Paura...ho bisogno di voi

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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Tinu
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Paura...ho bisogno di voi

#1 Messaggio da Tinu »

Buon giorno, mi chiamo Tiziana, ho 39 anni e vi scrivo dalla Sardegna. Sono diversi mesi che vi seguo, ma solo ora ho trovato il coraggio di rivolgermi a voi, perché credo che solo voi possiate aiutarmi e darmi qualche parola di conforto.
La mia storia ha dell' assurdo ed è per questo che fin da ora mi scuso, perché sarà un po lunga.
Tutto inizia a Maggio del 2014 con un forte dolore al basso ventre sinistro, mi sottopongo ad un' infinita di esami e visite mediche(ginecologo, gastroenterologo, urologo, chirurgo, fisiatra, ecografie di vario tipo, colonscopia, gastroscopia, esami del sangue vari) e non riscontrano nulla, tanto da dirmi, impari a convivere con questo dolore. A dicembre incominciano dei mal di testa forti e quotidiani, anche li esami a raffica di ogni tipo, ma nulla.
A Febbraio incomincio con sudorazioni notturne, dapprima qualche giorno, poi nel giro di due mesi incomincio a sudare tutte le notti e questo fino ad oggi. A Maggio inizia la febbriccola, prevalentemente di sera(max37,4), e dulcis in fundu incomincio a sentire dei linfoodi ingrossato, dapprima nel collo, poi nelle ascelle, poi dietro la nuca, ora nel linguine.
Inutile dirvi che in tutti questi mesi ho fatto tantissimi accertamenti e visite, al punto tale che la situazione mi ha talmente tanto sfinito da essere entrata in uno stato di ansia e di tristezza perenne. A Giugno faccio ecografia addome completa, risultata nella norma, rx torace, nella norma, due ecografie ai linfonodi di collo e ascelle, fatte in due centri diversi , che rilevano, si
la presenza di linfonodi ingrossati, ma dicono essere reattivi. A luglio mi reco dal primario di ematologia dell' oncologico di Cagliari, il quale dopo aver visionate la miriade di esami fatta, avermi fatto un controllo lui e avermi fatto fare in sede una serie di esami del sangue, mi invia a casa un referto con scritto che non ravvisa alcuna malattia linfoproliferativa. Tuttavia nel giro di 15 giorni la situazione peggiora e io dalla notte alla mattina mi alzo con un bozzo sotto l' ascella, spaventatissima ritorno da lui, che continua a sostenere la sua teoria. Non contenta ad Agosto faccio altre due ecografie ai linfonodi di collo e ascelle, in due centri diversi e ,a parte la questione parecchio sconcertante delle dimensioni molto diverse dei miei linfonodi (un centro dice che ho un linfonodo ascellare di 2,4 cm mentre l' altro dice che si tratta di un linfonodo da 1,3 cm), entrambi pero' concordano nel sostenere che sono tutti reattivi.
Io pero' non mi fido e chiedo ad una mia amica di Milano di cercare un' ematologo. Lei mi prende un appuntamento con il primario del centro tumori di Milano, il prof. Corradini. A metà Settembre faccio la visita con lui e ancora una volta, senza farmi ulteriori indagini, ma visionando gli esami fatti, mi dice che secondo lui non c' è linfoma( cosi letteralmente dice: 9 volte su 10 lei non ha un linfoma), alla mia incessante richiesta del perche' di tutti questi sintomi evidenti( sudorazioni notturne, linfonodi ingrossati un po ovunque e febbriccola),mi risponde di stare serena e di rivolgermi ad un infettivologo presso il centro di malattie infettive di Cagliari. Faccio anche questo passo e dopo avermi fatto milioni di esami del sangue per ogni probabile e possibile malattia infettiva, mi dicono che non rilevano nulla.
Ora io non mi sento bene, continuo a tastare i miei linfonodi e a sentire che ne escono di nuovi, seppur molto piccoli. Nessuno mi crede piu, la mia famiglia sostiene che sono troppo stressata, che tutti questi medici non possono sbagliare, che sono io che mi devo dare una calmata. Mio marito mi guarda come se fossi un' aliena, dice di non riconoscermi piu(e ha ragione), io vivo quotidianamente nell' incubo di avere un linfoma, di pensare che tutti hanno sottovalutato la questione. Sta impazzendo di pensieri.
Vi prego aiutatemi voi, non so piu che fare, che mano darmi.
La vostra forza è stato il motivo per cui ho deciso di chiedere il vostro aiuto, siete una carica di energia pura, cosi' positivi, cosi' prottetivi e consolanti nei confronti di tutti.
Mi spiace essere stata cosi lunga, ma la mia situazione ha veramente dell' assurdo.

Gemma
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#2 Messaggio da Gemma »

Ciao Tinu! Come sai qui non ci sono dei medici ma solo dei pazienti che condividono le esperienze e si incoraggiano l'un l'altro. La cosa migliore è sempre affidarsi ai medici, come hai fatto tu.
Ti ho risposto in privato, raccontando la mia esperienza, che - in parte - assomiglia alla tua.
xxx

roccomariafab
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#3 Messaggio da roccomariafab »

Perché non fai una per? Vai da un nuovo ematologo e digli che per tranquillità preferiresti fare una biopsia del linfonodo...in bocca al lupo

roccomariafab
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#4 Messaggio da roccomariafab »

Una pet volevo dire

franc
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#5 Messaggio da franc »

Buongiorno Tiziana da come scrivi mi sembra che sei una persona che si muove e che ha la possibilità di farlo. Ti suggerisco quindi quello che farei al tuo posto: tornerei a Milano presso l'Istituto Oncologico europeo di Veronesi IEO in via Ripamonti, prenotando visita in intramenia (lo fai a telefono, i numeri sono sul sito) con il primario professor Corrado Tarella, spiegando la situazione sintomatologica e chiedendo di fare accertamenti li. Se fossi al tuo posto, NON porterei accertamenti in visione, e NON porterei pareri già espressi da autorevoli dottori. Andrei li ..... nudo, per partire da zero o quasi, senza fornire esami su cui potrebbero fondarsi ipotesi che avrebbero la autorevolezza e la affidabilità. ... di quegli esami. Soprattutto se hai ecografie che mostrano misure dei linfonodi non coerenti, io eviterei proprio di mostrarli in modo da responsabilizzare chi ti ascolta, il quale ti farà fare ex novo gli accertamenti, in una struttura di altissimo livello che gareggia con gli Stati Uniti per il numero di risoluzione di problemi oncologici. Ti garantisco che troverai una squadra di scienziati di assoluto valore che non ha pari a livello nazionale.
http://www.focus.it/scienza/salute/tumo ... hemio-free
Se li ti diranno che non hai il linfoma, TU NON HAI IL LINFOMA. Punto!
no 9 volte su 10.... che lascia il tempo che trova...
E se così sarà ti cercherai il miglior centro infettivologico d'Italia e ci andrai....
Dai che mi sembri gagliarda e tosta per affrontare e superare questa storia...
:corda:

Tinu
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#6 Messaggio da Tinu »

Ciao ragazzi e grazie per le vostre risposte.
Gemma non sono molto pratica del forum, non riesco a trovare la tua risposta in privato, come posso fare?
Roccomariafab non puoi immaginare quante volte ho cercato di richiedere determinato esami, ma ogni volta mi sono sentita rispondere che non ero io a decidere quali esami fare, motivo per cui ho continiato a migrare da un medico all' altro, senza mai ottenere nulla.
Franc il tuo consiglio è davvero illuminante, ma purtroppo ho esaurito le mie disponibilita e partire un' altra volta a Milano, alla luce di tutti le infinite spese sostenute( lavora solo mio marito), e avendo tutti "contro", diventa una cosa impossile. Come potrai immaginare partire dalla Sardegna non è una spesa da poco...sono rientrata solo un mese fa e poi non posso continuare a gravare sul budget familiare, gia pesantemente colpito da esami e visite sostenute in questo ultimo anno e mezzo. Che situazione frustrante!!
Se solo avessi saputo prima....sarei andata direttamente li, ma mi avevano assicurato che trattavasi di un centro d' eccellenza!!!

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nonno gamy
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#7 Messaggio da nonno gamy »

franc ha scritto: Buongiorno Tiziana da come scrivi mi sembra che sei una persona che si muove e che ha la possibilità di farlo. Ti suggerisco quindi quello che farei al tuo posto: tornerei a Milano presso l'Istituto Oncologico europeo di Veronesi IEO in via Ripamonti, prenotando visita in intramenia (lo fai a telefono, i numeri sono sul sito) con il primario professor Corrado Tarella, spiegando la situazione sintomatologica e chiedendo di fare accertamenti li. Se fossi al tuo posto, NON porterei accertamenti in visione, e NON porterei pareri già espressi da autorevoli dottori. Andrei li ..... nudo, per partire da zero o quasi, senza fornire esami su cui potrebbero fondarsi ipotesi che avrebbero la autorevolezza e la affidabilità. ... di quegli esami. Soprattutto se hai ecografie che mostrano misure dei linfonodi non coerenti, io eviterei proprio di mostrarli in modo da responsabilizzare chi ti ascolta, il quale ti farà fare ex novo gli accertamenti, in una struttura di altissimo livello che gareggia con gli Stati Uniti per il numero di risoluzione di problemi oncologici. Ti garantisco che troverai una squadra di scienziati di assoluto valore che non ha pari a livello nazionale.
http://www.focus.it/scienza/salute/tumo ... hemio-free
Se li ti diranno che non hai il linfoma, TU NON HAI IL LINFOMA. Punto!
no 9 volte su 10.... che lascia il tempo che trova...
E se così sarà ti cercherai il miglior centro infettivologico d'Italia e ci andrai....
Dai che mi sembri gagliarda e tosta per affrontare e superare questa storia...
:corda:
Condivido in tutto e per tutto quanto scritto da Franc. Potrei definirmi un fans dell'IEO! C'è poco di meglio in giro!
Certo, i tuoi problemi economici devono essere tenuti nella dovuta considerazione, ma se appena appena .....
Una PET potresti farla anche in Sardegna e sarebbe già determinante per confermare o meno la presenza di un linfoma.
Molto meno costosa è una "analisi molecolare da sangue periferico", un semplice prelievo del sangue dal braccio che viene poi analizzato. Prova a sentire l'ematologo.
Un Abbraccio (e fai sapere)
PS - definire i linfonodi reattivi non conta un bel niente, sono solo supposizioni e non certezze.

loredana58

Re: Paura...ho bisogno di voi

#8 Messaggio da loredana58 »

se decidessi di tornare a Milano
noi abitiamo vicino all'IEO, potremmo aiutarti a contenere le spese necessarie
In linea di max, potremmo ospitarti a casa nostra, da cui si raggiunge il Centro con un bus di linea (biglietto di circa 2 euro)
Magari se ci si organizza riusciamo anche a venire a prenderti e riaccompagnarti all'aeroporto
(altrimenti, anche per questo ci sono mezzi pubblici)
Un po' diversamente da chi mi ha preceduto, io partirei dopo aver preso un contatto concreto con als truttura, enon solo aver prenotato una visita...
parlerei dei dubbi e dei sospetti che hai avuto in questi mesi e chiederei al medico che ti visiterà se vuole che tu arrivi con qualche esame specifico,
poi certamente dopo la visita gli ulteriori esami necessari te li prescriverà lui, e anch'io non parlerei di pareri già avuti da altri medici

Insomma, farei un "fifty - fifty" , perché a mio avviso chiedere soltanto di "fare una visita" può essere troppo generico...invece, avere un contatto PRIMA con il medico che ti visiterà servirà apsiegare anche che arrivi da lontano, e che la tua situazione è abbastanza "ambigua": qui sul Forum ne abbiamo conosciute altre, ad esempio Vale77 e Bibbetta: se le leggerai, potrai renderti conto che ci sono percorsi non così "limpidi", situazioni da tenere sotto controllo anche senza evidenza immediata di malattia...per poi arrivare a capire che è comunque MEGLIO che la malattia non venga riscontrata!
Cerca di fae un bel respiro, dì ai tuoi parenti che se per loro non hai niente, saresti felicissima anche tu che fosse così, ma i sintomi
ci sono, e se vogliono sentire i tuoi linfonodi faglieli tastare con mano, mostra loro la biancheria sudata e domanda cosa farebbero se capitasse a loro:
se deciderai di tornare a MI, chiedi il loro supporto, eventualmente anche economico. La salute è FONDAMENTALE e non bisogna vergognarsi se si ha bisogno di aiuto per tutelarla.In cambio, prometti loro che se ti verrà detto ancora che non c'è una malattia tumorale, smetterai di preoccuparti e cercherai un supprto anche psicologico per contenere l'ansia. ciò non toglie che continuerai a tenerti controllata anche dal punto di vista medico.
Con quel nome, Tiziana, non puoi che essere una TOSTA!
Un abbraccio e a presto
Lory
PS: in quale parte della Sardegna-tutta bellissima- vivi?

Tinu
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#9 Messaggio da Tinu »

Grazie a tutti voi per i preziosi consigli che giungono in un momento di profondo sconforto e di solitudine. Solo voi con la vostra carica e la vostra forza siete riusciti ad offrirmi le giuste motivazioni per andare avanti e cercare una spiegazione ai miei sintomi.
Ho chiamato all' Ieo e mi hanno dato un appuntamento con il prof. Tarella per il 30 di Novembre. Certo non è vicinissimo, ma meglio non possono fare, sono oberati di richieste.
In questo mese, cercherò di ritrovare un po di lucidità e di tranquillità per affrontare le giornate.
Ho deciso di fare di testa mia, sento che devo capire e devo arrivare in fondo a questa storia.
Loredana58, grazie infinite per la tua disponibilità, mi hai lasciato senza parole...e questo mi ha dato la forza di chiamare per prendere un appuntamento, perché per la prima volta dopo tempo non mi sono sentita sola nell' affrontare questa situazione intricata, e non mi sono sentita strana nel voler capire cosa non va nel mio corpo. Riuscirò con le mie forze ad arrivare alla visita.
Grazie ancora di cuore a tutti voi. Siete delle persone speciali.

Abat Jour
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#10 Messaggio da Abat Jour »

Ciao Tiziana, mi associo a quanto detto da chi mi ha preceduto. Devi insistere e trovare una risposta. Capisco le difficoltà economiche ma qui dentro tutti sappiamo bene che ci sono cose che non vanno rimandate.
È bello leggere la solidarietà dei compagni di battaglia, una cosa concreta ben superiore alle varie maratone televisive cui ci siamo abituati.
Ho vissuto 5 anni in Sardegna, ho casa a la Maddalena e presto tornerò a vivere sull'isola. Di dove sei tu?
Nè hodgkin, Nè mai

franc
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#11 Messaggio da franc »

Brava Tiziana!!! Hai fatto il passo giusto!!!
Vedrai che verrai a capo di questa storia.
Ti suggerisco quello che penso, essendo io in cura presso quel medico. Ovviamente deciderai tu come procedere, adattando quello che ti dico alla tua indole e scegliendo la strategia che riterrai migliore.
Primo consiglio. Se vuoi/puoi anticipare la data (non so come funziona con gli aerei), telefona ogni cinque o sei giorni direttamente alla segretaria del prof (numero sul sito) e chiedi se può anticipare la visita del 30. Non è infrequente che qualcuno disdice l'appuntamento, per i motivi più svariati (salute, altri esami in corso, ecc.) e tu riesci ad infilarti; il gran numero di visite garantisce anche un gran numero di rinvii. Non rispondono facilmente, per cui memorizza il numero sul cell e ... insisti durante la giornata. Se ti dice che ti richiama lei se si libera un posto, ... non ti fidare e richiama comunque tu. Secondo consiglio: circa una settimana prima della visita ti telefonerà la segretaria del prof la quale ha il compito di chiederti di inviarle via mail eventuali esami clinici già fatti; siccome l'obiettivo tuo è evitare la replica della visita di quell'altro dottore che ha concluso con il "9 su 10" delle scommesse sportive, io gli manderei solo l'emocromo e dieci righe con il riassunto di date e sintomi, come hai fatto qui al primo post (ovviamente più in breve). Terzo consiglio, alla visita il prof avra gia letto quello che gli avrai inviato, e vedendo che vieni da fuori Milano, quasi subito ti chiederà (se non lo fa, fatti avanti tu) chi è il tuo ematologo in Sardegna; tu lo guardi dritto negli occhi e con un cordiale sorriso gli dici testualmente "ho scelto lei come mio ematologo di riferimento e voglio fare ogni accertamento che lei riterrà necessario in questo ospedale". Gli stai dicendo chiaro e forte che lui NON È interpellato per una seconda opinione di supporto, ma lui È colui che deve darti una sentenza di cui ha tutta la responsabilità, sulla base degli esami che lui decide di fare e che disporrà di fare li, con la Squadra di cui fa parte. Vedrai che la sua posizione di autorevole scienziato, più la tua responsabilizzazione nell'affidarti solo a lui, più la assenza di esami clinici e pareri (che ripeto, ti guarderai bene dal mostrare) , farà in modo che lui alla fine della visita disponga alla sua segretaria gli esami che farai li e che lui riterra necessari e sufficienti. Ponigli il problema delle prescrizioni su ricetta rossa, che dovranno fartele li (non è un problema, ma ponilo).

Ti abbraccio forte da qui, all'ombra del Vesuvio, con il calore partenopeo.

NB per Loredana:
La tua disinteressata disponibilità nell'aiutare il prossimo è commovente.
Sei una persona splendida, come molte persone di questo forum che mi hanno generato una piacevole forum dipendenza compulsiva.
Io vorrei che la mia vita fosse più ricca di persone come te.

Tinu
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#12 Messaggio da Tinu »

Sono sinceramente commossa per la vostra infinita disponibilità e per quel senso di calore e protezione che sento nei vostri consigli, molto di più di ciò che ho sentito in tutti questi mesi tra le persone che conosco. Mi pare un miracolo avervi incontrato; certo sarebbe stato molto meglio avervi incontrato tra le bellissime spiagge della mia amata terra, che pero' sul fronte sanitario mi ha profondamente deluso Da quando vi ho scritto mi sento meno disperata e ansiosa, mi sento quasi protetta da voi.
Franc i tuoi consigli cosi attenti e precisi sono gia stati messi in pratica( ho incominciato a tempestare di chiamate il numero trovato sul sito, ma come dici tu nessuno mi ha risposto, ma io proseguo e non demordo).
Farò passo dopo passo quello che tu mi hai consigliato, grazie perche ad oggi nessuno è mai riuscito a sostenermi e ad offrirmi un consiglio, tanto che io, alla disperata, ho vagato senza tregua tra un medico e l' altro e tra un' esame e l' altro, circostanza questa che ha generato in me uno stato di tensione, ansia e tristezza ai limite dell' assurdo.
Grazie di cuore amici.

P.S: Vivo a Sant' Antioco, un' isola nell' isola, a sud ovest della Sardegna , una terra fantastica, climaticamente perfetta( vi scrivo dalla terrazza di casa vestita con maglia a maniche corte) , un vero paradiso!!!!,ahahahahaha, vabbè...diciamo che trattasi di giudizio di parte....ma io la amo veramente.

loredana58

Re: Paura...ho bisogno di voi

#13 Messaggio da loredana58 »

Ciao Tinu
vedo che hai preso l'appuntamento , e ben venga!
Segui i consigli di franc. e ben- anzi benissimo - vengano anche quelli, dato che lui sa com'è questo medico,
come si muove di fronte alle situazioni, alle richieste dei pazienti
fammi sapere se quando verrai su hai bisogno di supporto, logistico, abitativo, e anche "emotivo".
Per supporto emotivo, o emozionale, intendo accompagnamento alle visite/esami (ovviamente aspettando all'esterno
dello studio medico a meno che tu preferisca il contrario...tante volte mi son spacciata per la sorella o la zia)e soprattutto
offerta di uno spazio interiore per parlare, dicutere, programmare, valutare le proposte, affrontare l'ansia legata agli esami,
all'attesa dei risultati ecc...
Sant'Antioco? Che meraviglia!
ci sono stata con il camper...sicuri che Teulada (base militare) ePortoscuso (ENI) non c'entrino niente con i linofmi
o più in generale il comportamento "strano" dei linfonodi delle persone?
Siamo stati bravissimi a rendere il nostro splendido territorio un vero campo minato, ma minato con prodotti all'uranio, mannaggia!!!
Però sant'Antioco merita sempre una bella settiaman di vacanza...al ripeterei,e ccome!
apresto, Tiziana...e FORZA
ti aspetto a Milano: vedrai che non ti deluderà!
lory

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Re: Paura...ho bisogno di voi

#14 Messaggio da nonno gamy »

Loredana,
sei una persona stupenda e mi hai profondamente commosso.
Non riesco a trovare le parole giuste per dirti tutta la mia ammirazione.
Grazie di esistere!
Abbraccio a te ed a Timu.

Manu58
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#15 Messaggio da Manu58 »

Ciao Tinu,benvenuta nel forum:vedrai che ce la farai ad ottenere presto una diagnosi precisa che spero sara' quella di spedirti al 100% (e non 9 volte su 10:ma che cavolo di diagnosi e' ???) tra i "falsi allarmi" e a farti ritrovare la tua vita e la tua serenita'.

Approfitto della tua casetta per ricordare anche a me stessa che esistono i miracoli e che esistono gli angeli: non posso trovare altre parole per definire Loredana e avere capito la molla che ha fatto scattare in te e la luce che ha acceso in fondo al tunnel buio della tua paura e della solitudine che senti in questo momento.
Forza Tinu: siamo con Te :incrocio :incrocio :incrocio
Loredana:grazie di Essere come Sei.
kissing
Manu

Tinu
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#16 Messaggio da Tinu »

Grazie, grazie, grazie, mi sono commossa per tanta disponibilità e tanto amore da parte vostra.
Siete unici.
Loredana sei speciale. Mi pare incredibile, non mi conosci, eppure sei pronta a darmi ogni tipo di aiuto e sostegno, sei davvero un angelo.

Gemma
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#17 Messaggio da Gemma »

Ciao Tiziana, stai facendo la cosa giusta! E grazie Loredana da parte di tutti noi!
Anche io avevo linfonodi ovunque, che nell'ecografia definivano reattivi. Dopo un anno ho fatto una seconda eco e il medico, escludendo sempre cose gravi, ha consigliato di approfondire x capire la causa di questa reattivita'. Gli ho chiesto di scriverlo nel referto e con questo sono tornata dal medico di base, che, controvoglia, mi ha mandata da un otorinolaringoiatra, visto che i linfonodi erano numerosi soprattutto nel collo. Te la faccio breve: biopsia di un linfonodo, diagnosi di leucemia linfatica cronica, terapia di sei mesi e adesso sono in remissione completa....tutto in meno di un anno!
Vedrai che a te andrà diversamente e scoprirai che la causa è qualcosa di molto semplice, magari un'allergia. Ti voglio però anche dire che, se dovesse andare male, ci sono cure molto efficaci e assolutamente sopportabili (io ho sempre lavorato)! Quindi tieni duro, questa dell'incertezza è la fase peggiore, incrociamo tutti le dita x te!!!!!
P.s. Se vuoi possiamo metterci in contatto anche via Facebook, mail o cell

Abat Jour
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#18 Messaggio da Abat Jour »

Bravissimi tutti. Questo è il senso di solidarietà.
Bellissima sant'antioco!
Io ho molte possibilità di ospitarti qui a Messina, ma purtroppo il comparto sanitario è fatiscente e io mi sono curato a Roma. Resto disponibile su Roma per ogni cosa.
Ciao
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Re: Paura...ho bisogno di voi

#19 Messaggio da franc »

Come va Tinu?
:incrocio

loredana58

Re: Paura...ho bisogno di voi

#20 Messaggio da loredana58 »

Ciao Tinu
allora, stai organizzando il viaggio a MI?
E più in generale, come va?
Spero di sentirti presto
Penso che a breve avrai chiara la situazione
Lory

loredana58

Re: Paura...ho bisogno di voi

#21 Messaggio da loredana58 »

Tinu, ciao
come va?
Mi auguro che tutto sia già risolto con un bel "falso allarme"
Lory

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