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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 23 lug 2012, 16:04 
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Salve a tutti voi
è la prima volta che scrivo su questo forum e nonostante questo brutto periodo almeno mi consola poter contattare persone che possono capire la malattia che si affronta.
Mia madre ha 58 anni e è da 4 anni affetta da LLC: ce ne siamo accorti per caso, a causa di linfonodi ingrossati anche se le analisi erano buone.
Ad oggi abbiamo solo aspettato ed ora il suo medico curante, di cui ci fidiamo ed è molto bravo ed umano, ci ha prospettato un primo ciclo di chemio con rituximab e bendamustina.
I suoi parametri sono:
globuli bianchi 9000(ancora bassi) e alcuni linfonodi di diametro circa 5 cm : il problema infatti per lui sono i linfonodi.
comunque il medico ci ha specificato che dobbiamo essere noi a scegliere se incominciare le chemio oppure aspettare ancora (anche se secondo lui se i linfonodi si ingrossano troppo dopo è più difficile farli rimpicciolire)
io vorrei sapere se qualcuno di voi o dei vostri cari fa o ha fatto questa terapia e quando ha incominciato
e se possibile vorrei sapere se qualcuno ha fatto anche la cura di bella
Grazie di cuore


Ultima modifica di terrymary il 24 set 2012, 14:34, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 23 lug 2012, 17:57 
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao, non ho esperienze personali a riguardo di LLC ma ti posso assicurare che il rituximab , che ho fatto, da 0 effetti collaterali ed è mooolto efficace, la bendamustina credo che sia un altro altrettanto ottima arma anche lei con minimi effetti collaterali, Io inizierei subito!
Riguardo alla Di bella trovi uno spazio appostio nel forum e se vuoi puoi contattare Rosabianca che è informatissima al riguardo.
<un abbraccio e stai tranquillissima che fra qualche mesetto tornera tutto nei valori di norma.

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 23 lug 2012, 23:44 
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Iscritto il: 23 lug 2012, 15:40
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Grazie di cuore per le tue parole,
mi sono veramente di conforto in quanto mia madre è molto spaventata degli effetti collaterali e sapere che probabilmente non ne avrà è tanto.
Sai abbiamo vissuto proprio con l'unica zia materna per un tumore al seno le chemio classiche e allora anche se sappiamo che questa non da tanti effetti collaterali , finchè non la proviamo ne abbiamo timore
ti abbraccio e ti auguro il meglio!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 24 lug 2012, 10:46 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=1494
Ciao cara Mary,
nell'angolo delle esperienze con la terapia Di Bella troverai 4 esperienze di persone che si sono curate o si stanno curando con la terapia di Bella. Tea(che è un uomo) è guarito da diversi anni, ma è l'unico che non risponde ai messaggi, perchè è venuto nel forum solo per portare la sua esperienza.
Gli altri dovrebbero risponderti se scrivi, altrimenti io sono qua a disposiizione.


In linea di massima ho notato con la LLC si hanno dei buoni risultati, anche se negli altri tumori ematologici i risultati sono migliori ancora, le nostre esperienze sono limitate solo a 4 LLC,puoi chiedere a chi la sta facendo, io ho invece ho avuto un linfoma Non hodgkin complicato da epatite C.
Come leggerai dalle esperienze dirette, la cura funziona e ti permette di fare una vita normale e senza ricoveri di nessun genere.


Per quanto riguarda le cure tradizionali ho visto evoluzioni importanti, ho letto nel forum che al San Raffaele sono molto preparati per la LLC, bisogna rivolgersi al Prof.Federico Calligaris.
Ultimamente so che si stanno avviando sull'uso del solo Rituximab, senza chemio.
E' un anticorpo monoclonale, e in parole semplici colpisce solo le cellule tumorali, senza danneggiare le cellule sane.
A parte dare problemi per chi ha un epatite c(come me modestamente :mrgreen: )di solito è una vera passeggiata confronto alle chemio, perchè non stai male e non perdi capelli, insomma è tutta un'altra vita!
Io fossi in voi mi informerei anche per quanto riguarda questa prospettiva.
Forse al Tor Vergata di Roma usano solo gli anticorpi(devi chiedere a Fulvio che è di Roma)
Ti ho salvato la pagina delle discussioni dove ho trovato queste preziose informazioni, e proprio dove con Beatrice c'è uno scambio di opinioni perlatro molto amabile proprio tra lei e Carlo sul confronto tra MDB e tradizionali per la LLC (in quel momento Sandro aveva un po' di diffioltà con lil MDB, ora superate)
Trovi anche altre esperienze in leucemie di persone curate coi metodi tradizionali (è lì che trovi informazioni sul San Raffaele e il rituximab)è in Carlo 45, devi guardare nella pagina 4 -----> http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=87&t=2284&start=150

Per quanto riguarda la LLC devo dire che se la prospettiva fosse solo il Rituximab, valuterei anche questa strada, te l'ho dico perchè per me è stato una mano santa, anche se per l'Epatite ha lasciato i segni !
Chi ha scelto il MDB è soddisfatto, per cui diventa solo un tipo di scelta ,potreste fare una visita sia per il MDB che da un onocologo tradizionale.
Come tutti i tumori i casi sono diversi l'uno dall'altro, per cui solo il medico potrà darti un parere autorevole, io ti posso solo indicare chei ha provato la cura.

L'importante è che il medico sia in gamba, ho visto a volte dei personaggi penosi,se non pericolosi,in alcuni medici di qualsiasi specialità.

COSTI:
Le difficoltà nel MDB sono i costi (mediamente all'inizio sono 700 euro mensili, )e la scarsezza di medici all'altezza, il massimo è il Dott.Di Bella, anche se è letteralemnte subissato dalle richieste, visto che vengono da tutt'Italia.
Poi ognuno di noi ne conosce anche altri due molto in gamba.
Per i rimborsi si può fare ricorso alla asl e se non te la passano, ci si può rivolgere a un avvocato.
In alcune regioni sono più predisposti a passare la cura, come la Puglia.
Proprio pochi giorni fa abbiamo una sentenza positiva anche a Cosenza però per un carcinoma curato col mdb.con esito positivo.


All'inizio la cura sembra un po' complicata e dà qualche fastidio ma con qualche consiglio, andrà tutto liscio.
In linea di massima penso di averti dato le informazioni più basilari.


Mi sono un po' dilungata anche sulle cure tradizionali,sia perchè come ti ho sottolineato nella LLC si stanno evolvendo in senso positivo, e sia perchè purtroppo sono consapevole di quanto pesi la spesa per curarsi col MDB!
Qualsiasi scelta tu faccia torna così potremo fare il viaggio insieme a alleviarti un po' i disagi, condividere aiuta molto :-D

kissing uno smack di incoraggiamento a te e a tua mamma, facciamo già il tifo per lei!
Anna

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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 24 lug 2012, 22:36 
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Iscritto il: 23 lug 2012, 15:40
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Ciao Anna
Grazie per le tue parole e per tutto quello che mi hai indicato!
Anche se la situazione non ci può piacere, ci fa bene sapere che c'è qualcuno che può capire e darci dei suggerimenti in modo da essere più sicuri della strada intrapresa
e per questo ti ringrazio ancora........... :-D
io sono sempre stata convinta che la cura Mdb funzioni almeno per alcuni tumori ,ma purtroppo a causa della sperimentazione dell'epoca fatta volutamente malissimo da parte dello stato non è accettata dalla maggioranza dei medici ed è proprio per questo che ho bisogno di informarmi e capirne un pò di più.
La terapia che mia madre dovrebbe intraprendere è con il rituximab e bendamustina e se fosse come me la descrivi ne sarei molto sollevata
Potremmo iniziare così e poi vedere
Per i costidella Mdb che certo non sono bassi, noi siamo tre figlie che farebbero di tutto per vedere la propria madre stare bene!!!
Il medico di mamma è molto onesto e capace; quattro anni fa quando non c'era nulla di strano nelle analisi ma solo qualche linfonodo ingrossato fu estremamente attento ad accorgersi della LLC.
dopo la diagnosi per essere sicuri sul da farsi, cioè il solo aspettare, siamo stati a Pavia e al san raffaele dal prof Ciceri che concordvano con il nostro ematologo e addirittura ne elogiavano le qualità.
ora però prima di una chemio voglio risentire il san raffaele e ti farò sapere cosa mi consigliano.
il mio dubbio è sempre questo:globuli bianchi a 9000 , emocromo nella norma , linfonodi ingrossati max 5cm=si inizia con il rituximab e bendamustina
e poi funzionerà quando i glob. bianchi saranno20-30000 se già lo facciamo ora?
certo il nostro medico, lo riperto è veramente bravo, umano e preparato, ma soprattutto noi ci fidiamo di lui e della sua capacità poichè lo stimiamo come essere umano, ma comunque vorrei capire lo stesso in quanto capendo posso aiutare sia me che mia madre ad accettare la cosa e a lottare meglio!!
Domani abbiamo un incontro, senza mia madre , con il medico e ti farò sapere!
Grazie ancora di cuore per tutte le informazioni , sei stata veramente cara!!!!!
un abbraccio forte forte!!!!
teresa
l


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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 25 lug 2012, 1:14 
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Iscritto il: 8 lug 2009, 16:22
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=1494
Cara Teresa ,
dobbiamo aiutarci tra di noi assolutamente... :mrgreen:
Ti ho scritto anche in privato per darti altre informazioni .
Basta che guardi in alto e vedrai che ti segnala se hai messsaggi privati. clicchi sopra e si apre il pannelo di controllo.
Oppure vai subito nel pannello di controllo e apri i messaggi in arrivo.
Uno smack


anna

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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 25 lug 2012, 8:04 
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Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
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Cara Terry, anche mio marito ha la llc i suoi globuli bianchi ora sono 16.7, ma per ora niente linfonodi, io ti consiglio un altro parere per verificare se e' proprio necessario iniziare la terapia,per quanto riguarda il metodi di Bella non so che dirti, certo sarebbe bello se fosse efficace e in certi casi come leggi lo e', quindi la scelta e' difficile se sei aperta a questa possibilita', per quanto riguarda mio marito noi preferiamo affidarci alla medicina tradizionale sperando in un continuo evolversi della medicina e nelle cure un abbraccio e dacci notizie


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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 26 lug 2012, 0:10 
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Iscritto il: 2 nov 2010, 12:42
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Ciao Teresa, sono Beatrice e mio marito Sandro, 55 anni, ha la LLC diagnosticata nel 2009, e si sta curando esclusivamente con la Di Bella.
Assieme a lui si è ammalata anche la mia mamma (ora ha 75 anni) di linfoma non Hodgkin, curato invece con il Rituximab, Ciclofosfamide e altro.

Sandro è rimasto sotto controllo per un anno, in cui gli hanno fatto solo prelievi, e quando i suoi GB sono saliti un po' troppo (119.000) hanno deciso di iniziare la cura con i chemioterapici. Sono stati molto franchi: Sandro ha contratto un tipo di LLC molto aggressivo e la cura non l'avrebbe debellata, solo tenuta a bada per un po' di tempo. Così abbiamo provato la Di Bella. Effettivamente dopo 1 anno e mezzo non è guarito, probabilmente non lo sarà mai, ma questa cura gli sta permettendo di portare avanti in modo regolare il suo lavoro (è un bravo idraulico), di vivere una vita assolutamente normale e di risolvere addirittura alcuni piccoli problemi di salute che aveva da tempo (emorroidi, difficoltà intestinali, sovrappeso, cuore affaticato). I linfonodi sono quasi del tutto spariti, la milza è ancora leggermente ingrossata ma in buone condizioni, i GB sono altalenanti, ma ha la forza e l'energia di "prima", se non addirittura di più.
I costi della cura sono alti, ma è il nostro "mutuo" (per fortuna viviamo nella casa dei miei genitori); abbiamo tentato il rimborso, ma in Piemonte, e in questo periodo meno che mai, nessuna possibilità.

La mia mamma ha scelto invece la via tradizionale, lei si è trovata benissimo con i suoi ematologi e la cura non è stata troppo invasiva, pensa ha perso forse meno della metà dei suoi capelli. Ora è in remissione completa, ha buoni esami anche se spesso deve combattere infezioni varie (cistiti, stomatiti e faringiti le ultime). Ad un controllo successivo le hanno trovato delle cellule tumorali alla tiroide, che le è stata asportata e la cosa al momento sembra tranquilla, niente altra chemio o trattamento.

Vai dunque serena, la LLC in genere ci lascia il tempo per guardarci intorno e decidere; esistono molte strade e vale la pena valutarle tutte e scegliere quella dove troviamo più umanità, fiducia, competenza, rispetto.

Un abbraccio, facci sapere!!!!!
Bea

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La vita non è aspettare che passi la tempesta ma imparare a ballare sotto la pioggia. (Gandhi)


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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 26 lug 2012, 5:00 
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Iscritto il: 8 apr 2012, 20:56
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Casetta: viewtopic.php?f=108&t=3399
Gentile terry mary, proprio in questo periodo mi sto curando con MDB e dopo meno di tre mesi di cura i valori degli esami del sangue sono quasi rientrati nella norma.
Copio quanto scritto nella sezione Di Bella dove sono "papeppe"

Ieri ho ritirato le analisi del sangue, ancora non ci credo, ma sembra che quasi tutti i valori sono tornati nella norma !
esito val riferimento.
leucociti 5,63 (-*-) 4,00-10,00
eritrociti 3,67 *(---) 4,50-5,80
emoglobina 10,7 *(---) 13,5-17,5
ematocrito 31,5 *(---) 40,0 52,0
RDW 17,2 (---)* 11,5-14,5
TUTTI GLI ALTRI VALORI SONO NELLA NORMA!
Questa mattina sono andato dal mio medico curante e dopo aver visto le analisi ha detto " se non ti conoscessi ti avrei detto, stai tranquillo hai solo un poco di anemia, vedi di mangiare meglio".
Ho un piccolo linfonodo al collo , facilmente individuabile e tutte le mattine lo controllo è stabile, non è aumentato ma nemmeno è diminuito.
La notizia di ieri è stata una bella notizia, ora devo strare tranquillo e continuare la cura con lo stesso scrupolo avuto fino ad oggi.

Anche per me il problema principale sono i linfonodi ingrossati; a giorni farò l'ecografia e vedremo i risultati.
Per me scegliere MDB è stato prima di tutto un tentativo; poichè non era urgente iniziare una terapia, mi sono detto voglio provare e se fra quattro- cinque mesi non vedo alcun risultato smetto e torno alle cure ufficiali. Un altro motivo per cui ho fatto questa scelta è che mi è rimasto un solo polmone a causa di due precedenti carcinomi al polmone sinistro e qundi temevo molto sia gli effetti secondari della chemio sia le ricadute.
Si dice non c'è due senza tre, allora mi sono detto non c'è nemmeno tre senza quattro, voglio dire ho avuto tre tumori e forse è probabile in un futuro un quarto, con MDB curandomi faccio anche prevenzione.
Per completezza è da dire che non ho fatto mai chemio nè radio terapia fino ad ora.
Dopo il primo mese per la MDB spendo 500 euro al mese.
Auguri per tua madre , ciao pasquale.


Ultima modifica di papeppe il 26 lug 2012, 20:14, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 26 lug 2012, 12:39 
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Iscritto il: 18 mar 2011, 19:19
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Casetta: viewtopic.php?f=88&t=2574&start=150
Cara terrymary, mi spiace dirti benvenuta in questo forum , ma purtroppo il destino ha voluto così anche per te per cui spero che, per l'esperienza di altri che sono nella stessa condizione della tua mamma, tu possa trovarvi conforto e soprattutto consigli. Io ho mio marito(53 anni) con llc, ha fatto un ciclo di Leukeran ed è in remissione parziale per cui è tenuto in osservazione. Quello che vi consiglio è di chiedere altri pareri per l'inizio della chemio perchè ho capito, tramite diversi consulti, che si deve iniziare solo quando i globuli(quelli di tua mamma mi sembrano bassi) sono alti e i linfonodi molti e molto ingrossati. In poche parole si tende a conservare l'organismo il più sano possibile( la chemio provoca comunque dei danni) in vista di un'eventuale scoperta. Noi ci siamo trasferiti da Palermo al San Raffaele e ci stiamo trovando bene . A Palermo poichè, come ho detto, mio marito è in remissione parziale e non completa avrebbero voluto, già dallo scorso gennaio, fargli un ciclo di rituximab e bendamustina ma al San Raffaele ci hanno detto che non era necessario iniziare un altro ciclo di chemio e che rispetto a questo protocollo ce n'era un altro, a loro parere, migliore e che è quello che in questo sito ha fatto la gran parte. Di dove siete? Chiedete altri pareri.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: leucemia linfatica cronica
MessaggioInviato: 27 lug 2012, 11:50 
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Iscritto il: 23 lug 2012, 15:40
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Grazie a tutti voi nuovi compagni in questo nuovo percorso per tutti i vostri consigli!!
proprio dalle vostre esperienze ho deciso di consultare sia il san raf. milano(il 7 sett. prof Calligaris) sia un medico tra quelli consigliati Mdb
Forse la Llc/linfoma di mia madre indolente non guarirà, ma si può vivere ugualmente con esso se ci sono le cure giuste!
Vi invio un grrande abbraccio!!!!!


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MessaggioInviato: 2 dic 2012, 20:29 
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Iscritto il: 6 mar 2009, 0:34
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Cara amica
ho letto solo ora la tua storia e quella di tua mamma. Vi faccio un mondo di auguri! Voglio tranquillizzarti circa la LLC, che ho da... ho perso il conto... più di 13 anni. E ancora sono qui al computer a scrivere!
Nel 2009 ho dovuto fare la terapia (160.000 globuli bianchi!), solo due cicli e mezzo (il terzo aveva le medicine dimezzate). Io ho fatto rituximab (come tutti qui ti stanno dicendo, è una mano santa per noi) fludarabina e endoxan (cioè ciclofosfamide). Ma ora leggo su internet della bendamustina che è una vecchia medicina elaborata nella germania dell'est negli anni 60, che oggi stanno rivalutando associata al rituximab. Dicono che è fantastica. Quindi state tranquille. La vita ritorna normale, non abbiate timore, si guarisce. Un forte abbraccio
Enrica


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MessaggioInviato: 7 set 2017, 16:50 
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Iscritto il: 23 lug 2012, 15:40
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Salve a tutti voi.
Spero che stiate tutti benissimo!
Mi serve ancora un vostro saggio consiglio.
Mia madre dopo anni di attesa , ha subito negli ultimi due anni un peggioramento.
I globuli bianchi sono 19.000 e nell'ultimo anno passati da 16,000 a 19.000.
Invece l'emoglobina è di 10,7
Il suo ematologo ha rimandato la decisione di iniziare le terapie ad ottobre , ma quasi sicuramente secondo lui inizieremo perché sempre secondo lui siamo al 3 stadio.
Vorrei sapere un vostro parere essendoci passati anche voi:con 19.000 di bianchi e 10.7 di emoglobina, non sarebbe il caso di aspettare ancora?
Mi consigliate un ulteriore consulto?
Grazie mille!!!!


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LLC mamma terrymary probabile inizio terapia dopo controllo

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