mi presento sono senza ascolto

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

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silvia7832
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mi presento sono senza ascolto

#1 Messaggio da silvia7832 »

Ciao ragazzi, innanzitutto complimenti per tutto; scrivo qui poiché non trovo alcun dottore in grado di rispondermi.
Premetto che sono una malata di sclerosi multipla da 14 anni e da 14 anni faccio farmaci immunosoppressori specifici per la mia malattia.
Essendo già malata ogni 6 mesi effettuo analisi sangue e più o meno da 1 anno soffro di leucopenia in cui vi è la più sempre marcata discesa dei globuli bianchi soprattutto neutrofili e leucociti (anche se ancora nei range ho solo la percentuale dei gb bassa a 3,19 a gennaio 2016) e ves a 43.
In più mi si è abbassata l'emoglobina (questa sempre gradatamente nel tempo) e la ferritina. Premetto che io soffro di linfoadenopatia reattiva da un paio di anni ed ho da sempre una paura di malattia del sangue.
Ho fatto visita da ematologa lunedì e lei sostiene che i linfonodi li sente ma sono piccoli e i gb sono alterati da interferone, questa è una cavolata poiché il mio neuro sostiene che l'interferone avrebbe dovuto fare quell'effetto ben prima e non ora.
L'unica cosa su cui si è sbilanciata è l'eventuale presenza di un tipo di linfoma del midollo che appunto mi starebbe facendo abbassare i neutrofili ma l'ha escluso poiché dice che dovrei stare molto peggio e comunque che lo scoprirò se con la cura di ferro che mi ha dato non si alza emoglobina. Poi ha sorriso come dire se hai quello rassegnati ma io non mi voglio rassegnare.
Lunedì sentirò un altro ematologo...voi avete idea a che linfoma si riferisce....ci sono esperienze? Mettevi se potete nei miei panni, già malata di sm con una bambina di 5 anni, un marito che non mi crede più ed aspettare se compaiono sintomi gravi per capire.
Al momento ho prurito e mi è venuto un bel mal di gola con febbre (mai successo prima)...la stanchezza fa già parte del bagaglio della sclerosi. Sto dilapidando un patrimonio in visite...potreste aiutarmi se avete qualche esperienza/conoscenza? Grazie 1000

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lorygol11
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Re: mi presento sono senza ascolto

#2 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Silvia...purtroppo non ho esperienza e nemmeno conoscenze tecniche così approfondite per darti un consiglio...Ti posso solo dire che in presenza di linfoma,i linfonodi tendono ad ingrandirsi,i tuoi,per fortuna,pare che siano normali...Non ho mai sentito parlare del "linfoma del midollo" o di un linfoma che colpisca solo il midollo....Ti faccio comunque i miei auguri e i miei incoraggiamenti.Spero che altri amici del forum,soprattutto chi ne sa più di me,vengano in tuo aiuto...Io ti abbraccio e ti auguro il meglio...
Ultima modifica di lorygol11 il 25 feb 2016, 15:10, modificato 1 volta in totale.

copenaghen
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Re: mi presento sono senza ascolto

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao Silvia...
sinceramente non ti posso aiutare, mi dispiace.
So solo che quando si ha un linfoma, a volte può essere attaccato anche il midollo.

Ti capisco, ho un cugino che lotta con la SM da 12 anni e anche lui è molto stanco.

Speriamo che qualcuno arrivi qui e di possa aiutare.
Intanto dimmi : di dove sei , chi ti segue in ematologia ?
Oggi ti lascio un abbraccio,
a presto da
copenaghen

lola52
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Re: mi presento sono senza ascolto

#4 Messaggio da lola52 »

ciao silvia,
io ho una figlia con la sm e un marito con un lnfoma- quello che posso dirti che alcuni farmaci x la sm(gylenia) provocano la leucopenia e cmq influiscono sull'apparato linfatico/immunitario. di che città sei? sicuramente nn hai un quadro allarmante e spesso i medici stessi , in assenza di sintomi evidenti, preferiscono osservare l'evoluzione. quello che dico - x esperienza- è sempre bene rivolgersi in centri ospedalieri specialistici che sono gli unici in grado di osservare in modo mirato e farti fare loro stessi gli accertamenti del caso, senza farti peregrinare . oramai molte città italiane hanno centri ematologici d'eccellenza - se ti senti ascoltata e seguita la tua ansia scemerà e vedrai che tutto sarà ok. un abbraccio

silvia7832
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Re: mi presento sono senza ascolto

#5 Messaggio da silvia7832 »

Io sono di Savona, per la sm sono seguita molto bene a Genova e come ematologia ho effettuato visita a Savona; sul sito medicitalia su internet un medico mi ha detto che il mio quadro potrebbe essere riconducibile a sindrome mielodisplastica secondaria...ormai voglio sapere e non mi sta bene la non decisionalità dell'ematologa di Savona.
Avete qualche suggerimento per la Liguria ematologia= Grazie 1000

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lorygol11
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Re: mi presento sono senza ascolto

#6 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Silvia,io sono di Genova e sono seguita dal Dh del San Martino di Ematologia.
L'ematologia di Genova,negli ultimi decenni,è stata un punto di riferimento non solo nazionale,con il Prof.Marmont negli anni '70 sino ad arrivare ai giorni nostri,con il Prof.Carella,suo "discepolo".
Tutta l'equipe mi sembra che sia di livello,anche se,io sto facendo un protocollo di cura di prima linea adottato in tutta Italia e non solo,quindi non posso dirti più di tanto...Posso dirti che,tra una seduta di terapia e l'altra,sono sempre stata sottoposta ad esami del sangue e visita,questo da ottobre...Ho qualche problemino di comunicazione con il medico che mi segue,ma questa è più una cosa interpersonale e non da attribuire alla validità del centro.Io mi sono trovata bene...Vedo pazienti venire da altre regioni...Ti consiglio una visita li...recentemente,si era iscritta una ragazza di Genova che era andata poi dal Prof.Carella e ne aveva parlato molto bene...cerca i post di "Chicca",mi sembra che ad aver questo nome siano in due...Spero di averti dato una mano...Di Savona,c'è Giuliana,alla quale puoi mandare un messaggio privato,è un angelo,persona molto disponibile.Trovi la storia di suo marito nella sezione "linfoma di Hodgkin in remissione".Anche loro erano seguiti al San Martino e sono sicura che conoscano la situazione savonese...Un abbraccio!!

Giuliana
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Re: mi presento sono senza ascolto

#7 Messaggio da Giuliana »

Ciao Silvia! eccomi! ti ho appena scritto una lunga sbrdolata in MP. con la speranza, sincera, di esserti in qualche modo di aiuto seppur minimo!Come vedi la nostra esperta nonchè mia grande e dolcissima Amica Lory ti ha già dato le dritte che poi, sono anche le mie...
Credo che nel frattempo (oggi è lunedì).. avrai già fatto anche l'altra visita e spero di cuore, sia stata utile e profiqua.
Se ti va .. dacci notizie!
da mamma e nonna... mi permetto di darti ancora un consiglio: cerca di essere l più possibile serena e razionale ( e so che non è facile), ma non ti fermare finchè, dopo una visita o anche solo una chiaccherata con un medico ti sentirai protetta e "al sicuro". Questa era l'impressione di Ezio e mia quando entravamo al DH Ematologia 1.
Aspetto tue news e ti abbraccio
Giuliana

Lory... non farmi troppi complimenti che mi monto la testa!!!!
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lorygol11
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Re: mi presento sono senza ascolto

#8 Messaggio da lorygol11 »

Cara Giuliana,ti meriti un sacco di complimenti...altroché!!!
Silvia,spero tu sia più tranquilla e che stia trovando le risposte che cerchi!!!
Un abbraccio!!

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Gabry66
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Re: mi presento sono senza ascolto

#9 Messaggio da Gabry66 »

ciao Silvia,
anche io non so esserti utile con informazioni, ma ti mando un abbraccio e mi metto qui 'incrociata' per te...spero troverai medici preparati che possano aiutarti e confortarti con buone notizie.
A presto
Gabry
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!

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