Anuska- sospetto LNH- In diagnosi

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

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anuska
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Anuska- sospetto LNH- In diagnosi

#1 Messaggio da anuska »

Ciao !
Ho portato esito PET all'oncologa di Bassano d.grappa, Ve la riporto:

"radiofarmaco:18F-FDG PET GLOBALE CORPOREA - quesito: adenopatia ascellare sospetta in pregresso NHL trattato. La PET/TC visualizza elevata concentrazione del tracciante a carico di un linfonodo al cavo ascellare di sx di circa 15 mm in assiale verosimilmente corrispondente al reperto noto della recente ecografia .
Conclusioni: l'esame e' orientativo di patologica attivita' metabolica a carico dell'adenopatia segnalata in ascella per cui appare necessaria tipizzazione istologica".

L'oncologa mi ha detto che ne parlera' con il primario di bassano (che mi ha seguito fino a 4 mesi fa), ma che sicuramente si fara' la biopsia perche' non e' detto che sia lo stesso tipo di linfoma ma potrebbe essere qualcos'altro. Se risultera' il solito linfoma, mi fara' fare Radioterapie a Vicenza perche' il protocollo dice cosi' , visto che e' localizzato.

Ora sono davvero in confusione: se altre pet che faro' avranno esiti simili, dovro' sempre ogni volta fare una biopsia? a qualcuno di voi con linfoma follicolare tipo mio e' successo di fare piu' di una biopsia? e che cos'e' l'esame BOM che a me non hanno fatto?
ringrazio per chi volesse chiarirmi per quanto possibile le idee.

a presto e grazie a tutti.
ciao
Anuska.

Barney
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Re: esito PET

#2 Messaggio da Barney »

Anzitutto mi spiace pr questo intoppo.

Non conosco bene l'LNH, però ti dico la mia.

La BOM è la biopsia osteomidollare: una siringa viene inserita nel midollo osseo e viene aspirato un po' di tessuto osseo per valutare se la malattia abbia anche intaccato il midollo.

Quanto alla biopsia, immagino che il motivo possa essere il fatto che quella sede nom era coinvolta dal precedente linfoma e quindi con certezza non si può dire: 1) che sia un linfoma; 2) che si tratti del medesimo linfoma di prima.

Ti abbraccio.

anuska
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Re: esito PET

#3 Messaggio da anuska »

ciao Barney ,mi hanno fatto biopsia midollo:esito neg ma non sapevo che si chiamasse BOM.x linfoma 2 anni fa era localizzato all'inguine sx .spero che questo infame mi lasci quieta x 1 periodo 1 po' piu' lungo! Grazie e ricambio l'abbraccio ciao

steno
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Re: esito PET

#4 Messaggio da steno »

anuska non perdere altro tempo......................un consiglio ? Recati al reparto eccellenza di ematologia del San Bortolo di vicenza.
un saluto Steno

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maipaura70
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Re: esito PET

#5 Messaggio da maipaura70 »

Sono d'accordo con steno, non credere che una struttura vale l'altra. 40 km in questi casi fanno ridere.
avanti sempre

anuska
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Re: esito PET

#6 Messaggio da anuska »

Ciao amici!In realta'ci sto pensando,l'unico deterrente sono propio i km e anche il fatto che finora sono sempre stata bene.E poi qui a Bassano mi arrangerei x qualsiasi cosa ma se esco dal circondario no.comunque l'oncologa mi chiamera' x dirmi il dafarsi e poi decidero'. Steno alla prima visita sei and privatamente otramite ULSS?
Grazie e ciao a tutti

steno
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Re: esito PET

#7 Messaggio da steno »

Da privato! subito mi ha indirizzato al S.Bortolo dove in 6 giorni mi hanno rivoltato come un calzino e ringraziando Dio e Medici adesso sono in remissione completa da 2 anni.
ciao steno

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Re: esito PET

#8 Messaggio da maipaura70 »

Anch'io, come tantissimi linfomati, sono sempre stato benissimo, nessun sintomo, emocromo perfetto, peccato che avessi il tumore dappertutto, captazioni su linfonodi del collo lato dx e sx, sopra e sotto diaframma, inguinali, compreso midollo, bacino, femori...
avanti sempre

loredana58

Re: esito PET

#9 Messaggio da loredana58 »

ciao anuska
un oncologo per quanto preparato NON è un ematologo
devi assolutamente far riferimento a un centro di eccellenza ematologico
quali sarory
lebbero i problemi che dovresti affronate se dovessi curartia 40 km da casa???
se vuoi, proviamo a fare un elenco e un programma insieme
ciao a presto
lory

anuska
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Re: esito PET

#10 Messaggio da anuska »

Cari amici chissa' che con i vostri suggerimenti non prenda coraggio e mi decida di cambiare strutt!
Loredana ho patente ma non mi sono mai spostata fino a40 km da Bassano!In corriera no problemi xke'maggio 2010 ci sono and x fare 25 radio.E' ke ci sara'la prima visita e poi altre,e biopsia ecc,vedi Steno ke gli son voluti 6 giorni!io dovrei farmi accompagnare e questo mi disturba 1 po' xke' finora mi son quasi sempre arrangiata.Comunque ripeto,sentiro'cosa mi proporra'l'oncologa e se non mi convincera' ci andro'.Vi faro' sapere
Grazie ciao

anuska
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Re: esito PET

#11 Messaggio da anuska »

Ciao amici,ieri l'oncologa di Bassano mi ha chiamato(dopo 3sett)x dirmi che il primario non era d'accordo x biopsia che tanto sara'lo stesso tipo di linfoma e fra 2 mesi avrei fatto tac e eco ascellare.Ho risposto ke volevo sentire 1altro parere.Ho chiamato ematologia Vicenza x fissare appuntamento e mi e'statorisposto ke non possono accettare pazienti da altri distretti se non inviati da questi!Cosa non vera xke'ho gia' fissato appuntamento x 9dicembre senza problemi a Castelfranco V.to.probabilmente non vogliono pestarsi i piedi tra i 2 ospedali!Non e' x niente serio questo comportamento!Ciao a tutti e grazie della spinta ke mi avete dato x cambiar ospedale!

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Re: esito PET

#12 Messaggio da maipaura70 »

Dalle nostre parti funziona proprio così. Abbiamo le ulss con i bilanci migliori d'Italia e ora hai capito perchè: non prescrivono determinati esami (costosi), non utilizzano determinati farmaci (costosi), scoraggiano le cure presso altre ulss (costose). L'eccellenza dovrebbe misurarsi anche nella corretta informazione ai pazienti.
Fai valere i tuoi diritti,
ciao
GP
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Re: esito PET

#13 Messaggio da Erza »

Mi dispiace che stai passando ste rotture di marones inutili... Comunque, se vuoi restare nelle vicinanze, puoi provare a sentire anche Trento. Io sono in cura lì, non è un centro d'eccellenza ma sono seri e ti seguono davvero bene!
Nella speranza che sti str.. la smettano di giocare con la salute della gente, ti lascio mille incrocini! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: esito PET

#14 Messaggio da copenaghen »

Scusa Anuska,
ma non puoi farti fare una visita in privato
e una volta deciso che cosa sia e eventualmente che terapie fare,
a bassano potrebbero farttele lì !

Non arrenderti,
fatti fare una biopsia
e poi qui molti la fanno analizzare a Bologna,
il tutto normale routins.
Qui ti diranno come fare.

Sono di Sandrigo, ma abito da molti anni a Copenaghen.

Se ci sono problemi conosco uno dei medici del San Bortolo.
fatti sentire e non aspettare molto.
Tra 'altro in corriera da Bassano a Vicenza, si può fare.
Un abbraccio e una manciata di incroci magici da
copenaghen

anuska
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Re: esito PET

#15 Messaggio da anuska »

Ciao cari amici!Dimenticata dirvi ke non mi a Vicenza(a loro dire)e' xke la regione ha disposto cosi' ma ho constatato con l'accettazione di Castelfranco che e'1 palla!x fare 1 visita privata non ci sarebbero problemi ma sarebbe inutile perche'poi deciderrebbe sempre primario di Bassano il da farsi(cosi mi hanno detto a Vicenza)Conclusioni:i 2 ospedali sono pappa e ciccia e non vogliono rompersi scatole a vicenda!comunque avevo optatox Vicenza xke' avendo fatto 25 radio(sempre inviata da primario di Bassano)so che la corriera si ferma a 4minuti dall'ospedale.Comunque mi va bene anche Castelfranco xke' conosco da vicino persone ke si sono curate li'.l'inconveniente e ke mi devo fare 15 min di passeg da stazione a osped.
1abbraccio a tutti e grazie.ciao

anuska
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Re: esito PET

#16 Messaggio da anuska »

ciao a tutti!Ho ritirato copia della mia cartella clinica x portarla all'ematologo di Castelfranco al 9 Dicembre x la mia prima visita.Nell'ultima pagina c'era scritto che a Gennaio avrei fatto Tac e ecografia e se risultanti positive la terapia sarebbe stata "rituximab,leukeran".Io quest'ultimo farmaco non l'ho mai sentito nominare,qualquno lo conosce?(tanto x sapere,in caso me lo prescrivessero anche a Castelfranco)Ciao

anuska
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Re: esito PET

#17 Messaggio da anuska »

Ciao e tanti auguri di 1sereno anno e magari in salute a tutti! ora vi aggiorno:fatto visita il 9 e l'ematologo ha cosigliato vista la situazione attuale di non fare terapie ma attendere e osservare con controlli ogni 3mesi e tac semestrale.Fatto gia tac con MDC e l'esito dice:il nuovo esame di controllo confrontato col precedente(2 anni fa)fa rilevarealcuni minuti linfonodi in sede laterocervicale.ridotti in numero linfonodi in regione ascellare sx il piu'voluminoso con minor asse di circa 5 mm(che vuol dire?).immodificati linfonodi subcentimetrici in sede mediastinica.ridotti di volume i linfonodi in regione inguinale sx.Formazione cistica con diametro di circa 1 cm centro pielica a sinistra. Il medico di famiglia mi ha detto che la ciste e' una ciste innoqua, e che per ilresto sembra tutto tranquillo. mi chiedevo se dalla tac si vede bene che la ciste e' davvero innoqua. avrebbero scritto qlk di piu' se fosse stata sospetta? sapete dirmi qualcosa? Per il resto comunque attendo la visita gia' fissata dall'ematologo per l'8 febbraio p.v.
un caro saluto a tutti.

Barney
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Re: esito PET

#18 Messaggio da Barney »

anuska ha scritto: Ciao e tanti auguri di 1sereno anno e magari in salute a tutti! ora vi aggiorno:fatto visita il 9 e l'ematologo ha cosigliato vista la situazione attuale di non fare terapie ma attendere e osservare con controlli ogni 3mesi e tac semestrale.Fatto gia tac con MDC e l'esito dice:il nuovo esame di controllo confrontato col precedente(2 anni fa)fa rilevarealcuni minuti linfonodi in sede laterocervicale.ridotti in numero linfonodi in regione ascellare sx il piu'voluminoso con minor asse di circa 5 mm(che vuol dire?).immodificati linfonodi subcentimetrici in sede mediastinica.ridotti di volume i linfonodi in regione inguinale sx.Formazione cistica con diametro di circa 1 cm centro pielica a sinistra. Il medico di famiglia mi ha detto che la ciste e' una ciste innoqua, e che per ilresto sembra tutto tranquillo. mi chiedevo se dalla tac si vede bene che la ciste e' davvero innoqua. avrebbero scritto qlk di piu' se fosse stata sospetta? sapete dirmi qualcosa? Per il resto comunque attendo la visita gia' fissata dall'ematologo per l'8 febbraio p.v.
un caro saluto a tutti.

Non so risponderti con precisione. So che i linfonodi di dimensioni inferiori al cm non si reputano di significato patologico. Ed infatti il refertista non ha mai utilizzato il termine "adenopatia". Per il resto aspetta l'ematologo.

Quanto alla ciste, è definita tale, quindi non mi preoccuperei. Se sospettase un "tumore" non userbbe la parola ciste.

anuska
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Re: esito PET

#19 Messaggio da anuska »

Ciao Barney,ti ringrazio di avermi risposto,mi hai 1po'rincuorato!aspettero' meno in apprensione la prossima visita e speriamo bene...Intanto ti faccio i migliori auguri di 1sereno e felice anno e in paticolare alla tua sorellina.(ho visto che ha terminato le terapie con successo e ne sono felice !)Ciao

copenaghen
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Re: esito PET

#20 Messaggio da copenaghen »

Ciao Anuska.
e allora hai fatto la Tac e sembra non ci siano problemi.
Mi dici che devi fare la visita dall'ematologo. e in quale reparto sei, a Vicenza ?

mi raccomando fatti spiegare bene .
Io facevo così; quando ero a casa mi scrivevo le domande da fare
e mi imponevo di leggerle tutte quando ero di fronte ai medici !

ti mando una borsa delle mie piene di incroci tosti e vichinghi,
buona giornata e un abbraccio da
copenaghen

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Re: esito PET

#21 Messaggio da anuska »

Ciao copenaghen .Ti ringrazio della tua borsa magica ma probabilmente me la son presa in ritardo...Sono seguita a Castelfranco v.to perche' a Vicenza,(ultime spiegazioni)non accettano pazienti da altre ulss se non inviati da queste,altrimenti non ce la farebbero aseguire i propi che sono tanti, rispettando i tempi d'attesa.Tornando alla mia tac, come hai detto tu "sembrerebbe"a posto,in realta' mi ha chiamato l'ematologo che mi ha visitato a dicembre,dicendomi che ha visionato la tac e questo linfonodo ascellare 2anni fa non c'era e in piu la pet lo segnala .Cosi' mi ha gia' fissato appuntamento x lunedi'30 col chirurgo e valutare se possibile fare biopsia(dato le dimensioni piccole).Sono spaventata andar sotto i ferri 1altra volta ma almeno sapro'di che natura e'.Ciao

anuska
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Re: esito PET

#22 Messaggio da anuska »

Ciao a tutti, breve aggiornamento:non faro' biopsia dato che il linfonodo e' propio piccolo e non sarebbe semplice pescare quello sospetto,pertanto viste le mie condizioni a oggi asintomatiche, si attendera' e osservera' con controlli trimestrali.1 abbraccio a tutti

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