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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 10:35 
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Iscritto il: 17 apr 2016, 10:13
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Buongiorno a tutti, mi chiamo Lidia ed ho 42 anni e vivo a Roma,
Tutto ha inizio il giorno del mio compleanno dove mi sveglio malatticcia e con una notte come comete fossi uscita da una sauna.....passo il mio compleanno con shopping e cena in famiglia la sera prima di andare a letto sento dietro il collo questo bozzetto e così subito comincio a viaggiare di testa reggo fino a martedì perché vado dal medico lui mi dice che non ho proprio niente allora me ne torno alla mia vita quasi contenta venerdì sento una strana pesantezza alla gamba e mi sento febbricitante e mentre salgo la scala sento una pesantezza all'inguine ed ecco questi bozzetto sotto una vecchia cicatrice lateralmente quasi sul pube e così ricomincio a viaggiare a tremare di paura mentre la mia amica con linfoma si dispera per avermi messo in testa questa storia è io le dico che in testa me la sono messa da sola.....e comincio anche a chiedermi quali sintomi io abbia trascurato.
Ieri sempre più disperata mi alzò con l intenzione Dell ecografia ma mi sento male e m ne vado al pronto soccorso dove racconto questa storia è mi fanno ecg torace emocromo ed enzimi sul cuore perché penso dico avere un infarto. ....premetto che vivo con mia madre che ha 80 anni a cui dicono di essere in ufficio mentre mia fanno un ecg insomma già ci sta il suo di cancro.
cmq al pronto soccorso tutto negativo ma mi dicono che per il bozzetto di fare proprio un ecografia e che il linfoma me lo devo scordare mai io non ci riesco.
Oggi per la prima volta in vita mia mi do malata in ufficio perché sono 10 giorni che non dormo e ieri sera ho dormito con mia mamma raggomitolata come quando ero piccola.
Oggi ho l'ecografia alle 14 ma c'è quella vocina che mi dice preparati preparati al peggio.....e ieri penso che non ho dato troppa importanza alla mia vita in 42 anni
Aiuto vi prego che devo fare fino le 14 e poi mi posso fidare Dell ecografia o è cmq il caso che devo veda un ematologia. .....managgio a internet e alle auto diagnosi.....
Vi dico solo che stanotte era mia madre che sudata ed ho pensato che ha il linfoma anche lei
Aiuto


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 10:55 
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Iscritto il: 31 dic 2015, 2:26
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Ciao Lidia... Io mi chiamo Anna. Posso solo consigliarti di cercare di stare calma... fai l'ecografia e per stare più tranquilla prenota una visita in un centro ematologico. Arriverà sicuramente qualcuno di Roma a darti indicazioni. Intanto ricorda che l'ansia gioca brutti scherzi.
Ti abbraccio e incrocio le dita per te


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 15:32 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Lidia..
ora sono le 3 e mezza e l'ecografia l'avrai già fatta.

mamma mia, ragazza,
ora però ti devi dare una mossa e calmarti.
Ti leggo ......

Di parole potrebbero esserne molte,
linfoma o no, io non credo....
quindi aspetto con te la riposta dell'ecografia.
nel frattempo una borsa piena di respiri profondi
e ricordati :
non fasciarti la testa prima del previsto !!!

ti aspetto da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 16:06 
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Iscritto il: 17 apr 2016, 10:13
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eccomi ho fatto l ecografia.....allora niente questi linfonodi so talmente piccoli e insignificanti che non vanno neanche presi in considerazione per niente
l'ecografista mi è stata a sentire e ha capito...allora ora non so che fare,
mi restano le sudarelle notturne e la febbretta...vado comunque da un ematologo?
qui siete tutti fantastici....che persone splendide che siete ho letto tutto in questi giorni.....
ho passato tre anni assurdi con mia madre e il suo di cancro che non ho mai pensato che io potessi ammalarmi e poi come si fa?
mamma mia


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 18:22 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
cara Lidia,benvenuta nel forum.Io non conosco il linfoma,ma conosco quanto una situazione di stress,periodi difficili come la malattia di una mamma e una malattia pesante come il cancro,possano incidere pesantemente nella nostra vita fino a creare paura per qualsiasi cosa ed entrare in un vortice di ansia con terribili pensieri.Fai una piccola pausa e vai a fondo in un centro d'eccellenza perche' altrimenti dentro di te non ti fideresti di nessuna diagnosi.Sei di Roma,non avrai difficolta' a trovare un posto in cui sentirti in buone mani.Quindi si,io andrei avanti con tutti i controlli del caso,attraverso un bravo ematologo. Per ritrovare la tua serenita' e la tua vita.
Spero di leggerti presto tra i falsi allarmi,perche' ci sono anche quelli,non te lo scordare.
Ti abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 19:08 
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Grazie a tutte
si devo ritrovare la mia serenità e leggervi mi sta aiutando molto, credo che mi prenderò dei giorni per riposare il cervello e poi vado a fondo insomma linfoma o no, qualcosa non va nell'insieme....insomma io in mezz ora ho fatto due più due....
quindi riprendiamo il controllo.
non è da me io sono quella tosta quella manco un raffreddore!!!!
oh e che caspita....


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 19 apr 2016, 19:43 
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Ciao Lidia, prima di tutto CALMA! Poi quello che posso consigliarti, visto che sentì che c'è qualcosa che non va, taglia la testa al dubbio e prenota una visita ematologica. Visto che sei di Roma ti dico di rivolgerti al Prof. Martelli in clinica ematologica Policlinico Umberto I. È bravissimo e lo so per esperienza personale. Tra i migliori per me. È specialista di Linfomi e se lui ti dirà che non c'è niente, fidati. Ma non lasciare correre il tempo. Comunque tranquilla non sarà niente ma se anche fosse, si cura e si supera e soprattutto si guarisce! Ti auguro con tutto il cuore che mi dirai che è stata solo una grande paura. Per ora ti mando un forte abbraccio e FORZA!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 13:28 
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Lidia che fine hai fatto. Dacci notizie. Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 14:04 
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si sarà presa "dei giorni per riposare il cervello" come ha detto, cosa che in certe situazioni è la scelta migliore piuttosto che stare attaccati ad internet a farsi tutte le diagnosi del mondo :)

io giusto per stare definitivamente tranquillo aspetterei 10-15 giorni e rifarei delle ecografie, magari presso un altro laboratorio, e delle analisi del sangue nel frattempo, specialmente alla ricerca di indici di infiammazione o di infezioni virali in corso

_________________
every day above ground is a good one


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 23 apr 2016, 14:33 
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Si è giusto così, poi però prendere il toro per le corna e togliersi ogni dubbio. Lidia siamo tutti con te. Forza!


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 24 apr 2016, 9:51 
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Buongorno,
eccomi qui..grazie per il supporto di grande aiuto...sto cercando di staccare la testa...infatti ho smesso di cercare diagnosi su internet anche perché oltre al linfoma mi stavo convincendo di avere almeno altre 3 patologie molto importanti :shock: :shock: ho smesso anche di martoriare i miei linfonodi :lol: :lol: :lol:
l'ansia va e viene insieme alla paura ma va meglio, mi sento anche meglio fisicamente lo stato influenzale sembra essere passato...rimangono le sudate.
allora mercoledì sera visita dall'ematologo, volevo rifare gli esami ma a questo punto meglio che sia lui a prescrivermeli e spero riesca a rintracciare quelli del pronto soccorso cosi può farsi un idea intanto porterò l'eco e i miei fatti ad agosto.


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 25 apr 2016, 17:39 
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Ciao Lidia. Non so se hai letto la mia storia.praticamente è molto simile alla tua.anche io sono corsa al pronto soccorso l'altra notte. Sono quattro mesi che ho i linfonodi laterocervicali ingrossati e uno nucale.ho fatto emocromo , rx torace e due eco colore negative con risultato che i linfonodi sono piccoli e reattivi tranne quelli sottomandibolari che misurano 12mm... però tutti i medici mi avevano tranquillizzata... L altra sera sono corsa al ps perché avevo trovato un linfonodo sovraclaveare sx forse di un cm.li mi hanno fatto rx torace negativo e analisi del sangue piu o meno nella norma. Risultano neutrofilii alti e linfociti bassi e loro dicono sia x il mio stato influenzale. X il resto l aptt è più lungo e il fibrinogeno più basso.ho letto su internet che è collegabile alla leucemia spesso, ma mi ha visitata l ematologo che ha escluso questa ipotesi.lui mi ha detto stai tranquilla. . Però mi ha consigliato esami x ebv, cito, toxo e herpes virus. . Oltre a beta 2 microglobulina. Tu hai fatto queste analisi?


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 25 apr 2016, 20:27 
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Iscritto il: 17 apr 2016, 10:13
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No gli esami per i virus non le ho fatte ma mi hanno fatto la pcr e ldh mi pare si chiami così tra le altre spero me le prescriva l ematologo..
io ormai non so che pensare sono provata e anche stanca la sera vado a letto che sono un fascio di nervi e quindi ho spasmi muscolari e dormo male...dicono di non so preoccuparsi ma come si fa? Allora non sono l unica che è andata in palla e finita al Ps menomale mi rincuori.
E pensare che 20 giorni fa ero il ritratto della io non son i ammalò mai ....neanche u giorno di malattia invece la settimana scorsa ho dovuto per forza tanto erò provata da questa storia.
Forza forza


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 25 apr 2016, 21:44 
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Anche io come te.. La tensione è troppa e sono dovuta correre al ps. .X fortuna ho trovato medici che non hanno fatto problemi. ..Anche io sono un fascio di nervi. Attendo i risultati x mercoledì. Spero che le beta 2 microglobUline siano negative. .Lo spero! Comunque facciamoci forza Lidia! Ti mando un abbraccio stretto stretto. .


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 10:19 
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Forza ragazzi, andrà tutto benissimo!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 17:51 
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Iscritto il: 15 dic 2015, 16:01
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Grazie Roberta!


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 Oggetto del messaggio: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 20:02 
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Ciao a tutti!!!!
Rieccomi ho deciso di aggiungere un nuovo post poi in caso saranno gli amministratori a spostarlo dove è più opportuno.
Sono appena rientrata dall'ospedale dove ho fatto un eco addome e la visita ematologica persona splendida e preparata a mio avviso.
ALLORA NON HO NULLA!
Mi ha spiegato che i linfonodi ce li abbiamo tutti e i miei sono piccoli e trattabili insomma è un termine ma non mi ricordo quale è :cool:
Ci sono una miriade di infezioni o infiammazioni che li fanno attivare, per loro un linfonodo patologico è di almeno 1,5-2 cm e poi non è detto che venga poi trattato e un linfonodo patologico deve essere duro come "questo mouse" e ti posso assicurare he già da una visita lo capiamo.
Mi ha spiegato che si puo fare prevenzione sul cancro al colon o al seno ma non puoi fare prevenzione su un linfoma, una mattina ti svegli con una palla dura sul collo punto e basta. L'approccio che usiamo è lo stesso.
Ricorda che di LINFOMA SI GUARISCE ****appla ****appla ****appla diciamo ai pazienti che questa è solo una pausa una parentesi della loro vita perché si risponde bene alla terapie.
E' una patologia rara, non ti sto dicendo che non ti ammalerai mai di linfoma ma solo che adesso non ce lhai.
Allora ho chiesto se devo andare a cercare un infezione o altro e lui mi ha detto:
FALLA FINITA :roll: :roll:
Neanche a cercare non so la mononucleosi non è il tuo caso o cose simili.
Non andrò a cercare altri pareri ...credo di essermi convinta.
Vi ho portato nel cuore tutto oggi mentre ero nel day hospital tra le persone che fanno terapia anche la sera anche donne in gravidanza.
Non vi abbandono rimarrò qui a bacchettare le mattacchione come me :lol: :lol: :lol: :lol:
Grazie a tutti persone meravigliose e guerrieri come pochi ne ho conosciuti.
grazie vi abbraccio tutto :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 20:21 
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:clap :clap :clap :campione: :campione: :campione:
Ottima notizia!!! Buona vita è in bocca al lupo per tutto.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 21:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Bene!!Riprendi in mano la tua vita e continua da dove ti eri interrotta!!!Basta con visite e paure!!!Ti abbraccio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 27 apr 2016, 22:32 
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Lidia che bella notizia ! Sono felicissima per te! Goditi la vita e non pensarci più

Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 28 apr 2016, 2:03 
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Lidia sono strafelice x te .soprattutto x la tua serenità. Ti abbraccio bella!


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 28 apr 2016, 7:37 
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Una cosa ho imparato da questa avventura che non si puo pensare di essere invincibili prima o poi nella vita ci si ammala Lidia Wonder woman invincibile non regge più nel senso di tutta questa storia la cosa che mi spaventava di più non era neanche la possibilità di morire ma l essere obbligata a ricevere aiuto o a fermare la mia vita o i miei sogni prima o poi mi ammalero più o meno gravemente o no ma la malattia qualunque essa sia va affrontata e soprattutto mi spaventava non poter essere io di aiuto e soprattutto mi spaventava essere un peso per mia madre ansiana o un fratello che vive a 100 km da qui e pensate un po mi ha detto tu sei pazza se pensi che vai a fare la chemio da sola anche se fosse che l entrata dell ospedale sta a 500 metri...pensate come stavo...la vita va cmq vissuta anche nella malattia


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 28 apr 2016, 12:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Lidia.Come ti ho scritto nella tua casetta ,quando eri "divorata dalla paura",ci sono anche i falsi allarmi,per fortuna......sono veramente felice che sei uno di questi.
Purtroppo a volte l'ansia e la paura si impossessano di noi fino a toglierci la lucidita' che serve per andare avanti un passo alla volta.Credimi,e' una sensazione che conosciamo in molti.
E Adesso....buona lunga vitaaaaa!!!
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 28 apr 2016, 12:19 
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Iscritto il: 15 dic 2015, 16:01
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Sono contenta che ti sia rasserenata. Io nonostante i medici e le analisi siano rassicuranti non riesco a trovare pace..


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 Oggetto del messaggio: Re: Cerchio chiuso, oh!
MessaggioInviato: 28 apr 2016, 12:55 
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Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
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bene sono felice per te che non hai niente. Buon proseguimento


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 Oggetto del messaggio: Re: divorata dalla paura
MessaggioInviato: 2 mag 2016, 10:22 
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Iscritto il: 27 lug 2010, 11:29
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Località: Aq
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Casetta: viewtopic.php?t=2166
Lidia, spero stia andando tutto per il meglio. Posso capirti in particolare per l'ansia che si prova per un genitore anziano con problemi seri, anche io vivo con mia madre 80enne. Per quello che posso capire, sei provata da uno stress prolungato, probabilmente hai accumulato troppo e hai bisogno di tranquillità. Mentre farai tutti gli esami necessari, prenditi anche qualche momento per stare con te, in posti che ti piacciono, da sola, o con le persone che ti fanno stare più serena. Stacca dal lavoro più che puoi, respira a fondo, con calma, dove c'è aria pulita, fatti abbracciare da chi ti vuole bene..
Intanto ti mando il mio pensiero, con un abbraccio
M.


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