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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: accertamenti in corso
MessaggioInviato: 2 feb 2016, 1:30 
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Iscritto il: 2 feb 2016, 0:35
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Buonasera a tutti, in questi mesi ho letto molte delle vostre storie. Vi scrivo per chiedervi un consiglio perchè amici e famigliari ritengono che non stia facendo abbastanza per andare a fondo della mia linfoadenopatia. Ho 34 anni e ad agosto ho fatto accertamenti del sangue, esami per la tiroide ecc perché inspiegabilmente stavo perdendo peso senza capirne la motivazione, sono arrivata a perdere 8 kg, essendo già magra questa perdita di peso era molto evidente. Gli esami risultano tutti perfetti e io archivio l’argomento. I primi di ottobre mi si gonfiano i linfonodi laterocervicali solo a sinistra, non mi spavento e mi preparo ad aspettare il mal di gola…nulla, nessun dolore, e il mal di gola non arriva. A metà novembre dovevo partire per un viaggio di lavoro in brasile, il giorno prima i linfonodi si gonfiano (sempre solo sinistra) e il mio dottore non può visitarmi e mi da un antibiotico. Il giorno dopo i linfonodi sono enormi, grandi molto più che mandarini…ma io devo andare in aeroporto, non dico niente a famigliari e amici per non spaventarli e il collo diventa sempre più gonfio, ma nessun dolore. Là sono combattuta se andare in ospedale oppure no, ma avevo conferenze, tenevo lezioni anche per 10 ore di fila…attendo fiduciosa che si sgonfino, nel mentre prenoto una ecografia al mio rientro in Italia. Dopo 5 giorni i linfonodi si sgonfiano. Ero convinta fosse tutto a posto. Rientro in Italia e faccio l’eco però l’ecografo mi dice che il mio collo era pieno di linfonodi anche di 3cm, che queste lesioni erano strettamente stipate tra loro e avevano vascolarizzazione ilare…e che dovevo fare con urgenza altri accertamenti. Il mio medico curante pensando ad un virus mi prescrive i classici esami (monotest, citomegalovirus, tampone faringeo ecc) e nel mentre mi manda con urgenza da un infettivologo. io provo a prenotare la visita ma avendo un codice di urgenza a 10 giorni, ve la faccio breve, non ricevo disponibilità da nessuno dei grandi ospedali milanesi. Nel frattempo ritiro gli esami del sangue (perfetti!!) e il mio dottore mi dice che non ha più senso che io vada da un infettivologo ma devo andare da un ematologo…nel frattempo mi fa fare un’altra eco. Il referto è identico a quella fatta il mese precedente, solo che aggiunge “necessario approfondimento ematologico per escludere patologia sistemica” e mi dice a voce che stavo rischiando grosso…il tempo passa, nel mentre sono in lista d’attesa per la visita ematologica che faccio all’Ospedale Sacco di milano (mi viene descritto come un centro di eccellenza). Ho fatto la visita un mese fa, mi hanno visitata due specializzante molto giovani, era la loro prima settimana di visite, avevo un po’ di domande ma loro non mi hanno risposto dicendo che c’era necessità di ulteriori accertamenti, ma che quasi sicuramente sarà Toxo. Mi fanno fare un’altra eco al collo non fidandosi delle due precedenti, una all’addome e rx torace e altri esami del sangue. Ovviamente ho letto molto in rete ma ero serena, ero convinta fosse toxo. Invece non lo è, esami del sangue perfetti, l’eco al collo ha rivelato ancora tanti noduli anche di 3 cm solo a sinistra milza molto grossa e un nodulo al rene, benigno secondo quanto scritto dall’ecografo. L’11 di febbraio avrò di nuovo la visita in ematologia al sacco, spero di trovare dottori competenti che mi dicano da cosa dipendono milza e noduli ingrossati.
I miei esami del sangue sono perfetti, ho solo le piastrine basse, ma per il resto tutto nella norma…se fosse un linfoma o comunque qualcosa di pericoloso non si riscontrerebbero delle anomalie negli esami del sangue? Io sto bene, oltretutto l’ultimo ecografo ha scritto che i noduli sono di tipo reattivo, quindi sono serena, non si sarebbe esposto se non fosse sicuro, cito “si segnalano lungo la catena latero-cervicale di sinistra anteriore-posteriore e in sede sovraclaveare miltipli linfonodi del diametro massimo di 2 cm di morfologia ovalare e dotati di polo vascolare compatibili ancora con linfonodi reattivi. Sono aumentati di dimensioni bilateralmente i linfonodi giugulo-digastrica con diametro massimo di 3 cm anch’essi di morfologia ovalare…”
Settimana prossima avrò la visita, ma i famigliari mi dicono che devo muovermi, andare da privati, avere più riscontri. Comunque dall'ultima eco hanno scritto che sono reattivi, gli esami del sangue sono perfetti…credo non possa essere un linfoma. Concordate con me?


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 Oggetto del messaggio: Re: accertamenti in corso
MessaggioInviato: 2 feb 2016, 1:50 
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Lia non siamo medici, però il risultato dell'ecografia mi sembra confortante.Solo che devi certamente approfondire, certamente l'ematologo che vedrai a breve ti saprà indirizzare meglio.Certo è che se sono rimasti delle stesse dimensioni ben evidenti dalle foto per più di un mese c'è qualcosa che non va, un infezione ancora in corso?
Comunque a Milano ci sono diversi piccolipassisti che potranno consigliare a chi rivolgerti.

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 Oggetto del messaggio: Re: accertamenti in corso
MessaggioInviato: 2 feb 2016, 4:40 
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Iscritto il: 2 feb 2016, 0:35
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Grazie Francesca per la risposta. Mi sarebbe molto utile sapere a chi potermi rivolgere a Milano anche rispetto alle vostre esperienze. I risultati degli esami del sangue escludono che io abbia una infezione credo che sia per quello che il mio medico abbia cambiato idea e non mi abbia piu voluto mandare da un infettivologo bensi un ematologo. Io pero' sto pensando di andare lo stesso anche da un infettivologo. A distanza di 3 mesi da quelle foto i miei linfonodi piu grandi sono di 3cm e per fortuna non sono piu cosi grandi,altro elemento a mio favore che siano diminuiti. Giusto? I linfomi non diminuiscono da soli...quindi....sono estremamente fiduciosa


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 Oggetto del messaggio: Re: accertamenti in corso
MessaggioInviato: 2 feb 2016, 12:17 
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Iscritto il: 16 nov 2015, 12:21
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No i linfomi non diminuiscono da soli

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 Oggetto del messaggio: Re: accertamenti in corso
MessaggioInviato: 22 gen 2017, 10:33 
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Iscritto il: 31 mar 2012, 23:26
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Ciao.. Come si era risolta poi la situazione..?


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