Kia- LNH b follicolare - In diagnosi

Qui troverete chi sospetta di avere una malattia ematologica ma che ancora non ha una diagnosi certa...ed è in attesa di sapere se è un falso allarme o altro

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Kia
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Kia- LNH b follicolare - In diagnosi

#1 Messaggio da Kia »

Salve a tutti. Non avrei mai immaginato di avere a che fare con questa malattia. E' iniziato x caso, un piccolo brufolo sul collo, una puntura di insetto, un cheloide, ognuno mi diceva una cosa diversa. 1-2 cm Poi la rimozione chirurgica e x mero scrupolo l'istologico. " non ti preoccupare sara' una banale ciste".. Poi mi dicono che l'istologico e' stato mandato in Austria dove confermano la diagnosi di linfoma b follicolare a basso grado di malignità. Nn capisco bene. Faccio le analisi del sangue. Linfociti alti. Mi ritrovo ad ematologia di roma policlinico dove mi fanno fare altri esami e mi dicono che i valori sono ok. Nel frattempo (circa 10 gg dalle prime analisi) i linfociti sembrano tornati a posto (?). Seguono: ecografia dei linfonodi collo addome inguine. Sembra tutto ok. Devo Ancora fare rx torace. Ma che significa?? Ho una malattia del sangue? Si può guarire? posso dire di essere guarita? Sono corretti gli esami che sto facendo? Dovrò fare delle cure? Ho notato dall altro lato del collo una piccola formazione identica alla precedente in fase iniziale. E sulla schiena altezza collo altre due. Ma nn le vedo bene. Mi potete aiutare? Mi potete spiegare e magari darmi un consiglio. Pensavo di farmi vedere da uno bravo ma nn ho capito se mi devo rivolgere ad un dermatologo o ematologo. Com' e' l' IFO regina Elena di Roma? Grazie x aver creato questo sito

stef75
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#2 Messaggio da stef75 »

Ciao, devi rivolgerti a un ematologo. La malattia è potenzialmente estirpabile, tieni presente che essendo indolente consentiva anche quando non esistevano cure più evolute come gli anticorpi monoclonali, altissime sopravvivenze. La terapia va valutata in base al referto istologico (stadio, grado) e all'estensione della malattia. E' possibile che se si tratta di una forma ancora localizzata ti sottopongano soltanto a controlli periodioci. Da quanto tempo hai notato il linfonodo? Quanto tempo ha impiegato a passare da un "brufolo" a 2 cm?

In bocca al lupo

Stef

lucilla
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#3 Messaggio da lucilla »

concordo con stef devi andare da un ematologo anche se la certezza ce l'hai solo con l'esame istologico (i miei esami ematologici sono sempre stati negativi) e dopo un'eventuale tac e pet decideranno se devi stare solo sotto controllo o iniziare con le terapie,ma stai tranquilla al giorno d'oggi tutto è curabile.Perchè l'esame istologico l'hanno mandato in Austria?ciao

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nonno gamy
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#4 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Kia,
ti ho appena "scoperta" :oops: nella casetta di MAN 17 e non sia mai che il veterano dei follicolari abbandoni una nuova venuta (però, era meglio se non arrivavi... :mrgreen: ).
Concordo con chi ti ha risposto: ematologo certamente.
Gli esami del sangue nel ns. caso non sempre risultano alterati. Ad esempio, i miei sono sempre stati buoni, anche durante la terapia. :roll:
Penso che, considerato l'esito dell'istologico, dovrai sottoporti alla PET che valuterà l'estensione della malattia. :(
Per il resto cerca di viverla serenamente. Il follicolare reagisce benissimo alle cure (particolarmente il grado 1) e, ammesso che tu debba sottoporti alla chemio e non solo all'anticorpo monoclonate (rituximab), dopo 3/4 cicli risulterai già in remissione completa. :wink:
Aspettando novità, un abbraccio al vecchione del forum. kissing

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Fulvio
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao , stai tranquilla, il linfoma follicolare si cura benissimo, probabilemente ti faranno fare dei cicli di rituximab (forse 4+ 2 anni di mantenimento) 4 cicli uno a settimana e poi mantenimento una dose ogni 3 mesi per 2 anni. Effetti collaterali 0.
Se invece decidessero di trattarti con chemioterapia probabilmente ti faranno r-chop 4-6 cicli e nel giro di 6 mesi sarai di nuovo in perfetta forma. La competenza è dell'ematologo..il regina elena va benissimo...ma se vai al policlinico di Tor Vergata ti assicuro che verrai trattata con i guanti bianchi e ci sono ematologi all'avanguardia.
Se ti servono info o ti vuoi fare una chiaccherata per capirne un po di piu....chiamami quando vuoi 339 6901998.
un abbraccione
--Fulvio--
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Kia
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#6 Messaggio da Kia »

Grazie a tutti per le vs risposte e x il sostegno. L ematologo del policlinico Umberto I mi ha prescritto ecografie dei linfonodi ma nn Pet. .. Cmq nei linfonodi nn c e' nulla. Poi mi ha prescritto rx addome che devo fare. Mi sento stanca e mi stanco con molta facilita'. A volte ho dei piccoli giramenti di testa.. @ stef non era un linfonodo ma un "brufoletto" sul collo sotto l ore chio. Ci ha messo 2 o 3 mesi a crescere. @ lucilla nn mi hanno prescritto Tac o PEt ma ecografie dei linfonodi.... Il referto e' stato mandato a Graz -Austria, dovr pare ci sia un centro specializzato Nello studio di queste cose...Grazie mille anche a Fulvio e nonno gamy e
bocca al lupo a tutti noi!

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claudio c.
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#7 Messaggio da claudio c. »

Ciao Kia, il mio è un follicolare quarto stadio a basso grado, dopo la terapia è momentaneamente sparito e sto bene, è senzaltro uno dei + curabili quindi nonallarmarti oltre il dovuto. Non capisco come mai ci sia stato bisogno di inviare un istologico in Austria con tutte le problematiche legate all'invio al'estero e con ottimi centri italiani, comunque se era un esame istologico e ti hanno diagnosticato linfoma follicolare non capisco come mai non ti abbiano subito dato in carico ad un reparto ematologico. Spero sia perchè i dati rilevati siano incompleti o non sufficienti e pertanto la diagnosi sia precaria e quindi magari non certa, ma anche se lo fosse ripeto non è un influenza ma nemmeno il mostro scozzeze.
claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.

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Max Jack
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Re: Linfoma b follicolare Aiuto

#8 Messaggio da Max Jack »

Ciao Kia,

oltre che il corpo si cura anche lo spirito quindi io ti lascio tanti abbracci e un oceano di :incrocio
:-D
---- ...e continuerò a sognare...----

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