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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 3 ago 2010, 1:14 
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Scusate gli errori andavo di fretta.......Lilly
Ciao


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MessaggioInviato: 3 ago 2010, 14:59 
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Ciao Luisa :-D

un'infinità di auguri a tuo figlio e alla sua nuova famiglia

e altrettanti a te affinchè si arrivi al più presto a un miglioramento determinante e duraturo delle tue condizioni.

:incrocio :insieme:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 3 ago 2010, 19:57 
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Grazie...per tutto!


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MessaggioInviato: 28 ago 2010, 14:50 
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Ciao a tutti ora che ho la diagnosi posso "cambiare posto" e andare ....bo! non so dove scegliete voi sono in attesa di cura....La diagnosi è linfoma B a basso grado di m. + aplasia midollare (< 40%). Buon Fine settimana a tutti voi.
Grazie ancora di esserci.


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MessaggioInviato: 31 ago 2010, 10:44 
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Ciao Luisa,
seppure a malincuore ti dico che avere la diagnosi certa è un già un ottimo inizio... e se non sbaglio infatti il tono del tuo messaggio mi dice che sei + serena e pronta a conbattere... Io ci sarò sempre per accompagnarti e tenerti sù e come meanche tutti gli altri.
un abbraccio e infiniti :incrocio già da ora...
mavi

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MessaggioInviato: 31 ago 2010, 14:29 
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Grazie, a te e a tutti sei un tesoro come sempre. Un abbraccio.
Luisa


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MessaggioInviato: 1 set 2010, 9:54 
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Un altro passo, Luisa.

Forza! Ora aspettiamo la cura. :incrocio

:insieme:

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fiorella


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MessaggioInviato: 1 set 2010, 14:32 
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Grazie Fiorella. Ancora grazie a tutti lo ripeterò fin che avrò voce. Vi ho paragonato ad un isola in mezzo al mare perchè io all'inizio navigavo disperata in cerca d'aiuto ed ho trovato voi che mi avete teso la mano come fate ogni volta con chi ha bisogno e mi avete dato un pò di sollievo.Ogni volta voi riuscite a tendermi la mano come si fà ad un naufrago. Ecco perche lo chiamo "l'isola che c'è" perchè voi ci siete SEMPRE.A presto miei cari amici. Kiss
Luisa


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MessaggioInviato: 8 set 2010, 21:10 
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Da nuova Visita specialistica di ieri anche LLC stadio iniziale, non mi faccio mancare niente devo aggiorn.il diario di bordo ci pensi te Ful ? grazie fammi sapere altrimenti te lo mando x mail come la volta precedente. Ciao Bellissimi amici.
Lilly


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 8:26 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Ciao Lilly, passo per la prima volta dalla tua casetta ma ti ho sempre seguita fino a giungere alla diagnosi perchè linfoma a piccoli linfociti di tipo B a basso grado è il modo in cui spesso (anche su alcune analisi) gli ematologi hanno chiamato la patologia di Franco (la LLC). In effetti è una cosa che non sono mai riuscita a spiegarmi ma credo che si tratti della stessa patologia o che tra le due ci sia una linea di demarcazione sottile che non ho ancora compresa. Soprattutto mi chiedo se ci sia un modo diverso di trattarle e se quindi è così importante capire difronte a quale delle due patologie ci troviamo.
Se sai qualcosa in più o se avrai modo di chiedere spiegazioni al tuo ematologo e volessi condividerle con me te ne sarei grata.
Ti abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Stefy


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 15:08 
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Se ho capito bene le differenze fra le 2 malattie sebbene si assomigliano molto una malattia che "prende" a 1 o più linfonodi (LNH) e l'altra è una malattia a livello del sangue con linfociti alti ecc... da me c'è sia l'uno chè l'altro con infiltr.midoll. Non appena sò qualcosa di più te lo faccio senz'altro sapere. Grazie per le tue parole.
Baci
Luisa


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 16:21 
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Ciao Luisa....o Lilly....Mi fa piacere conoscerti e spero avremo modo di entrare spesso nelle nostre casette per salutarci..Conosco Pesaro...e io e la mia mamma amiamo i cagnolini come te...e si lotta...tutti insieme...
Un abbraccio!!!! A prestooo bambocci bambocci bambocci bambocci


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 16:50 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Cara Lilly, io vorrei tranquillizzarti ma non ne so di più....so che anche Franco ha molti linfonodi interessati e anche Franco ha un interessamento del midollo compreso tra il 10 e il 20%. Proprio questa cosa per un periodo ha lasciato perplessi gli ematologici perchè pare che nella LLC l'interessamento midollare è superiore....mah!!!!
In ogni caso non credo tu abbia 2 patologie...la patologia è una, chiamata in due modi differenti o comunque così simili da non essere distinte nettamente.
Un abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Stefy


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 18:51 
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Ciao Lilly,

dopo avuta la diagnosi che è la cosa più importante bisogna munirsi di guantoni da pugilato e iniziare a combattere e sono sicura che tu ci riuscirai.

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio

Aries

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MessaggioInviato: 9 set 2010, 21:43 
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Luisa, l'importante è che la cura sia giusta

e che tutte le definizioni si trasformino in quelle sole che vogliamo sentire: remissione o guarigione. :-D

:incrocio :insieme:

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fiorella


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MessaggioInviato: 9 set 2010, 23:57 
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Sono pienamente d'accordo con tutte voi, grazie, un abbraccio.
Luisa o Lilly è indifferente (Lilly mi ha sempre chiamato mia mamma e mi chiamano le mie amiche, Luisa è logicamente il mio nome di battesimo)


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MessaggioInviato: 17 set 2010, 20:07 
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Ciao, comunque la prossima settimana ho le risposte dei prelievi fatti all'ospedale di Roma e così saprò se le patologie sono veramente 2. Bacio tutti e aspetto....nel frattempo ho beccato un virus "bestiale" ho 39 e mezzo di febbre e sto di un male ( che p....!!!) passerà.


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MessaggioInviato: 18 set 2010, 11:12 
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Lilly cara mi dispiace un sacco! mi raccomando cerca di stare al riposo e stringi i denti ... hai iniziato un percorso che sarà lungo ma ti porterà alla guarigione!
io resterò così :incro: per tutto il tempo necessario!
baci
mavi

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MessaggioInviato: 18 set 2010, 20:02 
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Località: PESARO
sesso: f
Cara Mavi, che piancere sentirti! spero che passi sto febbrone stare a casa non mi piace proprio.....un abbraccio sincero sincero.
Luisa


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MessaggioInviato: 18 set 2010, 22:18 
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Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
Messaggi: 4421
Comincio a lasciarti qualche incrocio per gli esiti della settimana prossima, Luisa :-D

:buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO:

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fiorella


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MessaggioInviato: 19 set 2010, 9:33 
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sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Cara Lilly,
è da un po di tempo che non passo a trovarti nella tua casetta e me ne scuso. :oops:
Leggo che probabilmente hai un LNH a cellule B a bassa malignità. Ehh, ma allora mi copii! :mrgreen:
Stai tranquilla, il bassa malignità è il più tranquillo della famiglia degli Infami. :wink:
Un abbraccio. kissing


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MessaggioInviato: 20 set 2010, 0:13 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 23:56
Messaggi: 112
Località: PESARO
sesso: f
Ciao nonno Gamy è un piacere riserti anche per me è sicuro ormai da aprile il LNH a basso grado devo solo aspettare altre risposte e avrò un quadro più chiaro questa settima. Già da domani forse saprò qualcosa. Un abbraccio. :-D
Luisa :incrocio


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MessaggioInviato: 20 set 2010, 0:15 
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Località: PESARO
sesso: f
Un grazie e un abbraccio anche a te cara Fiorella.......
**ros


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MessaggioInviato: 23 set 2010, 19:14 
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Iscritto il: 13 giu 2009, 8:11
Messaggi: 2505
sesso: f
BUON COMPLEANNO LUISA !!!!

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ciao da rossana


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MessaggioInviato: 23 set 2010, 20:00 
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Iscritto il: 10 giu 2009, 17:50
Messaggi: 1047
Località: Napoli
sesso: f
Auguri lilly come stai!? procedi!? ti lascio anche questi che sono fondamentali!!! :incrocio
:insieme:
mavi

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MessaggioInviato: 23 set 2010, 20:39 
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Iscritto il: 2 feb 2009, 19:32
Messaggi: 3050
Località: palermo
sesso: m
Tanti auguri Luisa :-D BUON COMPLEANNOOO :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap

e per il resto :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:


un abbraccio

luca

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arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai


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MessaggioInviato: 24 set 2010, 17:59 
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Località: PESARO
sesso: f
GRAZIE A TUTTI SIETE DEI TESORI !!!!!
:rido:


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MessaggioInviato: 25 set 2010, 18:57 
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sesso: f
Cmq confermato lnh stadio I e llc iniziale. Ciao a tutti.
:cry:


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MessaggioInviato: 27 set 2010, 12:23 
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sesso: f
ok. Hai avuto la diagnosi definitiva. Ora piangi, strepita, sbatti la testa contro il muro, impreca se necessario... ma dopo tocca rimboccarsi le maniche e iniziare la guerra! sarà piena di battaglie qualcuna la vincerai, qualcuna la perderai ma il risultato finale sarà la vittoria! :campione: perchè TU lo vuoi, perchè i tuoi medici ti salveranno e perchè noi ti aiuteremo nei momenti + bui!
forse l'importante è iniziare subito!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
ti abbraccio
mavi

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MessaggioInviato: 27 set 2010, 23:36 
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Ciao cara Mavi è sempre un piacere leggerti e le tue parole fantastiche......grazie di cuore. Un abbraccio sincero!
kissing
Questi :incrocio :incrocio :incrocio sono per te che tutto quanto ti vada bene.
Luisa


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MessaggioInviato: 27 set 2010, 23:41 
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Ah dimenticavo ringrazio tutti per gli auguri siete stati carinissimi
:rido: : :rido:


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MessaggioInviato: 30 set 2010, 0:49 
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Un grande in bocca al lupo Luisa :incrocio

e un buon compleanno in vergognoso ritardo! :wink:

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mannaggia...la diagnosi confermata non é ovviamente piacevole, ma ora sai chi é il nemico davanti a te!!! scendiamo in campo e lottiamo!!!! lo sai che qui si lotta tutti insieme, no? non ti molliamo!!!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Gabry

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Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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Si ci proverò con tutta me stessa. Ho 'sta febbre che m'è tornata da 2 gg 38-39 così senza motivo ma non importa, sai cosa faccio cara Gabry stasera nascondo il termometro e domattina anche se son tutta "storta" vado in ufficio immagino già la faccia delle mie colleghe quando mi vedranno !!??? .
Grazie di cuore. Un abbraccio.
Luisa ****appla


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Ciao cara Fiorella baci baci.
Grazie.
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ciao lilly tienici aggiornati sul come vanno le cose! a presto e viviti meravigliosamente il matrimonio di tuo figlio mi raccomando


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Ciao Lilly, passo per un saluto e un abbraccio grandissimo, oggi sono a casa con il colpo della strega ed allora ho un pò più di tempo e sono passata a trovarti, ti ho letta, spero che adesso con la diagnosi tu possa curarti e stare dinuovo bene, io intanto ti mando un pò di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio passo poco ma vi penso tutti kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing


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Ciao Monica, grazie x essere passata qui spero il colpo della strega passi presto. Bacione
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Per i tuoi prossimi passi :incrocio :incrocio :incrocio

Poi ti lascio un saluto e un :insieme:

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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)


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Ieri nuova visita dall'ematol. nella mia città. Devo fare un prelievo ci vuole un mese e più per la risposta poi devo rifare il prelievo del midollo e dell'osso e al 99% chemio. Ciao a tutti. Un abbraccio e grazie di esserci


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Lilly cara, tanti tanti tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio io ti auguro solo di arrivare il prima possibile ad un punto e anche se dovrai fare le chemio che sia il prima possibile... non solo perchè prima inizi e prima guarisci, ma anche perchè così troverai un pò di tranquillità iniziando un percorso definito!
kissing kissing kissing
mavi

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Intanto Luisa una strada è stata intrapresa, seppur lunga e un po' complicata...

ora forza e pazienza :incrocio

:insieme:

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Aspettiamo tue notizie, intanto :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio!

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MessaggioInviato: 9 nov 2010, 9:21 
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Ciao a tutti è un pò che non mi faccio sentire ma sono esausta sono sempre stanchissima e alla sera sono così stanca che crollo.
I medici la chiamano astenia profonda sono disperata dormirei sempre la mattina è terribile tirarmi giù dal letto per andar al lavoro ma lo faccio ugualmente stringo i denti e via.....sono stata costretta a chiedere alla mia titolare di ridurre l'orario di lavoro a 5 ore anzichè 8 nonostante sto seduta al computer o con una penna non ce la faccio più e non capisco perchè tutta sta fiacca terribile son disperata. Voi avete provato sta situazione e sapete cosa vuol dire ma per me che sta peggiorando ogni giorno è un incubo, mi deprime e mi fa paura. Fortuna che ho voi per sfogarmi un pò scusate. Un bacio e grazie sempre di esserci.
PS=In settimana faccio quel prelievo che ci vuole un mese e passa per la risposta
Luisa


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MessaggioInviato: 9 nov 2010, 12:07 
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Lilly cara capisco che questa stanchezza ti preoccupa... ma devi stare tranquilla perchè è assolutamente normale!
io davvero non riuscivo a fare niente, non lavoravo in quel periodo, ma anche solo stesa sul letto con il pc sulle gambe, non riuscivo neanche a leggere la posta, perchè dopo un pò che fissavo il pc mi sentivo distrutta! e mi faceva malissimo la mano quando tenevo la penna in mano anche solo per mettere una firma!
credo che per te che devi uscire e andare a lavorare sia ancora più estenuante! hai fatto bene a chiedere la riduzione!
non ti preoccupare passerà, d'altronde è la chemio che sta facendo effetto!
tifo per te!!!!!! forza forza forza :incro:
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MessaggioInviato: 13 nov 2010, 0:32 
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Grazie Mavi per esser sempre pronta con le tue parole ma la chemio la comincio a gennaio........deve fare prima l'aspirato m., poi via...
Un abbraccio grosso, grazie di esserci


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MessaggioInviato: 13 nov 2010, 1:30 
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L'attesa è sempre il periodo più snervante
e ogni ogni sintomo è esasperato.

Passerà, Luisa. Vedrai che quando comincerai 'sta benedetta cura
tutto diventerà più sopportabile e intanto... un altro giorno è andato.

:insieme:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 13 nov 2010, 14:53 
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Iscritto il: 10 giu 2009, 17:50
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Scusami lilly ero convinta avessi già iniziato! :oops:
... ma come mai a gennaio!? perchè ti fanno aspettare ancora??? mannaggia, ci credo che nn ti senti bene allora! a maggior ragione!
sii forte mentre aspetti ... come dice fiorella dopo l'attesa andrà meglio!
kissing kissing kissing kissing kissing

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MessaggioInviato: 15 nov 2010, 15:56 
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Devo fare un prelievo che ci vuole parecchio per la risp. ancora non l'ho fatto sono uscita stamattina ho hatto un'altra settimana con febbre altissima domattina lo vado a fare. Dopo si inizia sicuramente può essere anche a metà dicembre l'inizio.
Abbraccio tutti e scappo sono al......lavoro. Ciao.... Luisa
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Luisa -LNH basso grado cell B- In diagnosi

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