Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Sono una ragazza di 26 anni e da un mese a questa parte sto facendo mille esami diversi per di linfonodi ingrossati nel collo.
Comincio dall'inizio:
più di un mese fa, a inizio dicembre 2015, mi viene un gran febbrone (38,5) che mi dura per circa una settimana, il tutto accompagnato da una tosse costante a tratti secca a tratti grassa. La febbre passa, la tosse anche (totale circa due settimane di malattia altalenante) e passo le vacanze di Natale in serenità senza alcun problema.
A inizio gennaio mi accorgo per puro caso di avere due piccoli linfonodi bilaterali e simmetrici ai lati del collo e chiaramente vado nel panico. I sintomi sono una leggerissima alterazione la sera (36.8-37) che ora non ho più, niente mal di gola e un bel po di stanchezza.
- Corro a fare un ecografia dalla quale emergono i due linfonodi da me riscontrati più altri due sottomandibolari simmetrici anche loro (tutti inferiori ai 2cm), tutti reattivi/infiammatori.
- Vado dall'otorino mi dice che non ho nulla.
- Faccio un rx tutto pulito.
- Vado da un ematologo che mi conferma che i linfonodi sono piccolini (max 1.9cm) e non ne ho altri sotto le ascelle o nell'inguine, la milza e il fegato non sono ingrossate e i polmoni stanno bene.
- Faccio le analisi del sangue tutto nella norma, tranne ferro alto che ho da più di un anno, faccio il test per la mononucleosi e le IGM sono risultate Border Line, potrebbe essere una nuova infezione o una riattivazione, non è chiaro.
- L'ematologo per scrupolo mi fa fare anche una conta linfocitaria, tutto nella norma.
- Nel frattempo sto facendo altri esami del sangue (toxo,hiv,cito,ferritina) nel caso vi terrò aggiornati.
- Per quanto riguarda i denti del giudizio sono usciti tutti e quattro con qualche dolore, ormai più di un anno fa, ora non più doloranti. Dovrei decidermi a toglierli.

Passano i giorni e io ho il terrore di avere qualcosa di grave, nessuno ha le idee chiare, ma tutti i medici con cui ho parlato mi dicono di stare tranquilla, che non è nulla di grave e che i miei linfonodi così simmetrici e piccoli non fanno pensare a nulla di grave. Addirittura l'ematologo mi ha detto che secondo lui sono sana come un pesce.
Io nel frattempo, visto che sono un po idiota, mi leggo tutti i siti di medicina del mondo e mi sento qualsiasi sintomo. Mi capita a volte di avere un leggero prurito e subito penso al peggio, la notte sono in uno stato di ansia incredibile e non appena sudo un pò di più vado nel panico.
Se invece non ci penso, lavoro o sto in compagnia ogni sintomo sparisce e mi sento bene, passa anche la stanchezza e la temperatura varia sempre dai 35.9 ai 36.6.
Vi prego di dirmi le vostre impressioni e di raccontarmi le vostre esperienze. Vi seguo da un mese ormai, conosco i vostri nomi, ma sono sempre stata in disparte per paura.
Vi prego di rispondermi, vi ringrazio in anticipo e vi mando un abbraccio

Ciao ragazza di 26 anni Se gli esami sono tutti nella norma devi stare tranquilla! I linfonodi si possono ingrossare per tantissimi motivi e se l'ematologo ti ha detto che sei sana come un pesce, vuol dire che è la verità! Gli ematologi poi sono sempre molto rigorosi (per fortuna) e se ti dicono che è tutto nella norma, devi proprio fidarti Per l'ansia ti capisco benissimo, anch'io cerco di riempirmi di impegni e di pensare il meno possibile, ma so bene che a volte vince quella stronza

Confermo,
Sei stata angosciata e l'ansia fatica ad andarsene, ma va tutto bene.
Presto i linfonodi si sgonfieranno, smetti di guardare i sintomi su internet che se no ti vengono tutti.
Se l'ansia persiste allora considera che é un infame pure lei e prendi provvedimenti.

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Ciao Woody!!!!Vedo che qualche amico ti ha già risposto quello che ti avrei scritto io...sembra che tu abbia avuto un infezione/influenza che ha fatto ingrossare i linfonodi incriminati ma tante volte cambiano dimensioni per motivi infiammatori e come meccanismi di difesa del nostro organismo!!!Comunque,hai fatto bene ad affidarti all'ematologo,tutti gli esami da te fatti sinora,sono confortanti....Tu stessa riconosci che la sudorazione è presente quando sei ansiosa...Io ti consiglio di tenerti sotto controllo ma,allo stato attuale,non hai niente di tangibile per cui preoccupartii o perdere il sonno!!!Ti faccio un sacco di auguri!!Un abbraccio!!!

Ciao a tutti di nuovo. Vi scrivo perchè vivo nel panico e questo sta letteralmente condizionando la mia vita. Da un paio di giorni ho una ssensazione di leggero prurito su tutto il corpo. Gambe, faccia, testa...è una sensazione leggera e strana che spesso non mi porta a grattarmi mi da solo fastidio, come un formicoli. Cosa mi potete direa riguardo ?
Grazie mille in anticipo vi abbraccio tutti

Ciao Woody,
posso dirti una cosa :
BASTA con questi pensieri !!

ma cavolo !
qui ci sono persone che stanno male e tu vieni a chiedere di un leggero prurito ........
Lo so che il prurito può essere un sintomo del linfoma.
A me venne due volte un linfoma , senza nessun prurito.

Sono molto dura con te,
perché mi dà l'impressione che tu ti stai rovinano la vita.
Per me è sacra e niente può negarmi di viverla, nemmeno un linfoma !

Fatti venire pensieri sereni o
fatti aiutare da un professionista.
IO l'ho fatto dopo la seconda volta, e mi è servito moltissimo, a ritrovare la persona che ero sempre stata.

Rimani con noi, qui abbiamo tanto bisogno di aiuto,
vedrai che col tempo mi darai ragione.
Scusa ancora per le dure parole.....
un abbraccio da

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copenaghen

Copenaghen, mi dispiace sapere di averti offeso. Sia chiaro fin da subito, non era mia intenzione, ho il massimo rispetto per ognuno di voi, siete dei leoni e state combattendo con una forza inaudita. Vi stimo e vi apprezzo moltissimo, vi leggo da un mese con scrupolo conosco le vostre storie e quasi immagino i vostri volti.
Detto ciò ho collegato però questo fastidioso sintomo ad alcuni linfonodi nel collo, permettetemi di essere preoccupata.
Come molti di voi qui sono giovane, ho appena avuto un buon contratto di lavoro e ho la fortuna di avere un fidanzato che mi ama da morire. Ho il terrore che tutto questo possa sgretolarsi e mi sento molto fragile.
Tutta questa sintomatologia mi spaventa e la mia mente la ricollega automaticamente al linfoma. Può darsi che non sia nulla, e lo spero con tutto il cuore, quello che chiedo è solo un pò di conforto.

Perché non chiedi di fare una biopsia? I medici non te la propongono perché non ce n'è bisogno ma se devi vivere con quest'ansia tanto vale dirglielo e farla, no?

certo che ti capiamo, e
davvero io non mi sono affatto offesa.
E' a te che vanno i miei pensieri !

Sappi che il mio ematologo mi dice sempre:
Tiziana per fortuna che i linfonodi aumentano.
Sono il nostro esercito e ci aiutano combattere tutti i visus e batteri esterni.
Si fanno grossi, si mettono la corazza e con armi affilate ci aiutano debellarli !!

Ti abbraccio, va e goditi la tua bellissima vita.

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copenaghen

woody, occhio alla cybercondria
ti consiglio di curarla semplicemente staccandoti un po' dal web, se necessario anche da questo forum dato che di sicuro, se vai in giro a leggere tutte le storie, bene non ti fa

il consiglio che ti do, proprio affinché ti tranquillizzi definitivamente, è di far trascorrere 20 giorni e di ripetere gli esami (sangue ed ecografie) possibilmente presso altri centri: se continuano a dirti che è tutto ok, allora è tutto ok

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every day above ground is a good one

Ciao a tutti,
ho fatto le analisi del sangue mancanti (ritiro referti prossima settimana) e l'11 di febbraio avrò la seconda eco per capire qual'è la situazione dei linfonodi, nella speranza che si siano ridotti.
Oggi ho chiamato l'ematologo per chiedergli secondo lui come agire se dopo l'eco i linfonodi avessero lo stesso aspetto del mese scorso. Mi ha detto che nell'eventualità, visto che questi maledetti sono li da più di un mese, si può fare una biopsia, ma sarà il chirurgo a valutare se farla o meno in base alla dimensione e alla reattività del linfonodo (ancora relativamente piccolo 20mm). Infatti questa escissione, seppur piccola, potrebbe infettarsi e creare ulteriori ingrossamenti.
Ad ogni modo mi ha detto di stare tranquilla, ripetendomi che secondo lui non dovrei allarmarmi ulteriormente e io ci proverò ad essere tranquilla a questo punto.
Non voglio fasciarmi la testa prima del tempo, però chiaramente rimango sul chi va la.
Vi abbraccio virtualmente, vi terrò aggiornati e vi auguro un felice fine settimana

Ciao Woody, mi sembra che il problema principale sia l'ansia. Perché non ti rivolgi ad un professionista per avere un aiuto nel gestire questa situazione? Mi sembra che tu stia entrando in un vortice ansioso da cui fai fatica ad uscire. Gli esami che hai fatto vanno tutti bene e le dimensioni dei linfonodi sono normalissime. Proprio ieri una mia amica mi ha detto che ha fatto l'eco al collo per dei linfonodi e li ha delle tue stesse dimensioni, ma assolutamente non ha niente di grave!! Basta tenere sotto controllo la situazione e non fissarsi troppo su quello che non c'è! Per quanto riguarda il prurito stai tranquilla, quello di cui parli tu non sembra proprio sintomo di qualcosa di preoccupante, probabilmente è una somatizzazione dell'ansia. Il prurito caratteristico del linfoma non è un semplice formicolio, ma è molto forte, non passa mai e ti sveglia persino di notte!! Insomma, nulla di cui parli sembra riconducibile ad un tumore!! Spero di averti tranquillizzata un po'...

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"Il guerriero della luce crede. Poiché crede nei miracoli, i miracoli cominciano ad accadere" Paulo Coelho

Woody sai che i sintomi che hai descritto sono riconducibili all ansia ??? Prova a scrivere ansia su Google e vedrai quanti sintomi escono....cmq cerca di stare tranquilla e rasserenati ,vedrai che ti passerà tutto...un saluto antonio.

Carissima
Hai l'età di mia figlia piccola che spesso ha queste crisi ipocondriache. Da giovane le ho avute anche io. Sai che spesso arrivano proprio quando tutto ti va bene? Fidanzato, una bomba. Lavoro, fantastico. Tutto va bene e tu cominci a temere il peggio. Mi è successo, so quanto si può stare male. Si soffre davvero tanto. Quindi ti capisco. E' vero quello che ha detto qualcuno qua dentro: il disagio che hai è nella psiche e se ne prendi coscienza ti farà bene qualche colloquio con uno psicologo che individuerà le cause. Spesso sono sensi di colpa o il carnefice interno che spesso ci minaccia e non ci lascia tranquilli. Può essere perfino peggio di un linfoma, anche se sostenerlo davanti a chi ha il linfoma sembra una bestemmia. Nelle sale di chemioterapia non ho mai visto gente disperata. Solo gente piena di voglia di vivere che lotta con tutte le forze. Ma anche la malattia psichica è un cancro. Un cancro della mente che ti infelicità ogni momento che vivi. Perciò, cara, fallo qualche colloquio con un bravo psicologo, anzi con una brava psicologa, che fra donne ci si capisce di più. Vedrai che tornerai a sorridere e a capire che tutto il bello che accade nella tua vita te lo meriti. Se arriva vuol dire che te lo sei meritato. Non dubitarne. E' il dubbio di non meritartelo che forse ti crea questa ansia. Ma non basta capirlo con l'intelletto. Ci vuole l'esperto di psiche che ti ci porta lentamente a questa consapevolezza. Dai che ce la fai.
Enrica

Cara Kikka un'altra cosa.
Domandati anche perché temi soprattutto una malattia del sangue. Le malattie del sangue hanno a che vedere con l'identità di una persona e con la struttura dell'ego. Ci sono studi che dimostrano come i malati del sangue abbiano personalità molto forti, spesso narcisistiche (uso il termine in senso tecnico, senza un significato di disvalore, perché il narcisismo è una forma di sofferenza molto diffusa). Spesso il sangue viene intaccato quando il soggetto si percepisce come umiliato, non valorizzato, offeso.
Quindi, diciamo, scegliere fra le varie malattie possibili proprio quelle del sangue può essere un indicatore di una tematica, di una problematica che riguarda l'ego e la personalità. Ma io non sono uno psicologo, solo una sociologa un po' strega, quindi non ti consiglio di dare retta a me ma, appunto, di cercarti una professionista della mente.
Di nuovo in blocca al lupo!
Enrica

Ciao a tutti,
Non capisco se le vostre parole sono un rimprovero o un incoraggiamento.
Detto ciò avete ragione, sopratutto Enrica, hai centrato il problema.
Resto comunque in attesa della prossima eco e dei prossimi esami del sangue, perchè io ad ogni modo in questo momento, sono molto agitata.
Dite di farmi aiutare da un professionista, uno psicologo o psicanalista che sia, ma alle volte credo che l'ansia e la paura siano cose sane, che ci aiutano a comprendere l'incomprensibile.
La paura è stronza è vero, ma è anche molto umana.
Vi abbraccio leoni e se vorrete vi terrò aggiornati

Nessun rimprovero, però ti sei fatta i controlli e i medici ti hanno detto che è tutto ok, quindi perché hai paura?

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Breve aggiornamento: esami infettivologici negativi. Unico valore fuori norma i monociti 11,5% (non dovrebbero essere superiori a 9). Trasferrina e sideremia nella norma, ferritina bassa.
L'ematologo dice che i monociti sono altini solo in percentuale, mentre il valore assoluto è perfetto.
Mi ha detto inoltre di aaspettare ll'esito della seconda eco (11 febbraio a distanza di un mese) per vedere se si sono ridotti. Ma loro sono li immutati. Vedremo.

è arrivata inesorabile anche una febbricola insopportabile a 37.
Non so più cosa fare, provo a non pensarci, ma è più forte di me.

Ciao Mal comune mezzo gaudio! Anche a me e' venuta la c********* di febbricola stasera.

Mi sono letto un po' la tua storia e volevo darti i miei 2 centesimi:
Innanzitutto mi riconosco molto in alcune cose, capisco l'ansia ma il vero bastardo e' il vortice negativo di preoccupazioni che tende a risucchiare e che ti porta ad iperosservare ogni piccola cosa che succede al tuo corpo.

Come te, io sto male e sono sanissimo allo stesso tempo. Tutti gli esami fatti finora sono negativi ma da mesi c'e' "qualcosa che non va". Paura ed ansia possono essere positive, ma spesso sono davvero davvero negative perche' mettono il corpo "in allerta" e lo sottopongono a costante stress. Nonostante io sia ancora a caccia di quel qualcosa che mi disturba, da subito mi sono affidato ad uno psicologo. Il motivo e' semplice: sia che io abbia qualcosa, sia che stia attraversando un pesante esaurimento nervoso, ho bisogno di aiuto nell'evitare di essere risucchiato in questo vortice negativo. E ti posso garantire che lo psicologo con me funziona eccome :D
Dopo ogni seduta mi sento letteralmente rigenerato e pronto ad andare avanti a fare i conti con l'infame di turno (oncologico o nervoso che sia).

Detto questo, non voglio in alcun modo insinuare che tu sia agitata senza motivo. Semplicemente affidati ai medici e continua caparbia nel monitorare la situazione, evitando pero' situazioni di eccessivo stress.

A presto

Ehi ragazza, stai tranquilla!
Vedrai che non hai nulla di preoccupante!
Purtroppo la paura e l'ansia sono 2 brutte bestie, ma davvero....stai serena perchè i medici sanno quel che dicono...ok?
Ciao!

Sergio

Ciao a tutti,
Sono ancora qui perchè questo giovedì avrò la seconda ecografia al collo a distanza di un mese. Vi scrivo ancora perchè chiaramente, sono spaventata, ma al tempo stesso cerco di stare serena e sopratutto spero che non emerga nulla di allarmante.
Analizzo con voi i pro e i contro di questa faccenda, nella speranza, come sempre, di ricevere un po' di conforto e qualche piccolo incrocio magico dei vostri.
Partiamo dai contro (per scaramanzia):
- i linfonodi sono li, non mi sembra che siano diminuiti o sgonfiati
- i linfonodi non sono dolenti
- ho una febbricciattola odiosa sopratutto la sera e un bel po' di stanchezza
- lieve aumento dei monociti
E ora i pro:
- l'ecografia dice che sono reattivi
- il linfonodo più grande si trova sotto l'angolo della mascella ed è di circa 20mm gli altri (in totale circa quattro) sono tutti inferiori a 10mm
- parlando con: medico di base, endocrinologa, ex pediatra ed ematologo, mi hanno detto tutti che sia le dimensioni che la loro consistenza non gli fa pensare a nulla di brutto
- l'ematologo in particolare tastando addome ecc non ha rilevato nulla di ingrossato, compresa milza e fegato
- rx torace negativo, ves nella norma (due settimane fa)
- esito igm mononucleosi border line, ovvero è come se io fossi in una fase di convalescenza finale della malattia
- i linfonodi, seppur vero che non sono diminuiti, non sono nemmeno ingrossati in un mese
- il mio peso e il mio appetito non sono cambiati (questo perchè nonostante i miei 53kg sono sempre stata una buona forchetta)
- prurito (di cui vi parlavo) scomparso in un paio di giorni

Mandatemi qualche incrocino.
Io come al solito, miei cari leoni, vi mando un abbraccio enorme e vi ringrazio in anticipo!

Super incroci magici tesoro

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Oggi pomeriggio seconda eco incrocini per me please

Ciao Woody,andrà tutto bene!!! Oggi e' una data speciale vedrai che ti porterà fortuna. E qualunque cosa sarà ce la farai ce la faremo tutti!!! Ti abbraccio forte perché ti capisco io quando non sapevo niente mi venivano attacchi d'ansia che sfogavano sulla vescica!!! Mi sembrava di avere sempre la cistite!!! Prendevo il monuril e non mi passava....mi passava col Lexotan...ti ho detto tutto!!!! Forza e grinta!!! Facci sapere!!!

Gli incrocini immaginali perché sono impedita e non riesco a inserirli....

Ciao Woody,forza!!!Ti invio tanti incroci positivi!!!!Un abbraccio!!!!

Tutti per te

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere

Ciao a tutti cari leoni,
Nulla di nuovo sotto il sole. La dottoressa che ha fatto l'eco era un'altra signora e conferma che i linfonodi sono li invariati, ma reattivi. La dottoressa mi ha un po' sgridata dicendomi che un mesetto scarso non basta e di tornare tra almeno un paio di mesi.
Eco addome fatto anche quello (mi mancava) tutto bene.
Io sinceramente, avendo sentito il parere di ben sette medici nell'ultimo mese, mi fermo un attimo e vedo come evolve la situazione. La dottoressa ha aggiunto che non ha alcun motivo al momento per mandarmi a fare una biopsia.
Dunque...per il momento io aspetto un paio di mesi, non voglio fasciarmi la testa perchè al di la di tutto mi sto rovinando la vita per una cosa che, a detta di tutti i medici con cui ho parlato non è nulla. Vi aggiornerò più avanti se vorrete.
Ci tengo però a mandarvi un caldo abbraccio e un forte bacio pieno di forza e di coraggio, proprio come voi <3

Ciao a tutti, chi si ricorda di me?
Torno come sempre in punta di piedi e piena di domande e paure. Non cerco risposte, ma consigli da persone che, come vuoi cari combattenti, sanno cosa hanno dovuto affrontare.
Scrivevo due anni fa di linfonodi ingrossati e qualche valorino del sangue sballato. Fatte rx, tipizzazioni linfocitarie, visite ematologiche. Tutti mi rimandano a casa e io alla fine, sto bene.
E di fatto sto bene e in questi due anni nulla di particolare è successo, raffreddorini ogni tanto come ogni persona di questo mondo.
A gennaio però riparte il panico perchè dopo un anno e mezzo di latitanza rifaccio gli esami del sangue. Monociti poco più alti (circa 11% il massimo sarebbe 8%) e formula leucocitaria invertita (lievemente neutrofili 39% linfociti 45%). Non avevo raffreddori, ne mal di gola, ne male ai denti, perchè questi valori?
Ho la fortuna di avere mio cugino ematologo (addirittura oncoematologo pediatrico) a cui faccio vedere immediatamente gli esami. Mi dice che i valori assoluti sono nella norma, gli esami sono pressochè ugualia due anni fa e non c'è motivo di allarmarsi, probabilmente è costituzionale. Mi dice anche che sto bene (l'ultimo febbrone risale veramente al 2016).
Per scrupolo faccio vedere le analisi anche a un amico di Roma, dottore analisi di laboratorio specializzando in ematologia. Dice tutto bene, percentuali lievemente sballate, rifai gli esami tra un anno e non pensarci.
Io allora mi dico basta, non voglio più entrare in questa spirale di paura, mi godo la mia vita e vado avanti stando bene, felice e tranquilla.
Arriviamo ad oggi. Il 20 aprile mi viene un brutto raffreddore, congestione, mal di gola che si risolve nel giro di quattro cinque giorni, zero febbre. Il raffreddore lascia lo spazio alla tosse e qui ricomincia il panico. In sostanza ho la tosse da una ventina di giorni e non mi do pace, ho paura e quindi vado dal medico. Mi dice di stare tranquilla, la tosse è normale dopo il raffreddore ci vuole tempo e pazienza mi prescrive una cura fatta per bene e oggi inizio l'antibiotico. Io le parlo delle mie paure e lei mi dice di stare tranquilla, non ha senso rivedere nuovamente un ematologo per la tosse o di fare subito delle lastre. Inoltre conclude, se avessi un tumore, un linfoma o qualsiasi altra cosa in due anni e più la situazione sarebbe ben peggiore.
Il problema dunque è questo: io a causa di questa mia ipocondria (chissà se fondata o meno) non riesco a dare fiducia ai medici. Penso sempre che siano superficiali e che non mi prendano sul serio. Lucidamente poi penso che tutto ciò non ha davvero senso e che se non possiamo nemmeno più avere fiducia nei medici possiamo veramente stare freschi. Tra l'altro mi dico anche, sono a Bologna, di linfomi ne avranno visti, sarebbero in grado di riconoscerlo? La mia dottoressa mi ha detto che i medici di base non sono segretari delegati a mandare i pazienti dallo specialista. Sono i primi a doversi accorgere se c'è qualcosa che non va. Mi ha detto: sai quanta gente mando dall'ematologo? Un calo dei bianchi, un po' di linfociti in più e me li rimandano tutti indietro dicendo che non c'è proprio nulla su cui indagare?
Questa la mia riflessione perchè, anche leggendo sul forum, spesso viene fuori l'inadeguatezza di certi medici e devo dire che è questo che mi spaventa di più.
Grazie a chi vorrà riflettere con me e scusate la lungaggine

Condivido in pieno l inadeguatezza totale di alcuni medici per me fai bene a girare e trovare chi è davvero scrupoloso