... ti assicuro che sarà il tuo ragazzo a sapersi regolare,imparerà ad ascoltare il suo corpo e farà quello che si sente. Per il sole e il mare (te lo dice una che si è fatta i 4 cicli di ABVD lo scorso anno da giugno a settembre!!) niente esposizione diretta ed evitare di andare al mare nelle ore più calde ...ma credimi,ho capito che al mattino ed alla sera sono i momenti pù belli per andare al mare!! Insomma,si può fare tutto ma con molta attenzione e senza forzare il fisico!

[FedericaM.]

Ciao Stella89 ho letto la vostra storia proprio pochi giorni fa ed effettivamente siamo nella stessa situazione solo che il mio ragazzo ancora deve iniziare la terapia e deve ancora effettuare la biopsia midollare,quindi ci troviamo nella fase dell'attesa dove ci si pongono mille domande e dove affiorano molte paure. La paura che la terapia non funzioni,l'ansia del non sapere quali effetti indesiderati darà la chemio,perchè,come si sà,cambia da soggetto a soggetto. Poi ci sono i momenti in cui invece siamo forti e certi di vincere questa guerra,alterniamo questi due stati d'animo cercando di stare il più possibili sereni e cercando di vivere la quotidianità in modo normale. Io sono fiduciosa che quest'incubo finirà presto e che si potrà finalmente tornare alla vita di sempre.Comunque cara Stella89,incrociamo le dita insieme,sarà dura,ma ce la faremo! Teniamoci in contatto...un bacio <3

[FedericaM.]

Ciao Lunix,grazie per la tua risposta,sapere che potrà continuare a fare sport è positivo. Lui ama fare sport,gli trasmette serenità e in questo periodo ne ha davvero bisogno. Per quanto riguarda il mare cercheremo di trovare una soluzione,in effetti i momenti migliori da trascorrere al mare sono la mattina presto e verso il tramonto anche se non ne trae beneficio l'abbronzatura ,ma va bene quest'anno vuol dire che passeremo un'estate diversa dalle altre...ci godremmo i colori magnifici del tramonto e l'acqua fresca e limpida delle prime ore del mattino...non ci faremo mica abbattere dall'INFAME??? Ancora lui non conosce il mio ragazzo,non sà con chi ha a che fare! Rimpiangerà amaramente il momento in cui ha deciso di insidiarsi sulla sua clavicola sinistra!

[stella89]

Cara Fede, certo che ci dobbiamo tenere in contatto, e certo che ce la faremo, lo manderemo all inferno! ti capisco i momenti dell attes sono quelli più devastanti, Dio sa solo quanto ho pianto in quei giorni, ma dopo presa la consapevolezza forza e fuori le OO come si dice, per alzare alla fine il dito medio a Mr. Hodgink! Cmq anche il mio ragazzo ha fatto la biopsia osteomidollare, è un esame di routine , è normale, lo fanno per essere + tranquilli i dottori e per mirare al meglio la terapia. Ci sentiamo presto,baci baci <3

[stella89]

Ciao fede come state? In culo alla balena per domani!! Miraccomando fammi sapere.
Domani il mio fidanzato ha controllo esami sangue come tutti i gioved+ì e venerdi diamo un altro bel calcio in culo a Mr. Hodgink.
Baci baci

[rossana]

CIAO,
scusa

[FedericaM.]

Buonasera a tutti,giovedì il mio ragazzo ha effettuato la biopsia midollare di cui ancora non abbiamo l'esito e speriamo che sia tutto apposto!
Lunedì,comunque,comincerà la terapia.
Volevo porvi una domanda.
Qualcuno di voi,alla terapia,ha mai affiancato l'assunzione dell' ALOE ARBORESCENS?
E' da un paio di giorni che mi sto documentando su gli effetti "miracolosi" di questa pianta e dall'esperienze personali delle persone che ne hanno fatto uso durante la cura di vari tumori e dopo,ho letto che ha funzionato. L'assunzione di questo succo di Aloe ha fatto sì che si attenuino gli effetti collaterali della chemio e ha normalizzato i valori dei vari esami del sangue.ed alcuni sono del tutto guariti senza più ricadute. Ho letto che naturalmente non và abbandonata assolutamente la cura tradizionale,ma che va affiancata ad essa. Ora,essendo venuta a conoscenza da poco dei benefici di questa pianta ed essendo un pò scettica a riguardo,volevo chiedervi un vostro parere...ringrazio in anticipo a chi vorrà raccontarmi la sua esperienza in merito. Un caloroso abbraccio.

[Monica87]

Ciao Federica!
Io assumevo aloe l'anno scorso mentre facevo la beacopp (un altro protocollo di chemio).
Ho notato che i valori del sangue sono sempre stati nei limiti per poter fare terapia, ma non è detto che sia stato merito dell'aloe, tant'è che all'ultima infusione i miei valori erano bassi.
Quest'anno ho chiesto ai medici e mi hanno risposto che essendo naturale non c'erano problemi per loro...però devo dirti la verità: non l'ho più presa!
Secondo me dovresti cmq parlarne ai medici perchè nn tutti la pensano allo stesso modo e soprattutto non è tollerata da tutti...è vero che è naturale ma potrebbe dare effetti indesiderati...come tutto del resto!
Fammi sapere!!!

[FedericaM.]

Ciao Monica,3 giorni fa sono andata in una parafarmacia e ho parlato direttamente con la titolare che è una dottoressa specializzata in omeopatia. Lei mi ha confermato che quest'aloe è utilissima e per di più mi ha prescritto un'intera terapia da affiancare alla chemio,che mira a stabilizzare i valori delle piastrine,a disintossicare,in poche parole aiuta a placare gli effetti collaterali della terapia. Naturalmente non faremo di testa nostra,ma parleremo anche con l'ematologo,sperando che non sia di parere contrario,perchè ho letto molte storie su internet dei benefici delle cure "naturali" e visto che la chemio ci mette una paura addosso incredibile per i danni che potrebbe provocare,magari utilizzare un modo del tutto naturale per attutirli,sarebbe un'ottima soluzione. Ti aggiornerò comunque...un abbraccio

Scusatemi per l'assenza,ma continuo comunque a seguirvi anche se non partecipo alle conversazioni.
Momentaneamente la situazione tace,domani dovrà cominciare la terapia con ABVD...spero in Dio che vada tutto bene.

Un mega bacione a tutti...a presto!!!!!

[Fulvio]

Ciao Federica, ho letto che domani iniziera l'abvd, vedrai che dopo la prima infusione ti rendereai conto la chemioterapia non è quel mostro che uno immagina dall'esterno.... .
Sicuramente dopo la terapia cerchera dimostrare a se stesso ed a voi che non gli ha creato nessun problema e che è forte come un leone....facevo lo stesso anche io...ma dammi retta il giorno successivo della terapia fallo stare buono e tranquillo e vedrai che si ridurranno di molto gli effetti collaterali e si velocizza la ripresa del 100 % delle forze.
Riguardo lo sport fai benissimo a farglielo fare, ma attenzione a luoighi affollati e poco puliti il richio piu gorsso che con l'abbassardi delle difese immunitarie si è molto soggetti ad ammalarsi e beccarsi virus vari, e se cosi fosse dovreste poi rimandare le successive terapie...per cui fagli fare tutto senza limitazioni ma non esagerare.

P.S Attent ai funghi...io mi beccai un fungo alle unghie dei piedi durante le terapie...8 anni fa...il linfoma lo ho sconfitto 2 volte i funghi ancora no.

Gli han parlato o fatto fare la crioconservazione..?
Se ti servisse qualunque info o vi va di far 2 chiacchere tra linfoamici chimaemi quando volete...339 6901998

Notte

[FedericaM.]

Ciao Fulvio,grazie per la tua risposta e per la tua disponibilità. Comunque ha già effettuato la crioconservazione e oggi ha fatto la prima infusione di chemioterapia. Per il momento non ha avuto nessun sintomo particolare a parte ora che si è messo a letto ha notato una tosse più persistente e una specie di oppressione sul diaframma che non ha avuto mai prima ad ora. Potrebbe essere dovuto alla chemioterapia che magari sta iniziando già a fare il suo dovere o è qualcosa di cui ci dobbiamo preoccupare?
Un grosso abbraccio a tutti...e tanti incrocini magici,che in queste circostanze non bastano mai!

[stella89]

Ma fede come è andata?? Non ti ho più sentita. baci baci

[FedericaM.]

Ciao Stella,ieri ha fatto la prima infusione di chemio,per ora non accusa nessun sintomo in particolare. Sta bene...abbiamo cominciato a martellare "L'INFAME"...per lui ora comincia il conto alla rovescia...ha pochi mesi contati e poi lo si fa fuori quel maledetto invasore!!! ;)
Ti aggiornerò in seguito...baci!

[stella89]

Bene, te l'avevo detto!!! Ha i mesi contati si! Quanti cicli dovrà fare? Baci baci

[FedericaM.]

Ciao Stella,per il momento dovrà fare 2 cicli e poi pet. In teoria per casi di Lh II stadio sono 4 cicli in tutto.
Il tuo ragazzo quanti cicli ha fatto fino ad ora?
E il suo medico,orientativamente,quanti gli ha detto che dovrà fare in tutto?
Il nostro ematologo ha detto che gli farà fare 2 cicli poi Pet,che secondo lui,ha un 80% di probabilità di risultare già pulita..<<< SPERIAMOOO!!! >>> e qualora fosse così,per sicurezza continuerà comunque con qualche altra seduta di chemio.
Baci...

[stella89]

Ciao cara Fede, si idem come al tuo ragazzo, anche al mio , 4 cicli di ABDV.
Venerdì finisce il secondo ciclo, (4 chemio) e poi 17 pet milioni di incroci!!!!!!!!!!!!! Vedrai che tra qualche mese sarà solo un ricordo!!
Teniamoci in contatto.
Mille baci

[Erminio]

Ciao Federica,
ho letto la tua storia e passo a darvi un pò di sostegno da ex-linfomato in remissione completa. Anche io ho avuto lo stesso tipo di linfoma del tuo ragazzo e avevo la sua (quasi) stessa età quando la malattia è comparsa...solo ad uno stadio più avanzato e senza nessun sintomo. A luglio saranno 3 anni dalla fine delle terapie e sono qui a raccontarti/vi che si può vincere, un passo alla volta senza guardare troppo oltre.
Per quanto riguarda il mare, chiedi ai medici, sia per l'esposizione al sole che per il rischio infezioni che potrebbe presentarsi a seguito del calo delle difese immunitarie....e poi dipende da quanti cicli di terapia farà.
forza ragazzi l'infame ha i giorni contati.

[stella89]

Ciao Erminio, grazie certo che lo sconfiggeremo!!!!!!!!!!!!!!!!! Tu che tipo di lh avevi?
baci

[FedericaM.]

Ciao Erminio,grazie per le tue parole di conforto,ho appena finito di leggere la tua storia e sono felice per te che tu sia guarito
Per quanto riguarda l'esposizione al sole,quest'anno ne facciamo anche a meno,ci rifaremo l'anno prossimo ora l'importante è sbarazzarci definitivamente dell'INFAMEe sono sicura che avrà i giorni contati!
Mi scrivi che hai avuto anche te lo stesso tipo di linfoma del mio ragazzo,ossia SCLEROSI NODULARE,mi permetto,se posso,di farti una domanda.
Il tuo caso era SCLEROSI NODULARE di tipo 1 o tipo 2?
Da quello che ci ha spiegato l'ematologo sembra che il tipo 2 è quello con più sclero e il mio ragazzo ha il tipo 2.
Sinceramente non abbiamo capito se questo è positivo o no,mi sapresti dare qualche delucidazione?
Grazie

[Erza]

Ciao Fede, anche io sclero nodulare blabla, 6 cicli di chemio e ora tutto oookkk (da più di un anno!!).
Mi sento di dirti di non impazzire troppo dietro alla tipologia di linfoma, fortunamente siamo comunque di fronte ad una patologia che risponde generalmente bene alle cure. Cerca di stare tranquilla, tutto resterà solo un brutto ricordo

[brandon1981]

Ciao, anche mia moglie ha questo infame stadio 3 tipo sclerosi nodulare e capisco come ti sentì, però posso dirti che è tra i linfomi che risponde meglio alla chemio e molti già al dopo l abvd anno in remissione. Mia moglie la prossima settimana comincia il 2 ciclo e già S
Sta Meglio, i linfonodi sovraclaverari si sono quasi completamente sgonfiati e niente più tosse e sudorazione notturna. Prendete con positività e speranza la cura che passa tutto, l ottimismo aiuta molto. Per qualsiasi cosa conta su di me. Auguri a tutti di buona Pasqua

[brandon1981]

Per quanto riguarda l aloe, io la comprai a mia moglie ma il dottore ha detto di lasciar perdere perché non è dimostrato che funzioni e ha paua che possa solo fare un qualcosa di negativo piuttosto di positivo, disse se proprio mia moglie non mangiava, cosa che fino ad ora e speriamo sia sempre così non succede, consigliava più tipo multicentrun o altri integratori farmaceutici che l aloe. Chiedi sempre tutto ai medici, non prendere iniziative. Ciao

[FedericaM.]

Grazie Erza e grazie Brandon per le vostre parole di conforto e di positività...auguro a voi tutti una serena Pasqua! Un immenso abbraccio

[Erminio]

Ciao Federica,
non saprei rispondere alla tua domanda. Il mio linfoma era cd15+ e cd30+ stadio IIIes. I medici non mi hanno mai parlato di tipo 1 o 2, forse perchè non era importante.
Non pensare al tipo, pensa che la guarigione è possibile ed è reale.
un abbraccio

[brandon1981]

Forse identifica a o b per sintomatico o asintomatico

[lilla]

Ciao Federica, sono Alice e sono in cura per LDH 3 stadio..
vi faccio tantissimi incroci per la PET!!!
Vedrai che andrà benone!!
Il tipo 1 e 2 dovrebbe essere una sottodistinzione per definire la più o meno presenza di cellule tumorali/tessuto fibroso.. ma non gli viene data particolare importanza.. come tutti qui ripetono, ed è la pure verità, ciò che conta è la chemiosensibilità dell'infame alle cure!!!
STENDIAMO IL BASTARDO!!

[lilla]

Ciao Federica, sono Alice e sono in cura per LDH 3 stadio..
vi faccio tantissimi incroci per la PET!!!
Vedrai che andrà benone!!
Il tipo 1 e 2 dovrebbe essere una sottodistinzione per definire la più o meno presenza di cellule tumorali/tessuto fibroso.. ma non gli viene data particolare importanza.. come tutti qui ripetono, ed è la pure verità, ciò che conta è la chemiosensibilità dell'infame alle cure!!!
STENDIAMO IL BASTARDO!!

[FedericaM.]

Ciao Alice,grazie per la tua spiegazione per quanto riguarda la differenza tra il tipo 1 e il tipo 2 ,in effetti l'ematologo guardando il referto disse che c'era più sclero. Tutto dipende da come reagisce "L'INFAME" alla terapia e si spera sempre per il meglio. Sono fiduciosa del fatto che tra un pò di mesi,questo sarà solo un brutto ricordo e si ritornerà alla vita di sempre
Ti invio anch'io tantissimi incrocini
Un abbraccio

[FedericaM.]

Buonasera a tutti,volevo porvi una domanda. Qualcuno di voi,con la stessa tipologia di LH del mio ragazzo,ovvero SCLEROSI NODULARE stadio II B,accusa vampate di calore generalizzate in tutto il corpo specie dopo attività fisica con realitvo arrossamento cutaneo?
Durano solo una decina di minuti e poi spariscono del tutto e sinceramente non sò quanto sia imputabile all' INFAME... voi che ne pensate?
Un abbraccio affettuoso a tutti.

[stella89]

Ciau Fede, al mio ragazzo capita dopo la 4a chemio, di avere vampate di calore , ma senza arrossamenti, il suo è un effetto collaterale della chemio, penso anche per il tuo, prova a consultare lìematologo, il ns ci ha assicurato che sono glie effetti indesiderati.
Bacissimi

[FedericaM.]

Ciao Stella,nel nostro caso non c'è nessun collegamento con la terapia,in quanto questi sintomi lui ce li aveva prima di cominciare la chemio.
Tutte le volte che suda compaiono queste macche rosse che gli procurano bruciore,persistono per pochissimo tempo e poi scompaiono. Lo stesso avviene quando passa da una temperatura calda ad una fredda. Quest'ultima cosa l'ho notata da fine Dicembre...entravamo,per esempio,in un locale,uscivamo fuori e gli comparivano queste macche dietro il collo,ma non ci fecimo molto caso allora, in quanto non si notava ancora quel rigonfiamento sulla clavicola sx.
Grazie comunque per aver dato un tuo parere...un abbraccio e tanti incrocini per la Pet del 17!!! ;)

[stella89]

Capisco, comunque non preoccuparti, tra qualche mese sarà solo un brutto ricordo e ci riprenderemo la ns vita in mano, grazie mille !!!!!!!! Un abbraccio

[FedericaM.]

Ciao a tutti,oggi abbiamo dato un'altra bella mazzata all'INFAME concludendo così il primo ciclo di ABVD.
Fortunatamente anche questa volta, e per il momento,non ha avuto effetti collaterali fastidiosissimi,un pò di tachicardia,stanchezza e nausea quasi impercettibile.

Un abbraccio a tutti.

[stella89]

Bene sono contenta, e uno è andatooooooooo, avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa un bacino

[FedericaM.]

Buon pomeriggio a tutti...
Volevo farvi una domanda.
Dopo quanto,o per meglio dire,dopo quante infusioni,i sintomi dell"INFAME" vi sono scomparsi,o comunque si sono attenuati?

Un abbraccio

[stella89]

Ciao Fede, al mio ragazzo dopo la prima infusione, la sudorazione è sparita , e i linfonodi al collo parte sx notevolmente diminuiti, alla seconda, quindi fine primo ciclo, linfonodi spariti del tutto, e senso di oppressione al petto e dolore mentre faceva respiro profondo spariti, adesso dopo finito secondo ciclo, sta iniziando a perdere un po i capelli, va bè devo dire che quello non mi preoccupa affatto :D il 17 si avvicina, aiutoooo bacissimi

[FedericaM.]

Ciao a tutti
è da un pò che non vi aggiorno. Come vi ho già detto l'ultima volta,il mio ragazzo ha terminato il primo ciclo di ABVD. Venerdì ha fatto l'emocromo e si è notato un notevole abbassamento dei globuli bianchi quindi ha dovuto ricorrere alle "malefiche punturine" per i fattori di crescita. Ha fatto un'iniezione venerdì,sabato e domenica. In questi 3 giorni non ha avuto nessun problema,questa mattina però,si è svegliato con dei dolori alle gambe e alla parte bassa della schiena,ha chiamato il dottore e gli ha detto di prendere la tachipirina per placare i dolori.Da quello che mi dice,sono dolori sopportabili. Leggendo le vostre storie ho visto che avete avuto anche voi questi fastidiosi inconvenienti,ma voi,oltre ad un antinfiammatorio avete preso qualcos'altro,tipo avete fatto uso di qualche rimedio naturale?

Un affettuoso abbraccio a tutti.

[Monica87]

Ciao Federica, per questi dolori basta la tachipirina!

[FedericaM.]

Ciao Monica,sì in effetti la tachipirina gli è stata di grande aiuto.
Comunque venerdì dovrà rifare i soliti esami del sangue,questa volta però ci sono due esami nuovi che sono l' LDH e l'ALBUMINA SIERICA. Sapete dirmi cosa sono?
Ho letto qualcosina qui sul forum in merito all' LDH, ma sinceramente non ho capito bene di cosa si tratta, chi mi da una spiegazione più chiara?
Grazie ;)
Un saluto a tutti!

[lilla]

Ciao Fede!!
Vi seguo sempre e tengo le dita incrociate per voi..
Attingo dalle mie conoscenze mediche:
-Le LDH sono degli enzimi presenti nelle cellule e nel caso di linfoma si alzano perché l'aumento della proliferazione cellulare (data dal tumore) fa si che le cellule stesse si rompano e quindi questi enzimi vengono liberati e vanno in circolo. È quindi una specie di indicatore seppur aspecifico
-l'albumina invece è una proteina che viene prodotta dal fegato ed è molto importante per mantenere gli equilibri cellulari; in alcuni casi il linfoma può inibirne la produzione. Viene inoltre presa in considerazione perché è uno dei fattori prognostici che usano gli ematologi. Gli altri fattori credo siano età, sesso, piastrine, linfociti, Ves...
Spero di essere stata chiara!
Un bacione

[FedericaM.]

Grazie Alice per la tua gentilezza e per il modo preciso e dettagliato con il quale mi hai risposto...sei stata chiara e di grande aiuto.
Allora da quello che ho capito, se i valori di questo LDH non sono molto elevati può essere un buon segno? Potrebbe significare che L'INFAME sta iniziando a sloggiare?
Se è così ho bisogno di una marea di incroci,perchè proprio questa mattina ha fatto il prelievo ed appunto è la prima volta che negli esami era citato questo LDH.
Comunque ti seguo anch'io sempre e sono strafelice per te che il calcio si stia iniziando a ristabilizzare,così potrai tornare a dargli delle belle mazzate all'infame!!!
Quanto prima si finisce la terapia,tanto prima si ricomincia la vita di sempre e questo brutto periodo deve essere per tutti noi,solo una spiacevole parentesi che come si è aperta, così si deve chiudere.
Armiamoci di forza e di tanta pazienza, che ce la faremo!!!


Un bacione.

[lilla]

ciao Fede!!
guarda se LDH si normalizzano è un segno positivo, significa che la replicazione cellulare non è alta.. ovvio non si sa dire se è inibita completamente ma ha cmq un significato che fa sperare.. a me con la prima seduta di terapia si sono normalizzate, addirittura in un prelievo successivo erano ai limiti inferiori di norma! hai miei primi esami era stato riscontrato un lieve calo dell'albumina... colpa sempre dell'infame! per fortuna adesso è tornata normale.. non vedo l'ora che la mia cicatrice si ripari per riprendere la chemio e stendere il bastardo!!! che odio con tutta me stessa!
martedì ho il prelievo anche io, calcio compreso! lo stesso giorno comincio le sedute di logopedia per riabilitare le mie corde vocali...
non vedo l'ora di finire... quando farà la pet il tuo ragazzo???
un bacione!