Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

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Lyd
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Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#1 Messaggio da Lyd »

Ciao a tutti,
mi chiamo Giovanni, ho 24 anni, sono di Firenze.
Leggo da qualche giorno per avere qualche informazione, e vi ringrazio per l'impegno che tutti voi mettete, questo forum è importantissimo. Inizialmente non volevo scrivere un topic, ma ho pensato che un'esperienza in più sarebbe stata importante.
Mi hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin scleronodulare, 3° (o 4°) stadio B, aspetto i risultati della biopsia osteomidollare fatta oggi per la stadiazione (ho linfonodi ingrossati sopra clavicola sx, sotto ascella sx (dei quali due tolti per biopsia) e pare qualcosa nell'inguine, ma piccoli. Milza infiltrata e qualcosa di non ben definito su una vertebra (saprò qualcosa di più dopo la biopsia appunto).
La settimana prossima inizierò il primo ciclo di chemio, trattamento ABVD di 6 cicli.
Ho scoperto di avere questo schifo addosso avendo visto il classico linfonodo ingrossato sovraclaveare, oltre alla perdita di peso (7kg negli ultimi 6 mesi) che imputavo a fattori di stress. Ho avuto anche mal di schiena notturno, che il mio medico di base ha voluto curare con voltaren, pensando a delle classiche contratture.
Che dire...non ho molte parole, faccio un in bocca al lupo a tutti quelli che, come me, si trovano in questa brutta situazione. Non è facile, ma non bisogna mollare, mai.
Un abbraccio a tutti.

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Fulvio
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Giovanni, mi dispiace che anche tu debba combattere con l'infame, ma se hai letto le nostre storie ti sarai reso conto che è semplice da annientare e per di piu' L'abvd ' sopportabilissima e nel giro di 7-8 mesi sara tutto finito.
Forse alla fine della chemio ti faranno fare anche una ventina di sedute di radioterpia come "fissativo" anti infame. :campione:
Attendiamo tue news
--Fulvio--
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luci
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#3 Messaggio da luci »

Benvenuto anche da parte mia!!!


kissing

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Ander84
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#4 Messaggio da Ander84 »

ciao giovanni,
anch'io ho avuto un linfoma di hodgkin 4 stadio a localizzazione mediastino e polmone.sono del casentino e mi sono curato anch'io a ematologia a careggi.quoto quanto detto da fulvio...vedrai che questi mesi passeranno veloci.per qualsiasi cosa chiedi pure...mi capita di venire ad ematologia a volte,se ti fa piacere ci possiamo anche vedere.

in bocca al lupo per tutto :incrocio :incrocio :incrocio
L'ultimo passo della ragione è riconoscere che c'è un'infinità di cose che la sorpassano

Lyd
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#5 Messaggio da Lyd »

luci ha scritto:Benvenuto anche da parte mia!!!


kissing
Grazie mille!
Ander84 ha scritto:ciao giovanni,
anch'io ho avuto un linfoma di hodgkin 4 stadio a localizzazione mediastino e polmone.sono del casentino e mi sono curato anch'io a ematologia a careggi.quoto quanto detto da fulvio...vedrai che questi mesi passeranno veloci.per qualsiasi cosa chiedi pure...mi capita di venire ad ematologia a volte,se ti fa piacere ci possiamo anche vedere.

in bocca al lupo per tutto :incrocio :incrocio :incrocio
Oggi mi hanno messo il porter per la chemio (operazione semplicissima di 15minuti, poco fastidiosa). Lunedì dovrei iniziare il primo ciclo..vi terrò aggiornati..
Ultima modifica di Lyd il 25 nov 2013, 18:03, modificato 1 volta in totale.

Lyd
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#6 Messaggio da Lyd »

Rieccomi, ho finito da un paio d'ore la prima chemio, pare ( :incrocio ) tutto bene finora. Lunedì 9/11 finisco il primo ciclo.

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Stefano10
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#7 Messaggio da Stefano10 »

L'hai presa bene e questo è il primo passo per guarire!!
Intanto ti faccio un bell'in bocca al lupo per le prossime sedute, vedrai che tra qualche mese riprenderai la tua quotidiana vita di prima!
:corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno,
ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

Lyd
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#8 Messaggio da Lyd »

Primo ciclo finito, per adesso nessun sintomo. Ho notato comunque che si sono sgonfiati parecchio i linfonodi sopra la clavicola, la notte non sudo più e la tosse sembra diminuita parecchio ;)
:incrocio

vittorio
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#9 Messaggio da vittorio »

benvenuto.

Vedo che sei partito col piede giusto. Il primo ciclo è andato, :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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fiorella
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#10 Messaggio da fiorella »

Ti saluto Giovanni :-D

e ti auguro un grosso in bocca al lupo!

:insieme:
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sergesco
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#11 Messaggio da sergesco »

va bene Lyd passo anch'io a salutarti, tranquillo vai così che vai bene .
Puoi già dire -1, manca poco all'alba.
Ciao **tizi33
Ieri è storia domani è un mistero oggi è un dono per questo si chiama presente.

Kung Fu Panda (Master Oogway)

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#12 Messaggio da Bruno »

Giovanni :-D passo anch'io per un saluto e ti lascio questi
per la terapia :incrocio :incrocio :incrocio
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Ander84
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#13 Messaggio da Ander84 »

AVANTI TUTTA GIOVANNI!!! :corna:
L'ultimo passo della ragione è riconoscere che c'è un'infinità di cose che la sorpassano

Lyd
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#14 Messaggio da Lyd »

Grazie a tutti! :clap

Lyd
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#15 Messaggio da Lyd »

Ciao a tutti, son passato a scrivere le novità dell'ultimo mese e a fare a tutti voi gli auguri di buon Natale.
Qualche giorno fa, prima di iniziare il terzo ciclo, ho fatto la PET di controllo. Il prof. che mi segue ha dato un'occhiata alle immagini in anteprima, ancora non ho il referto però, da quel che dice c'è stata un'ottima risposta, sembra sparito quasi tutto. E' rimasto qualcosa nella milza e nella schiena, ma non osseo.
Attendo il referto.. però un altro dottore mi ha detto che in genere dopo il secondo ciclo la pet dovrebbe essere pulita :(

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#16 Messaggio da fiorella »

... e noi vogliamo ascoltare il dottore che ti segue

che è quello che meglio conosce il tuo caso! :-D


e già che ci sono ti auguro un 2010 che ti porti dritto, dritto, verso la remissione! :-D
fiorella


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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#17 Messaggio da Lyd »

Allora....dal referto si capisce che nella milza non c'è più niente, ci sono aree di ipertensione paravertebrali e sul collo, ma in punti dove nella prima pet non c'era niente. Sono quindi semplici infiammazioni/contratture.
La mia pet è da considerarsi completamente negativa.

:clap

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#18 Messaggio da ARIES »

Ciao Lyd,

se la PET è uscita negativa vuol dire che stai reagendo molto bene alla terapia.

Le probabilità di successo sono altissime!!!! :rido:

Io avevo più o meno lo stesso tuo problema e dopo 6 cicli di chemio era tutto pulito non ho dovuto fare neanche la radio.

Pensa solo al traguardo......

Un bacio

ARIES

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luci
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#19 Messaggio da luci »

Immagine

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lyd
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#20 Messaggio da Lyd »

29/06/2010

In remissione.

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#21 Messaggio da ldh1107 »

:clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:

bravissimo...AUGURIIIIIIIIIII

un abbraccio

luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#22 Messaggio da renzo84 »

AUGURONI !!!!!!!!!!!!! COMPLIMENTONI PER LA TUA BATTAGLIA!

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#23 Messaggio da ARIES »

CHE BELLA NOTIZIA!!!!!

Vedrai che anche i prossimi controlli andranno bene!!!!!!


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#24 Messaggio da fiorella »

Lyd ha scritto:29/06/2010

In remissione.
Ma quanto sei misurato, Giovanni! :-D


Bellissima notizia :clap

Tanti auguri per la tua vita :-D
fiorella


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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#25 Messaggio da Lyd »

Ciao a tutti,
speravo tanto che non avrei più avuto bisogno di scrivervi, invece rieccomi, alle prese con una recidiva, a distanza di quattro anni.
Mi sono accorto lo scorso Novembre di dolori alla schiena durante certi esercizi in palestra, mi ero appena riscritto per riprendere un pò di muscolatura. Per scrupolo ho fatto una RMN che ha evidenziato un aumento delle aree osteolitiche nella vertebra che era stata infiltrata dall'infame (D6) ed anche in quella sopra (D5). Fatto vedere all'ematologo, il quale mi ha rassicurato dicendo poteva trattarsi di infiammazione dovuta appunto alla palestra. Mi ha però detto di fare eco di lì ad un mese e analisi del sangue. Eco e sangue perfetti, io continuo la palestra, il dolore nel frattempo (gennaio-febbraio) svanisce. A fine febbraio mi ammalo di gastroenterite, sto una settimana senza andare ad allenarmi...ed inizia un mal di schiena feroce. Il dolore si fa sempre più forte, ed io prendo antinfiammatori come fossero caramelle. L'ematologo mi fa fare nuova valutazione RMN, che evidenzia aumento ulteriore delle aree ostelitiche, anche in D7. Insieme faccio anche nuovi esami ematici, con valori nei limiti. Faccio una PET, positiva (solo nelle 3 vertebre)...biopsia...recidiva linfoma di Hodgkin. Ho fissato una visita con l'ematologo, il quale comunque mi ha già prospettato una chemio con autotrapianto.
Sono a dir poco indeciso, non so che pesci prendere. L'autotrapianto mi fa paura, sebbene sia forse la soluzione più adeguata. Penso al MDB, e vorrei avere da voi, specialmente da chi lo ha seguito, un parere. Può fare al caso mio? Per quanto riguarda l'aspetto economico c'è la possibilità di farlo coprire dal SSN?
Un caro saluto a tutti.

Giovanni

lilla
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Re: Lyd-Linfoma di Hodgkin scleronodulare..-In terapia

#26 Messaggio da lilla »

Ciao Lyd!
Hai poi deciso quale terapia seguire?
Autotrapianto o MDB?
Alice (mia figlia che nata nel 1986, credo come te), ha eseguito l'autotrapianto a marzo, perche dopo i 6 cicli di ABVD purtroppo non siamo andati in remissione.
A fine giugno abbiamo la TAC :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Noi siamo di Modena e tu?
Un abbraccio.
Lilla
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

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