Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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mvgianni
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Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#1 Messaggio da mvgianni »

Ciao a tutti è da un po' che vi seguo e solo oggi ho avuto il coraggio di scrivere. Mio fratello 38 anni padre di un bimbo che domani compierà 1 anno in attesa di una femminuccia che a maggio farà ingresso in casa scopre circa un mese fa di avere dei linfonodi ingrossati. Il dottore capisce subito che qualcosa non andava e dopo tutti i dovuti accertamenti analisi tac non pet scopriamo che si tratta di un linfoma non hodgkin a grandi cellule b quarto stadio con coinvolgimento midollare polmonare e milza? Il mondo ci crolla addosso!!!! Ora dopo cortisone siamo pronti ad affrontare domani la prima puntura al midollo e venerdì la prima chemio r chop 14 qualcuno di voi sa dirmi cosa succederà adesso a mio fratello? Quanto soffrirà con la chemio? Tanti mi dicono che starà veramente male! Cosa mi aspetta? Io ho paura!!! Scusate lo sfogo!! Lui è in cura al centro di ematologia di viterbo.

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#2 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno a tutti nessuno mi legge ma io avrei tanto bisogno di voi!!!! aiuto sono in crisi per mio fratello venerdi inziamo la chemioterapia ho paura vi prego aiutatemi saluti

Birillina
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#3 Messaggio da Birillina »

Ciao...ti do io il benvenuto anche se...era meglio incontrarsi bevendo un caffe'!
Leggo nelle tue parole tutta la paura, l'ansia, il disorinetamento che si prova non appena si cade in queste situazioni che non si vorrebbero mai vivere e che mai ci si aspettano!
Le tue domande son tutte normali ed istintive, ce le siam fatti tutti, pero' poi scoperto il problema bisogna affilare le armi e cercare di reagire per prendere il sopravvento sull'infame!!!
Io non sono una grandissima esperta (aggiongerei un bel fortunatamente), ma so per certo che ogni malato ha la sua storia e che ogni perscorso viene scritto ogni volta....ci sono delle situazioni simili, le stesse malattie, effetti collaterali comuni ma non certi per tutti!
Quindi secondo me devi tirare un respiro profondo e iniziare a pensare che tutto andra' bene e che tra qualche mese la situazione sara' risolta.
Non so che tipo di chemioterapia fara' tuo fratello, ce ne sono diverse, ma vedrai che con qualche aiuto superera' bene gli effetti collaterali, leggerai qui di tante persone che hanno continuato a lavorare pur facendo chemio e altre che non hanno avuto grossi disturbi!
Io ti lascio un sacco di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio incrocini qui si dice che son magici...è un modo per sentirci tutti piu' vicini...sei capitato in una grande famiglia dove il supporto è la parola d'ordine, qui troverai sensibilita', disponibilita', informazioni, consigli e tutto quello che serve per sentirsi meno soli in questa avventura che il destino ha deciso di sottoporci.
A presto....
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#4 Messaggio da bstefano79 »

fra pochi mesi sarà solo un brutto ricordo, ora non rimane che lottare fino alla remissione
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)

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emily210
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#5 Messaggio da emily210 »

ciao, capisco l'angoscia e la preoccupazione per tuo fratello e la famiglia che sta costruendo, vedo tutti i giorni quella della mia famiglia per una situazione molto più lieve, quasi fortunata.
Io finora non ho avuto bisogno di chemio, quindi non ti posso dare informazioni se non per sentito dire. Da quello che ho letto qui (e altrove) gli effetti sono molto soggettivi, dipendono dalla persona, dal suo stato di salute generale, dal tipo di famaci. So che c'è gente che continua a lavorare e non ha grossi sintomi...io spero che tuo fratello possa essere tra questi, anche se credo che una pausa dal lavoro e dallo stress quotidiano, in un momento come questo, possa essere di grande aiuto.
Anche se non è specifico per i linfomi, sul sito dell'associazione Aimac ci sono numerosi libretti sui tumori, tra cui uno sulla chemioterapia e uno sull'LNH, che danno diverse informazioni utili.
Dalle storie che leggo qui, e come mi hanno confermato gli ematologi, il linfoma risponde molto bene alle cure...c'è tantissima gente che è in remissione da molti e molti anni e sta facendo una vita normale...ho fiducia che sarà così anche per tuo fratello.
Un abbraccio,
e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#6 Messaggio da mvgianni »

Grazie grazie mille per il conforto che voi mi date lui farà da venerdì per 6 cicli una r chop 14 tutti mi mettono un'antica addosso perché mi dicono che starà tanto male che soffrirà molto e io ho paura! Ieri anche il primario non è stato per niente positivo ha detto che ha un 50% di probabilità che lui guarisca. Ho paura sono sola e i miei genitori non riescono a reagire aiuto aiuto aiuto

kika73
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#7 Messaggio da kika73 »

Ciao!
La paura è normalissima, si affronta una dura lotta e tu e la tua famiglia dovrete stare vicini a tuo fratello, senza però mettergli ansia.
Io anche sto facendo la r-chop però ogni 21 giorni, a tuo fratello è uno stadio + avanzato quindi le farà ogni 14.
Non è una passeggiata ma è molto soggettiva, la terapia. Potrà avere fastidi allo stomaco, stanchezza, e dovrà riposare molto!
Il mio primo ciclo è stato leggero, ho avuto solo qualche giorno di nausea e stanchezza, poi mi sono ripresa ed ho continuato
la mia vita QUASI come prima. Gli altri cicli sono stati un po' + pesanti perchè il corpo è indebolito dalle medicine :-|

Non farti vedere preoccupata da tuo fratello, te lo dico x esperienza personale...io sto lontana da chi piange o da chi si
deprime, questo non aiuta! E lascia stare anche le percentuali di guarigione, è tutto molto soggettivo...

Tienici aggiornati.. :incrocio :campione: :incrocio :campione: :corna: :incro:

un abbraccio
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
Kika

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#8 Messaggio da mvgianni »

Davanti a lui divento una roccia rido scherzo ma quando torno a casa la rabbia e depressione mi assalgono ed è lì che piango anche davanti al mio piccolo che a solo tre anni mi dice non piangere mami! Speriamo tutto vada per il meglio mi preoccupano i polmoni mi preoccupa il midollo ma devo essere forte per lui ma dopo quanti giorni di solito si riesce a stare un po' meglio dalla chemio!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#9 Messaggio da mvgianni »

E oggi il calvario comincia ore 7.30 in ospedale per fare le analisi e poi puntura al midollo beh lo fanno entrare alle 11 e dopo aver fatto ben 5 buchi una dottoressa è riuscita a centrare dove doveva andare l'ago!!! Ditemi voi se si può iniziare così

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#10 Messaggio da maria60 »

Ciao cara, sono una nonna che nel 2006 ha dovuto affrontare un lnh diffuso a grandi cellule 3° stadio, ma ora è qui a raccontartelo.
Certo, non ti nascondo che non è stato molto semplice per me, data l'età e i problemi al cuore.
Anch'io sono stata a rischio, ma ce l'ho fatta e sto bene!
Tuo fratello, data anche la sua giovane età, sarà ancora più forte e vincerà l'infame!
Certo che ci sono effetti collaterali, ma con i medicinali che ti prescrivono si riescono a tenere sotto controllo.
L'importante è non strafare, nutrirsi e idratarsi in modo adeguato e non affaticarsi troppo!
Si potrà godere la vicinanza dei suoi cari e vedrai che passerà tutto molto presto, ve lo auguro con tutto il cuore!
Un abbraccio da Chiara

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#11 Messaggio da mvgianni »

Grazie chiara io ho solo tanta paura e non c'è giorno che mi chiedo perché a lui perché perché perché oggi non l'ho accompagnato e mi pento l'attesa a casa è snervante poi arrivano queste notizie e ti viene da sbattere la testa addosso al muro !!! Che pizza!! Grazie per il conforto

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angelobossi
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#12 Messaggio da angelobossi »

Non ti preoccupare e stai serena. Gli effetti della chemio sono molto soggettivi. MIo padre dopo la terapia saltava sull'aereo e la mattina dopo era in piedi alle 4 per andare nei campi.
Nella peggiore delle ipotesi per qualche giorno un pò di stanchezza, di nausea e forse qualche lineetta di febbre. Ma niente di incontrollabile.
Quindi stai serena. Queste sono le fasi più di ansia perchè non si sa a cosa si va incontro, ma vedrai pian piano che le chemio non sono così devastanti di come si pensa.
Un abbraccio
============================================================
Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#13 Messaggio da mvgianni »

Grazie mille per il conforto che mi date ieri mio fratello ha fatto la sua prima puntura lombare dopo 5 buchi sono riusci a prendere il midollo analizzarlo e le risposte per quanto riguarda l'infiltrazione del sistema nervoso centrale sono state negativi quindi grande gioia!!! che strana la vita si gioisce davanti ad una malattia quando si ricevono queste notizie!!! L'altra notizia positiva è che con il cortisone i linfonodi si sono sgonfiati tantissimo e anche il dottore ha detto che questo è un segno positivo in quanto se già rispondono al cortisone figuriamoci alla chemio!!!! Io lo spero vivamante ho paura tanta paura ma voglio che lui lotti con tutte le sue forze.
La prima chemio è stata spostata al 23 dicembre e io sarò li con lui non voglio assolutamente abbandonarlo è mio fratello!!!
Ho paura ragazzi tanta paura ma molti dottori mi dicono di essere fiduciosa

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#14 Messaggio da mvgianni »

Adesso sono entrata nella parte dove ho letto delle persone che non ce l'hanno fatta ho paura ragazzi tanta paura aiuto!!!!!!!!!

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#15 Messaggio da copenaghen »

Ciao,
anch'io arrivo da te.
Ti leggo e ognuno di noi si ritrova nella situazione in cui voi vi trovate adesso.
Innanzitutto sappi che siete nella fase più tosta.
Ti rivedo nelle domande, nelle incertezze, nella paura....

ti prego di essere positiva e lasciare tutta questa ansia.
Io son convinta che una volta iniziata la prima terapia,
vi ritroverete con tanta forza che nemmeno voi pensavate di avere.
Questo però succede se, rivoltate la paura,
in un energia contro l'infame, non contro di voi !

Lascia perdere tutte le percentuali.
Mi arrabbio quando sento che i medici danno queste parole ai pazienti.
Ognuno di noi reagisce in modo soggettivo alla terapia.
Oggi ci sono farmaci che riescono molto bene a tamponare
le controindicazioni della terapia.
Quindi tutta questa paura dello star male,
è un vecchio sentito dire. Su questo sii tranquilla.

Capisco anche la tua ansia per tuo fratello che si ritrova con una famiglia,
con bambini piccoli.
Pensa che invece questi tesori sono una fonte di energia,
una marcia in più che hai, per darti la forza di reagire
e pensare al positivo.
Io riuscivo ad alzarmi proprio perchè c'erano i figli da salutare il mattino.
Lo dico sempre , che se non ci fossero stati loro,
a volte mi sarei rintanata nel mio nido e chissà........

ora finisco la predica,
e scusa se mi sono permessa,
ma davvero sii piena di speranza.
Il mondo della medicina ha fatto passi da gigante in questi ultimi anni.

Ti mando una borsa delle mie piena di pensieri limpidi e sereni.
Vieni qui a raccontarci, ci faremo compagnia.
copenaghen

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#16 Messaggio da mvgianni »

Ciao Copenaghen grazie per le parole che hai speso per me. Mio fratello passata la fase iniziale dove era incredulo dove vedeva tutto nero adesso sembra stia reagendo e come dici tu lui ce la deve fare per la sua famiglia per i suoi figli. Quando sto con lui mi viene fuori una grinta che in vita mia non ho mai avuto ma appena mi ritiro nel mio nido crollo e ho paura! Lunedì inizieremo questa battaglia che va assolutamente vinta e io sarò sempre al suo fianco! Oggi mi sono detta basta dottori voglio solo ascoltare il medico che lo cura basta chiacchiere basta tutto ora bisogna tirare fuori la grinta e combattere perché lui deve assolutamente VINCERE!!!

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#17 Messaggio da mvgianni »

Ancora altre domande ma che differenza c'è tra la r-chop 14 e l'altra chemio abvd se non sbaglio? Quale è più efficace?

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#18 Messaggio da copenaghen »

io non ti posso rispondere,
Sono due terapie, che si fanno a seconda del linfoma .

Non è che una sia più forte dell'altra, ma da quello che so,
si inizia con una terapia
e siccome è soggettivo se funziona o no, si fanno degli esami a metà percorso e
da lì si capisce se continuare o iniziarne un'altra.
Normalmente è quella giusta.

Non farti tutti questi problemi.
Una volta deciso in quale ospedale farsi curare,
bisogna essere fiduciosi dei medici e delle loro scelte.

La prima terapia è lunga.
La danno lentamente per tamponare tutti gli effetti collaterali.
é un giorno pieno di informazioni.
Si è pieni di domande, di incertezze, di ma. di se.
Medici diversi, infermiere, altri pazienti......
La cosa che davvero più importante che potrai dare,
è la tua presenza.
Tu non sai quanto serva avere un'ancora fissa e conosciuta, in questo viavai.
Il solo fatto che tu sarai lì con te, è il regalo più grande che possa fargli.
Nei tuoi occhi troverà quella serenità nota, che gli serve.
Le altre diventeranno rutine, e sarà diverso, con meno ansia.

ti abbraccio forte e se vuoi invece di tenere tutto dentro,
prova magari a condividerlo anche con lui.
Credi che non lo sappia che tu stai male ?

Ti abbraccio stretta stretta,
Tiziana da
copenaghen

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#19 Messaggio da mvgianni »

Ciao Tiziana grazie per l'aiuto che mi dai oggi è una giornata un po' triste per me penso al natale il primo che non trascorreremo insieme e mi viene da piangere! Lui sa delle mie paure le mie ansie ma io non voglio trasmettergli questo oggi parlando con la mia ginecologa mi ha detto che la terapia sarà dura e lui starà male ma perché dicono ciò ? Che mai gli succederà mi aiutate a capire meglio qualcuno di voi mi spiega tutto è vero che le terapie sono soggettive ma qualcuno mi può spiegare mi dicono che non riuscirà ad alzarsi dal letto

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#20 Messaggio da mvgianni »

Ho bisogno delle vostre risposte vi prego aiutatemi a capire

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emily210
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#21 Messaggio da emily210 »

Ciao, ti sono vicina, anche se non posso darti informazioni...
Vorrei dirti, però, di non farti condizionare troppo da quello che ti dicono gli altri, anche se sono medici. A meno che non siano specialisti del settore, ovviamente.
A me è capitato di parlare con persone che, solo perchè laureate in medicina, si sono permesse di fare diagnosi affrettate e mi hanno spaventata parlandomi di chemio e perdita di capelli (prima o poi forse mi toccherà, lo so, ma spero tra molti anni)...
Parlano a fin di bene, vorrebbero essere d'aiuto, ma non bisogna dare troppo peso alle loro parole.
Io penso che nessuno possa dirti se tuo fratello starà molto male o no durante le cure, ma solo augurarvi che lui sia tra i fortunati che hanno pochi effetti collaterali. E da quel che leggo sul forum, non è così raro.
Vorrei dirti che l'importante è guarire, che gli effetti collaterali passano in secondo piano di fronte alla sopravvivenza, ma si fa presto a parlare, noi non ci siamo passate...
Un abbraccio kissing

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#22 Messaggio da mvgianni »

Vi prego rispondete alle mie domande per me è importante capire vi prego aiutatemi

Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#23 Messaggio da Erza »

Ciao, ABVD e Chop sono due chemioterapie che si usano per tipi di linfoma diversi (hodgkin e non-hodgkin), cambiano i farmaci.
I medici dicono sempre "sarà dura", perchè si parla di chemioterapie. Io ho fatto sei ABVD, e ti dirò... Bene non stai di sicuro, ma riesci comunque a vivere degnamente. Al giorno d'oggi ci sono tanti farmaci che aiutano a controllare gli effetti collaterali :wink:
I sintomi più "chiaccherati" che mi vengono in mente al momento sono spossatezza, nausea, micosi, stipsi, neutropenia. Vedrai, non sarà poi così terribile come la raccontano. Man mano affronterete tutto con la dovuta calma. Siate ottimisti, sempre :-D

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#24 Messaggio da mvgianni »

Grazie mille ma credimi mi hanno dipinto un quadro nero che sono terrorizzata per lui! Nessuno ha fatto r-chop 14 ? Ma perché sono così ansiosa ?

Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#25 Messaggio da Erza »

Sì sì, ricordo che c'è gente che ha fatto la r-chop 14. Prova a fare una ricerca nel forum e vedi se li trovi così li puoi contattare direttamente!
Oppure contatta Giorgina, se non erro lei ha fatto chop 14 :wink:

marchino
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#26 Messaggio da marchino »

Ciao, io ho fatto la r-chop 14, con anticorpi monoclonali e puntura di fattori di crescita dei globuli bianchi. Ogni caso è a se,naturalmente,però i miei effetti collaterali più forti sono stati ovviamente la perdita dei capelli e il fomicolio alle estremità delle mani,quelli inevitabili. Sarò stato superfortunato, ma non ho avuto nausea, spossatezza o dolori forti,giusto stitichezza (della quale però soffrivo già prima) e un pò di reflusso dopo le ultime due infusioni. Spero sarà così anche per tuo fratello.

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#27 Messaggio da mvgianni »

Speriamo vada bene anche a lui in tutti i sensi oggi anche la pediatra ha messo un carico a dieci secondo voi il fatto che i polmoni nella parte bassa siano compromessi può portare complicazioni o regredisce il tutto con la terapia!!! Ho paura tanta paura !!!

dani2274
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#28 Messaggio da dani2274 »

ciao mi chiamo Daniela ho 39 anni , fino ad 1 mese fa , avevo i capelli lunghi e la mia vita era perfetta , anzi la mia vita e' ancora perfetta, giovedi ho cominciato la prima seduta di chemio , per ldh , protocollo abvd , solo tanta stanchezza e mal di mare , non farti spaventare da altri medici non specialisti, in questo mese ho toccato con mano che molti camici bianchi in generale non sanno cos'e' un linfoma!!
cerca di stare tranquilla ! avere vicino chi e' troppo agitato non fa bene!il fatto che i polmoni siano compromessi .. sara' per via dei linfonodi che coprimono , anche io li ho tra cuore e polmone. forza dai un abbraccio forte a te e tuo fratello!!

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#29 Messaggio da mvgianni »

Ciao Daniela grazie per le tue parole è bello che tu sia così forte e vorrei esserlo tanto anche io!!! Hai ragione basta sentire dottori vediamo come andrà lunedì a mio fratello. Il dottore gli ha detto se ha nausea o vomito di pendere il plasil tu cosa ne pensi! Oggi mio figlio di tre anni alla recita cantava "la fiducia la speranza" queste parole mi rimbombano sempre nella mia testa!!! Bisogna avere fiducia e speranza e tutto andrà per il meglio . In bocca al lupo e grazie fammi sapere come vanno le cose!

dani2274
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#30 Messaggio da dani2274 »

Vedrai che dopo la seduta di terapia (prendila come terapia perche' fa bene a tuo fratello ) ti verra' dato un foglio dove ci saranno tutti i farmaci da prendere ... il plasil va bene , ma se non funzionasse ce ne sono almeno altri 10 che contrastano la nausea ! Sai in questo mese di esami e ospedali, mi sono resa conto che purtoppo la vita puo' cambiare ... perche' facendo la terapia qualcosa cambia chi piu' chi meno ... pero' meno male che la cura c'e'... per molti e'tardi ... se ne sono accorti tardi , quindi io tuo fratello e tutti qui siamo stati FORTUNATI !!!!!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#31 Messaggio da mvgianni »

Diciamo FORTUNATI nella sfortuna!!!! ma che ci vuoi fare bisogna lottare e noi VINCEREMO!!!

GiudittaF
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#32 Messaggio da GiudittaF »

buon giorno...
capisco la vostra disperazione, il disorientamento
tutti, specie se giovani, con una famiglia, persone che mai han fatto del male,
al momento della dignosi ci chiediamo "perché a me", o, se si tratta di una persona cara
"perché proprio a lui/lei?"
Ma purtroppo, nessuno ha la risposta
Si deve solo cercare un centro di eccellenza, curarsi, e sperare che
la terapia faccai effetto, con il minor danno possibile
Volevo dirti che la chemio r - Chop tratta i LNH, mentre
l'ABVD è la terapia di prima linea del linfoma di Hod...come
si scrive?
Sbaglio sempre!!
Circa 30 anni fa, mio zio, che allora aveva 43 anni, ebbe la diagnosi
di LNH, e non c'era cura efficace. In pochi mesi se n'è andato, lasciando una
ragazzina di pochi anni.
Oggi le cure ci sono, e occorre pensare che DOVRANNO fare effetto.
E poi, tuo fratello, e tutti voi, avete la grande fortuna di avere una famiglia
unita, di avere intorno varie persone pronte a condividere i momenti di
sofferenza e lotta.
Non sempre è così, credimi.
Tu continua a fare la roccia, al max vieni qui a raccontarci la tua sofferenza
Tuo fratello ne trarrà grande beneficio
Giudy

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#33 Messaggio da mvgianni »

Grazie Giudy non posso e non voglio neanche pensare che mio fratello non può farcela lui deve assolutamente vincere questa battaglia e ce la farà sono pronta a scalare montagne sono pronta a portarlo ovunque ma lui deve crescere i suoi figli!

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#34 Messaggio da mvgianni »

Domani iniziamo la terapia Dio ti prego aiutalo che ansia ho paura tanta paura aiuto ragazzi

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#35 Messaggio da angelobossi »

Ciao MV
questa è la fase più buia che stiate attraversando perchè non sapete a cosa andate incontro. Già domani dopo le terapie vedrai tuo fratello come lo vedi adesso. La chemioterapia non ti trasforma mica sai? La CHOP come effetti collaterali è sempre molto soggettiva, come gli altri schemi d'altronde. Può esserci nausea, stanchezza, voglia di dormire, fomicolìo....ma tutto per 2 max 3gg. Quindi non stare in troppa ansia. Te lo dico io che ci sono passato con mio padre. Anche se non è facile non pensarci, vedrai pian piano durante le terapie come tutto filerà liscio, i primi controlli che attesterano diminuizione e totale distruzione della malattìa....insomma a PICCOLIPASSI se ne viene fuori. Ma bisogna essere forti.
Mi raccomando. Capisco il tuo stato d'animo, ma bisogna reagire.
Un abbraccio
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#36 Messaggio da mvgianni »

E domani vedremo come reagirà ma io so che lui è forte e che riuscirà a superare tutto

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#37 Messaggio da copenaghen »

ecco che arrivo con una delle mie borse, per domani:
è piena di pensieri sereni e leggeri.
Ci siamo passati quasi tutti qui dentro e ne siamo usciti vincitori.

Mi raccomando tutta l'ansia che hai dentro girala verso l'infame.
Non verso di te o tuo fratello.
Se non ce la fai, datti un pizzicotto,
così proverai a rimettere i piedi a terra.....

un abbraccio positivo con tante caramelle al sorriso, per domani
Tiziana da
copenaghen

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#38 Messaggio da mvgianni »

Ciao Tiziana grazie mille domani inizia la nostra battaglia e l'infame morirà io sono pronta a tutto così mio fratello ne usciremo vincitori! Ho lo stomaco a pezzi dei forti dolori è tutto lo stress che ho accumulato in questo mese! Noi vinceremo grazie Tiziana grazie

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#39 Messaggio da mvgianni »

E domani si avvicina e l'ansia sale che Dio ci aiuti domani vi farò sapere come è andata buonanotte amici.

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#40 Messaggio da mvgianni »

Ci siamo stiamo andando in ospedale per la prima terapia noi usciremo vittoriosi!! Vi prego non mi lasciate sola!!!

copenaghen
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#41 Messaggio da copenaghen »

bene che sia una giornata a piccoli passi in avanti !
vi tengo la mano con il pensiero......
un abbraccio
copenaghen

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#42 Messaggio da mvgianni »

Grazie grazie di tutto ora è entrato il dottore ha detto che l emoglobina è salita da 10 12 solo con il cortisone ora vediamo come va

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#43 Messaggio da mvgianni »

Dopo 4 ore siamo tornati a casa e fino adesso nessun effetto collaterale speriamo continui così io sono a pezzi forte mal di gambe e un dolore atroce allo stomaco passerà !!!

mvgianni
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#44 Messaggio da mvgianni »

Buongiorno ieri prima terapia nel pomeriggio un po' di pesantezza allo stomaco ieri sera pressione bassissima e questa mattina a parte la stanchezza sembra che vada un po' meglio! Una è passata vediamo alla prossima come andrà! Questo natale deve portare una pronta guarigione a chi sta attraversando questo periodo! Oggi sono triste dopo 35 anni passerò il mio primo natale lontano dalla mia famiglia! Ma Dio sa cosa deve fare

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#45 Messaggio da maria60 »

Carissima come vedi la prima è già andata, ora vi faccio tanti AUGURI DI BUONE FESTE e tanta tanta serenità
Un grande abbraccio da Chiara

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#46 Messaggio da claudio c. »

Ciao, grazie per il passaggio nella mia casetta. Vorresti fare 100 domande ed avere 1000 risposte, cerco di esserti utile e sintetico.
a) l'essere ansiosi dopo la diagnosi non è normale, è normalissimo.
b) la prima reazione è sempre drammatica, anche questo è normale
c) più passerà il tempo è più vi abituerete alla convivenza con la malattia.
d) Nei linfomi , a differenza di molti altri tumori lo stadio non è poi così determinante. Anche io ero quarto stadio ma già dopo due sedute di chemio ero clinicamente ormai avviato a remissione.
e) le chemioterapie moderne, soprattutto quelle monoclonali come la vostra con R (rituximab), non devono essere paragonate neanche lontanamente a quelle anche solo di 10 anni orsono, sono molto meglio tollerate e hanno sempre meno effetti collaterali. Detto questo è logico che un flebo di fsiologica è senza dubbio meno aggressiva.
f) poi ogni malato reagisce diversamente ma reazioni severe di solito sono poco probabili, salvo dopo 2-3 o 4 sedute la caduta a picco delle particelle ematiche ma che di solito si risollevano con apposite iniezioni stimolanti.
g) io avevo il midollo compromesso al 15% ed ora è normale, altri organi colpiti piano a piano recupereranno, eventuali problematiche importanti andranno affrontate a piccoli passi dopo il raggiungimento di stato di remissione da malattia, che non è proprio una guarigione completa ma è comunque un obiettivo.
h) Per ultimo vi potrei consigliare soprattutto il rifiuto mentale dello stato di malato grave, di sfortunato, di segnato, di diverso, di rassegnato, di incurabile, ecc. ecc. e se proprio vogliamo trattarci con qualche attenzione in più qualche antiossidante (anche naturale) dopo la chemio non potrà che aiutarvi.

Ogni ospedale ha protocolli leggermente diversi, credo che alla prima giornata non vi abbiano ancora iniettato il rituximab, questo pur essendo forse il più potente e meglio tollerato è anche il più noioso in quanto deve essere infuso a goccioline lente come una leggera spruzzata di pioggerela primaverile, a me diede una leggera reazione cutanea e quindi mi rallentarono ulteriormente l'infusione tanto che poteva durare anche 4 ore solo quella. Questo chemioterapico distruggerà moltissime cellule tumorali (e quasi solo quelle) e pertanto potrebbe decimare i globuli bianchi e sovraccaricare un attimino la filtrazione renale ma mi ricordo che mentalmente quando me lo iniettavano ero caricatissimo perchè mi immaginavo scene da far west dove a vincere alla fine ero io con l'infame costretto a ripiegare mogio mogio quelle valli che aveva disceso con troppa sicurezza e sfrontataggine.

Buon Natale, non vivetelo nel terrore, vivetelo come un Natale che vi avrà avvicinato più del solito e vi avrà sottolineato le vere cose belle della vita.
un abbraccio
claudio
Ieri ormai è dimenticato, domani è troppo in là, oggi ? Oggi mi interessa.

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#47 Messaggio da nonno gamy »

Condivido tutto quanto scritto da Claudio.
Il protocollo che hanno deciso è assolutamente un classico, l'unica differenza è quella che hanno preferito il 14 giorni al solito 21. Finirà prima! Vedrai che dopo 4 sedute, forse anche prima, sarà già in remissione.
Pensare positivo è di grandissimo aiuto e voi familiari dovete aiutarlo in questo, senza pianti possibilmente, anche se non davanti a lui.
Dove siete in cura? Forse l'hai scritto ma mi sarà sfuggito.
Un abbraccio.

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#48 Messaggio da mvgianni »

Grazie per quello che mi avete detto mio fratello è in cura al reparto di ematologia di viterbo oggi è stata una giornata bruttissima non si sente bene molto stanco confuso non sopporta neanche l'acqua che deve bere e dalle 17 che vomita. Io sono molto giù di morale un natale tristissimo ho paura tanta paura che lui non reagisca vorrei aiutarlo ma non so come! Se già sta male così le prossime sedute come andranno? Lunedì deve fare il rutixmab tutti gli dicono che starà malissimo e io non so che fare. Grazie e vi prego non lasciateci soli in questo lungo cammino! Buon natale

Erza
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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#49 Messaggio da Erza »

Più si va avanti con le sedute più si imparano a controllare gli effetti collaterali. Ricerche dicono anche che il pensare positivo aiuta fisicamente il corpo a rigenerarsi quindi dovreste assolutamente lavorare anche su questo aspetto...
Per il vomito, provate con del plasil. Fatelo presente in reparto così la prossima volta vi offriranno un antiemetico differente. Io mi trovavo molto bene con Emend, mai avuto vomito nè forti nausee.
Non vedere la chemioterapia come la fine di tutto. Le chemioterapie di oggi non sono più spaventose come una volta.

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Re: Lnh grandi cellule b midollo polmone compromesso

#50 Messaggio da mvgianni »

Le chemioterapie di oggi non sono più quelle di una volta e allora perché non sta bene non mangia niente e anche un sorso d'acqua lo nausea? Il plasil non fa effetto lunedì dovremmo parlare con il dottore e spiegargli bene cosa succede. Quando sto con lui parlo positivo lo stimolo mi arrabbio anche vorrei da lui una reazione che purtroppo non ha. Oggi mi parlava e guardava il vuoto era assente ho paura tanta paura vorrei che questo incubo fosse finito e invece siamo solo all'inizio

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