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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 29 dic 2014, 18:35 
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Ciao a tutti,
Inizio con il voler ringraziare a tutti voi che purtroppo state in questo forum e che con le vostre storie aiutate tutti quelli che vengono a conoscenza delle bestie che si affacciano alle nostre vite o a quelle che ci stanno vicine.
Io scrivo per il mio papa’, un uomo di 64 anni alla quale e’ stata diagnosticata una LLC in Stadio A.
Tutto e’ cominciato 2 anni fa quando da un esame di routine ha riscontrato 15000 linfociti.
Il medico di famiglia attribuiva questo valore ad infiammazione dovuta a paralisi facciale dovuta al freddo e dai vari farmaci assunti.
Ma a settembre di quest’anno erano arrivati a 25000 e cosi e’ stato mandato dall’ematologo del policlinico di monza che prescrisse la tac con contrasto.
L’esito e’ stato quello di vari linfonodi ingrossati, ascelle,collo,inguine,mediastino e addome. 2 Linfonodi circa di 4 cm e altri dai 2cm in giu sparsi un po ovunque.
Il medico di famiglia a questo punto invita mio padre ad una prima visita urgente al San Gerardo Di monza e l’ematologa prescrive immediatamente esame di immunofenotipo e prossimo controllo per il 17 dicembre con esperto in LLC perche’ gia pensava che di cio si trattasse.

Il primo ematologo,quello del policlinico di monza, quello che prescrisse la tac , non era convinto che l’immonofenotipo possa servire e ando’ dritto per la sua strada chiedendo a mio padre l’esame dle midollo e voleva asportare linfonodo per poter cominciare una cura o terapia chemio ecce cc.
Capimmo che era troppo frettoloso, lo capimmo anche grazie a questo forum e alla storia di carlo45 che ringrazio di cuore per tutto cio che scrive e racconta.
Il mio papa’ preso dall’ansia decise comunque di farsi prelevare il midollo per accelerare i tempiee poter portare l’esito al san gerardo il 17 dicembre, ma non e’ servito a nulla perche’ l’esito e’ arrivato solo oggi.un esito che non dice nulla, ce scritto in sostanza quello che era scritto nell’immunofenotipo.

Il 17 andammo al san gerardo e li il gentilissimo e bravissimo dottor Rossini disse a mio papa’ che ha una LLC in stadio A e che non necessita di trattamenti, di rivederci a Marzo.
Ma la chicca di saggezza arriva dal San Raffaele, dove prenotai una visita con il grandissimo Prof Ghia, grazie anche ai consigli di carlo45.
Un medico favoloso, siamo stati nel suo studio 2 ore e 35 minuti, mio padre addirittura mi disse: sono i soldi spesi meglio in vita mia.
Un medico con un amore per il paziente e per il suo lavoro che non ho mai visto in vita mia.
Ci spiego’ tutto, dalla a alla z su questa bestia, spiegando che mio padre non ha bisogno di trattamenti perche’ ha solo i linfociti poco piu alti ma che le piastrine , emoglobina e globuli rossi sono migliori di quelli di un ragazzino.
Che loro al san raffaele trattano solo linfonodi che si avvicinano ai 10 cm o che comunque diano fastidio ad organi interni,quando spingono per esempio un rene o qualche organo all’interno dell’addome.
Disse a mio padre che probabilmente morira’ con la sua malattia e non a causa della malattia, e che fara’ di tutto per farlo campare altri 55 anni, dice che la medicina pone ormai l’obiettivo di arrivare a 120 anni :rido: magari ci arrivassimo!!!!
Gli prelevo’ addirittura quel pomeriggio stesso, del sangue per esaminare l’aggressivita’ e fare ricerca.
Ci spiego’ che di farmaci ne stanno trovando un infinita’ e che nei prossimi mesi ne arriveranno di altri dagli stati uniti.
Il prof Ghia’ e’ contrario a dare farmaci se una persona sta bene, perche non vuole inserire veleno in un corpo sano.
Ci ha consigliati di farci seguire dal San Gerardo di Monza ( abitiamo vicino) perche’ sono molto specializzati e collaborano assieme a lui.
Direi che Ghia e’ una persona onesta perche poteva benissimo dirci di andare da lui ogni 3 mesi e pagari 150 euro a botta.Anche questa e’ professionalita’ e amore per il paziente.
solo una cosa chiese al mio papa' il professore: ovunque si trovi nella vita , se vogliono cominciarle una terapia mi faccia lameno un colpo di telefono,perche purtroppo tante volte tanti medici non specializzati cominciano delle terapie inutili.
Ovviamente mio papa’ andra da Ghia almeno una volta l’anno perche si e’ sentito molto a suo agio.
In sostanza mai avere premura,affidarsi a dei centri specializzati e non come nel nostro caso a centri come il policlinico di monza dove ancora usano tecniche di 30 anni fa come disse il san raffaele.
Volevo dare un consiglio a tutti quanti che purtroppo affrontano queste situazioni, io in questi 2 mesi ero un google dipendente cercavo la qualunque e qualunque sito mi riportava che nel caso di mio papa’ con linfociti alti e vari linfonodi era ormai necessario una chemio urgente o aspettative di vita brevi, i pianti che mi sono fatto non erano normali, noi siamo palermitani, i miei genitori si sono trasferiti qui una volta diventati nonni, vendendo la casa in citta a Palermo per comprarne una sola piccolina al mare a Cinisi per trascorrere li le vacanze, soffrivo perche mi dispiaceva pensare ai sacrifici che aveva fatto mio padre e non potersi godere la casetta al mare , che la sua vita magari stava terminando ecce cc ed invece e’ stato tutto l’opposto.
Quindi guardate meno internet e andate da un buon medico.
Grazie alla visita al san raffaele e al san gerardo abbiamo capito che la vita puo’ essere ancora lunghissima e che mio papa’ anche con una LLC addosso non e’ proprio detto che abbia meno vita di un ragazzo come me, tutti noi abbiamo un destino, chi ha una llc un linfoma ecc ecc puo benissimo lottare e venirne fuori tranquillamente.quanta gente purtroppo da un minuto all’altro ci lascia per un incidente , un infarto o altro? Quindi prendiamo la vita come viene, lottiamo e se Dio vorra’ sa come farci vincere!!!
Ultima cosa….il prof Ghia mi chiese come mai sapevo tutto su questa malattia….gli parlai di questo splendido sito e lui rimase molto felice, si complimento’ con tutti voi ed era curiso di andarlo a vedere…
Chissa magari ci sta leggendo ora :rido:
Grazie Carlo45 per tutti gli aggiornemnti e soprattutto per aver fatto il nome di questo splendido medico.
Un abbraccio a tutti
Natale


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 31 dic 2014, 16:37 
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Virgola per virgola, tutto ciò che c'è da dire, anche se curiosare su internet è una cosa che all'inizio abbiamo fatto tutti.
Nella sfiga, tuo papà ha un vantaggio: questa malattia colpisce (o colpiva???) maggiormente i maschi ultrasessantenni, quindi gli studi ci sono.
Buon anno a te e alla tua famiglia.

_________________
Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 31 dic 2014, 16:41 
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grazie Kikka, tanti auguri anche a te, anzi a tutti voi!!!
un abbraccio
Natale


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 18:45 
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Ciao mi chiamo Giada e ho letto il tuo messaggio riguardante la LLC di tuo padre, non voglio essere invadente ma mi trovo nella tua stessa situazione di allora ho appena scoperto questa malattia su mia mamma e ho letto tra gli altri anche questo tuo messaggio in cui parlavi della vs.visita anche al san raffaele.... volevo chiederti da allora come sono andate le cose per tuo papà..... una tua parola per me sarebbe molto importante un grande aiuto in questa situazione....se puoi...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 19:42 
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Ciao Giada, la vita a volte nasconde cose mai pensate....in questi 4 anni il mio papà è stato benissimo.e non ha mai fatto terapie...con la testa sempre alla sua leucemia l'anno scorso la mia mamma si è ammalata di tumore al polmone e l'abbiamo persa a novembre...da allora papà ovviamente ha avuto un tracollo emotivo e con questo anche i globuli bianchi sono schizzati...da febbraio ha cominciato una cura sperimentale ibrutinib + venetoclax da ieri e devo dire che va alla grande....i valori stanno tornando nella norma... .quindi non ti allarmare, la llc fa paura ma si combatte e si mantiene.Ricordo 4 anni fa quando papà fece la prima visita con il professor Ghia al san raffaele gli disse: la llc è come un campionato di calcio, ogni domenica si gioca e si fatica, invece la leucemia fulminante è piu seria ed è come una finale di coppa o si vince o si perde...quindi stai tranquilla.Tua mamma quanti anni ha? Dove vivete? Il san raffaele vi viene vicino? Come sono i suoi esami? I linfonodi? Se hai bisogno sono scrivimi pure


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 20:11 
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Mia mamma ha 63 anni a Giugno. Viviamo in provincia di Rovigo quindi il San Raffaele a Milano e' distante da noi 4 ore circa di auto, sì è lontano ma non so cosa farei per aiutarla per sapere cosa e' meglio fare per sapere che terapie ci sono un giorno che la situazioine peggiorasse.. Per ora abbiamo visto un ematologa di Rovigo il cui impatto non è stato dei migliori perché mi ha pure risposto male perché le ho fatto qualche domanda e poi siamo stati ad Aviano a pagamento perche non sapevamo dove andare....
La malattia l'abbiamo scoperta per caso perche mia mamma doveva fare un intervnto ad un legamento alla spalla e con delle analisi generiche e' uscito questo fino alla tipizzazione...


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 20:34 
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Come valori e' all inizio 10.800 gb e 5.500/6.000linfociti....


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 20:55 
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Forse per via dell operazione alla spalla e agli antibiotici ha preso una candida orale che da un mese ci stiamo dietro ha preso sciroppo mycostantin 4 vole al gg, Diflucan 100mg 15 compresse e questa mattina ha fatto la coltura al laboratorio per vedere cosa sono le macchie bianche ha ancora sulla lingua... un casino tra una cosa e l altra.......


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 22:35 
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I gb di papà erano arrivati a 200000...non 20 ma 200 mila, i bianchi possono arrivare anche a 500 mila l'importante poi sono gli altri valori ematici, emoglobina e piastrine, a papà hanno cominciato la terapia perche l'emoglobina era arrivata ad 8.1 , ma in tutto questo fisicamente papà stava benissimo, è una malattia davvero molto lenta senza alcun sintomo, poi è ovvio che ogni corpo umano reagisce in modo diverso, ma oggi dopo il calvario che abbiamo passato con mamma e la merda nei suoi polmoni poi andata in metastasi oovunque, posso davvero dire stai tranquilla.
Ti capisco e so cosa si darebbe per il bene della mamma, ed è per questo che ti consiglio di fare un salto al san raffaele, queste terapie si fanno a casa, sono delle semplici pastiglie e ad oggi zero effetti collaterali...1 controllo al mese, ma non avrà bisogno ora della terapia, ora potreste fare una visita e poi ogni tanto farete a rovigo un semplice emocromo da inviare via mail alla dottoressa che vi seguirà..noi abbiamo fatto cosi per 4 anni.


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 1 giu 2018, 17:21 
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Mi farebbe piacere confrontarci nel tempo per vedere come vanno le cose, per aiutarci se abbiamo qualche novità riguardo allo stato di salute del tuo papà e della mia mamma e magari per qualche farmaco o scoperta (magari) riguardo questa llc.....se naturalmente puo farti piacere Giada


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 1 giu 2018, 17:31 
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Certo Giada, questo forum è qui apposta...io ci sono, e quando hai bisogno scrivimi.Una cosa molto importante, fate molta attenzione se vi proporranno di comimciare a fare qualche terapia, purtroppo molte strutture , ospedali e dottori cercano , un po per mancanza di esperienza, un po forse per interessi, di accelerare le terapie. Non c'e bisogno e te lo garantisco...a mio papà gia 4 anni fa volevano fare le prime vecchie chemio..meno male che grazie a questo forum ho aperto gli occhi e siamo andati altrove....al san raffaele ma cosi anche in altri ospedali cominciano la terapia quando è davvero ora di farla...per questo ti consigliavo il san raffaele, perche con loro puoi tranquillamente sentirti via mail inviando ogni tanto un emocromo che mamma può fare a Rovigo. Per qualsiasi cosa sono qui...buona serata!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 15:00 
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Ciao come sta tuo papa'? Come va la cura che aveva iniziato, Ibrutinib e venetoclax?


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 15:31 
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ciao Giada,

papa' sta benissimo, oggi siamo stati a visita e da domani aumentano la dose di venetoclax.
non ha avuto alcun effetto collaterale in questi mesi, e se tutto va bene continuera' cosi per almeno 2 anni.
al momento dall'emocromo i valori sono rientrati tutti come una persona sanissima, quindi credo che questa terapia ora funzionera' per rendere stabile i valori e chissa' un giorno magari si potra' considerare guarito.
questo lo sa solo Dio, affidiamo a lui ogni paura.
la tua mamma invece? e tu?


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 15:58 
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Sono molto felice x tuo papà!! Noi il 31 maggio gli hanno fatto vari esami tra cui emocromo completo, reni, ferro...e anche la tipizzazione.
Dalle analisi attualmente ha 8.65 bianchi, 4.97 linfociti, linfociti 57,5%, emoglobina 13.5, piastrine 355, ferro normale. Nella tipizzazione hanno scritto Linfocitosi monoclonale B a fenotipo simil LCC, 2400cellule clonali kappa (intensità bassa).... controllo a settembre


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 16:40 
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ottimo!!! vedrai che magari non avra' mai bisogno di terapia ma solo di controlli, hanno fatto anche la tac per vedere se ci fossero linfonodi sparsi? mio papa' era pieno, collo, mediastino, addome , ascelle e milza ingrossata, tutto questo non dava alcun fastidio e non ha mai richiesto trattamenti ma dopo questa terapia si stanno sgonfiando del tutto.Che dirti.....un grosso in bocca al lupo e fai un fischio se hai bisogno......se vuoi anche in Messaggio privato se ti servisse.
buona giornata


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 Oggetto del messaggio: Re: LLC papa' 64 anni
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 17:01 
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No chi la segue ora non le hanno mai fatto fare tac, ha fatto solo un eco addome completo e rx torace ma solo inizialmente....nemmeno la fish per ora perche ci sono ancora pochi bianchi mi hanno detto.......vedremo e speriamo......in bocca al lupo a voi!!. Ci sentiamo.... Giada


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LLC papa' 64 anni

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