Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Cecilia
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Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#1 Messaggio da Cecilia »

Mi chiamo Cecilia ed ho 32 anni. Vorrei raccontare la mia storia per poterla condividere con chi ha avuto esperienze simili alle mie. Al quarto mese della mia prima gravidanza ho iniziato ad avvertire dispnea da sforzo e una grande astenia. I medici del ps e gli specialisti , otorino e pneumologi, mi rassicuravano sul fatto che si trattava di asma in gravidanza.mle terapie però non funzionavano molto, anzi sempre meno avevo beneficio dagli anti asmatici. Io sono purtroppo medico e la diagnosi di asma non mi convinceva, ero sempre più preoccupata, soprattutto per il mio piccolino che doveva nascere a marzo. Nessuno capiva, io tiravo avanti e infine una sera ho una crisi di dispnea e vado in arresto respiratorio. Il giorno dopo il mio bimbo nasce col cesareo e mi diagnosticano un linfoma del mediastino con infiltrazione tracheale. Sono stata in coma farmacologico, intubata, per 2 settimane. Nel frattempo ho iniziato la chemio che ha permesso di estubarmi e farmi respirare tramite tracheostomia. La storia poi è continuata con chemio, infezioni, effetti collaterali, interventi chirurgici. Adesso cerco di elaborare questo trauma che ha devastato mente e corpo e di ricostruire una vita che per un soffio non ho perso.

ISSIMA
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#2 Messaggio da ISSIMA »

Cara Cecilia,

Intanto ti do il benvenuto in questa fantastica famiglia..... la tua storia mi ha veramente toccato.... ma ritengo che la tua forza e determinazione possano solo far migliorare la tua situazione veramente drammatica!!
Adesso come stai?? E il tuo piccolino??
Mi raccomando facci avere tue notizie intanto ti invio mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio magici tutti per te!!
kissing
Piera

simochim
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#3 Messaggio da simochim »

Ben arrivata carissima! leggere queste storie mi sconvolge sempre..ma contemporaneamente ammiro la forza che ognuno di noi riesce a tirare fuori nei momenti disperati... ****appla
ora come stai?? il tuo piccolo..raccontaci

pipolitas
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#4 Messaggio da pipolitas »

ciao Cecilia....non si vorrebbe mai leggere storie cosi' drammatiche in un momento cosi' bello della vita come quello della nascita di una creatura. ma hai portato a termine la gravidanza e ce l'hai fatta. e questo è il primo , meraviglioso passo verso la risalita. potra' essere duro il percorso di guarigione, ma hai vinto tu fino ad ora. e sono certa che continuerai cosi', senza farti piegare e senza paura di quel bastardo che ti ha colpita in un momento cosi' delicato come quello della gravidanza. ti sono vicina con affetto e tanta solidarieta'. ma devi assolutamente raccontarci del tuo piccino (o piccina ?) a presto!!!! qui sei fra amici, se possiamo fare qualcosa siamo qua.... kissing
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anita78
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#5 Messaggio da anita78 »

Ciao cecilia, molte cose ci accomunano...
Io ho 36 anni, sono medico come te, ho avuto la diagnosi di linfoma dopo due mesi dalla nascita di Michele, il terzo dei miei bimbi.
Ho trascorso una gravidanza travagliata, piena di fastidi (e diagnosi sbagliate) :prurito, eritema nodoso, eruzioni cutanee diffuse e persistenti, tosse, dolori toracici...

Poi la disgnosi... Uno shock.. Pensavo si di avere qualche cosa, sospettavo si trattasse di un qualche disordine autoimmune.. Anche perché non ho avuto linfonodi palpabili sino alla fine.

Ho fatto 6 abvd, poi ho avuto una recidiva precoce e ho fatto 4 begev con scarsi risultati, poi ho fatto 4 cicli di Sgn 35 che invece ha funzionato, ed infine autotrapianto (40 giorni fa).

Vorrei tanto che bastasse...

Tu che terapia hai fatto? Ed il tuo bimbo?

Carola

maria60
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#6 Messaggio da maria60 »

Cara Cecilia, già in molti ti hanno accolto in questo splendido forum, mi unisco a tutti anch'io ti ammiro per la forza e la grinta che hai tirato fuori.
Leggi la storia di Carola (ti ha appena scritto), anche lei giovane mamma come te, messa alla prova dalla malattia.
Se hai voglia, raccontaci un po' di te e del nascituro!
Ti abbraccio
Chiara

Cecilia
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#7 Messaggio da Cecilia »

Che bellezza leggere le vostre risposte! Spesso mi sento tanto sola e stanca, con ricordi terribili del mio lungo ricovero e della chemio. Invece leggendovi trovo quella comprensione che tanto mi manca...
Rispondo subito dicendovi che il mio bimbo sta benissimo ed è meraviglioso, nonostante sia nato 2 mesi prima. Il lato disumano della vicenda e' che non mi è stato permesso di vederlo prima della dimissione, cioè dopo 2 mesi e mezzo, perché lui era ricoverato in patologia neonatale e io non mi potevo muovere ne' lui venire da me ( lui era delicato e io avevo un tampone positivo per la Klebsiella multi resistente). Così non mi sono sentita mamma per molto tempo...Adesso stiamo insieme, lui ha 5 mesi e mezzo, ma io non ho ancora le forze per occuparmi di lui tutto il giorno in autonomia e questo mi dispiace.
Ho finito la chemio ( 12 cicli di R-Vacop-B) 2 mesi fa e per fortuna la pet e' risultata negativa!! Io non osavo sperare tanto! Tra una settimana inizio la radioterapia di consolidamento sul residuo mediastinico. Adesso sto meglio, sento che le forze stanno tornando, ma ho tanti piccoli fastidi:faccio le iniezioni di eparina 2 volte al giorno ( per una trombosi importante delle vene affluenti della cava superiore e della cava stessa) e mi rimane ancora il tracheostoma, che dovrebbe chiudersi da solo... Parlo malissimo perché le corde vocali erano andate in paralisi dopo l'intubazione e perché l'aria sfiata dal tracheostoma.
Mi sembra incredibile la storia di Carola, così simile alla mia.. Anche tu Carola ti sei sentita un po' in colpa per non aver capito subito? Io credo che in buona parte volessi convincermi che andava tutto bene, che i miei sintomi (affanno, astenia, disappetenza,insonnia e ahimè! Una sudorazione notturna..) fossero dovuti alla gravidanza. La ginecologa mi rassicurava sulla salute del bimbo e a me bastava. Però' forse per lui e' andata meglio così, chissà'.
Un abbraccio a tutti, sono davvero felice che mi abbiate risposto! In bocca al lupo a tutti!

Manu58
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#8 Messaggio da Manu58 »

ciao e benvenuta.Una storia molto delicata e toccante la tua Cecilia,dove ancora una volta,vince la determinazione e la forza dell'amore.Io credo che il peggio sia passato,piano piano tornerai in splendida forma e ti riprenderai indietro il tempo che hai passato lontano dal tuo piccolo.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio tutti per te e vedrai che forza hanno!!!!!
Un bacio a te e al tuo bambino.
kissing
Manu

SuperSimo
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#9 Messaggio da SuperSimo »

Ciao Cecilia! La tua storia è a dire poco commovente...
Sei una leonessa! È il tuo piccino sarà un tigrotto...
Noi si sta facendo la scalata contro l'infame. Mio marito 33 anni, ha un LH IIIB a sclerosi nodulare. Siamo alla sesta infusione e cioè a metà percorso. La pet ci ha detto che stiamo andando molto bene e quindi stringiamo i denti e continuiamo!
Purtroppo ieri e oggi sono stai due giorni brutti perché la seconda iniezione di fattori di crescita
È stata devastante! Febbre alta e dolori fortissimi alle ossa. Speriamo domani vada meglio.... Un abbraccio a tutti!

NTB
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#10 Messaggio da NTB »

Ciao Cecilia. Un grosso in bocca al lupo per tutto: per te e per il tuo bimbo.

Cecilia
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#11 Messaggio da Cecilia »

Anche a me i fattori di crescita facevano un effetto devastante: anche io febbri e fitte alle ossa ( rachide lombare soprattutto)... Mi consolavo pensando che era buon segno, facevano il loro lavoro! Però che fatica e che rabbia stare a letto alla nostra età, quando fino a poco tempo fa impiegavamo le nostre abbondanti energie per costruirci la vita che desiravamo!
Coraggio a te e a tuo marito, le forze le scoviamo sempre quando si tratta di lottare davvero ( e io non lo avrei mai creduto!)! :incrocio :incrocio

anita78
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#12 Messaggio da anita78 »

Ciao!
Tante volte mi sono chiesta se sarebbe stato meglio scoprire il tutto prima... Ma poi mi sono detta che è' stato meglio così. Credo che se la diagnosi fosse arrivata nelle prime settimane mi avrebbero costretta ad interrompere, cosa che non avrei mai metabolizzato del tutto. Nei mesi successivi forse mi avrebbero prospettato un cesareo anticipato ma alla fine a quanto dicono gli ematologi non ci sarebbe stata molta differenza.. Quindi meglio così, che il mio michi e' qui con noi, sta bene ed è' la nostra gioia.
Chissa forse inconsciamente anche io ho un po' "chiuso gli occhi".. Anche perché era la terza gravidanza e nelle altre due non avevo avuto nessuno di questi fastidi..
Comunque mi ha ingannato il fatto che non ero granché stanca, anzi, me li portavo al mare da sola tutti e tre, allattavo..

Quando ho iniziato la chemio invece non riuscivo manco ad alzarmi dal letto, se non avessi avuto mamma, marito, sorelle non so come avrei fatto.
E anche io ci ho messo un bel po a riprendermi!

Hai detto che sei medico, di cosa ti occupi?
Io sono pediatra neonatologa, lavoro in un ospedale dove c'è una piccola ostetricia
In realtà ora non lavoro, spero di poter riprendere al più presto!

Ciao!

Cecilia
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Re: Linfoma primitivo del mediastino in gravidanza

#13 Messaggio da Cecilia »

Sono pediatra anche io! Pediatria Generale, al momento non sono strutturata in nessun ospedale: avevo avuto un incarico , poi finito; avevo fatto un po' di concorsi e mentre ero ricoverata mi hanno chiamata da 3 ospedali! Ovviamente non potevo accettare perché non ero nelle condizioni e non so quando lo sarò'. Tra la radio, la tracheostomia ecc...forse mi "butterò" nella pediatria di famiglia che è anche più tranquilla e meno stressante! Ho cambiato un po' prospettive dopo gli eventi. Comunque anche io temevo un parto prematuro e speravo di arrivare alle 30 settimane, come poi è stato :) Forse suonerà strano, ma mi sento molto fortunata per questo ! e per il fatto che, nonostante tutte le complicanze che ho avuto, e tutti i "se" "forse" "ma..." dei miei colleghi ( che mi hanno vista arrivare in condizioni critiche) adesso sono qui, con mio marito e mio figlio, e me li godo tantissimo!!e sono convinta che si risolverà tutto... O comunque che potrò affrontare altre fatiche, se necessario, perché ne vale la pena e ho scoperto che in tutti noi ci sono delle risorse nascoste che emergono quando serve!
Credo che molto coraggio me l'abbia dato il mio bimbo, tanto desiderato e protetto in quei mesi, e anche la forza della rabbia che provavo contro il linfoma, che vedevo come una maledetta ingiustizia che voleva rovinarmi il momento più bello della mia vita di donna. Mi/ci vorrà un po' o forse molto tempo per elaborare tutto ma poi riprenderò la mia vita con ancora più gusto di prima ! E questo e' quanto auguro a tutti con tutto il cuore :incrocio

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