Micky 66- LNH senza isotipo...-In terapia

[Michy66]

Sono una "zombi" disperata.. continuo a vagare in internet in cerca di rassicurazioni e mi ritrovo ad avere ancora più paura di prima...Ho passato la domenica a piangere e ora sono tanto stanca ma non posso dormire.La mia storia?vita piena, un sacco di impegni, due bellissimi figli ( 12 e 14 anni)un marito che troppo spesso ho trascurato ( e non se lo meritava....) e poi all'improvviso, senza nessun preavviso mi si è aperta una voragine e sono caduta dentro e ancoranon vedo il fondo. Comincia tutto per caso : un male al braccio dx con fitte potenti ( ho pensato ad un attacco cardiaco!) chiamo il medico... giorno dopo di corsa al suo studio.. esami del sangue ( perfetti) e una risonanza al collo e alla spalla tanto per "stare tranquilli". Risultato: ernia cervicale C5-C6 (pazienza!). ma sulla spalla mi riscontrano una ampia area di alterazione del segnale midollare osseo (6 cm ) con chiazze di iperintensità del segnale.Visita di corsa dall'ortopedico che mi spedisce al Rizzoli di Bologna in oncologia. Paura....A Bologna decidono subito per una biopsia all'omero ( tanto per toglierci il pensiero....) risultato:Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici di verosimile origine centrofollicolare. Non sapevo nemmeno che esistesse!!Panico .. corsa dall'ematologo che mi prescrive un sacco di esami per la stadiazione e anche la revisione della biposia per lui troppo "evasiva". Ma io stavo bene...IO STO BENE... il dolore alla spalla mi è pure passato.. alla visita obiettiva dall'ematologo ( e mi hanno visitato 2 diversi) non riscontrano nulla..... come è possibile? perche questo a me? Che cosa mi aspetta?? Non voglio morire giovane.. non voglio lasciare i miei figli... io volevo diventare nonna . Ho paura .. tanta paura ... sono sprofondata nel panico.. AIUTOOOOOOOO

[Fulvio]

Ciao Micky, innanzitutto stai tranquilla che diventerai di sicuro nonna con o senza linfoma !
Non ho capito...ma l'esito della revisione dei vetrini cosa ha diagnosticato? Nulla ?
Beh se cosi fosse fai fare per sicurezza una terza revisione e goditi il falso allarme. O forse o capito male?
kiss

[Michy66]

L'esito della revisione lo sto ancora aspettando .. come pure l'esito della stadiazione...Ma come si fa a rimanere tranquilli? io proprio non ce la faccio .. eppure sono sempre stata "forte" ma il panico e l'ncertezza ora veramente stanno facendo terra bruciata attorno a me...

[ARIES]

Benvenuta Micky,

è normale che tu ti senta così.... sei stata improvvisamente catapultata in questo mondo senza neanche sapere come ..... so perfettamente quello che stai provando.

Prima di fare qualsiasi tipo di allarmismo aspetta il secondo esito e poi ne riparliamo.

Io spero tanto che il tuo sia un falso allarme ma se dovessero riconfermare che si tratta di Linfoma ti posso assicurare che si guarisce!!!!

Attendo tue news.

Aries

[angelobossi]

L'esito della revisione lo sto ancora aspettando .. come pure l'esito della stadiazione...Ma come si fa a rimanere tranquilli? io proprio non ce la faccio .. eppure sono sempre stata "forte" ma il panico e l'ncertezza ora veramente stanno facendo terra bruciata attorno a me...

ciao.
Innanzi tutto quello che dice Fulvio corrisponde alla verità....linfoma o no...diventerai nonna a tutti gli effetti
Poi nella peggiore delle ipotesi...e ribadisco...la peggiore delle ipotesi....4-5 mesi di cure et voilà....sarai nuona nuova e pronta a coccolare il tuo maritino che hai trascurato

si trascurano i mariti........ (parlo da marito io )

stai tranquilla e aspetta....ma sicuramente finirai nei "falsi allarmi"

[Michy66]

grazie.... roba da non credere mi avete pure fatto ridere... (hai ragione Angelo... non si dovrebbe trascurare i mariti ...). Vorrei tanto avere la vostra sicurezza e dire che comunque vada ne verrò fuori..ma se razionalmente posso anche impormelo in realtà tutto il mio essere si sta disperando...so che prima o dopo troverò la forza ( anche da voi e da tutti i miei amici e famigliari che sono una marea.....) ma per ora ho voglia solo di piangere. Per fortuna la mia bellissima figlia è in vacanza ( è così attenta e sensibile che avrebbe intuito che qualcosa non và).Il più grande è meno pressante anche se ogni tanto mi chiede perchè piango..

[loredana58]

beh adesso ci manca solo che una si ammala e deve sentirsi in colpa perchè non coccola suo marito
se permetti, è lui che deve coccolare te,e invogliarti a raggiungere l'obiettivo, oltre che di guarire, di diventare nonnA
Io sono la moglie di un malato, la cui malattia non considerata guaribile all'oggi, ma si può curare......e da oltre 5 anni lo coccolo, è DURISSIMA; ma siamo qui, con due nipotini, uno di 3 anni, che adora il nonno e da poco ha iniziato a chiamartlo correttamente "bruno",,,,,, prima era "bluno", prima ancora, e per lungo tempo, BUNO.....................................e una seconda di appena un mese
forza, e se hai bisogno di coccole, chiedile!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lory

[fiorella]

Ascolta

è presto per piangere
smetti immediatamente che altrimenti non riesci a leggere
e vai a dare un'occhiata alle sessioni "in remissione".

Per ora è tutto, quando avremo più elementi, vedremo il da farsi,
ma cerca di stare tranquilla, ok?

[Michy66]

grazie a tutti voi... oggi riesco un pò a raccogliere le idee e ha scrivere.Da Bologna mi hanno confermato la diagnosi ( il Rizzoli mi comunica che la biopsia l'ha eseguita il S. Orsola ) per cui nessuna discussione... anche il mio ematologo è d'accordo a lui hanno spedito il referto completo, a me no ma questo non mi importa ormai è certo : Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici di origine centrofollicolare. Ho la TAC programmata per il 16 agosto ,biopsia osteomidollare eseguita ma in attesa esito..Tutti mi dicono tranquilla ma io continuo a ripetermi perchè?Mi dicono che devo smettere di fumare e io mi sento stupida perchè non ci riesco e cado sempre più in depressione.. ieri ho pianto tutto il giorno e oggi non ho trovato la forza di andare al lavoro ...devo trovare la spinta per uscire da questo incubo ma mi sento così fragile e così ingrata nei confronti di tutti quelli che cercano di darmi coraggio ...ma se sono così oggi che in effetti invece sono in perfetta salute ( non ho nessuno dei disturbi tipici degli ammalati come me..) che ne sarà di me quando magari devo affrontare sul serio l'infame???

[Michy66]

esami del sangue tutti ok .. nessun valore fuori norma. Ma io ho cominciato a sentirmi debole (continuo a misurarmi la febbre che però è sempre stata intorno a 36.5 ) mi fanno male le ossa ( l'infame o la mia ernia cervicale? ) ed io mi sento stanca ( o è la depressione?) .. non vedo l'ora che la finiscono con gli esami e che finalmente mi dicano cosa hanno intenzione di farene di me!!Ovviamente non ho nessun linfonodo ingrossato!! Ma c'è qualcuno a cui hanno diagnosticato il linfoma in maniera così anomala come a me?

[ARIES]

ma infatti è strano ....

però se l'esame istologico è stato confermato?!

Attendi i prossimi esami da fare che quelli saranno decisivi per il tipo di terapia.



Ti abbraccio.

Aries

[perla]

Ciao Micky 66....siamo della stessa classe....tu non lo conosci ancora ma sono certa che presto te lo confermerà lui stesso, una persona strupenda che venne incontro a mè appena arrivata in questa famiglia con il mio carico di angoscia e punti di domande....BEPPE 66....TI EVOCO ....
la classe 66....è una classe d'acciaio inossidabile.... ...credici ....di fronte a tutte le difficoltà che ora ti sono d'avanti.... ...
Io sono attualmente nei falsi allarmi ma in follow up x una diagnosi...da quanto leggo ti sei davvero affidata in buone mani x quanto concerne i centri che ti seguono....ciò deve darti fiducia anche rispetto all'iter che stanno seguendo....proprio in virtù di questo , se non ti dispiace volevo farti qualche domanda in merito a quanto ho letto sui tuoi sintomi...mi sembra di aver capito che non hai linfo ingrossati come invece io...e l'esordio è legato al dolore ad un braccio con diagnosi da esito di RMN verso la biopsia ...LA MIA DOMANDA E: LA RMN ERA CON MEZZO DI CONTRASTO??-....in quanto anch'io ne ho fatta una al collo e cervicale ma senza mdc e l'esito è stato nulla di anomalo, analisi normali anche quelle reumatologiche ,ma intanto il dolore al gomito interno dx e un pò dovunque alle ossa diventa insopportabile....scusami se te lo chiedo in un momento così inopportuno ma penso che il confronto diretto può aiutarci ad affrontare meglio qualsiasi cosa...nella condivisione e nell'appoggio reciproco...ti ringrazio e aspetto insieme a tutti tue buone nuove....

[Michy66]

grazie Aries dei tuoi incroci .. per l'esito effettivamente lo credevo anch'io confermato visto che una prima revisione era stata fatta dal S. Orsola ma il mio ematologo insiste per la revisione a Vicenza perchè il referto per lui è troppo semplicistico( quindi non mette in dubbio la sentenza ma la "qualita e quantita " di informazioni ricavabili dalla sentenza!) domani mattina sono a Bologna per ritirare i vetrini per la revisione....
Perla.. sono così contenta di fare la tua conoscenza .. e soprattutto sono contenta che tu sei nei "falsi allarmi"!Trovare persone della stessa età è sempre "consolante" quindi appena posso andrò io in cerca di Beppe 66 se lui non si va vivo.. devo solo capire un pò meglio come funzione questo sito.. sono ancora molto imbranata!! La mia RMN alle cervicali e alla splalla era senza mdc ma solo alla spalla esattamente alla stessa altezza in cui io ho sentito per la prima volta il dolore lancinante (all'omero) ha rilevato questa "ombra anomala.. quella alle cervicali ha riscontrato una "bella " ernia tra la C5 e C6! Ora la splalla non mi fa più male (un pò di più la cervicale..) ma penso che la mia mente stia lavorando alla grande perchè ho tutti i sintomi possibili ed anche impossibili...
Non vedo l'ora che almeno sia chiusa definitivamente la diagnosi!!!!!

[perla]

Come ti capiscooooooooooo....cara.....ti lascio tutti gli incroci del mondo x le risposte di domani ...,,e prego di cuore che tu possa arrivare ad avere un quadro chiaro della situazione....capisco esattamente il tuo stato d'animo .....ti abbraccio e aspetto con tè....

[Gabry66]

ciao Micky,
come vedi da l mio nick, sono classe 66 anche io!
ma qui, a prescindere dall'anno di nascita, siamo tutti grandi guerrieri....
ho letto la tua storia fino a qui e per ora ti lascio solo tanti incroci....attendendo gli esiti con te!


é oggi che vieni a Bologna? io sto a bologna e domani mattina sarò al day hospita di ematologia...
fammi sapere!
Un abbraccio
Gabry

[Michy66]

Ciao Gabry!!! che enorme piacere trovare una tua "visita" !!
Sono così contenta che ho deciso di cercare di scrivere utilizzando tutte quelle bellissime faccine ecc che mettete sempre tutti voi : per me sarà un'impresa ma l'occasione esige un pò di solennità!!!
Sa i perchè?
La tua "storia" è stata la prima che ho letto sul sito ed anche quella che mi sento più legata
Avrei voluto scriverti io ma non sapevo bene cosa.... invece ricevendo la tua ho capito che bastava anche solo un saluto per "condividere" !!
Sono stata oggi a Bologna ma non al S.Orsola dove penso vai tu ma al Rizzoli perchè dovevo ritiirare que benedetti vetrini!!!Non ti nascondo che ho avuto anche una grossa crisi di nervi : non riuscivo a trovare la strada per colpa dei lavori in corso che mandavano in tilt il mio navigatore, ero da sola, in crisi di astinenza da sigarette (che dura ragazzi!!!) ho proprio pianto come una bambina!!!
Se avessi letto prima il tuo messaggio ti avrei chiamato in aiuto!!! scherzo.... alla fine ce l'ho fatta ... come ce la faremo anche a sconfiggere l'infame... vero Gabry??!! Guarda che ce la devi fare prima tu perchè io ho pensato quando leggevo la tua storia " ok se ce la fa lei ce la faccio anch'io..." Hai una grande responsabilità!!!!!
a presto.
Un grosso bacio .

[loredana58]

Grande Micky
mi consola sentire che anche qualcun altro ha dei momenti di "sabndamento"...però poi recupera subito e riparte verso la meta, senza esitazioni
io magari non piango come una fontana, ma.....in questo momento faccio fatica a rilazarmi
esempi come il tuo mi sono di grande aiuto
e.....cerca di superarla, quell'astinenza, non ti farà che bene
lory

[Michy66]

Ciao Lory !!!
Sapessi quanti ne ho avuto di momenti di sconforto.. e quanti ne ho ancora!!! ma tutto sommato ogni giorno va un pò meglio...Sono orgogliosa di me perchè da 1 settimana non tocco più una sigaretta (e ne fumavo tante,,) e riesco a stare abbastanza tranquilla...
Oggi ho trovato il coraggio di parlare dell'infame ai miei figli contro l'opinione di quasi tutti... io però non ce la facevo più a fare finta di niente ed in più avevo una paura tremenda che potessero scoprirlo da altri.. non me lo potevo permettere...
Spero di non avere sbagliato ma il mio cuore mi diceva di comportarmi così .. non potevo ignorarlo .. ho bisogno di condividere anche con loro e del loro sostegno: sono la cosa più bella della mia vita!!!

[Michy66]

Lunedi ho la TAC: ultimo esame che mi manca per la stadiazione....PAURA...................
Incrociate per me???!!!!
Non vedo l'ora di sapere effettivamente come "sono messa" ma nello stesso tempo ho tanta paura che si sia annidato in ogni parte di me... paura paura paura ....
Ho bisogno di incroci..... tanti !!! vi ho già detto che io voglio diventare nonna!!!!

[nonno gamy]

...e nonna diventerai!!
Te lo dice uno che nonno lo è già e, perdipiù, è anche lui un "follicolare".
Tranquillizzati: il follicolare è uno dei più facilmente curabile e dopo 3-4 cicli di chemio andrai in remissione completa.
Rimango in attesa di leggere la diagnosi completa.
Come mai non ti hanno proposto di fare una PET? Chiedilo ai medici.
Un abbraccio.

[Monica72]

Ciao MicKi , benvenuta in questa meravigliosa famiglia capace di sostenere in qualsiasi momento tutti quelli che ne hanno bisogno con parole e fatti, io intanto incrocio per domani, ciao

[piccolaVale]

Ciao Micky, tanti incroci per la tac di oggi!!!!!!!!!

[Michy66]

grazie nonno Gamy,
grazie Monica
grazie Valentina...
Sono tanto triste .. ho fatto la TAC (ed ovviamente non ho ancora nessuna risposta) ma ho avuto la malaugurata idea di andare anche dal mio ematologo ... mi viene a dire che la mia situazione non è chiara.. che non è un follicolare ma un LNH ad alto grado di aggressività.. ma che non ha il quadro completo. Veramente io sono distrutta... non posso pensare che nel 2010 non posso avere ancora una diagnosi certa...
E poi alla fine che faccio? mi fido del mio medico quando la prima biopsia l'ha vista l'equipe di Pilleri??? tengo valida la biobsia di Bologna dove si parla di "Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici di verosimile origine centrofollicolare" verosimile???? ma verosimile non è un sinonimo di "molto probabile" " quasi sicuramente" ... oppure quella del centro di ematologia di Vicenza che ancora non ho visto ma che sembra differire sostanzialemenre dalla prima?????!!!!!!
Sono veramente stanca e abbattuta...
Un bacio a tutti voi..

[Michy66]

Più ci penso e più mi arrabbio... ma come può permettersi il medico a rispondermi alla domanda (dal mio punto di vista più che legittima visto anche il cambio della diagnosi.. ) ma quanto è grave la situazione rispondermi " non è mica una bronchite....la gente muore per linfoma!! " e visto il mio e quello del marito "sbiancamento" in volto continuare dicendoci " ma allora ditemi voi cosa volete che vi dica...." ed io cosa dovevo dirgli ??? che ho una vita sola, due figli ancora piccoli e che mi sento tanto smarrita ...
E' questo il modo? Se non ho nessuna possibilità dimmelo chiaramente.. se invece non hai ancora la situazione chiara come affermi perchè invece di darmi forza e coraggio ( non ho chiesto di illudermi..) mi trascini in un baratro? avevi la giornata storta? ho disturbato la tua mattinata chiedendo la cortesia di un colloquio?? come avrei preferitio che mi avessero rispostoche il SIGNOR DOTTORE non ha tempo: io non gli avrei fatto perdere il suo prezioso tempo e non avrei avuto questo fardello sulle spalle che mi pesa come se avessi 90 anni....i

[loredana58]

beh...ecco un altro medico che avrebbe fatto bene a scegliersi un altro lavoro.....ingegnere? contabile, agricoltore....??????? Tutto , tranne una professione dove relazionarsi con le persone, e persone spesso in situazione di particolare fragilità, perché. ad es, ha appena saputo di avee un tumore.
Che di linfoma si muore, purtroppo, lo sappiamoa nche noi che non abbiamo una laurea in medicina.
Che le cure siano toste, anche........però è risaputo che oggi i linfomi si curano, e solo una piccola partenon risponde in modo adeguato alle varie forme di terapia.
Sappiamo anche che oggi i medici, accusati in passato di non assumersi la responsabilità di parlare chiaro coi pazienti, rifilando questo delicatissimo com pito ai parenti, oggi, dicevo, preferiscono dare la versione più tosta, per poi dimostrare al pz che le cose non sono poi cos' gravi e difficili da superare.
Non è che puoi cambiarlo, questo luminare delle relazioni umane?
Avresti potuto rispondegli che anche di bronchite è morta tanta gente
ma purtroppo quado si è in ambiente ospedaliero avvertiamo il potere dei medici e non troviamo al forza di reagire.
Vorrà dire che la forza la riserverai alla lotta alla malattia
ti abbraccio
lory

[Gabry66]

micky, eccomi!!!!!!!!!!!
scusa se non sono più passata, ma...ehm...ho avuto qualche 'problemino' di stomaco

senti...non ho parole per quanto riguarda l'approccio psicologico di alcuni medici con cui ci tocca avere a che fare!!!!! Hai tutte le ragioni per sentirti arrabbiata e amareggiata, ma purtroppo, per esperienza, ti dico che il dottore Sensibilità con cui hai avuto a che fare...purtroppo non rimarrà un caso isolato!!!! Attraversando la malattia mi sono resa conto che mi ero fatta un'idea un pò troppo 'romantica' sui medici....uomini e donne votate al sacrificio, con il solo scopo, nella vita, di salvare altre vite....eh sé!!!! sono uomini e donne con pregi e difetti e giornate no e bollette da pagare ...alcuni molto bravi e preparatissimi, ma negati sul piano umano, altri 'umanissimi', ma meno preparati ..insomma...persone come noi....comunque, non possiamo soprassedere davanti a maleducazione o informazioni non corrette; io non mi sono stancata di chiedere informazioni a tutti i medici che incontravo al DH di Ema di Bo e alla fine qualche risposta l'ho avuta!!! E la rabbia che a volte il loro atteggiamento mi ha causato...ho cercato di riversarla tutta sull'infame!!!

in un tuo post dici 'come farò quando dovrò davvero affrontare l'infame?'...mia nuova amica...lo stai già affrontando!!! tutto questo sgomento, questa ansia che provi, la rabbia, le risposte che cerchi...sono perché lo stai già affrontando!!! dopo...quando inizierai le cure, ti renderai conto che in realtà il peggio é già passato...perché il peggio é quando te lo dicono e devi 'accettarlo' per poterlo combattere!!!
il peggio credo sia stato prendere la decisione di dirlo ai tuoi figli...il come dirglielo...sei stata molto brava e coraggiosa...vedrai che loro ti daranno tantissima forza, molta più di quella che credi, perché i bambini vedono tante più cose di quello che vediamo noi...hanno gli occhi della vita....e sapranno anche farti ridere della malattia e delle cure...ne sono sicura!!!

e poi ci siamo noi, qui...che ti prendiamo per mano e non ti molliamo (ehm...salvo ogni tanto una pausa per 'cure' in corso!!!)


E ricorda: si guarisce!!!!
Un abbraccio
A presto
Gabry

[Michy66]

grazie Lory.. sei sempre così presente e cara...
Questa sera voglio "passare"nella tua cassetta e leggermi la tua storia... mi rendo conto che tu trovi sempre il tempo per confortare gli altri ed io ancora non so bene la tua storia...a presto .. un abbraccio
Michy...

[Michy66]

Gabry!!! Gabry!!! Gabry!!!

Che bello aprire il sito e trovarti!!! !!!!!

Nonostante il trattamento d'urto alla nuova "beauty farm" ( dove presto mi recherò anch'io ..) è bello vedere che non hai perso la voglia di condividere con gli altri anzi ...trovi pure le parole giuste per tirarmi su...
Tu non sai che serenità e che tranquillità mi hanno dato le tue parole .. per non parlare della voglia di reagire positivamente a tutto quello che mi sta succedendo!!
IO già mi sento parte di questa famiglia e ovviamente come in qualsiasi famiglia non ci sono componenti ai quali rinunceresti... ma per te un pò di preferenza ce l'ho !! Da mamma posso dire tranquillamente che non riuscirei a voler bene più ad un figlio rispetto ad un altro ma le "preferenze"ci sono eccome anche se poi te ne guardi bene dal dimostrarle... ma voi " grande famiglia del forum" non arrabbiatevi se dico apertamente che la Gabry è la mia compagna di "avventura" preferita!!!!!

Oggi mi sono un pò calmata anche perchè "mister dottor simpatia " mi ha chiamata per dirmi che dovranno rifarmi la biopsia all'omero in quanto non ne vengono fuori con una diagnosi certa ( ma dirmi che si muore con la mia malattia però ha fatto presto a sputarlo fuori lo stronzo!!!!). Preferisco così... un pò più di calvario ma per la mia sanità mentale preferisco che siano SUPER CERTI ti che tipo di Infame sia venuto a trovarmi!!!

come vedi Gabry aspetterò un altro pò di tempo prima di diventare cliente della nostra beauty farm dagli elisir amari ma necessari ... poi sinceramente io sono molto fortunata... da subito ho legato la mia storia alla tua e quindi se tu sei quasi al meritato arrivo so che ce la posso fare pure io !!! andremo a festeggiare... dovrai solo aspettarmi un pò che finisca anch'io tutte le cure "speciali" .. non voglio sfigurare con una coetanea!!!!


Ci sentiamo presto!!

un abbraccio
Michy

[Arianna]

Piacere e benvenuta in famiglia! Ho letto la tua storia questi medici purtroppo ne facciamo la collezione, incredibile! La fase della diagnosi è quella più stressante e dura, intanto io incrocio per te!!!

[Stefania83]

Dimmi il nome di questo medico che vado li e lo sgozzo!!!!!
Mi sono schizzati i nervi quando ho letto in che modo ti ha risposto!!!
Ma è fuori di testa?!?!?!
Un gentilissimo medico 2 mesi fa uscendo dalla mia stanza comunicava ai miei genitori che mi rimaneva qualche settimana di vita, dicendolo in modo che io potessi sentirlo!!!
Visto che ero ancora sveglia e cosciente.
Per fortuna per lui non mi riuscivo a muovere altrimenti un cazzotto vedi come glielo tiravo.
E invece???
Sono qui mia cara! Alla faccia sua!
Questo per dirti che non devi piangere, ma incazzarti, combattere e rispondere a chi ti manca di rispetto!
Che può succedere tutto e il contrario di tutto quello che ti viene detto.
Imbraccia la mitragliatrice e parti per la guerra contro il nemico, qualsiasi nome abbia!
Un bacio grande bella, sono con te.

[antonio1]

Ciao Micky,
solo adesso ho letto la tua storia. Conosco bene i periodi, quelli + brutti, della diagnosi
visto ke x arrivare alla mia ho, o meglio hanno, impiegato 9 mesi. Si sa durante questo
periodo ognuno dice la sua, ognuno formula una diagnosi. Non dar retta alle voci di
corridoio e aspetta la diagnosi messa nero su bianco.
Quando ero ricoverato in medicina interna una dottoressa, diregente tra l'altro, poco
scrupolosa a mia mamma, questo nel 2007, disse: signora ormai è troppo tardi, ci dispiace.
Beh, sono ancora qua, alla faccia sua, vivo e vegeto........quindi tranquilla!

Ti lascio tanti x tutto....

Un abbraccio.....

[Michy66]

Ciao a tutti voi...Quanta bella gente è venuta a trovarmi in questi giorni!!!
Ti ringrazio Arianna dal viso dolcissimo ..
Ti ringrazio Antonio.. ho letto la tua storia ed effettivamente capisco che nei hai passate delle belle prima di avere una diagnosi certa!e come è bello vedere la tua strepitosa ripresa!!!
Ti ringrazio Stefania ( stesso nome della mia migliore amica!) che hai tenuto tutta la "FORUM FAMIGLIA" in pensiero per poi gioire di cuore trovandoti ancora più determinata di prima!!! Sei una forza della natura e quindi non possiamo stare senza di te ( io non ho il coraggio di picchiare il mio ematologo ma giuro che se mi fa un'altra scenata del genere vengo a prenderti così mi difendi tu!!!! )
In questi giorni sono un pò più tranquilla anche se devo iniziare tutta la trafila da zero ( quasi.....)
Ho rifatto la BOM ( la prima non era chiara ... ufffa......)
il 24 mi ricoverano per rifarmi la biopsia all'omero : questa volta però non fanno solo un prelievo come avevano fatto a Bologna ma bensì tanti bellissimi buchi sul mio omero per prelevare una quantità significativa di materiale per "codifica" certa del mio linfoma .....
Chissa che dopo tutto questo "studiare"
possa finalmente incominciare la mia battaglia.... almeno avrò il piacere di conoscere definitivamente il nome del mio indesiderato ospite!!!
p.s. il mio bel ematologo ( perchè è str.... ma devo ammettere che è decisamente giovane e bello!!!) penso di averlo un pò capito ... con lui non posso permettermi di fare più di 2 domande... si innervosisce e comincia ad alterarsi ( forse è per questo che lunedì mi ha risposto così male ...). Con lui dovrò avere un rapporto di completa sudditanza ( lui è il medico che sa quello che deve fare ed io la paziente che mi devo fidare...).Non è il massimo per me ma capisco che non si può avere tutto dalla vita... tutto sommato lo preferisco str... ma bravo che umano ma incapace!!!
Speriamo che nei prossimi appuntamenti riusciamo a trovare un compromesso .
Un bacio a tutti voi... vi voglio bene!!!
Michela

i

[Gabry66]

ciao Micky,
come va? ti hanno sforacchiato l'omero? hai già le risposte'
IO TI PENSO!!!!!!!!:-)
e ti aspetto....

[ARIES]

anch'io ti apsetto con ansia Michy





Aries

[nonno gamy]

Ciao cara, qualche per te.
Un abbraccio.

[fiorella]

Riempio un pochino l'attesa, ok?

[Michy66]

ciao bella gente!!! Eccomi qui di ritorno dal mio soggiorno gratuito all'ospedale di Vicenza... pensate che godevo di una stanza per due (condivisa con una dolcissima bambina di 8 anni che si era fratturata un piede!) e televisione personale ( LCD che credete??!! mica da scherzare). Pasti un pò "gommosi" ma puntuali e abbondanti e pure il caffè grazie ai gentilissimi genitori della mia coiquilina o alla Paola ,bella signora che all'ospedale faceva la volontaria e che pensate un pò ex "linfomata" anche lei!!!!
Sono tutta dolorante e non muovo proprio per niente la spalla ma almeno ora gli esami li ho finiti.Non so quanto devo ancora aspettare ma per ora non ho alternative...Se non ci sono controindicazioni dovrei andare al mare dal 4 al 11 settembre ccon tutta la famiglia( almeno l'ematologo mi aveva detto di si ed io dopo una estate così funesta ci terrei proprio a questa ultima settimana di relax....) spero di recuperare un pò di mobilità al braccio e che il mio "omero groviera" rimargini i buchi in modo da potermi fare qualche bel bagno! intanto spero di non pensarci troppo su e di non cadere in depressione come nei gioni scorsi!!Vi ringrazio tutti , specialmente Fiorella, Aries, nonno Gamy e la "mia" Gabry che sono passati da me ma l'abbraccio è esteso a tutta grande famiglia del forum..Vi darò mie notizie al più presto..... CIAOOOOOOOOOOOOOO!!!!!

[nonno gamy]

...e adesso goditi la vacanza e non pensare ad altro!

[luci]

[Gabry66]

che bello sentire che puoi concederti una piccola vacanza :-)
riposati e fatti coccolare tanto tanto...
io ti coccolo a distanza con un enorme abbraccio e tanti pensieri positivi tutti per te!!!!
a presto Micky cara!!!

[LUISA-LILLY]

Ciao, sono venuta nella tua casetta a portarti tanti
Spero e speriamo tutti di avere presto tue notizie positive.
Un abbraccio
Luisa

[Michy66]

Prima di partire per la mia agognata settimana di ferie mi sono fatta fare una foto da mia figlia... non sono particolarmente fotogenica ma volevo lasciarvi un sorriso a tutti voi miei carissimi compagni di viaggio... appena torno sicuramente avrò finalmente l'esito preciso... vi abbraccio
Michy

[fiorella]

Bella foto, sorridente e positiva... è così che deve essere.

Buone vacanze Micky

[Michy66]

Tornata... settimana rilassante anche se il tempo è stato così così...
Martedì appuntamento in ospedale per resoconto finale... mi hanno già anticipato che la seconda biopsia non ha ottenuto il risultato sperato anzi... non è servita a niente!!! Il materiale prelevato ( in grande quantità) era tutto necrotizzato ( l'avrò scritto giusto?) e quindi non sono ruiusciti a stabilire l'istotipo del linfoma... Ho chiesto" ma siete sicuri che io ho effettivamente un lifoma?" risposta " questa è l'unica cosa certa... LNH ed il resto non si sà..... COSE DA NON CREDERE????!!!!! Ovviamente non sono riuscita a farmi dire nient'altro.... aspetto martedì..
Intanto il braccio mi fa male e non so se per la "groviera" che mi hanno fatto conla seconda biopsia, se per colpa del linfoma, se è la mia mente che "naviga" ...
CHE BRUTTA QUESTA INCERTEZZA!!!!
Vi abbraccio!!!

[Gabry66]

Bentornata Micky cara!!!
oggi é il grande giorno del resoconto perciò ti lascio qui un pò di
certo tutte queste 'incertezze' dei medici fanno girare un pò le scatole...ma questi esami dove li stai facendo??

[Michy66]

Ciao Gabry.. Sono seguita a Vicenza dove c'è un reparto di ematologia molto grande.
Martedì è venuto a parlarmi anche il primario ( per fortuna...è stato veramente paziente,gentile e senza nessun atteggiamento di superiorità!) e praticamente hanno ammesso di non avere dati certi ( tranne il fatto che c'è...) e quindi senza la tipizzazione hanno deciso di farmi per ora "solo" 25 sedute di radioterapia all'omero e di tenermi sotto stretta sorveglianza... IO sono sinceramente felicissima di non dovere fare la chemio ( anche se mi sa che è solo una terapia rimandata) e per ora va bene così.
Continuo a strare bene ad non avere nessun distrurbo o segnale particolare , nessun linfonodo visibile ingrossato (la Tac aveva evidenziato piccoli linfonodi sia all'inguine che al collo ma il primario afferma che sono troppo piccoli poterli considerare patologici....) quindi hanno decretato che lo trattono per ora come un bassa malignità ( visto l'assenza di sintoni) e localizzato alla testa dell'omero.... Unica mia grande perplessità è che alla domanda " ma avete mai avuto casi come il mio " la risposta è stata "NO così atipico non l'abbiamo mai visto ... localizzato SOLO sulle ossa è la prima volta...!!!!!!
Speriamo bene !!
Lo so che adesso qualcuno mi dirà di andare a fare altri consulti ma io sinceramente non ne ho più voglia... Voglio fidarmi di quanto mi ha detto il primario ( mi sono informata prima di andare a Vicenza e da persone"del mestiere" mi è stato consigliato di andare proprio a Vicenza o a Padova indifferentemente quindi sono tranquilla..) Dopotutto lui stesso mi ha detto che se non ho fiducia e comincio a sentire altri pareri probabilmente mi ritrovo con mille proposte o soluzioni differenti. Per ora mi fermo qui.... Visto che il mio stato di salute (almeno apparente!) è ottimo non ho voglia di "ammalarmi" solo perchè continuo a restare in ansia. Ho bisogno di certezze e di sentirmi sicura dei medici che mi curano.
Ciao bella gente !!
buona notte!

[Michy66]

dimenticavo.. adesso dove mi mettete???
In terapia????
ciao!!!!!

[nonno gamy]

Un salutino veloce...e per il resto vedremo più avanti.
Un abbraccio.

[tiziana65]

Ciaoooooo Michy
...piacere di conoscerti...(anche se avrei preferito conoscerti in altre circostanze)...ma accontentiamoci di questa....
Ti ringrazio per i tuoi incroci...mi serviranno ....
Riguardo alla tua domanda...io sono stata operata all'inguine e mi hanno asportato tre linfonodi....dalla Tac l'infame era circoscritto solo in quella zona cosi' il mio medico ha optato per la radioterapia 24 sedute....la radioterapia ha funzionato ma a quanto mi ha detto il Dottor che mi segue , purtroppo quando mi hanno operato alcune cellule sono andate in circolazione nel corpo...(non mi sembra il tuo caso). Comunque nel mio caso l'infame si è presentato all'incirca un anno dopo ...a Dicembre l'ecografia addominale evidenziava alcuni linfonodi ad Aprile sempre con eco si erano ingranditi cosi' ho fatto una Tac che ha evidenziato l'evolversi della malattia...e poi la mia storia la sai...
Un grande abbraccio
Tiziana

[nonna maya]

ciao micky, leggo che sei in cura a vicenza......... ti posso assicurare che il personale medico e paramedico del reparto di ematologia è molto preparato e gentile, disponibile e tutto il resto............. mio nipote è stato curato lì, ora è in attesa degli ultimi esami per decretare la remissione, e si è trovato molto bene!!!!!!!!!!!!!!!!
chiaro che gli effetti collaterali delle chemio o radio te li dovrai sorbolare.............. ma l'importante è il risultato finale!!!!!!!!! augurissimi cara, che presto ti troveremo in area "remissioni" !!!!!!!!!!!!!!!!!!