UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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FedericaM.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#51 Messaggio da FedericaM. »

Ciao Alice :)
l'esito del prelievo mostra un LDH a 421 U/L e i valori di riferimento sono tra 200 e 430, anche se rientrano nella norma comunque penso che siano alti. Come ho già detto, è la prima volta che si sottopone a questo tipo di esame, quindi non abbiamo un valore precedente per poterlo comparare. Per quanto riguarda l'albumina i suoi valori sono apposto, ora non ricordo, sinceramente, se nei suoi primi esami c'era un lieve abbassamento.
Lui oggi ha cominciato il secondo ciclo di ABVD (terza infusione), quindi come da protocollo, dovrà fare la Pet subito dopo la prossima infusione. Speriamo in bene... :incrocio :incrocio :incrocio
Grazie ancora per le tue delucidazioni... 1 bacione kissing e tanti tanti incrocini per tutto...
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

lilla
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#52 Messaggio da lilla »

ciao Fede!!! bene bene!!!
se avesse fatto gli esami pre-terapia le LDH sarebbero state sicuramente fuori range.. tieni presente che l'utilizzo dei fattori di crescita può modificarne il valore!!!
dai teniamo botta cara Fede!! :-D
un bacione grande grande
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

FedericaM.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#53 Messaggio da FedericaM. »

Ciao a tutti, è da un pò di tempo che ho un dubbio che mi pervade e credo che scriverlo in questo forum, sia l'unico modo per mettermi l'anima in pace.
Il PRURITO! Girovagando un pò tra un sito ed un altro ho letto che il prutrito da LH è un prurito molto persistente e che a volte, per quanto è forte, ti porta a preocurarti anche delle piccole lacerazioni a furia di grattarti. Ho letto la testimonianza di una ragazza che su un blog scriveva che lo definiva non un "prurito di pelle" , ma come se fosse il sangue a prudergli e che più passavano i giorni e più peggiorava fino ad arrivare ad un prurito che non la faceva dormire la notte e che grattandosi aveva creato delle piccole ferite ai piedi (il prurito ce lo aveva ai piedi, e anche agli avambracci se non ricordo male).
Il mio ragazzo ha sì il prurito, ma non è così forte come lo descrivono. Gli viene sui palmi delle mani, sulle piante dei piedi e sugli avambracci e non tutti e 3 contemporaneamente e di sicuro MAI di notte (non si è mai dovuto svegliare per questo), ma durante la giornata e dura poco. A giorni ce l'ha a giorni no, a volte gli si presenta più di una volta al giorno, a volte solo una volta. Ricordo che la prima volta che mi disse che aveva un leggero prurito alle piante dei piedi era a Novembre, ma non ci fecimo nemmeno caso, perchè appunto è stato qualcosa di passeggero. Il suo prurito è stato sempre così, per intenderci, non era fastidioso e permanente ne tantomeno forte. A fine Gennaio, fu solo per via di quel linfonodo ingrossato sulla clavicola sx, che siamo ricorsi a degli accertamenti.
Il prurito da Novembre a fine Gennaio non è peggiorato, come invece ho letto in molte storie, ma è rimasto sempre lo stesso e ho notato che a volte si presenta alle mani dopo mangiato (non sempre), oltre al prurito gli si accaldano in una maniera incredibile!
Ora ha fatto 3 infusioni di ABVD e il problema è che questo tipo di prurito persiste (tengo a precisare ancora che DURA POCO, NON CE L'HA SEMPRE e NON GLI VIENE MAI DI NOTTE). Lui crede che è dovuto al linfoma e che se c'è ancora non è un buon segno, io invece credo che non sia imputabile ad esso, ma mi fa venire dei dubbi :(
Ecco perchè ricorro a voi, magari leggere le vostre testimonianze in merito, mi aiuterà a schiarirmi un pò le idee e di sicuro a tranquillizzarci un pò.
Un abbraccio.

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LUNIX
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#54 Messaggio da LUNIX »

A volte capita che la mente ho una forza fortissima!Magari è solo questione di essere convinti di sentire qlcs che non c'è! A me è capitato di sentire un peso enorme sul petto durante le terapie che prima non avevo,e avendo il linfoma al mediastino ti lascio immaginare dove era arrivata la mia mente!!! Tra poco farà la PET e vedrai che vi toglierà ogni dubbio a riguardo perchè andrà tutto bene! :)

FedericaM.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#55 Messaggio da FedericaM. »

Grazie Lunix del tuo incoraggiamento. :)
Io comunque non credo che sia autosuggestione, perchè questo tipo di prurito ce l'aveva anche prima di scoprire dell' INFAME. Come già detto, non trovo riscontro nelle spiegazioni del prurito da Linfoma, perchè il suo è rimasto sempre stabile, non si è andato ad aggravare e non è aggressivo. In più l'altra sera mi ha detto anche che insieme al prurito e al surriscaldamento del palmo della mano, ha come una sensazione di gonfiore. Tutti sintomi che nel prurito da Linfoma non ho letto da nessuna parte che ci sono. Sarà stato puro caso, ma quella sera abbiamo mangiato una pizza e dopo 10 minuti circa si è presentato il prurito alla mano destra. Non era un prurito da grattarsi forzannatamente era più che altro fastidioso. Scusate il mio linguaggio un pò superficiale, ma non essendo io ad accusare questo sintomo, non sò come meglio spiegarlo :roll: .
Cercavo delle esperienze in merito, su questo forum, perchè sinceramente io mi sto un pò fissando che questo prurito sia dovuto più ad un'intolleranza alimentare che alla malattia. Ultimamente mi è capitato di leggere qualche articolo che affrontava quest'argomento e guarda caso i sintomi delle intolleranze sono svariati, tra cui anche il prurito. Magari è solo una mia fissazione, ma se avessi una conferma di quello che penso, sicuramente gioverebbe alla serenità del mio ragazzo, che giustamente si preoccupa del fatto che dopo 3 infusioni di ABVD questo prurito ancora c'è e magari se avessimo la certezza che non è dovuto all'INFAME vivremmo quest'attesa della Pet in maniera un pò più tranquilla.
Un caloroso abbraccio a tutti. kissing

Vale77
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#56 Messaggio da Vale77 »

Carissima Federica,
non ho mai scritto, ma vi seguo e faccio il tifo per voi!
Comprendo le preoccupazioni per il prurito, non so se può esserti utile, ma posso portarti la mia esperienza....premetto che sono un falso allarme da parecchio....vabbè....la mia storia medica è molto "confusionaria" (io non ci ho capito ancora nulla :roll: ), comunque da qualche mese soffro di un prurito abbastanza fastidioso, soprattutto notturno: al collo, braccia, gambe e pancia.....e spesso mi sono provocata delle verie e proprie ferite :( ....per questo motivo un mesetto fa l'ematologo ha voluto farmi rifare una tac total body (la terza in un anno :roll: ).....ma è tutto ok, solo le mie solite cose (un problema al rene :twisted: )...ma per il resto non c'è nulla :)....quindi, magari il prurito non c'entra nulla con l'infame.....io resto incrociatissima per la pet :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....e con tanti pensieri positivi per voi kissing

un abbraccio
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

FedericaM.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#57 Messaggio da FedericaM. »

Ciao, grazie Vale per la tua testimonianza :) !
Anche noi, come hai potuto leggere nella nostra storia, prima di arrivare ad una diagnosi definitiva, ci hanno fatto penare un bel pò. Pensa che solo dopo 3 esami istologici si è saputo cos'era precisamente.Oscillavamo tra "E' UN FALSO ALLARME" ad "E' UN LINFOMA" , ti lascio immaginare che periodaccio! :(
E ancora adesso non è che ci capiamo granchè, è una patologia davvero complessa, perchè ogni caso è a sè e per poter fare un pò di chiarezza nelle nostre teste, attingiamo un pò di notizie dalle varie storie di questo forum e dai vari siti internet, cercando di rimanere quanto più possibile positivi :roll:
Sul prurito ho letto alcune storie assurde, tipo quella di un uomo (non ricordo il nome, ma è iscritto su questo forum) che aveva un prurito incessante per tanto tempo e poi si è scoperto che era dovuto ad un dente cariato che una volta estratto ha fatto cessare il prurito. :shock:
Ecco perchè ho i miei dubbi che il prurito del mio ragazzo sia dovuto al linfoma, quello che ha, non è per niente paragonabile a quello che descrivono nelle varie tesi mediche della malattia.
Comunque armandoci di tanta pazienza, ne verremo fuori da questa storia! :wink:
Grazie per gli incroci... un abbraccio kissing

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#58 Messaggio da lilla »

ciao Fede,
sai io soffro dello stesso disturbo del tuo fidanzato, bruciore/fastidio al palmo delle mani e talloni. a me i medici hanno detto che possono essere i farmaci come la vinblastina che è neurotossica...
effettivamente non è un prurito è un fastidio e oggettivamente le mani mi diventano pure rosse..
io prima effettivamente mi grattavo un po' ovunque e ora no.. per cui io sono fiduciosa e credo in ciò che mi dicono... mi spavento tanto anche io quando capita.. speriamo
un abbraccio **tizi2
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#59 Messaggio da anto »

Ciao cara Federica non ti ho mai scritto perchè ormai, dopo 5 anni dalla remissione, il tempo che mi rimane da dedicare al forum è veramente poco. Voglio però rassicurarvi circa il prurito, anche nel mio caso è continuato per buona parte della terapia tanto che grattandomi mi sono procurata delle macchie scure sulla pelle, che persistono tutt'ora, causate da un farmaco contenuto nell'ABVD. Perciò avverti il tuo ragazzo di resistere e non grattarsi altrimenti gli resteranno dei brutti segni di unghiate scure. Certo se nota che il prurito compare dopo aver mangiato potrebbe anche trattarsi di una intolleranza alimentare, a tal proposito io ho scoperto ultimamente la dieta del Dottor Mozzi che fa riferimento ai gruppi sanguigni ed elenca una serie di alimenti dannosi che, se ingeriti di continuo, possono alterare il sistema immunitario e portare a sviluppare anche patologie tumorali, se ti interessa su youtube trovi anche una serie di conferenze che ha tenuto sull'argomento. Io mettendo in pratica questa dieta, ho eliminato una serie di disturbi, quali dolori muscolari e alle articolazioni, che mi erano rimasti dopo le terapie ed ai quali i medici non sapevano porre rimedio se non con antidolorifici. Comunque ricordati sempre che di linfoma si guarisce e, dopo questa brutta parentesi, la vita vi aspetta!
Un abbraccio
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marchino
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#60 Messaggio da marchino »

Ciao Federica,per quello che può valere ti posso confermare che nel mio caso, con un LNH primitivo del mediastino, il prurito era devastante sopratutto alle gambe, e anche io mi sono procurato ferite ai piedi a furia di grattare. Penso anche io che quello del tuo ragazzo sia da "terapia", ma anche ovviamente lo stress e la preoccupazione possono influire. Io ho terminato 8 cicli di chemio il 26 gennaio, ora sto finendo 25 sedute di radio, e sto avendo sudorazioni continue e vampare di calore che come segnali della malattia non ho avuto, ma mi hanno detto che sono sintomi di "scarico" della chemio. Ovviamente il panico e la paranoia impazzano,ma per quanto possibile bisogna mettersi nelle mani degli ematologi e volgere la mente al positivo.

FedericaM.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#61 Messaggio da FedericaM. »

Buon pomeriggio a tutti! :)
Grazie Alice, grazie Anto e grazie Marchino per avermi scritto la vostra esperienza. :)

Anto, mi sembra molto interessante questa "dieta del Dottor Mozzi", non ne avevo mai sentito parlare, ma approfondirò l'argomento sicuramente. Sei stata gentilissima a mettermi al corrente kissing .

Vi aggiorno un pò...
Ieri ha fatto l'emocromo e i valori erano perfetti!
I globuli rossi leggermente bassi. I globuli bianchi a 8720, premettendo che questa volta la dottoressa gli ha detto di fare i fattori di crescita prima del prelievo. In più le "punturine malefiche" , non hanno dato nessun fastidio, neanche un minimo doloretto. :-D
Per ora sembra procedere tutto bene e speriamo che sia così fino alla fine di questo periodaccio! :incrocio.
Certo le paure non accennano ad abbandonarci, ma d'altronde fin quando non si farà la Pet di controllo è un pò difficlie trovare la serenità, per ora attendiamo lunedì per la seconda infusione del II ciclo di ABVD.

Scusatemi se non scrivo sempre qui nella "casetta", ma ogni volta che mi collego, mi perdo tra le righe delle vostre storie, siete davvero in tanti e la vostra forza è ammirevole! ****appla

Un abbraccio a tutti!

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#62 Messaggio da FedericaM. »

Ciao a tutti! :wink:
Il mio ragazzo lunedì scorso ha fatto la seconda infusione del secondo ciclo di ABVD. Praticamente siamo nella fase "pre - I Pet di controllo"...questa attesa ti mette un ansia addosso incredibile! ***tizi50
Comunque devo dire che questi 2 cicli non hanno avuto particolare effetti collaterali a parte un pò di stanchezza che si andava ad accentuare ad ogni infusione, un pò di nausea e qualche problemino di stomaco, però tutto sopportabile (almeno così mi fa capire lui).
Nell'ultima infusione ha avuto qualche problema durante la somministrazione, ovvero gli erano comparsi dei puntini rossi lungo tutta la vena del braccio, gli hanno cambiato braccio ed è successo anche all'altro però finita l'infusione era tutto sparito. Erano dei puntini indolore e che non gli procuravano nemmeno prurito, solo quando è tornato a casa aveva un pò di fastidio alle vene. Comunque, il giorno dopo, per scongiurare una flebite/trombosi,gli hanno fatto un eco ed era tutto apposto fortunatamente. E' successo anche a qualcuno di voi, qualcosa del genere?
Oggi ha fatto l'emocromo e non c'era nulla da segnalere...tutto apposto anche lì.
Ora non ci resta che fare la PET e che Dio ce la mandi buona!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#63 Messaggio da lilla »

ehi Fede è da tanto che non avevo vostre notizie.. dai sii fiduciosa! andrà vedrai!!!!
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
per la faccenda dei puntini a me non è mai successo... l'importante è che non sia successo nulla comunque e che i medici se lo ricordino per la prossima volta!! c'è anche caso che poi non accada più!! :-D
un abbraccione
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#64 Messaggio da anto »

Cara Federica purtroppo i farmaci contenuti nell'ABVD sono molto tossici per le vene e se il tuo ragazzo se la cava con qualche puntino è fortunato, io dopo 2 flebiti ho dovuto farmi mettere il port. L'importante comunque è che l'infame se ne vada al resto c'è sempre rimedio!
Forza che tutto sta andando bene e vedrai che andrà bene anche la PET io intanto vi mando un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :superinc: :superinc: :superinc: e un grande abbraccio antiansia
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#65 Messaggio da Stefanoc2612 »

Era da molto tempo che non passavo per il forum....ma oggi non so perchè ma una vocina dentro mi diceva di tornarci perchè forse c'era qualcuno che aveva bisogno ....e puntualmente la prima storia in cui mi imbatto è quella del tuo fidanzato cara Federica....allora non so se hai avuto modo di leggere la mia storia ma io ho avuto la stesso tipo di LDH che sta combattendo il tuo fidanzato....da quello che ho letto sta reagendo bene ....come un leone...io ti consiglio solo di stargli vicino come del resto stai facendo....è dura e ormai non ve lo devo dire io o noi del forum perchè ahivoi lo state scoprendo giorno dopo giorno da soli, ma vedrai che piano piano appunto a piccoli passi riuscirete a venire fuori da questa cosa che sembra assurdo vivere....ma nel forum un po' tutti ci siamo passati e vedi? Siamo qui fortunati a stare qui a scriverne e a poterlo raccontare...vedrai che appena ne uscirete poi comincerà a passare il tempo intervallato solo dai "tagliandi" di routine come li chiamiamo noi da queste parti.....e vedrai che la second life la seconda possibilità, la seconda vita che il tuo fidanzato e tu insieme a lui, vi ritroverete a vivere sarà moooolto più bella....vi gusterete in modo diverso i minuti, le chiacchierate, le giornate di sole e anche quelle di pioggia....quello che prima vi sembrava importante in futuro, nella second life passerà in secondo piano....tutto sarà diverso....tutto sarà più bello....prendetelo come uno "scotto" da pagare per vivere una vita migliore....io pregherò per lui/voi....e spero presto di leggere buone notizie....un abbraccio forte forte e mi raccomando .....;)

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#66 Messaggio da FedericaM. »

Ciao e buon pomeriggio a tutti! :-D
Ammetto di essere stata un pò latitante in questo periodo, ma ora cercherò di rimediare subito, AGGIORNANDOVI! :wink:
Il mio ragazzo ha fatto la I PET DI CONTROLLO, giovedì 16. Nel frattempo che ci fossero comunicati i risultati ufficiali ,( la dottoressa gli aveva accennato qualcosa) ha fatto un'altra infusione di ABVD iniziando così il 3 ciclo (5 infusione). Anche questa seduta è andata bene, senza particolari disturbi, ringraziando Dio!
Mercoledì è andato a ritirare il referto e....cito testuali parole: " Conclusioni: studio PET/TC NEGATIVO :campione:
PER LOCALIZZAZIONI DI PATOLOGIA INFOPROLIFERATIVA, INDICATIVO DI RISPOSTA METABOLICA COMPLETA ALLA TERAPIA " :rido:
Ha segnalato, anche, due piccole adenopatie con un lieve aumento del metabolismo glucidico in sede laterocervicale inferiore sx e sovraclaverare omolaterale (SUV max 1.3 e 2.1) che appaiono riferibili a prima ipotesi a linfonodi reattivi.
E' inutile descrivervi la gioia che si prova, perchè credo che molti di voi la conoscono benissimo. :-D
Ora si continua con ABVD un pò più fiduciosi di prima! :)

Volevo porvi una domanda.
Essendo a conoscenza che la PET non capta solo le cellule tumorali, ma anche una banale infiammazione, qual'è il SUV max che indica PATOLOGIA e quello che indica INFIAMMAZIONE?

Un enorme abbraccio a tutti!!!
Continuiamo a stringere un altro pò i denti...non può mica piovere per sempre giusto? :buonFO:

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#67 Messaggio da lilla »

ciao Fede!!!!!
Sono tanto tanto contenta per voi!!!! :-)))) :rido: :rido: :rido: :rido: :rido:
****appla ****appla ****appla
Bravi bravi avanti tutta!!

Anche alla mia Pet avevo un linfonodo al mediastino classificato come reattivo.. io credo che suv inferiori a 5 vengano intesi come reattivi... anche se esattamente non so i valori...
In fondo questi medici le sapranno leggere le Pet no??? :rido: :rido:
Un abbraccio e mi raccomando tenete stretta questa bella notizia per andare avanti! :campione:
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#68 Messaggio da stella89 »

Grandissimiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii sono felicissimaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa per voi!!!! siiiiiiiiiiiii avanti tutta :) quanti cicli dovrà fare ancora?Un enorme baciooooooooooooooooooo :):):)

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#69 Messaggio da anto »

****appla bellissima notizia! La strada è quella giusta che porterà il tuo ragazzo alla remissione ora dovete solo armarvi di pazienza con la convinzione che la fine del tunnel è sempre più vicina. Non focalizzatevi troppo su quei piccoli linfonodi reattivi ma stampatevi bene in mente quel: "NEGATIVO" che è stato sicuramente interpretato da un medico esperto.
Un abbraccio sereno
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#70 Messaggio da FedericaM. »

Ciao a tutti, chiedo scusa per la mia latitanza.
Al mio ragazzo manca solo un'infusione per terminare i 6 cicli previsiti di ABVD.
C'è un dubbio che ultimamente ci sta lasciando un pò perplessi e riguarda il valore della LDH, che piuttosto che diminuire, aumenta ogni volta, non di molto, ma comunque aumenta. Questa cosa ci preoccupa un pò, in quanto abbiamo letto che LDH in aumento, oltre ad essere un campanello d'allarme per patologie di secondaria importanza, lo è anche del Linfoma.
Il valore più basso che abbiamo riscontrato è stato quello prima della Pet di controllo, che si aggirava intorno ai 200, poi appunto ha cominciato ad aumentare. La scorsa volta era di 481 a fronte di 480 (valore massimo di riferimento) ed oggi è salito a 489. Potete immaginare qual' è il nostro stato d'animo vedendo questo valore aumentare e sapendo che c'è solo un' altra infusione. :roll:
Qualcuno di voi si è trovato nella situazione di un LDH elevato a fine terapia, ma comunque con una Pet con esito negativo e quindi in remissione?
Un abbraccio

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angelobossi
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#71 Messaggio da angelobossi »

Ciao Federica...
le stesse tue perplessità le avevo io durante le terapie ed i controlli post-terapia in remissione di mio padre.
L'ematologa non ha mai dato peso all'LDH di mio padre in costante salita perchè questo valore misura anche lo stato di stress muscolare e con le terapie tende cmq a salire.
Mi ha sempre detto che trattasi di cosa secondaria e che verrà valutata dopo. E poi scusa, ci sono passato e posso permettermi di dirtelo....TAC PULITA, e valori che sono lì lì vicino al max del range e non sballati....non hai di che preoccuparti...fidati
un abbraccio fortissimo a te e al tuo ragazzo.
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#72 Messaggio da rosabianca »

Cara Federica sono Anna,
per il quesito sull' LDH non so risponderti.
Comunque complimenti per la Pet ****appla , dato determinante e importantissimo direi.... :rido:
Ma per il prurito se non è passato ho trovato questo(ma è passato vero :lol: ?):http://pulcinella291.forumfree.it/?t=63568746 senza leggere i consigli faidate naturalmente....
Puoi dare uno sguardo...certo che se un medico ci azzeccase sarebbe meglio ;)
Le cure in effetti possono fare venire le parestesie (che sono i formicolii alle mani e piedi) ma penso che non siano associati a gonfiore e rossori, almeno io ce li ho ancora desso dopo anni che ho finito le cure ma senza gli altri sintomi.
Anna
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#73 Messaggio da FedericaM. »

Buon pomeriggio a tutti! :-D
LA TERAPIA E' TERMINATA! Il mio ragazzo lunedì ha fatto l'ultima infusione dei 6 cicli di ABVD previsti, ora non ci resta che aspettare il 23 Settembre per la Pet :incrocio .
Questa attesa è angosciosa e il fatto che siano tutt'ora presenti i "sintomi" (vampate di calore con eritema e leggero prurito) e l' LDH leggermente alto, non ci sono di grande aiuto per farci passare questo periodo in maniera più tranquilla :roll: .
Personalmente credo che i sintomi non siano collegati alla malattia e quindi sono fiduciosa, però non essendo una veggente è ovvio che un pò di ansia ci sia. Incrociamo le dita e aspettiamo! ***tizi50

P.s. : Grazie Angelobossi e Rosabianca per le vostre cordiali risposte.

Un abbraccio.

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LUNIX
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#74 Messaggio da LUNIX »

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

copenaghen
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#75 Messaggio da copenaghen »

vi mando una borsa delle mie piena di incroci......
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#76 Messaggio da FedericaM. »

Ciao a tutti,
ringrazio Lunix e Copenaghen per i loro incrocini, purtroppo però non ho delle buone notizie da darvi.
Il 24 Settembre il mio ragazzo ha eseguito la Pet che doveva segnare la fine di questa brutta storia, ma a quanto pare non è ancora finita. Dalla Pet è risultato che è ricomparso un pacchetto adenopatico ipermetabolico in sede sovraclaveare di sx,sede delle due piccole adenopatie lievemente ipermetaboliche precedentemente segnalate (SUVmax 9.0). Si documenta la comparsa di due piccole adenopatie lievemente ipermetaboliche, rispettivamente in sede latero-cervicale alta di sx (SUVmax 1.9) e broncopolmonare di dx (SUVmax 3.7).
Portando il referto dall' ematologo, non ha avuto dubbi sul da farsi. Ha optato per terapia più intensiva + autotrapianto. Nello specifico ha parlato di DHAP + BENDAMUSTINA per 2 o 3 cicli poi Pet e se è scomparsa la malattia si passa all'autotrapianto. Noi eravamo a conoscenza dell' IGEV, ma di questa terapia non ne sappiamo proprio nulla se non il fatto che il dottore ci ha detto che nel suo reparto la utilizzano dall'anno scorso perchè ritenuta molto valida e che le probabilità di guarigine sono elvate.
C'è qualcuno che sappia darci qualche chiarimento in più? Qualcuno che personalmente ha fatto questa terapia?
Vi ringrazio, un abbraccio a tutti.

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Erminio
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#77 Messaggio da Erminio »

Ciao Federica,
negli ultimi mesi ho letto molto e scritto poco. Dopo tutte le risposte negative ero convinto che la PET di settembre avrebbe confermato la remissione. Immagino lo sconforto iniziale, ma bisogna rialzarsi e ricominciare a combattere sempre. Ci sono moltissime armi per vincere le malattie ematologiche. Certo è difficile, nessuno può negarlo, ma non è impossibile e voi ce la farete.
Il protocollo di cui parli, credo, sia stato seguito da alcuni dei ragazzi presenti sul forum e la bendamustina (un farmaco antitumorale usato per le recidive che da ottimi risultati) è stato usato da Daniela (una grande guerriera di questo forum). Sono sicuro che qualcuno ti risponderà sull'efficacia di questo protocollo.
La strada dell'autotrapianto sarà quella giusta, l'infame dovrà abbandonarvi per forza. Siate fiduciosi e sempre pazienti, sono le armi migliori per sconfiggere questa malattia.
Un abbraccio grande pieno di forza :incrocio

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#78 Messaggio da FedericaM. »

Grazie Erminio per la tua risposta e per la positività espressa. Non posso nasconderti che è stata una vera batosta dalla quale pian piano stiamo cercando di riprenderci e, per quanto storditi, stiamo cominciando a guardarci in torno. Guardandoci intorno, soprattutto alla luce di quello che è stato proposto dall'ematologo che lo segue (chemio + auto), stiamo valutando anche altre possibilità di cura, come quella del Metodo di Bella. Non ti nascondo che, viste le numerose testimonianze a favore ma anche le tante critiche alla cura si rimane piuttosto frastornati. Dopo tante ore passate al computer cercando di capire si finisce, a sera inoltrata, con un bel cerchio alla testa, intontiti ed ancor più confusi. Se c'è qualcuno che ha esperienza diretta con lo schema chemioterapico ultimo proposto (DHAP) o in merito alla bendamustina, sarei felice che lo condividesse per poter meglio capire di cosa si tratta. Sarebbe bello sapere che su qualcuno abbiano avuto gli effetti desiderati. In ogni modo speriamo di fare la scelta giusta e di centrare il bersaglio questa volta. Saluti.

copenaghen
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#79 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica,
io credo che Dandi, LNH la stia provando......
e poi pappadipeppe...
non sono sicura.

io comunque sono qua sempre piena di incroci e pensieri positivi per voi.
un abbraccio sanissimo e denso da
copenaghen

FedericaM.
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#80 Messaggio da FedericaM. »

Grazie Copenaghen per i tuoi incrocini, spero davvero che funzionino, in questo momento ne abbiamo proprio bisogno.

Oggi è stato contattato dall'ospedale che lo informava che lunedì ci sarebbe un letto libero per cominciare la terapia (DHAP+Bendamustina).
Noi siamo ancora dibattuti sul da farsi. Non abbiamo ancora le idee chiare su cosa scegliere, se intraprendere nuovamente la terapia tradizionale chemioterapica che lo porterà inevitabilmente all'autotrapianto o se, armati di coraggio, optare per il tanto discusso METODO DI BELLA.
In quesi giorni non abbiamo fatto altro che informarci, tramite pagine web, forum e mettendoci in contatto con alcune persone che sono in cura con questa terapia alternativa e che ne hanno trovato giovamento.
Rinnovo a voi, ancora una volta, l'invito di darci la vostra testimonianza in merito.
Se siete voi personalmente ad averne usufruito o conoscete qualcuno che l'abbia intrapresa, sia con esiti negativi che positivi, vi prego di farcelo sapere.
Un abbraccio a tutti.

copenaghen
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#81 Messaggio da copenaghen »

Federica:
qui ho trovato queste persone:

Dina LNH inremissione
e Rosabianca va all'indice- terapie alternative - terapia di bella.

forza forza che cìè sempre speranza.
Vi mando tanti pensieri luminosi, per trovare la strada giusta da intraprendere....
un abbraccio da
copenaghen

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#82 Messaggio da anita78 »

Ciao Federica, come va? Avete deciso poi come procedere? Il dhap e' uno schema comunemente usato come induzione pre trapianto come lo è anche igev. Ogni centro usa quello con cui si trova meglio ma mi hanno detto che i risultati sono sovrapponibili. La bendamustina invece è un di più che ti hanno proposto ed è molto efficace e poco tossica. Io sto facendo begev, cioè un igev con bendamustina .. Anche io ho avuto una recidiva precoce e sono in attesa di autotrapianto ! Anche io ero incuriosita dal metodo di bella, anche perché ho tollerato molto male l'abvd, però poi non ho avuto il coraggio anche perché mi hanno detto che ho comunque delle concrete possibilità di guarire con l'auto trapianto. Per il momento sto tollerando molto bene la terapia , spero che vada bene! Un saluto, ed in bocca al lupo per tutto!!

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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#83 Messaggio da NTB »

Ehi, tutte belle parole. Leggervi è sempre un piacere. Grazie

lilith
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Re: UN FULMINE A CIEL SERENO! Linfoma di Hodgkin

#84 Messaggio da lilith »

Ciao Federica!

Spero che abbiate iniziato la nuova lotta contro l'infame, qualunque cosa abbiate deciso.
Sempre a piccoli passi ma credendo alla remissione!
Io vi mando incroci e pensieri di guarigione!


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