Alexander-Attendendo evoluzione sintomatologia-In diagnosi

[Erminio]

Ciao Alex per domani. I risultati di una biopsia richiedono un pò di tempo e capisco che l'attesa rende questo tempo interminabile. Speriamo in buone notizie .

[Marcko]

a mille !

[ARIES]

Ciao Alex,

eccomi che arrivo con la mia calza piena di incroci.




Aries

[Frost]

ciao Alex
come stai??? hai qualke news??? intanto ti mando un mare di incroci





Laura

[Marcko]

Alex come va ? Hai avuto novità ?
Un abbraccio

Marcko

[alexander]

Ciao a tutti. A causa di vari impegni non ho avuto più il tempo di scrivere ma ho continuato ugualmente a seguirvi.
Il referto della biopsia è stato il seguente (sinceramente non ci ho capito granchè, più che altro non so se è il caso di continuare con gli accertamenti...) :

Ah il linfonodo era di 5cm circa...
comunque...

"Linfonodi con iperplasia reattiva di tipo misto caratterizzata da iperplasia follicolare, con espansione della zona marginale e policlonalità (positività per catene leggere K e Lambda) di plasmacellule e dei centri germinativi, con normale network di cellule follicolari dendritiche CD23+ ed espansione della paracorticale (CD3+ e CD5+). Alcuni blasti attivati CD30+ in sede interfollicolare. La capsula linfonodale, l'ilo ed i seni sono ben riconoscibili."

Sarà giusta la diagnosi di "linfoadenomegalia reattiva"??
In particolare non capisco questa positività per catene leggere K e Lambda e l'attivazione di alcuni blasti CD30+. Sapete darmi qualche spiegazione??

Sono un pò confuso anche perchè oltre ad avere il resto dei linfonodi sempre gonfi si ripresenta nelle analisi la positività per il monotest (il test per la mononucleosi) non avendo mai avuto la malattia. Ho letto che i falsi positivi del monotest si posso avere a causa appunto di linfomi. Con il mio medico dovrò affrontare appunto questo aspetto enigmatico delle mie cartelle cliniche...

Beh ora non aggiungiamo troppa carne al fuoco.. un saluto grande a tutti.

[lidia]

eHI aLEXANDER ...
ammazza che storia... ma, insomma, nel periodo di "pausa" (gennaio-aprile) cosa ti hanno consigliato di fare?
Non ti hanno prescritto nessuna terapia? come ti hanno spiegato questi risultati?
Ciao a presto!

[Erminio]

Ciao Alexander,
non so dirti molto sul risultato della biopsia, ma mi pare di aver letto (naturalmente non sono un doc) che queste alterazioni possono presentarsi in caso di forti infezioni e disfunzioni renali. Se non ricordo male anche il figlio di Loredana (Lory58), Diego, aveva una presenza di catene Lambda dopo una forte infezione da CMV. Spero che il tuo medico possa presto darti una risposta e fugare ogni dubbio.
Un abbraccio

[Birillina]

Siamo davvero tanti ed io ogni giorno scopro un nuovo utente...
Ho letto solo oggi la tua storia... purtroppo non so rispondere alle tue domande...ma volevo lasciarti un saluto...quando leggo le tue righe mi sembra di rivevere la storia di mio fratello...in cui ancora tutto non risulta ben chiaro!
Ti lascio un po' di
Ciao
Sabry

[Marcko]

Alex, sono veramente contento di ritrovarti qui, anche se la tua diagnosi sembra complicata..
Anche se non ne capisco, spero fortemente che si possa trattare di una banale infezione.
Ti mando un abbraccio

[alexander]

Ciao a tutti.. grazie lidia Erminio Birillina Marcko per le vostre risposte!!!
Vi scrivo anche se non ho proprio tutta l'energia che ci vorrebbe in queste occasioni... tra tosse forte, febbricola e dolori qua e là queste giornate sono proprio da dimenticare; ci si mette anche la preoccupazione per questi linfonodi sempre ingrossati segno che qualcosa non va... di certo è il mio sistema immunitario (molti indizi lascierebbero pensare questo). Ora si procede a tentativi.. il pneumologo mi ha prescritto una valanga di farmaci (8 al giorno) tra cui cortisone e antibiotico.. si tratta più che altro di una prova per vedere se almeno la tosse si calma.. per ora nessun miglioramento. Ieri temperatura più alta del solito e tachicardia. La cosa che mi angoscia di più è che a quanto pare siamo in attesa che questo qualcosa che mi fa star male si mostri completamente in modo da permettere una diagnosi. Tra 2 settimane o anche di meno rivediamo bene la situazione con il pneumologo.. intanto bisogna fare chiarezza su questa biopsia perchè i risultati sembrerebbero incerti.. mah non so più che pensare!!!
Un caloroso abbraccio a voi tutti

[Girasoledecor]

Alexander, ho letto tutta la tua storia...
In bocca al lupo e tantissimi incrocini!!!!

[Marcko]

Alex, rileggo solo oggi i tuoi msg...
insomma la situazione non è ancora chiara.. Spero che adesso sia passato il tempo necessario per la diagnosi (la migliore), ma spero che magari la situazione si sia ritirata da se', così com'è comparsa...
Dacci notizie, e se ti posso essere d'aiuto come concittadino, non ti fare scrupoli, scrivi eh !
A presto,

M.

[Marcko]

Ciao Alex,
come stai ? Novità ? Spero tutto il meglio.
Un abbraccio, a presto

[Marcko]

Spero fortemente che il tuo silenzio qui, sia stato dovuto al fatto che stai meglio e hai la testa (giustamente) altrove
Ma se/quando puoi, dacci notizie ..!
Ciao, a presto

[alexander]

Un caloroso saluto a tutti!! .. Marcko sono davvero commosso per l'interesse che hai dimostrato avere per la mia storia, eccomi qui finalmente!!
Premetto che ho continuato a seguirvi praticamente tutti i giorni tralasciando però di aggiornare la mia "casetta" forse inconsiamente per cercare di staccare un pò dalle mie continue battaglie alla ricerca di una risposta. Però d'altronde (e purtroppo) bisogna "ri"prendere consapevolezza del fatto che le cose non vanno benissimo. Ormai da più di una settimana sono assediato da una forte tosse e da un malessere che mi rende difficile ogni giornata. Da qualche tempo ho cominciato in piccata a perdere peso e adesso mi ritrovo ufficilamente nella fascia del sottopeso, senza che io abbia mai modificato in alcun modo le mie abitudini alimentari. Ho la cara febbricola che mi tiene compagnia ormai tutti i giorni. Linfonodi a livello del collo sempre gonfi e se n'è presentato uno nuovo a livello inguinale. Beh non proprio tutto nella norma insomma. Lunedi mattina passo dal mio medico, vediamo se ha qualche suggerimento da darmi. Non sento da un bel pò il pneumologo che mi seguiva ma comunque le sue intenzioni a quanto pare erano quelle di indirizzarmi da un'internista.
Da qualche giorno ho addosso una brutta sensazione.. e cioè che la situazione adesso stia solo peggiorando senza più stabilizzarsi, sarà forse questo il periodo in cui giocherò a carte scoperte con un qualcosa che ha un nome e un cognome?? non ce la faccio più a stare così perchè ogni giornata è diventata una lotta, tra il mio stare male e la gente che giustamente preoccupata mi interroga chiedendomi:

"ma che hai fatto?? ti vedo pallido e la tua fronte è calda. Sei dimagrito tanto.. ma mangi?? Ti sei fatto vedere da qualcuno?? hai proprio una brutta tosse. Forse è il caso che vai a casa a riposarti, non saresti dovuto uscire in queste condizioni. Ti gira la testa?? vuoi ke ti riaccompagni io a casa?? ce la fai a guidare??..."

Mi fa piacere aver aggiornato di nuovo questo spazio con la promessa che ora sarò sempre presente.. mi sono mancati molto i vostri consigli e rassicurazioni!!
Un abbraccio a tutti coloro che anche oggi stanno affrontando con coraggio la loro battaglia contro un male reale.. vi ammiro molto!!
Lo definisco reale perchè il mio per il momento rimane ancora senza un nome quindi solo ipotetico...

ho dimenticato una cosa importante: ieri sera dopo aver bevuto la birra ho cominciato improvvisamente a sentire dolore al collo in particolare ad un linfonodo sottomandibolare (per capirci nella zona che nella pet si è illuminata), inizialmente non ci ho prestato molta attenzione ma poi mi sono ricordato di aver letto già di questa cosa tra i sintomi del linfoma ---> "Sebbene il meccanismo non sia chiaro, un dolore immediato può manifestarsi nelle aree malate dopo aver bevuto bevande alcoliche, fornendo un indizio precoce per la diagnosi."

[Marcko]

Alex, sono contento di ritrovarti qui, ma è veramente inquietante sapere che ad oggi non hai ancora una diagnosi certa e immaginare come ti possa sentire... Possibile che dopo tanti mesi non siano arrivati ancora a definire .."'sta cosa" ?? Che dicono i medici ? So che sono domande inutili, ma avete consultato anche altri reparti fuori ? In regione credo ci sia solo l'ematologia di Pescara come alternativa, altrimenti la Sapienza o Tor Vergata di Roma o l'ospedale di Perugia... Sono certo che l'avrete già fatto, ma non so che dire, veramente, ...posso solo comprendere quello che provi.
Se posso esserti di aiuto in qualche modo, non farti scrupoli a scrivermi, ok ? Un abbraccio, a presto

[fiorella]

Ritengo che tu abbia tutto il diritto di sapere cos'hai,

non mi pare che tu sia asintomatico e nemmeno ipocondriaco...

e anche che tu abbia il diritto di trovare un qualche medico che sappia fare il suo mestiere.

Insisti e cerca... in bocca al lupo!

[alexander]

Grazie Marcko e fiorella per le vostre tempestive risposte!!
Quest'ultima settimana ho seguito su suggerimento del medico una terapia a base di cortisone e antibiotico (direi l'ennesima terapia di questo genere); gli ultimi giorni della terapia i sintomi si erano attenuati ed ero veramente contento ma da ieri sto ripiombando nell'ignoto.. forse c'era da aspettarselo che soprattutto il cortisone mi avrebbe dato una momentanea illusione.
Credo di aver perso quel briciolo di volontà che mi spingeva a capire l'origine di questa maledetta situazione, odio poi passare per quello che deve cercare per forza una malattia dentro se stesso, sta di fatto che rinuncio volentieri a visite e analisi. D'altronde è passato tanto tempo e molti concorderanno con me sul fatto che se avessi avuto qualcosa di serio e potenzialmente pericoloso adesso mi ritroverei in una situazione visibilmente più critica. Queste mie affermazioni non sono da interpretare come una perdita di coraggio ma come accettazione del fatto che nonostante una salute "così così" non posso rinunciare a vivere una vita spensierata. C'è da aggiungere poi che a detta di alcuni dal punto di vista medico non sono meritevole di ulteriori accertamenti quindi...
...confido nel fatto che le cose pian piano si sistemino da sole e se anche così non fosse cercherò di andare avanti col sorriso
mi sembra più che giusto lasciare lo spazio alle preoccupazioni di chi sta affrontando dure terapie e anche a chi è in attesa con i medici di una diagnosi precisa già proiettati però a combattere una battaglia che gli auguro col cuore di vincere al più presto con meno problemi possibili, un abbraccio forte a tutti voi..

[Gegia]

Ciao Alexander, ho appena letto la tua storia. Beh, che dire?! Io non sono proprio nella tua stessa situazione, ma ti comprendo pienamente. Hai provato a chiedere un consulto in un centro d'eccellenza? E il tuo medico di base, che finora è stato così premuroso, che dice?

Facci sapere come procede. Io ti abbraccio.

FORZA FORZA FORZA

[fiorella]

Non so che dire, Alexander...

Se tu riesci a convivere bene con i tuoi sintomi o a ignorarli

e se i medici pensano di aver fatto il possibile e tu ci credi

prova ad aspettare e vedi un po' cosa succede,

altrimenti, magari, prova a ricominciare da capo con altri medici

[Marcko]

Alex, non nemmeno io so cosa dire o consigliare in qs caso, ma non posso credere che non sia possibile "definire" quello che hai. Ho la netta sensazione che, grave o meno che sia la tua patologia, i medici finora non ci abbiano capito un accidente e stiano brancolando nel buio. Anche io ti consiglio vivamente di rivolgerti a un centro ematologico di eccellenza o quanto meno di sentire un altro centro. Più campane sono sempre meglio di una sola. Per es., se contatti Fulvio, il moderatore di questo sito, ti potrà dare buoni consigli sul Policlinico di Tor Vergata a Roma. Fallo, non ti fermare mai alle prime sentenze, specialmente quando non sono chiare e nette. Ti abbraccio, a presto !

[Marcko]

Alex, come va ? Vedo che sei assente da parecchio e la cosa non mi tranquillizza.
Spero fortemente che tu stia meglio e abbia saputo finalmente di cosa si tratta. Mi piacerebbe sapere che sei sereno, a goderti le feste con chi ami. Tanti Auguri di cuore ! A presto

[alexander]

Carissimi, buonanotte/buongiorno a tutti!!
è la prima volta che scrivo qui nell'anno nuovo^^.. anche se ho continuato lo stesso a seguirvi uno ad uno (detta così sembra che sono stato a pedinarvi )
Gegia, fiorella, Marcko grazie infinite per la vostra vicinanza!!
Devo proprio dire che sono stato benino, a parte qualche crollo fisico e poi vabbè una fastidiosissima influenza intestinale ma quella ci può stare!!
Ecco qui però un aggiornamento.. Poco prima delle vacanze di Natale ho fatto una normalissima visita dermatologica per il controllo dei nei, e inaspettatamente la dottoressa dopo aver eseguito l'epluminescenza su un neo sotto la pianta del piede (uscito recentemente), dice che al suo interno ci sono delle lesioni che non gli piacciono per niente.. in sintesi: tra meno di 2 settimane dovrò sottopormi a biopsia.. con successiva attesa dei risultati dell'istologico.. beh ci sto prendendo l'abitudine
però dai penso sia solo per precauzione.. non voglio mettermi a etichettare ogni cosa come "sospetto [qualcosa]", in questo caso [qualcosa]=melanoma..
in questo frattempo viene a farmi visita un bel linfonodo a livello inguinale (quando parlo di linfonodi nel mio caso purtoppo mi riferisco a dimensioni "importanti").. che avrà tanto da allarmarsi questo mio sistema immunitario mah.. se si ingrossa ulteriormente semmai lo faccio notare ai medici che si occuperanno della biopsia del neo altrimenti può stare benissimo dov'è..
mi godo i momenti di benessere e quel che sarà sarà..
spero di non avervi annoiati, un abbraccio forte a voi tutti!! siete dei veri combattenti!!

[Vale77]

Carissimo Alexander
passo da te per lasciarti un'infinità di incroci ....

un abbraccio
vale

[Lory]

ti lascio una valanga di in-bocca-al-lupo Alexander ...

Lorella

[Marcko]

Rientro tardi qui, ma Alex, finalmente ti rileggo !!
Sono contento di sapere che stai meglio e spero che adesso il neo sia come minimo NIENTE. Vorrei tanto che 'sti caspita di linfonodi ti lasciassero in pace !!!
Ti mando un grosso abbraccio, fatti vivo, a presto !!

M.