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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Mi presento...
MessaggioInviato: 19 nov 2014, 12:23 
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Iscritto il: 19 nov 2014, 12:06
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Buon giorno a tutti,
Da qualche giorno leggo questo forum, devo dire unico rispetto a questo argomento.
Sono molto preoccupata perché il 1 novembre mi sono svegliata con un grosso linfonodo ingrossato e molto dolente in posizione occipitale destra, in assenza di altri sintomi (es mal di gola, mal di denti ecc) salvo un lieve peggioramento da settembre scorso della mia raucedine (cosa che ho attribuito al riprendere delle lezioni... Visto che insegno in una secondaria).
Il lunedì dopo sono stata dal medico curante il quale mi ha confermato trattarsi di un linfonodo e rassicurata della "normalità " dell'evento. Mi ha prescritto tachipirina due volte al giorno per una settimana per farlo sfiammare. Il dolore con la tachirina e' sparito da subito, mentre il linfonodo si è sgonfiato in una settimana... contro la volontà del mio medico (il quale mi ha detto che non serviva pertanto potevo pagarmela in privato) dopo una settimana dalla comparsa del bubbolone ho fatto comunque una ecografia al collo testa.
Ecco l'esito:
Tumefazione palpabile a livello della regione occipitale destra, corrispondente a una piccola formazione linfonodale ipoecogeni ovalare con ilo ben rappresentato di mm 8x3. Si segnala un piccolo segnale di flusso ilare interno.
Nulla da segnalare nella loggia tiroidea.
In sede laterocervicale destra sono presenti diversi linfonodi caratterizzati da eco struttura ipoecogena con corticale non ispessita, ed ilo mediastinico in alcuni ben rappresentato, il maggiore di 19 mm.
In sede laterocervicale sinistra sono presenti alcuni linfonodi ipoecogeni con morfologia allungata il maggiore di dimensione massima di 30mm in prossimità dell'angolo mandibolare con alcuni spot vascolari interni a livello del'ilo.
Si rinvia al curante per indirizzarla verso ulteriori indagini.

Preciso che sono stata operata di tumore alla tiroide e ho fatto anche una dose di radiazioni (radioiodio terapia) per cancellare ogni traccia ... I marcatori per quel tumore sono a posto. Quindi trattasi di altro...
L'ecografista mi ha spiegato che in apparenza , pur essendo grandi, non sembrano linfonodi patologici... però bisogna verificare cosa causa questa infiammazione.

Tornata dal mio medico per fortuna non ho trovato lui, che via mail mi aveva consigliato di attendere un mesetto per rifare eco, ma una sostituta la quale mi ha prescritto un bel po' di esami. Avrò l'esito sabato...

Non ho altri sintomi, salvo un po' di tosse stizzosa da 4 gg dovuta temo a raffreddamento.

Sono angosciata... e temo che i miei bimbi possano percepirlo.

Mi consigliate un consulto ematologico? Se si a Roma dove?

Aiuto!!!! :?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 19 nov 2014, 15:36 
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Iscritto il: 30 ott 2014, 19:16
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Ciao, sono Giuseppe, linfoma di hodgkin IIA sclerosi nodulare in cura presso policlinico tor vergata a Roma.
Nel dispiacermi per una new entry (si spera sempre che il forum vada ad esaurire le new entry, per restare solo con tutti in remissione) e nel precisare che non ho alcuna competenza tecnica in materia, vorrei tranquillizzarti e allo stesso tempo sollecitarti a intraprendere con decisione la strada della diagnosi.
Il mio collega di stanza durante il ricovero a tor vergata aveva una testa enorme, per via del linfonodo ingrossatosi a sinistra. Il suo medico gli aveva detto che era un'infezione.
Invece sta curando, con un ritardo di circa 8 mesi, un linfoma non hodgkin.
Ribadisco, fermo restando che potrebbe non essere nulla, è il caso che tu vada a toglierti il dubbio.
Tor vergata resta un'eccellenza in materia, con personale umano,m stanze da due persone molto dignitose con bagno e doccia in camera, wi fi (i comfort nella fase diagnosi sono fondamentali), medici preparati e strumenti all'avanguardia. Andare al pronto soccorso lì significa essere ricoverati e fare una pet tac con priorità assoluta, oltre alla biopsia del linfonodo e a quella osseo midollare.
Puoi chiamare la dott.ssa Ida Provenzano (una ragazza giovane ma bravissima che collabora con la prof.ssa Cantonetti) al numero 3460810141, numero di servizio. Puoi dirle che il. Userò te lo,ha dato un suo paziente, Giuseppe Simeone.
Sta tranquilla ma non dormire sugli allori. Bisogna escludere le brutte ipotesi. E sono certo che sarà tutto ok.
Ciao

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 19 nov 2014, 19:27 
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Iscritto il: 19 nov 2014, 12:06
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Ciao Giuseppe,
Grazie mille per la tua risposta che mi stimola a non perder tempo e approfondire la ricerca.
Terrò in conto il suggerimento che mi hai dato sul policlinico Tor Vergata che peraltro non dista tantissimo da casa mia; sei stato gentilissimo e mi auguro che tu possa uscire presto e guarito da questo percorso. Per la tiroide sono seguita da un medico del Gemelli che lunedì incontrerò... Vedremo cosa mi dirà .

Aggiorno quanto ho scritto stamani perché nel pomeriggio sono andata a ritirare le analisi e le ho portate dal medico curante, che stasera stesso cambierò .

Dalle analisi non emergono malattie infettive (mononucleosi, toso, citomegalovirus, epatiti) ma ho la VES alta (44 in un range da 0a 33) , la TAS a 297 (range 0-200), reuma test 28 (0-24).
Inoltre sono stati rinvenuti globuli bianchi nelle urine, cellule nelle basse vie e numerosi cristalli di assaltato di calcio.

Ho portato il tutto al medico il quale ha minimizzato dicendo che emocrocromo e sieroproteine sono perfette e probabilmente tutto ciò che è non corretto è causato dal trauma del tumore alla tiroide (nb ho fatto altre eco dopo intervento e radioiodio ed i linfonodi stavano benone). Poi mi ha consigliato di ripetere gli esami tra un mese.
Gli ho spiegato che ho la tosse e senza visitarmi mi ha prescritto un antibiotico ad ampio spettro in 3 dosi... Con la battuta : "così sistemiamo pure i linfonodi". Senza parole... solo la certezza che non sarà più il mio medico di base.

Lunedì vado dall'endocrinologo e chiederò a lui che è persona senza dubbio preparatissima come procedere... mi assale l'angoscia perché da settembre avevo iniziato ad assaporare il piacere di sentirmi non malata avendo superato alla grande le terapie per la neoplasia tiroidee. Mi sentivo piena di energie e finalmente serena.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 19 nov 2014, 20:10 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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Ciao, ho letto la tua paure ed oltre a comprendere la tua ansia ho come te poca fiducia nei medici di base anche alla luce che il mio ha mandato ultimamente mio padre in rianimazione per 4 settimane scambiando una sindrome di Fournier mortale entro pochi giorni per un fungo.
Detto ciò e premettendo che non sono un medico mi viene però da rassicurarti per una serie di motivi che tu stessa hai scritto.
La TAS è alta e questo vuol dire che certamente hai un'infezione da streptococco da qualche parte, un'infezione comunque di non poco conto che potrebbe far sballare anche la VES. Magari orecchie o gola.
Ci dici che gli altri esami immagino come emocromo quadro proteicco ecc.ecc. vanno bene e questo è positivissimo.
Un linfonodo di 3 cm allungato sottomandibolare è comune, io ne ho uno di 3,5 e guarda caso proprio li sopra ho un impianto ed un dente del giudizio non uscito. Per la precisione sono quelli dietro al Gonion ( per farti capire angolo della mandibola) che si allungano per carie, otturazioni, denti del giudizio non usciti del tutto ecc.ecc. e fin quando sono allungati cioè hanno un indice DAP maggiore di 2 ed ILO ben visibile sono normalissimi e comunissimi.

Per la tua serenità mentale ti consiglio di non girare per tanti specialisti diversi, togliti subito ogni dubbio fa una visita da un ematologo magari stesso al Gemelli dove sei in cura che sono bravissimi.
Se non sbaglio il dr Carlo Rumi ( persona squisita ed umana conosciuto personalmente) dirige il reparto diagnostica ematologica proprio in ematologia se vuoi posso darti il suo contato.

Cosi' ti tranquillizzi subito e ti spostano nei falsi allarmi

u caro saluto


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 19 nov 2014, 21:10 
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ciao sono erika , la mia mamma ha avuto un linfoma nh e mi sento di consigliarti di approfondire con le indagini se i linfonodi non dovessero regredire nel giro di qualche settimana a costo di sembrare ipocondriaca! non voglio spaventarti i linfonodi si gonfiano per tantissimi motivi e sicuramente non sarà nulla di preoccupante ma meglio togliersi ogni dubbio e ritrovare al più presto la serenità mentale che stare per mesi nell incertezza come purtroppo è successo a noi causa medici non proprio scrupolosi.. facci sapere un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 20 nov 2014, 6:57 
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Mamma mia che campione di medico il tuo! OK, lasciamo perdere...
Vedi un po' se negli esami che ti hanno prescritto ci sono anche questi:
beta 2 microglubulina
pcr
ldh
In ogni caso sono dello stesso parere degli amici che ti hanno già risposto: immediato approfondimento della situazione, senza però fasciarsi la testa in anticipo.
Vedo comunque che hai già recepito il suggerimento, perfetto!
Resto in attesa di leggere buone nuove.
Ciao.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 20 nov 2014, 11:48 
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Grazie a tutti per le risposte e degli incoraggiamenti.
Spero profondamente si tratti di una infezione da steptococco...
Sto prendendo l'antibiotico per la tosse e ho visto che tra le indicazioni c'è anche quel batterio.
Non mollo però le indagini; intanto lunedì dall'endocrinologo al quale chiederò se rivolgermi al suo collega del Gemelli o a Tor Vegata e se è il caso di fare altri accertamenti.
Ho cambiato medico curante che troppe volte ha sbagliato prescrizioni, e' stato superficiale e ha mostrato ignoranza (per dirne una quando ha visto gli esami della tiroide mi ha detto che ho una tiroidite e sono tutti sballati... Invece il tsh e' tenuto soppresso volutamente dall'endocrinologo i primi 5 anni dopo l'asportazione del tumore per evitare recidive e la tireoglobulina DEVE essere indosabile per star tranquilli in quanto è un marcatore tumorale).
La nuova dottoressa mi riceverà giovedì mattina della prossima settimana fuori orario di visite per un primo incontro conoscitivo... Altro modo di agire.

Caro nonno Gamy, nelle analisi trovo solo due. Dei tre valori che indichi ne individuo 2: ldl 190 e beta 2 globulina 4,6 entrambe nella norma.
Pcr non so che sia... Io ho proteina c reattiva 0,04 nella norma.
Hanno rilievo questi dati?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 20 nov 2014, 12:19 
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Per quel che ne so io, non medico, LDH e PCR sono OK mentre nutro qualche perplessità per le B2M per le quali il limite massimo che mi è noto risulta essere 2,5. Potrebbe essere dovuto ad un metodo di analisi diverso, non so.
Comunque approfondisci e fallo ben presente.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 20 nov 2014, 14:14 
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Nel laboratorio dove sono stata , presso l'asl, il range per beta2globulina e' 3,2-6,5 io sto a metà ... Farò presente tutto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 20 nov 2014, 14:16 
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Però tu scrivi di microglogulina... Qui è indicato beta2 globulina (non micro)... Saranno 2 cose diverse?


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 21 nov 2014, 9:33 
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mi pare di si. Una è parte dell'altra. In effetti i valori dalla "globulina" sono quelli detti da te mentre quelli della "micro" sono con un max di 2,4.
Meglio così!


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 24 nov 2014, 16:22 
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Torno qui in punta di piedi dopo una visita dall'endocrinologo che mi segue per il K alla tiroide. Mi ha rifatto un'eco al collo con un'apparecchiatura sofisticatissima che ha in studio. I linfonodi sono ingrossati, ma al massimo intorno al cm (si sono rimpiccioliti in due settimane) tutti con ilo visibile e senza alcun elemento di malignità . Pare siano tutti derivanti da una infiammazione che le analisi confermano di origine batterica. Esclude categoricamente problematiche ematologiche per le quali mi avrebbe organizzato personalmente un ricovero al Gemelli dove esiste a suo dire un'ottima unità . Mi ha anche rassicurato per il tumore alla tiroide... Che grazie al cielo ho preso ed eliminato in tempissimo grazie alla prevenzione. Sto meglio e spero di riprendere a dormire la notte, cosa che non facevo da giorni per lo stress. Riprendo a respirare, a guardare la mia famiglia con occhi diversi e a lavorare serenamente. Però mi congedo ringraziando ciascuno di voi che mi ha rassicurato e tutti coloro di cui ho letto qui... Tanti generosi e solidari guerrieri pieni di voglia di vivere e che sicuramente vinceranno questa guerra . Io pregherò affinché sia così . Un abbraccio a ciascuno!


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MessaggioInviato: 24 nov 2014, 19:40 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Molto bene,
quando i timori si rivelano infondati ne siamo tutti molto felici!
Non ti rimane che tornare con piena disponibilità alla tua famiglia.
Ti formulo tanti auguri di una vita bella e serena.
Un Abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi presento...
MessaggioInviato: 24 nov 2014, 22:52 
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Grazie mille nonno Gamy... Non mi dimenticherò di voi!


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