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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: salve mi sto diagnosticando da solo
MessaggioInviato: 24 mar 2014, 7:56 
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Buongiorno a tutti voi, vi racconto brevemente la mia esperienza, da circa due mesi soffro di sudorazioni notturne senza alcun altro sintomo. Inizia una trafila presso malattie infettive perchè la prima ipotesi è sempre quella di un problema infettivo o virale. Faccio diverse visite qualche esame del sangue e mi dicono che è tutto a posto. La cosa non mi convince ed inizio a fare esami approfonditi, una marea di esami del sangue, rx torace e qualche ecografia. Tutto negativo. Continuo a monitorarmi perchè la cosa non mi convince affatto fino ad una settimana fa.
Una settimana fa ritiro altre analisi fatte di testa mia e mi danno positivo per infezione da CMV ( citomegalovirus). Ba? Chiamo l'infettivologo e mi dice hai visto si è trovata la causa.
La cosa ancora non mi convince, inizio a studiare su siti scientifici e vedo che la Igm ( proteina identificata per il CMV è in realtà espressione anche dei linfomi essendo una proteina monoclonale e puo' essere facilmente letta erroneamente dal macchinario. Faccio altri esami ed infatti scopro che la ves e pcr e linfociti sono nella norma ( se fosse stato CMV dovrebbero essere alterati). Faccio ancora altri esami, sempre di testa mia, e scopro che ho ldh a 500 quando il limite è 480. Chiamo l'infettivologo gli spiego tutto e mi dice che devo finirla di fare analisi è tutto a posto.
La mattina dopo mi reco in ospedale, pretendo di parlare con i medici che mi avevano seguito sino a quel e li convinco a farmi un day hospital ( li devo convincere io perchè per loro è tutto a posto). Mi prelevano 18 boccette di sangue, urine e mi visitano tutti i linfonodi esplorabili. Mi dicono che mi faranno sapere e che per loro è tutto a posto, gli chiedo se mi possono fare una TAC e mi dicono che non ve ne è bisogno e che sono puerile e ipocondriaco.
Aspetto stamane se non mi fanno sapere nulla vado a farmi la TAC e poi li denuncio.
Ma dico io nemmeno il sospetto, da medico, ti fai venire? Sei cosi' fermo sul tuo piedistallo che non riesci a guardare altrove?
Ora mi serve un consiglio da tutti voi. Dove abito ( Salerno) ematologia funziona da due anni e solo nel 2012 hanno fatto un primo autotrapianto sebbene il primario sia un prof universitario. Mi serve un consiglio su dove rivolgermi alla svelta avendo già perso due mesi. Avevo letto di pesaro e regina margherita roma, qualcuno puo' darmi qualche consiglio? dimenticavo a questo punto penso si tratti di nh e pertanto gradirei consigli su reparti specializzati in questo.
un saluto a tutti voi in attesa


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 9:02 
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Ma che, hai studiato medicina o sei un esperto in materia? Fai una TAC e li denunci?
A parte che con le TAC, se non hai un cancro, prima o poi ti viene. Sono una botta di radiazioni allucinante, e c'è un motivo se non la fanno fare se non sotto forti sospetti. Fosse per me, ti indicherei uno psicologo invece di un "centro specializzato in lnh". Hai pure già deciso il tipo di linfoma... :-|

Io mi sono curata in un ospedale che nemmeno li faceva, gli autotrapianti. Le visite le ho fatte in centri privati, in pronto soccorso, da amici. Eppure, guarda un po', nessuno di loro era un guru dei linfomi ma alla TAC mi ci hanno spedito tutti, uno dietro l'altro.

Ma davvero, non credo nemmeno a ciò che leggo, "denuncio". Non far perdere tempo a chi fa il suo lavoro, te ne prego. Se hai dubbi così forti, aspetta qualche mese e rifai esami del sangue, urine ed ecografia. Lascia perdere il rancore ed i dubbi basati su "qualcosa letto su siti scientifici". Non siamo medici. Non sei medico.

Se hai così l'ansia di dover andare in un grande centro, di fronte ad un super 'guru'... Fai pure. Forse serve a tranquillizarti. Ma cosa farai quando anche loro ti diranno che è tutto ok?


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 9:11 
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Ciao Erza buongiorno, non sono un medico anche se mi ha sempre appassionato la materia.
Sai quando vedi che un medico ti risponde togli qualche coperta se sudi e tu stai li a dirgli che è un mese che ti svegli durante la notte inzuppato qualche dubbio ti viene.
Basta dare un'occhiata sul forum per rendersi conto della superficialità nella diagnostica preventiva e tempestiva. Certo sei va al ps in condizioni pessime gli fai venire qualche dubbio e quindi indagano.
Guarda ad esempio la storia di Stefanoc2612 o tante altre.
Non voglio essere un medico ne ho la presunzione di esserlo ma penso che chi ha fatto quel giuramento debba esserlo sul serio. Un medico deve ascoltare chi gli sta davanti ed avere una visione a 360° ed essere intuitivo e scrupoloso. Ne va della vita delle persone.
Non sono mai stato ipocondriaco avendo subito anche interventi seri senza pensarci una volta.
comunque un caro saluto


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 9:30 
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Ciao Nico, sono la mamma di Alice, in cura per un LH.
Da una parte ti apprezzo molto per la tua solerzia e determinazione per capire la tua situazione ( ad Alice avevano detto che aveva la sarcoidosi e non volevano fare nemmeno la biopsia al linfonodo e ha dovuto insistere per averla), ma dall'altra un pò concordo con Erza, addirittura hai già capito che si tratta di un LNH.
Mi sembra tutto un pò esagerato da parte tua, anche in base ai pochi elementi che hai per valutare il tutto.
ASpetta di sentire gli ematologi. Un mese in più o in meno nelle malattie ematologiche ( a fronte dei pochissimi tuoi elementi di valutazione è azzardato proprio ), non cambiano la vita.
Fai bene a essere vigile, ma fatti seguire da loro.
Lilla

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 9:50 
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Grazie per la comprensione dello stato d'animo sopratutto perchè ci sei passata e sei uno dei tanti esempi.
Sai perchè vado oltre anche sulla tipologia? Basta andare su google e mettere in inglese le ricerche che vuoi fare. Vai su siti tipo pubmed ecc.ecc. e vedi le differenze. Nel linfoma H troverai quasi sempre ves e pcr alterate ed una leucopenia. Nel linfoma NH invece trovi ves e pcr normali mentre trovi ldh alterato ( più sale più è in progressione) e neutrofilia.
Aggiungi a questo che non ho alcun linfonodo esplorabile palpabile e con poco ragionamento puoi arrivare a dire se fosse sarebbe NH che puo' essere extranodale.
Come vedi preferisco ancora usare se fosse per onestà intellettuale.
Avevo chiesto in ospedale di chiedere un parere ematologo visto che il reparto è due piano sopra di quello malattie infettive ma mi è stato risposto di stare calmo.
Ma adesso, considerata la persistenza dei sintomi e di quello che sta venendo fuori dagli esami che io, sottolineo io, sto monitorando mi sono un po' scocciato.
Pare comprensibile no?
Sapere di dover lottare contro un nemico che conosci va bene ma restare nel limbo per due mesi poi diventa logorante.
Attendo ancora un paio di giorni che mi facciano sapere poi continuo per la mia strada. ne va della mia salute.
grazie di tutto


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 10:00 
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NIco, mia figlia con un LH aveva l'LDH alterato...
Facci sapere.
Ciao

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 10:05 
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Certo che vi faccio sapere, il problema che con un ematologo non mi ci hanno fatto parlare ne lo hanno interpellato. Sono ancora a malattie infettive perchè secondo loro è CMV. Chiedevo qualche consiglio proprio su di un ematologo privato da cui andare, magari pratico ed intiuitivo e che non mi faccia ricominciare tutto da capo.


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 11:03 
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Comunque volevo scusarmi dell'irruenza di alcuni tratti del messaggio iniziale, purtroppo la testa non ne puo' piu'. Tutti voi ci siete passati in momenti di incertezza , confusione e conoscete le reazioni istintive che si possono avere.
Tutto qui, scusatemi ancora se sono stato indelicato ed egocentrico


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 11:06 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
La sudorazione notturna c'è. OK, può essere uno dei tanti sintomi del linfoma, ma da solo non ci dice nulla!
LDH 500 contro 480. Preoccuparsi di un tale valore è assurdo, non ha senso. Fosse 1000....
Piuttosto, ti consiglio di inserire tra i tuoi esami la "Beta 2 Microglobuline" ed anche l'elettroforesi delle siero proteine dove il medico valuterà la curva Gamma.
Determinare già di avere un LH è veramente eccessivo.
Cerca di mantenerti sereno.
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 11:25 
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grazie infinitamente nonno g.
come dicevo sopra mi hanno prelevato 18 provette di sangue ed immagino che ora si sveglino a verificare tutto.
è difficile stare sereni, sopratutto se consideri che son due mesi che ballo tra laboratori, ospedale ecc.ecc e senza risposte definitive e con la sintomatologia che persiste.
Ci proverò me lo dice anche mia moglie anche perchè mi sto isolando da tutto e tutti e questo è brutto.
con ldh a 1000 penso mi sarebbe venuto già un infarto solo a vederlo dopo due mesi di stress da attesa.
puo' arrivare davvero a tanto?


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 11:40 
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Una differenza di 20 nel LDH non è molto. Ad esempio, a quanto so la PCR dovrebbe essere sotto 10, la mia era 129. La VES dovrebbe essere ~10. La mia era 120... I valori sballati sono ben altri :P
Poi il mio LDH è sempre stato perfetto prima delle cure, si è alzato solo dopo...


Ultima modifica di Erza il 24 mar 2014, 13:14, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 11:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
LDH non è derimente.
In molti di noi, compreso il sottoscritto, è al contrario: sotto il minimo! Non ho mai superato 250 mi pare. Ti confermo che una variazione così piccola non è importante.
La serenità della tua famiglia è importante quanto la tua. Non rischiare di mandare tutto a catafascio senza motivo.
Intanto, se mai dovessi aver ragione tu, tutto cambierebbe ed impareresti a combattere con vigore e determinazione con l'aiuto di chi ti vuol bene.
Diventeresti, da quel "tremacoda" :mrgreen: che sei adesso, un guerriero ferocissimo! :clap
E adesso un po di :incrocio :corna: :superinc: :incro: :buonFO: anche per te.


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 15:47 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=3743
Ciao Nico, scusa ma ti stai curando per CMV?
Ti è stato diagnosticato e penso ti abbiano dato una cura.
Mia nipote, alcuni anni fa aveva il CMV ed è stata ricoverata per curarsi perchè le aveva dato un sacco di problemi.
Riguardo al linfoma, io ho avuto un lnh, mai avuto sudorazioni, solo febbre molto alta, linfonodi ingrossati, ma dopo un mese di febbre, ldh a posto, perciò vedi che ogni caso è diverso.
E' già difficile a volte per i medici fare diagnosi, figurati per noi!
Comunque ti mando un po' di incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio Chiara


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 16:04 
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Casetta: viewtopic.php?t=4250
Ciao Nico,
la mia storia è completamente al contrario della tua...sono partiti in quarta (i medici) con ecografie (a proposito ne hai fatte? sono meno invasive delle TAC) poi la tac, il ricovero ...tutti gli esami erano a favore del linfoma, poi la biopsia...e il linfoma non c'era proprio. Mi hanno trovato una malattia infettiva che adesso sto curando.
Ti auguro di trovare un medico che ti dia fiducia e dopo esserti affidato a lui ti auguro di scoprire che non hai l'infame.
Ho sempre avuto un rapporto conflittuale con i medici ma se trovi quello giusto, è un'altra cosa.
Auguri e tanti incroci.


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 17:19 
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Intanto grazie a tutti dell'interessamento cerco di rispondere con ordine, non mi hanno dato nessuna cura per il CMV, stanno facendo altre analisi anche perchè ho fatto io quelle degli anticorpi Igm ( di solito sono anticorpi presenti nelle prime fasi delle infezioni virali poi scompaiono) e risultano positivi per CMV. In ospedale mi avevano liquidato dicendo che non avevo alcuna infezione dopo avermi visitato una paio di volte nel giro di un mese e fatto solo analisi hiv-hcv-epatiti ed emocromo e tiroide per un mese. Ritornato in ospedale con i risultati delle analisi che avevo fatto io ho chiesto che approfondissero la cosa ed ora devono fare la ricerca del DNA virale dopo mia sollecitazione. Ho chiesto io di approfondire perchè la proteina dell'anticorpo Igm è presente su tutta una serie di molecole e puo' essere confusa con quelle di altre malattie ( vedete il caso di stefanoc2612). E poi il dubbio mi è venuto, in ospedale a nessuno è venuto, perchè altri valori erano incoerenti tipo ldh alto e ves e pcr bassi quando in caso di cmv dovrebbe essere al contrario. Ho fatto rx torace ed ecografia addome e collo risultate negative.
Vorrei solo trovare una spiegazione perchè i dubbi uccidono e vorrei la trovassero per la mia salute.
a quanti di voi è capitato di avere diagnosi varie prima? forse a tutti o quasi. Io so che sono due mesi che ho un problema oggettivo ed ad oggi non ho risposte.
ps siete meravigliosi.


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 18:49 
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ciao Nico.sono pipolitas. hai la mia comprensione per quello che riguarda le tue paure e l'angoscia che ci sia qualcosa di poco chiaro, ma sono d'accordo con Erza , nonno Gamy e gli altri amici che ti hanno risposto. gran brutta bestia il computer. specie quando davanti al monitor c'è qualcuno che cerca di farsi un'autodiagnosi mettendo insieme sintomi , paure e cercando nei siti piu' svariati una storia che possa somigliare alla tua, giusto per trarre le conclusioni. ma sono LE TUE CONCLUSIONI. affidati con serenita' ai medici che ti hanno in cura. attendi i risultati delle 18 fialette che ti hanno prelevato .e se ti dicono di stare tranquillo, fallo. se soffri di iperidrosi notturna potresti avere la glicemia alta, penso che sia la causa piu' probabile. oltretutto puo' provocare anche agitazione durante il sonno.potresti essere iperteso : l'ipertensione porta sudorazione notturna. e poi, ultima cosa da non sottovalutare: potresti essere stressato. e credo che questo si avvicini molto al tuo caso. nonno Gamy ha detto una cosa secondo me molto giusta ( nonno Gamy, ti adoro !!!!): fatti fare un'elettroforesi delle sieroproteine, e li' il grafico ti dira' se c'è qualcosa che non va, ancora prima dei valori. ma puo' darsi che il tuo medico te l'abbia gia' fatta e che faccia parte di una di quelle 18 provette. ma ti prego, non fasciarti la testa. non è rotta!!! ti abbraccio con tenerezza, potresti essere mio figlio. doct ps perche' vuoi fare la tac ?

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Siete FANTASTICI
non aggiungo altro. :cool:


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***tizi48 **nooonnn
ahi ahi ahi abbandona Internet e l'autodiagnosi Nico....te lo dico con affetto,ma con la consapevolezza che anch'io ci sto,sul pc, 2 0re al giorno a cercare risposte per la patologia di mio marito LLC stadio iniziale...quindi " predico bene-ma razzolo male"
come dice un proverbio delle mie parti!!!
Benvenuto nel forum,intanto, che penso che avra' il pregio per te di potere scaricare tutta l'ansia che hai accumulato.Sudare tanto ,di notte,ne puo' essere una causa.
Ti scrivo anch'io ,come hanno fatto gli altri amici ,e ti dico la nostra esperienza per LDH alto,
superiore di 20 al valore di range piu' alto.
Il nostro ematologo ci ha detto su precisa richiesta:" macche' alto!!! e' l'effetto della centralizzazione dei laboratori di analisi.Si allunga anche di poco,il tempo di attesa per effettuare l'analisi e quindi e' la sedimentazione che altera l'analisi.CERTO se fosse 900,gli prestereì attenzione,ma cosi'....!!!! "
Detto questo,e' giusto che tu vada a fondo come fai,per dare risposta alle tue paure,
ma come dice Erza ,i medici lo sanno fare il loro lavoro...18 provette !!! vedrai che una risposta te la daranno!
Nel frattempo,non logorarti troppo,perche' se, come ti auguro,sara' un "falso allarme",
sara' difficile riprendersi da tutto questo stress.
Un abbraccio.....buona serata.
Manuela


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MessaggioInviato: 24 mar 2014, 21:45 
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Dopo aver letto l'ultimo post e la sana risata che ne è uscita ricambio e per sdrammatizzare.......quando sono andato venerdi in ospedale mi chiama un'infermiera e vedo che ha il contenitore delle provette in mano cioè proprio il pacco da aprire, mi fa accomodare su di una bella poltrona e mi attacca un catetere. Già li penso addirittura come sono delicati per fare meno male non usano le siringhe. Inizia a riempire la prima poi la seconda la terza e penso vabbè ha finito......ed invece continua :oops: ....arrivata alla settima - ottava dico guardi che non devo fare una donazione. Lei mi risponde il dottore le ha ordinato tante cose.....comunque dal pacco di 20 ne lascia vuote due poi mi guarda e dice si sente bene? Ed io perchè? Faccia una cosa non si alzi stia un po qua seduto.....in pratica avevo metà viso pallido e metà viso rosso tendente al viola. Come è strana la mente. Cmq poi mi accompagna in bagno e mi da tre contenitori per le urine da dividere poi in mini contenitori di colore diverso. Ed io ma qui fate tutto in quantità industriali :mrgreen:

ps grazie ancora
ppss ma qualcuno sa a che serve esame sotto-popolazione linfocitaria su striscio. Perchè oltre alle provette mi ha anche punto le dita delle mano per prendersi qualche goccia.


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nico, l'esame al dito è lo striscio di sangue periferico, per vedere come è la composizione dei linfociti e la tipizzazione citofluorimetrica di essi. l'avevo fatto anch'io giusto per sapere come erano suddivisi i miei globuletti bianchi...è un esame importantissimo perchè evidenzia le percentuali dei linfociti e la loro suddivisione. questo per quello che ne so io.a me erano risultati cd5 cd19 cd23 che erano i marcatori della mia patologia. non riesco ad essere piu' chiara perchè non sono un medico :(

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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 10:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
E' probabile che qualche provetta di sangue periferico serva per l' "Analisi molecolare" con la quale si determinano se c'è policlonalità dei "bcl2" ed altre importanti notizie.
(Patrizia, sei bravissima, la stima è reciproca!).


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Ciano nonno g. Cosa esprime questa bi.....? Te lo chiedo perché dovevano darmi i risultati oggi ed invece mi hanno detto che devo attendere altri 30 gg. Immagino che davvero ci siano problemi a questo punto come avevo sospettato. Sempre grazie a tutti.


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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 12:12 
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Casetta: viewtopic.php?f=95&t=3068
Se ci fossero problemi non aspettano 30 gg
Non capisco come fai a farti una diagnosi da solo non essendo medico e soprattutto pure il tipo di linfoma...complimenti!
Devi sapere che spesso non è facile diagnosticare un linfoma e che ogni caso è a sè.
già in molti ti hanno scritto le loro esperienze...io avevo esami quasi perfetti eppure ho avuto un LH e non un LNH (mi baso su ciò che hai detto). Le sudorazioni notturne come sono? da doverti cambiare e sostituire lenzuola?
poi vorrei dirti anche che non è detto che se hai un linfoma devi arrivare a fare un trapianto...quindi puoi rivolgerti ad ogni reparto ematologico; poi se non ti fidi puoi sempre cambiare e sentire ovviamente più pareri e scegliere.
Altra cosa: nella maggior parte dei casi si tratta di un virus e a te è stato diagnosticato il citomegalovirus o sbaglio?
Se per scrupolo vuoi approfondire ti consiglio di aspettare tutti gli esiti che ti mancano, far passare un pò di tempo in modo che il virus rientri e poi ripetere gli esami del sangue, senza essere precipitosi con tac o altro.


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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 13:25 
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Premetto che non voglio essere ne indelicato o altro con la mia ansia sopratutto verso di voi che date un supporto notevole a chi ne ha certamente bisogno. Cercavo solo un supporto visto che sono due mesi che non ci sto capendo nulla e fisicamente non mi sento bene. Ho iniziato con una settimana a dormire con asciugamano accanto al letto tanto che sudavo dalla testa ai piedi. Poi tale fenomeno è diminuito ed ora sudo solo in petto. Mai successo prima in vita mia. Poi ho altre cose strane tipo la bocca che mi brucia e lo stomaco strano. I medici mi hanno sin ora liquidato con estrema facilità ma io continuo ad avere tali problemi ed ogni santa notte alle 3-4 mi sveglio sudato. E poi ora so dono messe ste analisi strane, ldh alto e con sti neutrofili alti. Prima di due mesi fa non sapevo nulla e forse sarebbe meglio che continuassi ad ignorare a questo punto tanto se vqualcosa deve essere prima o poi sarà eclatante immagino. A quel punto si vede. Perdonatemi ancora. Non chiamo nemmeno più al day hospital forse avete ragione se mi vogliono mo cercano loro. Un caro saluto a tutti


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nico77 ha scritto:
Premetto che non voglio essere ne indelicato o altro con la mia ansia sopratutto verso di voi che date un supporto notevole a chi ne ha certamente bisogno. Cercavo solo un supporto visto che sono due mesi che non ci sto capendo nulla e fisicamente non mi sento bene. Ho iniziato con una settimana a dormire con asciugamano accanto al letto tanto che sudavo dalla testa ai piedi. Poi tale fenomeno è diminuito ed ora sudo solo in petto. Mai successo prima in vita mia. Poi ho altre cose strane tipo la bocca che mi brucia e lo stomaco strano. I medici mi hanno sin ora liquidato con estrema facilità ma io continuo ad avere tali problemi ed ogni santa notte alle 3-4 mi sveglio sudato. E poi ora so dono messe ste analisi strane, ldh alto e con sti neutrofili alti. Prima di due mesi fa non sapevo nulla e forse sarebbe meglio che continuassi ad ignorare a questo punto tanto se vqualcosa deve essere prima o poi sarà eclatante immagino. A quel punto si vede. Perdonatemi ancora. Non chiamo nemmeno più al day hospital forse avete ragione se mi vogliono mo cercano loro. Un caro saluto a tutti



nico77, la serenità é fondamentale. STAI SERENO :-D . Comprendo appieno tutte le ansie che provi, anche perché comprendo che avere un certo tipo di sintomatologia spinge nel fomentare il panico.

Però, c'e' un però: Considera che in questi casi la componente psichica gioca un ruolo fondamentale. Io, quattro anni fà, ho seguito mio Padre lungo un calvario di 5 anni attraverso due diversi cancri e quindi, sò bene (purtroppo) di cosa parlo.
Ci sono delle occasioni, dei momenti, nei quali persino una persona sana manifesta dei sintomi che poi si dimostrano essere frutto unicamente della sua stessa ansia.
Purtroppo la nostra mente talvolta ci tira davvero dei colpi mancini, creando degli spettri che si ripercuoto poi nella realtà fisica del nostro corpo pur senza avere noi in effetti, quanto dovrebbe generarli.

Fidati dei medici, lascia perdere Internet (il quale in questi casi é unicamente un ricettacolo di ansie) e ascolta quei consigli di chi, qui', ha già avuto a che fare con l'infame :) .
Vivi serenamente la tua vita e segui con attenzione gli sviluppi che i medici di volta in volta ti renderanno noti.
Io per te incrocio le dita. Magari il tutto non é davvero sintomo di Linfoma e si risolverà molto più semplicemente.

Dai! :campione:


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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 14:24 
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concordo pienamente con Matteo ( a proposito, ciao matteo, ho letto la tua storia , sei un mito per come la gestisci). la tranquillita' e la serenita' stimolano il sistema immunitario a lavorare meglio. nico, lo so, è difficile, ma non pensare al peggio. pensa al meglio, invece. e poi ho sempre sostenuto che un dottorucolo ultimo arrivato puo' essere molto piu' efficace di un medicone sapientone che ha fama e onori. quindi fidati di chi ti ha in cura. ma devi promettere che se non risultera' niente di tutto quello che temi, farai un salto dal tuo medico di famiglia che possa darti qualcosa per stare tranquillo. a presto!!!!

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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 14:39 
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Grazie Pipolitas, in realtà mi aveva già dato delle gocce da prendere ma mi portano una specie di parestesie tipo piccole punture sulla pelle ( non so se sia dovuto alle gocce o è un altro sintomo ed è meglio non pensarci).
Penso il tuo nome sia Patrizia giusto?
Vedo che sei abbastanza esperta probabilmente sulla tua pelle, posso chiederti dallo striscio se si vede tutto? Cioè se esce negativo è una certezza che non ci sia niente? Da quanto ho capito serve a contare i linfociti o sbaglio? Perchè nonno G. parlava di analisi molecolare forse è quella che devono fare ora e ci vuole tempo. Ma dallo striscio si vede già tutto o si ha una certezza se negativo?
Grazie ancora
ps matteo è sicuramente un personaggio da serenità agli altri, come tutti vi, nonostante il primo impatto.


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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 15:04 
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ciao,come stai? non preoccuparti per la lungaggine degli esiti....non e' una certezza che "c'e' qualcosa che non va' ".......dipende anche se eseguono le analisi nel loro laboratorio o si affidano a un laboratorio esterno.
Alcune analisi sono complesse e non le fanno in tutti i centri.
In questo momento non mi ricordo se hai scritto di dove sei.....
Perche' non tutti i centri adottano le stesse procedure,anche se poi il risultato non cambia.
Ad esempio,finora a mio marito non hanno fatto la puntura sul dito per il prelievo.....
Comunque,serve come ti ha spiegato Patrizia ,per la tipizzazione dei linfociti....
Stai tranquillo....aspetta gli esiti con le date che ti dicono i medici,non si dimenticano di te,
non preoccuparti..........e se hai qualche hobby particolare che ti appassiona,e' il momento di curarlo al massimo per distoglierti dai pensieri negativi.....
Buon pomeriggio.Un abbraccio.
Manuela


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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 18:40 
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in effetti la mia amica Manu ha ragione , la puntura al dito serve per la tipizzazione dei linfociti. ti diro' che con me se ne sono accorti da quello, che qualcosa non andava.io pero' non ho fatto esami molecolari.in compenso la mia ematologa mi ha fatto fare la BOM ( biopsia osteo midollare), proprio " per tagliare la testa al toro " come si dice, e non avere piu' alcun dubbio su cio' che sospettava. mi chiedi se da questa tipizzazione si vede tutto.io direi che si vede molto, ma non tutto. ti spiego in due righe se non hai letto la mia storia. nei miei esami c'erano i linfociti un po' alti.non tanto alti, pero', direi pochissimo.inoltre all'elettroforesi delle sieroproteine ho sempre avuto una componente monoclonale ( da anni) in zona gamma. con questo binomio imperfetto il mio medico curante mi ha mandato dall'ematologa. la quale, ha deciso appunto di farmi la famosa tipizzazione. è risultato, ahime', che avevo un clone di linfociti b maturi ( CD19 CD5 CD23).questi sono i marcatori della mia LLC. :shock: per quello che riguarda i tempi d'attesa, sono sicura di avere atteso pochi giorni soltanto, pertanto che ritengo che i tuoi esami fossero indagini molecolari che io non ho fatto.ogni medico ha i propri metodi d'indagine. l'essenziale e' che si facciano, per avere un quadro completo del caso. alla prossima e ti prego di non viaggiare su internet. tanto non serve. ogni caso è a se'

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MessaggioInviato: 25 mar 2014, 22:27 
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A risalve a tutti
stasera mi hanno inviato vie email delle analisi strane

SOTTOPOPOLAZIONI LINFOCITARIE
Metodo:citofluorimetrico
LINFOCITI T (CD3+) 80,0 % 65 - 85
T HELPER (CD4+) 51,0 % 35 - 55
T SUPPRESSOR (CD8+) 29,0 % 15 - 35
LINFOCITI B (CD19+) 9,0 % 5 - 15
NK (CD16+) 7,0 % 5 - 20
CD4+/CD8+ 1,8 1,2 - 2,5

ma cosa sono? a che servono? chi mi aiuta a capire qualcosa? sono quelle che dicevano patrizi e nonno G.?


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 0:04 
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Nico,sono curiosa:ma chi ti manda gli esiti delle analisi cosi' col contagocce e non tutte assieme cosi' tu,con TUTTO in mano,puoi andare da un ematologo "coi fiocchi" ???
Credo che avere analisi a "singhiozzo",avere paura e non stare bene......e soprattutto non essere medici....possa solo alimentare la tensione!.

Ti hanno mandato la tipizzazione dei linfociti.
I globuli bianchi sono composti da:granulociti neutrofili-eosinofili-basofili-monociti-linfociti.
I linfociti a loro volta sono suddivisiin. linfociti T-linfociti THelper-Linfociti TSuppressor-Linfociti B-Linfociti NK.
E sono "riconosciuti" nella tipizzazione dal loro "marcatore".Nell'ordine: CD3-CD4-CD8-CD19-CD16.
Nella analisi e' espressa la percentuale per ogni "famiglia" e di fianco il range di riferimento.

Lascio a te la deduzione di questo esito......

E tutto deve essere letto "nel complesso" e da "un addetto ai lavori".

Baci.
Manuela


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 7:16 
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ciao manu e grazie, mi arrivano per email dal laboratorio direttamente man mano che sono pronte.
e da tali analisi cosa si vede? o meglio ho compreso che sono normali ma quindi devo solo tranquillizzarmi o non servono tanto per i linfomi? Magari voi ci siete passati e ne sapete più di me ed un aiutino non dispiace.


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 8:57 
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Gli esami a singhiozzo arrivano via mail quando svolti in laboratori diversi. È per velocizzare.
Se invece nico fosse dovuto andare a ritirarli di persone, a meno di tempistiche molto diverse, gli avrebbero dato tutto insieme.
Non è sintomi di non serietà del centro dove vengono fatte, a mio parere. Però ecco, dare un'idea degli esami che si sono fatti, male non sarebbe. Così anche Nico sa quanti e quali aspettarsi per capire quando può andare dal medico con il malloppone per chiedere come va.

Comunque, io questi esami non li conosco. Magari puoi passare oggi dal tuo medico di base per sapere di cosa si tratta.
Qui sicuramente qualcuno li ha già visti, ma resta il fatto che (quasi) nessuno qui è medico :lol:


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 9:29 
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Ciao erza, no stesso ed unico prelievo in ospedale, i diversi esami probabilmente hanno tempi diversi e da quanto ho capito vengono effettuati da laboratori diversi all'interno dell'ospedale, laboratorio biologia, microbiologia, molecolare ecc.ecc .e man mano me le inviano come le inviano al medico. Tutto qui.
Cmq se qualcuno sa di cosa si tratta
grazie


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 14:11 
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ciao.Non volevo insinuare che il centro dove sei in cura sia poco serio,non mi permetterei mai,ci mancherebbe!!!! ....penso che , umanamente, ricevere le analisi cosi' "a rate",sia per te particolarmente ansioso,diciamo .....controproducente.
E' solo una mia opinione.

Nel tuo primo post,hai scritto che li hai praticamente "costretti" ad un day hospital dopo che per i medici era tutto ok. Il day hospital delle 18 provette.....
Sicuramente ti hanno spiegato "cosa" adesso vanno a cercare per tranquillizzarti del tutto....
Io aspetterei di avere TUTTO in mano,perche' vedi anche tu che se anche leggi un referto in cui tutto appare "nel range", non ti metti calmo .
Erza ha ragione.....parla almeno col tuo medico di base.E ti consiglio ,se non lo hai ancora visto,di guardare "NON FARE RICERCHE DI PROBLEMI MEDICI SU INTERNET" che sempre Erza ha postato oggi.

Cerca di stare tranquillo.......buona giornata.
Manuela


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 14:26 
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Ciao manu grazie ancora per le tue parole anche se ti devo dare ragione.
Il medico di base è fuori in congresso e dal day hospital mi dicono che mi chiameranno quando tutto pronto.
Una curiosità ma son quelle le analisi di cui mi parlavi? sempre se lo sai
grazie ancora


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MessaggioInviato: 26 mar 2014, 15:32 
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Ciao Nico,
Scusa se mi permetto...ma davvero, non capisco!! Ma non hai preso in considerazione la possibilità di rivolgerti ad uno psicoterapeuta? Penso che potrebbe esserti davvero utile per imparare a gestire l'ansia e le paure di avere "per forza" un problema di salute. Temo che anche tutti gli esami negativi non ti toglieranno questo dubbio....i piccoli passisti sono stati tutti molto gentili nel suggerirti pure eventuali esami da fare, ma qui nessuno è medico e se nemmeno i medici che ti seguono sono riusciti a tranquillizzarti.......
Leggendoti ho pensato che se vuoi ti mando tutti i miei esami del sangue ed ecografie, così è sicuro che vinci una tac....però preparati, perché poi nonostante esami ed eco non proprio belli, quella sarà negativa :lol: però in compenso vincerai esami e controlli a vita! :mrgreen: Se il cambio ti piace, ti invio tutto!! :cool:
Senti a me! Vivi!! La vita è una e merita di essere vissuta al meglio ogni santo giorno, perché è anche imprevedibile e purtroppo niente è sotto il nostro controllo, se non la scelta di sorridere e pensare sempre positivamente!!

Vale

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Caro nico certo ti fai prendere dall ansia in modo esagerato,ma se vuoi levarti tutti gli scrupoli fili direttamente in ematologia e ne parli con dei medici piu che esperti.
nel mio caso immediatamente hanno capito il mio linfoma NHL mantellare e questo il venerdi,con appuntamento x il lunedi con prelivo del midollo. una bella botta non ce che dire e siccome gia mi avevano messo in lista per una biopsia del linfonodo sentinella (quello ascellare) bhe nemmeno quello ho fatto. solo con il prelievo del midollo mi hanno dato la sentenza e subito iniziato i cicli di chemio. e niente di niente c era esami sangue a posto solo la eco ha visto il tutto e la mia forte sudorazione notturna da bagnare il letto completamente e il pigiama come fossi stato a fare un bagno
se ci sono questi sintomi vai dall ematologo anche a pagamento come ho fatto io
un ciao dal tuo amico Sergio.


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Salve a tutti, giusto per aggiornarvi, sopratutto Sergio che si è dimostrato tanto caro, che la situazione sta deteriorando. Mi hanno chiamato che gli esami sono tutti sballati, Neutrofili Alti, Linfociti Bassi, Albumina Alta, Proteine in circolo alte ecc.ecc. Al reparto malattie infettive erano in un imbarazzo mostruoso e pensare che fine a due giorni fa mi davano per pazzo sostenendo che era una semplice CMV.
ore 12.00 visita urgente ematologa.
Speriamo bene


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Leggo solo ora...Spero si tratti di un falso allarme.attendiamo notizie!


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Sei dall'ematologo in questo momento...quindi "nessuna parola"....solo
:incrocio :incrocio :incrocio e spero di leggere presto notizie confortanti!
:insieme:
Manu


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se in mani sicure fianlmente e allora da adesso MAI MOLLARE ti siamo vicini tutti

dai che ce la farai
a presto amico caro.


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nico77 ha scritto:
Salve a tutti, giusto per aggiornarvi, sopratutto Sergio che si è dimostrato tanto caro, che la situazione sta deteriorando. Mi hanno chiamato che gli esami sono tutti sballati, Neutrofili Alti, Linfociti Bassi, Albumina Alta, Proteine in circolo alte ecc.ecc. Al reparto malattie infettive erano in un imbarazzo mostruoso e pensare che fine a due giorni fa mi davano per pazzo sostenendo che era una semplice CMV.
ore 12.00 visita urgente ematologa.
Speriamo bene



Come ben dice il buon Sergio, l'importante é che ora tu sia in mani competenti Nico.
Scoraggiarsi mai....una buona e competente diagnosi é il primo passo verso la cura!
Attendiamo notizie...nel frattempo: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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allora, nico, non tenerci in ansia....dicci cosa ti hanno detto in ematologia....siamo tutti in attesa....

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Nico....sono passata sperando di trovarti "in casa"...o almeno che avessi lasciato "un biglietto" ,ma.... :cry:
Come e' andata stamattina dall'ematologo :?: :?: :?:
Non lasciarci senza notizie!
kissing
Manu


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mica sarai fuggito ora ?
non si fa cosi su questo forum amico caro,quindi oggi vogliamo un tuo scritto di dirci com è andata
capito vero???????????

ciaoooo in attesa un abbraccio


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MessaggioInviato: 28 mar 2014, 8:08 
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Salve a tutti e scusate l'assenza ma non è stata una bella giornata ed avevo bisogno di non so nemmeno io cosa e mi sono isolato. Andiamo con ordine, ho parlato con ematologa che ha visionato tutti gli esami ma non è riuscita a farsi un quadro della situazione, una marea di elementi contrastanti l'uno con l'altro. In verità l'ho vista abbastanza giovane e spero abbia comunque esperienza sufficiente.Mi ha visitato e non ha trovato alcun linfonodo palpabile per poi dirmi che questo è irrilevante. Mi ha detto diamoci 10 giorni ripetiamo tutto e se il quadro è questo procediamo con pet tac e magari ricovero. Io non ci sto capendo nulla sinceramente, ho 30 pagine di esami senza alcun senso logico secondo lei. Elettroforesi proteine risulta solo albumina leggermente elevata ma poi nelle urine c'è un valore di proteine presenti elevatissimo. E mi dice da dove vengono? Emocromo in sostanza è quello con lieve alterazione dei neutrofili che lei dice ci dice tutto e non ci dice nulla. La B2..... è normale se non vicina al limite inferiore, LDH ai limiti del valore soglia superiore, ferritina ok e poi risultano degli anticorpi ana e nucleo che pero' non sono legati a nessuna malattia autoimmune ed anche qui questo ci dice ma poi non ho un riscontro che confermi.
Cioè in poche parole alcuni esami lasciano intendere che ci sia qualcosa ma poi quando si va a cercare il riscontro in altri esami manca.
Io parto dal fatto che non tutti siamo uguali, i medici vanno a gradi per farsi un quadro e quante storie ( forse tutte) ci sono in questo forum di persone che sono state mesi in balia del si e no per poi essere si solo perchè il quadro clinico si definisce un poco per volta per loro forma mentis. I medici intuitivi sono pochi se non rari. io ragiono con pragmaticità. Se ho un sintomo oggettivo ed ho comunque dei riscontri non vuol dire per forza che devo averli tutti od averli tutti subito. Se poi vogliamo appenderci ad una speranza che ci aiuti a vivere meglio qualche giorno.........
Non ho altro cari amici. Per la questione del CMV mi dice di volerne parlare con quelli di malattie infettive perchè anche lei ha dei dubbi. Ora vi lascio perchè mi sta già venendo un nodo in gola.
Un vostro aiuto potrebbe essere quello di verificare se anche nel vs. caso vi erano tali riscontri di cui sopra cosi' non aspetto 10 giorni a cambio ospedale.
Vi saluto caramente e chiudo perchè oltre al nodo alla gola ci sono ora anche le lacrime.
Mia moglie è su che dorme e lascio tranquilla perciò mi devo calmare.


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Nico, respira. Dieci giorni non ti cambiano la vita, anzi sono davvero pochi, ed è saggio a mio parere ripetere gli esami del sangue prima di passare ad esami più grossi. Io molti di questi esami li ho ripetuti dopo mesi. Ebbene, sono ancora viva.

Respira. E distraiti per una decina di giorni.


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nico per esperienza con mio figlio 10 giorni non fanno la differenza e ho visto che ti è già stato aperto un percorso davanti, oggi ragionerai meglio perchè avrai digerito in parte la questione. Ti sono già stati detti i passi che farai tac-pet e ricovero, la prassi è questa. Io cambiai ospedale con ric perchè non volevano procedere con la biopsia ma lui aveva linfonodi visibili per te è diverso anche volendo non ci sono esterni bisogna capire se e dove ci sono. Sei in cura da un ematologo, è la strada giusta. io ero da mandelli con ric e non hanno capito nulla ora ho un'oncologa della mia età e ha trovato tutto subito. 10 giorni saranno lenti se li vivi così ma oggi già sono 9, questa è una malattia che se c'è 10 giorni non cambiano niente, ti parlo come mi dicono i dottori.
Quindi niente, leggi i nostri commenti, fatti tutti i giri che vuoi su siti e portali, ma il più è fatto, sei in cura e hai un percorso
non posso dirti altro ora sta a te, bacini


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eleonora grazie dell'ottimismo. Io per lavoro, per studi e per mentalità sono abituato alla razionalità e matematica delle cose. Alla logica delle stesse tanto è vero che anche in medicina è usata l'analisi statistica e non la soggettività. Con questo non voglio rovinare l'aiuto importantissimo del forum, le speranze di tutti ecc.ecc. e perdonatemi se travalico lo spirito del forum.
Non sono i 10 giorni a farmi star male ma è la consapevolezza che quello per cui hai lottato i progetti la vita ecc.ecc. i familiari, penso sappiate fin troppo bene a cosa mi riferisco e mi fermo.

scusatemi ancora per queste parole ma penso che la sincerità tra di noi sia alla base di un rapporto, seppur telematico, di scambio di emozioni e supporto reciproco.


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