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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 3 giu 2012, 12:28 
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Ciao a tutti, sono una ragazza di 19 anni, ormai quasi 20 e vorrei raccontarvi la mia storia perché sono in uno stato psicologico davvero impossibile e ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che ha più esperienza di me.
Tutto comincia l'anno scorso, a Maggio, sento sotto la mandibola dx un linfonodo e allora il medico mi prescrive le analisi per la mononucleosi. Risulto positiva, anzi a quel tempo era proprio in atto. Mi tranquillizzo sapendo che era gonfio per quel motivo e non ci faccio più caso. Da dicembre son tornata a palpare il linfonodo e noto che è ancora presente e che anzi mi sembra anche un po' più gonfio con l'aggiunta di un gonfiore nella tonsilla, sempre lato dx. Passano i mesi ed io all'inizio di Maggio decido di andare a farmi delle analisi del sangue ripetendo mononucleosi e facendo anche le analisi di cito e toxo. Cito e toxo sono risultate assenti mentre dalle igm risulta che il virus c'è ancora, certo i valori si sono abbassati (l'anno scorso erano a 160 quest'anno 53 ed il virus è presente se >20) e le igg dicono che l'infezione ormai è passata, dal momento che ho dei valori molto alti (258) ma io so che di solito la mono non dura così tanto.
Per di più ho notato di avere nella lingua delle strane ferite e sono andata dal dermatologo che mi ha detto che ho la Glossite che tra l'altro, avendo finito le cure, non è guarita. Fatto sta che al dermatologo ho chiesto se questa glossite potesse derivare dal fatto che ho un linfonodo e tonsilla gonfi e lui, dal momento che è esperto di scienze delle immagini, mi ha fatto un ecografia dove mi ha detto che nel lato destro ero piena di linfonodi reattivi che arrivavano sino alla zona cervicale (sempre e solo destra) e che il linfonodo sotto mandibolare che sentivo era così gonfio perché si trovava all'interno della ghiandola. Dopo di che ho prenotato una visita dall'otorino all'asl della mia città che si terrà il 12 Giugno ed io intanto da ipocondriaca e ansiosa quale sono, sono andata a cercare in internet sintomi e vari ed ora ho un paura folle di avere il linfoma.
Voglio precisare che non sono dolenti (in realtà nemmeno l'anno scorso quello singolo lo era) o comunque dovrei schiacciare per sentire un po' di dolore, quelli laterocervicali sono piccoli come degli arachidi (per farvi capire) quelli cervicali per trovarli devo schiacciare a fondo e si muovono se li tocco mentre quello sotto mandibolare è grande come un fagiolo circa e noto che alcune volte diminuisce di spessore ma non ne sono certa, potrebbe essere una mia impressione.
Ora vorrei dei riscontri con voi. Sono in piena sessione di esami universitari e oggi la paura di avere questa malattia mi sta impedendo di studiare e domani avrei un esame importante. Sono una ragazza molto ansiosa e di solito questa da sintomo psicologico si traduce subito in fisico quindi mi vengono una marea di sintomi che mi fanno allarmare ma i linfonodi continuano a restare e quella è una paura vera e concreta. Tra l'altro stamani ho letto che il linfoma da sintomi come perdita di appetito..io la scorsa settimana non riuscivo a mangiare quasi nulla perché mi sentivo subito la pancia piena, e inoltre mi sentivo stanca, ma questi sono anche sintomi di stress ed ansia ed io è da gennaio che sono in questo stato psicologico quindi ora vorrei che mi aiutaste voi. Mi scuso se sembro una pazza ma sono arrivata ad un punto in cui se non chiedo aiuto a qualcuno rischio davvero di compromettere la mia stessa vita e rinchiudermi nei miei dolori e paure quando invece sono giovane e vorrei vivere tranquillamente.
Vi ringrazio in anticipo.


Ultima modifica di steste il 25 set 2012, 19:31, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 3 giu 2012, 13:11 
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Ciao,
innanzitutto ben venuta in questo forum :)
capisco la paura e la preoccupazione, ma i linfonodi ingrossati possono rappresentare tutto o niente. in genere si gonfiano perchè stanno facendo quello per cui sono stati creati : combattere le infezioni e non è detto che una volta passata quella ritornino subito "normali".
in ogni caso stai tranquilla e spora tutto non andare in giro su internet, alcuni sintomi sono comuni a tantissime patologie e non necessariamente sono indice di linfoma ( che nel caso malaugurato è curabile). fai tutte le analisi che ti prescrivono, chiedile tu se necessario ma sta tranquilla...intanto ti lascio qualche incrocino magico :) :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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MessaggioInviato: 3 giu 2012, 13:45 
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eccomi pronta a darti una tiratina d'orecchie.......come ci si puo' fasciare la testa prima di doct essersela rotta ? quello che hai potrebbe essere TUTTO, ma non necessariamente quello che temi. Per esperienza di mie amiche posso dirti che la mononucleosi a volte lascia strascichi per mooooooolto tempo. se tu ora non hai appetito e ti senti stanca è perchè sei ansiosa, e somatizzi tutto quello che senti dentro. lo so che è difficile farlo, ma stare tranquilla è l'unica cosa che ora tu puoi fare.e che devi fare assolutamente.mettiti calma. l'appetito tornera'.anche la stanchezza se ne andra'. e ti accorgerai che non hai sintomi riconducibili alla malattia che tu temi. non cercare su internet tutte le pagine che riguardano cio' che temi.il piu' delle volte ci si riempie la testa di diagnosi che non hanno niente a che vedere con le nostre..coraggio....un po' di ottimismo...te lo dico da mamma.. kissing .( ho un figlio della tua eta')...un abbraccio fortissimo pipolitas :-D ti mando comunque alcuni incrocini :corna: :corna: che non fanno mai male!!!!!

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MessaggioInviato: 3 giu 2012, 14:33 
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Iscritto il: 19 ott 2011, 9:17
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Località: Ragusa
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Gli altri ti hanno già bacchettato un po', quindi mi sento solo di aggiungere un consiglio: aspetta con tranquillità e serenamente la visita del 12 e fidati di quello che ti dicono i medici. Torna quando vuoi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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MessaggioInviato: 5 giu 2012, 17:27 
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Iscritto il: 7 mar 2012, 0:28
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Casetta: viewtopic.php?f=95&t=3068
ciao e benvenuta!
innanzitutto ti dico: calma! i linfonodi che hai potrebbero essere dovuti ancora alla mononucleosi...aspetta l'esame del 12! i linfonodi ci mettono parecchio a tornore a posto.
Il fatto che non hai appetito sicuramente è solo dovuto all'ansia...non lo puoi notare in una settimana...e proprio perchè sei sotto esami l'ansia direi che c'è!
Capisco che attendere esiti ed esami sia dura...però non devi impazzire! stai tranquilla, fai tutto quello che devi fare e non pensare al linfoma (che tra l'altro è curabilissimo). Ascolta sempre i medici e se non sei soddisfatta tempestali di domande...è un tuo diritto sapere.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
tienici informati! kissing

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MessaggioInviato: 17 lug 2012, 15:48 
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Iscritto il: 3 giu 2012, 11:55
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Ciao a tutti (:
Torno a scrivervi dopo un mese per informarvi della mia attuale situazione.
Innanzitutto ringrazio a tutti voi uno per uno per le parole che mi avete scritto, mi hanno confortato tanto nonostante in quel periodo fossi letteralmente "fuori di testa". In questo lasso di tempo ho fatto la visita dall'otorino con esami del sangue completi di emocromo e ves, eco al collo e tampone faringeo per la mia leggera faringite persistente. Devo anche dirvi che ho finito gli esami ed improvvisamente tutti i sintomi strani che sentivo così come sono venuti se ne sono andati via.
Ma procediamo per gradi.
Quando andai dall'otorino il 12 Giugno lui mi disse che a parte il gonfiore dei linfonodi che si sentiva, stavo bene, quindi niente problemi alle orecchie (ed io invece ne sentivo) niente al naso (ed invece io ne sentivo) e alla gola (che io invece sentivo). E' rimasto perplesso quando ha visto che a distanza di un anno avevo ancora il virus della mononucleosi ma era comunque fiducioso del fatto che probabilmente stava avendo un decorso molto più lento. Mi ha prescritto così esami del sangue (ves ed emocromo), eco per i linfonodi e tiroide e tampone faringeo.
Per quanto riguarda l'ecografia quel giorno ero agitatissima e quando la dottoressa mi dice che purtroppo ne avevo diversi e due anche un po' grandi mi sono spaventata tantissimo tant'è che lei se n'è accorta subito e mi ha spiegato per filo e per segno ciò che vedeva. In sintesi ho più linfonodi in sede laterocervicale e sotto mandibolare di alcuni millimetri e due invece di 2cm e l'altro che sento sempre toccandolo di quasi 3 cm. Appena me lo ha detto il mio cuore stava galoppando ero in preda all'ansia MA la dottoressa mi ha rassicurato che non avevano alcuna conformazione sospetta erano tutti assolutamente reattivi per un infezione in atto e niente poteva farla pensare a qualcosa di preoccupante e quindi che dovevo stare tranquilla.
Le analisi del sangue sono andate piuttosto bene, quasi tutti i valori andavano bene tranne per il fatto che sono risultata leggermente anemica. Il tampone faringeo è risultato negativo anche se una leggera faringite io continuo a sentirla ma forse potrebbe trattarsi di reflusso dato che soffro di problemi allo stomaco sempre dovuti allo stress. Inoltre ho notato che ho anche i linfonodi un po' ingrossati delle ascelle in particolare di una ma ho notato che in estate mi succede quasi sempre a causa della depilazione.

Ora io vi ho scritto di nuovo per un motivo. Per chiedervi un consiglio data la vostra esperienza. Premetto che ad Agosto devo tornare dall'otorino (prima non sono potuta andare) e che a Settembre andrò comunque a farmi vedere da un ematologo vorrei chiedervi se per fugare ogni dubbio non sarebbe meglio fare altre analisi riguardante i linfonodi o posso stare realmente tranquilla solo con una eco?e quali analisi potrei fare?
Vi ringrazio anticipatamente, siete stati tutti davvero gentili (:


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ciao, il mio consiglio è di aspettare l'appuntamento con l'ematologo.
non sono un medico e non mi sento di consigliarti nessun esame da eseguire, ti metterei solo in ansia per nulla e poi sti esami costano un botto. aspetta settembre e se l'ematologo riterrà opportuno te li farà fare lui.
tu cerca di stare tranquilla ( lo so che è facile a dirsi), cerca di distrarti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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steste carissima, segui il consiglio che ti ha dato il meraviglioso Wolf.aspetta settembre .con tranquillita'. anch'io farei cosi'. e starei serena, perchè gli esami VANNO BENE. :-D un abbraccio da Pipolitas. ps... io ho dovuto smettere di depilarmi le ascelle perchè mi venivano certi bozzi grossi come monete..... :shock:

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Concordo con wolf e pipolitas. Aspetta Settembre e nel frattempo rilassati e goditi l'estate :up:

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MessaggioInviato: 18 lug 2012, 0:29 
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Vi ringrazio ragazzi probabilmente farò proprio come mi avete scritto, cercherò di finirla di toccarmi i linfonodi ogni due secondi e cercherò di essere serena (: intanto vi mando i miei incrocini per tutti voi che lottate o avete lottato contro questi infami. A presto per gli aggiornamenti!


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MessaggioInviato: 19 lug 2012, 13:15 
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Ciao steste! Se leggi la mia storia nella sezione dei nuovi arrivati dal titolo HELP (e questo la dice lunga sul mio stato psicologico :roll: ), capirai che anch'io lotto con i linfonodi e, purtroppo, anche con tosse, febbricola, prurito e dimagrimento. Probabilmente ho anche sintomi psico-somatici... Comunque il 31 di luglio devo farmi la terza ecografia per vedere se i bastardelli sono ancora lì e che intenzioni hanno... Agogno Tac e biopsia ma a nessun medico, per ora, passa per l'anticamera del cervello di farmele fare... Un abbraccio e stai tranquilla che di sicuro non hai niente! Se vuoi, io ci sono! kissing


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MessaggioInviato: 19 lug 2012, 19:21 
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Ragazzi sto nel panico santo cielo, allora poco fa ho avuto un calo di pressione oppure mancanza di ferro, visto che dalle ultime analisi sono risultata leggermente anemica, e allora così per curiosità sono andata a rivedere le analisi del sangue e cosa mi trovo che non avevo notato?la VES altissima! Cioè i valori di riferimento sono: 1 - 15 ed io la ho a 30. Ok ora sto davvero andando nel panico perché ho letto che può essere alta per infiammazioni (vi ricordo che io dopo un anno ho ancora il virus della mono) anche per leucemie e simili. Ditemi qualcosa, vi prego. Ma come ho fatto e non notarla?sarei subito corsa dal medico dopodomani devo partire non faccio più in tempo :( help!


Ultima modifica di steste il 19 lug 2012, 19:26, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 19 lug 2012, 19:26 
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Velocemente: io prima di iniziare le terapie avevo la VES a 120 (range <37) e la PCR a 128 (range <6), non male eh?
Altri invece avevano esami del sangue P E R F E T T I !!

La VES significa tutto e niente, ma soprattutto niente.

Cerca di mantenere la tranquillità e attendere che un esperto decida se tu abbia o meno bisogno di "preoccuparti" :mrgreen:

Forza forza, che è estate, GODITELA!!! :wink: :incrocio


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MessaggioInviato: 19 lug 2012, 19:27 
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Ti ringrazio Ezra, mi è veramente sceso un coccolone :(


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MessaggioInviato: 20 lug 2012, 19:39 
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Ragioniamo un attimo però. I linfonodi che ho sono veramente gonfi. Vi ricordo che ne ho due di 2cm e uno da 3cm ossia quello che tocco e che ho sentito da sempre e in più altri molto piccolini.Vi ricordo che sono mobili che dall'eco pare che siano innocui cioè reattivi. Ma non sono un po' troppo grandi?e poi vi ricordo che ho la mononucleosi da più di un anno. Io non ho mai sentito nessuno che si fosse protratto per così tanto questo virus seppur le igm rispetto un anno fa si siano abbassate di molto. Eppure se guardiamo le analisi del sangue questo viene confermato, sono leggermente anemica e ho la ves un po'alta (quindi l'unica cosa che posso pensare è che abbia un infezione in corso, quindi la mono). Se poi andiamo a vedere cosa sento io fisicamente allora l'unico sintomo che ho è una leggera faringite che va e che viene, una tonsilla un po' gonfia ma non troppo, una glossite alla lingua e basta. Non ho prurito, non ho la febbre e me la sono misurata tante volte in questo periodo. Io mi chiedo solo se è possibile che linfonodi così grandi siano solo reattivi.
Mi scuso per il disturbo, mi scuso se vi tedio ma non avrei nessun altro con cui confrontarmi. Vi mando tanti incrocini.


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MessaggioInviato: 21 lug 2012, 11:26 
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Carissima, stai tranquilla! Secondo me è tutta colpa della mononucleosi...


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Ciao a tutti, dopo vacanze e meritato riposo, domani ho la visita ematologica. Prima ripensandoci mi stava per venire un attacco d'ansia ma poi mi sono calmata subito, voglio essere ottimista, devo esserlo. Vi farò sapere appena saprò, intanto vi ringrazio per essere sempre presenti.


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MessaggioInviato: 21 ago 2012, 14:10 
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:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio PENSA POSITIVO e STAI SERENA

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Visita ematologica fatta. L'emocromo andava bene, a parte una leggera anemia e i LU che erano un pochino altini, ma di pochissimo. La dottoressa, gentilissima, mi ha prescritto due analisi, radiografia al torace ves e prc e se vanno bene allora ogni 3 mesi devo monitorare i linfonodi. Speriamo bene.


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Ciao a tutti, ho ritirato le analisi. La radiografia al torace andava bene, idem per la panoramica ai denti mentre per quanto riguarda la ves è sempre un po' altina, il valore di riferimento è 15 ed io la ho a 33 (a Giugno l'avevo a 30). La prc è nella norma anche se a Giugno era a 0 ed ora è a 2. Ora invierò gli esami all'ematologa che mi dirà cosa fare ma la mia paura è che non mi faccia fare più nulla se non il controllo periodico dei linfonodi e rimanga questa presunta infezione senza saperne la causa. Secondo voi, che altri esami potrebbe farmi fare?Vi ringrazio come sempre.


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ciao steste !! secondo me puoi stare davvero tranquilla. non credo che ti fara' fare altri esami, se non magari uno striscio di sangue periferico magari per valutare le sottopopolazioni linfocitarie . ma io non sono un medico, quindi non fa testo cio' che dico. la ves non mi sembra alta da spaventarsi, c'è gente che per tutta la vita l'ha alta , ma alta davvero, e non significa niente di grave...stai serena, ne hai molti motivi !!! fammi sapere, mi raccomando...un abbraccio

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MessaggioInviato: 27 ago 2012, 17:45 
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Ciao pipolitas, grazie per le tue parole (: Per quanto riguarda lo striscio di sangue periferico è per caso quell'analisi che si fa "pungendo" il dito e mettendo il sangue in un vetrino?perché mi è stato già fatto appena sono andata alla visita dall'ematologo ma nelle analisi che mi hanno dato non sono riuscita a trovare, o non lo hanno messo, o non riesco a riconoscerlo, il risultato. Io ho un unico foglio con scritto emocromocitometrico e basta ma ho notato che avevo alcune formule mai viste come i sopra citati LUC un pochino alti, nel senso che il valore di riferimento è 4 ed io lo avevo a 4.6. Che poi da quanto ho capito anche i LUC che sarebbero i leucociti stanno ad indicare un infezione in atto. A saper quale :/


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MessaggioInviato: 25 set 2012, 19:35 
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Ciao ragazzi come state?sono stata impegnata con alcuni esami per l'uni e visto che ora ho un momento vi aggiorno..Dopo aver fatto radiografia al torace e ves, risultata la prima negativa e la seconda un pochino alta, l'ematologa mi ha detto di ripetere a fine Settembre inizio Ottobre ecografia e ves. Quindi la prossima settimana torno a fare le analisi e per fortuna gli esami mi hanno aiutato in questo periodo a non pensarci. E se fossero cresciuti ancora?:( io non so che pensare, davvero. Però d'altra parte sarò sincera, sto bene, i sintomi classici non li ho, ma so anche che non vuol dire niente. Vi farò sapere al più presto, vi penso sempre e tenete duro mi raccomando, vi stringo.


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MessaggioInviato: 20 dic 2014, 15:38 
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Ciao a tutti, sono passati due anni ormai da quando vi scrissi per la prima volta. Oggi mi è arrivato un'email di spam dal forum e quindi ho pensato di scrivervi per aggiornarvi in qualche modo.
Sto bene. Ovvero non ho nessuna malattia per ora se non una tiorodite che curata comunque non mi sta dando problemi.
I linfonodi ci sono ancora tali e quali a quelli di due anni fa e anche le analisi del sangue sono sempre tale e quali: ves leggermente sfasata come anche pcr. Faccio le analisi ed eco ormai una volta l'anno e loro, i linfonodi, sono sempre e solo reattivi. Alcuni dottori mi hanno semplicemente detto che potrebbero passare anche molti anni ancora prima che tornino normali altri dicono che potrebbero rimanere così per sempre.
Io nell'eventualità comunque sto sempre attenta. Ci sono periodi in cui l'ipocondria mi fa vedere tutto nero ma poi passa.

Auguro a tutti voi un felice natale e che il prossimo anno possa essere portatore di splendide notizie e tanta buona salute.
un abbraccio


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MessaggioInviato: 24 dic 2014, 23:50 
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Ciao.. sono nuova del forum ma ho letto la tua storia.. ho 19 anni e anche io come te sono 2 anni che ho un sacco di linfonodi ingrossati. Sempre uguali, reattivi... faccio controlli periodici di eco ed esami del sangue..per ora anche io sto bene.. ma capisco benissimo l'ansia che so prova a non avere una diagnosi certa... in ogni caso tanti auguri di buon natale e buone feste.. bambocci


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MessaggioInviato: 1 gen 2015, 16:54 
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CIao, io son dieci anni che ho i linfonodi ingrossati... sempre uguali... godiamoci il presente....


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Ciao a tutti,
spesso e volentieri il "navigare su internet" a cerca di soluzioni aggrava solamente lo stato psicologico.
Bisogna tenere duro, fare esami e consultarsi in forum per sentirsi più tranquilli :)
Saluti a tutti.


Ultima modifica di Katy il 30 set 2016, 23:21, modificato 3 volte in totale.
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