cancro al seno e poi linfoma follicolare

[julienne]

Buonasera,
scrivo per mamma. a 47 anni ha scoperto un cancro al seno, ha fatto la chemio+asportazione seno+ radioterapia. non sono partite metastasi e il tumore è stato debellato. sono passati 3 anni, si trova un gonfio all'inguine, facciamo la pet e si accende. le tolgono il linfonodo e dalla biopsia risulta che è un linfoma follicolare grado 3a. ieri ha fatto la prima chemio ma è a terra moralmente. non ci spieghiamo come sia possibile...2 tumori diversi a distanza di così poco tempo. ha molta paura, intorno a noi abbiamo esperienze solo negative. speriamo in questo forum di trovare un po di fiducia. grazie

[julienne]

ah,i cicli di chemio che deve fare sono 6 R-Bendamustina... voi cosa ne sapete? ieri abbiamo trovato un ematologa pessima... non ci ha incoraggiato per niente!! helppp

[Vale77]

Carissima Julienne,
mi dispiace per la tua mamma, ma sono sicura che VINCERà ANCHE QUESTA VOLTA ..........presto arriveranno piccoli passisti più esperti di me per rispondere alle tue domande, intanto se vuoi puoi leggere le loro esperienze, sui follicolari è stato creato uno spazio nel forum.....se guardi sulla prima pagina del forum lo trovi.
Di dove siete? Dov'è in cura la tua mamma?
Vieni qui tutte le volte che vuoi, troverai sempre qualcuno pronto a rispondere alle tue domande e a farti compagnia

un abbraccio,
vale

[julienne]

Grazie Vale. Siamo di Lucca e siamo in cura a Pisa al Santa Chiara... Ci staremo fisse ora come ora con persone che vivono una situazione simile. Ti senti meno sola. Grazie ancora

[Luana]

ciao! ti do il benvenuto (un pò amaro) ma qui ti troverai bene!!
guarda..non credo che i 2 tumori siano collegati tra loro...anche perchè sono profondamente diversi.
quello ci adesso è un tumore del sangue che , credo non essendo medico, sia proprio un altra cosa rispetto al primo.

per le cure...beh non avere troppi dubbi, se vi hanno detto di iniziare così immagino vada più che bene
io sono poco esperta (anche se mi sono curata ) di protocolli conosco i miei , ma vedrai che tra poco i super informati verranno qui a consigliarti meglio!!
comunque di alla mamma e anche a te, di tirarvi su di morale!!
avete già combattuto molto col primo infame ma vedrete che stenderete pure questo!!!

un bacione!!

[nonno gamy]

Cara Julienne,
non c'è relazione tra le due malattie. Il linfoma è un tumore del sangue, per fortuna anche più gauribile degli altri, in particolar modo il follicolare (del quale io sono il rappresentante più vecchio...! per la verità, anche di tutto il forum ).
Il protocollo che seguirà la mamma è una dei classici e, fra sei mesi, vedrai che la guarigione vi sorriderà.
Abbi molta fiducia, il Rituximab (R) fa veramente miracoli!
Un abbraccio.

[julienne]

Grazie delle risposte!! Ieri e' stata giornataccia per mamma... E' parecchio giu', crede di non farcela, la fiducia e' alla basse. Oggi le ho letto le vostre risposte e vi ringrazia. Mi chiede se anche voi avete fatto la calciparina. Lei e' a quota 5 e ha gia' la pancia lividi... Deve farli per 6 mesi! Nonno gamy te sei guarito? Speriamo che mamma risponda bene alle chemio. Siamo spaventati, una mia amica di 22 anni non ce l'ha fatta, linfoma di hodjking e la nostra fiducia e' un po' crollata!! Via,vediamo di incamminarci. Grazie un abbraccio

[nonno gamy]

Si, sono in remissione completa da 5 anni e mezzo (e spero che duri!).
Qualcuno, purtroppo ci lascia, è inevitabile. Capita in qualunque malattia.
Spesso, nei tumori, sono i più giovani a farne le spese, perchè il ricambio cellulare è più rapido e quindi lo è altrettanto l'evoluzione della malattia . Lo sviluppo della malattia negli anziani rallenta. E' l'unico vantaggio di noi vecchioni.
Un abbraccio.

[Luana]

io ho lo stesso linfoma della vostra amica , ma sono qui e ho 22 anni! fresca fresca di autotrapianto!
il percorso non sarà sempre semplice...ma vi assicuro che la mamma guarirà benissimo!!

alcune battaglie vengono perse....MA ALTRETTANTE NE VENGONO VINTE!
concentratevi su questo
un bacio

[julienne]

Ciao Luana! Io ho 25 anni...non deve essere facile per la nostra eta' affrontare queste situazioni. Com'e' andato l'autotrapianto? Grazie della tua testimonianza. E' bello condividere con altri questi momenti. Te che fai? Studi?

[Erza]

Anche io linfoma di Hodgkin, 23 anni... E son qua, in remissione.
Per fortuna ora son più le volte in cui la battaglia si vince... E saranno sempre di più, anche perchè la tua mamma farà nuovamente parte di queste schiere!

[Luana]

grazie!! l'autologo è andato benissimo!
io sono estetista
non appena mi riprendo ricomincerò a cercare lavoro
x adesso diciamo che penso un pò più a me e mi riprendo!!

vedrai che la tua mammi lo manda via a calci nel sedere sto infamone!!
bacioneeeee

[LUNIX]

Ciao JUlienne!! io mi chiamo Luna e come le altre "piccole passiste" siamo più o meno coetanee, io ho 25 anni e mi sto curando per Linfoma di hodking. A breve avrò la TAC di controllo e se è tutto ok a novembre torno come nuova ;). Per quanto riguarda tua mamma non so dirti molto ma se ti può essere di conforto tantissime persone che fanno le cure con me sono in cura proprio per Linfoma non hodking e sinceramente sono tutte lì ad affrontare a testa alta "il mostro" e già molte di loro sono in remissione.......FAI TANTA FORZA A TUA MAMMA e falle leggere i nostri messaggi, vedrai ke la tireranno su! un bacione

[Gigia&Mamy]

Ciao Julienne!
Abbiamo una storia simile..anche io sono qui per mia mamma che combatte contro un LNH follicolare di grado 3A (siamo a metà percorso ormai). Proprio come quello di tua mamma! Come si chiama lei?
Capisco le tue preoccupazioni, sono inevitabili, ma vedrai che con la terapia i risultati si inizieranno a vedere presto!
Il sostegno delle figlie è essenziale, diamoci da fare! Ormai su tante cose ci ridiamo su..e ho visto che sdrammatizzare la cosa funziona il più delle volte! Forza e coraggio!

Un abbraccio e qualche incrocio (che non fa mai male!)


Giorgia

[buzzer]

Purtroppo cara Julienne il secondo tumore è una realtà, statisticamente non marginale; la terapia del primo tumore determina comunque un danno cellulare che aumenta le probabilità di ammalarsi di un altro tumore.
Per mia moglie c'è stato prima il cancro al seno con due recidive distribuite nell'arco di 14 anni e poi il LNH: difficile pensare che non ci sia un collegamento.
Comunque, come credo possano confermarti i medici, questa circostanza non peggiora la prognosi: di linfoma si guarisce! In bocca al lupo per la mamma.

[julienne]

Grazie a tutti per l'accoglienza e aver dedicato del vostro tempo a noi! Ho letto alla mamma le vostre risposte...vi ringrazia di cuore. Mia mamma si chiama Oriana. BUZZER, la preoccupazione di mamma e' che non capisce dal seno e poi LNH! E' assurdo...sua moglie come sta? Anche lei dal seno e poi linfoma? Le chemio per il seno non le avevano dato fastidio,le aveva sopportate bene fisicamente, vedremo queste. Lei ha tanta paura di non farcela. Vi abbraccio e vi ringrazio

[buzzer]

Carissima, ti/vi rispondo qui perché magari queste poche parole possono aiutare qualcuno, anche in misura minima.
Mia moglie, non sembri una contraddizione, nella sua grande sfortuna è stata anche fortunata.
Alla fine del 1996, a 41 anni, senza che nessuno glielo avesse suggerito, decise di fare un'eco al seno, con un referto non chiaro ma non certo allarmante.
Anziché recepire la parte tranquillizzante del referto decise di approfondire e qui emerse la terribile presenza di un carcinoma duttale infiltrante, per cui fu operata di quadrantectomia dx; poiché il tumore era sensibile agli estrogeni decise di rifiutare la chemioterapia e si sottopose alle consuete 30 sedute di radioterapia ed a cinque anni di tamoxifene (nolvadex).
Gli anni seguenti furono scanditi da controlli semestrali alternando mammografia ed ecografia.
Nel 2004 (quando si poteva essere anche abbastanza tranquilli) una recidiva che, in relazione alla precoce individuazione e quindi alla ridotta dimensione, fu trattata sempre con un intervento parziale; seguirono altri cinque anni di letrozolo (aromasin).
Nel 2010 seconda recidiva, a questo punto con mastectomia - c'era rimasto francamente poco - e inizio della terapia con exemestane (aromasin); operata a ottobre però non si riprende del tutto: stanchezza, febbriciattola, astenia. Subentra una anemia importante e dopo esami prima da esterna e poi durante un ricovero disposto ad hoc giunge la diagnosi, spiazzante e sconvolgente: LNH a grandi cellule B.
Il 15 marzo 2011 inizia la R-CHOP 21 che francamente porta a termine senza particolari effetti collaterali (a parte la neuropatia da vincristina); già la PET di mezza via così come quella di fine luglio sanciscono il successo della terapia; i due controlli semestrali sono andati bene e già dopo sei mesi dalla fine della chemioterapia si è sottoposta all'intervento di ricostruzione.
Fin qui la cronaca.
Ora, il timore di non farcela di cui mi scrivi è del tutto prevedibile e va messo in conto: ci mancherebbe altro che chi è passato attraverso il tunnel del cancro ed ora si trova a combattere contro un altro tumore, tra l'altro spesso percepito come più subdolo perché non solido e quindi non asportabile, non avesse paura.
Credo però che questa paura non debba essere ignorata o rimossa, ma discussa e analizzata per giungere, se possibile, a questa conclusione: come ho sconfitto il tumore al seno sconfiggerò il linfoma e quando sarà finita sarò più forte di prima.
Scusami, non sono un medico né uno psicologo e quindi posso solo condividere, in maniera ingenua e imperfetta, la nostra esperienza, senza pretendere che abbia un valore universale.
Capisco bene che la domanda che più sovente ci si pone, con disperazione, sconforto, rabbia, rassegnazione è: perché ancora a me?
Naturalmente non c'è una risposta, come ho cercato in questi anni di ripetere a mia moglie che già da prima del primo tumore era attivamente impegnata sul fronte di una vita sana, di un'alimentazione corretta, ad evitare gli abusi farmacologici ecc.; che proprio lei sia stata colpita da queste sequenze tumorali è una drammatica assurdità.
Fermo restando che le cause del linfoma sono tuttora largamente ignote, la sua comparsa come secondo tumore è una situazione non rara ma che, a quel che ho letto in questo anno e mezzo, non peggiora la prognosi, che è complessivamente buona e spesso sostanzialmente migliore - tenendo conto che di linfoma ne esistono molti tipi - del cancro al seno; sono quindi certo che la tua mamma sconfiggerà il linfoma che l'ha colpita senza troppi problemi, guardando al domani con speranza e passando attraverso la terapia (a proposito, cosa le è stato prescritto?) con fiducia; tu e gli altri familiari la saprete certamente aiutare a risollevarsi nei momenti più bui.
L'anno scorso ad un certo punto scrivevo: ... non si fanno programmi che durino più di pochi giorni, una settimana o poco più...; è un consiglio che mi sento di confermare.
Un abbraccio forte.

[julienne]

Grazie Buzzer...hai colto pienamente con le parole. Grazie per la risposta. A mamma le fanno R-Bendamustina dato che per il tumore al seno aveva gia' fatto le chemio. Voi di dove siete? Noi siamo di lucca, sarebbe bello conoscerci come famiglie. Mamma ha perso fiducia perche' ultimamente abbiamo avuto esperienze negative intorno, si sente in una gabbia chiusa, le spaventa tutto quello che le aspetta, non riesce a programmare "giorno per giorno" e parlare con persone che sono passate da una situazione simile le farebbe bene. Io ti ringrazio ancora

[Gigia&Mamy]

Ciao Julienne e ciao mamma Oriana, come state?
La mamma ha già iniziato la terapia?
Aggiornateci, se vi va..
un abbraccio

Giorgia

[julienne]

Ciao Giorgia,ciao tutti. Si la mamma ha iniziato... Giovedi 30 fa il terzo ciclo... Fisicamente confermo che sta bene. Soltanto un pochino di stanchezza il giorno della chemio e qualche dolore allo stomaco,ha un forte formicolio al braccio dx ma per il resto bene. Psicologicamente e' dura dura... A momenti sembra che stia bene, in altri prende la crisi. Non siamo ancora molto stabili!! Voi come state? Grazie un abbraccio

[Gigia&Mamy]

Bene così! Neanche mamma ha avuto grossi fastidi fino ad ora (oggi completa il quarto ciclo) quindi possiamo ritenerci fortunate, che dici? Cerca di farla distrarre il più possibile...mamma esce molto più ora di quando stava bene (alla faccia dell'infame e alla faccia della parrucca e dei capelli caduti) e questo la sta aiutando molto! Avanti tutta..dobbiamo essere fiduciose! Poi, vabè, qualche momentino di crisi ci può sempre stare però...passa! Vi auguro di trovare la stabilità che cercate!
Ci sentiamo presto e tanti incrocini per la chemio della prossima settimana!

Giorgia

[julienne]

Ciao a tutti! non ci siamo più fatte sentire... come state? la mamma benone... ha finito le chemio e dai controlli la malattia è in remissione. continuiamo con il rituximab una volta ogni due mesi per un anno... però dai PER ORA ce l'abbiamo fatta, l'infame l'abbiamo messo k.o.!! L'unica cosa che volevamo chiedere è che la mamma ha un formicolio forte alle mani, soprattutto la notte, la sveglia ne sonno questo dolore, sembra dice lei "che mi muoiano le mani,non le sento più". I medici dicono è a causa delle chemio, a voi faceva questo effetto? grazie e a prestoooo

[Gigia&Mamy]

Ciao Julienne e mamma Oriana! Sono felice di leggere le ultime novità... Mamma ha avuto gli stessi risultati e, come la tua, ora dovrà fare la terapia di mantenimento per due anni!
Riguardo al formicolio alle mani purtroppo non so dirti, ma credo che possa effettivamente essere qualche fastidio dovuto alle chemio fatte...vediamo se qualcuno più esperto nel gruppo ti risponderà ;)

Ah, buon anno!!

Giorgia

[buzzer]

Sono contento di sapere che le cose vanno bene per la mamma; per quanto riguarda la parestesia - il formicolio - a suo tempo andai a cercare un po' di studi seri e e feci prendere a mia moglie acetil-l-carnitina 1 g/die, oltre a vit. E (400 mg/die) e melatonina (5 g/die); sembra che un po' sia contato e, comunque, male non può fare. Un abbraccio.

[julienne]

ciao Gigia, ciao Buzzer ciao tutti!!
bene gigia che anche tua mamma sta bene...allora si può davvero guarire! io ho sempre una gran paura tu Buzzer, tua moglie? quest'estate quando la mamma andava in "crisi psicologica" le leggevo i tuoi messaggi. grazie di cuore. siete stati fondamentali. le vostre vite come procedono?

[alemajonica]

Ciao a tutti. Io ho 25 anni e quest anno mi fu diagnosticato un tumore al seno. . Sono stata operata e mi fu fatta la quadrantectomia. .niente metastasi. .ascelle sane e pulite! Mi fécero tutti gli esami di controllo per l intervento fra questi risonanza magnetica tac ecc. Ed ecco qui la sorpresa c era una massa gigante di linfonodi nel mediastino. ..ovviamente la paura fu tanta. .ed in prima ipotesi si pensava forse metastasi del seno ma era strano perché le mie ascelle erano sane. Ed invece dalla biopsia esce linfoma di hodgkin II stadio A. Ho iniziato chemioterapia "combinata"per la prevenzione del seno e la cura del linfoma. Quindi mi fanno la beacopp. . Ho finito ora devo fare radioterapia sia al seno che al mediastino. Comunque sono in remissione ora il dubbio. .. sono collegate in qualche modo assurdo queste due patologie?

[pipolitas]

ciao, Alemajonica!!!! innanzi tutto sono contenta della tua remissione!! !!!per quel che riguarda la tua domanda, io non sono un medico e non so risponderti con precisione, ma credo che , se i linfonodi sentinella erano " puliti", non ci possa essere connessione con la patologia che ti sei ritrovata adesso. a mia mamma era successa una cosa simile, anche se non uguale....carcinoma dell'utero, poi a distanza carcinoma mammario. i medici hanno sempre detto che non sono ricollegabili tra loro le due patologie. anche mia mamma linfonodi sentinella pulitissimi ( infatti non è stato necessario toglierli). dopo le terapie mia madre è stata molto bene, ed ora ( sono passati 11 anni dalla diagnosi al seno)ha quasi 81 anni....e le è uscito un altro problema al seno,, la malattia di Paget...ma questa è un'altra storia. ti abbraccio e ti auguro ogni bene