Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 9:36 
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Apprezzo la sincerità, e spero la apprezzerai anche tu.

Cita:
Non sono i 10 giorni a farmi star male ma è la consapevolezza che quello per cui hai lottato i progetti la vita ecc.ecc. i familiari, penso sappiate fin troppo bene a cosa mi riferisco e mi fermo.


No, non so a cosa tu ti riferisca. Ti hanno solo detto di aspettare 10 giorni per ripetere gli esami, ti dai già per morente?

Nella tua razionalità, saprai benissimo che le armi a nostra disposizione contro questo tipo di malattie, qualora si dimostrasse veramente che tu ne avessi una, sono tante e funzionano anche discretamente. Nella tua razionalità, saprai anche che le chemioterapie non sono più come quelle di una volta, e che si può tranquillamente lavorare e continuare una vita piuttosto normale anche sotto terapia, sempre qualora si dimostrasse che tu avessi qualcosa. Nella tua razionalità, potrai leggere il forum e vedere tutte queste persone che MAI, e dico MAI, hanno smesso di vivere durante le terapie, nè di sperare, nè di lottare per i propri progetti. C'è gente che nella consapevolezza della malattia si è laureata, ha progettato un matrimonio, una casa, avuto un positivo cambio di carriera.

Dici di essere razionale, ma io nelle tue parole leggo quelle di un bambino spaventato. Quella non è la razionalità che tanto predichi.
Se fossi razionale, come credo di esserlo stata io a suo tempo, te ne fregheresti di tutto. E sai perchè? Perchè, comunque vada, tu non puoi farci una beata mazza. Ti prego, nella tua razionalità, di leggere dei benefici che il corpo trae dall'ottimismo, di quanto sia importante non abbattersi.

Nella mia breve esperienza di vita, posso confermarti che NON C'È MOMENTO MIGLIORE DI QUESTO PER ESSERE FELICE. Il resto è fuffa.


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 9:54 
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Ciao ti ho sempre letto anche se me ne stavo in un angolino perche' quando le cose si fanno troppo tecniche, so di non essere all'altezza, quindi leggo, imparo e asolto...
Ma oggi leggendo iltuo ultimo messaggio...sento la tua paura, il disorientamento, forse anche la rabbia, sono tutte senssazioni normale ed istintive, pero' ti ricordo che finche' non c'e' diagnosi possiamo continuare a sperare che non sia quello che ci immaginiamo!!!
Non vi è ancora alcuna certezza, certo una situazione ingarbugliata, ma ancora non definitiva!
Quindi mi sento di dirti...prendi davvero come esempio quanto scritto da Erza (Erza a tal proposito grazie, perche' con le tue parole hai raprresentato benissimo quanto accade in certe situazioni e hai dato l'esempio di come si dovrebbero affrontare certe disavventure) è l'unica cosa che possiamo fare in certe situazioni, datti del tempo ma non pensare al peggio fin quando è ancora nelle tue possibilita' il non farlo!!!
Un abbraccio pieno di forza che oggi avrai sicuramente ritrovato rispetto a ieri...

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 10:07 
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Respira Nico, respira ti prego! Sto vivendo l'attesa da febbraio, lunedì ricovero e poi altra attesa, purtroppo è così! Ma tutto quello che ti stanno dicendo, sul forum, quelli più esperti a proposito dei tempi diciamo brevi per questo tipo di malattia (ammesso sempre che ci sia) è sacrosanta verità.
Non vivere le ore come fossero minuti, finisce che ti ammali di qualcosa di peggio.
Oggi è uscito il sole qui da me, spero anche lì, prova a respirare i profumi della primavera, anche se tu fossi malato sei al super inizio e quindi stracurabile. Un abbraccio e finger crossed for you :incrocio


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 10:52 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
caro amico
allora fai come ti hanno detto dieci gg non sono un granche ma che poi risulti qualcosa di concreto e poi la tac-pet falla anche se ti bombardano,pensa che io ne ho fatte 4 una all anno senza contare le tac normali. infatti mi chiamano L UOMO BIONICO
quindi avanti cosi amico caro
una cosa sola.ho letto che sei a Salerno vedi parla con qualcuno di come va l ematolgia in quell ospedale che conta eccome avere dei medici prparati,visto che ho letto che solo nel 2012 è stato aperto il reaprto e un solo autotrapianto
questo assicurati ne va la tua salute
un abbraccio e un buon venerdi dal tuo amico Sergio


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 12:35 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Nico...ci hai fatto stare in pensiero,ma oggi finalmente ho letto il tuo messaggio:mi sono collegata apposta.
Su con la vita:continua la confusione,hai ragione,ma non devi abbatterti.
Cerca di attingere alla tua razionalita' e cerca di capire bene quello che vuoi fare tu.
I medici ti dicono di aspettare 10gg e ripetere le analisi:e' un consiglio sensato...te lo confermano gli Amici del forum che sono passati per questa esperienza che 10gg non cambiano nulla.
Ma io leggo qualcosa dentro ai tuoi messaggi:non ti senti sicuro nel tuo centro di cura????Forse mi sbaglio,ma se e' cosi' leggiti dentro e cerca di capire se c'e' MATERIALMENTE un motivo o se e' solo la preoccupazione che non ti fa sentire "nel posto giusto".
E' fondamentale,secondo me,sentirsi in buone mani.
E poi......Erza ha ragione.Corri troppo avanti col pensiero sempre e solo negativo,ti dai gia' morente,ma da qui a la',C'e' la VITA in mezzo ,Nico.....e i tuoi progetti sono ancora i tuoi progetti e la tua famiglia e ......tutto il restooooo!!!
Quindi ok qualche lacrima,ma poi....avanti " a schiena dritta"!!!
E condivido anche il pensiero di Sergio.Adesso che le analisi le hai TUTTE,
puoi anche chiedere un secondo consulto da un altro ematologo,magari piu' esperto,a pagamento.......(Noi ,a suo tempo,lo abbiamo fatto...anche se ammetto che la situazione di mio marito era chiara fin da subito....)
Ti aspettiamo qui......anche solo per sfogarti un po'.
Un abbraccio.
Manuela


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 14:11 
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Erza ha scritto:
Apprezzo la sincerità, e spero la apprezzerai anche tu.

Cita:
Non sono i 10 giorni a farmi star male ma è la consapevolezza che quello per cui hai lottato i progetti la vita ecc.ecc. i familiari, penso sappiate fin troppo bene a cosa mi riferisco e mi fermo.


No, non so a cosa tu ti riferisca. Ti hanno solo detto di aspettare 10 giorni per ripetere gli esami, ti dai già per morente?

Nella tua razionalità, saprai benissimo che le armi a nostra disposizione contro questo tipo di malattie, qualora si dimostrasse veramente che tu ne avessi una, sono tante e funzionano anche discretamente. Nella tua razionalità, saprai anche che le chemioterapie non sono più come quelle di una volta, e che si può tranquillamente lavorare e continuare una vita piuttosto normale anche sotto terapia, sempre qualora si dimostrasse che tu avessi qualcosa. Nella tua razionalità, potrai leggere il forum e vedere tutte queste persone che MAI, e dico MAI, hanno smesso di vivere durante le terapie, nè di sperare, nè di lottare per i propri progetti. C'è gente che nella consapevolezza della malattia si è laureata, ha progettato un matrimonio, una casa, avuto un positivo cambio di carriera.

Dici di essere razionale, ma io nelle tue parole leggo quelle di un bambino spaventato. Quella non è la razionalità che tanto predichi.
Se fossi razionale, come credo di esserlo stata io a suo tempo, te ne fregheresti di tutto. E sai perchè? Perchè, comunque vada, tu non puoi farci una beata mazza. Ti prego, nella tua razionalità, di leggere dei benefici che il corpo trae dall'ottimismo, di quanto sia importante non abbattersi.

Nella mia breve esperienza di vita, posso confermarti che NON C'È MOMENTO MIGLIORE DI QUESTO PER ESSERE FELICE. Il resto è fuffa.



Intervento forse un pò duro....ma necessario.
Ne sottolineo ogni singola virgola. La signora qui' sopra...ha esperienza ed intelligenza da vendere Nico :wink:


Il fatto che a questo stadio delle valutazioni mediche non abbiano potuto fornirti una delucidazione precisa NON é un problema Nico.

Il tuo grande vantaggio, qualunque sia la patologia, é che da ora in avanti i medici saranno molto più scrupolosi e proprio in virtù delle anomalie riscontrate...sicuramente procederanno su più direzioni.
Non per nulla la dottoressa ha parlato di un possibile ricovero nel caso gli esami dovessero risultare ancora fuori norma.

Quindi....calma....personalmente ti consiglierei di fare quello che fai normalmente in questi dieci giorni. Ma di prenderti magari (se puoi) anche un giorno o due da dedicare interamente al divertimento.
Un giro al mare...in montagna, o fare qualcosa che ti piace davvero. Scarica la tensione....ed affila gli artigli :campione:


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 14:23 
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pero' ragazzi, scusate....ma non è serio inviare gli esami alla spicciolata come hanno fatto con nico.ma che razza di laboratorio è? non volevo scrivere cio',ma è incredibile proprio, ecco

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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 20:46 
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Patrizia, se gli esami provengono da laboratori diversi, anche se nello stesso ospedale, è normale che i risultati in formato digitali siano inviati in tempi diversi. Le tempistiche cambiano molto...


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 21:53 
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grazie erza, ho capito. a me non è mai capitato perchè gli esami li ritiro in un'unica soluzione in cartaceo. nei laboratori asl di Parma non vengono inviati via mail. in quelli non convenzionati, cioe' quelli privati ,forse si.

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MessaggioInviato: 29 mar 2014, 0:19 
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pipolitas ha scritto:
grazie erza, ho capito. a me non è mai capitato perchè gli esami li ritiro in un'unica soluzione in cartaceo. nei laboratori asl di Parma non vengono inviati via mail. in quelli non convenzionati, cioe' quelli privati ,forse si.



Noi a Venezia (ospedale) abbiamo il talete: un sistema che ti consente di scaricare i referti anziché andarli a prendere direttamente tu di persona. Ti risparmi le code, il dover andare li', ed a volte gli esami son pronti prima della data che ti indicano.

Ti registri...ti colleghi alla data in cui ti dicono che l'esame sarà pronto, e lo trovi li'.
Con questo sistema però, a seconda del tipo di esame, alle volte anziché attendere 7 giorni per un referto ne aspetti meno...ed alle volte, capita addirittura che si dimezzino i tempi :wink:


Forse Erza si riferisce ad un sistema simile a quello che abbiamo noi qui'.


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MessaggioInviato: 29 mar 2014, 13:03 
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ciao Matteo.Anche da noi qui in Emilia c'e' un sistema che collegandoti ti permette di scaricare i referti e ci sono anche prima della data ufficiale scritta sul modulo,MA sono comunque TUTTI insieme.Secondo me,il discorso dei referti "a singhiozzo",nel caso specifico di Nico,era controproducente....per la sua ansia,non potendo vedere tutto nel suo complesso.Che ,poi,a quanto pare ,anche nel loro "complesso" ,non hanno dato un "responso" finora.

Nico,su.....forza....fatti sentire.
Manu


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MessaggioInviato: 29 mar 2014, 18:10 
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Manu58 ha scritto:
ciao Matteo.Anche da noi qui in Emilia c'e' un sistema che collegandoti ti permette di scaricare i referti e ci sono anche prima della data ufficiale scritta sul modulo,MA sono comunque TUTTI insieme.Secondo me,il discorso dei referti "a singhiozzo",nel caso specifico di Nico,era controproducente....per la sua ansia,non potendo vedere tutto nel suo complesso.Che ,poi,a quanto pare ,anche nel loro "complesso" ,non hanno dato un "responso" finora.

Nico,su.....forza....fatti sentire.
Manu


Ah sisi....su questo sono d'accordissimo con te eh, capiamoci :) . E' che purtroppo, anche nel mio caso, tutto arriva un pezzo alla volta. Anche io oggi ho fatto il Collage...e per un caso fortuito son riuscito a mettere due esami insieme ma spesso e volentieri mi ritrovo nelle medesime condizioni di Nico. Che vuoi...questo abbiamo...questo dobbiamo tenerci, probabilmente il livello di informatizzazione da te é più efficiente che da noi. Da me..nello specifico, sono abbastanza convinto sia più deficente che altro :mrgreen: . Secondo il sito dal quale scarico i referti io sono nato nel 1901 ...fai te :-|


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forse a parma siamo indietro, allora. e non sto scherzando. da noi i referti via MAIL non te li mandano neanche se sei il prof. veronesi.. comunque, Nico, per favore fatti sentire. siamo tutti in ansia per te. non perchè tu possa avere qualcosa di grave ,ma perchè sappiamo che ti stai rodendo dentro. ciao ragazzi, buona domenica, anche a te, matteo

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MessaggioInviato: 30 mar 2014, 17:59 
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Passavo per salutarvi, cerco di stare lontano da internet con difficoltà e per tenere a bada la mente.
Un caro saluto a tutti


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MessaggioInviato: 31 mar 2014, 22:47 
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Nico come stai? proprio non ti va di parlare un po' con noi????
Ti aspettiamo.....
Manu


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MessaggioInviato: 31 mar 2014, 23:24 
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Ciao NICO.Deduco che ti chiami come me' NICOLA.Il tuo nome significa VINCENTE,ricodatelo sempre.
Devi stare tranquillo,mai paura.Non preoccuparti saprai vincere sta' partita,fidati di te e non pensare ad una meta precisa...comincia a camminare verso....Notte GUERRIERI.Vi auguro di stare bene.


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MessaggioInviato: 2 apr 2014, 15:55 
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Vi ho pensato in questi giorni, domani giorno di esami e poi si decide anche se fisicamente inizio a sentire qualcosa che non va. L'umore è molto giù per fortuna la presenza della mia metà mi aiuta.
Ho bisogno di un aiuto da parte di tutti Voi. Quali sono i centri specializzati per i trattamenti NH cellule T? Leggevo di Corradini per Istituto Tumori di Milano, ne sapete altri? Come vi accennavo dalle mie parti ematologia è abbastanza giovane figuriamoci con un infame particolare- Grazie a tutti, un saluto particolare a Manu a Sergio a Patrizia che mi hanno cercato pur rispettando lo stato d'animo.


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MessaggioInviato: 2 apr 2014, 16:12 
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Ciao NIcooooo,finalmente hai accolto l'invito e ti sei ricollegato!
Sono contenta di leggerTi.
Dai...piano piano....vedrai che questa "faccenda" sara' "delineata" e poi,sconfitta.
Non ti posso aiutare per quello che chiedi: LNH a cellule T......quindi e' questo il linfoma che temete?
Qualcuno nel forum ti dara' sicuramente una mano,con una lista di "Centri" piu' navigati di quello in cui sei tu in cura.
Adesso, vediamo come vanno le analisi di domani.....e spero proprio che la situazione ne uscira' ...meno torbida dell'ultima volta.
Vieni a raccontarci come ti senti,quando ne hai voglia e come ti senti di raccontarla.....
ricordati che sei tra Amici.......
Un abbraccio a te e a tua moglie. E :incrocio :incrocio :incrocio per domani.
Manuela


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MessaggioInviato: 2 apr 2014, 19:39 
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Ciao Nico!! :)

Ho seguito la tua vicenda anche se non ti ho ancora scritto.

Non so aiutarti per quanto riguarda i centri specializzati ma senz'altro che ne sa più di me interverrà.
Ti faccio mille incroci per domani e ti mando tanti pensieri positivi!
Forza, non ti abbattere e se ci sarà da combattere una guerra vedrai che tirerai fuori gli artigli!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

______________________________

" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."


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MessaggioInviato: 3 apr 2014, 0:59 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4305
Anche Pavia Nicola sembra sia un centro di eccellenza ma...in tutta onestà, credo che ogni grande città abbia le capacità di cura adatte al tuo caso. Oramai i centri sono tutti interconnessi fra loro e si scambiano continuamente dati. Certo, sceglierne uno che offra la più ampia gamma di trattamenti ad oggi disponibili può essere un'aiuto ma, posso sempre "spostarti" all'occorenza :wink: . Oltretutto mi sfugge quale sia la tua zona e quindi non sò darti qualche possibile suggerimento utile.

Da quanto dici, mi sembra tuttavia di capire che stiamo parlando ancora di una diagnosi non certa al 100%. Ti consiglierei quindi, anche se comprendo appieno quanto questo sia difficile, di anteporre lo svago e la serenità alla preoccupazione. Fortunatamente hai una compagna, goditela :mrgreen: . Fai " l'ammalato " in modo scherzoso, sfrutta la tua condizione per trarne divertimento e complicità fra voi, ridici sù. RIDICI SU' Nico! :clap . Fidati quando ti dico che esorcizzare la paura rendendo l'infame più piccolo di quanto sia aiuta tantissimo, ti mette nella condizione di guardarlo dall'alto della tua forza e di viverlo come una sfida che la vita ti impone non per punirti, ma per migliorarti :wink: .
Vivi pienamente questo tempo e caricati come un reattore Nucleare per essere pronto alla battaglia! :rido:

L'ansia e le preoccupazioni non ti aiuteranno mai, la voglia di vivere ed i sorrisi si'. Cercali dovunque puoi e traine tutta la forza che puoi.

Ti vogliamo meno budino e più Goldrake...avantiiiii...marsh! :corna:

E condiamo il tutto con una bella spruzzata di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

che lo sappiamo, non guasta mai :wink:


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Nico, incrocio per te :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio tienici aggiornati, mi raccomando.

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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
I più in voga sono:
Pavia San Matteo
Milano Istituto tumori, che hai già citato tu
Milano Istituto Europeo di Oncologia (quello del Prof. Veronesi, per intenderci. Molto funzionale)
Milano Humanitas
Tieni presente, come ti hanno già scritto altri amici, che i protocolli di cura sono pressoché uguali ovunque.
In alcuni ospedali sono in corso protocolli sperimentali ai quali si può essere ammessi solo volontariamente.
Per la zona di Roma ve ne sono altri altrettanto validi, devi solo informarci di che regione sei.
Hai scritto " celluleT". Ma hai già avuto qualche referto?
Ciao.


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nonno gamy, credo che abbia scritto che è di salerno.... :-D

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ho letto adesso tutta la tua storia, perche' dici che gli ana positivi a che titolo poi? non sono di una malattia autoimmune? potrebbe essere invece proprio quella hai fatto gli ena? le proteine nel sangue e nelle urine possono riferirsi a qualche cosa del genere ciao spero che tutto vada per il meglio


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scusa mi devo essere persa un pezzo non avevo capito che hai una quasi diagnosi
, se posso anche io consigliarti anche se non e' facile , visto che pure io faccio diagnosi a tutta la mia famiglia marito figlia leggendo su internet so benissimo come si sta male, cerca di evitare, un saluto e un in bocca al lupo


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si mette male compagni di forum, parlando con ematologa in attesa dei risultati previsti per mercoledi' mi ha detto, a voce bassa, se proprio dovesse pensare a qualcosa penserebbe ad AITL che è una bruttissima bestia e questo per alcuni indicatori dei risultati della volta scorsa sull'autoimmunità.
Ma che c.....o sfortuna nella sfortuna e perdonatemi lo sfogo.
Mi serve davvero il vs. aiuto ma davvero, io sono campano e nel reparto in cui sto andando penso non ne abbiano mai visto uno.
Urgono consigli, IRCCS ad esempio come si fa a farsi seguire da loro? Come si fa a farsi seguire in ospedale di altra città? devo semplicemente chiamare e prenotare visita o fare chiedere day hospital, sono in panne.


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Ciao Nico, io penso che prima di allarmarsi eccessivamente, aspetterei i risultati degli esami. E trovo poco professionale da parte della dottoressa ipotizzare diagnosi senza una conferma degli esami e soprattutto senza un riscontro istologico. Te lo dico per esperienza personale, nessun medico si è mai permesso di ipotizzare diagnosi senza prima avere tutto il quadro completo....e ti assicuro che nel mio caso di cose che non quadravano ce n'erano e continuano ad esserci....tant'è che ormai credo di essere una centrale nucleare per tutte le tac e pet che mi hanno fatto fare (e mai su mia richiesta), ma nonostante esami (anemia importante e anche altri valori indicativi altini), midollo strano (iperplasia eosinofili....e altro..che nn sto qui a scrivere)....linfoadenopatia....milza ingrossata.....sintomi quali febbricola, sudorazioni notturne.....biopsia NEGATIVA (anzi 2 biopsie negative :) ). Quindi.....aspetta i risultati e poi se e solo se dovessero confermare che qualcosa non va, si penserà al da farsi.

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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 11:19 
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ciao Nico.Hai ragione ad essere sconvolto.
Io sono molto perplessa:prima ti trattano da persona ipocondriaca ,POI questa dottoressa ti spara una diagnosi (su un linfoma che credo essere rarissimo,ma questo non vuol dir niente) ti spara ,ripeto,una diagnosi non avendo ancora in mano gli esiti delle analisi che arrivano mercoledi'. Se non mi sbaglio,credo anche che serva una biopsia per certificare questo tipo di linfoma.Come si fa a dirlo a bassa voce,senza nessuna certezza?Io non lo trovo serio e nemmeno professionale.
Basterebbe questo per sentire un'altra opinione.
Nonno gamy ti aveva gia' dato un elenco degli ospedali.
Se cerchi nella sezione della AIL ci sono le schede di tutti gli ospedali che trattano malattie ematologiche.Con i numeri di telefono.Anche qui sul forum ci sono.
Credo proprio che,quando avrai tutti i tuoi esami mercoledi' prossimo e la diagnosi CERTA del tuo ospedale......tu ,con tutto ,possa prenotare telefonicamente un altro consulto.
Io lo farei senz'altro......
Stai con noi, forza....piano piano ce la farai.
Un abbraccio.
Manu


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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 11:29 
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Grazie Manu, sai cosa è che tale infame ha delle particolarità uniche che avevo notato sui risultati e poi non credere sia cosi' raro anzi......è il 20% di quelli a cellule T. E quindi quando ho detto ma questi risultati a me fanno pensare a ........ lei prima mi ha fatto tutta la trafila del percorso diagnostico ecc.ecc. e poi ha come annuito. Manu i medici, sopratutto i giovani che hanno intuito, ci arrivano ed io che sono attento a tutto ed ogni minimo dettaglio ci avevo già pensato. Cmq ho inviato email a IRCCS e mi hanno risposto dopo soli 5 minuti rendendosi disponibili ad una visita urgente quando voglio. Che dio benedica le eccellenze italiane. Cmq fino alla fine io ci spero di entrare tra i falsi allarmi. Se qualcuno ha altri consigli su centri son ben accetti.


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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 12:12 
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Per favore, ni spieghi come hai fatto a determinare le cellule "T"?
Grazie.


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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 12:18 
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Ciao Nico, io non credo che una dottoressa possa dirti cos'hai senza avere degli esami reali in mano. Se lo avesse fatto la trovo poco professionale, oppure ha in mano già buoni referti.
Una delle mie tante dottoresse mi ha detto che spesso è difficile diagnosticare un linfoma, quindi mi domando come fanno a dirti pure il tipo di linfoma che avresti senza una biopsia.
Poi per carità io non sono un medico...e non conosco tante cose, mi baso sulla mia esperienza ospedaliera.
Per quanto riguarda i centri d'eccellenza posso dirti che l'Italia è piena, ma sicuramente non per un tipo di malattia specifico. Cioè troverai centri ematologici d'eccellenza dove ci sono ematologi esperti per i linfomi e altri per le leucemie e poi i trapiantologi ecc.
Ripeto che sono giovane, non sono un medico e mi baso sulle notizie che ho avuto in questi anni, senza affidarmi ad internet ma ai medici veri e professionali!
Io aspetterei i risultati di tutte le analisi che hai già fatto e se il centro non ti soddisfa allora è tuo diritto avere altri pareri


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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 13:27 
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Ciao Nonno G., a me due cose hanno fatto pensare e penso siano le stesse a cui ha pensato la dr.ssa e cioè:
Il rapporto cd4/cd8 su sangue periferico basso che rappresenta la maggioranza di cellule T suppressor su quelle T Helper;
La presenza di immunocomplessi circolanti ed autoanticorpi elevati;
Tutto qui.
Ne approfitto consigli su centri?
un caro saluto


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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 16:38 
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scusami nico, ma secondo me non funziona cosi'....tu che suggerisci alla dottoressa che hai di fronte quello che potrebbe essere....e lei che annuisce....e il tutto senza avere gli esami davanti ? ma stiamo scherzando ? ma siamo in un ospedale o alla "ghigliottina" di carlo conti ?guarda, mi dispiace scrivere quello che scrivo, ma qui si sta sviando troppo la realta'....attendo fiduciosa, dico FIDUCIOSA , l'esito degli esami. e tifo per te, sempre.

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MessaggioInviato: 4 apr 2014, 17:15 
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Come sempre ignorerai quello che ti scrivo o hanno scritto altri che la pensano come me, mentre rispondi a chi "un po' " ti da ragione, in termini tecnici "collude con te"! Premetto subito che non sono un medico e di certo non mi permetterei di dirti che devi lasciare perdere i controlli o altro, perchè se stai male è giusto capire il perchè, ma il tuo atteggiamento non è sbagliato...di più!!! Ma secondo te come si sente un medico con una persona davanti che addirittura gli ipotizza diagnosi, tipologie, stadi, gravità....come si sente? Più che annuire....credo gli sia preso un colpo nel sentire un paziente che invece di affidarsi al medico (che ha studiato per questo!!!) gli suggerisce diagnosi e tra l'altro senza dati certi, ma solo per qualche valore un pò alterato, che potrebbe dipendere da milioni di cause (pure una cosa banalissima!).....tutte le volte che chiedi di un buon centro, penso sempre "si, un buon centro di salute mentale". Scusami, ma davvero.....finchè non hai una diagnosi certa, ma fatta dai medici, cerca di chiudere internet, pubmed, ecc ecc.....non sei medico e non sai come vanno letti certi esami, che seppur alterati possono significare tutto e niente, ma chi ha studiato sa come leggerli e dargli il significato corretto.

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MessaggioInviato: 5 apr 2014, 9:52 
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Vale77 ha scritto:
Ciao Nico, io penso che prima di allarmarsi eccessivamente, aspetterei i risultati degli esami. E trovo poco professionale da parte della dottoressa ipotizzare diagnosi senza una conferma degli esami e soprattutto senza un riscontro istologico. Te lo dico per esperienza personale, nessun medico si è mai permesso di ipotizzare diagnosi senza prima avere tutto il quadro completo....e ti assicuro che nel mio caso di cose che non quadravano ce n'erano e continuano ad esserci....tant'è che ormai credo di essere una centrale nucleare per tutte le tac e pet che mi hanno fatto fare (e mai su mia richiesta), ma nonostante esami (anemia importante e anche altri valori indicativi altini), midollo strano (iperplasia eosinofili....e altro..che nn sto qui a scrivere)....linfoadenopatia....milza ingrossata.....sintomi quali febbricola, sudorazioni notturne.....biopsia NEGATIVA (anzi 2 biopsie negative :) ). Quindi.....aspetta i risultati e poi se e solo se dovessero confermare che qualcosa non va, si penserà al da farsi.

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Sono assolutamente d'accordo: per quello che può valere la mia esperienza, un cialtrone di supermegaluminare (che andasse a caghèr) dell'ospedale di Pescara mi aveva diagnosticato un timoma solo guardando la tac, senza nemmeno aspettare la biopsia, e aveva praticamente già prenotato la sala operatoria. Dopo gli esisti dalla biopsia si è defilato, lasciando all'ultimo dell'ultimo dei suoi galoppini l'incarico di spiegarmi la patologia e darmi in carico al nuovo medico.


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MessaggioInviato: 5 apr 2014, 20:41 
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grande Marchino, chiunque tu sia, quando vogliono fare i dottor House della situazione, che vadano a......

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MessaggioInviato: 8 apr 2014, 18:42 
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ehi Nico,domani e' mercoledi:FINALMENTE gli esiti: non l'ho dimenticato!
Come stai? Ansia sotto controllo?
Passa per un salutino......ma ,almeno ,passa domani.....
:incrocio :incrocio :incrocio
Manuela


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MessaggioInviato: 8 apr 2014, 19:45 
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Ciao Manu, ciao a tutti....vi leggo in disparte ogni giorno anche per non alimentare discussioni.
Che dirti va.......stanotte forti dolori addominali e stamane sono stato a fare ecografia.
Sul referto c'è scritto ecografia addome superiore normale ecc.ecc.
Fatto sta che ho lo stomaco che fa rumore tutto il giorno e la notte e l'addome dolorante. Va a capire.
Domani giorno ritiro risultati come già ricordavi e giovedi' visita. Oggi sono stato abbastanza tranquillo ed ho lavorato tanto. Ogni tanto mi prende tachicardia ma non so se è un fatto ansioso o cosa. cmq oggi davvero tranquillo e sereno.
A voi come va?
un caro saluto
se lo sentite salutatemi il buon Sergio
ps domattina me ne scendo al lavoro con la mia harley ne ho proprio voglia e mi farà stare meglio in attesa dei risultati


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MessaggioInviato: 8 apr 2014, 19:55 
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sono felice di sentirti un pò più sereno, incroci per te per domani :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 9 apr 2014, 22:01 
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Nico....allora.....aspettiamo domani.
Ho capito che non vuoi dare nessun "anticipo".
Non so come leggere questa ...."mancanza di aggiornamento".
Ma ....spero di leggerTi domani..........
Nel frattempo,mischio :incrocio :incrocio :incrocio e
kissing di incoraggiamento....
Manuela


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 3:09 
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Aspettando incrociamo...

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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 5:33 
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buongiorno a tutti, dall'orario capirete che è stata una notte un po' insonne,
bene ieri ritirato gli esami, tutto normale tranne emocromo dal quale si evince un peggioramento nella distribuzione dei globuli bianchi con i neutrofili che continuano a crescere. Non so che pensare o meglio forse lo so ma preferisco non pensarci. Stamane visita ematologia e si vedrà cosa fare e come procedere. Sono solo un po' stanco di questi 3 mesi di sofferenza mentale. tutto qui
un caro saluto a tutti, vi tengo aggiornati e grazie ancora


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 16:51 
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Prima del piccolo aggiornamento un saluto al combattivo Sergio che stamane, inaspettatamente, mi ha scritto e non vi dico il piacere di trovare la sua email tra quelle di lavoro. L'ho riletta più volte, Grazie di cuore Sergio e grazie per gli insegnamenti e sopratutto sei una persona che sa come prendere le altre.
Veniamo a noi, mentre io ero giu' di morale e stanco tanto è vero che mi sono fatto accompagnare quasi mi scocciavo di andare aspettandomi altri rinvii ebla bla bla, stamane la dr.ssa inaspettatamente era proprio agguerrita, si è vista tutti gli esami degli ultimi tre mesi, mi ha visitato a lungo e mi fa: qua qualcosa ci prende in giro e ci sta facendo perdere tempo quindi andiamo al dunque, lunedi' prelievo ed esami particolari pronti pero' tra un mesetto ( penso sia un altro tipo di fenotipo perchè mi ha detto che si vedono eventuali difetti ecc.ecc. e mi ha sottolineato che non si fida di quelli che mi hanno fatto a malattie infettive ma si fida solo del suo emo-patologo) che esami saranno voi che siete esperti? Davvero ci vuole cosi' tanto tempo o posso provare a sollecitare molto garbatamente visto che in reparto ho diversi amici? poi mi ha prescritto tac e pet e mi fa: cerchiamo di mettere la parola fine.
Sono rimasto senza parole. :clap :clap :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :beavisandbuttheadmegadrive2: :dance01: :dance01: :dance01: :dance01: Stavo quasi per tirare fuori la tromba da stadio con applauso al seguito. Prima di salutarmi mi fa tu intanto imbottisciti di valeriana pero'. Tutto qui.
Ora vista la bella giornata quasi estiva invece della valeriana giretto in moto.
un saluto a tutti come semore


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 17:02 
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CARO NICO :mrgreen:
ORA SAI CHE TI FAREI? **tizi36 **tizi36 **tizi36
TE LE MERITERESTI TUTTE MA SICCOME SONO BUONO UN **tzi42 ALLA TUA SALUTE E CERTO CHE COME MEDICO NON VALI UN CICCA .
NON E' COMPITO TUO E NON TORMENTARTI PIU CON LE TUE AUTODIAGNOSI E CHIEDI PERDONO A TUTTI QUI SUL FORUM.
UN ABBRACCIO DAL TUO AMICO SERGIO :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 17:14 
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OOOOO LA DR.SSA NON MI HA MANDATO NEI FALSI ALLARMI, ALMENO NON ANCORA, MA PENSO SI SIA ANCHE LEI SCOCCIATA DI GIRARCI INTORNO E VUOLE CONCLUDERE. SE C'E' VISTO CHE NON ESCE FUORI A MANI ALZATE LO STANA, SE NON C'E' ANDIAMO TUTTI AL MARE CON UN BAGAGLIO DI ESPERIENZA DI VITA NOTEVOLE.

QUESTO E' QUELLO CHE MI HA FATTO CAPIRE.

COMUNQUE VOGLIATE PERDONARE I MIEI STATI D'ANIMO.......CI SIETE PASSATI TUTTI DITE LA VERITA'.


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Domandona tecnica, visto che sono un personaggio allergico che preparazione fanno fare per la tac e la pet? fanno aspettare molto tempo?


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 17:25 
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ma allora non hai capito nulla?
basta domande ,altroche che allergico di piu molto di piu lo sei amico caro sanno ben loro, come, quando, e cosa fare !!!!!!!!!!!!

STOPPPPPPP FINE DEL DISCORSO.


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 17:29 
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Sergio appena finisco di ricevere allo studio ti chiamo per salutarti.Gracias


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 17:48 
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Quindi un medico ti piace ed è stimabile solo se ti dice quello che vuoi e ti prescrive gli esami che, con la tua favolosa razionalità, hai deciso fossero necessari. E poi... È odioso come ignori i commenti che ti fanno scomodo, e credo come Sergio che qui tu debba le tue scuse a molti.

Oh. Ultima cosa. Per il "ci siete passati tutti", sappi che non è vero, come ti ho già detto. Smettila di paragonarti a "tutti". Paragonare la mia esperienza e quelli di altri qui con i tuoi stati d'animo mi mette i brividi.


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MessaggioInviato: 10 apr 2014, 18:23 
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Ciao Erza, davvero non comprendo il senso delle tue parole, il ci siete passati tutti era riferito alla fase delle attese, delle paure, delle mille domande, dei tanti interrogativi , della confusione mentale e sballottolamento ospedaliero.
Mi sbaglierò ma penso che tali pensieri siano solo umani e comuni.

Mi spiace che non riesca a farmi capire, sicuramente problema mio, non sono mai stato bravo ad aprirmi con nessuno forse a causa di sofferenze dell'età adolescenziale mai affrontate che mi fanno apparire in modo sbagliato ma questa è un'altra storia.

Sai ognuno di noi è fatto in un modo e la sensibilità e la bravura delle persone è comprendere questa premessa andando al di la' delle parole e delle impressioni istintive.

Scusami se ho urtato in qualche modo la tua o altrui sensibilità, non era affatto voluto.


Tutto qui.

un saluto


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