MGUS E CONTROLLI PERIODICI

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

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SIMON80
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MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#1 Messaggio da SIMON80 »

scusate l'ignoranza, ma in attesa di parlare con l'ematologo, vorrei sapere, se qlcu cè già passato, ogni quanto tempo si devono fare i controlli di monitoraggio della mgus. Neo diagnosticato attraverso l'avis, nel giro di un mese la percentuale monoclonale è salita di un punto % è normale??? Ammesso che ogni caso è a se stante, vorrei sapere se ci sono casi simili, grazie a chi vorrà rispondermi gentilmente!
:roll:

ABC
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#2 Messaggio da ABC »

Simon, non c'era bisogno di aprire una nuova discussione:-)
Normalmente le MGUS vengono controllate ogni 3-6 mesi appena vengono trovate, poi se sono stabili una volta l'anno.
Il controllo andrebbe fatto, possibilmente, sempre presso lo stesso laboratorio. La discrepanza dell'1% di cui parli potrebbe anche dipendere dal fatto che il laboratorio sia (eventualmente) diverso rispetto al primo.

Poi ovviamente bisognerebbe quantificare: l'1% di 10 è 0,1. Mentre (ad esempio) l'1% di 100 è 1. A quanto ammonta la tua CM? Devi calcolare sul valore delle PROTEINE TOTALI la percentuale di componente monoclonale che ti indicano sul referto.

SIMON80
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#3 Messaggio da SIMON80 »

ABC: grazie della celere risposta purtroppo non c'è scritto la dose in unità di misura nel referto, a marzo era 6%, ora (presso lo stesso laboratorio che si è offerto di rifarmi il prelievo per sicurezza) è 7%. Cmq loro mi hanno consigliato di andare dall'ematologo che mi saprà indicare quali esami ripetere. Cercherò di affidarmi a loro, eh che sono un pò disorientato, cmq grazie infinite per la disponibilità! spero che tu comprenda la mia apprensione...
:wink:

ABC
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#4 Messaggio da ABC »

Simon, ci sarà pure da qualche parte nel referto il valore delle PROTEINE TOTALI. Grossomodo variano tra 6 e 8 g/dl. Mettiamo che tu le abbia a 7.5 g/dl. Per avere la quantificazione della tua CM, devi calcolare il 7% di 7.5 (cioè quello che ho ipotizzato essere il valore delle tue proteine totali). Farebbe 0,5 g/dl di componente monoclonale: un valore lieve, tipico da mgus, e non proccupante.

SIMON80
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#5 Messaggio da SIMON80 »

ABC: BRAVISSIMO, e' così infatti, mi sono confuso perché nel primo referto non c'era il commento banda anomala in zona gamma senza unità di misura, poi facendo i calcoli come dici tu, ho individuato la quantità... Non si nasce maestri. Però c'è da dire che sono passato da 0,52 g/dl a marzo a 0,54 g/dl ad aprile, magari non sarà moltissimo, ma è comunque una situazione in divenire mi pare di capire... Sentirò cosa mi consiglia l'ematologo, grazie cmq della cortesia... Buona giornata!

SIMON80
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#6 Messaggio da SIMON80 »

tra poco eseguirò la visita ematologica :incro:
Questa MGUS anche se asintomatica mi sta snervando, non ho nessun familiare con mieloma, né amiloidosi, solo un caso di linfoma di Hodgkin in tutta la mia parentela.
E non mi spaventa una eventuale progressione dell'anomalia, anzi, è proprio l'ignoto che mi snerva. Il fatto di avere avuto per un decennio (ne ho solo 30) enzimi epatici sballati senza causa apparente mi inquieta molto di più (per alcuni medici era dovuto allo stress?!). Ora che hanno scoperto la MGUS incidentalmente, voglio vedere come metteranno assieme i vari tasselli, o se parleranno ancora di stress! Ciò nonostante ho molta fiducia nella classe medica, soprattutto nei progressi in atto, sicuramente il LH di mio nonno 30 anni fa, forse poteva non essergli fatale, se dagli esami fosse emersa qualche anomalia precoce, anche minima, come nel mio caso. Buona giornata a tutti voi e non arrendetevi mai qualsiasi sia la vostra battaglia!

mari54
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#7 Messaggio da mari54 »

scusa abc ma mettiamo che uno non abbia nel grafico nessuna alterazione quindi normale ma con gammaglobuline leggermente piu' alte non si parla di mgus vero? e il calcolo sulle proteine totali nella norma per vedere la componente si fa anche se uno non ha alterazioni monoclonali? ciao ciao

ABC
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#8 Messaggio da ABC »

Simon: allora com'è andata? Che dice l'ematologo?:-)

SIMON80
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#9 Messaggio da SIMON80 »

ABC
:)
è stato molto chiaro e rassicurante, cè una probabilità che la MGUS diventi mieloma ma è molto bassa e soprattutto è meno frequente che riguardi le catene lambda come nel mio caso, capita più spesso che le lambda siano spia di amiloidosi, ma l'amiloidosi è comunque una patologia molto rara. Cmq mi ha prescritto tutta un'altra serie di esami proprio per escluderla compresa l'eco addome. Lui è abb ottimista e anche io lo sono e cmq non esclude neanche una correlazione dell'impennata delle igG con la celiachia... Se tutto ok in seguito dovrò fare solo dei controlli semestrali.
Grazie anche del tuo supporto, sei molto preparato nel campo, grazie al lavoro che svolgi complimenti!

SIMON80
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#10 Messaggio da SIMON80 »

:roll:
sono ripiombato nell'incubo! che significa che la proteinuria è positiva? non quella di bence-jones, quella normale delle 24 ore. Ho la MGUS neodiagnosticata e mi sembra di avere una Spada di Damocle in testa chiamata euforicamente MGUS, ma poteva anche chiamarsi PINKO PALLINO tant'è la sua indeterminatezza...

ABC
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#11 Messaggio da ABC »

Simon,
trovare proteine nelle urine delle 24 ore non è una cosa drammatica! Entro certi parametri sono nomali, poi bisogna vedere che tipo di proteine sono esattamente! Spesso si tratta di albumina (la proteina più importante e quantitativamente maggiore), e se è alta bisogna approfondirne le cause. Ovviamente sto dando per scontato che questa proteinuria non abbia nulla a che fare con le catene leggere e la gammopatia...

SIMON80
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Re: MGUS E CONTROLLI PERIODICI

#12 Messaggio da SIMON80 »

ciao ABC scusa il ritardo ma avevo risposto nell'argomento aperto da un altro utente, la proteinuria alterata è quella totale delle 24 ore (220 il valore su un intervallo normale 0-150) ma non è specificato se si tratta di albumina o catene leggere, quella di bence jones fatta poco prima era negativa. Ora l'ematologo mi ha consigliato di fare l'ecografia dell'addome, e di rifare gli esami tra 6 mesi, secondo lui se anche l'eco è negativa non c'è da allarmarsi, si tratta di una normale MGUS. Quello che non mi convince, non so se ti avevo accennato il mio lungo calvario (10 anni circa) con i disturbi digestivi (dapprima sotto forma di coliche poi sotto forma di difficoltà digestiva), è il fatto che ho sempre avuto allo stesso tempo lievi ma persistenti alterazioni degli enzimi epatici, della bilirubina, della gamma gt, ora anche del LDH. Risulto negativo ai virus dell'epatite e dall'ecografia fatta in precedenza non era emerso alcunché. L'ematologo visitandomi però ha notato un ingrossamento del fegato. Inoltre mi è stata diagnosticata l'anno scorso una malattia celiaca grado 1 marsh dalla biopsia dell'intestino. Ora sono a dieta ma ho sempre fastidi dal lato del fegato. Non vorrei che il fatto di aver scoperto solo l'anno scorso di essere celiaco e di non avere mai seguito la dieta prima, avesse comportato in modo indiretto dei problemi a livello del fegato, vista la sintomatologia iniziale trascurata. Inoltre questa MGUS diagnosticata quasi in contemporanea alla malattia celiaca, sembra che non sia capitata per caso e non è neanche riferibile a una malattia ematologica importante. Perciò spero che l'ecografia questa volta riesca a evidenziare ciò che il medico riesce ad apprezzare a mani nude. Forse farei un po' di chiarezza nelle mie idee, e mi infonderebbe più fiducia nella medicina moderna!!! Grazie ancora per la disponibilità nel rispondere :roll:

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