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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Adenopatia diffusa e alcune domande
MessaggioInviato: 20 ago 2014, 12:15 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Ciao a tutti,
prima di tutto esprimo tutta la mia ammirazione per la vostra forza e la vostra umanità. Vi leggo da un po' e complimenti a chi ha creato il forum, al di là delle informazioni utili ho visto che si è creata una comunità che per quanto virtuale non lo è del tutto, perché le persone che affrontano periodi estremamente difficili possono qui essere comprese e trovare supporto il che non è scontato.
Ho deciso di iscrivermi perché da circa 3 mesi vivo nell'incertezza. E' iniziato tutto con una febbricola e dolori addominali. Passati per un po' questi ultimi, ho cominciato a notare un ingrossamento dei linfonodi. Sul collo (sopra la clavicola dx e sottomandibolari), sulle ascelle e sull'inguine. Ho notato che stanno prevalentemente a destra. Faccio ecografia, variano tra 1 e 2 cm (il più grande, questo, sta nell'ascella destra, e non è palpabile). Non mi fanno male e quelli dell'inguine sono duri anche se max 15mm.
In day hospital ho fatto un sacco di esami. Tutte le analisi del sangue possibili, l'emocromo è perfetto e anche l'autoimmunità, ecc. L'unico valore strano sono delle IGG mononucleosi particolarmente alte (oltre 600). Ma mi è stato detto che indica infezione pregressa, mentre per qualcun altro il mio stato è dovuto alla mononucleosi. Insomma, non è chiaro: secondo me, comunque, la mononucleosi non c'entra, perché feci analisi quasi subito il mio malessere e non risultò mai in fase acuta.
La febbricola dopo tre mesi è ancora presente, quasi ogni giorno, non supera mai i 37. So bene che tecnicamente "non è febbre" ma io mi conosco e non lo ritengo normale, inoltre della temperatura m'importerebbe poco se non mi sentissi poco bene (ancora sensazione di fastidio alla gola, mal di pancia, sensazione di calore, senso di debolezza che va e viene). Non mi sento limitata nelle attività quotidiane ma ho come un deficit di energia e tranquillità perché nessuno mi fa una diagnosi certa e voglio capire cosa mi sta succedendo. Ho fatto anche una tac con contrasto ed è stato trovato anche un linfonodo di 1 cm addominale.
Tra i diversi medici consultati, solo uno vorrebbe farmi la biopsia. Gli altri dicono che non è niente, e che sono ipocondriaca di andarmene al mare. Un po' offensivo dato che non ho nessuna voglia di girare per medici e ospedali e se lo faccio evidentemente non è perché mi diverto. Ma non è possibile che dopo tanto tempo non ho ancora una diagnosi. Uno dei pochi che mi ha presa sul serio è l'ematologo, che da un lato minimizza, dall'altro mi ha prescritto una serie di analisi particolari. E qui vengo alle mie domande (lo rivedrò settimana prossima, intanto mi piacerebbe sentire qualche punto di vista in merito per farmi un'idea!). Le analisi che mi ha fatto fare sono 1) sottopopolazioni linfocitarie e 2) clonalità B e T su DNA. Del primo ho già i risultati, risulta un modico aumento dei linfociti CD20+ e CD22+. Il secondo...sto ancora aspettando.
Qualcuno di voi ha fatto le analisi della clonalità B e T? Se c'è una malattia del sangue si vede da quello, a prescindere dalla biopsia linfonodale? anche se quella so bisogna farla per avere certezza, ma chiedo perché eventualmente ci si potrebbe risparmiare la biopsia se quegli esami risultano a posto? chiederò al medico, intanto qualcuno ha avuto esperienza in questo senso?
Scusate se mi sono dilungata, io non ci capisco più niente e non so più a chi rivolgermi. Grazie a chiunque presterà un po' del suo tempo per darmi un punto di vista e un mega in bocca al lupo alle persone che con molta forza e tenacia lottano ogni giorno.

PS: ho 26 anni.


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MessaggioInviato: 20 ago 2014, 14:21 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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ciao, premetto che comprendo benissimo lo stato psicologico di incertezza e paura essendoci passato. Da quel lato prima ne esci meglio è in quanto se lo trascini poi diventa difficile uscirne.
Premesso quanto sopra, i linfonodi al di sotto dei 2 cm in prima diagnosi di solito non vengono considerati patologici. Naturalmente diverso è in caso di una diagnosi certa ma non è il tuo caso.
Sopratutto all'inguine sono molto comuni quelli di 1-1,5 essendo in una zona in cui lavorano spesso anche per una semplice pregressa cistite o qualsiasi infezione urinaria tanto è vero che poi diventano sclero lipomatosi cioè vecchi.
A me uno dei maggiori esperti italiani se non internazionali mi disse che gli esami del sangue dicono tutto e niente tanto è vero che in oltre il 50% di diagnosi non si rileva alcuna alterazione.
Alcune volte la salute psicologica è importante quanto quella fisica se non di più in certi casi e pertanto se proprio non riesci ad andare oltre chiedi se ti fanno fare una PET cosi' da avere una risposta definitiva e chiudere l'argomento.
Hai fatto una tac collo torace addome immagino e già da quella sarebbe emerso, se ci fosse stato, un problema. essendo tale esame quantitativo troverai qualcuno che ti dice si ma non so se quella cosa è attiva ............ anche se a te non c'è nulla.
un consiglio che mi sento di darti è cerca di uscirne quanto prima.
ps parli di biopsia ma di quale linfonodo? penso che quelli di 1-2 cm un chirurgo avrebbe addirittura difficoltà ad individuarli rischiando che tolga uno qualsiasi essendo bene o male una misura comune e magari ne hai più di uno di quella misura come un po' tutti.
un saluto


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MessaggioInviato: 20 ago 2014, 15:20 
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Iscritto il: 3 dic 2013, 17:37
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Ciao! Sono nella tua stessa situazione,anch'io ho iniziato con dolori addominali e problemi intestinali a giugno 2013 per poi ritrovarmi i linfonodi ingrossati in novembre, l'unica differenza è che all'ultima eco i linfonodi erano al massimo di 1/1,5 cm. Anche nel mio caso non ho risposte, solo una pregressa mononucleosi e infezione da Citomegalo virus con Igg molto alte e piastrino penia che va e viene. A settembre ho la visita ematologica, quella fatta precedentemente all'Humanitas di Rozzano non ha chiarito che cosa ho, nel senso che l'ematologa non ritiene che siano linfonodi patologici e c'è da rivedersi solo se crescono,per questo voglio un secondo consulto.Spero che tu possa avere delle risposte a breve e che si risolva tutto al più presto.


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MessaggioInviato: 20 ago 2014, 21:59 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Nico77, ho letto la tua storia e infatti ho provato molta empatia, mi sento per molti versi come te, per altro ho perso ogni fiducia nella classe medica, molti medici li trovo superficiali e non mi fido per il semplice motivo che ognuno ha un'opinione diversa il che mi fa pensare di essere in balìa di "opinioni" che per definizione sono discutibili...voglio uscirne al più presto, sì, purtroppo non ho avuto modo di decidere tutti i tempi (il primo mese ho atteso tre settimane i risultati delle analisi, un incubo e una enorme perdita di tempo) sto aspettando questi ultimi risultati per capire e vedrò l'ematologo. Quanto alla tac dici che giustamente sarebbe emerso. La tac è stata fatta su torace addome e pelvi e ha evidenziato una serie di "adenopatie" segnalando le più grandi: quella dell'ascella dx viene descritta "con ilo adiposo" e quella addominale è non meglio qualificata. A questo punto mi fido solo dell'ematologo, il medico che mi segue (infettivologo) manca gli appuntamenti ed è tutto stufato di "perdere tempo" con me (così mi pare); lui ha detto che la tac è negativa ma quel linfonodo all'addome non mi piace; se c'è un'infiammazione locale, poi, mi chiedo, perché si sono gonfiati sti linfonodi dal collo in giù? Chiederò in ogni caso all'ematologo se è il caso di fare una PET o di passare direttamente a una biopsia...finora non ho avuto modo di approfondire questa, che per il medico che vorrebbe farmela sarebbe l'ultima spiaggia, ma presumo toglieranno quello più grande, che credo sia particolarmente profondo perché alla palpazione non si trova! Naturalmente vorrei risparmiarmi quest'intervento, ma quest'incertezza è logorante
Simy in effetti la nostra situazione è simile ma a parte i linfonodi hai anche altri sintomi? Se, come ti ha detto la tua ematologa, la crescita dei linfonodi è decisiva per preoccuparsi, non so che devo pensare dei miei. Quello dell'ascella, il più grande, è fermo a 2 cm da un mese.
Infine mi sia consentito dire che ho una f**********a paura


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MessaggioInviato: 20 ago 2014, 23:26 
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Iscritto il: 3 dic 2013, 17:37
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Come ti capisco... Anch'io ho perso fiducia nei medici,sembra che se una persona vuole sapere cos'ha debba lottare contro i mulini a vento e le accuse di ipocondria, io ho dovuto persino cambiare il medico di base perché il vecchio dottore ormai mi rideva in faccia.
Comunque sintomi particolari non ne ho adesso, poco dopo aver scoperto i linfonodi ho iniziato ad avere sudorazioni notturne di non forte entità per circa 15 gg ma non tutte le notti adesso comunque non ne ho più avute da 8 mesi,ogni tanto ho prurito ma sinceramente ne sono sempre stata soggetta per vari problemi dermatologici.


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MessaggioInviato: 21 ago 2014, 8:13 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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Salve ragazzi, tutto sta a trovare il medico giusto, come mi consigliavano Manu58 e Pipolitas, con il quale si instauri una fiducia a prima vista ed ascoltarlo.
Proprio perchè ho attraversato la fase dei falsi allarmi mi sento di dirvi che non avete nulla ma in quella fase si fatica ad ascoltare e ci si limita a sentire.
Prendetevi cura della salute psichica perchè alla fine è quella che poi ne risente.
Fossi in te mi eviterei una biopsia peraltro di un linfonodo profondo difficile da togliere ed individuare e già chiarito come adisposo cioè vecchio cioè che si è infiammato più volte ed ora si sta come calcificando. Quelli sono molto comuni come mi hanno detto, per i maschietti all'inguine per le femminucce alle ascelle, vuoi per le cerette nel caso specifico ecc.ecc.
Se proprio serve per la salute psichica ti ripeto evita la biopsia che dubito un chirurgo si avventuri nella tua situazione e chiedi di fare una PET anche se sono radiazioni però ti da un risultato certo e definitivo.
Le igg EBV anche io le ho alte a me sono 626 dalle ultime analisi. E' molto comune averle alte e molte volte si alzano anche per reazioni cross anticorpali cioè hai altre infezioni e l'organismo per evitare che un virus si svegli o sfugga al controllo le alza poi dopo 6 mesi un anno si abbassano un po'.
Come vedi tutto normale.
Cmq tienici aggiornata e quando vuoi il forum è qui, presto verranno anche altri a ribadirti le stesse cose e sono persone meravigliose
un saluto


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MessaggioInviato: 21 ago 2014, 9:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4395
Ciao Vespertine,
capisco come ci si sente quando non si sa cosa si ha, si pensa sempre al peggio e si tende a non dare fiducia al medico che ti segue.
Per quello che ti posso dire io, dal basso della mia esperienza è di affidarsi ad una sola persona competente, possibilmente un ematologo, che possa inquadrare la questione, per dirla come mi disse il mio medico "il cane con più padroni muore di fame" (con tutto il rispetto del caso ovviamente).
Non ti piace il doc? cambialo, subito, fatti consigliare da qualcuno, o semplicemente chiama il cup locale ed affidati al reparto di ematologia... Magari hai già fatto tutto questo.
Perchè si infiammano più linfonodi anche distanti? Semplicemente perchè sono tutti collegati... Il più importante, quello che localizza la patologia (infettiva o no che sia) è il primo... a catena si aggiungono con il tempo gli altri...

Intanto ti faccio i miei migliori auguri


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 13:26 
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Grazie a nico, simy e eddie per i graditi consigli. Devo aggiornarvi, dalle analisi su dna risulta un disordine proliferativo di tipo B. PANICO.


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 13:51 
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il panico certo non aiuta, cosa c'è scritto con precisione? c'è qualche traslocazione o mutazione tipo bcl2-bcl6 ecc.ecc.?
la proliferazione puo' essere anche policlonale e benigna cioè reattiva.
l'ematologo cosa ti ha detto?


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 15:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4395
Ciao, che analisi sul DNA sono state fatte di preciso?


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MessaggioInviato: 22 ago 2014, 23:11 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Dunque, si tratta di analisi fatte su dna rispettivamente su "TCRgene" e "clonalità B". Se ho capito bene TCRgene riguarda i linfociti T, e lì il risultato è "policlonale", quindi, come appunto dice nico77, siamo nella normalità. (Quanto al panico: ahò, io col sangue freddo sempre avuto problemi). Il risultato è invece "clonale fr1, f32" in relazione al "riarrangiamento delle immunoglobuline". Per me ovviamente è arabo, ma sul foglio c'è scritto: "Patologia: disordine linfoproliferativo". Ho chiesto e mi è stato detto che questo risultato va letto insieme agli altri risultati (sottopopolazioni, tac). Il che non depone molto a mio favore, perché come già sapete nelle sottopopolazioni risulta un aumento di un genere di linfociti e dalla tac risulta un'adenopatia generalizzata. Purtroppo vedrò l'ematologo solo la settimana prossima, mi ha detto al telefono che dobbiamo approfondire. La tizia che mi ha fatto le analisi mi ha detto che sarebbe il caso di fare la biopsia "per escludere patologie linfoidi e tagliare la testa al toro".
Raga, ci vuole fegato, oggi mi sono fatta un bel piantone, ma poi ho deciso di pensare di avere un'infezione di quelle brutte e prepotenti, e al momento mi sto attaccando a questa possibilità, perché mi hanno detto che potrebbe anche trattarsi di un'infezione. Ho fatto 8 pagine di analisi a malattie infettive dunque si tratterebbe di qualche batterio balordo o di qualche virus ignoto alla scienza. Sì, insomma, le pippe abbiano inizi :corda:


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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 11:14 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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Ciao, capisco che è impossibile ma non fasciarti la testa prima di essertela rotta.
In tali esami un esperto è il nonno del forum magari prova a chiedere a lui.
Cmq attendi serena la visita con ematologo se ti ha detto al telefono solo di approfondire vuol dire che puo' voler dire tutto o niente quel valore.
Vedrai che altri amici del forum verranno a darti più informazioni specifiche.
Poi ci dici che i valori dell'emocromo sono nella norma quindi stai ancora più tranquilla.
Da quanto dicevano a me gli ematologi sono pochi e rari gli infami che leucemizzano e si fanno trovare nel sangue e di solito avviene nelle fasi terminali e sinceramente non penso che tu sia in quella fase se no non staresti qui a scrivere.
Quindi tranquillamente puo' essere qualche altra problematica immune o infettiva.
dai tranquilla ed attendi la visita serena
facci sapere
intanto
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 23 ago 2014, 14:41 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Ti ringrazio molto, nico, per le tue rassicurazioni e gli incroci, ne ho davvero bisogno. :)
Spero che qualcuno possa darmi qualche informazione in più...dopo tre mesi, di lunedì in lunedì qui sta passando un secolo e l'ansia è ai massimi storici. Cercherò il nonno, sperando di non disturbare. Su google non si trova niente, sembra che queste analisi le abbia fatte solo io! Ahhh!

**tizi27


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 7:39 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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Ciao oggi dovresti avere la visita se non ho capito male quindi
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

e facci sapere


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MessaggioInviato: 25 ago 2014, 19:09 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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Ciao come è andata la visita?
:incrocio
Tutti per trovarti nei falsi allarmi


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MessaggioInviato: 26 ago 2014, 9:46 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Ciao, in realtà l'ho risentito al telefono, mi ha detto che dobbiamo ripetere quest'esame. Secondo lui non ho una patologia monoclonale, come si evincerebbe dalle analisi, ma "un'infiammazione" dato che ho un'alterazione della temperatura. Mi ha detto che deve valutare insieme all'infettivologo se è il caso di farmi fare altro, che eventualmente mi chiamano loro...Gli ho detto "spero che non sia nulla" e lui mi ha detto "no, non 'spero', non è nulla, tranquilla!". Mah. I risultati delle analisi non è che siano confortanti in questo senso, mi pare. Ora devo restare in attesa per, a occhio e croce, volendo essere ottimisti, altre due settimane. Io mi sento uguale da tre mesi e i linfonodi sono sempre lì, a questo punto mi facessero la biopsia senza allungare le attese all'infinito.


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MessaggioInviato: 26 ago 2014, 10:25 
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Iscritto il: 24 mar 2014, 7:29
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Be allora serena come ti dicono tutti, hai provato a chiedere al nonno?
io non sono un medico ma solo un appassionato di letture di medicina sui vari siti specializzati ma mi sento di dirti una cosa
tranquilla!!!!!
come ti dicevo e da quello che ho letto quella monoclonalità strana nel sangue periferico dovrebbe dire che hai un infame già in fase leucemica o che hai una leucemia linfo acuta. Ti pare di stare cosi'?
Ci sono passato si perde ogni razionalità o logica in certi momenti ma cerca di razionalizzare e vivi.
Gli altri esami vanno tutti bene ci dici, il quadro proteico va bene?
quindi come mi dicevano erza e vale 77 vivi
un caro saluto


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MessaggioInviato: 4 set 2014, 12:35 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Sì, io vivo, ci mancherebbe, e sto cercando il più possibile di non pensarci. Adesso però ho un nuovo magnifico sintomo: fascicolazioni. Avverto scosse nei muscoli, ripetutamente durante la giornata. Dall'ospedale non mi chiamano e io continuo a tenermi i miei fantastici dubbi.


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MessaggioInviato: 1 ott 2014, 0:46 
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La tua storia mi ha molto colpita, perché in buona parte simile alla mia. Capisco perfettamente il tuo stato d'animo: incertezza ed attesa sono terribili. Chiaro che bisogna comunque andare avanti, ma avere una diagnosi certa - sto bene o ho la malattia x contro cui combattere - è indispensabile. Mi auguro di cuore che i medici ti abbiano rassicurata definitivamente e che tutto questo tribolare possa essere archiviato come falso allarme


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MessaggioInviato: 3 ott 2014, 14:08 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
Messaggi: 9
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Ciao Kat, ti ringrazio, ho letto anch'io la tua. Con un parere come quello di Mandelli io starei proprio tranquilla, anche se capisco al 100% lo spavento che ti sei presa. E probabilmente anch'io continuerei a farmi mille pippe (vuoi vedere che i linfonodi che sembrano reattivi in realtà non lo sono? ecc ecc). SOno quindi la persona meno adatta a darti consigli per prenderla zen o che...probabilmente, al tuo posto mi metterei l'anima in pace, cercando di approfondire senza fretta. Da quest'esperienza, che per me dura ormai da ben 5 mesi, ho imparato che la medicina non ha sempre tutte le risposte, che non è una scienza esatta ma una scienza semmai "statistica". Io ancora, dopo tutto questo tempo in day hospital, non ho cavato un ragno dal buco; mi hanno detto chiaramente che sono "disorientati" dal mio caso. Sto ripetendo le analisi - a distanza di un mese e mezzo - che dicevo sulla clonalità; ora però, anziché temere linfomi & co., ho il terrore della sla o simili, perché le scosse ai muscoli sono sempre più frequenti e ho anche un fastidio persistente alla gamba destra. Ho una visita neurologica a breve. Non mi sento per niente sicura con questi medici, ognuno ha un'opinione diversa


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MessaggioInviato: 3 ott 2014, 19:52 
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Iscritto il: 29 set 2014, 10:27
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Come ti capisco! Si passa da una paranoia all'altra se non ci si sente bene (oltre ai linfonodi dolenti, io ora ho costantemente nausea e mal di testa) e non si ha una diagnosi. Inevitabile direi.
Io sono preoccupata, non lo nego, ma mi sforzo - spesso con fatica - a condurre la mia vita in un regime di normalità. Ho iniziato la cura antibiotica contro l'infezione da a. Coli. Continuerò i controlli: ora c'è innanzitutto la tiroide da controllare, che dall'ecografia risulta messa male. Però da questo forum ho imparato che tutto si può affrontare e combattere. Le cause dei sintomi che percepiamo possono essere sia più che meno gravi e naturalmente incroci infiniti per entrambe per una risoluzione con diagnosi tranquilla e tranquillizzante!!!


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MessaggioInviato: 6 ott 2014, 16:32 
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Iscritto il: 6 mag 2014, 17:39
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Com e andata?!


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MessaggioInviato: 11 ott 2014, 9:52 
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Iscritto il: 20 ago 2014, 11:51
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Ho ripetuto le analisi e questa volta sono uscite negative! Sono felicissima. Probabilmente un "agente infettivo" aveva causato quel risultato di due mesi fa positivo, ma la proliferazione legata all'infezione sembrerebbe che si sia fermata. Ho chiesto se adesso posso stare tranquilla, nonostante i linfonodi gonfi, la febbricola e i fastidi alle gambe (per le fascicolazioni ho visto una neurologa che mi ha prescritto altri esami da fare), e mi è stato detto che questo deve deciderlo l'ematologo. Ho parlato con lui, che mi ha detto che dobbiamo rivederci per capire come mai ho ancora i linfonodi gonfi e tutti i sintomi...comunque, questo risultato negativo è un'ottima cosa, anche se devo ripeterle tra un mese. Sono in attesa di altri risultati (ho fatto markers antitumorali e altri esami particolari), ma per adesso sospendo l'ansia...


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MessaggioInviato: 15 ott 2014, 21:20 
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Iscritto il: 6 mag 2014, 17:39
Messaggi: 29
sesso: f
Ti racconto la mia storia
Iniziata un anno fa 4 linfonodi da 0,90 a 1,33
Laterocervicali
E qui inizia il calvario
Tre ecografie risultato reattivi ma a cosa?
Una marea di esami
Infettivologici negativi
Solo positive igg mononucleosi
Esami dall ematologo
Tubercolosi
Fattore ana
Fattore reumatoide
Negativi
Marcatori tumorali
Fibrinogeno
Gastroscopia
Panoramica dentale
Tutto fortunatamente negativo
Dopo un anno e mille medici visti e pagati
Circa piu di 2000euro sono punto a capo
E nn so che ho...


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MessaggioInviato: 15 ott 2014, 21:23 
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Iscritto il: 6 mag 2014, 17:39
Messaggi: 29
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Dimenticavo la tiroide
Con gozzo multinodulare per lo piu cistico
Da ricontrollare
Ma tsh ft3 ft4 e anticorpi nella norma


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