Rocco-LNH plasmoblastico IV stadio-In terapia
Inviato: 29 set 2012, 17:39
Ciao a tutti mi chiamo Rocco ho 35 anni e scrivo da Milano.
Sono qui per condividere la mia esperienza con voi e per ricevere forza ed informazioni utili dalle vostre esperienze.
Tutto è iniziato il 12 marzo 2012..recandomi a lavoro mi sono sentito male (fortunatamente lavoro in ospedale sono un infermiere) non riuscivo più a muovermi e faticavo a respirare. Una mia collega mi vede per fortuna e allerta tutti e subito dopo mi ritrovo in ps..per essere visitato e fare una tac polmonare. Diagnosi polmonite atipica e vengo immediatamete ricoverato per iniziare la cure. Tutto procede bene passano 12 giorni e si incomincia già a parlare di una probabile dimissione. Il giorno dopo i miei parenti si accorgono che ho un colorito stranissimo, marrone scuro (mi hanno preso in giro..ma ti sei fatto una lampada?) allertano i medici e si evidenzia una reazione allergica all'antibiotico usato. La situazione precipita rapidamente, scompenso idroelettrolitico, scompenso cardiaco e insufficienza renale acuta. Passo giorni tremendi ma riescono a tirarmi su per i capelli. Ciò però non li convinceva, troppo strano tutto questo per una reazione allergica..allora decidono di ribaltarmi come un calzino (metti anche il fattore emotivo..conoscevo tutti..lavoro li). esami su esami, saltano fuori 5 lesione epatiche, 5 lesioni renali e a parte il braccio sinistro, lesioni di varia grandezza su tutte le restranti ossa, le più brutte a livello vertebrale. Faccio la biopsia ossea e le prime malattie che escludono sono il linfoma ed il mieloma perchè non avevo e non ho tutt'ora nessun linfonodo attivo (ingrossato) ed il midollo risultava libero. Tanti specialisti chiamati in causa perchè non si riusciva a fare diagnosi, poi decidono di operarmi per asportare una costola precisamente la 12esima di sn (quella fluttuante).. giorni di agonia aspettando l'istologico per arrivare finalmente alla diagnosi giusto un mese dopo al mio ricovero: linfoma plasmoblastico al IV stadio b con localizzazioni multiple epatiche, renali ed ossee (che si comporta bcome un mieloma). Mi cade il mondo addosso. Essendo questo un linfona raro non ho potuto curarmi nel mio ospedale perchè l'ematologia seppur ottima non aveva mai trattato un caso simile. Quindi dovevo decidere tra l'ospedale di Aviano (PD) e l'ospedale civile di brescia. Opto per brescia e due giorni dopo mi trovo impiantato un Port-a-cath (per mio volere) ad affrontare il primo ciclo di chemio. Programma: CHOP 14 x 6 cicli, 6 rachicentesi medicate e radioterapia a livello vertebrale. Con mia grande sorpresa le mie paure si sono rivelate infondate, ho affrontato i primi cicli alla grande senza problemi particolari tanto che i medici mi avevano soprannominato superman. Ma siccome non sono un supereroe dopo il 4 ciclo sono crollato...un malessere inaspettato ed improvviso...dovuto all'accumolo dei farmaci..ero diventato uno straccio..ho avuto una tossicità severa a livello delle piastrine tanto da dover essere ricoverato in modo preventivo per le possibili emorragie spontanee e poi per una infezione da clostrydium difficile che mi ha massacrato l'intestino con febbre elevata..crampi e diarrea. A fatica..sono riuscito a concludere il programma a fine agosto.
Giovedi scorso ho fatto la visita di controllo per la valutazione della malattia in seguito agli esami strumentali eseguiti: tac, rmn e pet. Io non mi aspettavo nulla di buono..sapevo che stavo rispondendo alla chemio ma ero molto sfiduciato. Invece si è avuta una scomparsa totale delle lesioni sia epatiche che renali, non più lesioni al cranio e una notevolissima riduzione e scomparsa delle lesioni ossee. E cosa più inaspettata Pet negativa... Una gioia immensa...ancora ora non ci credo. Contentissimi anche i miei due medici che mi seguono nelle cure e che meritano di essere nominati: Dr Re Alessandro e Dr.ssa Peli Annalisa (i miei angeli).
so che il processo di cura per arrivare alla guarigione è ancora lungo e molto faticoso...dato che per il tipo di linfoma che ho dovrò effettuare il trapianto autologo. Ho soffeto tanto (come tutti voi) e soffrirò ancora ma questo non di certo mi fermerà...affronterò tutto quello che c'è da fare.
Sono contento di aver scoperto questo forum..sono molto più carico ora..e questo lo devo alla lettura delle vostre esperienze. Siete delle persone stupende che nonostante la sofferenza non si tirano certo indietro quando si tratta di dare una mano...un consiglio.. a chi soffre come voi.
Spero di essere accettato in questa grande famiglia e mi scuso per essere stato cosi prolisso.
La vita è un bene prezioso....e vale la pena viverla nonostante le sofferenze. Non sarà certamente questo infame a fermarmi/ci.
A presto
Con affetto Rocco
Sono qui per condividere la mia esperienza con voi e per ricevere forza ed informazioni utili dalle vostre esperienze.
Tutto è iniziato il 12 marzo 2012..recandomi a lavoro mi sono sentito male (fortunatamente lavoro in ospedale sono un infermiere) non riuscivo più a muovermi e faticavo a respirare. Una mia collega mi vede per fortuna e allerta tutti e subito dopo mi ritrovo in ps..per essere visitato e fare una tac polmonare. Diagnosi polmonite atipica e vengo immediatamete ricoverato per iniziare la cure. Tutto procede bene passano 12 giorni e si incomincia già a parlare di una probabile dimissione. Il giorno dopo i miei parenti si accorgono che ho un colorito stranissimo, marrone scuro (mi hanno preso in giro..ma ti sei fatto una lampada?) allertano i medici e si evidenzia una reazione allergica all'antibiotico usato. La situazione precipita rapidamente, scompenso idroelettrolitico, scompenso cardiaco e insufficienza renale acuta. Passo giorni tremendi ma riescono a tirarmi su per i capelli. Ciò però non li convinceva, troppo strano tutto questo per una reazione allergica..allora decidono di ribaltarmi come un calzino (metti anche il fattore emotivo..conoscevo tutti..lavoro li). esami su esami, saltano fuori 5 lesione epatiche, 5 lesioni renali e a parte il braccio sinistro, lesioni di varia grandezza su tutte le restranti ossa, le più brutte a livello vertebrale. Faccio la biopsia ossea e le prime malattie che escludono sono il linfoma ed il mieloma perchè non avevo e non ho tutt'ora nessun linfonodo attivo (ingrossato) ed il midollo risultava libero. Tanti specialisti chiamati in causa perchè non si riusciva a fare diagnosi, poi decidono di operarmi per asportare una costola precisamente la 12esima di sn (quella fluttuante).. giorni di agonia aspettando l'istologico per arrivare finalmente alla diagnosi giusto un mese dopo al mio ricovero: linfoma plasmoblastico al IV stadio b con localizzazioni multiple epatiche, renali ed ossee (che si comporta bcome un mieloma). Mi cade il mondo addosso. Essendo questo un linfona raro non ho potuto curarmi nel mio ospedale perchè l'ematologia seppur ottima non aveva mai trattato un caso simile. Quindi dovevo decidere tra l'ospedale di Aviano (PD) e l'ospedale civile di brescia. Opto per brescia e due giorni dopo mi trovo impiantato un Port-a-cath (per mio volere) ad affrontare il primo ciclo di chemio. Programma: CHOP 14 x 6 cicli, 6 rachicentesi medicate e radioterapia a livello vertebrale. Con mia grande sorpresa le mie paure si sono rivelate infondate, ho affrontato i primi cicli alla grande senza problemi particolari tanto che i medici mi avevano soprannominato superman. Ma siccome non sono un supereroe dopo il 4 ciclo sono crollato...un malessere inaspettato ed improvviso...dovuto all'accumolo dei farmaci..ero diventato uno straccio..ho avuto una tossicità severa a livello delle piastrine tanto da dover essere ricoverato in modo preventivo per le possibili emorragie spontanee e poi per una infezione da clostrydium difficile che mi ha massacrato l'intestino con febbre elevata..crampi e diarrea. A fatica..sono riuscito a concludere il programma a fine agosto.
Giovedi scorso ho fatto la visita di controllo per la valutazione della malattia in seguito agli esami strumentali eseguiti: tac, rmn e pet. Io non mi aspettavo nulla di buono..sapevo che stavo rispondendo alla chemio ma ero molto sfiduciato. Invece si è avuta una scomparsa totale delle lesioni sia epatiche che renali, non più lesioni al cranio e una notevolissima riduzione e scomparsa delle lesioni ossee. E cosa più inaspettata Pet negativa... Una gioia immensa...ancora ora non ci credo. Contentissimi anche i miei due medici che mi seguono nelle cure e che meritano di essere nominati: Dr Re Alessandro e Dr.ssa Peli Annalisa (i miei angeli).
so che il processo di cura per arrivare alla guarigione è ancora lungo e molto faticoso...dato che per il tipo di linfoma che ho dovrò effettuare il trapianto autologo. Ho soffeto tanto (come tutti voi) e soffrirò ancora ma questo non di certo mi fermerà...affronterò tutto quello che c'è da fare.
Sono contento di aver scoperto questo forum..sono molto più carico ora..e questo lo devo alla lettura delle vostre esperienze. Siete delle persone stupende che nonostante la sofferenza non si tirano certo indietro quando si tratta di dare una mano...un consiglio.. a chi soffre come voi.
Spero di essere accettato in questa grande famiglia e mi scuso per essere stato cosi prolisso.
La vita è un bene prezioso....e vale la pena viverla nonostante le sofferenze. Non sarà certamente questo infame a fermarmi/ci.
A presto
Con affetto Rocco
asintomatica scoperta in corso di esami che nulla avevano a che fare con questa malattia.sono in stand by, dovro' ripetere gli esami a novembre e so che piu' si avvicina la data piu' 
avro' paura.E gli amici di PP mi saranno di grande aiuto perchè le loro parole ed i loro incroci mi daranno la forza di essere serena e di affrontare cio' che il destino mi riserva. é cosi' che funziona questo forum traboccante di umanita'. un caloroso abbraccio. 
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