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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 23 giu 2014, 7:06 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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Buon giorno a tutti, nel 2003 mi e stata diagnosticata una sospetta malattia autoimune, dopo biopsia, nel 2012 la biopsia a dato un mieloma multiplo, gl’ ematologi mi visitano ogni 2 mesi e il nefrologi ogni 6 mesi piu meno, spero capire di piu su la malattia e se posso essere di aiuto a qualcuno meglio ancora ho 48 anni.


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 27 giu 2014, 17:24 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
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ciao carlos.qui troverai risposte alle tue domande e potrai dare consigli utili. ti do il benvenuto anche se era meglio conoscerci su un altro forum, magari piu' lezioso,ma noi cerchiamo di sdrammatizzare e di tenerci su a vicenda....da che citta' scrivi?

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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 4 lug 2014, 9:58 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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Ciao grazie per il benvenuto!! anche a me piacerebbe in un altro forum, ma purtroppo e andata cosi, abito in periferia di cuneo Piemonte, vado più meno ogni due mesi dagli ematologi e una volta al anno se non succede niente dal nefrologo, per adesso mi sento solo stanco e ho iniziato a fare la domanda di invalidità civile perché nel lavoro mi hanno detto che e più facile sapere che tipo di lavoro posso fare, grazie per scrivere a la prossima


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 4 lug 2014, 17:47 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
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caro Carlo, qui nel forum c'è una persona che potrebbe darti molte informazioni sulla tua malattia, si chiama Roberto Monacelli ha un cuore grande ed è un vero amico. forse gli è sfuggita la tua casetta, ma non preoccuparti, ti leggera'..lui ha avuto un'esperienza un po' complicata, ma è un grande e sapra' rispondere a tante tue domande! un abbraccio forte e caloroso....ps nel frattempo, prova ad andare a visitare la sua casetta e leggere la sua esperienza.....se ancora non l'hai fatto!! :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 6 lug 2014, 10:37 
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Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
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Ciao Carlos buona domenica ****appla ho sottoscritto il tuo argomento così riceverò le tue notifiche puoi farlo anche tu così saremo aggiornati di continuo sulle nostre problematiche e per qualsiasi cosa chiedi pure .La domanda per l'invalidità hai fatto bene ha farla io lo fatta subito la scoperta e me l'anno accettata subito 100% .poi lo fatta pure per la 104 ma quella no perché per fare i controlli secondo loro dovevo andare in malattia pazzesco la 104 serve solo per prendere tre giorni al mese per andare a visite ,poi quando ho iniziato ha fare le radio chemio ho rifatto domanda e accettata.Ma che mondo del cavolo se stai male e ti devi curare come nel mio caso con tre giorni non ci fai nulla ,ti auguro che la situazione rimanga ferma :superinc: comunque se ti iscrivessi su Facebook forse sarà più facile parlarci perché è più diretto poi le conversazioni fatte su messaggio privato le vediamo solo noi ,o anche tramite e mail come ti Sarà meglio ,conoscerti di più sarà un grande piacere e affronta tutto con forza e sarà tutto più semplice !!! Un grosso abbraccio e non ti far scrupoli chedi tutto quello che vuoi e quando vuoi felicissimo se sarò in grado di aiutarti COMBATTERE SEMPRE MAI ARRENDERSI kissing uniti si vince doct

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Roberto Monacelli


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 6 lug 2014, 15:20 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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ciao, graizie mille, ma come faccio a sottoscriverlo? devo ringraziare anche patrizia, che mi a dato il tuo nome, se posso ti mando un mp. ci sentiamo


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 6 lug 2014, 15:21 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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grazie mille, per il tuo consiglio, ho scrito e mi ha risposto e molto gentile grazie ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 6 lug 2014, 17:19 
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57
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caro Carlos, lo sapevo che Roberto era la persona che faceva proprio al caso tuo, e come vedi non ha tardato a contattarti,e avrai modo di conoscerlo sul forum , è una persona MERAVIGLIOSA !!!!!!!!!! buon pomeriggio!! :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 7 lug 2014, 18:41 
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Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
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Località: Gualdo tadino (pg)
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Per ricevere i miei aggiornamenti digita sottoscrivi argomento in cima sx della pagina Patri esagera **ros e lei che mi ha aiutato a inserirmi e a pieno nel forum ciaoooooooooo ****appla

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Roberto Monacelli


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 8 lug 2014, 8:40 
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Iscritto il: 13 feb 2011, 22:39
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ciao carlos che malattia autoimmune ti avevano prospettato? te lo chiedo perche' io con le malattie autoimmuni ho un odio assurdo


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 12 lug 2014, 9:27 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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mari54 ha scritto:
ciao carlos che malattia autoimmune ti avevano prospettato? te lo chiedo perche' io con le malattie autoimmuni ho un odio assurdo

ciao, sospetta malatia autoimune, MGUS. IL henamotolo dopo biopsia dicembre 2012 con plasmacellule del 50 per cento, catene leggere kappa, compatibile con proliferazione mielomatosa, per adesso sono sotto controllo ogni due mesi.


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 17 lug 2014, 16:12 
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Iscritto il: 9 gen 2014, 13:14
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Ciao Carlos, se hai bisogno di info chiedi pure. Mio marito ha convissuto per 13 anni con il Mieloma. Puoi leggere la mia storia, abbastanza avvincente soprattutto negli ultimi due anni. Se ho capito bene sei solo agli inizi....vai tranquillo, ci sono diverse terapie.


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 17 lug 2014, 17:27 
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Iscritto il: 23 giu 2014, 6:56
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ok grazie per la disponibilita !! si sono al inizio mi e arrivata la invalidita civile mi hanno dato il 50 per cento mer mgus
Diagnosi:
MGUS in follow up. Ipertensione arteriosa.
Codice DM 5/2/92
Codice ICD9
Ai sensi dell'art. 4 della legge 05 febbraio 1992 n.104, la Commissione Medica riconosce l'interessato:
PORTATORE DI HANDICAP (COMMA 1 ART. 3)
mi hanno dato queste cose, la essenzione del tiket gia ce la avevo dal apreile 2013, perche il ematologo mi ha detto che con il 50 per cento di plasmacellule nel ultimo midollo osseo che mi hanno fato e i parametri ecc. mi da la essenzione, li chiedo anche a roberto, che e molto gentile, a me mi visitano ogni due mesi e ogni 6 piu meno il nefrologo perche ho proteinuria da 1 a 1.8 g nelle 24 ore, pressione alta, grazie per la disponibilita, ciao saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 28 lug 2014, 16:59 
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Ciao, oggi sono andato dal ematologo, mi ha dato un’altra serie di vitamine B se la emoglobina continua a scendere inizio la chemio, lo saprò le prossime settimane, grazie a tutti saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 29 lug 2014, 18:19 
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ciao Carlos, e speriamo che l'emoglobina non scenda, cosi' potrai tardare ad iniziare le cure. ma se dovesse rendersi necessario l'inizio della terapia...siamo tutti ad incrociare per te, abbracciandoti fortissimo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 8 feb 2017, 12:00 
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grazie mille a tutti !!! sopratutto a roberto , grazie ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 8 feb 2017, 12:08 
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dal 2003 ho fatto biopsia rene e midollo osseo, biopsia rene negativo, e midollo un infiltrato se non svaglio del 7 % diagnosticato mgus , nel 2014 mieloma multiplo 2015 ho iniziato la chemio vtd, a giugno primo trapianto dopo tre mesi secondo trapianto autologo, 2016 rinforzo vtd , e da piu meno aprile a adesso talidomide tutte le sere, apenna il mese scorso gennaio 2017 mi hanno dato REMISSIONE TOTALE DE LA MALATTIA , sono contento ma e un mixto di paura e alegria, comunque grazie mille a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: mieloma multiplo
MessaggioInviato: 9 feb 2017, 21:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Mi sembra di leggere la mia storia ,quando ho visto il risultato della pet io che avevo macchie su tutta la colonna e sulla testa e ti posso dire che il trapianto era in forse perché le condizioni fisiche erano a zero poi si è deciso per il trapianto(2 autologo) .ora è rimasto solo un puntino su una costola e qui c'è stata la mano di Dio. Ora farò la biopsia per confermare la remissione totale ciao bambocci

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mieloma multiplo

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