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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 6 mag 2010, 16:36 
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Iscritto il: 6 mag 2010, 11:59
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Salve a tutti sono nuova nel forum,
mi sono iscritta perchè sospetto di essere affetta da una forma molto iniziale di linfoma di hodgkin, e ho solo 21 anni.
Se ho questo linfoma, l'ho scoperto io, per caso, eseguendo di testa mia analisi generiche per altri problemi di cui sono affetta. Infatti il sospetto giunge da un valore molto alto della CERULOPLASMINA, ossia una proteina prodotta dal fegato che ha sia lo scopo di metabolizzare il rame e trasportarlo nel sangue, sia la funzione di potente antiossidante cellulare, sia la funzione di alzarsi come PROTEINA DI INFIAMMAZIONE PRECOCE nel caso dei linfomi per esempio. Poichè un suo valore elevato si associa a linfoma Hodgkin, è probabile che ci sia una qualche forma linfoproliferativa. Sono in attesa di ulteriori accertamenti (VES, CUPREMIA, una nuova CERULOPLASMINA, ZINCO, FIBRINOGENO, BETA2MICROGLOBULINA). Per ora non ho altri valori sballati, emocromo perfetto, proteina c reattiva perfetta, tutti i parametri del fegato perfetti con un LDH (latticodeidrogenasi) più basso addirittura della norma!Valori di funzionalità renale perfetti. Non ho sintomi, almeno non quelli correlabili al linfoma. Gli unici miei problemi sono all'intestino, soffro di intolleranze, anche al glutine, e sono affetta da colite microscopica con infiltrazione eosinofila. Purtroppo ho anche gli anticorpi IgG attivi sia per il CITOMEGALOVIRUS sia per L'ESPTEIN BARR VIRUS (cosa sfaverovele per me) e inoltre soffro di candidosi cronica intestinale e vaginale.

Voi cosa ne pensate?
Potrebbe essere sul serio linfoma?
anche voi avevate la ceruloplasmina alta?

Vi ringrazio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 6 mag 2010, 18:08 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 12:35
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Ciao e benvenuta!
Mi pare che sulla base delle informazioni che hai, allo stato sia del tutto improbabile che tu abbia un linfoma, che comunque non viene diagnosticato sulla base delle risultanze degli esami del sangue (o certamente non soltanto sulla base di quelle). Hai già parlato con un medico dei sospetti che hai?
Cerca di stare tranquilla e non pensare a malattie che molto probabilmente non hai.
Aggiornaci però sugli esiti degli ulteriori esami che farai.

Kiss


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 6 mag 2010, 18:20 
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Iscritto il: 6 mag 2010, 11:59
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Ciao!
Allora io so cosa ho finora, però resta questa ceruloplasmina alta che mi fa preoccupare. Il medico lasciamo perdere, se ho trovato le cose che ho trovato è stato merito mio e della mia tenacia e testardaggine. Figurati che per i problemi intestinali dicevano che era lo stress invece era infiltrazione linfoplasmacellulare e eosinofila della lamina propria! Con lo stress c'entrava veramente poco!

Della ceruloplasmina cosa sapete in relazione al linfoma di hodgkin?
Sono anche preoccupata perchè ho un piccolo linfonofo tondo nel collo, dietro e destra, è tondo e duro, ma non si muove, e non mi fa male. L'ho trovato per caso da poco. Però non so quanto c'entri col linfoma, o se c'entri l'Epstein Barr preso a fine 2009 (che non mi ha causato mononucleosi infettiva però).

Aggiungerei anche che soffro spesso di dolori al collo che io chiamo CERVICALE in modo generico, ma a questo punto chissà se è veramente artrosi cervicale oppure qualcosa di più grosso, dato che questo linfonodo è proprio lì. Chissà


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 8:58 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 12:35
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Ciao,

capisco le tue ansie e la tua preoccupazione.
Per il linfonodo (considera tra l'altro che non è detto che sia un linfonodo fino a quando non approfondisci con indagine ecografica) in linea di massima la tumefazione può difendere da fattori infiammatori. Per tranquillizzarti però se il tuo medico non te lo ha già consigliato potresti fare ecotomografia al collo; con questa hai già un'idea sull'aspetto che può orientare l'indagine.
A me ad esempio un ingrossamento significativo nel collo parte sinistra (che sembrava anche dopo visita obiettiva del medico un linfonodo ) era tutt'altro ...
Per il resto cerca di stare tranquilla (anche se mi rendo conto non è facile) e fammi sapere come procede..

A presto

Kiss


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 9:26 
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Iscritto il: 18 dic 2009, 19:46
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Benvenuta!

Secondo me è troppo presto per pensare a un linfoma. I tuoi valori del sangue potrebbero portare anche ad altre ipotesi meno gravi del linfoma.

Ma fisicamente come ti senti, avverti astenia, mal di testa... quali sono i tuoi sintomi?

Ciao,

Aries :incrocio :incrocio :incrocio

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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 10:45 
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Iscritto il: 6 mag 2010, 11:59
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L'ecografia credo la eseguirò dopo le analisi che ritiro a inizio settimana prossima, in cui ho eseguito di nuovo ceruloplasmina, ves, rame, zinco, emocromo completo, ana, fattore reumatoide e waaler rose. Poi vediamo un pò. SE la ves è bassa (come la pcr già fatta) e la ceruloplasmina si è abbassata forse c'è di mezzo l'Epstein in circolo e questo spiegherebbe anche questa pallina tonda a destra nella cervicale.

Io di sintomi tipici del linfoma al massimo ho il dimagrimento (ma avendo avuto diarrea per 2 anni è pure normale dimagrire) e l'astenia che viene e va (ma non c'è sempre) e inoltre essendo già anemica di mio (anemia mediterranea portatrice sana) è anche normale. Prurito niente. Febbre nemmeno. Addirittura mi è stato contagiato l'epstein a novembre 2009 e non ho sviluppato nè febbre nè mononucleosi infettiva, il chè è strano secondo me.


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 12:53 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 12:35
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a parte il collo, avverti alla palpazione qualche altro linfonodo (ascelle, sovraclaveare, inguine) ingrossati?
vedrai che non è niente....


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 12:56 
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No no mi sono controllata e avverto solo questa pallina tonda e dura a destra nella cervicale..è strano perchè io anche quando ho influenze ecc non ho mai avuto linfonodi ingrossati


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 12:57 
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Che tu sappia il linfoma a localizzazione intestinale che sintomi dà?


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 13:31 
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Iscritto il: 3 mag 2010, 13:30
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Ciao! Cerca di stare tranquilla, i tuoi sono sospetti che solo un'accurata analisi potra' confermare o meno... Parlane con il medico, fai tutto cio' che c'è da fare e poi facci sapere!!!!
Un abbraccio e in bocca al lupo!!!

_________________
PER TUTTI QUELLI CHE OGNI GIORNO COMBATTONO CON FORZA TERRIBILI MALATTIE...
...E NONOSTANTE CIO' CONSERVANO SEMPRE IL SORRISO E LA GIOIA DI VIVERE!


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 13:35 
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Casetta: viewtopic.php?t=1924
Ben arrivata!
Per quanto mi riguarda anche senza sicurezze si mette in moto il cervello e.... internet!
Ma ti consiglio di attendere, senza pensarci molto su, è difficile quando si hanno presentimenti ma è inutile fasciarsi la testa prima averla rotta!!!
A presto con buone news!
Kikka

_________________
Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 13:53 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 12:35
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Allora il linfoma gastrico (è del tipo MALT perchè associato alla mucosa gastrica) è intanto più raro e per quanto ne so è uno dei maggiormente guaribili.
Come tutti i linfomi non è necessariamente associato a sintomi specifici...
Il fatto che tu abbia soltanto un rigonfiamento laterocervicale (che ti ripeto non è detto sia un linfonodo) già farebbe ritenere poco probabile sia un linfoma. Il rigonfiamento a che altezza è' a livello della parotide?


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 14:44 
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ciao DEMO
Solo tre cose :
1 benvenuta
2 hai un nome troppo lungo
3 sei informata meglio di un doctor

comunque benvenuta che e' la cosa piu' importante

_________________
ciao da rossana


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 16:44 
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benvenuta!
se c'è una cosa che ho imparato stando qua, è che internet è tanto utile quanto una brutta bestia....
mi sembra quanto meno azzardato arrivare a una autodiagnosi di possibile linfoma per un valore del sangue fuori parametro attraverso cose lette su internet.....considerando anche che non mi sembra tu abbia qualche altro sintomo che possa essere ricondotto ad un linfoma....

Se sei in ansia o hai paure credo che la prima cosa utile da fare sia andare da un ematologo e farsi visitare e non cercare diagnosi sul web

_________________
Impara la danza de la margherita impara a cürvass senza s'cepàss


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 16:57 
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Ciao. ti leggo e non posso fare a meno di sgranare gli occhi. c'è un motivo particolare per il quale hai scelto di indossare l'abito da linfomata senza avere né diagnosi, né tac positive, né una visita fatta da un ematologo che ti dica che c'è un minimo sospetto?
Credo che a 21 anni dovresti cercare di addossarti un po' meno i mali del mondo ed uscire a farti qualche aperitivo in + con gli amici.
E' giustissimo non sottovalutare i problemi, ma è altrettanto giusto avere RISPETTO per chi vive DAVVERO questa situazione.
quindi ti consiglio vivamente di evitare i drammi prematuri e fare una visita da un ematologo.
Poi, ma solo POI, se (e ti auguro con tutto il cuore di NO) l'ematologo riscontrerà anomalie tali da indurti a fare ulteriori indagini, sarai la benvenuta nella nostra splendida famiglia (non che tu ora non lo sia già, ma come ti ha appena scritto Andrea, internet non sempre è da utilizzare come ORACOLO per diagnosi nefaste - vedi sezione FALSI ALLARMI).

un'ultima cosa.... cerca di goderti un po' più con serenità la vita, nelle cose positive e pure in quelle negative.

_________________
Laura

Non importa se vai avanti piano, l'importante è che non ti fermi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 18:26 
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X Kiss:
allora la pallina che sento è a destra nel collo, dietro, nell'incavo dietro le orecchie, dove iniziano i capelli. C'è solo a destra però.


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MessaggioInviato: 7 mag 2010, 18:29 
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X Endriu:
veramente esistono anche dei linfomi intestinali, oltre che gastrici, che come sintomi danno:
diarrea,
malassorbimento,
perdita di peso,
Ecco io ho tutti e tre i sintomi, appurati tramite referti gastroenterologici. Vedi un pò tu...
MI hanno anche detto che ero celiaca, che l'ho scoperto tardi, e nella celiachia chi tardi arriva si becca il linfoma tanto per la cronaca...inoltre quando mi si accende qualcosa in testa finchè non appuro se ho ragione o meno (come per la colite microscopica eosinofila) non mi fermo, quindi...attendo i prossimi referti e poi vedrò come comportarmi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 18:30 
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X Rossana:

Grazie Rossana
comunque il fatto che sembro informata non è dato tanto da internet ma quanto dai miei studi: studio medicina.
Comunque non è un nome è il cognome quello :)
Baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 18:40 
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X Lauretta:
Ciao, allora innanzitutto se proprio mi devo divertire non bevo (sono astemia) anche perchè mi sembra stupido divertirsi bevendo. Per divertirmi faccio altro, e credimi mi diverto molto più da sobria che da ubriaca. Sono ubriaca già di mio :) Puoi chiederlo al mio ragazzo come ci divertiamo se sei curiosa.
Poi per seconda cosa io sono stata abituata a risolverli i problemi, e finchè non li risolvo non mi fermo. E' come con i problemi di matematica, c'è che getta la spugna e c'è chi non la getta. Io sono nella seconda categoria. Dopo aver studiato 3 anni filosofia ho capito che solo la conoscenza ti può salvare, nella vita, come nel combattere un cancro. Inoltre quando i medici per anni ti dicono che hai il colon irritabile e che sei stressata e poi, tu, di tua spontanea iniziativa riesci finalmente a scoprire che non era colon irritabile ma malattia infiammatoria cronica autoimmune eosinofila, beh allora d'ora in avanti ti guardi bene dalla famosa frase medica: "MA NO E' TUTTO APPOSTO". Se le analisi del sangue le hanno inventate un motivo ci sarà. Se la ceruloplasmina è a 127 quando il picco massimo normale è di 50 allora qualcosa non sta andando bene o mi sbaglio?

Che sia linfoma o no ancora non è stato appurato, ma nel linfoma di hodgkin (nei libri di medicina su cui studio e non solo su internet anche perchè sulla ceruloplasmina c'è veramente poco su internet) la ceruloplasmina, essendo una proteina di infiammazione delle alfa due globuline che si innalzano molto prima della PCR che è delle alfa uno globuline, si alza quasi per prima, in contemporanea o no della VES. E sinceramente se tra dieci anni dovessero trovarmi un cancro all'ultimo stadio inguaribile preferisco scoprirlo agli inizi, perchè a noi è questo che ci insegnano: fare diagnosi precoci e fare prevenzione.

Ed è questa la prevenzione.

Stai tranquilla che io i miei 21 anni me li sono goduta tutti, nonostante di cose brutte ce ne siano state e anche molte nella mia pseudo famiglia.

Ho 21 anni ma sono molto più grande di questa età, ecco perchè non mi lascio imbambolare dalla superficialità diagnostica di moltissimi medici.


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 18:50 
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Ah dimenticavo:

io non voglio certo mancare di rispetto a chi è affetto da linfoma, e comunque sia chiedervi quali relazioni conoscete tra ceruloplasmina e linfoma (che non è una cazzata ma anzi essendo così specifica è molto pericoloso che si alzi così tanto) dato che voi avete a che fare con l'infame molto più di me e comunque molto più da vicino non mi sembra che sia mancarvi di rispetto, ma anzi mi sembra qualcosa di costruttivo che possa servire non solo a me ma eventualmente anche ad altri che sospettino di esserne affetti. Non mi sembra quindi di mancare di rispetto a nessuno, e mi sembra più utile sapere qualcosa in più sulla ceruloplasmina piuttosto che dirmi di non essere in ansia, anche perchè vi giuro che sono più curiosa di sapere perchè quella ceruloplasmina è così alta che impaurita dalla possibilità di avere un linfoma. Saprei già come muovermi in quel caso e quindi non sono impaurita o in ansia. Se mi vengono paranoie non le vengo certo ad addossare a voi, ma le addosso al mio ragazzo come è giusto che sia dato che è la persona che mi segue in queste situazioni. Quindi è inutile dirmi di non essere in ansia, perchè credetemi non lo sono nemmeno poi tanto. Io voglio solo avere qualche informazione in più relativamente alla ceruloplasmina. Tutto qui :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Probabile linfoma di Hodgkin
MessaggioInviato: 7 mag 2010, 18:58 
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Ciao,

il fatto di non fermarsi alla prima diagnosi del medico (che poi in prima battuta è una diagnosi differenziale poiché per diagnosticare determinate patologie servono ulteriori esami strumentali ed in molti casi citologici) lo capisco bene; i medici in alcuni casi sono molto capaci e professionali (ma sono comunque uomini) ed in alcuni casi purtroppo sono meno capaci ...
Se quindi non riesci a tranquillizzarti dal fatto che ad oggi non abbiano sospettato un linfoma è del tutto comprensibile che tu voglia approfondire .. anzi fai bene a farlo. Il mio consiglio è quello di procedere con gli esami strumentali necessari e sentire il parere di un ematologo (o più di uno se ritieni).
Quando mi fu diagnosticato un tumore alla parotide (presumibilmente benigno) ho sentito 3 otorini, 1 medico di base, 2 ecografisti, un anatomo patologo e un ematologo; mi sono fatto le mie idee e mi sono fatto operare.
Il nodulo al collo ti sembra fissi sui piani sottostanti o mobile? ti sembra sia cresciuto recentemente? la cute soprastante ha un aspetto e colorito normale?

Ciao
Kiss


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MessaggioInviato: 8 mag 2010, 2:04 
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ciao benvenuta in questo forum..mi dispiace leggere di questa ansia ma capisco un pò perchè anche io sono un tipo ansioso e i miei studi di medicina non hanno fatto altro che voler andare sempre fino in fondo alle cose..ma bisogna un pò ragionare e dividere il tuo discorso in alcune parti.Dopo un consulto con la doc Paoletta siamo arrivati ad alcune conclusioni:
Allora..parli di EBV ma ancora non vi è nessuna correlazione scientifica tra infezione da EBV e linfoma..infatti quasi il 90% della popolazione ha avuto un'infezione da EVB senza manifestare alcun sintomo e senza sviluppare un linfoma negli anni successivi(io non ho avuto infezione da EBV!!).Le infezioni vengono combattute dal nostro sistema immunitario..spesso le infezioni causano un aumento di dimensioni dei linfonodi che sono come dei "filtri"..questi possono rimanere gonfi per tutta la vita e non ritornare mai alla loro dimensione iniziale ma ciò non vuol dire che siano patologici.Magari tu non ti sei mai accorta di questo linfonodo.
Parli della tua patologia già presistente..vero che la celiachia può aumentare rischio di un linfoma ma se sei sotto controllo per eosinofilia e vista la tua età il Galt o Malt sono difficili( cit. doc paoletta)..e in questo caso ceruloplasmina non rientra molto in questo quadro.
Visto che hai già spiegato cosa è ceruloplasmina ti posso ricordare che aumenta non solo nel linfoma ma anche:
1.Gravidanza;2. ipertiroidismo;3.artrite reumatoide LES;4.cirrosi epatica;5.infiammazioni croniche;6.necrosi tessutale;terapia contraccettiva(se prendi la pillola questo potrebbe essere possibile).
Non hai prurito..non hai febbre..l'astenia sarebbe molto debilitante..LDH sarebbe alto già dopo tutto questo tempo..avresti tantissimi altri sintomi..!
Ti consigliamo di fare esami del sangue tra un mese vedere come va se ancora il quadro non è risolto fai un eco per questo linfonodo e magari anche uno alla regione addominale e poi una visita ematologica.
Non pensare subito al peggio anche se a volte quello che si studia e la giovane età portano ad essere ansiosi.
Ti auguro di essere un falso allarme come penso e spero!!!


Un abbraccio

luca

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arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai


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MessaggioInviato: 8 mag 2010, 11:16 
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Ciao kiss,
allora il nodulino sembra essere fisso, cioè sta sempre lì, non si sposta nemmeno se lo tocco. Si che io sappia mi è uscito fuori recentemente, ma prima non mi ero controllata quindi non saprei magari c'era ma in incognito, non saprei. La cute soprastante sembra normalissima, anche perchè lì iniziano i capelli quindi è coperta da un pò di capelli, ma è normale e non duole.

Comunque adesso aspetto i referti di inizio settimana poi mi sono informata e contatterò un ematologo molto bravo e con esperienza qui dalle mie parti che si intende anche di ceruloplasmina, MOrbo di Wilson (deficit congenito di ceruloplasmina, non è il mio caso però :)) e malattie linfomatose e malattie rare compresa la talassemia. Quindi so già come muovermi, però aspetto i referti di inizio settimana..


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MessaggioInviato: 8 mag 2010, 11:34 
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Ciao ldh1107 ,
Ti ringrazio, però credimi non sono particolarmente ansiosa, so contenere la mia ansia e so ridurla di molto, più che altro l'ansia mi viene quando NON SO, ecco perchè studio medicina e prima filosofia, così più ne so e meno ansia mi viene :)

Certo la conoscenza non finisce mai, e c'è sempre qualcosa di nuovo da scoprire.
Ben venga :)

Allora le diagnosi differenziali per un aumento di ceruloplasmina le ho già vagliate tutte:
ti faccio l'elenco:

1)PILLOLA ANTICONCEZIONALE e estroprogestinici: non prendo più la pillola da due anni e mezzo, proprio perchè fu lei a farmi scatenare dopo solo 6 mesi di assunzione tutti i problemi gastrointestinali che finora presento. Quindi esclusa questa diagnosi.

2)GRAVIDANZA: escludo dato che ho un ciclo che si presenta regolarmente più o meno e niente ritardi.

3)IPERTIROIDISMO: già eseguiti i controlli sugli ormoni tiroidei, TSH, FT3 e FT4. Nulla da segnalare, la tiroide funziona regolarmente. Diagnosi esclusa.

4)CIRROSI EPATICA: più che nella cirrosi epatica si alza nella colestasi biliare primitiva e non, tuttavia eseguiti tutti i controlli su sangue e ecografia addominale più volte negli anni, l'unica pecca del mio fegato sono quei due virus che potrebbero causare epatite cronica ma per ora il fegato è sanissimo. Inoltre per controllare eventuali malattie epatiche AUTOIMMUNI ho anche eseguito i principali autoanticorpi: AMA, ASMA, LKM, ANCA. Nessuno di loro è presente sul mio siero. Diagnosi esclusa.

5)ARTRITE REUMATOIDE: eseguiti gli ANA, il FATTORE REUMATOIDE e il WAALER-ROSE per verificarne la presenza, saprò a breve i risultati, tuttavia la escludo a priori dato che l'artrite reumatoide asintomatica non si è mai sentita e perciò è improbabile.

6)LUPUS ERITEMATOSUS SISTEMICO: se c'è si dovrebbe vedere già dagli ANA, e se sono positivi occorre eseguire gli ENA e nel caso gli anticorpi anti DNA nativo. Tuttavia per mancanza di sintomi correlabili lo escludo a priori. In ogni caso si vedrà a breve anche questo.

7)INFIAMMAZIONI CRONICHE: bhè in questo caso nel mio caso di cronico ci sono almeno due cose: la candidosi intestinale e la colite microscopica eosinofila, nonchè detta malattia infiammatoria intestinale cronica a infiltrato eosinofilo. Tuttavia la ceruloplasmina sarebbe affiancata da altre proteine di infezione alte, come PCR in primis, LDH, picco all'elettroforesi sieroproteica, cose invece del tutto assenti. Il chè è strano che solo la ceruloplasmina si alzi quando di valori ce ne dovrebbero essere altri molto più tipici delle malattie infiammatorie croniche sopratutto intestinali. Con la VES vedremo come sarà l'andamento delle proteine di reazione. Nel caso ci dovesse essere necessità dopo la VES eseguirò anche le altre proteine, come aptoglobina, beta2 microglobulina, emopessina, orosomucoide (glicoproteina acida) ecc...

8) NECROSI TESSUTALE: in questo caso dovrebbero esserci parametri quali ALT e AST, quindi GOT E GPT alti o sfasati, dato che sono indici di necrosi, però sono stati controllati e sono perfetti. Diagnosi esclusa.


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Nelle varie possibilità ne hai tralasciato una, misconosciuta, ma possibile come il linfoma, anche se è meno probabile a parere mio. é una malattia utoimmune che fa parte delle spondiloartriti sieronegative, e si chiama SINDROME DI REITER, che colpisce vie urogenitali (infezioni ricorrenti), occhi (congiuntiviti croniche), e collo o arti (artrite). Anche in questo caso dovrebbe rivelarsi dagli ANA quindi attendiamo...io soffro da sempre di blefarite (infiammazione palpebre) e di congiuntiviti, e ho avuto due cistiti prima della candida vaginale...e forse la cervicale rientra in questo tipo di spondiloartrite, però è rara. Vediamo un pò anche questa.

Ad ogni modo ti ringrazio :)
Poi si vedrà.


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MessaggioInviato: 11 mag 2010, 13:12 
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Salve a tutti, allora ho ritirato i referti:

ANA: negativi
WAALER ROSE TEST: negativi
FATTORE REUMATOIDE : negativo
VES: 5 (V.N. <15)
RAME: 139 (V.N. 65-165)
CERULOPLASMINA: 80 (V.N. 25-50)
ZINCO: 619 (V.N. 600-1200)

EMOCROMO, tutto nella norma apparte i NEUTROFILI che sono scesi nel valore assoluto (10^3/ml)!

Allora essendo la VES bassissima, come anche pcr e ldh e ferritina, direi che il linfoma non c'è.
La ceruloplasmina infatti sta scendendo (prima era a 127) e anche il rame sta scendendo.
Lo zinco è bassissimo, cosa grave da reintegrare subito.
Grave anche la neutropenia assoluta.
Nessuna malattia utoimmune sistemica presente, nè reumatica.
Niente sindrome di reiter quindi.

A questo punto è tutta colpa dell'Epstein come infatti avevo ipotizzato.
Il piccolo linfonodo dovrebbe essere quindi reattivo, non neoplastico.
L'Epstein sta dando una grave botta ai miei neutrofili e non solo, un pò a tutti i globuli bianchi.
La ceruloplasmina si era alzata per avvisare che l'Epstein è semiattivo.
A questo punto c'è da togliere l'Epstein all'istante.

Per essere ancora più sicura che non ci sia linfoma eseguirò a breve altre analisi specifiche e magari anche una ecografia dei linfonodi, ma credo che lo possiamo escludere...Cosa ne pensate?
Posso stare tranquilla?

Grazie a tutti :)


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MessaggioInviato: 11 mag 2010, 13:17 
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Ciao, non posso aiutarti ma ti mando un saluto!

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MessaggioInviato: 12 mag 2010, 13:44 
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Secondo me non puoi stare tranquilla .... puoi stare tranquilissima!!!!!!!!! :rido: :rido:

Se puoi vuoi stare ulteriormente tranquilla puoi fare l'eco ma vedrai che non aggiunge nulla a quello che già sai :clap :clap


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MessaggioInviato: 12 mag 2010, 14:48 
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Sono felice per te :wink: :wink: altri esami??ma scusa perchè pensi sempre al linfoma??non c'è nulla e dico nulla che possa far pensare al linfoma.
Poi una cosa..io non ho capito se fai medicina o meno..ma non puoi ragionare così :-D non puoi trattare i dati che hai pensando a 2000 patologie..se una persona si fa 2000 esami qualcosa che non è nei range c'è...è statistica :wink: :wink: ma non per forza è brutta...poi dalle analisi sei perfetta quindi :wink: :wink: non ci pensare più!

un abbraccio

luca

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MessaggioInviato: 12 mag 2010, 18:16 
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Grazie a entrambi, si effettivamente con una ves così bassa è davvero impossibile che ci sia linfoma, quindi credo mi occuperò dell'Epstein e cercherò di arginarlo il più possibile :)

Cmq si studio medicina, ldh1107, e solitamente ci viene detto che tra 2000 analisi come dici tu alcune sono fuori dai range, ma ci sono alcune a cui si dà poco valore, mentre ad altre gliene si dà di più perchè è strano che siano fuori dei range come nel caso della ceruloplasmina :)

Baci


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MessaggioInviato: 12 mag 2010, 19:01 
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aaah questi prof di medicina :-D
allora siamo colleghi.. :-D ti capisco perchè alla fine i nostri studi sono un'arma a doppio taglio :-D ma secondo me questo è un FALSO ALLARME GRANDE QUANTO UNA CASA!!

un abbraccio

luca

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MessaggioInviato: 13 mag 2010, 18:34 
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Ciao Demo,

ho letto con ansia fino alla fine e sono contentissima di apprendere che non è un infame linfoma.

Un abbraccio.

Aries

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MessaggioInviato: 14 mag 2010, 1:21 
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Ma io non ho ben capito una cosa: l'EBV potrebbe riattivarsi nel tempo???

Cioè: io ho avuto la mononucleosi 5 anni fà, mi ricordo bene perchè la ebbi molto "forte" (sono rimasto a letto quasi 20 giorni), ora è possibile che l'EBV si riattivi e mi faccia rigonfiare i linfonodi ecc... o no?


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MessaggioInviato: 15 mag 2010, 16:30 
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Io ho contratto l'epstein barr virus in forma latente, nel senso che mi è stato contagiato e non ho avuto la mononucleosi infettiva (ossia le manifestazioni tipiche come febbre, splenomegalia, linfoadenomegalia ecc).

Sia che si sia verificata la mononucleosi vera e propria sia che non si sia verificata, uno portatore del virus, anche se apparentemente sano e senza sintomi, in un qualsiasi momento, per un qualsiasi motivo, potrebbe subire un abbassamento delle difese immunitarie tale da far riattivare l'epstein latente con gravi conseguenze, tra cui lo sviluppo di linfomi (Burkitt ecc). Lo stesso dicasi per il suo fratellino, ossia il CITOMEGALOVIRUS. Anche nel suo caso che si sia verificata o no la mononucleosi infettiva, il virus c'è, resta latente, attua varie manovre dette di MIMETISMO CELLULARE e quando meno te lo aspetti si riattiva e fa danni. Entrambi sono considerati spesso cancerogenici, ossia possibili cause o concause di cancri, soprattutto linfomi o mielomi o cancri delle vie linfatiche o emopoietiche.


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MessaggioInviato: 15 mag 2010, 16:32 
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Il citomegalovirus inoltre è molto pericoloso perchè se si riattiva nella madre durante la gravidanza potrebbe portare a morte del feto


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MessaggioInviato: 15 mag 2010, 16:33 
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Inoltre l'Epstein spesso causa una sindrome da deficit immunitario cronica, ossia un abbassamento cronico delle difese immunitarie, con conseguente maggiore esposizione a altri virus, batteri, funghi ecc.


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MessaggioInviato: 18 mag 2010, 23:56 
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Iscritto il: 25 ago 2008, 16:04
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Ciao Demontiscc
Premetto che ti chiedo scusa in anticipo se il mio intervento ti sembrerà un pò antipatico ma ho letto i tuoi vari messaggi e volevo dirti alcune cose: non so a quale anno tu sia di medicina, e conosco bene il percorso e il modo in cui studiamo in teoria ciò che c'è sui libri, so che è un attimo avere la curiosità di indagare anche con esami specifici e rarissimi ogni minimo sospetto, soprattutto quando non si ha ancora quella logica più clinica, piu pratica e su te stessa ti invito a frenare, a staccare un pò l'attenzione così meticolosa...perchè risulterà se no difficile studiare tutte le malattie i sintomi e gli esami possibili immaginabili.
..ma io che son alla fine posso dirti di fare attenzione alle informazioni che leggi e al risvolto pratico che hanno. Perchè la clinica non è così... e ti faccio l'esempio dell'EBV.
Il 90 % delle persone ha avuto l'infezione e ha gli anticorpi (anche io ;))...da come ne parli sembra chissachecosa e chissàchepericolo costante averlo "latente"...mentre è la condizione di 9.9 persone su 10 che stanno BENISSIMO, non avranno mai nulla e se poi parliamo di studi, di correlazione, di possibilità...d'accordo hai ragione, ma occhio a come dici le cose, soprattutto qui. Stessa cosa vale per il Citomegalovirus... benanche possa essere pericoloso in gravidanza, usa modi piu sereni nel dire le cose, perchè sei su un forum di persone che cercano un aiuto pratico e un ascolto ma non certo a un convegno dove sfoggiare tutti i termini che "più o meno" sai. (non ce l'ho con te, vale per tutti anche per chi ha la laurea da anni...nemmeno un primario è onnisciente, ciascuno ha il suo campo, e noi studenti -me in primis, nonostante abbia quasi finito ora- siamo solo studenti!!!!!)
E soprattutto in un forum come questo dove ci sono persone che stanno lottando per una malattia che comporta comunque delle cure pesanti e immunosoppressive fai attenzione a ciò che scrivi, e ancora di fronte a nuovi arrivati magari spaventati e in cerca di rassicurazioni e consigli PRATICI, io userei una maggior cautela nel dire certe cose, peraltro molto teoriche e non del tutto corrette, senza la sensibilità e la capacità di non spaventare nessuno.
Non sono l'unica a pensare questo, e so per certo che qualche tua affermazione ha creato ansie o può crearne, per questo ho deciso di scrivere...spero non lo prenderai male questo mio messaggio..ma come stimolo a riflettere su una parte difficilissima da imparare per noi futuri medici, su cui dobbiamo lavorare duro appena si inizia a stare in ambulatorio o in corsia...il rapportarsi con le persone e non con i fogli i dati statistici e i casi clinici...quella è solo una parte!Il mettere il proprio sapere a servizio e non contro i pazienti, (e noi stessi) senza dimenticare la speranza e la serenità nel trasmettere informazioni, e soprattutto di farlo sempre in maniera logica e ragionata non facendo copia incolla da qualsiasi libro!
Senza rancore!
In bocca al lupo per tutto!


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MessaggioInviato: 19 mag 2010, 11:51 
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Iscritto il: 6 mag 2010, 11:59
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Ciao paoletta, mi hanno semplicemente fatto una domanda riguardante l'epstein e io ho risposto. Ti chiarisco meglio la situazione: io studio medicina ma non voglio fare il medico allopata, bensì vorrò seguire dopo la laurea ed una specializzazione precisa dei corsi per essere poi omotossicologa, chè non ha granchè a che vedere come principi con la medicina allopata. Infatti questa tua affermazione sull'epstein è tipica dei miei professori allopati, quindi della medicina allopata, menter non è la mia opinione nè quella della omotossicologia. Purtroppo non esiste una facoltà di omotossicologia applicata e quindi per forza bisogna passare dalla medicina ufficiale per arrivarci. Tutto qui. Ciò che la medicina ufficiale CHIAMA protezione da anticorpi, come per epstein ecc, per me non ha valore e non ha senso, soprattutto se i virus in questione non sono dei virus esantematici che come nel caso della rosolia, ti vengono, ti si creano le IgG a vita e da allora in poi non ti tornerà più la patologie. Epstein e Citomegalovirus (ma anche altri virus che non sto qui a elencare per evitare di creare ulteriori paure come dici tu) sono due virus che non solo restano latenti, senza mai dare riposo al nostro sistema immunitario stressandolo, ma possono riattivarsi anche a nostra insaputa e infiltrare, creando danni, o cancri. Non lo dico io. E' ormai accertato che ci sia una stretta relazione tra Epstein e Linfoma di Burkitt per esempio. Non succede sempre, certo, ma esiste la possibilità. Quindi tra il sapere e il non sapere preferisco sapere, far il possibile e non avere poi rimpianti tra dieci anni. Infine, per le analisi rare di cui parli, tra quelle che ho fatto io non ce nè nemmeno una. Sono analisi semplicissime, ci vuole un giorno per avere il referto. Ceruloplasmina, microglobuline, VES ecc sono tutte proteine e sono semplicissime sia da capire nella loro funzione, sia da dosare su sangue e da reperire nei laboratori. NOn mi sembrano cose così astruse.

Per l'epstein non causa solo cancro (ovviamente non sempre ecc ecc), ma può anche causare epatite cronica attiva. Dico queso perchè una mia collega di medicina stava fisso male: astenia ricorrente, febbricola la notte, gpt oscillanti nei vari controlli, difficioltà nel digerire alcune pietanze ecc. Dopo una marea di ipotesi, di consigli tra colleghi, di analisi ecc...indovina un pò? Una vecchia e apparentemente pregressa infezione da Epstein Virus chissà quando contratta, si stava riattivando periodicamente, e a lungo andare aveva causato una forma di epatite cronica attiva, che causava tutti i suoi sintomi. E' chiaro che per la medicina ufficiale la sua situazione non è curabile alla causa, ma solo su base sintomatologica, per tamponare. Per l'omotossicologia si può estirpare il virus e risolvere alla base. Ecco perchè voglio giungere anche io a quel traguardo, ma mi tocca passare prima dalla medicina ufficiale perchè altro modo non c'è.

Per quanto riguarda il rapportarsi con i pazienti, dici benissimo, hai ragione senza dubbio, ma non vedo come possa aiutare un paziente se gli dici delle bugie su come stanno le cose, certo di sicuro si prenderà meno spavento, ma credo che al giorno d'oggi i pazienti non vogliano un pò più di serenità fittizia, ma vogliano essere curati a dovere e senza dover poi cambiare 10 medici specialistici in un mese perchè nessuno ci azzecca. Quindi stai pur tranquilla che il mio concetto di rapportarsi con il paziente è ben chiaro nella mia testa, e certo non me lo dimentico.


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MessaggioInviato: 19 mag 2010, 12:33 
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Iscritto il: 25 ago 2008, 16:04
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Continuo a pensare che non siamo ad un convegno qui, quindi non discuterò in un post delle tue affermazioni, ricerche, nè di virologia, omotossicologia o quantaltro.

Volevo solo precisare che MAI ho detto che bisogna dire bugie o non informare i pazienti, MAI! La penso proprio all'opposto! E se rileggi meglio quello che ho scritto non troverai da nessuna parte questo!!! Ma un bravo medico per me è capace di dire in maniera corretta ciò che deve dire, coivolgere la persona spiegando bene ogni cosa, ma rapportandosi con la giusta serietà e serenità, senza spaventare laddove non c'è motivo!!!! nè dimenticare di avere di fronte a se qualcuno che è preoccupato di avere informazioni e soluzioni relative alla propria vita, non relative all'eziopatogenesi, ai numeri, alle correlazioni più o meno frequenti che sono di competenza di chi deve occuparsene, avendo studiato e potendole usare al meglio per le persone stesse.


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MessaggioInviato: 19 mag 2010, 12:46 
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Iscritto il: 2 feb 2009, 19:32
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Ciao....
se non vorrai seguire la medicina tradizionale queste sono tue scelte giustamente,ognuno prende la propria strada e segue le proprie convinzioni.
Ma se studi adesso quella medicina TRADIZIONALE che a te non piace devi seguirne la deontologia...quella deontologia che parla di si dire la verità ma anche dare speranza fino alla fine..QUESTO non si impara solo leggendo i libri ma facendo tanta vita da reparto..quando vedi gli occhi di un paziente al quale è stato diagnosticato un brutto male allora non è che vai li e subito dici tutto..gli dici tutte le cose che possono accadere se ha avuto un virus precedente..bisogna aver quel "tatto" che a molti medici manca purtroppo e ti trattano come numero,un cliente al quale dire tutto il tuo sapere senza preoccuparti di nulla delle sue emozioni!
Io quando frequentavo i reparti ho visto tantissime cose..persone che vogliono una speranza che parli normalmente e non con termini medici che magari non capiscono.
Quello che ti ha detto Paoletta non è un'offesa nei tuoi confronti..ma siccome noi siamo qui da tanto tempo sappiamo cosa c'è in questo forum..persone che soffrono..che si appigliano ad ogni cosa..e certe frasi come riattivazione di virus in un forum dove ci sono persone che hanno difese basse sai cosa può causare??tanta ansia..sono d'accordo con te quando dici di dire tutta la verità sempre ..anche io nella mia malattia ho voluto sempre questo..ma in questo forum bisogna pesare le parole...invece di dire "se si riattivano vi sono conseguenze gravissime..." imparerai che bisogna dirlo in maniera diversa soprattutto dando qualche sorriso..così non nascondi nulla ma dai sempre una speranza...ma questo lo imparerai fra un pò di tempo.
Ti parlo da studente di medicina..ma soprattutto da paziente..io che so abbastanza della mia malattia..cosa si prova durante questi momenti..bisogna stare attenti..
solo questo...e per la tua carriera universitaria ti auguro ogni bene così che tu possa realizzare i tuoi sogni..ma capisci non ti diciamo di non dire la verità ma solo di dirla in maniera più dolce e mitigata...perchè siamo persone che a volte si lasciano andare a paure...
spero sia tutto chiarito e senza rancore come sempre...

un abbraccio
luca

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MessaggioInviato: 19 mag 2010, 13:51 
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quoto e riquoto paoletta e gian, fino all'ultima parola!

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avevo già detto la mia e quindi non posso far a meno di associarmi.

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Wei come va?? Ci dai tue notizie??? kissing


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MessaggioInviato: 24 nov 2012, 23:01 
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BUONA SERA .dopo averl letto vorrei anche io dire la mia sul epstein baar virus.........................son da due anni che attivo nel mio corpo ..................e devo purtroppo dire che la medicina tradizionale contro questo virus e impotente l unica cosa che senti dire e che il 90 per cento della popolazione ce l ha e devi conviverci .......................e accertato al 100 per cento che questo virus e in grado di mettere in tilt il sistema immunitario,e che se non tenuto sotto controllo ,provocca danni ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,in alcunne persone non succedde niente sino che il loro sistema immunitario e forte ,ma se per vari motivi ,le difese si abbassano ,il virus inizia la sua opera di distruzione ,ma solo se il virus riesce a addentrare 1) sistema linfatico2)neuromuscolare3)muscoli del cuore,qui in germania ce un libro scritto da persone affette da varie patologie come sclerosi multipla, linfomi di hodkin e non, dopo essersi infettati da questo virus per anni..............................DAS UNTERSCHÄTZTE EPSTEIN BAAR VIRUS.....purtroppo non reperibile in lingua italiana.....nemmeno io voglio creare ansia nel forum ,ma quello che voglio far capire e che se uno sa di aver il virus del epstein ,non credete ai medici che vi dicono che non esite una cura contro di lui , e che si deve convivere con questo virus ,si deve sapere che il virus in certe persone puo provocare danni ma che esistono medicine alternative per bloccarlo,(INFUSIONI DI VARIO GENERE; MICROIMMUNOTERAPIA ;O ADDIRITURA GLOBULI DEL VIRUS STESSO DA IMMETTERE NEL CORPO;putroppo per me questo medicine alternative lo scoperto da poco , e ho subito iniziato le cure facendo abbassare alcunni valori sballati come leucociti ves e piastrine alte,e ridimensionamento due linfonodi dietro al collo...............la strada e lunga ,ma certo non mi faccio abbindolare da medici che mi dicono che con il virus ci devo convivere ,solo perche il 90 per cento ce l ha..................e chiaro che avendolo avuto per due anni ora rischio anche io di avere un linfoma ed per questo che ogni 3 mesi faccio analisi di controllo dato che ho ancora al collo e alla clavicola diversi linfonodi gonfi con immunoglobuline a alte, albumina bassa, ed esonofli ancora alti ,gammaglobulina bassa,VOGLIO RIPETER NON SI PUO STARE CON LE MANI IN MANO E SAPERE DI AVERE UN VIRUS CHE TI STA DISTRUGGENDO;DIMENTICAVO DI DIRE CHE OLTRE A QUESTO VIRUS POI MI E VENUTO CITOMEGALOVIRUS ;BATTERIO DI YERSINA;ricordate un virus apre le porte ad altri virus e batteri ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,e il sistema immunitario ne risultera alterato creando altri problemi....................


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