Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:52 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vale..
finalmente !!
siamo tutti con te.
Io ti lascio una delle mie borse.
ti farà compagnia.......

un abbraccio grande e determinato
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 8 feb 2016, 0:21 
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Saremo con te!un mare di incrocini e facci sapere...!!
Giu


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MessaggioInviato: 8 feb 2016, 11:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ragazza come si sta nella tua suite?
dai, facci sapere che ti aspettiamo.....
Son con te e non ti mollo.
Fiduciosa che riescano a risolvere i tuoi problemi,
un abbraccio da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 8 feb 2016, 12:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
benvenuta qui dalle mie parti,io sono vicina ,sono di Modena e vedrai :qui ti daranno tutte le risposte e tutte le soluzioni (finalmente!!!) ai tuoi problemi.
Siamo in tanti ad aspettare che per Te ....dopo tanta pioggia,torni il sereno!!! :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manuela


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MessaggioInviato: 8 feb 2016, 22:16 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Grazie di cuore per i vostri pensieri e vicinanza....
Al momento sono in Sicilia, anche se domani rientro a Roma, mentre il ricovero a Bologna è previsto per il 7 marzo....diciamo che ho un po' di tempo per fare film catastrofici, ma i vostri messaggi di oggi mi hanno riscaldato il cuore e sentirvi così vicini mi dà coraggio per quei giorni. Grazie di cuore!!

Vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)


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MessaggioInviato: 9 feb 2016, 9:48 
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OK
fatti una scorta di famiglia.......
un bacione a presto da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 9 feb 2016, 14:21 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Vale,credo proprio che sia io che Tiziana abbiamo sbagliato la data ed abbiamo pensato al 7 Febbraio e non al 7 Marzo per il tuo ricovero qui a Bologna.Ci manca un mese quindi....ed allora noi abbiamo tutto il tempo per ostacolare i tuoi pensieri catastrofici,come li chiami tu,con una valanga di incroci e Pensieri Positivi,Tiziana preparera' le sue magiche borse, e questa volta tornerai a casa vittoriosa!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:insieme:
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 9 feb 2016, 23:38 
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sesso: f
Sarà cosi'!!!!!!!!!!!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a non finire
kissing kissing kissing
Giu


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MessaggioInviato: 7 mar 2016, 18:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Come previsto da questa mattina sono ricoverata.....non so nemmeno cosa pensare o aspettarmi....sto qui e cerco di sopportare questi giorni, sperando che siano davvero risolutivi...
Vi aggiorno ....

Vale

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MessaggioInviato: 7 mar 2016, 18:18 
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:incrocio :incrocio :incrocio
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MessaggioInviato: 7 mar 2016, 19:14 
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e vai Vale,
siamo tutti con te e ti teniamo la mano....
Dai sii positiva e vedrai che i giorni scorreranno
e daranno i frutti tanto attesi.

un abbraccio dolce da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 8 mar 2016, 3:28 
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Vale....ti faccio compagnia con la testa e con il cuore, ti tengo la mano....aggiornaci!
Un abbraccio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 14 mar 2016, 11:08 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vale !
qui i ioni sono passati e non ti ho fatto tanta compagnia....
scusa davvero !

Allora ragazza che ci racconti ?
sei a casa ora ?
guarda che ti aspettiamo...

Oggi ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.
mangiale !
un bacione e un abbraccio
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 14 mar 2016, 13:12 
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Scusatemi.....non ho più aggiornato.
Sono ancora in ospedale, in questo momento sto aspettando che mi chiamano per rifare la pet-tac.......so sempre io, e anche se ero qui per il rene.....il mio caso anomalo incuriosisce sempre tutti e se ne inventano di nuove/vecchie. Ma la mia emoglobina a 9 li ha spaventati e non si poteva fare a meno della consulenza ematologica....
Rispetto al rene stanno ancora valutando se fare o non fare la biopsia, perché come sapevo già, il rene su cui andrebbe fatta non è proprio messo bene e sarebbe pericolosa.....insomma...studiano e poi mi diranno.
Boh......le cose semplici a me non piacciono.

Vale

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MessaggioInviato: 14 mar 2016, 15:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ciao bella !
spero che ti abbiano fatto l'esame e che tu ora possa riposare...

riesci ad avere compagnia nella tua suite ?

Sono comunque contenta che ti rivoltino come uno calzino, ne avevi proprio bisogno !
So anche che tu invece sei stanca, e chi non lo sarebbe,
ma andiamo avanti fiduciosi....
BISOGNA!!!!

il nostro Sergio direbbe MAI MOLLARE!
penso proprio che ce lo teniamo stretto stretto,
che ne dici ?

Buon pomeriggio, stella mia,
a presto
Tiziana

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MessaggioInviato: 18 mar 2016, 19:59 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Ritorno a scrivere....
Finalmente stamattina sono stata dimessa e sono già a casetta....e dopo ben 5 anni siamo giunti ad una diagnosi, ovviamente non poteva essere qualcosa di comune e per sentire quel nome sono pure giustificati i 5 anni di attesa, si tratta della sindrome renale dello schiaccianoci (appena l'ho sentito mi sono vista a teatro a ballare lo schiaccianoci :-) )....è una malattia molto rara, che solo una radiologa è riuscita a riconoscere. Sinteticamente è una compressione della vena renale, probabilmente congenita, che provoca emorragie renali e tutti i miei sintomi, nonché la quasi perdita del rene in questione. Fortunata io! Comunque adesso mi hanno mandata a casa, ma dovranno richiamarmi per un altro ricovero dove faranno un altro esame, e nel frattempo un gruppo di specialisti (urologo , radiologo, nefrologo, chirurgo vascolare) valuteranno come e se intervenire, probabilmente inserendo uno stent, ma va studiato bene perché essendo una patologia rara in letteratura esistono pochi studi e bisogna essere certi che l'eventuale intervento possa essere d'aiuto....
Intanto ritorno alla mia quotidianità....e inizio a preparare il tutù per il balletto ;-)

Un abbraccio a tutti
Vale

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MessaggioInviato: 19 mar 2016, 12:55 
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Brava!!! è così che si ragiona!!!
Stai serena.. vedrai che andrà tutto bene!
Ti abbraccio fortissimo
Giu
ma .... scusami ehhh, una cosina più semplice, terra terra,... no vero?
No. Non saresti la nostra grande unica Vale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


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MessaggioInviato: 19 mar 2016, 19:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vale.......
principessa della pazienza !!!

sei arrivata al nome del tuo mal stare !!
Ma finalmente !!!

Ora riposati a casa e tienici aggiornati, mi raccomando.

Allora ragazza mia , il mio elicottero se n'è andato.
La tua danza al suono dello schiaccianoci,
sarà ancora più leggera e col gruppo di esperti,
fra poco potrai volare.....
e ritornare nella sana quotidianità.

Un bacione a passo doppio da

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MessaggioInviato: 8 apr 2016, 15:55 
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Vale finalmente dopo anni sei arrivata a una diagnosi!
Ti abbraccio forte.


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MessaggioInviato: 9 apr 2016, 16:04 
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Ciao Vale come va ?
ti lascio una carezza
Tiziana da

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MessaggioInviato: 10 apr 2016, 12:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Grazie di cuore a tutti kissing
Non ho più scritto perché sto ancora aspettando che mi richiamino, ammetto che a volte ho paura che anche questi spariscano, visto le esperienze passate.....ma sono consapevole che è solamente una mia paura, immagino che stiamo semplicemente valutando come aiutarmi nel miglior modo possibile e poi se dovesse passare troppo tempo magari mi faccio coraggio e chiamo....intanto, nonostante i miei dolori e la mia stanchezza infinita...passo passo e attimo dopo attimo....e al passo dello schiaccianoci VIVO :wink:

Un abbraccio a tutti,
vale

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MessaggioInviato: 10 apr 2016, 17:21 
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Vale, che storia incredibile la tua!
L'importante è esserne venuta a capo e aver dato un nome al problema.
Le malattie rare sono insidiose perchè, proprio perchè rare, non se le studia nessuno ed é rara la diagnosi. Ne vivo una anche io... Quella radiologa sarà la persona che presto, molto presto, ti consentirà di ....svoltare la vita piacevolmente, perché ormai il nemico é scoperto, e il suo destino é segnato.
In bocca al lupo!!
****appla :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 14 apr 2016, 13:41 
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Vale sei una forza della natura...
kissing

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MessaggioInviato: 22 apr 2016, 14:55 
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Ciao Ragazza.....
grazie di essere passata da me !!

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
e intanto aspetto con te...

un bacione, a presto da

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MessaggioInviato: 12 mag 2016, 19:26 
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Grazie di cuore per la vostra presenza...
Vi scrivo perché in tarda mattinata mi hanno richiamato da Bologna per avvisarmi che il 25 maggio mi aspettano per un nuovo ricovero, dove saranno fatti un po' di esami per inquadrare meglio il problema e valutare se è presente o meno l'indicazione all'intervento, che sperano di poter evitare al momento (pure io!!!!!) perché comunque molto invasivo e con un po' di rischi.....
Era una chiamata che aspettavo da tempo, iniziavo a temere che anche loro mi avessero abbandonata....ma non appena mi hanno chiamata....il panico!! Angoscia per il nuovo ricovero, qualche paura.....ma adesso piano piano sto respirando e forse sono pure sollevata perché probabilmente stavolta il punto lo mettiamo, a prescindere dall'intervento, ma per lo meno avere chiarezza e indicazioni su come eventualmente monitorare non mi sembra cosa da niente.....passo passo si affronta anche questa! Intanto ritorno alla mia quotidianità...

Un abbraccio
Vale

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MessaggioInviato: 15 mag 2016, 17:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Vale !
hai visto ?
ora ti hanno chiamato e tu ci vai e come dici tu avrai chiarezza a tutti i tuoi sintomi in tutto questo tempo.
Tu non preoccuparti, noi qui ti diamo per te e non ti molleremo un attimo.
Se si senti sola a Bologna , facci un fischio......
un abbraccio stretto e
Buon pomeriggio da

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MessaggioInviato: 29 mag 2016, 13:41 
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Rieccomi!
Dal 25 come previsto sono "reclusa" a Bologna. Venerdì hanno fatto uno degli esami previsti, la cavografia, un po' invasivo e fastidioso, hanno inserito qualcosa dalla femorale per studiare bene la situazione delle arterie renali.....e sorpresa...questo esame esclude la sindrome dello schiaccianoci! Ora nei prossimi giorni procederanno con altri esami e poi valuteranno cosa fare, ma come mi ha detto la dottoressa "siamo nuovamente a punto e a capo"....e probabilmente rivaluteranno la possibilità di fare la biopsia renale, ma devono prima avere tutti questi esami e poi valuteranno.
Insomma....so sempre io! Una cosa facile mai. E intanto mi tocca stare reclusa qui.....
Vi aggiorno!

Vale

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MessaggioInviato: 29 mag 2016, 22:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Da Modena incroci infiniti e convinti che.....ne uscira' una diagnosi certa!!!
Vuoi scommettere???
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 30 mag 2016, 10:40 
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Vale !
beh però meglio così, lo schiaccianoci alla fine scocciava.......
e ora non ce l'hai !

ragazza mia una borsa di pazienza e pensieri luminosi , per trovare la strada
è ovvia !
Stanotte qui ha fatto l'uragano .
Oggi l'aria è tersa e il vento te la porterà velocemente...

prendila e guarda che ci son anche farfalle, per farti il solletico e vederti sorridere......
buona giornata
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 1 giu 2016, 22:23 
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Vale , come sta andando ?
sei ancora in ospedale ?
fammi sapere che ti faccio compagnia...

ti lascio comunque un sorriso da

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MessaggioInviato: 2 giu 2016, 0:14 
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Eccomi!
Dimessa questo pomeriggio!
Adesso si cambia....schiaccianoci escluso, ora possibile malattia genetica con nome tutto strano ...ma i risultati saranno pronti tra 6/12 mesi, giusto qualche giorno!
Boh.....la verità? Non credo più a nulla.....dicono che tra alcuni mesi devo richiamarli per tornare qui a fare una rivalutazione, perché comunque bisogna monitorare la funzionalità....
Deciderò....in questo momento sono arrabbiata e non voglio più saperne niente.
Stasera va così......

Vale

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MessaggioInviato: 2 giu 2016, 10:20 
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allora a casa !!!
malattia genetica......

ragazza ti mando una delle mie borse,
in cui mettere dentro tutta la rabbia.

Stamattina dopo il sonno, spero tu stia meglio di spirito...

Ritorniamo alle nostre piccole cose quotidiane,
al resto ?
Tanta santa pazienza !!
un abbraccio stretto stretto da

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Vale...sei un caso complicato...daltronde fai la psicologa di mestiere... :-)
Alle persone speciali le cose normali non piacciono...
Senti scluso lo schiaccianoci...davvero 6/12 mesi mi sembra proprio un intervallino di tempo un po' cosi'...ma nel frattempo come puoi curare il tuo malessere te l'hanno detto?
Senti adesso sei stanca e lo immagino pero' son certa che lo scorso week-end hai ricaricato un po' le pile!!!
Son certa che tra un po' ritorneai la solita e cercherai un nome a questa diavolo di cosa che non ti lascia in pace!
Un abbraccione...

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Carissime Tiziana e Sabrina,
Grazie di cuore per la vostra presenza costante...
Sto cercando di gestire la rabbia che questa situazione indefinita continua a farmi vivere, ma al momento non ho scelta e devo aspettare i risultati di questa ipotetica malattia genetica, che spero non sia questa la causa dei miei problemi perché se così fosse sarebbe una brutta cosa, perché non esiste nessuna cura e l'evoluzione sarebbe l'insufficienza renale.....cercherò per quanto possibile di non pensarci e a settembre farò un respiro profondo e chiamerò per i controlli come mi hanno detto loro.....
Intanto.....vivo il mio momento presente...

Un abbraccio,
Vale

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MessaggioInviato: 14 giu 2016, 0:29 
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Brava!!
ti abbraccio forte
Giuliana


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MessaggioInviato: 1 nov 2016, 14:48 
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Vale ......
ora settembre se ne è andato...
e noi ti aspettiamo ....

ti lascio un sorriso
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 2 nov 2016, 19:32 
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Tiziana cara, grazie di cuore per il tuo pensiero per me. A settembre il respiro profondo l'ho fatto e ho chiamato, ma purtroppo non è andata come speravo....al tel mi è stato detto che i medici non rispondono al telefono, nonostante siano stati loro a dirmi e a scriverlo sulla lettera di dimissioni di chiamare per programmare i controlli perché importanti....dopo qualche settimana ho pure scritto una mail al medico che mi aveva in carico al primo ricovero, ma nonostante mi abbia risposto che era in concedo e che comunque aveva contattato i colleghi per invitarli a richiamarmi, dopo più di un mese non ho sentito nessuno. Al momento io non ho più fatto nulla, non ho nemmeno ripetuto esami di controllo perché mi sono detta che tanto è inutile perché se per sfortuna venisse fuori un peggioramento non saprei a chi far riferimento, visto che i medici che mi hanno presa in carico non rispondono nemmeno al telefono....a questo punto mi auguro solamente che tutto sia stabile, nonostante i soliti problemi di salute e qualcosa di nuovo, ma al momento la mia fiducia verso i medici fa acqua da tutte le parti, perché trovo assurdo che non posso nemmeno comunicare con loro!
Sono anche arrabbiata perché ho investito molto in questa storia sia emotivamente che economicamente....e sentirmi così abbandonata nonostante siano stati loro a scrivere e dirmi che un problema c'è e che non va assolutamente trascurato....non lo so, sono senza parole.

Vale

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MessaggioInviato: 3 nov 2016, 15:57 
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Vale......
il tuo cammino è davvero lungo ...
non sai quanto mi dispiaccia, leggerti.

L'unica cosa che mi viene in mente, non potresti riscrivere una mail al medico che ti aveva in carico al primo ricovero e rispiegargli la storia della non risposta degli altri suoi colleghi, o perlomeno un nome e un numero di cell. a cui rivolgerti.

fatti sentire, nel frattempo un abbraccio dolce e una caramella al sorriso,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 22 nov 2016, 12:30 
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Cara Tiziana,
finalmente mi hanno richiamata da Bologna e avrò una visita il primo dicembre.....speriamo abbiano già i risultati dell'esame genetico, ma soprattutto che mi rassicurino su come monitorare questo problema, a questo punto non ho nessun interesse ad avere una diagnosi ma piuttosto dei medici che mi guidano al meglio rispetto al mio problema. La scorsa settimana il medico di base ha voluto che ripetessi gli esami di controllo e anche se stabili mostrano sempre la presenza del problema e visto che Bologna non si faceva più sentire, il medico mi ha fatto prenotare una visita specialistica da un'altra parte, che comunque è stata programmata per gennaio, lunghi tempi di attesa....e comunque dopo la visita del primo valuterò se mantenere questa visita a gennaio o disdirla, ma spero di cuore che questo nuovo viaggio sia quello decisivo...intanto passo passo....vivo i miei attimi :-)

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MessaggioInviato: 23 nov 2016, 11:10 
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Ciao Vale,
hai ragione i nostri attimi sono i passi del nostro cammino.
Alcuni brillanti , altri gridi e tristi.
Teniamoci stretti primi......
ci fanno vedere la luce laggiù in fondo.

un abbraccio e sarò con te il primo dicembre..
Tiziana da

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MessaggioInviato: 23 nov 2016, 14:40 
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Valeee....sei un portento...quando ti leggo qui mi faccio seria e quindi ti dico brava....brava per aver ripreso in mano la situazione e aver fissato un nuovo appuntamento...brava perche' (lo vedo dall'altra parte fb) riesci a vivere i tuoi attimi al meglio, non perdi mai l'ironia e vai avanti a piccoli passi con la tua vita....
Il primo dicembre guarda nella borsetta troverai tutti i nostri pensieri positivi, incroci a non finire e dosi di coraggio!!!
A presto...

E mi raccomando...mangiate tutte le polpette? ;-)
Baci

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MessaggioInviato: 4 dic 2016, 12:07 
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Carissime Tiziana e Sabrina,
grazie per il vostro costante supporto...
La visita di giovedì a Bologna non ha portato nessuna novità, purtroppo ancora i risultati dell'esame genetico non sono pronti, anche se da quello che mi hanno detto pensano che sia positivo o comunque se fosse negativo non escludono che si tratti di una malattia genetica rara che magari non si conosce...
Mi hanno programmato una serie di esami da fare ogni 3 mesi e poi già fissato una visita da loro per fine maggio...
Inizio a prendere consapevolezza che probabilmente il mio problema non avrà mai un nome, ma bisognerà continuare a monitorare e sperare che non evolva mai in insufficienza renale....anche se fosse confermata la diagnosi genetica a quanto pare l'evoluzione è quella e ovviamente non esiste nessuna soluzione, se non cercare di rallentarne l'evoluzione...
Che devo fare? Niente....se non vivere ogni mio attimo al meglio e per il resto si vedrà, in fondo nessuno di noi conosce il proprio futuro....ma possiamo rendere speciale e unico il nostro presente!

Un abbraccio
Vale

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MessaggioInviato: 4 dic 2016, 23:13 
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Vale....
peccato che i risultati non fossero pronti !
ma capisco che ti vogliono seguire questo è l'importante.

Capisco che quando ci si trova in un cammino come il tuo, si abbia davvero voglia di gustarsela la vita .

Ti abbraccio e ..
buona vita !

Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 dic 2016, 23:27 
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Ti ammiro tanto Vale...solo questo oltre al mio sincero augurio che qualsiasi nome avrà la tua malattia possa essere tu ad avere il controllo di essa così come lo stai avendo della tua "movimentata" vita senza perdertene un attimo!
kissing
Katy


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MessaggioInviato: 11 giu 2017, 17:34 
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Ogni tanto ritorno....
anche se ogni tanto passo per tenermi aggiornata su ognuno di voi, sperando sempre che tutto vada per il meglio :incrocio
Circa due settimane fa ho fatto il mio controllo a Bologna, anche se già immaginavo quello che mi avrebbero detto, perchè gli esami li avevo visti anche io...in sostanza c'è un valore che continua a peggiorare ed ecograficamente si vede pure un cambiamento...succo: no risultato esame genetico, se non solo una parte che risulta negativo. Per il peggioramento vorrebbero iniziare una terapia che dovrebbe essere utile per rallentare il danno renale, ma è un farmaco per ipertesi ed io non ho problemi di pressione (nemmeno in questo periodo decisamente stressante :lol: )....così esami ogni due mesi, diario pressione e a fine ottobre si vedrà il da farsi :cool:
Insomma....nessuna nuova, se non che il problema senza nome sembra peggiorare....
Ma sto cercando di non farne un problema, anche perchè non è nemmeno un periodo particolarmente sereno, perchè dopo due anni il lavoro per cui mi ero impegnata con tutto il cuore e la passione possibile, è stato sospeso....quindi devo anche cercare di trovare una soluzione lavorativamente parlando, ma chiaramente continuerò anche a prendermi cura della mia salute...senza dimenticare di vivere pienamente ogni mio singolo attimo :)

Un abbraccio forte a tutti voi kissing
vale

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MessaggioInviato: 11 giu 2017, 21:53 
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Vale !
che piacere sentirti !!!

Mi dispiace per il tuo peggioramento,
non avremmo voluto leggerlo.
ma vedo che sei ben seguita.
Quindi sentiremo a ottobre che cosa decideranno.

Per il lavoro ?
abbi sempre speranza.
Chi ci mette la passione verrà premiato prima o poi....
grazie delle tue parole, davvero.

Ti auguro una estate serena.
Qui da me tutto procede bene, grazie al cielo.
Ti abbraccio stretta stretta,
alla prossima
Tiziana da

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MessaggioInviato: 22 giu 2017, 13:47 
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Valeeee.....ma che te lo dico a fare...che tu sei l'esempio del qui e ora...ormai lo sai!
Io ti tengo d'occhio, felice che non trascuri la tua salute!
Per il lavoro mi spiace tanto, perche' tra le righe che leggo sempre tue...so con che passione los volgi!
Un abbraccio cara!

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Sabrina...la Birillina

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