Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti...l'hanno scorso avevo provato ad iscrivermi ma niente...siete persone eccezionali e con una forza immensa che trasmettere a tutti noi che vi leggiamo non voglio annoiarvi, cercherò di raccontate in breve il mio problema...tutto iniziò l'anno scorso a giugno, tonsilla sx dolente,rossa con puss, febbre, dolori articolari e i linfonodi enormi. Punture di rocefin e benthalan. Dopo 10 giorni di nuovo. Antibiotici che non risolvono il problema. Eco al collo evidenzia linfonodi di 3,5 cm molto vascolarizzato, prevalentemente di natura reattiva, e vari linfonodi qua e là nel collo. Si consiglia visita ematologica che, ancora (ho 3 figli, ho 34 anni), non ho fatto. Dopo ho fatto varie visite dall'otorino che con la rinofibroscopia mi ha diagnosticato un reflusso e anche una neoformazione nel rino-faringe e mi ha detto di fare una risonanza che ha riportato varie linfoadenomegalie e la neoformazione è tessuto linfatico (residuo di adenoidi pare). Dopo a momenti stavo bene e a momenti stanca, con febbriciattola, dolore articolazioni, vampate di calore e un periodo addirittura mi bruciava dentro il corpo in varie zone ( pancia, piedi, gambe). Ultimamente ho prurito un po' ovunque. Settimana scorsa stavo male, ho fatto 5 giorni di antibiotico e oggi ero con 37,3, brividi di freddo e poi vampate. Mi capita anche di avere giramenti di testa. I miei linfonodi al collo sembrano aumentati di numero toccandoli. Lunedì porto tutte le mie analisi da un otorino e vediamo che mi dice. Che dovrei fare secondo voi? Sono stanca di stare cosi...i miei sintomi sono quelli di un linfoma? Ho fatto rx torace e lunedi ritiro il referto. Allergia non è, perché sto prendendo antistaminico ma niente. Sono allergica alla parietaria e fin da piccola soffro di faringite cronica. Dimenticavo, ho sempre catarro, il mio otorino dice che è per il reflusso ma le medicine non fanno effetto. Scusate se vi stresso con quelle che sono sciocchezze paragonate a ciò che avete vissuto voi...e che purtroppo ogni giorno vive qualcuno...baci

Cara Maria, giovane mamma, hai la stessa età di mio figlio e mi dispiace leggere di questi problemi. L'unico consiglio che ti posso dare e di fare la visita ematologica che già ti avevano consigliato, così ti saprà indicare gli esami giusti così potrai essere più tranquilla... Sii fiduciosa, i problemi che hai senz'altro non sono dovuti ad un linfoma! Aspetto tue notizie e ti abbraccio. Chiara

Ciao Maria sono Cinzia ho la tua stessa età. Io ti consiglio come già detto da chiara di affidarti a un ematologo che ti farà fare tutti gli esami specifici in modo da toglierti ogni dubbio e soprattutto ogni timore e poi dopo vai da un buon otorino. Facci sapere. Un abbraccio

Ciao e benvenuta!come spesso succedd in questa fase,potrebbe essere tutto e potrebbe essere niente.
vai da un ematologo ( ma vacci davvero ),lui saprâ l'iter per approfondire le cose se è necessario.
tienici aggiornati!

Ok, grazie mille. Lunedi vado da un otorino bravo a pagamento per mio figlio e gli porto anche tutte le analisi che ho, poi prendo anche il risultato dell'rx torace. Il fatto è che abito lontana da un centro di ematologia e con tre figli di 2/4 e 6 anni non c'è mai tempo. Però ho chiamato per prenotarmi nel centro osp. Più vicino e....pieni fino a dicembre 2015!!!!! Se sei esente e non paghi, se vai a pagamento il posto c'è. Che rabbia!!! Pensa chi è davvero malato e aspetta fino a dicembre!!! Comunque mi prenoterò a pagamento. La colpa è della mia dottoressa di famiglia che l'anno scorso non mi ha voluto segnare tutte le analisi per escludere un linfoma. Na toxo,cmv non ho perché in gravidanza le facevo queste analisi ed erano Ok. Ma'

Ma secondo voi questi sintomi possono dipendere dal reflusso?

ciao benvenuta nel forum.Io credo che dovresti mettere insieme tutti gli esami che hai fatto finora e magari aggiornare quelli completi del sangue ed andare da un ematologo come ti era gia' stato consigliato un anno fa.
Ti mando un po' di incroci...facci sapere.

Ciao Maria, ma parli di reflusso gastroesofageo? No, non ti dà questi sintomi, mio marito ne ha sofferto e aveva sapore di acido in bocca ed episodi di tosse causata dal reflusso...
Ciao e tranquilla!
Chiara

Ho fatto la visita dall'otorino e mi ha detto che i linfonodi non si ingrossano per la faringite da reflusso ma solo se è una faringite infettiva (e non è il caso), quindi finalmente mi ha segnato le analisi( cmv toxo malattia del gatto lnh ecc). Ha detto di aspettare i risultati e poi se è il caso di andare dall ematologo e di fare un altra eco al collo perché ne ho di nuovi. Rx al torace negativo, tutto ok. Ora mi sento meglio perché almeno so di non essere io ossessionata dal vero motivo di questi linfonodi, anche perché ne ho almeno 2 superiori ai 2,5 cm. Grazie a tutti

Ragazze perché non posso aprire un nuovo argomento nel forum piccoli passi in diagnosi? Oggi ho fatto le analisi e sono pronte il 19...

Cicciuzza mi racconti la tua storia? Che sintomi avevi. Ho letto che ora stai facendo chemioterapia, vedrai che presto sarai in remissione!!! Un grosso in bocca al lupo! Pregherò per te e per tutti coloro che stanno affrontando questo tipo di percorso...un bacio

Ciao a tutti, sto aspettando per ritirare le analisi il 19, poi andrò dall'ematologa. Intanto il prurito è aumentato, in tutto il corpo, mani, piedi e volto compreso. Di più nella gambe e schiena e aumenta verso il tardo pomeriggio. La mia temperatura solita era sui 35, mentre nell'ultimo anno si aggira sui 36,8 - 37,5. Certe volte mi devo coricare per la stanchezza, soprattutto alle gambe. Sintomi simili? Dopo il 19 farò un'ecografia per controllare se sono aumentati di numero (ne ho di nuovi) e grandezza i linfonodi del collo. Dovrei farla anche alle ascelle?

Ciao Maria,stai tranquilla ok? Io ti consiglierei di andare dall ematologo e lui stesso in base ai disturbi che hai ti dirà che esami fare . Un abbraccio

Hai ragione e che sono stanca di aspettare e non sapere, baci

Ciao a tutti. Ho finalmente ritirato le analisi, tutte buone tranne che ho avuto la mononucleosi in passato. Ora non mi resta che andare dall'ematologo. Che dite? Dovrei fare una nuova ecografia?

Ciao Maria,
scusa se sono franca con te,
ma lascia perdere tutte le varie analisi che non hai ancora fatto e vai da un ematologo.
Ti dirà lui che altro fare.

Non voglio metterti in ansia, ma a me non trovarono niente dalle analisi.
Solo con una Tac riuscirono a trovare un linfoma.

Io spero seriamente, che tu non sarai dei nostri,
ma una volta avuto un consulto da un ematologo.
potrai dormire tranquilla.

Io son famosa per le mie borse;
te ne mando una piena di pensieri limpidi e tanta pazienza,
un abbraccio da

Cara Maria,
di corsa da un ematologo!! Perché hai aspettato così tanto?
Intanto ricordati che gli esami del sangue standard possono benissimo rivelarsi perfetti, come nel mio caso e di molti altri, ed invece ...
Con una TAC oppure una PET potrai saperne di più, oppure con una "analisi molecolare da sangue periferico" che normalmente a nessun medico di base viene in mente di richiedere.
Forza, aspettiamo tue nuove, possibilmente buone.
Un abbraccio.

Ciao,ma l'analisi molecolare da sangue periferico è un normale esame del sangue? Ora chiamo l'ematologa...grazie

Ciao Maria l'esame molecolare del sangue periferico consiste nell'analizzarlo al microscopio alla ricerca,anche minima,di cellule cancerose e quant'altro e viene eseguito in strutture specializzate e soprattutto affidabili. Però lascia decidere all'ematologo se eseguirlo e nel caso ti indicherà lui stesso dove andare. Tu dovrai fare semplici prelievi e aspettare una decina di giorni. Un abbraccio e tienici aggiornati.

concordo con gli altri Amici:vai subito da un ematologo e,nel caso,ti dira' Lui che ulteriori esami fare. Forza!
Manu

e allora Maria,
hai prenotato la visita dell'ematologo ?
Fatti sentire, che qui ti aspettiamo !!!!

buona giornata
Tiziana da

L'ematologa mi ha detto che ogni mercoledì c'è. Ieri otorino mi ha detto che le analisi sono ok (quelle infettive perché l'emocromo non l'ho fatto) e che ho solo avuto la mononucleosi non si sa quando. Quindi lui ha detto di aspettare fino a settembre visto che non sono cresciuti i linfonodi. Ora non so che fare...ogni tanto sento doloretti sotto l'ascella, io farei un eco all'ascella per vedere se anche li sono gonfi, che ne dite? Il fatto è che per l'ematologa devo andare la e ci vogliono 2 ore e perdo una giornata e con 3 bimbi non so come fare, quindi se non è proprio urgente evito. Farei una risonanza Total body con mezzo di contrasto così mi tolgo ogni sospetto, che dite?

Ciao Maria,contenta che fin ora è tutto nella norma e considerando l'ansia che manifesti con tutto l'affetto che provo a trasmetterti ti consiglio di prenotare la visita dall'ematologa,con calma,in modo da poter organizzarti al meglio con i piccoli e non perdere tempo e denaro a fare esami che alla fine non sarebbe neanche necessario fare. Ascolta,fai così e,lo so sono ripetitiva, è l'ematologa che deve valutare se è il caso di approfondire con esami specifici. Un abbraccio e facci sapere.

Maria,
segui il consiglio di Cinzia, donna saggia.

io "sposo" Cinzia a tutto tondo........vedo un po' di paura nel tergiversare.
La paura e' umana,normale......ma bisogna prendere di petto i nostri dubbi,Maria.....molte volte abbiamo avuto paura per niente, a volte abbiamo accorciato i tempi per cominciare a combattere....
Maria..non sei sola... anche noi siamo con te. Dai "un nome" alla tua malattia e saremo insieme a combattere.....
oppure diremo che e' stato un "falso allarme" e feremo festa il doppio.
Non avere paura.....vai fino in fondo.

Manu

finalmente qualcuno,
che ti darà una spalla.
Siamo qui anche per questo !!!

Ci siamo passati tutti e a volte, una spinta fa davvero bene.
prenota e poi facci sapere !!
ma fallo !!! perché davvero non ti servono gli esami da " fai da te ".....

Scusa , ma io son franca ,
a presto
Tiziana da

Ciao cara mammina di 3 bimbi, sei riuscita a ritagliarti un po' di tempo per la visita ematologica?
Se si, facci sapere, anch'io sono in ansia per te...
Ti abbraccio
Chiara e un ai piccoli

Ciao, grazie mille. Il fatto è che con il lavoro e i bimbi proprio non sono riuscita ad andarci. Spero per fine giugno. I linfonodi sono sempre uguali, il prurito va e viene, la febbriciattola per ora è passata. Mi sto cullando perché è quasi 1 mese che non ho febbre. Però appena posso vado perché i linfonodi al collo sono belli grossi e certe volte fatico a ingoiare, sento proprio un peso. Vi voglio tanto bene, baci a tutti...

Ciao,
se i linfonodi sono così grossi come scrivi, vai al pronto soccorso e dici loro che ti fanno male, che li trovi più gonfi del solito da almeno una settimana e che fai fatica a deglutire.
Penso che ti invieranno subito loro ad una visita ematologica, senza aspettare neanche un minuto e gratuitamente.
Dammi retta, provaci, non costa nulla!

Ciao Maria, allora, hai ascoltato il saggio consiglio di nonno Gamy?
Mi raccomando!
Chiara
per i tuoi piccoli

Ciao a tutti e grazie nonno Gamy. Purtroppo vivo in Calabria e nell'ospedale del mio paese rischi la vita...e poi ematologia non sanno neanche che vuol dire. Il più vicino centro è a Reggio Calabria e con le prenotazioni dei non paganti sono bloccati a dicembre 2015, pensa tu chi è davvero malato fino a gennaio 2016 rischia di morire. Se paghi invece ci puoi andare subito. Io appena trovo del tempo vado ve lo prometto...baci a tutti, vi voglio bene, prego per voi e forza!!!

Sos mi è appena spuntata una pallina tra i capelli, in basso andando verso il collo lato sx, leggermente dolente, per questo mi sono accorta
che sarà ? Un linfonodo? Menomale che domani porto il bambino dall'otorino, così gli chiedo se è un linfonodo... A domani baci

Dimenticavo è dura, fissa, e quanto un cece

Che assurdità. Prima ero tranquilla ed ora in un attimo di nuovo il caos. Sono preoccupata.

Maria carissima,io credo davvero che devi trovare il coraggio per andare fino in fondo a tutti i tuoi dubbi e alle tue paure.Qui tutti gli Amici ti hanno dato questo consiglio....forza,avanti,prenota una visita specialistica!!!

Manu

Eccomi. Otorino che mu aveva detto di aspettare fino a settembre, mi ha toccato il nuovo linfonodo e mi ha detto di andare ora dall'ematologo, quindi mercoledì dovrei andarci...baci

dai che ti aspettiamo fiduciosi !!
ma vacci, che ti farà bene .....sentire il suo parere.

ti mando una borsa delle mie piena di pensieri positivi,
Tiziana da

Ok. Ho chiamato e domani alle 14:00 vado al riuniti di Reggio Calabria e ho la visita con l'ematologa...mi sapete dire in cosa consiste?

cara Maria, vai tranquilla dall'ematologa e portati tutti gli esami recenti...
Ti farà un sacco di domande e una visita approfondita, poi, se lo riterrà necessario ti farà fare degli altri esami, ecografie ecc...
Spero che sia un falso allarme! per domani
Chiara

hai preso la giusta decisione.
Adesso facciamo tutti per te con tanti
Tranquilla, la visita consiste nel palpare tutti i punti critici, non è invasiva.
Un abbraccio.

Brava.....ti mando anche i miei incroci per la visita di oggi.
Facci sapere presto,mi raccomando!!!

Ciao cari, allora...mi ha detto che sono pazza, di correre a fare un'eco e se superano 1,5 cm di fare subitissimo la biopsia del linfonodo e anche del rinofaringe, e una tac Total body più rinofaringe con mdc. Alle 17:30 vado per l'eco...vi voglio bene

Ciao Maria, ho lasciato il computer connesso perchè aspettavo con ansia un tuo scritto...
Brava che ci hai aggiornati e brava la dottoressa che ti ha mandata subito a fare l'eco!
Ti abbraccio
Chiara

Grazie chiara, dopo l'eco vi aggiorno...ma la biopsia si fa in day hospital? Mi addormentano?

la biopsia si può fare in day hospital con anestesia locale, ma dipende dalla localizzazione del linfonodo che viene asportato e dall'ospedale...
La mia prima biopsia (zona inguinale), me l'hanno fatta in anestesia totale, ma io ero già ricoverata perchè avevo sempre la febbre.
La seconda (zona laterocervicale), fatta in anestesia locale e andata subito a casa...
Però non preoccuparti anzitempo, forse non ce ne sarà bisogno!
Oggi i tuoi bimbi li hanno guardati i nonni?
A presto
Chiara

Si mia mamma e mia zia, ora vado per l'eco. Aa dopo

Consigliatemi!!!
l'ecografo mi ha detto che sono diminuiti di volume, e le caratteristiche e forma sono invariate, alcuni sono fusi a grappolo. Il più grande sottomandibolare sx è di 1,9 cm. Ora che faccio? Lui mi ha detto che per fare la biopsia devo andare a Reggio che qui non la fanno. L'ematologa non mi risponde. Quello che dico è questo: se sono diminuiti perché mi è spuntato uno nuovo dietro la nuca?

E se faccio solo la tac?

Maria,calma! Il mio consiglio e' di seguire una sola strada: quella che ti consiglia l'ematologo che ha catturato la tua fiducia.Se stai a sentire "troppe-campane" va a finire che il loro frastuono ti confonde le idee.
Piano piano,un passo alla volta.....
Forza....un abbraccio
Manu

Ciao Maria, non ti ho scritto ieri sera perchè sono andata allo spettacolo teatrale della scuola materna, c'era la mia gioia di 3 anni (nipotina grande).
Ti posso solo ripetere ciò che ti ha scritto Manuela, è l'ematologa che deve vedere il referto e indirizzarti sul percorso da seguire...
Se sei andata in privato, fatti consigliare (anche da lei stessa) un centro ematologico convenzionato col servizio sanitario nazionale. Non è giusto che si debbano pagare queste visite, però spero che non ce ne sia bisogno.
Non fare tac di tua iniziativa, la dott. ti dirà se ne avrai bisogno (sono molte radiazioni)...
Ti abbraccio e ti auguro un sereno fine settimana!
ai piccoli
Chiara