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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 25 mag 2015, 14:29 
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Buon pomeriggio a tutti, in attesa dell'attivaZione dell' account vi ho letto quotidianamente e vi ringrazio per le vostre testimonianze. Purtroppo in questo periodo sono molto confusa.
Mi chiamo Rossella, a Luglio compierò 24 anni ed ho dei problemi che mi porto dietro da due mesi ormai.
E'iniziato tutto prima di Pasqua con una bronchite accompagnata da febbricola, curata con antibiotici e' passata, ma la febbricola me la porto dietro da allora, varia dai 36.8 ai 37.4 con sbalzi di temperatura anche dopo soli 10 minuti. Inoltre presento un fastidioso prurito in tutto il corpo, stanchezza costante, dolore alla schiena e in corrispondenza anche al petto e qualche volta noto dei piccoli lividi, ricordo che il prurito mi assilla da novembre, tanto che un giorno nel grattarmi fortemente l'interno coscia mi sono procurata un livido enorme di almeno 10 cm... Il medico e' convinto che sia sinusite ma io credo ci sia qualcosa in più... Mi ha prescritto delle analisi generiche dove risulta VES alta a 36, leggero aumento di eosinofili e neutrofili, globuli bianchi nel limite massimo, ma ancora nel limite, inoltre ho fatto eco tiroide e presento solo gonfiore e noduli piccoli di circa 2mm reattivi che neanche ha scritto nel referto perché considerati normali, ma ora da circa una settimana mi è comparsa una pallina sotto la guancia vicino la mascella destra palpabile dall'esterno, indolente e che si muove al tatto... Adesso sono in attesa dei risultati di altre analisi che mi ha consigliato il dottore di malattie infettive, un listone di esami... L'8 Giugno ho appuntamento dall'otorino per guardare le tonsille. La mononucleosi purtroppo è da escludere perché l'ho avuta 6 anni fa "purtroppo"... Grazie per l'ascolto ma sto davvero passando un periodo brutto, nel pieno sconforto e non vorrei fosse qualcosa di serio come un linfoma, si io sospetto questo o peggio...la mamma del mio ragazzo è' morta pochi mesi fa di tumore e non vorrei fargli rivivere quei momenti, scusatemi per lo sfogo, non voglio fasciarmi già la testa ma nessuno mi sa dire niente, e questa febbre che non va via mi demoralizza... Grazie mille a tutti kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 25 mag 2015, 15:03 
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Ciao Rossella, ti do il benvenuto in questa famiglia, purtroppo non sono un medico e non posso fare diagnosi, e' vero che non devi fasciarti la testa prima di rompertela ma un consiglio te lo voglio dare con tutto il cuore, fai subito una ecografia a quella pallina sotto la mascella cosi' starai piu' serena se escludi cose serie. Tanti incroci e tienici informati


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 25 mag 2015, 15:35 
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Grazie mille per il consiglio, tra massimo 5 giorni avrò i risultati degli altri esami (10 giorni di attesa perché un esame l'hanno dovuto mandare a Roma, mi sembra quello della parotite) e li farò vedere al medico di malattie infettive e mi farò scrivere l'eco per questa pallina, lui all'inizio aveva optato per un ricovero per ammortizzare anche le spese di questi esami, ma non ho voluto io, forse avrò sbagliato ma l'idea di tornare in quel posto dopo quello che abbiamo affrontato pochi mesi fa mi faceva paura...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 26 mag 2015, 23:43 
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Stasera ho dei dolori assurdi a tutta la parte destra zona leterocervicale, gluteo sempre destro e i soliti dolori schiena petto e mi sento tutto il collo gonfio.. Ho preso una volfast ma non passa... Uffa :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 1 giu 2015, 6:54 
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Ciao cara amica, vorrei darti un consiglio.
Cerca un buon centro di ematologia e fai un ricovero. In un lasso di tempo massimo di una settimana avrai fatto tutto, se sarà necessaria una biopsia ci vorrà poco tempo in più. Un buon centro ematologico non esclude niente, ti esamina a tappeto e ti dice cosa devi fare.
Io ho preferito farmi ricoverare al policlinico tor vergata, alle porte di Roma. Avevo solo un piccolissimo gonfiore sulla clavicola, una cosa minima e senza alcun dolore o altri fastidi.
Avevo un linfoma Hodgkin!
Diagnosi in 10 giorni, in cui mi hanno fatto di tutto.
Mi pare di capire che le tue sensazioni siano molteplici, non c'è solo il linfoma o la leucemia a far paura. Altre patologie del sangue meritano di essere tenute sotto controllo. Quei globuli bianchi alti ti stanno chiedendo di stare attenta. La perdita di tua suocera non deve essere un deterrente ai controlli, ma una spinta in più.
Per cui, perdonami se sono perentorio ma vai al pronto soccorso di un buon ospedale ematologico (ad esempio dove sono stato io), lamenta ogni sintomo e aggiungi che non riesci a respirare bene. Nel giro di 10 giorni saprai tutto.
Se c'è un nemico da affrontare, saperne forza e intenti ti aiuterà a batterlo.
Più diretto di così non posso essere. Cerca di perdonare questo mio modo di essere spicciolo, ma perdersi dietro esami da fare in diversi posti e con intervalli di tempo significativi vuol dire disporsi a perdere ogni battaglia. Sei giovane, abbi cura di te

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 1 giu 2015, 14:13 
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Grazie mille per i consigli. Dopo domani mi arrivano gli esiti degli esami, se sapevo che ci voleva così tanto tempo mi facevo veramente il ricovero!!! Comunque ormai sono 2 giorni, aspetto, giorno 8 ho la visita dall'otorino per le tonsille, quest'anno ho avuto 5 attacchi di tonsillite magari sono loro... Inoltre è da una settimana che mangiando alcuni cibi (soprattutto pesce) o pomodori crudi, l'addome si gonfia e inizio ad avere un bruciore costante dallo stomaco alla pancia, sento tutto il tratto come se fosse un reflusso, poi faccio camomilla con limone e alloro e passa, a volte momentaneamente per poi tornare a volte... Comunque appena ho l'esito faccio i raggi per la sinusite (sennò il medico stressa ;)) e mi faccio fare una bella eco a questo noduletto sulla mascella in primis... Poi parlerò anche con il medico di malattie infettive che sembra molto preparato e tratta la cosa con serietà, più che altro capisce anche il mio stato d'animo ed è interessato a trovare una causa ai miei problemi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 4 giu 2015, 13:48 
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Ciao ragazzi, ho i risultati delle analisi, del tampone faringeo e dei raggi al torace.

Azotemia 23 (10-50)
Glicemia 100 (65-110)
transaminasi GOT 45 (0-31)
Transaminasi GPT 49 (0-35)
Gamma gt 33 (7-32)

Bilirubina, sodiemia, potassio mia tutto ok.

TSH 2.43 (0,30 - 3,60)
Ant. anti tireoglob. 319 (0.0-18.0)
Ant. anti perossidasi 22.5 (0.0-8.0)
(Sempre avuti alti, ma l'eco è' ok)

Citomegalovirus igg 2.4 (negativo)
Citomegalovirus igm 2.5 (negativo)
Epstein barr virus igg 750 (-20)
Epstein barr virus igm 3 (-15 negativo)
Anti micoplasma pneumoniae igg 81 (>18 presente)
Anti micoplasma pneumoniae igm assente
Parvovirus b19 assente
Emocromo tutto nella norma escluso:
Neutrofili 52.9 (55-65)
Eosinofili 8.1 (0-8)
Albumina, Alfa globuline 1,2 e beta nella norma
Gamma globuline 1.21 (0.60-1.10)

Esame urine tutto ok, esame microscopico mostra 6-8 leucociti, lieve flora batterica e alcune cellule epiteliali b.v.

Tampone faringeo positivo aenterobacter aerogenes :


Rx torace: l'indagine del torace non mette in evidenzia lesioni dei parenchimi polmonari o alterazioni del disegno vascolare del piccolo circolo.
Normale morfologia dell'ombra cardio-mediastinica

Questo è tutto, pensano sia un'infezione alle tonsille, voi che dite a riguardo? Consigli?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 8 giu 2015, 17:55 
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Ho fatto la visita dall'otorino e non ho niente ne alle tonsille ne alla gola, mi ha consigliato degli esami da fare per i reumatismi e di contattare un immunologo e di fare un eco addome... Stamattina appena sveglia ho vomitato bile, avevo giramenti di testa e sudavo freddo non so più che pensare


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 8 giu 2015, 22:35 
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Ciao Rossella sono Cinzia ho letto la tua storia e ti do il mio sostegno. Fai eco addome, da quello che ho letto potrebbero esserci calcoli o infezioni tra colecisti o o pancreas e tali infezioni/infiammazioni portano ad avere febbricola e linfonodi ingrossati con valori alterati. Nel frattempo vai anche da un ematologo. Un abbraccio e aspetto notizie


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 9 giu 2015, 21:01 
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Tra qualche giorno ho l'eco all'addome superiore, nel frattempo sto assumendo anche succo di aloe vera per vedere se sto meglio con lo stomaco... Ieri l'otorino mi ha anche detto che ho i linfonodi gonfi sotto il mento per intenderci quelli che si infiammano con l'influenza e che ho la sinusite ma che ovviamente non può causare la febbricola, così come non potrebbero le tonsille per 3 mesi... Quindi per lui dovrei investigare nelle malattie autoimmuni, ha detto che essendo giovane potrebbe essere un inizio anche di lupus, ma che ovviamente non è una diagnosi ma un esempio delle tante cose che possono essere, l'immunologo che mi ha consigliato ha detto che a lungo ha studiato e curato patologie che comportano febbricola...vedremo... Comunque grazie Cinzia, speriamo tutto bene :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 9 giu 2015, 21:45 
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Ho letto ora ls tua storia, mi dispiace tanto e ti sono vicina, so quanto è angosciante stare male e non sapere il motivo. Spero tanto che ti arrivi presto una diagnosi e che sia una cosa da poco e risolvibile nel più breve periodo. Per qualsiasi cosa, chiedi...baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 15 giu 2015, 22:55 
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Vi tengo aggiornati, stamattina ho fatto vedere le mie analisi ad un altro infettologo, mi ha tranquillizzata dicendo che le analisi sono perfette per lei, che probabilmente il problema è dovuto al batterio uscito nel tampone, che devo rifare perché dove l'ho fatto non hanno macchinari all'avanguardia e manca nei dati il mic (mi ha spiegato il mio medico che è un esame dove mettono dei campioni di antibiotico per vedere come reagisce il batterio) e che quindi la cura che mi è stata data è aspecifica senza questo dato. Mi ha consigliato di fare un urinocultura, l'eco grafia anche all'addome inferiore e panoramica ai denti ( secondo lei potrebbe essere anche un granuloma la pallina alla mandibola). Il mio medico mi ha consigliato la tac masso facciale al posto della panoramica (così vediamo anche sta sinusite sennò mi uccide :) e vedo anche la pallina che dice... Per il resto stamattina mi hanno detto che gli esami che ho fatto sono quelli che avrei fatto col ricovero...mercoledì faccio tutti questi ultimi esami e vediamo :) mi faccio aggiungere anche la VES...in tal caso se non mi esce nulla indagheremo sulle malattie autoimmuni e reumatismi... Incrocini :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 17 giu 2015, 12:17 
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Eccomi qui... Intanto l'eco grafia addominale è' apposto, tutto nella norma, nessuna linfoadenopatia...la tac massiccio facciale me la consegnano oggi ma comunque mi hanno accennato che non ho nulla... Non so più che pensare, mi manca solo l'eco all'utero che farò nella seconda settimana di luglio e la panoramica ai denti... Penso che possa bastare o c'è altro da fare in merito?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 30 lug 2015, 3:03 
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Buonasera a tutti, vi aggiorno a distanza di un po di tempo della mia situazione.
1 mese fa dal primario di malattie infettive che mi ha visitato dalla testa ai piedi mi è stato indicato di effettuare un urinocoltura che ha avuto esito positivo di klebsiella pneumoniae con carica un milione...curato con antibiotico ho rifatto l'esame ieri e sono in attesa dei risultati.
2 settimane fa ho fatto tutte le analisi riguardanti le malattie autoimmunitarie, epatiti, celiachia, elettroforesi delle proteine e nuovamente emocromo con VES e pcr.
Tutto nella norma, eosinofili e neutrofili sono rientrati, gli unici dati sballati sono la VES ancora alta a 35, precedentemente era 36, e le immunoglobuline IGE a 1243 su un massimo di 150.
Il dottore lo associa ad un'allergia a specifica... Per quanto riguarda il linfonodo sottomandibolare (che mi hanno detto più dottori possa essere anche un granuloma) è ancora lì, non cresce, anzi a giorni sembra meno gonfio, solo che ho il vizio di toccarlo e a giorni si infiamma di nuovo... I primi di settembre ripeterò l'eco grafia al collo per controllarlo, altri linfonodi non ne ho riscontrati, se non la classica sensazione della gola gonfia... Voi cosa ne pensate? Le IGE alte sono associate ad altre patologie?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 21 set 2015, 0:39 
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Aggiornamento: temperatura sempre costante dai 36.9 a 37.1. Ecografia tessuti molli fatta per il linfonodo sotto mandibolare ormai mi prende per pazza è la quarta ecografia che faccio dallo stesso e il linfonodo si è rivelato di soli 0.6 mm di aspetto reattivo però è ancora qui magari non si sgonfia più non lo so... La notizia che mi lascia perplessa è l'aumento della VES purtroppo che è salita a 42... Non so più cosa fare...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 21 set 2015, 8:43 
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Dalle analisi sembra quasi tutto ok!!! Certo questa ves che aumenta indica un carico infiammatorio di qualche genere!! Non penso sia da sottovalutare!!! Ora il problema e' trovare il giusto specialista: otorino no, ematologo forse, medicina interna forse, infettivologia la escluderei! Forse una tac completa potrebbe aiutare!!
Mi spiace per la tua situazione, il limbo delle indagini diagnostiche e' terribile ma vedrai che be uscirai! E poi ricorda che un risultato negativo e' sempre un risultato! Anzi qui e' il piu' voluto da tutti!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
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Si io sono contenta per fortuna che dalle ecografie e rx è tutto apposto la cosa che mi turba e' non riuscire a trovare una causa a questa VES alta ormai dall'infettivologo non ci torno più perché è chiaro che non viene da lì ho fatto tutte le analisi e tamponi inerenti... Oggi ho la visita dal' endocrinologa...vediamo cosa dice lei, sono in atTesa anche per la visita dall'immunologo a Roma...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 26 set 2015, 21:40 
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Visita ginecologica e relativi tamponi? Magari hai un'infezione e la ves e' alta per questo? L'hai ripetuto il tampone faringeo? Baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 26 set 2015, 23:23 
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Ho fatto l'eco all'utero tutto ok ora devo fare le prove allergiche il 5 e la panoramica ai denti poi veramente mi faccio fare una tac total body perché almeno così mi tolgo i dubbi...dopo domani ripeto emocromo e VES ormai la faccio una volta al mese perché se supera i 50 mi faccio un ricovero perché mi sono stancata :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
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Tampone vaginale e cervice?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 27 set 2015, 1:02 
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No quello mi manca comunque poi ho ripetuto sia il tampone faringeo che l'urinocoltura entrambe negative dopo antibiotico ma la cosa che mi lascia perplessa è che il linfonodo mandibolare era già presente quando ho preso antibiotico e penicillina ma non è andato via, nonostante sul referto dell'ecografia mi è stata indicata una cura come queste per lo stato infiammatorio...più che altro dovrò ripetere di nuovo l'urinocoltura perché l'infettologo (spero si dica così) ha detto di non spaventarmi perché è un batterio brutto e può tornare dopo mesi... Tutti mi indicano in primis la panoramica ai denti, intanto la VES la ripeto lo stesso... Anche se l'emocromo in generale è nella norma tranne i globuli rossi un po' bassi ma niente di eclatante e i bianchi 9.400 su un massimo di 10.000 (ma ad aprile erano 9.700, a luglio 7.400 quindi giocano un po' :-D )


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MessaggioInviato: 27 set 2015, 9:36 
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Anche i miei globuli bianchi a giugno erano di meno e ora sono sui 9400 e i globuli rossi diminuiti al limite. Ho alte le immunoglobuline g e le gammaglobuline. Il prurito c'è l'ho anche io, mi dura per giorni per poi sparire e ricomparire all'improvviso. Ho le vampate, bruciori interni e mi aumenta la temperatura....


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 27 set 2015, 13:29 
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Io le gammaglobuline poco poco più alte e invece le ige sono schizzate... Il prurito anzi non è come prima però pure io ho dei bruciori alla pelle sembra tipo che sale fuoco se la tocco non è caldissima come posso percepirla da dentro... È una sensazione strana...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 27 set 2015, 16:00 
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Si che viene da dentro....mi sono accorta guardando le mie analisi di giugno che ho anche avuto il citalomegalivirus in passato oltre la mononucleosi...quando vai dall'ematologo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 27 set 2015, 16:12 
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Io solo la mononucleosi mi hanno parlato anche di una possibile riattivazione del virus, per ora non devo andarci prima mi hanno detto di fare intolleranze e allergie... Più che altro al mio medico non importa niente, mi considera sana per l'età che ho, ma cosa vuol dire ormai queste cose non hanno più età... per presunzione personale ho fatto di nuovo emocromo e la VES è ancora salita, ora martedì la ripeto di nuovo sempre seguendo "un mio protocollo" e se sarà necessario e la VES la trovo ancora più alta andrò dall'ematologo perché non posso escludere niente... Meglio indagare e non pentirsi di non averlo fatto...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 30 set 2015, 16:30 
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Sono sempre più spaventata ho notato sulla giugulare (sulla vena al lato del collo) due linfonodi ravvicinati... Sono sempre più convinta di andare dall'ematologo, domani emocromo e VES, aspetto i risultati e se maggiori all'ultima volta vado subito... I miei sono un po' contrari perché non pensano a qualcosa di grave, appena gli ho nominato l'ematologo mi hanno detto che devi fare... Intanto la febbricola non passa, la VES sale e ora ci sono questi due nuovi amici sul collo...


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MessaggioInviato: 2 ott 2015, 18:07 
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Ho buone notizie... La ves è scesa a 26!!! Che dite se c'era in atto qualcosa non saliva o comunque rimaneva costante? Avete consigli?


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MessaggioInviato: 5 ott 2015, 13:57 
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Ho avuto l'influenza in questo periodo e sono al 4 giorno di antibiotico... I linfonodi che si erano gonfiati sembrano meno gonfi... Quello della mandibola si era gonfiato tantissimo e ora è quasi tornato alle dimensioni di prima... È un buon segno vero?


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MessaggioInviato: 5 feb 2016, 4:06 
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Sono ancora qui. Dopo mesi di esasperazione esami infiniti siamo al solito punto.
10 mesi di febbricola, linfonodo mandibolare sempre li e 2 latero cervicali vicino la giugulare... Emocromo di gennaio riporta VES a 31 su indice massimo di 15... Niente di nuovo insomma, il medico dice che sto bene ma come faccio dopo 10 mesi ad avere sempre febbre e linfonodi e stare bene... Ogni tanto piango e tanto mi innervosisco che comincio a sudare tantissimo e ultimamente soffro di pressione bassa... Amici com'è possibile che nessuno voglia aiutarmi?


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MessaggioInviato: 5 feb 2016, 15:55 
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Scusa,non ho capito se ti ha mai visto un ematologo.Se ancora no,io ti consiglio di fare una bella visita privata e capire se è il caso di fare una biopsia di uno dei linfonodi.Se il medico lo ritiene necessario,è l'unico vero esame che ti dice se hai un linfoma o no...poi vengono tac e Pet per completare la diagnosi e stadiazione.Io farei così,solo per ritrovare un po di serenità !!!Spero tu possa stare bene!Un abbraccio!!


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No mai visto perché dalle ecografie non è stato ritenuto opportuno fare biopsie o altro però intanto sono ancora qui questi linfonodi... Per il medico è la sinusite ma con tutti gli antibiotici che ho fatto doveva passare, invece un altro medico mi dice che è una tiroidite linfocitaria visti gli anticorpi alti ma ancora in fase non attiva per il tsh nella norma e che la febbricola può esserci per questo...un altro endocrinologo dice che la ves non può dipendere dalla tiroide insomma non sanno neanche loro cosa dirmi... Pensa che anche l'otorino ai tempi mi ha scritto su consiglio esami reumatologici dicendomi che vista l'età giovane poteva anche essere un Lupus agli inizi...immagina mia madre che era con me che spavento...ovviamente fatti tutti gli esami negativi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 5 feb 2016, 19:20 
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Visto che hai fatto già tutto questo iter,io andrei da un ematologo anche senza avere il parere del mio medico.Ti paghi una visita e vedi cosa ti dice,hai già fatto tanto...prova se questa soluzione ti può dare una risposta ai tuoi sintomi e disturbi...ciao,a presto!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sintomi da mesi e paura...
MessaggioInviato: 2 mar 2016, 16:51 
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Buon pomeriggio amici... Ieri ho ritirato le analisi ho aggiunto anche LDH... Ves 29 su indice Max di 15 emocromo nella norma e ldh perfetto... In questi giorni andrò comunque dall'ematologo per togliermi comunque dei dubbi... Mi è venuto fuori un altro linfonodo piccolo quasi impercettibile sotto mandibolare a destra...


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Sintomi da mesi e paura...

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