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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 5 giu 2010, 12:26 
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Iscritto il: 5 giu 2010, 12:14
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buongiorno a tutti. devo iniziare il m io primo day hospital tra qualche giorno. al ptv del tor vergata. mi hanno scoperto una gammopatia monoclonale, igg k devo inziare analisi del sangue e vari accertamenti ed esame urine.


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 Oggetto del messaggio: Re: patologia nuova
MessaggioInviato: 6 giu 2010, 9:33 
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Iscritto il: 3 mag 2010, 22:06
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Ciao cara,
non ho capito perché parli di patologia "nuova". Arrivi alla gammopatia monoclonale da qualche altra malattia?
Non dici di quale tipo sia la tua gammopatia. È molto diversa, infatti, una diagnosi di gammopatia monoclonale di significato incerto (MGUS) a un mieloma multiplo o altre... Una gammopatia monoclonale può essere anche una manifestazione di un'altra malattia, come una leucemia linfatica cronica o un linfoma.
In ogni caso, se sei arrivata qui e ti sei decisa a scrivere. Questo aiuta tanto a trovare un po' di serenità, poter confrontarsi con altri che sono sulla stessa barca è veramente un sollievo.
Da quello che ho letto qui, l'ematologia del Tor Vergata di Roma è un ottimo reparto. Forse il nostro caro Fulvio, iniziatore di questo forum, ti può consigliare tanto in questo.
Un caro saluto da parte mia e tanti pensieri positivi.


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 Oggetto del messaggio: Re: patologia nuova
MessaggioInviato: 6 giu 2010, 9:36 
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Iscritto il: 3 mag 2010, 22:06
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Ah, non me ne ero accorta che stai cominciando solo ora a fare esami.
Non partire subito pensando che sarà terribile. Una gammopatia di origine indeterminato MGUS) può restare spesso invariata senza sviluppare un tumore vero e proprio.
Abbi fiducia. Di nuovo un grande in bocca al lupo. Tienici aggiornati.


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 Oggetto del messaggio: Re: patologia nuova
MessaggioInviato: 6 giu 2010, 20:35 
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Ciao, ho un amico che ha una gammapatia monoclonale ma esegue solo monitoraggi semstrali senza alcuna terapia, da cio' che so io potrebbe in futuro (entro 7 o piu anni) sfociare in un'altra patologia ma non è assolutamente detto.
A Tor Vergata sei in ottime mani, sono tutti molto professionali e disponibili, io sono seguito dal prof massimiliano Postorino del gruppo arancio...fammi sapere da chi sari seguita.
P.S Io il 25 giugno saro in day hospital per la terapia, se dovesse combaciare che sei li anche tu fammi uno squillo e ci prendiamo un caffe' in ospedale (339 6901998)
Un abbraccio

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--Fulvio--
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MessaggioInviato: 8 giu 2010, 22:41 
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carissima sheila
so ben io cos'è una gammapatia monoclonale.....o meglio so che può essere svariate cose: da quasi niente, come nel caso dell'amico di Fulvio, a un indice di malattia per varie malattie ematologiche, primo, il mieloma multiplo. Mio mario ha scoperto la gammapatia nel 2003, poi nel 2005 gli è stato diagnosticato il mieloma. Ma non detto che la gammapatia evolva in qualcosa di più grave, il apdre di una mia collega ce l'ha da 12 anni, econtinua con suoi controoli, avolte ogni 6 mesi, avolte - sei valori si muovono un po' - ogni 3.
il DH comprterà sicuramente un esame del midollo, BOM (biopsia osteomidollare) - non del tutto piacevole, ma sopportabile - , esami sangue e urine 24h, magari anche delle radiografie.
Poi, l'attesa......in bocca al lupo.......le possibilità che sia una forma benigna sono elevate, ameno che non ci siano altri valori fuori posto(Es emoglobina, beta2 microglobulina ec....)


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MessaggioInviato: 9 giu 2010, 12:33 
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Iscritto il: 5 giu 2010, 12:14
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ieri ho fattto il mio primo day hospital...........risposte delle analisi giovedi o venerdi...lunedi tornerò per rx scheletro risonanza colonna, e eco addome. martedi faro il puntato e biopsia ossea. e poi attenderò......la cosa strana che 5 anni fa ho avuto una recidiva di adenoma pleomorfo alla parotide dx con parotectomia totale, dove andando solo ora a vedere tutte le vecchie analisi mi risultò un piccolo picco nell'elettrroforesi...ma purtroppo nessuno me lo disse di controllarmi. quindi questo vuol dire che con 5 anni si è alzato parecchio,come ha visto la professoressa Cantonetti.


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MessaggioInviato: 29 ago 2010, 22:54 
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buona sera a tutti . ho finito tutti i miei accertamenti.....e il risultato fortunatamente resta gammopatia monoclonale. il prossimo controllo con tutte le nuove analisi il 1 dicembre 2010. ora devo sistemare il mio lato lavorativo in quanto lavoro all'ama.....e non penso di poter continuare a caricare immondizzia. ciao a tutti


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MessaggioInviato: 23 apr 2011, 23:40 
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ciao...ci sono novità?
hai risolto il problme lavorativo?
lory


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MessaggioInviato: 22 dic 2011, 0:49 
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buona sera sono sheyla a distanza solo di 15 mesi dalla gammopatia mi hanno riscontrato mieloma smoldering.......per quanto riguarda il mio lavoro ho fato la domanda per andare in pensione..perche sinceramente ho dei forti dolori alla colonna e bacino. ho fatto 4 risonanze magnetiche l'altra settimana ma le risposte me le daranno per il 10 gennaio quando al ptv dovrò rifare la bom.......che pensate??? dovro' iniziare le terapie???? ho migliaia di domande per la testa, ho 42 anni.............se le ossa non sono tarlate dovro' ugualmente fare le terapie? qual'è la terapia sperimentale? ( se c'è) oltre la chemio. nel primo midollo che ho fatto avevo un 10 per 100 di plasmacellule.


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MessaggioInviato: 22 dic 2011, 0:54 
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Ciao Sheila , sei in ottime mani al ptv, che medico ti segue.. anche io sono seguito da loro.
se ti va chiamami quando vuoi e facciamo 2 chiacchere
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MessaggioInviato: 22 dic 2011, 12:02 
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prima la prof cantonetti ora dott . franceschini e svetlana color rosso bis prima ero arcobaleno!!!!!!!!!!!1 ti ringrazio della risposta.


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MessaggioInviato: 23 dic 2011, 10:11 
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cara sheila
se il mieloma è "smoldering" in genere nON RICHIEDE terapie
però se tu sei sintomatica e hai questi dolori forti, forse è il caso
di fare qualcosa
Ci sono due linee di cura che potrebbero esserti utili:
cure per la malattia e farmaci per supportare le ossa
Per la prima questione, molto dipende dal fatto secon una situazione "smoldering" servano terapie più o meno aggressive: tu sei anche giovanissima
e quindi potresti percorrere la strada dei trapianti, autologo ma anche allogenico,
e poi oggi la terapia di prima scelta non è quasi mai la chemio,
perché ci sono nuovi principi che allungano di moltissimo la vita dei pazienti,
ne migliorano la qualità e hanno effetti collaterali meno pesanti rispetto
alla chemio.
Si tratta in particolre del VElcade/bortezomib e della talidomide+ il suo
derivato "principe", lenalidomide.
Non sono più cure sperimentali, ma usate per la cura di tutti i pazienti.
In sperimentazione ci sono associazioni tra questi farmaci, e poi
altri "derivati" sempre più potenti, come la POMALIDOMIDE.
per le ossa, la cura più seguita oggi è lo Zometa, un'infusione al mese
MA dovrebbe arrivare (è da due anni che lo aspettiamo) il denosumab,
un'iniezione sottocute all'anno con quasi nulli effetti collaterali, e molto più
efficace dello Zom
Come vedi, dopo 9 anni di MGUS e quasi 7 di mieloma, ne so qualcosa
di terapie ecc...
se vuoi, tu scrivimi per mp epoi
ci sentiamo
in questo periodo sono molto stance e faccio fatica e scrivere qui
ma mi sembrava tu avessi biosgno di un supporto
ciao, a presto
lory


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MessaggioInviato: 21 gen 2012, 23:25 
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grazie sei stata gentilissima nel rispondermi.....ho preso la rm e fortunatamente non ci sono tarli nelle ossa ( bacino) il 15 feb, mi danno la risposta della bom che ho fatto il 10 gen al ptv roma. i dolori fortissimi che ho sembrano derivati da tutte protusioni che ho nella colonna partendo dalla cervicale fino alla sacrale e per ora con voltar iniezioni e oky e diversi busti e fasce elastiche vado avanti. il 26 genn vado da un ortopedico vediamo che mi consiglia.......... grazie di nuovo a presto


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MessaggioInviato: 22 gen 2012, 0:19 
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Anche a me prima mi seguiva Svetlana, che era una collaboratrice di Postorino e la Venditti.
Io il 7 Febbraio saro al ptv per la visita se ci sei fammi uno squillo 339 6901998

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MessaggioInviato: 22 gen 2012, 10:34 
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Ciao Cara Sheila, Mi accorgo solo ora che tu hai il mio stesso problema, quindi vorrei stringere amicizia con te per confrontarci un po' i vari sintomi e per sostenerci a vicenda.
Vedo che più o meno abbiamo scoperto insieme di avere questa malattia, io ad aprile, tu a giugno. Anche se tu hai "solo" gammopatia monoclonale, invece io ho già mieloma multiplo. Ho 45 anni, quindi siamo quasi coetanee. Se vuoi possiamo anche comunicare i privato.
Io sono molto spaventata, non mi sono ancora tranquillizzata, anche se mi dicono che per ora è indolente e devo solo controllarmi ogni tre mesi. Sento anche io un sacco di dolori e penso sempre che sia per colpa del mieloma. Ora sto facendo anche altre analisi consigliate da un nefrologo, dato che ho un po' di proteinuria e ematuria .Inoltre Ho LDH elevato e che cresce sempre di più e per il momento non riescono a darmi una spegazione di questo, ecco perchè nn sto tranquilla. Ho un marito, due figlie, una di 21 e l'altra piccolina che non ha ancora 8 anni. Devo reagire per loro e voglio stare tranquilla. Dai un abbraccio, sentiamoci, mi farebbe molto piacere.
Saluti anche a Fulvio e a tutti gli altri.


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MessaggioInviato: 22 gen 2012, 17:09 
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ciao a me il 30 novembre mi hanno detto che da gammopatia è diventato mieloma . io anche ogni 3 mesi devo fare controlli. il 15 feb mi danno le risposte della biopsia ossea midollare. e per adesso tutti i dolori della scjiena derivano dalle protusioni che ho tipo ernie dalla cervicale alla sacrale sono piena. con dei dolori terribili alla colonna, ma fortunatamente non ho tarli. io ho 42 anni.


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MessaggioInviato: 22 gen 2012, 17:11 
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il 7 non vado al ptv andrò il 15. ciao


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MessaggioInviato: 26 gen 2012, 10:28 
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Ciao Sheila,
come va? Ci sono novità? Io sto aspettando delle risposte di analisi per vedere dei problemi ai reni e per vedere se ho malattia autoimmune.
Poi le solite analisi le farò a fine febbraio.
Ciao :incrocio


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MessaggioInviato: 26 gen 2012, 12:06 
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ciao sheyla
e così, il mieloma si è rivelato anche con te
beh...
spero che tra i "vari busti" che ti hanno prescritto ci sia anche
il corsetto C35, che è un vero presidio curativo che scarica il peso dalla colonna vertebrale
Bruno ce l'ha dal tempo della diagnosi,
anche se andrebbe portato sempre e lui, invece...mh................
Sei giovanissima, ma ormai è un classcio del mieloma,
che finoa 10 anni fa era conosciuto solo dai geriatri
perché era una malattia "dei vecchi"
aspetto con tel'esito della BOM,
cmq il fato che tu non abbia lesioni osteolitiche ("tarli")
è un'ottima notizia. ti consglio però una RX dells cheletro in toto,
oltre le risonanza di bacino e colonna, per verficare anche tutte
le altre ossa, specie quelle lunghe
Ciao, un abbraccio e FORZZAAAAAAA!!!!!!
lory


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MessaggioInviato: 6 mag 2013, 12:43 
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Ciao Sheila, sono nuovo di questo forum, purtroppo due anni fa hanno riscontrato anche a me una gammopatia igg, e da allora mi sono informato in internet e devo dire che in certi momenti sono piuttosto spaventato per il futuro, soprattutto perché ho una bimba che ha solo 2 anni.
Volevo sapere come ti va?


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MessaggioInviato: 6 mag 2013, 16:43 
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E' vero Sheila, facci sapere tue notizie!!! Come stai???
Invece a te Luca volevo salutarti. Anche io ho il mieloma multiplo, diagnosticato da 2 anni e più. Se vuoi contattarmi anche privatamente per eventuali domande, sono a tua disposizione. Ciao ciao
bambocci :corda: :megasmile:


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Sheila-Gammopatia monoclonale+Mieloma- in terapia

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