Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buongiorno!sono mary ho 24 anni e nel settembre 2009 mi e stato diagniosticato un linfoma di hodking secondo stadio b, dopo sei mesi che stavo male e che tutti dicevano che avevo fissazioni perche vedevo il mio collo gonfiarsi avevo prurito ecc.ho fatto 4 cicli abvd e 25 sedute di raditerapia ke ho finito a fine febbraio.ho fatto la visita di controllo meta maggio.ora pero ho perso 12kili in due mesi senza fare attivita fisica o diete e il mio collo si sta gonfiando come allora sento dei linfonodi ingrssati e doloranti sono gli stessi sintomi della prima volta!il mio medico curante mi ha detto di fare ecografia ke o prenotato per venerdi!aiuto nn ce la faccio ad aspettare cosi tannto secondo voi potrebbe essere una recidiva?grazie in anticipo

ciao mary mi dispiace leggere queste frasi piene di ansia..oltre alla perdita di peso cosa senti??tocchi questi linfonodi?hai prurito?febbre?malessere generale? si può solo aspettare l'eco e poi si vedrà tutto il resto...forza!!
ti lasciooo in caso contattami anche in privato o qui come vuoi tu ...

un abbraccio

luca

grazie!allora ce un linfonodo che si sente al tatto dolorante il resto del collo ingrossato e provo fastidio a muoverlo!anke l altra volta e iniziato tutto cosi!pero nn ho ancora ne febbre ne prurito!speriamo ke nn sia lui ho una paura tremenda!

vedi il messaggio privato così viene meglio

Ciao Mary, aspetta l'eco di martedi e non fissarti con la recidiva...
Di dove sei? in che ospedale sei in cura?

ciao fulvio io sono della prov di pd e sono in cura all ospedale di este.te ke sintomi avevi quando hai avuo la recidiva?

Ciao Mary i miei sintomi erano nulli. Niente di niente !! E' stata la Pet ha rilevare la brutta news...

ciao mary non ci conosciamo ma ho letto il tuo post e ti sono vicina in qs momento di ansia e paura. hai fatto l'eco? come e' andata??

ciao dina l eco e per venerdi intanto il mio collo e ancora piu gonfio e dolorante speriamo bene!! cmq poi vi daro notizie!! un bacio e intanto

Ciao Dina,

ti lascio tanti incorci e speriamo che sia solo una semplice infiammazione.






Ciao
Aries

ciao ragazzi oggi sono stata nella mia azienda per la visita di idonieta, il responsoo e non idonea perke sono a contatto con sostanze cancerogene e sono a rischio!mi kiedo ma gli altri nn sono a rischio?ke bel regalino vero!e domani ho l ecografia al collo speriamo ke nn ci sia l infame ke oltre ad avemi fatto star male mi ha fatto perdere anke il lavoro!scusate il mio sfogo ciao

Mi dispiace tanto Mary che questa brutta cosa sia arrivata ha gravare ulteriormente il tuo stato d'animo proprio alla vigilia dell'esame di domani ....non parlo mai per luoghi comuni ma in questi casi non ci sono tante parole da dire capaci di lenire l'amarezza e la delusione ....a Napoli diciamo : storta và ....dritta ven....vedrai che domani andrà tutto "Dritto"....e questi sono tutti a garanzia di ciò...per te con tutto il cuore...

ciao..
lo so, in certe situazioni molti direbbero:l'importante è la salute!!!
e anch'io la penso così
però, scusami: tu lavoravi già in quell'azienda?Io dal tuo messaggio ho capito questo, e dunque ti dico:
1) mica ti possono licenziare perché sei " a rischio di tumore" ... e chi non lo è? Tutti possiamo ammalarci, e poi tutti viviamo in un ambiente inquinato, mangiamo schifezze non per colpa nostra.....
2) i casi son due: o l'ambiente di lavoro non c'entra, e allora puoi lavorare lì, oppure c'entrava anche prima, e allora che ti devono risarcire del danno subito.
Rivolgiti al FAVO, all'avvocato Emanuela Iannelli, fai conoscere la tua situazione.
io, quando Bruno si è ammalato, ho perso la posizione di quadro che mi ero guadagnata con tanta fatica...e sono ritornata ad essere un semplice funzionario. Ho condotto qualche lotta, poi mi sono arresa, forse non mi son sbattuta a sufficienza, però non avevo altre energie!
Tu combatti, e da qui ti sosterremo!!!
So che a PD sta partendo un call center per i malati oncologici, dietro c'è un mio vecchio amico di rete, Pierpaolo. Ti darò, s evuoi, i riferimenti per contattarlo
in bocca al lupo per tutto

lory

Ciao Mary,
nessuno meglio di noi può capire il tuo stato d'animo e l'ansia che ti tormenta..........ma devi assolutamente cercare di mantener la calma e non alimentare la tua preoccupazione, concentrati su qualcos'altro, io cerco di farlo tutti i giorni, a volte sono cose serie ma altre sono proprio delle sciocchezze che però mi fanno stare bene....
Per quanto riguarda il lavoro, anche io come Loredana vorrei capire meglio com'è andata....ci mancherebbe altro che perdi il lavoro perché "a rischio tumore"!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio forte e domani facici sapere il risultato!!!
Patrizia

ciao grazie per l incoraggiamento mi sento finalmente capita!allora riguardo al lavoro:sono risultata nn idonea secondo il medico del lavoro ke pero prima mi ha fatto fare una visita specialistica pagata dalla azienda dal mio oncologo ke a scritto in una lettera ke secondo lui nn posso essere esposta a sostanze cancerogene perke piu debole avendo fatto le terapie e perke ho gia avuto il maledetto linfoma!premetto ke nella mia azienda si lavora con il cuoio e le sue polveri fanno venire il cancro al setto nasale!e la mia azienda nn ha un posto dove ricollocarmi perke nn parlo l inglese e perke ho soltanto la terza media!ero a tempo indeterminato!ADESSO COME POSSO TUTELARMI?grazie a tutti!!!

Ciao Mary, sicuramente sbaglio ma....se è vero che tu sei piu debole ( e su questo ho diversi dubbi) penso che sia altrettanto vero che se lavorate in un'azienda dove è esplicitamente scritto che lavorate con sostanze cancerogene...mi sembra ovvio che dovrebbero fornirvi impianti di areazione o che altro che non vi esponga a tali rischi. O Visto che tu hai avuto il tumore e loro ti han scritto che non puoi continuare perche sei a contatto con sostanze cancerogene...forse potresti pensare che la responsailita' della tua malattia sia proprio per il tipo di lavoro svolto fino ad oggi e quindi ....chiedere un risarcimento?
Mah ...forse cio ch ho scritto è inverosimile, ma se hanno utilizzato la scusa del tumore solo per cacciarti via...meglio che ci pensino bene prima che gli si ritorca cotro la cosa

buongiorno fulvio!dalle ricerke fatte e da quello ke mi hanno detto i dottori nn ce nessuna correlazione tra malattia e lavoro!cmq andro a fondo in questa storia almeno spero di riuscirci!alle 10 ho l ecografia del collo ke intanto e tutto gonfio sul lato destro e faccio fatica a muoverlo! speriamo bene un grazie a tutti!!!

Ciao Mary,sei della prov. di padova??
di che paese di preciso?
mi sa che sei delle mie parti.
Ti sei trovata bene ad Este?

ciao paride io sono di ospedaletto euganeo!si ad este mi sono trovata bene mi seguivano anke degli oncologi di padova il personale aveva una umanita unica! te di dove 6?ciao

Io sono di Urbana,ho 34 anni e mi sono curato a Vicenza (terapie da 30/01/2008 al 24/07/2008).

Ciao
senti...io non mi intendo molto di leggi che disciplinano il lavoro ma mi sembra proprio che ci sia qualcosa che non va nella tua situazione....intanto, se eri a tempo indeterminato, su che basi ti possono licenziare se non c'è una giusta causa?? La quale giusta causa non può essere la tua salute credo...e poi tu non hai una invalidità civile? Dovresti essere fra le categorie protette che "in teoria" appunto perchè tali non potrebbero essere toccate.....informati bene da un consulente del lavoro, un patronato, un sindacato, qualcuno che se ne intende e tira fuori le unghie....
Sono quasi le 10, ti auguro che vada tutto bene...facci sapere mi raccomando...e stai più tranquilla che puoi, tanto le cose non le puoi risolvere tu da sola, tu puoi cercare solo di essere il più positiva possibile!!!
Un abbraccio
Patrizia

ciao ho fatto l eco e nn hanno trovato niente solo linf un po ingrossati ma tutto nella norma, pero il mio medico curante ha detto ke e strano allora domani esami del sangue!!mi ha pescritto il cortisone!riguardo al lavoro penso ke faro ricorso!bo ci provo vediamo!!!ciao ragazzi siete meravigliosi un

Carissimo Paride ho visto che sei stato curato a vicenza sotto quale medico eri? che tipo di linfoma avevi? come ti sei trovato nel reparto di ematologia di vicenza? se hai altre notizie in merito fammi sapere ? Grazie

ti auguro che sia tutto un falso allarme!!! ciaoo

Calma e aspetta... Tutto si risolve... Tranquilla

vediamo se si risolve tutto in un falso allarme, magari!!!!! e se così non fosse, non arrenderti cara mary!!!!!
nè alla malattia, curabilissima, nè alla perdita del lavoro!!!!! affidati ad un patronato, un sindacato, vedi tu, ma sicuramente non permettere a nessuno di approfittare della tua momentanea (e presunta) debolezza per lasciarti a casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ciao e aggiornaci con tue notizie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao a tutti oggi mi sono arrivati gli esami del sangue ho solo proteina c reattiva ke dovrebbe essere fino a 5 invece e 12.69 pero nn ho febbre tosse ecc.il mio medico curante mi ha presritto un tac con mezzo di contrasto e non,intanto prendo bentelan pero il mio collo e molto gonfio e nn mi si vedono piu le ossa !!!anke quando hanno trovato il linfoma di hodgking la proteina c era reattiva e alta!!!!aiuto ho na fifa!!!!grazie a tutti !!!!

non vedo l'ora che possano farti una diagnosi esatta, almeno si saprà come affrontare la cosa!!!!! in bocca al lupo!!!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio!!!!!!!!!!!!!

Ciao Mary,

è assurdo tutto quello che stai passando per mantenerti il lavoro. Non arrenderti così! Hai tutte le carte in regola per fargli causa a sti str...

questi per i prossimi esami che dovrai fare.

Un abbraccio.

Maria

Scusami x l'ora...passo x un abbraccio e spero che tutto si risolva x il meglio al più presto ....b.notte carissima...

ciao mary.......... come va?????????????????????

ciao ragazzi scusate se nn ho dato piu notizie ma:sono ormai giorni e giorni ke ormai nn sto piu bene oltre al mio ollo dolorante e gonfio si e aggiunta la febbricola giornaliera ke pur essendo dai 37.03 ai 37.06 mi provoca dolori alle ossa allucinanti!si e aggiunto un dolore lato destro del petto quando faccio sforzi e respiro profondamente !l altro giorno vado al ps e iniziano a rovesciarmi come un calzino tac mezzo di contrasto negativa,rx torace negativi,visita orl nn riscontra niente oggi ho fatto la pet vediamo cosa ne verra fuori!!ormai nn so piu dove sbattere la testa i miei esami tutti negativi nn mi danno sollievo anzi io sto sempre piu male !!!ciao ragazzi vi terro !!!

informati!!
un bacio !!!

e noi aspettiamo................... nel frattempo....auguri !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mary cara mi spiace tanto per questo momento no, per il lavoro guarda e' pazzesco io spero che tu riesca a far valere i tuoi diritti perché non e' giusto che noi, oltre che sfortunati perché colpiti dalla malattia, dobbiamo anche essere penalizzati e perdere il lavoro perché appunto siamo più deboli.... questo mondo e qs sistema mi fanno sempre + schifo guarda...
la cosa piu' importante pero' ora e' il tuo stato di salute, da un lato meglio che gli esami siano a posto, spero che questo ti tranquillizzi un po'.. pero' con la pet penso riuscirai a toglierti ogni dubbo in modo che se c'e' da intervenire lo potrai fare subito che e' la cosa principale, se no andrai ad indagare su altre strade, l'importante e' trovare quella giusta per farti star bene di nuovo.
un abbraccio forte e spero di avere presto "buone" notizie!!!!!

incrocio per te ..................

buonasera ragazzi oggi ho ritirato la pet e ce una recidiva nel mediastino bulky!!lo sapevo infondo i sintomi erano gli stessi !!sono presa dallo sconforto mi e tornato tutto in pochissimo tempo avevo finito le terapie a febbraio!!adesso cosa mi aspettera?

cara mary...... ciao............ che ti posso dire per tirarti un po' su?????

solo parole.......... buone parole, certo............... ma si sa: chi si ritrova in una situazione del genere avrebbe bisogno di altro!!!!!!!!!!!! ed allora armiamoci di coraggio, di determinazione, rimbocchiamoci di nuovo le maniche e riprendiamo la lotta................. che dura la vita certe volte................. ora devi tirar fuori tutta la grinta e rimetterti a combattere!!! ci siamo anche noi, qui, a darti una mano, carissima..........................
un abbraccio fortissimo!!!!!

Mi dispiace tanto Mary....

ma anche le recidive sono curabili, lo sai vero?

Io sono qui a farti sempre compagnia quando lo vorrai

Ciao.

Aries

Ciao, ho letto la tua storia e sinceramente mi ha colpito il finale. Massa bulky al mediastino. Ma mi chiedo: come è possibile che la rx e la tac con contrasto non abbiano evidenziato una massa bulky, che vuol dire essrere di svariati cm? Ma i medici sono tutti fuori? Ma in che mani siamo? Capisco che un medico di base possa brancolare nel buio di fronte a certe patologie, ma dico, in ospedale, li sanno leggere gli esami o giocano a briscola? Aggiungo: i sintomi da te descritti sono classici da sindrome da compressione della vena cava (collo gonfio) che si verifica proprio in caso di ingrossamento patologico di masse mediastiniche. Manuale di medicina generale, pagina 1654. Ma dove hanno studiato questi fenomeni? Bah...

Comunque su di morale. Non è infrequente che recidive come le tue si sistemino con adeguata terapia di seconda linea, magari rafforzata con autotrapianto.
Un abbraccio
Stef

ciao ragazzi grazie per il supporto ke mi state dando!!!martedi ho l appuntamento con l ematologa ke ha kiesto un consulto con un dott. di padova per sentire le cure da fare ecc. mi ha gia detto ke faro un altra cura ke pero quasi ceramente rende sterili!!!!tra voi c e qualcuno ke ha fatto qual cosa per nn diventare sterile? ho solo 24 anni e questa cosa mi fa impazzire!!!!ciao un a tutti

Buongiorno ragazzi ieri sono stata dall ematologo ke mi ha detto ke la pet vede una ripresa di malattia nella zona mediastinica irradiata!!!mi ha detto di fare il test della tbc!!ma secondo lui e hodgking ke e tornato perke gli ho detto ke se bevo vino birra ecc ho dei dolori atroci al collo e petto ke durano all incirca una ventina di minuti e poi spariscono!!mi ha detto ke se nn e la tbc mi fanno la biopsia al mediastino, dopo si partira con la terapia e la raccolta delle cellule per l autotrapianto!!!ke paura ragazzi ormai ho perso il sorriso !!!qualcuno di voi potrebbe spiegarmi l autotrapianto e i giorni ke si sta ricoverati?un grazie in ANTICIPO

Ciao Mary,

vedrai che il sorriso ti tornerà presto. Io non so aiutarti con l'autotrapianto ma ci sono molte persone che nel forum l'hanno fatto.

Ti posso però testimoniare che una mia collega nonché amica dopo una recidiva da un lh ha fatto l'autotrapianto il medico le disse che sarebbe rimasta sterile ... lei dopo cinque hanni è rimasta incinta!!!! La bambina ora ne ha 3 di anni e sta benissimo!!!!!

Lo so che è difficile, ma non smettere di lottare sei troppo giovane per mollare!!!!!!!!!!!!

Ti abbraccio forte.

Aries

mary io ho fatto l'autotrapianto, stai tranquilla e non agitarti per quello. so che la sola parola fa paura, non dirlo a me, poi pero' in realtà é stato meno spaventoso di cio' che sembra.
si tratta di stare ricoverati massimo una ventina di gg, i primi giorni ti fanno chemio, a causa di queste le tue difese immunitarie, quindi il midollo, vengono azzerate, e a qs punto ti fanno una trasfusione velocissima (5-6 minuti al massimo) delle tue cellule che nei giorni successivi andranno ad attecchire per riformare tutte le tue difese e creare un midollo nuovo :-) devi stare in una camera sterile e fare un po' attenzione all'igiene solo perché in quei giorni dove sei piu' esposta a rischi di infezioni non puoi rischiare, tutto qui, ma potrai leggere, guardare la tv, magari anche usare il pc. credimi che ti passerà più di quanto credi, certo non e' una passeggiata e sarebbe meglio se non ti servisse ma se e' la soluzione per debellare qs recidiva... vai e vedrai che ti stupirai della forza con cui affronterai il tutto.
un abbraccio sincero e per qualsiasi cosa chiedimi okkk

ciao dina grazie per la delucidazione sull autotrapianto!!sai ho finito le terapie a febbraio e pensavo di godermi l estate e invece eccomi qua piena di paura e sconforto!!adesso lunedi mi kiamano per andare a pd per fare il test della tbc, bo vediamo ke attesa snervante!!!kmq grazie ciao un