Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 14 set 2008, 11:55 
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Ho scoperto oggi il Forum e mi sono iscritto. Lo giudico molto interessante.
Un saluto a tutti i "vecchi" partecipanti da parte di un LNH follicolare - grado I - stadio IIIA attualmente in RC da 1.5 anni.
Gamy


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 14 set 2008, 13:31 
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benvenuto gami!

adoriamo le remissioni complete!!!!!! :up:

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 14 set 2008, 16:25 
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benvenutooooo!!!!!! :rido:

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"..quandO senti la stanchezza sei solo a metà della tua capacità di resistere.."

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 14 set 2008, 16:54 
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siamo contenti di avere un amico in più!! ****appla

A presto!

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 14 set 2008, 19:11 
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Benvenuto....che bello un altro esempio di remissione!
Se ti va raccontaci qualcosa di +.....
Ciao,un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 15 set 2008, 8:44 
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Ciao Gamy kissing kissing

e benvenuto!!!!!!!

Continua così :-D :-D :-D :-D

Un abbraccio, Silvia.

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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
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Ciao, Gamy, e grazie per averci scritto :-D

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Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 15 set 2008, 11:54 
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Ciao, arrivo anche io a darti il mio benvenuto!
Se ti va, raccontaci qualcosa di te!

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 16 set 2008, 16:02 
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ciao Gamy e benvenuto!!!!

Raccontaci qualcosa in più di te se ti va!!!

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Valentina


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 17 set 2008, 9:31 
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Grazie, grazie a tutti voi per la bella accoglienza. :lol:
Nei prossimi giorni, appena possibile, vi racconterò la mia storiella, così come richiesto da alcuni di voi.
Salutone.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 17 set 2008, 11:11 
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Ciao
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Che belle le storie in remissione da anni!!!
Sono ventate di speranza!!!!!!!!! :clap :clap :clap
Raccontaci quando puoi!! kissing

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
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1.5..........15 anni o un anno e mezzo??un bacio e facci sapere!!!!!!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 17 set 2008, 21:32 
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Penso intendesse un anno e mezzo...

Cmq benvenuto anche da parte mia!

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nei doni che la vita ci porterà...
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sfruttando a fondo ogni opportunità...
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con tanta forza di volontà,
senza temere nessuno
perché noi possiamo farcela...


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 8:51 
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solo 1anno e mezzo, per ora ....! :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 9:05 
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Come promesso, ecco il raccontino, forse un po' lunghetto :oops: , ma conto sulla vostra pazienza. :?

Nel mese di novembre 2002 mi scopro un indurimento sottomandibolare, indolente, a sinistra. Persistendo lo stesso, dopo 15 giorni inizio l’iter di visite ed analisi, compreso l’ago aspirato, eco e TAC: nessun chiaro risultato, per cui si decide per l’intervento di asportazione del linfonodo, avvenuto il 20.02.2003, ed alla successiva analisi patologica.
Il reperto viene analizzato nell’ospedale presso il quale ho subito l’intervento, che non riesce a determinare nulla. Successivamente i vetrini vengono inviati in altro ospedale che, a causa della preparazione degli stessi mal fatta, non si sente di emettere un giudizio definitivo. Ancora, sempre gli stessi vetrini sono consegnati al Policlinico San Matteo di Pavia al Prof. Magrini, il quale, anche lui, non riesce ad emettere una diagnosi definitiva.
Rimane il sospetto di una malattia linfoproliferativa non meglio specificata.
I medici decidono di controllarmi ogni 3 mesi con esami del sangue e visita.
Uniche anomalie risultano, a volte, non sempre, le Beta 2 microglobuline alte (2.8) oppure la PCR alta (6.06). Al contrario, i valori LDH sono sempre addirittura inferiori al minimo. I controlli durano 18 mesi durante i quali non vengo mai sottoposto ne a Tac ne a Pet (è stato un errore?).
Al termine del suddetto periodo, nulla essendo stato riscontrato, viene sospeso il monitoraggio.
Trascorre qualche anno ed eccoci a giugno 2006: spunta un nodulo indolente di circa 1 cm. In posizione sovraclaveare sinistra. Dopo Tac e Pet, che confermano l’esistenza di linfonodi malati in posizione retro e sottomandibolari bilateralmente, di quello sovraclaveare, di alcuni piccoli in zona paracarenale (ma uno di 2.5 cm.) e di uno di 0.8 cm. all’inguine sinistro, si decide per la biopsia presso IEO di Milano. Ne risulta la diagnosi sotto riportata:
“Linfoma non Hodgkin, a cellule B, follicolare, di grado 1. Immunofenotipo della popolazione neoplastica: positivo per CD10, CD20 e bcl-6; negativo per CD3, CD23 e bcl-2. La frazione proliferante (Ki-67) è pari al 27%.
Analisi molecolare: presenza di un riarrangiamento monoclonale dei geni delle catene pesanti delle immunoglobuline (PCR) ed assenza della traslocazione t(14;18) coinvolgente il gene bcl-2 (FISH).”
Vengo sottoposto a prelievo osteo-midollare che fortunatamente risulta completamente negativo.
La diagnosi viene completata con l’attribuzione di “stadio III” al mio LNH, a causa di quel piccolo linfonodo inguinale sotto il diaframma.
La terapia che viene decisa è la seguente: 6 cicli, uno ogni 21 giorni, R-CVP, in 2 giornate consecutive; la termino a febbraio 2007.
Il dosaggio, ad ogni ciclo, considerati età (66 anni al momento), la mia altezza (1.67) ed il mio peso (80Kg.) , viene stabilito come segue: ciclofosfammide 720 mg., vincristina 2 mg., prednisone 40 mg. e rituximab 600 mg.
Vengo informato che la cura relativa alla chemioterapia è piuttosto blanda. Durante la cura non sorgono problemi di alcun genere. Gli esami del sangue risultano sempre nella norma.
Dopo il quarto ciclo vengo sottoposto a Pet che risulta completamente negativa: nessun linfonodo in crisi, remissione completa!
Completo la terapia con gli ultimi 2 cicli già previsti.
Attualmente sono sottoposto a controlli prima trimestrali ed ora semestrali consistenti in visita dell’ematologo, analisi del sangue, sempre regolari, Tac e/o Pet, sempre negative.
Quello che mi ha un poco sorpreso è dovuto al fatto che, pare, i protocolli golden non prevedano alcuna forma di mantenimento durante il periodo di remissione completa della malattia (speriamo che duri a lungo!). Nuovi interventi sono previsti solo in caso di recidiva.
Domando: è proprio così? Nei casi come il mio qual è la percentuale media di recidive e, mediamente, dopo quanti anni possono capitare?
Altro dilemma: devo iniziare a conteggiare la durata dell’INFAME dal 2002 oppure dal 2006? Nessun medico mi risponde. Io propendo, realisticamente, dal 2002, anche che non è che ne sia proprio felice…!
Salutone a tutti.


Ultima modifica di nonno gamy il 22 set 2009, 15:18, modificato 2 volte in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 9:56 
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...quello che posso dire che il patologo del san matteo e' il migliore d'europa me lo hanno confermato tre primari diversi che ho frequentato...realisticamente non vorrei smontarti ma si dovrebbe calcolare fine malattia dal 2006.....per le domande fatte a tanti medici la % di recidiva del lnh e molto minore del lh...e ora domando a te come e' 'IEO di milano perche' non sei rimasto al s.matteo?...e infine si vedi da come scrivi che stai benissimo ma quale recidiva!!!!!!!!!!!! ****appla ****appla ****appla


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 13:52 
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Grazie Nicola.
Effettivamente il Prof. Magrini è considerato un luminare nel ns. campo. Purtroppo, i vetrini erano "bruciati", l'ho saputo da mai figlia docente universitaria di biologia con qualche "entratura" in Ospedale. Quindi, neanche Lui è riuscito a capire qualcosa.
Per quanto mi riguarda, IOE di Milano è eccezionale, in tutto e per tutto. Non sono rimasto presso di loro solo xchè, per il mio caso, applicavano solo un protocollo sperimentale consistente nella sola infusione del Retuximab, senza la componente, seppur relativamente modesta, di chemio. Ho preferito la seconda.
Non mi sono fermato al San Matteo xchè, in effetti, non ci sono mai andato: hanno solo visto i miei vetrini quasi inutilizzabili.
Per quanto riguarda la data di inizio malattia, ti ringrazio dell'incoraggiamento, ma rimango propenso a considerare il 2002...Ma spero che tu abbia ragione :-D (forse non ho capito bene il tuo pensiero, spiegati meglio. Potrebbe essere che diciamo la stessa cosa).
Invece, per quanto contenuto nella vasta letteratura consultata, mi pare che le recidive nel LNH siano nettamente superiori che nel LDH, specialmente per quelli della mia tipologia.
Per il resto, la salute attuale è ottima, ho ripreso a fare qualche viaggio ed a giocare a tennis, mia grande passione (anche se sono una schiappa...!
Sarò lieto di leggere altre tue considerazione in merito.
Bye bye.


Ultima modifica di nonno gamy il 18 set 2009, 13:19, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 14:04 
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Tu dici solo!!1 anno e mezzo!!!
Invece è un gran traguardo!!!! :clap :clap :clap :clap
Coninua così!!!! :clap :clap :clap
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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 14:13 
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Ciao ho letto con attenzione il tuo racconto....secondo me la malattia dovresti considerarla dal 2006 perche' se cosi non fosse nell'arco di 5 anni (2001-2006) senza terapie e con l malattia attiva dubito che ora saresti seduto al pc .
Riguardo al mantenimento, ho letto che hai fatto il rituximab, solitamente molti del forum me compreso viene fatta la terapia di mantenimento sempre con rituximab 600 mg ogni 2/3 mesi per 2 anni.
Se non ritengono opportuno farti il mantenimento molto probabilmente non ti considerano a rischio recidiva e quindi ti consiglio di allenarti piu' frequentemente a tennis perche hai molti anni davanti a te per sfidare anche i campioni delle future generazioni
P.S. Cmq per curiosita' domanda al prox controllo perchè non considerano di farti il mantenimento con rituximab , (spesso è dovuto ai costi troppo alti del farmaco)

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--Fulvio--
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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 14:38 
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Gamy il tuo linfoma è stato classificato come indolente o aggressivo?
Te lo chiedo perchè il linfoma (LNH a grandi cellule B) di mio papa' diagnosticato nel 2000 era borderline tra indolente ed aggressivo, ma essendo molto avanzato (IV stadio) intervennero con chemio senza anticorpo monoclonare (ai tempi non c'era ancora). Dopo 7 anni, recidiva (ma a me rimane un sospetto che la remissione non fosse completa, visto che uno dei marker è rimasto sempre alto) di nuovo chemio (meno pesante) e anticorpo monoclonale e nuova remissione (questa volta con marker ok)

I linfomi indolenti sono molto lenti nello sviluppo, ma soggetti a maggiori recidive. Vero è pero' che se sono chemioreattivi una volta, lo sono di norma anche l'eventuale volta successiva...

e cmq le statistiche sono solo numeri...


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 21:03 
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prima risposta per Lisa 72:
ho scritto "solo" perchè mi risultava, dalle varie letture su internet, che le recidive avvengono, di norma, tra i 2 e i 5 anni.
seconda risposta per Admin:
la questione dell'inizio malattia rimarrà, penso, sempre un mistero...Per quanto riguarda il mantenimento, il dubbio dei costi era venuto anche a me, proprio per aver letto di altre simili considerazioni in merito.. Potrebbe essere che a causa della non più giovanissima età, ora 68.5 seppur portati bene (mi faccio i complimenti da solo!), ritengano inutili certe cure. Ad esempio, due anni fa, all'inizio del tutto, in un primo tempo, volevano raccogliermi le staminali per un eventuale futuro autotrapianto, poi hanno deciso per il NO. La tua "bestia" era come il mio? Ossia: indolente e a bassa malignita (il famoso "grado I")?
Non dubitare, al controllo del 28.10.08 farò la domanda che mi hai suggerito!
terza risposta per Cinpica1:
come già detto sopra si tratta di indolente e di follicolare, non di grandi cellule B.
Qualcuno sa se c'è molta differenza tra bcl2, il più solito, ed il mio che invece risponde a bcl6? Comunque CD10 e CD20
sono sempre i soliti noti!!
Buonanotte a tutti.


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Ciao Gamy

benvenuto e rigrazio a nome un po di tutti di averci portato la tua testimonioanza... mi consola tanto leggere la tua storia ... grazie di esserti aggiunto!

Per il mantenimento ho sentito parlare di molte persone che fanno il Mabhtera/Rituximab alla remissione della malattia... certo potresti approfondire...

in bocca al lupo

Silvia

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un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18 set 2008, 23:38 
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gamy ha scritto:
prima risposta per Lisa 72:
ho scritto "solo" perchè mi risultava, dalle varie letture su internet, che le recidive avvengono, di norma, tra i 2 e i 5 anni.

Buonanotte a tutti.


Sì,
va beh dai!!!!!!!!!
La mia risposta era di incoraggiamento... :roll:
Un pò stile battuta! :rido:
So bene cosa dicono le statistiche, ma direi che sarebbe meglio qualcosa tipo...
"non prendiamoci troppo sul serio" altrimenti...
spada di Damocle trafiggimi... :? non credi?
Guardiamo il bicchiere mezzo pieno!!! :clap

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MessaggioInviato: 19 set 2008, 8:38 
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O:K: Lisa 72!! :clap :clap :clap


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MessaggioInviato: 19 set 2008, 8:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ho dato una scorsa all'elenco degli iscritti ed ho realizzato che, in funzione delle date di nascita :( inserite, mi posso fregiare, anche se appena arrivato, del nobile titolo di NONNO DEL FORUM. :wink:
Se entro 10 giorni non spunterà nessun pretendente al "trono" anteporrò il lemma NONNO davanti a Gamy diventando a tutti gli effetti NONNO GAMY, intanto nella vita reale lo sono già: ho una nipotina di 3 anni e mezzo! :campione:


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19 set 2008, 13:37 
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Che bello!!!!!!!!!!
Un nonno!!!! :clap :clap :clap :clap :clap
...un nonno in gambissima!!!!!!! kissing

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Ciao Gamy... niente di meglio che un "grande saggio" nella grande famiglia!
un abbraccio :clap
Gabri

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per chi viaggia in direzione ostinata e contraria col suo marchio speciale di speciale disperazione
e tra il vomito dei respinti muove gli ultimi passi per consegnare alla morte una goccia di splendore
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il mio diario di bordo: http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=63&t=2527


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....ti chiameremo ZIO perche' sei ancora troppo giovane per il NONNO.Ritorniamo seri dai medici che ho consultato(parecchi)e' LDH quello che ha piu' possibilita' di recidive....ma e' quello "meno aggressivo" rispetto al lnh....ed e' il 1° anno dopo la prima pet negativa il periodo piu' *0* pericoloso......


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ciao gamy..... volevo darti il benvenuto.......
e volevo chiederti visto che anche io ho tante perplessità quan' t era grande il tuo primo linfonodo al collo e se a vista o con l ecografia sembrava o meno sospetto...........e perche i medici non gli diedero tanta importanza.......

grazieee tanto....
sto sempre a fare domande... è piu forte di meeeee


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Ancora nn ti avevo dato il benvenuto!!! :clap :clap :clap nonnoGamy!!!


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Ciao Mauro,
Il 1° linfonodo al collo era di 26 mm.di diametro. L'ecografia aveva subito preoccupato l'ecografista stesso che il giorno successivo mi ha immediatamente sottoposto ad una Tac con contrasto dalla quale si rilevava che il nodulo era anche mediamente vascolarizzato (brutto segno!) :( . Da qui la decisione di ago aspirato prima (senza esiti chiarificatori) e della successiva asportazione del linfonodo.
Come vedi, i medici hanno dato la giusta importanza al caso ma, lo ripeto, la mancata determinazione del caso è stato dovuto alla difettosa preparazione dei vetrini da parte dell'ospedale. :x
Nel nostro forum far domande è assolutamente normale e giusto!!

Ciao Paoletta! Paoletta mi piace moltissimo, è l'affettuoso diminutivo col quale, a volte, chiamo la mia prima figlia (ne ho due) . kissing

Ringrazio entrambi per il benvenuto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20 set 2008, 13:14 
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ciao Gamy
ti mando anche i miei saluti ****appla ****appla
complimenti ottimo risultato
:wink:
kissing Sonia


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 20 set 2008, 13:24 
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Un sincero ringraziamento anche a te, Sonia7673: siete veramente tutti molto partecipi e carini! kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 22 set 2008, 9:38 
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Ciao Gamy kissing

anzi "nonno Gamy", non importa l'età, sei sicuramente un young-nonno (beh, la mia amica lo è diventata a soli 43 anni :shock:), che traguardo spettacolare, spero anch'io di arrivarci :-D .

Ho letto bene tutta la tua storia e secondo me l'inizio di tutto è stato l'anno 2000. I linfomi indolenti vengono anche sottoposti alla terapia "Watch & Wait" (ovvero guarda e aspetta) ed avendo una progressività modesta non sono pericolosi. Un amico di Marco ha aspettato 5 anni prima che prendessero la decisione di intrapendere una cura che evidentemente non avrebbe dato i risultati ottenuti successivamente ma, al contrario, avrebbe portato solo tossicità senza debellare il linfoma. Leggo però che nell'anno 2000 non era stata emessa una diagnosi di linfoma, quindi il dubbio rimane sempre. A questo punto non importa, sei in remissione completa :campione: .
Sulle cure di consolidamento remissione i pareri sono tanti e dipendono dall'età del paziente, dal tipo di linfoma e, come ha scritto Fulvio, dai costi. Ad esempio: per Marco avevano previsto una cura di consolidamendo remissione per due anni con anticorpo Rituximax (1 flebo ogni 3 mesi). Dopo un anno esatto (4 infusioni in totale), decidono di sospendere la terapia. Motivo? Pare che il mantenimento di rituximab nei linfomi no hodgkin non sia efficace. E' vero? Non è vero? La teoria iniziale non era così..... che siano cambiate le statistiche? :shock: :shock:

Ti abbraccio forte Gamy e aggiungo che una cosa è certissima, per i linfomi e leucemie si sta investendo moltissimo, la ricerca va avanti a velocità supersonica. Ogni mese si scopre qualcosa, le percentuali di guarigione stanno toccando il 100 (tieni presente che non garantiscono al 100% nemmeno l'intervento più banale che ci sia: le tonsille).

Silvia.

_________________
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.


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MessaggioInviato: 22 set 2008, 12:06 
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Cara Silvia 63,
come ho già avuto occasione di dire in precedenza, anch'io propendo per l'inizio dal 2002 (non 2000) ma, intanto resterà sempre una questione irrisolta, direi anche, ormai, di pochissima importanza. :?
Come tutti noi, mi sono molto documentato e conosco la teoria del "Watch & Wait" e ritengo che la chemio leggera alla quale sono stato sottoposto sia in parte dovuto a quest'ultima.
Penso anche che la decisione di non raccogliermi le staminali sia, giustamente anche se non troppo da me gradita :( , dovuta all'età.
L'unica cosa che spero è quella che, se recidiva ci sarà (so perfettante che nel follicolare a bassa malignità è molto molto probabile), l'infame non di trasformi in aggressivo e quindi molto pericoloso. Come certamente saprai è una possibilità non propriamente remota... :cry:
Comunque, l'importante è che al momento sto benissimo ed ho una vita assolutamente normale, compreso lo sport . :-D
Mi piace molto viaggiare, ho fatto le vacanze in Tunisia ed ora, al 4 ottobre, andrò a visitare la Turchia. :clap
A compiangersi c'è sempre tempo, quando sarà il momento, se ci sarà provvederò...! Per ora godiamoci la vita!! kissing
Bye bye!


Ultima modifica di nonno gamy il 18 set 2009, 13:24, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 22 set 2008, 12:11 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ho letto molte storie ma nessuna che riguardi il LNH follicolare a bassa malignità. Eppure sembra che sia piuttosto comune!
Mi è sfuggito qualcosa o sono l'unico "possessore" il forza al forum?
Mi interessava conoscere le esperienze altrui in merito.
Ciao a tutti.


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MessaggioInviato: 23 set 2008, 0:12 
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ciao gami, anch'io sono una dei "fortunati" (??!) grado I, bassa malignita', follicolare al duodeno, curata con chemio per bocca, recidivata dopo 3 anni, di nuovo in remissione dopo rituximab, in attesa di eventi.
non sto a chiedermi se e quando ci sara' un'altra recidiva, o meglio, me lo chiedo solo qualche decina di volte al giorno :-D
intanto lavoro, viaggio, canto, vivo.
chi puo' dire cosa succedera'? :incrocio



ps. attendo l'apposizione del lemma....ma mi secca un po' di non essere piu' la piu' vecchietta del forum! :linguaccia:

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MessaggioInviato: 23 set 2008, 10:45 
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Ciao simpatica Donatella, mi piace il tuo approccio all'infame: evidentemente ho copiato la tua filosofia! :-D
Intanto, forse per incoraggiamento, il mio medico mi dice sempre di non preoccuparmi, non morirò di questa malattia ma di qualcos'altro.... :shock:
Dopo il Rituximab si può sempre fare quello radioattivo e intanto si va avanti!
Per quanto riguarda il "nonno" attenderò ancora quache giorno dando ancora un po di tempo ad eventuali pretendenti...
Comunque, tu non devi preoccuparti perchè rimani sempre la "nonnina". :campione:
Prossimamente, fra qualche anno, andremo a passeggio insieme, sorreggendoci col bastoncino. :(


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MessaggioInviato: 24 set 2008, 20:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Una cosa non mi è chiara: :oops:
Frazione proliferante Ki=27 :?:
E' tanto oppure è poco? :?:
Non ho trovato la risposta su internet. :(
Grazie anticipato per chi saprà rispondere. kissing


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MessaggioInviato: 24 set 2008, 21:24 
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Ciao Gamy,
ci sono altri "abitanti" dek forum che hanno linfomi a basso grado...
Però, tu non devi farti troppe domande!!!!
Tieni e teniamo solo le dita strette!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ti mando un bacio!!! kissing

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MessaggioInviato: 26 set 2008, 10:35 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Cara Lisa, sono un curiosone, non posso farne a meno e, quindi, spero che qualcuno sappia rispondere per il discorso Ki.
Altro argomento: BOM.
Ho letto alcune delle storie dei ns. amici e, praticamente tutti, riferiscono di prelievi per la BOM molto dolorose. Confesso che quando ho dovuto farla, anch'io ero molto preoccupato.
Però, il Primario mi ha fatto una piccola anestesia locale e non ho sentito assolutamente nulla, ne prima ne dopo.
Cosa è successo a voi? Vi hanno praticato l'anestesia oppure no?


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MessaggioInviato: 26 set 2008, 11:13 
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Ciao NONNOGAMY, Sono Claudia.
Mi sono iscritta a questo forum da qualche mese, da quando, hanno diagnosticato al mio papà lo stesso tuo linfoma.
La tua storia mi ha rasserenata un pochino, il mio papà è al 4 ciclo di rituximab con blanda chemio e i risultati cominciano a vedersi, i linfonodi sono scomparsi ed anche lui ed i medici sono molto positivi. Speriamo in bene... Anche io su internet ho letto che il linfoma follicolare indolente è quello che ha più probabilità di recidiva, ma non voglio credere nelle statistiche, voglio solo vivere il presente ed essere serena nel vedere mio papà che si sta riprendendo (anche dalla botta psicologica).
Anche lui a dicembre diventerà nonno di un bel nipotino! è il primo... in effetti gli sembrerà strano farsi chiamare nonno perchè ha solo 52 anni e propende di più all'appellativo ZIO :shock:
Ti abbraccio e ti faccio mille :incrocio per i tuoi controlli e per la tua carriera da nonno!
Forza nonno gamy!!!!
Claudia

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MessaggioInviato: 27 set 2008, 10:12 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ciao Claudia,
sono contento che la mia storia abbia contribuito a rasserenarti un poco. In effetti tuo padre ha ripercorso il mio iter ed anche lui, dopo 4 chemio + Rituximab, ha ottenuto la remissione. Molto bene!! :clap
Per quanto concerne le recidive pensiamo ora a goderci la vita, se succederà, sfodereremo la spada e combatteremo strenuamente fino alla nuova vittoria...! :incrocio :incrocio
Auguroni per l'arrivo del nipotino: vedrai che effetto avrà sui nonni! Sicuramente noi nonni diventiamo tutti molto più tolleranti rispetto a quello che eravamo con voi, nostri figli. kissing
Certamente servirà a cancellare brutti pensieri e a diventare molto più positivi, vedrai con tuoi occhi! :campione:
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 29 set 2008, 8:56 
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Ciao Nonnogamy,
vero è che dobbiamo essere positivi. Lui lo è tantissimo, anche perchè seguito da una buona equipe. Sabato sera ha fatto il bis delle mie super lasagne :rido: ****appla
Approfittando della cena sono andata a sbirciare nella sua cartella clinica che lui nn mi lascia vedere (senso di protezione??) in ogni caso vedo che il suo è un grado due.. significa che è al secondo stadio? credo di no in quanto la pet evidenziava un pacchetto di linfonodi laterocerv. sinistra, sotto il mento a destra, ascella sinistra e mediastino. Non mi è molto chiara la stadiazione, ma in fin dei conti importano i continui miglioramenti!!
Grazie per tutto e tanti auguroni x i tuoi figli e i tuoi nipotini!
un abbraccio e buona settimana da ZIA CLAUDIA.

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MessaggioInviato: 29 set 2008, 10:24 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ciao Claudia,
ti copio qui sotto un pezzetto di un articolo di tuo interesse.
Adesso cerco di reperire l'articolo completo e poi ti scrivo l'indirizzo del sito(se riesco a ritrovarlo...

Che cosa é il linfoma follicolare
Il linfoma follicolare è un linfoma non-Hodgkin a basso grado o indolente che origina dalle cellule B dei centri germinativi dei linfonodi. E’ quindi composto da cellule simili ai linfociti dei normali centri germinativi, ossia centrociti, centroblasti, ed immunoblasti.
La modalità (pattern) di crescita del linfoma può essere follicolare, oppure follicolare e diffuso. Nella diagnosi istologica che farà il patologo, oltre alla definizione di linfoma non-Hodgkin follicolare viene indicato il grado.
Infatti, si distinguono tre gradi istologici del linfoma non-Hodgkin follicolare in base alla composizione citologica ed al rapporto percentuale tra piccole a grandi cellule all’osservazione microscopica a forte ingrandimento (High Power Field, HPF):

1) Grado 1, predominanza di piccole cellule (grandi cellule meno di 5 per HPF)

2) Grado 2, misto, a piccole e grandi cellule (grandi cellule 5-15 per HPF)

3) Grado 3, a grandi cellule (grandi cellule oltre 15 per HPF)

Il grado 3 viene ulteriormente suddiviso in 3A e 3B:
Grado 3A, che fa parte dello spettro del linfoma follicolare
Grado 3B,assimilabile al linfoma non-Hodgkin B diffuso a grandi cellule, essendo composto pressoché completamente da centroblasti con pattern di crescita nodulare.

Auguro anche a te una serena settimana.


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MessaggioInviato: 29 set 2008, 10:34 
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Trovato:
http://www.ematologia-pavia.it/Terapie/ ... OLARE.html


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MessaggioInviato: 29 set 2008, 10:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Al posto dei puntini c'è scritto FOLLICOLARE, comunque se clicchi sull'indirizzo viene fuori ugualmente.
I puntini sono venuti fuori da soli!? :(


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MessaggioInviato: 29 set 2008, 11:54 
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Grazie Nonnogamy!
Mi butto subito nella lettura del sito! Voglio approfondire un po di più.
Buona giornata e grazie ancora!
baci claudia

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MessaggioInviato: 7 nov 2008, 7:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Oggi ho ritirato la TAC di controllo semestrale che, unita agli esami del sangue di rito, hanno confermato la RC (lo scrivo con un po di rossore sulle guance). E così son giunto a quota 20 mesi circa.
Vi chiederete il perchè di quel disagio di cui sopra: perchè vedo tutte le vostre fotografie, siete tutti bellissimi, innanzi tutto per i sentimenti che esprimete e per la forza che vi sostiene e con la quale sostenete anche gli amici, e poi perchè siete tutti giovani, pieni di voglia di vivere e proprio belli anche di aspetto!! (una nostra "amica" ha gli occhi più belli di Elizab. Taylor, non dico chi è, intanto la vedete tutti...!).
Io sono un vecchione e la mia parte l'ho già vissuta pienamente e con soddisfazione e, anche se sono ancora molto attivo, con tanta voglia di vedere e di fare, ho sempre un po l'impressione di usurpare qualcosa a voi giovani.
Però, però....poi penso che, forse, potrei rappresentare per tutti voi una fiaccola nelle brume del nostro percorso, un PRIMO traguardo da raggiungere e poi superare: se a 69 ci sono quasi arrivato io perchè non tutti?
O.K. mi sembra un buon motivo per continuare ad avere delle RC....
Cosa ne dite?
Un abbraccio a tutti voi.
Nonno Gamy.


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MessaggioInviato: 7 nov 2008, 10:18 
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Nonnino del forum...ma certo che sei un esempio per tutti....che di questa malattia si guarisce,che si lotta a qualsiasi età e che nessuno deve mollare!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Quindi FORZA a tutti quanti!!!!!!!
.....e io mi permetto di aprire le danze....qui si festeggia.................

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