Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#51 Messaggio da Erza »

Si sta malissimo anche con un'influenza, prima di trovare l'antibiotico adatto. Lo stesso vale per gli effetti collaterali delle chemioterapie, occorre trovare il medicinale più adatto a lui e la scelta è vastissima. Idem per il modo di affrontare le cose: mantenersi attivi e positivi aiuta MOLTISSIMO. Più ci si lascia andare e più ci si sentirà deboli e persi. Ematologia è un reparto aperto 24h/24, anche a Natale (non il day-hospital, ma il reparto dove fanno i ricoveri). Chiamate, chiedete consiglio per un altro antiemetico e provatelo. Arrabbiarsi e disperarsi non servirà mai a nulla, tirate le mani fuori dalle tasche. E, ripeto, le chemioterapie non sono più quelle di una volta. Qui ci sono moltissime persone che lavorano, studiano e si laureano sotto chemio, compresa la sottoscritta. Volere è potere, convinciti tu e convinci lui. Sorridete, c'è un mondo meraviglioso là fuori. Immagino sarà stanco, ma bisogna reagire. Se non riesce a farlo per sè stesso, che lo faccia per il suo cucciolo :wink:

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#52 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno cari amici mio fratello continua a vomitare nausea e molta debolezza ma si è deciso di telefonare al reparto di ematologia per parlare con i dottori e farsi dare un medicinale più forte del plasil che non gli fa effetto per niente! La sfiga però c'è tutta che pizza un po' di tregua!!! Voi che medicinali prendevate? Vi ringrazio per il supporto che mi date mi sento più serena Buon Natale a tutti voi

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nonno gamy
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#53 Messaggio da nonno gamy »

Ciao,
a me davano lo ZOFRAN, molto potente e specifico come antivomito ed in effetti non ho avuto mai problemi, anche se questo è soggettivo.
Tieni presente che lo Zofran lo danno meno volentieri perchè è costoso.
Le tue idee verso il Rituximab possono rivelarsi del tutto errate: anche le reazioni a questo farmaco sono molto ma molto soggettive. Per me era come bere acqua fresca, qualche altro lo doveva sospendere perchè causava allergia (spero proprio che non capiti!).
Su col morale, abbi fiducia, dopo la prima può cambiare.
Un abbraccio. (e Buon Natale comunque).

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#54 Messaggio da mvgianni »

Allora ecco a voi cosa ho fatto alzato il telefono parlato con la dottoressa di ematologia che ha prescritto lo zofran intramuscolo vediamo come va ma sono certa che andrà meglio! Speriamo tutto inizia a girare nella maniera migliore! Grazie di tutto grazie

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nonno gamy
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#55 Messaggio da nonno gamy »

****appla

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#56 Messaggio da mvgianni »

E lo zofran ha fatto effetto! Ma perché i medici non dicono prima le cose perché bisogna per forza far soffrire la gente? Cosa gli costerebbe a loro consigliare al paziente medicinali che lo aiutano? Che nervi! Va bene l'importante è che lui si sia ripreso così può mangiare qualcosa e sopratutto bere!

Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#57 Messaggio da Erza »

Mi fa piacere che ne abbiate trovate uno che funzioni! :-D vedrai che passo dopo passo saprete come evitare tutte queste problematiche :wink:
Io facevo Aloxi endovena il giorno della terapia ed in più prendevo Emend, che sono 3 capsule da prendere il giorno della terapia ed i due giorni successivi. Mai avuto forti nausee nè vomito con questi due farmaci :wink:

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#58 Messaggio da mvgianni »

Ciao Erza a lui avevano detto in caso di nausea e vomito provare con il plasil ma non faceva effetto per ora lo zofran sembra sia stato efficace e meno male! Ora bisognerà chiedere al dottore quando è come prenderlo per le prossime terapie non voglio e odio vederlo soffrire già ha tanti pensieri ! Speriamo che tutto sia solo un brutto ricordo vorrei già essere a metà percorso aber fatto i dovuti controlli e sapere che tutto stia regredendo!

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#59 Messaggio da copenaghen »

Ciao MV,
intanto Buon Natale.......

ora però ti devo tirale le orecchie!
ora la devi smettere di farti inutili domande.
Perchè ora sta male ?
sta male o ha solo nausea ? se sta molto male chiamate il reparto.
se no, abbiate pazienza, qui si dice a piccoli passi.
I primi due tre giorni sono i più tosti,
gli altri serviranno a ritornare in carreggiata.
è un bene a volte non mangiare molto i primi giorni.

scrivi :Quando sto con lui parlo positivo lo stimolo mi arrabbio anche vorrei da lui una reazione che purtroppo non ha.
ma ti credo, pensa se fossi tu lui !
si sta magari caricando dentro di lui,
sta combattendo a suo modo !
ognuno reagisce in modo diverso.

Ti prego non essere così in ansia.
Le prime terapie sono le più toste poi davvero il corpo si adatta e
lui capirà come combattere.

ti abbraccio stretta stretta, ma ti prego lasciati andare
non l'aiuti per niente così.
scusa ancora se mi sono permessa,
un bacione
Tiziana da
copenaghen

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#60 Messaggio da mvgianni »

Hai ragione Tiziana ma ho paura che lui non reagisca! Oggi gli ho detto di comprare lo zofran come mi aveva detto la dottoressa e invece un mio amico infermiere che lavora in ematologia gli ha fatto il plasil intramuscolare e fino a questa sera è andato discretamente ora riprende a vomitare e non vuole farsi fare la puntura perché ha paura! Secondo mio padre ha bisogno di uno psicologo perché da solo non può farcela! Nessuno gli dice di mangiare lui fa ciò che vuole ma deve reagire so che è difficile e non oso neanche immaginare cosa prova dentro di lui! Anche mia madre oggi mi ha detto che sono troppo ansiosa e ho smesso di tampinarlo di telefonate ma sapere che sta male mi distrugge! A piccoli passi dovrà passare! Fai bene a tirarmi le orecchie e ti ringrazio e vi chiedo di non lasciarmi mai sola ho bisogno di voi!! Grazie

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#61 Messaggio da copenaghen »

allora ragazza , buongiorno !
già qui sul pC ?

lo sai che qua dentro in questo forum è proibito continuare a informarsi sul computer ?
ora ti devi calmare e riposare.

ieri sera parlavi che tuo fratello non reagisce.......

io penso che sia ancora nella fase di schok.
Io mi sentivo doppia, vedevo sullo specchio la stessa Tiziana
Al mattino mi svegliavo e mi chiedevo se tutto questo era solo un brutto sogno,
a volte avrei voluto prendere un treno e scapparmene via..
Insomma ci vuole tempo a digerire certe notizie.
Quindi non tampinarlo, cerca di dargli tempo.
e ti prego comportati con lui come prima.
Se qualcuno mi chiamava e iniziava a chiedermi come stai ?
a volte mi faceva ritornare sui pensieri neri.
Magari in quel momento me ne ero proprio scordata e mi sentivo serena...
Avrei voluto tanto invece, risentirmi quella che ero senza l'infame.
Poi ho smesso e ho detto a chi mi toglieva l'energia di non chiamare.
che avrei io fatto sapere loror come stavo.
I miei figli erano nervosi ed ad ogni squillo del telefono,
cambiavano umore,non era giusto !

Sii disciplinata con te stessa e prova a chiamare magari i tuoi,
se hai bisogno di sue notizie.

ti prego sii serena.
NOn è una passeggiata
ma moltissimi ci sono passati e anche con le terapie hanno condotto una vita quasi normale.
Non mi dire ora, ma perchè mio fratello no ?
anche gli altri alla prima terapia si sono sentiti così,
col tempo andrà meglio !!!
ti prego credimi.
Ora basta farti la predica.
Questa mattina sarò in chiesa,
metterò un cero per tutti noi.
un bacione da
copenaghen

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#62 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno Tiziana, da ieri sto facendo come hai detto tu non lo chiamo più chiamo i miei per avere notizie! Si hai di nuovo ragione passo le miei giornate a navigare su internet per avere delle risposte per cercare in conforto so di sbagliare ma è più forte di me! Si ci vuole tempo per digerire questa cosa anche per me vale lo stesso! Mi vengono in mente tante cose belle che abbiamo fatto insieme siamo cresciuti in simbiosi io e lui lui ed io e ho paura concedimelo questo! L'altro giorno al supermercato un'amica dei miei mi ha detto "è giovane le cellule a questa età corrono e lo distruggono" gli avrei dato un cazzotto tanta era la rabbia che avevo dentro ! Mio fratello deve guarire e di questo io sono certa! Ma con il rituximab starà male come in questi giorni? Un signore mi ha detto di no mentre l'infermiera a lui ha detto che sarà peggio! Ma...... staremo a vedere. Prego tantissimo per lui lo faccio in ogni momento della giornata e lo continuerò a fare per sempre grazie Tiziana non lasciarmi sola!

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nonno gamy
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#63 Messaggio da nonno gamy »

Ciao,
sappi che lo Zofran viene prescritto anche in compresse, anzi, in ospedale lo danno prima della chemio come tale. Probabilmente la dottoressa ha preferita l'iniezione perchè ha un effetto più immediato.
Come reagirà al Ritux non lo può dire nessuno, neanche un'infermiera. Lo saprete solo al momento. Comunque, la maggior parte delle persone lo sopporta senza problemi.
L'infusione del Ritux è molto lenta, in modo particolare la prima volta. Quindi, mettersi comodo e tranquilli è importante. In alcuni casi si superano le 6/7 ore.
Portatevi dei passatenpi: libri, giornali, settimana enigmistica, MP3 o quel che preferite.
Aspettiamo notizie.
Un abbraccio.

PS - aver paura di una puntura fa un po ridere: con quel che si passa con la chemio!!!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#64 Messaggio da mvgianni »

Ciao nonno gamy sei sempre molto carino e con te mi sento in qualche modo protetta! È verissimo come la mente umana possa fare brutti scherzi ieri aveva paura di fare una puntura oggi sembra vada meglio ma voglio stare zitta! Vedremo il rituximab come si comporterà lunedì! Io non smetterò mai di ringraziarvi per il supporto che mi date

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#65 Messaggio da maria60 »

Ciao, sante parole quelle che ha scritto Tiziana, anche quelle degli altri.
I medici ti danno il Plasil perchè per alcuni è già sufficiente, ma se non funziona, come nel mio caso, ti danno qualcosa di più forte. Io prendevo Zofran orosolubile (compresse sotto la lingua) e andava abbastanza bene, sono mutuabili perchè costano molto.
Lo sai che a me veniva la nausea anche quando dovevo rispondere al telefono, sembra assurdo, ma poi ho deciso di spegnere il telefono.
Non sopportavo quando mio marito insisteva per farmi mangiare, non riuscivo neanche a bere.
Per il rituximab non ti preoccupare, a me abbassava solo un pochino la pressione.
Ognuno di noi reagisce in modo diverso. Lo sai che a me hanno detto proprio il contrario, cioè che è meglio essere giovani per queste cure, il sistema immunitario è migliore!
Te lo dice una nonna che, come conseguenza dei farmaci ha avuto una cardiopatia, ora migliorata tantissimo, grazie ai farmaci per il cuore.
Sii fiduciosa, io sono qui a distanza di anni e sto bene!
Un abbraccio da Chiara

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#66 Messaggio da mvgianni »

Ciao Maria 60 grazie anche a te ora vedremo lunedì come andrà con il rituximab e parleremo con il dottore per farci aiutare a superare nausea vomito ecc ecc! Comunque lo zofran in compresse io gli e l'ho fatto acquistare! Non mi lasciate sola in questo momento leggere i vostri consigli mi rasserena grazie grazie grazie

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#67 Messaggio da mvgianni »

E arriva la notte e tanti pensieri mi passano per la testa! Oggi mio fratello è stato meglio anche io sono più serena e non l'ho per niente chiamato!ma voglio che lui sia sereno

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#68 Messaggio da copenaghen »

buongiorno ragazza !

tranquillizzati per lunedì.
Come ti hanno detto gli altri,
il rituximab era una passeggiata per me.
l'unica cosa era il sonno che mi veniva dopo.
Pensa che riuscivo anche a dormire 24 ore consecutive !
e come ti hanno detto,
soprattutto la prima volta glielo faranno molto lentamente.
Potrà avere cali di pressione, e allora lo rallenteranno.
però sarà lunga. Digli di portarsi qualcosa per passare il tempo.
Anch'io usavo Zofran in pastiglie e mi sono trovata bene.

Forse non te l'ho mai detto, ma io son convinta che i pensieri hanno molto potere.
inizia a mandarne di positivi a lui, li sentirà !
Un'infermiera mi ha detto una volta che stava facendo da sola,
una piccola statistica, ed era arrivata alla conclusione che
i pazienti e i famigliari pieni di voglia di positività,
erano quelli che più reagivano alle cure.
Sarà, io so solo che, dopo la prima terapia e
capito come il corpo si era messo in gioco,
mi è venuta una forza dentro che davvero non credevo di avere.

Ora dimmi che proverai di tutto per farlo anche tu.
Qui abbiamo bisogno di carica ed energia,
vieni a mostrarci la tua.....
Ti mando una borsa delle mie, piena di pensieri limpidi e positivi.
che sia una giornata serena,
un bacione da
copenaghen

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#69 Messaggio da mvgianni »

Oggi sono venuta a trovare mio fratello che ancora non si sente bene ogni tanto vomita ogni tanto nausea però non vuole prendere medicine! E sapete perché? Perché tutti lo coccolano e lui fa l'ammalato! Comunque da oggi in poi solo pensieri positivi e basta lui ce la farà! Grazie Copenaghen sei così piena di carica che sprigioni positività anche solo con le tue parole!!!

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#70 Messaggio da copenaghen »

ecco così ti vogliamo sentire !

per tuo fratello:
lascialo fare,
vedrai che la prossima volta prenderà tutto
e inizierà a fare il papà, l figlio, il fratello di sempre......

vai così che siete sulla buona strada !
a presto da
copenaghen

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#71 Messaggio da mvgianni »

Si solo pensieri positivi basta pensare al peggio è giovane è forte ha tutte le possibilità per guarire e lui ce la farà!! Oggi sono andata dal dottore per un dolore sotto le costole fegato gonfio questo stess quest'ansia mi stanno uccidendo quindi basta pensare devo anche salvaguardare la mia salute ho un cucciolo di 3 anni meraviglioso! Sei grande Tiziana è splendido leggerti è meraviglioso sapere che sei al mio fianco! Grazie grazie grazie

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#72 Messaggio da Purple Racing »

ciao mvgianni,

mio padre, 59 anni, stesso linfoma, stesso stadio (4°) midollo fortemente coinvolto.
1 anno fa iniziava le terapie, oggi é in remissione e non ci sono tracce di malattia.
deve solo fare frequenti controlli.
tuo fratello ha 38 anni. quando si è così giovani le possibilità di guarire sono ancora più alte.

effetti collaterali della terapia ce ne sono sempre. stanchezza, nausea ed inappetenza sono normali.

tienici aggiornati.

un abbraccio!

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#73 Messaggio da mvgianni »

Ciao purple grazie mille io sono convinta che mio fratello ce la farà ci vuole pazienza ma noi ne abbiamo tanta vi aggiornerò su tutto grazie

kika73
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#74 Messaggio da kika73 »

Non ti scoraggiare! Tu devi essere forte per incoraggiare tuo fratello! Io sto facendo r chop 21,
per qualsiasi cosa puoi scrivermi, anche in privato se vuoi, considera che gli effetti sono soggettivi
ma per lo stomaco anche per me è un incubo!
sii forte mu raccomando...
un abbraccio
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
Kika

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#75 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno a tutti kikka73 anche tu r chop? Cosa prendi per lo stomaco? Mio fratello domani fa per la prima volta il rituximab a te come è andata? Come faccio a scriverti in privato? Sono poco pratica di questo forum

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nonno gamy
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#76 Messaggio da nonno gamy »

sopra di te c'è il messaggio di Kika 73. Nella stessa casellina in basso a sinistra devi solo scegliere se inviarle un MP oppure una e-mail. Clicca su quello che vuoi, scrivi e poi invia.
Tutto chiaro?

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#77 Messaggio da mvgianni »

Grazie nonno gamy sei stato chiarissimo! Cosa mi dici di bello? Un forte abbraccio

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#78 Messaggio da mvgianni »

Allora amici domani rituximab!!!!! Io non posso accompagnare mio fratello non mi sento molto bene ma con il pensiero sarò li con lui

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#79 Messaggio da kika73 »

Eccomi! Il rituximab si fa lentamente, a me dura 3ore circa e mi
dà solo sonnolenza, niente di più. Il più grande fastidio anche
x me è la nausea, con le ultime due terapie mi é durata 10 giorni;
il plasil non mi fa più effetto, le pasticche di zofran nulla!!!
ho fatto le punture di levopraid e un po' è diminuita, ma poi torna
e non so che fare, mica posso fare punture infinite!?
la cosa bella è che all'improvviso mi sveglio una mattina e
non c'è più nausea :)
se clicchi su MP mi mandi un messaggio privato...
stai tranquilla e facci sapere ok?
un abbraccio
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#80 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno a tutti oggi rituximab più tardi vi farò sapere come va! Io sono a casa da tre giorni e sto uno schifo mal di stomaco debolezza e nausea virus influenzale!!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#81 Messaggio da maria60 »

Ciao, ho letto che non stai bene, mi dispiace. Ti posso dare un consiglio, non andare da tuo fratello, quando non si sta bene è meglio stare lontani.
Lui, in questo momento ha le difese un pochino più basse e potrebbe contrarre i virus altrui più facilmente e ha bisogno di essere in forma per affrontare le terapie.
Anch'io non sono in forma in questi giorni, i soliti mali di stagione.
Riprenditi presto e spero per tutti voi che l'anno che verrà sia migliore!
A presto da Chiara

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#82 Messaggio da mvgianni »

Ciao chiara si lo so in questi giorni non sto andando da mio fratello non voglio assolutamente che lui si ammali grazie dei consigli siete sempre carini comunque oggi è andata bene il dottore dice che le analisi sono buone i linfonodi si sono sgonfiati tutti solo uno si sente e che lui deve reagire ora è la sua testa che deve uccidere l'infame!!!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#83 Messaggio da mvgianni »

E questa mattina scende un po' di malinconia dentro di me questo 2013 sta finendo sarà un'anno da cancellare ma spero che il 2014 porti tanta salute felicità e amore per tutti noi! A voi che lottate con questo infame non mollate mai perché lui deve morire!! Auguri a tutti

anita78
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#84 Messaggio da anita78 »

ciao! ti scrivo per solidarietà, io ho avuto tanti tanti effetti collaterali dopo le prime chemio, credevo che sarei impazzita. Poi col tempo ho imparato a capire come controllarli, cosa mangiare, quando dormire e quando provare a tirarmi su.
Non sempre gli effetti sono gli stessi tra una dose e l'altra, molto dipende dal carico d'ansia, molto altro dipende anche dal tumore che si distrugge: mi hanno spiegato (ed è vero!!) che la distruzione delle cellule del tumore libera in circolo sostanze tossiche/infiammatorie che fanno stare anche molto male...quindi all'inizio è normale sentirsi un pò a pezzi, proprio perchè l'infame "muore tutto assieme" ma migliorerà col tempo

Lo so, bisogna imparare a non fare programmi, a non pensare troppo al domani ma nello stesso tempo a fare quanto si può per vivere al meglio questa esperienza, che comunque sia finirà e penso che ci renda persone migliori.
Anche io ho dei bimbi e so quanto grande possa essere la preoccupazione per un genitore malato, ma credimi, hanno risorse straordinarie...

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#85 Messaggio da mvgianni »

Che tristezza manca poco all'arrivo del nuovo anno mi ritrovo già a letto con mio figlio e mio marito e cosa leggo la storia di annina80 anche lei polmone compromesso che purtroppo non ce l 'ha fatta! Mi viene da piangere ho paura tanta paura mio fratello deve reagire alla terapia secondo voi il fatto che lui abbia i polmoni nella parte bassa compromessi da una parte 2 cm e dall'altra 2,2 è pericoloso? Aiutoooo

margherita
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#86 Messaggio da margherita »

Dai, cerchiamo di essere un po' ottimisti....e andiamo avanti, ti mando questi :campione: :campione: :incro: :incro: :campione: :campione: :incrocio :incrocio
Forza, un abbraccio, Margherita,LLC

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#87 Messaggio da mvgianni »

Nessuno risponde al mio quesito perche???

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angelobossi
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#88 Messaggio da angelobossi »

mvgianni ha scritto: Nessuno risponde al mio quesito perche???
Ascolta,
anche io facevo come te con mio padre...cercavo risposte pronte da tutti. Purtroppo non è così....si procede a piccolipassi e solo il tempo darà le risposte che attendiamo.

Le terapie di oggi sono efficacissime, quindi cerca di stare serena, ma soprattuto cerca di non farti influenzare da quelle storie che purtroppo non hanno avuto lieto fine. Anche a me la storia di Annina mi ha turbato tantissimo....ho passato un giorno intero in ufficio a piangere. Ma non è questo l'atteggiamento giusto. Siete all'inizio del percorso e per esperienza posso dirti che sono i momenti peggiori fatti di ansie e paure. Vedrai pian piano, anche già dopo il 2° ciclo come andrà decisamente meglio. I linfonodi continueranno a sgonfiarsi...e come per loro anche le compromissioni agli organi spariranno.
Ci vuole tanta pazienza e tanta forza....via tutte le domande inutili ed i cattivi pensieri.
:incrocio
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mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#89 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno amici oggi mi sono svegliata con un'ansia inutile ma martedì si avvicina mio fratello ha paura della seconda chemio e anche io sono un po' in ansia. La moglie non accetta il fatto che in casa meno gente c'è e meglio è per lui non vuole che usi il computer non vuole che stia sul divano insomma anche lei crea problemi e io gli darei una capocciata! Ieri sono andata da lui è siamo stati un po' da soli e lui si è un po' sfogato con me ho cercato di tranquillizzarlo ma poi alla fine che gli dovevo dire niente proprio nulla!! Ehi non dimenticatevi di me un forte abbraccio

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claudio c.
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#90 Messaggio da claudio c. »

vedila così !
"sono felice che martedì possa effettuare la seconda chemio, meno male che può."

il contrario, perchè non la sopporta, perchè non economicamente sostenibile, perchè non disponibile o altro simile, sarebbe molto ma molto più triste.

un sorriso
claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#91 Messaggio da mvgianni »

Hai ragione Claudio meno male che martedì può fare la terapia! Questa mattina ho visto mia madre una donna distrutta che vicino a lui è forte ma poi fuori crolla piange mi chiede perché proprio a lui io più lo guardo e più non lo vedo che sta male perché perché perché?e io cosa devo rispondere "mamma hai ragione anche io se lo guardo non vedo niente di anormale in lui ma stai tranquilla che tutto passerà!!!! " gli chiedo di essere forte di pregare tanto e sperare che questo incubo finisca presto ma come dico sempre a tutti e come scrivo sempre io ho paura!!! Tanta paura!!

Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#92 Messaggio da Erza »

Il modo migliore di vivere le chemio è... Vivere normalmente. Riposarsi quando si è stanchi, uscire, svagarsi, sorridere e godersi la vita. Perchè non ve ne andate tutti a mangiare una bella pizza, ad esempio??? :rido:

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#93 Messaggio da mvgianni »

Ciao erza il dottore gli ha detto a mio fratello che non deve frequentare luoghi pubblici che deve fare assolutamente molta attenzione con il figlio insomma sarebbe meglio non uscire di casa e questo è quello che sta facendo! Lui sicuramente non è nella stessa vostra condizione avere dei polmoni compromessi è sicuramente molto pericoloso!! Vi leggo leggo le vostre storie e vi sento sereni perché in fondo in fondo nessuno di voi sta in stadi così avanzati!! Ho paura tanta paura

Vale77
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#94 Messaggio da Vale77 »

Ciao...scusami se scrivo solo adesso...ma insieme agli altri sono qui a fare il tifo per tuo fratello :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ... posso solo immaginare la paura che state vivendo, però come ti hanno già scritto i piccoli passisti (e sicuramente più esperti di me, anche perchè l'hanno vissuto loro in prima persona...), credo che il primo passo importante, nonostante la paura, sia cercare di pensare positivo e con le dovute precauzioni qualche strappo si può fare....anche la pizza fuori.....ogni situazione è a sè.....e mai mai mai pensare che la propria condizione sia peggiore di altre....in ogni storia c'è dolore, paura....ma in primis coraggio e determinazione a far fuori questa bestiaccia!
Noi siamo qui...e quando hai bisogno di tirare fuori le paure rifugiati qui.....e troverai sempre qualcuno a tenerti la mano...ricaricati...e poi trasmetti forza e coraggio a tuo fratello (perchè non gli suggerisci di provare a scrivere qui? forse potrebbe essergli utile)......NOI CI SIAMO!! A me piace dire che "tutto si supera!" kissing

Un abbraccio di determinazione e forza!
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#95 Messaggio da Erza »

Leggendo in giro avrai anche visto che non c'entra granchè lo stadio, ed il non uscire è dovuto alla mancanza do globuli bianchi. C'è da dire che nei giorni precedenti la terapia si sta meglio, ed anche il fisico è più forte. Non uscendo lo ammazzi, non con le chemio........... Bisogna continuare a vivere, SEMPRE!! :wink:
Giuro, io sarei sicuramente morta senza uscire di casa. Invece avevo 22 anni ed ora sto vicina ai 25.......... Viva, felice, laureata e senza aver mai smesso di vivere per davvero! Come dice Vale ogni situazione è a sè, ed i medici spesso esagerano con le raccomandazioni... Tuo fratello non sta morendo, nè deve smettere di vivere e fare ciò che gli piace. Uscire sicuramente lo aiuterebbe............ :superinc:

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#96 Messaggio da mvgianni »

Ciao Vale ciao erza grazie grazie di tutto voi avete ragione ogni caso è a se ma lui è molto timoroso e non vuole assolutamente uscire di casa non posso di certo prenderlo per le orecchie e trascinarlo fuori!!! Qualcuna di voi ha il numero del professor mandelli e del professor zinnini se così si chiama di Bologna? Vorrei portarlo da loro ma non so come rintracciatrli. È molto emotivo e credo che scrivere qui a lui non farebbe bene non perché voi non riuscite a incoraggiarlo anzi, ma perché andrebbe subito a leggere delle persone che non ce l'hanno fatta e allora sarebbe la fine!!! Oggi è anche una mia giornata no scusatemi passerà ma voglio ancora dirvi grazie e non lasciatemi sola vi prego siete linfa per me!!!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#97 Messaggio da angelobossi »

Ciao MV
quoto in pieno le parole di Erza, una ragazza molto giovane ma dalla forza e tenacia immense. Secondo me non serve stare lì a rodersi il fegato e pensare allo stadio, alle chemio ecc. E' vero, anche io ho fatto così, ed è per questo che ti consiglio di viverla diversamente la cosa. Noi probabilmente dovremmo affrontare una recidiva per papà, ma questa volta io sono molto diverso nei confronti della malattia. Avrà pane per i suoi denti.
Ti dico pure che all'esordio mio padre aveva milza, fegato, midollo tutto compromesso da malattia. Eppure dopo la chemio uscendo dall'ospedale prendavamo aereo per tornare a casa. Alle 22.30 eravamo a casa, alle 04.00 lui era già in piedi per andare a lavoro nei campi. Quindi posso dirti, se tuo fratello non avverte sintomi o dolori, che può tranquillamente continuare a fare la sua vita....anzi deve continuare...e vedrete che a fine percorso tutto vi sarà sembrato molto più leggero.
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#98 Messaggio da nonno gamy »

Fatelo vivere!! Con qualche precauzione ed attenzione in più, ma fatelo uscire.

Prof. Mandelli: 3391034867 (dovrebbe essere giusto). Visita a Roma.

Un abbraccio.

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#99 Messaggio da mvgianni »

Grazie nonno gamy per il numero di mandelli martedì lo contatterò grazie grazie grazie!!! Se riuscite pure a farmi recapitare il numero di zinnini di Bologna se così si chiama ve ne sarei grata!!! Io vorrei farlo uscire di casa ma lui è molto timoroso il dottore gli ha detto di evitare di uscire e lui sta in casa 24 ore su 24 c'è da dire che mio fratello era già molto pantofolaio ora ancor di più a lavoro non ci va per sette otto mesi sta in convalescenza e quindi si gode il suo piccolo bimbo tra alti e bassi!!! Non smetterò mai è poi mai di ringraziare tutti per il supporto morale che mi state dando nell'affrontare giorno per giorno tutte le mie paure i miei dubbi e le mie ansie GRAZIE di cuore e come dico sempre so di essere ripetitiva monotona ma vi prego ragazzi ho veramente tanto tanto bisogno di voi non lasciatemi mai sola!!! GRAZIE

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#100 Messaggio da copenaghen »

Allora ragazza,
questo posto si chiama a piccoli passi........
e tu devi proprio leggerlo bene, perchè solo così la tu ansia se ne andrà......
la trasmetti qui da noi, figurati poi da lui.
No ragazza, questo non gli fa che male.

per tuo fratello :
dici che è un pantofolaio, e ben venga !
beato lui che si può coccolare suo figlio.
Magari proprio da lui trova la forza
che voi, da fuori, invece volete fargliela trovare in giro.

Se il medico gli ha detto di starsene a casa, lasciatelo fare.
Come ti hanno detto tutti gli altri, ognuno reagisce a suo modo.
Solo il tempo gli darà le armi per giostrarsi in questo nuova battaglia.
Vedrete che un pò alla volta sarà lui a ritrovare le cose di sempre.
A piccoli passi, ricordi ?

Se vuoi consultare Mandelli, è una buona cosa.
Ma poi siate convinti che sono quelle le terapie da fare
e con determinazione andrete avanti verso la vittoria.

mi scuso come sempre con te,
ma quando ci vuole, ci vuole.
Ti abbraccio forte con serenità da
copenaghen

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