Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 15 dic 2017, 10:20

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 16 messaggi ] 
Autore Messaggio
MessaggioInviato: 29 set 2012, 17:39 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 28 set 2012, 17:04
Messaggi: 5
sesso: m
Ciao a tutti mi chiamo Rocco ho 35 anni e scrivo da Milano.

Sono qui per condividere la mia esperienza con voi e per ricevere forza ed informazioni utili dalle vostre esperienze.
Tutto è iniziato il 12 marzo 2012..recandomi a lavoro mi sono sentito male (fortunatamente lavoro in ospedale sono un infermiere) non riuscivo più a muovermi e faticavo a respirare. Una mia collega mi vede per fortuna e allerta tutti e subito dopo mi ritrovo in ps..per essere visitato e fare una tac polmonare. Diagnosi polmonite atipica e vengo immediatamete ricoverato per iniziare la cure. Tutto procede bene passano 12 giorni e si incomincia già a parlare di una probabile dimissione. Il giorno dopo i miei parenti si accorgono che ho un colorito stranissimo, marrone scuro (mi hanno preso in giro..ma ti sei fatto una lampada?) allertano i medici e si evidenzia una reazione allergica all'antibiotico usato. La situazione precipita rapidamente, scompenso idroelettrolitico, scompenso cardiaco e insufficienza renale acuta. Passo giorni tremendi ma riescono a tirarmi su per i capelli. Ciò però non li convinceva, troppo strano tutto questo per una reazione allergica..allora decidono di ribaltarmi come un calzino (metti anche il fattore emotivo..conoscevo tutti..lavoro li). esami su esami, saltano fuori 5 lesione epatiche, 5 lesioni renali e a parte il braccio sinistro, lesioni di varia grandezza su tutte le restranti ossa, le più brutte a livello vertebrale. Faccio la biopsia ossea e le prime malattie che escludono sono il linfoma ed il mieloma perchè non avevo e non ho tutt'ora nessun linfonodo attivo (ingrossato) ed il midollo risultava libero. Tanti specialisti chiamati in causa perchè non si riusciva a fare diagnosi, poi decidono di operarmi per asportare una costola precisamente la 12esima di sn (quella fluttuante).. giorni di agonia aspettando l'istologico per arrivare finalmente alla diagnosi giusto un mese dopo al mio ricovero: linfoma plasmoblastico al IV stadio b con localizzazioni multiple epatiche, renali ed ossee (che si comporta bcome un mieloma). Mi cade il mondo addosso. Essendo questo un linfona raro non ho potuto curarmi nel mio ospedale perchè l'ematologia seppur ottima non aveva mai trattato un caso simile. Quindi dovevo decidere tra l'ospedale di Aviano (PD) e l'ospedale civile di brescia. Opto per brescia e due giorni dopo mi trovo impiantato un Port-a-cath (per mio volere) ad affrontare il primo ciclo di chemio. Programma: CHOP 14 x 6 cicli, 6 rachicentesi medicate e radioterapia a livello vertebrale. Con mia grande sorpresa le mie paure si sono rivelate infondate, ho affrontato i primi cicli alla grande senza problemi particolari tanto che i medici mi avevano soprannominato superman. Ma siccome non sono un supereroe dopo il 4 ciclo sono crollato...un malessere inaspettato ed improvviso...dovuto all'accumolo dei farmaci..ero diventato uno straccio..ho avuto una tossicità severa a livello delle piastrine tanto da dover essere ricoverato in modo preventivo per le possibili emorragie spontanee e poi per una infezione da clostrydium difficile che mi ha massacrato l'intestino con febbre elevata..crampi e diarrea. A fatica..sono riuscito a concludere il programma a fine agosto.
Giovedi scorso ho fatto la visita di controllo per la valutazione della malattia in seguito agli esami strumentali eseguiti: tac, rmn e pet. Io non mi aspettavo nulla di buono..sapevo che stavo rispondendo alla chemio ma ero molto sfiduciato. Invece si è avuta una scomparsa totale delle lesioni sia epatiche che renali, non più lesioni al cranio e una notevolissima riduzione e scomparsa delle lesioni ossee. E cosa più inaspettata Pet negativa... Una gioia immensa...ancora ora non ci credo. Contentissimi anche i miei due medici che mi seguono nelle cure e che meritano di essere nominati: Dr Re Alessandro e Dr.ssa Peli Annalisa (i miei angeli).
so che il processo di cura per arrivare alla guarigione è ancora lungo e molto faticoso...dato che per il tipo di linfoma che ho dovrò effettuare il trapianto autologo. Ho soffeto tanto (come tutti voi) e soffrirò ancora ma questo non di certo mi fermerà...affronterò tutto quello che c'è da fare.
Sono contento di aver scoperto questo forum..sono molto più carico ora..e questo lo devo alla lettura delle vostre esperienze. Siete delle persone stupende che nonostante la sofferenza non si tirano certo indietro quando si tratta di dare una mano...un consiglio.. a chi soffre come voi.
Spero di essere accettato in questa grande famiglia e mi scuso per essere stato cosi prolisso.
La vita è un bene prezioso....e vale la pena viverla nonostante le sofferenze. Non sarà certamente questo infame a fermarmi/ci.
A presto
Con affetto Rocco


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 29 set 2012, 19:28 
Non connesso
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore

Iscritto il: 2 ago 2011, 21:21
Messaggi: 178
sesso: f
ciao Rocco... altrochè se ti accettiamo.... come dici tu siamo una grande famiglia e nessuno e niente ci fermerà!
come hai potuto vedere anche tu, la strada non è facile ma piano piano, con tanto coraggio e determinazione si arriva alla cima e da lassù, vedere il mondo è stupendo.
siamo appassionati di montagna (tutte le estati ci concediamo una settimana in alto adige), ma quest'anno la nostra "settimana" è stata più bella che mai perchè per ora abbiamo battuto l'infamone e stiamo correndo avanti a lui...
ti abbraccio e ti faccio tantissimi in bocca al lupo
Morgana


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 29 set 2012, 20:05 
Non connesso
Site Admin
Site Admin

Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
Messaggi: 906
Località: Palermo
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Benvenuto tra noi Rocco e grazie a te per le tue parole così piene di forza e signficato: sei appena arrivato ed hai già dato una gran bella mano a molti qui già solo con la tua testimonianza, nonostante tu sia ancora in piena lotta, e chiedi se possamo accoglierti? Non solo sei il benvenuto ma ti dico già GRAZIE PER ESSERCI!

Gli incroci qui sono d'obbligo...è un rituale che ha qualcosa di magico ma credo questo tu già lo sai: eccone una valanga per te
:incro: :incro: :incro: :incro:

Katy


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 0:33 
Non connesso
veterano
veterano
Avatar utente

Iscritto il: 27 feb 2012, 12:55
Messaggi: 790
sesso: m
ti do anche il mio benvenuto Rocco e ti lascio tanti incroci magici, magari non funzionano ( io sono convinto di si ) ma di certo male non fanno puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc puncc

_________________
non sai mai quanto sei forte...finchè essere forte è l'unica scelta che hai. Immagine
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 1:34 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 7 mag 2012, 16:34
Messaggi: 476
sesso: f
Benvenuto Rocco!
La tua testimonianza è piena di speranza e mi porta a dirti che... sei arrivato qui da vero lottatore e combattente e che presto già dovrai "traslocare" nella sezione delle remissioni!!! Ed è semplicemente meraviglioso!!!! :-D :-D

ti lascio i miei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per le prossime battaglie.

La guerra ancora non è finita, sì.... ma manca poco... L'infame sta per essere sfrattato definitivamente!!! ****appla

kissing


Micky


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 6:33 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
Messaggi: 414
sesso: f
ciao carissimo Rocco. e benvenuto in questo gruppo di persone che gia' sono affezionati a te. si lotta tutti insieme, i miglioramenti di uno di noi sono un po' quelli di tutti !! quando uno sta male tutti si è preoccupati. io mi sono iscritta il 29 febbraio di quest'anno per una LLC :shock: asintomatica scoperta in corso di esami che nulla avevano a che fare con questa malattia.sono in stand by, dovro' ripetere gli esami a novembre e so che piu' si avvicina la data piu' :( avro' paura.E gli amici di PP mi saranno di grande aiuto perchè le loro parole ed i loro incroci mi daranno la forza di essere serena e di affrontare cio' che il destino mi riserva. é cosi' che funziona questo forum traboccante di umanita'. un caloroso abbraccio. kissing ..se vuoi sono su FB

_________________
Immagine


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 9:31 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 16 mag 2012, 22:58
Messaggi: 50
sesso: m
Benvenuto caro, sei un gran guerriero e tanti :incro: :incro:
Raffaele e Olga


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 9:39 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
Messaggi: 466
sesso: f
benvenuto rocco sei un guerriero e allora continua a lottare , nel mio caso e' mio marito che ha la llc scoperta per caso nel 2011


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 10:50 
Non connesso
Site Admin
Site Admin
Avatar utente

Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Messaggi: 3300
Località: Cast di Porto- Roma --
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Benvenuto tra noi e grazie di aver condiviso la tua esperienza .
Ti mando un'infinita di incroci con la certezza che ti stai togliendo per sempre l'infame dalle scatole

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 30 set 2012, 13:18 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 28 set 2012, 17:04
Messaggi: 5
sesso: m
WOW....grazie davvero di cuore per le vostre risposte. Sono felice di far parte di una famiglia così unita..i cui punti di forza sono il coraggio, la tenacia, l'amore per la vita ed infine ma non ultimo l'altruismo. A volte una singola parola o frase...ti "cura" più di un farmaco. Vero sono un lottatore ma da soli non si vince...ma con tanta forza, l'amore dei propri cari, le cure appropriate, l'affetto immenso di una famiglia come questa e perchè no anche un pizzico di fortuna...la guerra la vinceremo NOI.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :campione: :campione: :incro: :incro: :incrocio puncc :incrocio

questi sono tutti per voi....

Con affetto
Rocco


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 1 ott 2012, 22:25 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2732
sesso: f
Ciao Rocco
benvenuto e...le storie toste come la tua sono il miglior viatico per tutti noi
Mi resta una curiosità: quando ti sei ammalato, dove vivevi?
ora dici di scrivere da MI; ma sei in cura a BS, ospedale che hai scelto rispetto ad Asiago (Pordenone...)
qualcosa mi sfugge.
OK, per il momento, in bocca al lupo per il futuro
lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Un lottatore come voi
MessaggioInviato: 2 ott 2012, 15:00 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 28 set 2012, 17:04
Messaggi: 5
sesso: m
loredana58 ha scritto:
Ciao Rocco
benvenuto e...le storie toste come la tua sono il miglior viatico per tutti noi
Mi resta una curiosità: quando ti sei ammalato, dove vivevi?
ora dici di scrivere da MI; ma sei in cura a BS, ospedale che hai scelto rispetto ad Asiago (Pordenone...)
qualcosa mi sfugge.
OK, per il momento, in bocca al lupo per il futuro
lory



Ciao Loredana
tranquilla ti chiarisco subito le idee:
vivo a milano..anche quando mi sono ammalato. Mi curo a Brescia non perchè mi sono trasferito ma solamente perchè l'aspedale in cui ero in cura a Milano non era in grado di trattare questo tipo di linfoma..quindi dovevo scegliere da questi due centri...ed io ho scelto Brescia..sia per la vicinanza sia per le ottime referenze che mi sono state date riguardo le cure.

Spero di essere stato più chiaro.. (ps.. originariamente sono napoletano :lol: )

Un in bocca a lupo anche a te...ciaoooo


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 3 ott 2012, 9:33 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 30 mar 2011, 10:57
Messaggi: 1987
Località: Roma
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Ciao Rocco,
grazie per aver condiviso la tua storia con noi, sei FORTISSIMO ****appla
Ti lascio infiniti incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..........

un abbraccio
vale

_________________
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 3 ott 2012, 11:01 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2732
sesso: f
Buon giorno rocco
ho capito, ma non del tutto
trovo davvero strano che in MI non ci fosse un centro in grado di curarti
ma ora questo è del tutto secondario
ciò che conta è che i tuoi meidci han trovato la VIA GIUSTA
e che questa giunga presto a conclusione!!!
il papà di saradd credo abbia il tuo stesso problema
un abbraccio
a presto
lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 4 ott 2012, 18:05 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8308
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Rocco ..
e io arrivo solo ora.......

ho letto e sono contenta che tu ci abbia trovato
e che tu possa condividere con noi la tua avventura con l'infame.

Leggo invece che stai facendo i passi di chi vuole sconfiggerlo,
e questa è la terapia più sana ed efficace.

io ti mando un abbraccio in una delle mie borse magiche.....

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
MessaggioInviato: 19 nov 2017, 11:02 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 nov 2017, 22:08
Messaggi: 1
sesso: m
Ciao. ROCCO. Sono Fabio . Ho avuto anche io la stessa diagnosi 10gg fa dopo 2 anni di cure odontoiatriche per fantomatico problemi ai denti . Altro che denti , il linfoma mi ha invaso tutto il palato naso e fronte più un rene. Sono anche io al 4 stadio e il giorno dopo la diagnosi sono partiti con la prima chemio. Certo non è acqua fresca , ma la soddisfazione nel riuscire a mangiare con gusto in quanto la massa si è ridotta e il dolore notevolmente diminuito, fa passare in secondo piano il resto è ti da fiducia nel continuare la cura . Sai Rocco per il momento non è che sia indifferente a quanto mi accade , anzi , ma ho deciso di non preoccuparmi. Non voglio che la malattia che già toglie di suo riesca a togliermi il sorriso . Io sono in cura a Bergamo. Ora la terapia verrà cambiata con una più forte , da CHOP fatta ambulatorialmente a GMALL con ricovero . Premetto non so niente ne sulle terapie ne sul tipo di linfoma e cerco qualcuno che mi tolga per lo meno dall' ignoranza assoluta. Ti posso solo augurare di vivere con serenità e guarire il prima possibile


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 16 messaggi ] 

Rocco-LNH plasmoblastico IV stadio-In terapia

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google