Iposimona- linfonodi gonfi- In diagnosi

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

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iposimona
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Iposimona- linfonodi gonfi- In diagnosi

#1 Messaggio da iposimona »

Ciao a tutti! Sono nuova e ho cominciato a leggere le vostre storie dopo quello che mi sta succedendo da aprile fino ad oggi.
Prima di tutto voglio fare i complimenti più sinceri a tutti coloro che stanno affrontando o che hanno affrontato l'infame, senza farsi rovinare la vita. Vedo tutti gli emoticon che mettete nei messaggi e, anche se sembra assurdo, senza saperlo, siete voi che consolate me!Che Dio vi benedica tutti quanti! Avete una forza da leoni e un coraggio che vi fa davvero onore! Sembrano parole scontate, ma vi assicuro che la stima che ho per voi è inquantificabile! vorrei conoscervi tutti e abbracciarvi ad uno ad uno!
Dopo questa "sviolinata" :-D passo a raccontarvi la mia storia...
Ad aprile ho un continuo mal di gola e febbre altalenante che va e viene. Fin da piccola ho sempre avuto linfonodi palpabili all'inguine e non hanno mai cambiato dimensione fino ad ora che ho 24 anni.
Insomma, torniamo a noi: mal di gola, una miriade di linfonodi ingrossati in tutte le stazioni linfonodali (collo, inguine e ascella destra).
Questa cosa segna l'apice del mio esaurimento nervoso visto che un mese prima mio padre fu operato per un tumore alla prostata e 4 mesi prima a mia madre hanno asportato la colecisti in seguito a un polipo (anche se si temeva fosse qualcosa di più grave).
Io ero nel panico più completo! Da li cominciarono una serie di esami che tra poco vi elencherò, che comunque hanno evidenziato una riattivazione dell'epstein barr (la mononucleosi l'avevo già avuta anni prima). gli esami del mese successivo erano ok, ma i miei linfonodi non si sono mossi di un millimetro.
In preda al panico sono stata visitata da: chirurgo, invettivologa, ematologa, medico di base.
Tutti mi dicevano che io sono un soggetto linfatico e quindi non devo preoccuparmi. Gli esami del sangue del mese successivo erano perfetti.
Ma i linfonodi erano sempre li.
Mese successivo, esami sballati. Ho un calo di neutrofili. Senza nessuna apprenzione mi fanno fare la tipizzazione linfocitaria, RX TORACE(tutto ok), ecografia ai linfonodi (tutti reattivi), svariate, innumerevoli visite dall'infettivologo. Risulto negativa all'HIV e positiva al parvovirus (il virus della sesta malattia).
Tutto questo io l'ho passato sotto effetto di spicofarmaci altrimenti dall'ansia mi sarei uccisa. Non mangiavo, mi tremavano le mani, la notte non chiudevo occhio etc etc...
Insomma ad agosto la tipizzazione linfocitaria è tutta sballata e risulto positiva a sto parvovirus. L'infettivologa mi dice di non farmi più vedere visto che lei ha sempre sospettato che fosse una forma VIRALE e nent'altro e che le mie analisi sballate si riferivano a quello. Il mio medico di base idem. L'ematologa mi dice la stessa cosa, mi prega di tranquillizzarmi e di effettuare con molta calma, al ritorno dalle vacanze, senza alcuna premura, un esame chiamato IMMUNOFISSAZIONE LINFOCITARIA COMPLETA.
Viste tutte le tranquillizzazioni dei medici ho deciso di non farla, finche ieri mi sono sentita un nuovo linfonodo che prima non avevo. rientrano tutti nel centimetro, massimo 1,5 cm.
Sono di nuovo in preda al panico, stasera non ho toccato cibo. Domani fisserò per fare questo esame ma ho tanta tanta paura dei risultati, perchè so che certi linfomi sono molto subdoli e prima di scoprirli ci vogliono dei mesi a volte!
Vi prego ditemi, voi che ci siete passati, cosa ne pensate della mia situazione... stanotte non chiuderò occhio in attesa dei vostri preziosissimi commenti! :cry:
Ah dimenticavo: non ho nessun altro sintomo. Ne febbre, ne sudorazioni, ne prurito, ma so che questo vuol dire poco...

Erza
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#2 Messaggio da Erza »

Ciao... Innanzitutto: CALMA!!! :linguaccia:
Sei in chat ma non parli... dddove sseiii :-|

Io qui comunque, mi spiace, non posso proprio aiutarti... Sono affetta da linfoma, asintomatica (quindi niente sudorazioni, prurito, febbre) ma a me l'hanno scoperto subitissimo...
Anzi, se ne accorse quasi per sbaglio il mio medico di base tastandomi il collo! Lei disse che già al tocco sembrava linfoma... All'ecografia han confermato il sospetto, radiografia idem, tac idem e via dicendo... Insomma ho avuto un percorso molto molto veloce fortunamente, dato che il sospetto è stato sin da subito quello.

Per il tuo caso, se i linfonodi sono sempre risultati reattivi, non hai di che preoccuparti...
Preoccupati di mangiare e dormire bene piuttosto :rido:
Il trucco in tutto ciò che riguarda la salute è prenderla con tranquillità... L'ansia uccide più della malattia a volte!

L'esame che ti han detto di fare NON HO IDEA di che sia... Insomma questa è una risposta in realtà un po' inutile... Volevo solo trasmetterti un po' di grinta!! :mrgreen:

Segui sempre i consigli dei medici... Anche nel momento in cui stai bene. Quindi forse quell'esame avresti dovuto farlo subito... Comunque, ora fallo e poi vedi! Se proprio proprio, stressa ancora un pochino l'ematologo per fare delle ecografie di controllo giusto per mettersi il cuore in pace! E non informarti troppo... Sennò poi ti senti addosso qualunque malattia :linguaccia:

Ora vengo a farti compagnia in chat però..... :wink: :roll:

iposimona
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#3 Messaggio da iposimona »

Erza sei stata carinissima! Sia per questo messaggio, che per la compagnia che mi hai fatto in chat! Grazie all'ennesima potenza!

iposimona
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#4 Messaggio da iposimona »

Non riesco a non pensarci... Ho cominciato a leggere su internet e tutto corrisponde. Anche il calo dei miei neutrofili corrisponde. Vi chiedo, a chi è stato diagnosticato il LNH, che sintomi aveva? Le analisi del sangue parlano chiaro in certi casi? I linfondi risultano reattivi dall'ecografia?
Vi prego datemi qualche informazione in più, sto impazzendo!
Grazie ancora a tutti

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angelobossi
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#5 Messaggio da angelobossi »

Ciao Simona
io sono 3 punti peggio di te. Mio padre ha fatto la terapia per LNH follicolare e la settimana scorsa dopo 2 anni gli hanno trovato piastrine basse. Dobbiamo ripetere le analisi tra 10 gg ma io sto morendo già dalla paura.
Inoltre l'anno scorso mi sentivo "malato di linfoma" anche io tanto che mi sono prenotato una visita a Milano (io sto in Puglia) e dopo aver fatto ben 2 ecografie ai linfonodi ascellari e pettorali (da 1.2- 1.3 cm cadauno) tutti reattivi a detta dell'ecografo.
A Milano non hanno fatto altro che confermare che non c'è niente di niente. A mio padre invece quando gli fu diagnosticato il linfoma, siamo stati 1,5 anni in giro x via dei risultati del sangue sballati e formula leucociaria invertita. In più lui aveva i linfonodi del collo ben visibili e palpabili, ma sempre in condizioni di salute ottime. Qui da noi è arrivato tutto molto tardi...a Milano invece con una semplice tastata già ci avevano detto che era un linfoma. QUindi, se a te i linfonodi risultano reattivi, non hai di che preoccuparti, e comunque, se hai la possibilità di prentarti una visita in un centro più specializzato, secondo me fallo, perchè oltre ad avere un parere di medici più esperti e dedicati, ti togli sta paura di dosso che è la cosa che più di tutto uccide le persone che hanno lo stesso nostro carattere.
Ciao
p.s. 1 se leggi su internet finisci di ammazzarti (un medico mi disse:internet è la tomba degli ansiosi)
p.s. 2 i linfonodi malati crescono, non stanno sempre lì
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Sara1
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#6 Messaggio da Sara1 »

Ciao. Premetto che non ho avuto a che fare con "linfomi",ma la mia risposta vuole solo essere un incoraggiamento. Mi sento di darti un consiglio che è quello banalissimo di mantenere la calma. In questi casi l'ansia non fa altro che peggiorare la situazione e tu questo lo sai sicuramente benissimo. prima di tutto,se i medici avessero avuto qualche sospetto per quello che riguarda un linfoma,anche se magari in linea generale te lo avrebbero accennato e non ti avrebbero rassicurata così,il fatto che i linfonodi siano reattivi dovrebbe significare che non c'è nulla di cui preoccuparsi,sono anche io una tip a molto molto ansiosa e perciò ti dico che se non ti senti "sicura" puoi sempre chiedere un parere "esperto". Ti voglio mandare un forte abbraccio e un sorriso. Passerà questo momentaccio.

iposimona
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#7 Messaggio da iposimona »

Grazie infinitamente a entrambi!
Angelobossi, ti ho mandato un messaggio privato perchè volevo chiederti alcune cose.
Sara... Che dire? Mi hai fatta piangere. Specialmente quando ho letto "passerà questo brutto momento". Quando siamo invasi dalla paura, non siamo più razionali, e ci facciamo trasportare in un vortice di emozioni negative. Parole come le vostre mi sono VITALI in questo momento. Siete degli angeli! Che Dio vi benedica!
Andrò a fare il prelievo di sangue per l'immunofenotipo lunedì mattina. Dice che per avere i risultati occorre una settimana. Vorrei tenervi informati, se non vi dispiace. Ho davvero bisogno di avere qualcuno accanto.
Quello che vorrei sapere è se anche con un LNH i linfonodi sono "brutti" come nel LDH... Nel senso di durezza, immobilità etc... Perchè i miei linfonodi sono stati ecografizzati quasi tutti e descritti come reattivi, palpati da un chirurgo, dalla mia dottoressa di base e dall'infettivologa e loro sostengono che non sono preoccupanti. I linfonodi nuovi, che ho scoperto l'altro giorno, sono delle dimensioni degli altri ma molto mobili, tant'è che mi "scappano" tra le dita quando cerco di toccarli. Il fatto che mi preoccupa è che sono TANTI! Li ho ovunque e questo non è normale!!! Adesso non vedo l'ora di avere i risultati dell'esame. Nel bene o nel male, voi sarete sempre qui con me? :cry: :cry:

Erza
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#8 Messaggio da Erza »

Sei il mio opposto :mrgreen:
Ricordo mentre facevo tutti gli esami prima della diagnosi... TUTTI mi parlavano di linfoma e io sempre "ahaha ma no figurati!!" :lol:
Poi ovviamente avevano ragione i medici........... E sarà così anche nel tuo caso!!! Solo che a te dicono che stai bene :P

Comunque a me i linfonodi son cresciuti abbastanza durante la diagnosi..... e ti parlo in ordine di centimetri, non di millemetri! Han preso anche sui 2cm nel giro di meno di un mese...

Per il resto... Noi sì, siamo sempre qui!! Ma cerca di stare anche tu qui... con la testa salda però kissing
Forzaforzaforza! puncc

Lia
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#9 Messaggio da Lia »

tanti tanti tanti :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: e un grosso **tizi2 ersilia

Giada
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#10 Messaggio da Giada »

Ciauuuu!!!! io da linfomata da luglio... che nonostante tutti i sintomi non avrei mai pensato a qst malattia ti dico... ascolta i medici..fai le giuste analisi controlli accertamenti...ma, stai calma!! l'ansia è una brutta bestia..e te lo dice una che cn l'ansia ci convive da 4 anni!!! xke pensiamo troppo ..eh si proprio cosi!!! mah! menomale che mi è venuto il dolore al petto se no ... il mio medico deficente mai mi avrebbe consigliato una lastra...quindi tu ascolta vari pareri e vedi..!! e tranquilla che se hai un linfoma... nn ci mettono mlt a dirtelo..me l'hann dt subito dp la tac... mlt simpaticamente =) probabilmente è un linfoma..e io... e cosa è ??? un tumore!! e io..e per bacco!!! 10 cm di massa merdosa... che cresceva senza accorgermi di nulla... xo ho metabolizzato e se ce l'hai lo affronti..ma se non ti dann la conferma i medici... stai tranquilla... i linfonodi reattivi sn mlt comuni =) un abbraccio
Giadina
La vita è come un uovo kinder, riserva tante sorprese
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iposimona
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#11 Messaggio da iposimona »

Grazie a tutti! Anche degli incorcini che, dicono, portano molta fortuna! :)
Cercherò di tranquillizzarmi come mi avete chiesto voi! :) Però non ho ben chiara una cosa... I miei linfonodi risultano tutti reattivi dalle svariate ecografie... Però ho imparato dai vostri post, che solo con la biopsia si ha un indicazione precisa della natura del linfonodo. Allora perchè prescrivono le ecografie se non servono a niente?! Per quel che ho capito, anche se un ecografia dice che il linfonodo è reattivo, può essere sbagliato! O forse non ho capito bene?....

Erza
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#12 Messaggio da Erza »

I linfonodi reattivi non sono malati... :wink:
E` però vero che l'unica esame che accerta la malattia al 100% è la biopsia, ma non te la faranno mai fare se non c'è sospetto! La fanno esclusivamente quando il sospetto c'è perchè è un esame invasivo... Si tratta pur sempre di un intervento chirurgico!! Io a distanza di due mesi dalla biopsia ancora ho fastidi... e una bella cicatrice di circa 3cm! Meglio evitare fidati... :P

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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#13 Messaggio da rosmarina84 »

Erza ha scritto: I linfonodi reattivi non sono malati... :wink:
E` però vero che l'unica esame che accerta la malattia al 100% è la biopsia, ma non te la faranno mai fare se non c'è sospetto! La fanno esclusivamente quando il sospetto c'è perchè è un esame invasivo... Si tratta pur sempre di un intervento chirurgico!! Io a distanza di due mesi dalla biopsia ancora ho fastidi... e una bella cicatrice di circa 3cm! Meglio evitare fidati... :P

Quoto Erza, la biopsia è l'unica in grado di dare una diagnosi certa e precisa, ma prima di arrivare a farla, i medici tentano di solito altre strade per evitare di far fare inutilmente un esame invasivo.
Tengo le dita incrociate per te :incrocio :incrocio :incrocio
Ros
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#14 Messaggio da iposimona »

Domattina mi aspetta il prelievo... L'ansia cresce ma tento con tutte le mie forze di farla tacere! Quando sono giù rileggo tutti i vostri messaggi e mi sento molto meglio!
Siete grandi ragazzi!

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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#15 Messaggio da nonno gamy »

Chiedi al tuo medico se è il caso di fare una TAC con metodo di contrasto oppure una PET, ma tieni presente che solo una biopsia fornisce una diagnosi certa.
Gli esami del sangue di routine possono essere del tutto privi di significato patologico, anche in presenza di malattia. Più interessante può rivelarsi l'esame denominato "analisi molecolare" che si effettua con un banale prelievo del sangue, uguale a quelle delle analisi standard.
A mio parere, da profano ma che ha passato anche quella fase, l'ecografia da sola non può fornire certezza relativa alla tipologia del linfonodo, se non in via puramente indicativa.
Vedi però di non fasciarti la testa prima del tempo: di falsi allarmi è pieno anche il nostro forum e puoi leggerne fin che vuoi proprio qui.
Comunque, qualche :incrocio :corna: :superinc: :incro: :buonFO: serve sempre....
Un abbraccio. kissing

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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#16 Messaggio da rosabianca »

Caio sono Anna,
ti mando un po' di incrocini :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
L'importante è essere nelle mani di un buon ematologo che ti faccia fare tutti gli approfondimenti necessari e soprattuto non perdere la calma e la razionalità...un bel sospirone ...petto in fuori...anche perchè non sai anemmeno se hai qualcosa...il fatto che i linfonodi siano reattivi è un buon segno,ma solo una biopsia e una tac -pet ti può dare la sicurezza.

Comunque noi siamo qui ad offrirti spalle e quant'altro :mrgreen:
anna
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#17 Messaggio da iposimona »

Ragazzi io non so che dirvi, i dottori mi dicono che non è necessario fare degli approfondimenti. Sono stata visitata da un ematologo, un chirurgo, due infettivologi e dal mio medico di base. Ho fatto mille ecografie da per tutto e tutti mi dicono che non sono linfonodi preoccupanti! Che devo pensare???? A chiunque mi rivolgo mi dicono che sono molto piccoli, sono mobili e morbidi al tatto e che se c'era un tumore, con la radiografia al torace si sarebbe evidenziato! la paura c'è sempre ed è tanta ma non so nemmeno io che pensare.... Ah tra l'altro l'ematologa che mi ha visitata è molto conosciuta a livello regionale!

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angelobossi
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#18 Messaggio da angelobossi »

bhè..che dire...ti hanno visitata dei dottori...han dato tutti lo stesso parere...e tu sei ancora preoccupata. Allora prova da un meccanico...se ti dice la stessa cosa dovrai tranquillizzarti :) :D


ciaoo
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loredana58

Re: La paura che non mi lascia un attimo

#19 Messaggio da loredana58 »

...
ti suggerisco altri due rimedi:
1) darti un tempo, es TRE mesi, e poi tornare dal tuo medico,per una rivalutazione complessiva
2) contattare uno psicologo che ti aiuti, insieme aun po' di valeriana,
a gestire l'ansia
un abbraccio
lory

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Fulvio
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Re: La paura che non mi lascia un attimo

#20 Messaggio da Fulvio »

Simona, come stai? dacci tue info.
un abbraccione!
--Fulvio--
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