Al con linfoma centrofollicolare - in remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#51 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Tiziana volevo contraccambiare gli auguri di buone feste a te e famiglia e ti aggiornò sulle mie condizioni.Oggi ho fatto l emocromo in ospedale e mi hanno detto che le mie analisi sono OK quindi x il 2 ciclo non ho bisogno di fattori di crescita. Per quanto riguarda il cortisone l ho fatto x 6 giorni dopo la terapia a decrescere, 100 mg x 4 giorni 25mg il quinto e 12 il 6. Ora non ne sto prendendo.Ho usato il deltacortene. X la Norvegia mia figlia va a Sandane vicino Bergen a circa 500 km da Oslo. La conosci? Speriamo che si trovi bene so che li fa molto freddo e in questo periodo le ore di luce sono pochissime. Comunque sono giovani e queste esperienze le aiuteranno in una crescita caratteriale ed umana.Buone feste e soprattutto un 2014 ricco di soddisfazioni e felicita x tutti

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emily210
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#52 Messaggio da emily210 »

Ciao Alberto, ti faccio tanti auguri di buon Natale e soprattutto di un nuovo anno sereno e pieno di notizie positive per la tua salute e per i tuoi cari...
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Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#53 Messaggio da Postacchini Alberto »

Oggi e sopraggiunta in me la malinconia. Non perche stia male anzi devo dire di non aver sofferto particolarmente gli effetti collaterali della che mio, ma perche stamattina mi sono accorto di aver incominciato a perdere i peli da tutto il corpo( torace pube ascelle gambe) mentre i capelli forse perche sono cortissimi resistono ma non so ancora x quanto. Ho anche notato qualche chiazza bianca sulla barba. In me ha fatto un brutto effetto e mi ha messo di pessimo umore. Volevo anche chiedere perche a me hanno iniziato solo con la chop e mi faranno laR-Chop solo dalla seconda infusione. Mi hanno detto in ospedale che quella persa me la faranno recuperare in ultimo. Qualcuno ha nnotizie da dirmi su questo? Auguri di un felice e sereno 2014 a tutti voi del forum e ai vostri familiari da Alberto

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nonno gamy
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#54 Messaggio da nonno gamy »

Caro Alberto,
prima di tutto un sentito grazie per gli auguri e per le belle parole con le quali hai voluto gratificarmi. Grazie ancora!
Per i tuoi problemi, sono lieto che tutto sia andato liscio alla prima "esibizione". Vedrai che continuerà così.
Non darti pensiero per la Ritux al secondo ciclo, lo fanno da tante parti, tutto nella normalità.
Piuttosto, alla seconda, con il Ritux, tutta l'operazione di infusione è molto lunga, da 6 a 8 ore. Porta con te: giornali, riviste, la settimana enigmstica, l'MP3 o tutto quello che sai possa aiutarti a trascorre le ore, altrimenti sai che @@! :clap
Andrà tutto benissimo!
Un abbraccio.

copenaghen
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#55 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto,
contraccambio anch'io gli auguri!

per la perdita dei peli, capelli ?
è sempre dura quando capita a noi .
A me femmina ancora di più.

Prendila come se fosse una delle medicine
e sii contento così .
Noi femminucce, eravamo contente di non doverci depilare per un bel periodo !
Forse tu lo farai con la barba ?

per il ritximab ? anch'io lo feci dopo l'ultima terapia.
IO l'ho fatto anche per due anni dopo la remissione ogni 3 mesi.

auguri ancora.

Per tua figlia ? Non conosco il posto in Norvegia,
ma come dici tu farà una bella esperienza.
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#56 Messaggio da Postacchini Alberto »

Oggi seconda seduta di che mio domani ritximab.Tutto in ospedale e andato bene , emocromo nella norma, falla visita effettuata dalla dottoressa i linfonodi che si avvertivano al tatto sono quasi tutti diminuiti di dimensioni e a suo parete molti sono nella norma. Spero e prego che questo sia un buon segnale. Tornato a casa molta stanchezza ma non sono riuscito a dormire, stomaco un po in disordine e senzazione di stordimento. Ottimo appetito e fatto una buona cena. Domani il rutix nella speranza che tutto fili liscio poiché dicono che potrebbe dare de grattacapi durante la somministrazione ma confido nella buona sorte e nel mio fisico. Ha dimenticavo , oggi tornato a casa mi sono accorto di avete un colore strano della faccia( giallastro brutto) e due occhiaie marcatissime. Sara effetto della che mio? Oggi mia figlia e partita x la Norvegia stage di tre mesi e facendo i conti quando torna potrei essere a fine ciclo e quindi mi auguro di vivere due grandi gioie contemporaneamente.Una buona serata a tutti e sempre tosti e inxxati contro l infame.
Un saluto e un bacione a tutti
Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#57 Messaggio da Postacchini Alberto »

****appla E' andato anche il rutix. Tutto bene anche se infusione molto lunga(dalle 8.30 alle 14.00)dovuta al fatto piccolo bruciore alla gola che hanno costretto gli infermieri a rallentare il flusso. Ora sento addosso tanta stanchezza e una fastidiosa secchezza della bocca. Cosa dovrei aspettarmi x i prossimi giorni. Prossima il 23 e 34 gennaio poi ai primi di febbraio valutazione intermedia con TAC. Andiamo avanti a testa alta e certamente a piccoli passi ne usciremo!!!!! Buona serata a tutti

Alberto65 :incro: puncc puncc puncc

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#58 Messaggio da copenaghen »

Alberto,
io ho dormito anche 24 ore di fila dopo il ritux...
riposa.....
te lo consiglio e ricarica le batterie.....
un abbraccio da
copenaghen

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nonno gamy
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#59 Messaggio da nonno gamy »

Cinque ore e mezzo, normale :mrgreen: , te l'avevo detto! :wink:
Anche le reazioni tue sono le solite di tante persone, niente di speciale. :roll:
Vuoi fare una scommessa? A febbraio, con la TAC, non troveranno più neanche i linfonodi!
Fidati. :incrocio :corna: :superinc:
Un abbraccio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#60 Messaggio da cuttinisergio »

ciao piacere di conoscerti anche se era meglio su un forum magari di calcio e simili,ma siccome sei qui con noi mi presento: sergio il vice nonno. ho letto del tuo infame e vai tranquillo, nonno gamy ha ragione x la scomessa ci stò pure io,a febbraio alla TAC vedrai che tutto sarà a posto e mi spiace solo ora di entrare nella tua casetta.
qui siamo tutti amici,naturalmente non possiamo seguire tutti,ma ci sforziamo specie x i nuovi entrati quindi se vuoi usa pure il mio motto .OSA LA SPERANZA e anche MAI MOLLARE.
un abbraccio da Sergio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#61 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Sergio grazie x il calore con cui mi hai accolto e soprattutto grazie x il coraggio che mi dai!!! Voi siete i nonni del forum e quindi finte di saggezza e virtù e io ci prendo in parola. Io da parte mia metto tanta voglia di uscirne grinta e soprattutto tanta consapevolezza che ci si riesce ad uscirne. Come dicevo sopra sono uno abituato a lottare e non mi tiro indietro certamente adesso. Il mio umore e buono e il mio fisico x adesso risponde bene quindi avanti a testa alta e a muso duro.Sono contento di aver fatto la tua conoscenza sicuro che ci sentiremo ancora ti auguro buon anno e una splendida serata. Ciao Sergio a presto.

Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#62 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Alberto sei entrato nel giro di quelli che non si danno mai per vinti e ne sono felice che te affronti l infame a muso duro
Cosi si fa senza tentennamenti,senza mai cedere e sopratutto senza MAI MOLLARE
Ciao Alberto ti siamo vicini tutti quanti con forza e determinazione

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#63 Messaggio da Postacchini Alberto »

Oggi si soffre un po. Finito l effetto cortisone da oggi non ne prendo fino alla prossima infusione sono arrivati i vari dolori muscolari. Classico sentirsi come se fossi passato sotto in tir ho dolori su tutto il corpo e soprattutto nessuna voglia di fare. Continuano i problemi di stipsi ma facendo mente locale e tornando indietro alla prima infusione dovrebbe cominciare ad andare meglio finito di prendere il cortisone. Altra cosa che ho notato e non so se sia adossabbile alla situazione attuale e stato un brusco abbassamento della vista. Non avevo nessun problema fino a qualche mese fa mentre ora dopo visita oculistica mi mancano quasi due gradi. Occhiali e risolto anche questo. Ora aspettiamo lunedì x emocromo poi ci prepariamo psicologicamente x la terza infusione. Speriamo vada tutto bene e che tutto possa risolversi. Un saluto affettuoso a tutti...

Alberto65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#64 Messaggio da copenaghen »

Alberto.......
sei dei nostri...
anch'io tanto stanca.
un consiglio ?
riposati che col tempo le batterie faranno fatica a caricarsi.
per gli occhi ?
anch'io ho avuto calo e allucinazioni, che si sono rimesse a posto col tempo, ma
continua a farti seguire dall'oculista.
per la stipsi ?
io bevevo succo di prugna a quintali e anche un prodotto :
si chiama Husk. Forse lo trovi in erboristeria.
Si scioglie nell'intestino e aiuta .

ti mando una borsa di pazienza e di forza determinata,
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#65 Messaggio da Postacchini Alberto »

Andiamo ragazzi domani emocromo e a distanza di più di un mese mi hanno telefonato dalla ospedale dicendomi che e' pronta la risposta della biopsia ossea. Riesco ha contenere abbastanza bene gli effetti collaterali ma una cosa fastidiosa e la lingua ( o bocca)bruciata. Mi brucia da morire e non sembra aver intenzione di mollare mentre x il resto cerco di impare a conviverecon i vari contrattempi giornalieri. Volevo chiedere a qualche maschietto se anche a voi i capelli e i peli hanno lasciato spazio a una specie di peluria infantile e soprattutto la pelle del corpo e diventata liscia e morbida come quella dei bambini. E' una senzazione strana.Cosa devo aspettarmi dalle prossime infusioni miglioramenti o peggioramenti????? Io ho voglia di vivere la mia vita normalmente e cerco ancora di fare le stesse cose che facevo prima e spero di poterlo fare FI o a fine terapie
Mi piacerebbe avere qualche parere personale di esperienze vissute. Grazie mille....



Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#66 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto,
per la bocca: prova a vedere da Erza,
credo che anche lei abbia avuto questo problema
oppure chiama il reparto e c'è sicuramente qualcosa per sollevarti !

per i peli e la pelle ?
si la sensazione è strana. anche per noi ragazze !!
porta pazienza e pensa sempre che se questo serve,
che venga che fra poco te ne uscirai vincitore...

ti mando una borsa di incroci per la risposta alla biopsia.
un abbraccio e buona giornata
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#67 Messaggio da cuttinisergio »

Caro Alberto per quanto riguarda al bocca a me davano COROSYDAL che sarebbe una specie di collutorio e rinfrescante x la bocca e poi pure il MICOSTAIN sempre per quel motivo,ma questo parlane con il dottore che ti segue e vedrai che almeno un po strarai meglio.
Per i peli tranquillo è normale il tutto ( ma ce n hai ancora?) quando ero ricoverato erano come dici te come dei ....peli matti ma non temere che quello non è nulla. torneranno anche piu forti,e nel mio caso anche piu scuri,io che sono brizzolato.
un saluto e MAI MOLLARE
il tuo amico Sergio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#68 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie Tiziana e Sergio grandi persone e soprattutto valorosi guerrieri. Prendo nota dei vostri cari consigli e immagazzinò nel mio personale percorso. Sono grato a voi poiché so a chi rivolgermi x ogni piccolo dubbio consapevole di avere sempre un consiglio ho un parere esperto. Caro Sergio io ho ancora qualche capello e un po di barba ma la composizione non e più la stessa cioè mi spiego e' come una peluria fine e morbida tipo peli di neonato.Addosso invece tabula rasa quindi x trovare qualcosa devo cercarlo con la lente di ingrandimento. Per quanto riguarda la bocca oggi sono stato in ospedale x emocromo e ritiro responso BOM( analisi tutto sommati buoni anche se i valori stanno scendendo globuli bianchi5600mentre se non ho capito male il midollo dovrebbe essere negativo, la dottoressa mi ha detto non ci sono linfomi nel midollo) mi hanno detto di usare il coluuttorio tre volte al giorno, cosa che io faccio da inizio terapia e se dovessi avere molto fastidio usare tachipirina 500. Queste sono le novità e ho pensato di condividerle con voi. Grazie ancora e un abbraccio forte da un vostro grande amico...Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#69 Messaggio da copenaghen »

hai visto ?
biopsia : negativa !!
è un grande passo !!!!!

prendi il micostatin mi sembra proprio che sia quello che allevato il dolore a molti....

grande, continua così........
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#70 Messaggio da Postacchini Alberto »

Dunque passo qui sulla mia casetta x aggiornare la mia situazione e anche perché ormai non posso fare più a meno di passare almeno un paio da volte al giorno su questo splendido forum frequentato da persone speciali e soprattutto con molti attrbbuti. Allora la mia vita va avanti abbastanza tranquilla , gli effetti collaterali non sono cosi tremendi cosicché mi permette di poter fare quasi tutto.ESCO con gli amici x un aperitivo , vado a cena con la mia famiglia, cammino quasi ogni giorno x almeno un ora e addirittura sotto le feste ho giocate a carte spesse volte fino alla alba. Non male x un linfomato!!!! Che dite!!!! Ieri mi hanno chiamato x la visita di pensione ordinaria di inabilità. Hanno chiesto tutte le fotocopie dei miei esami, una breve visita fisica, poi mi hanno detto le faremo sapere dicendomi che importante e lo stadio in queste malattie. Chiedo venia a voi più esperti cosa significa questa visita e che cosa mi dovrebbero dare. Una pensione di inabilità? A dimentica o mi hanno anche detto che presto sarò chiamato x una visita x invalidità. Mah quale e' la differenza e cosa cambia tra l una e l altra. Passo chiudo ricordando i che giovedì e venerdì prossimi avrò il terzo ciclo di R-Chip.Ciao a tutti e mi raccomando sempre a testa alta e mai mollare!!!! Buona giornata a tutti. Mi piacerebbe tanto potervi conoscere di persona ma come si USA dire mai dire mai. Un giorno magari ci incontreremo.....

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#71 Messaggio da nonno gamy »

Ciao Alberto, non ti so dire nulla relativamente alla invalidità e/o pensione. Quando sono stato colpito io ero già in pensione!
Sono lieto che stia andando tutto per il meglio.
Stadio:
stadio I / II solo linfonodi sopra oppure sotto il diaframma
stadio III sopra e sotto il diaframma
stadio IV " " " " " ma con qualche organo vitale colpito (ad esempio il midollo oppure la milza ecc.).
Ti piacerebbe conoscere alcuni di noi. Guarda che ogni tanto facciamo degli incontri in diverse parti d'Italia.
Se vuoi documentarti sugli incontri trascorsi vai su indice, scorri in basso, al penultimo gradino (forum) poi puoi vedere incontri ed anche l'album fotografico dove vedrai alcuni di noi all'opera conviviale.
Tu di dove sei?
Un abbraccio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#72 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao nonno grazie mille x la celerità della tua risposta. Allora io sul foglio che mi hanno dato c'e' scritto stadio 4 perche anche il midollo e interessato ma la risposta della Bom lo presa solamente lunedì e leggendola la dottoressa che mi cura ha detto tu devi leggere solo negativo nessun linfoma nel midollo mentre con l ago aspirato dicevano il3%. Boh.Non so che dire. A questo punto spero sia uno stadio 3. X quando gli incontri ho visto le foto e spero che si possa organizzare anche questo anno, farei il possibile x esserci. Io sono di SanBenedetto del Tronto provincia di Ascoli Piceno.Tante grazie di nuovo una buona giornata e mille anni di salute e serenità. Con affetto
Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#73 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Alberto anche io come il " capo nonni" non posso dirti nulla riguardo la pensione poiche c ero gia quando il linfoma mi ha colpito amico caro.
Per il resto non pensarci tanto stadio 3 stadio 4 chissa quale è quello esatto,in confidenza ti dico che nemmeno loro lo sanno,vanno avanti vedendo esami sangue controlli vari e poi ecco che ti dicono ...forse 3 o 4 ma questo non farci caso,tanto alla fine ne esci eccome
un ciaoooo grande dal tuo amico Furlan Sergio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#74 Messaggio da Giuliana »

Bentrovato Alberto!!!!
scusa se non sono passata prima ma siamo veramente in tanti e, purtroppo, il tempo è quello che è, anche se con il cuore e il pensiero sono qui, sempre.
Avrei preferito conoscerti in giro... in ferie ma, non potendo scegliere...va benissimo così. Ci faremo buona compagnia su questa strada che, presto, molto presto, ti porterà ad essere quello di prima: sano come un pesciolino, con una testata di capelli, la barba da fare ogni giorno, le gambe piene di peli come un'orsetto e la pelle da Uomo (e non da neonato) !! Se ti va e hai tempo leggi del mio Ezio... altro infame ma.... iter e strade da percorrere simili se non uguali: ora se ne sta tranquillo tranquillo, con il solo pensiero dei controlli periodici.
Vedrai che presto, prima di quanto immagini, sarà così anche per te!
Ti aspetto qui, per leggere tue notizie e, nell'attesa, ti mando un mare di :incrocio (che qui avrai notato... li usiamo a iosa e fanno benisssssimo!!) e un grande grande abbraccio, che ti porti affetto e forza (anche se vedo ne hai da vendere)
kissing Giuliana
p.s. hai un nome bellissimo: mio suocero si chiamava Alberto ed era una persona meravigliosa!!!
buona notte, buon fine settimana (sarà di tempo brutto.... qui (Savona - Liguria) sta diuviando da ieri: pazienza, ce ne stiamo a cuccia tranquilli!!)
:incro:

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#75 Messaggio da Postacchini Alberto »

Grazie Sergio e ciao Giuliana. Contento di conoscerti anche se su questo forum, e comunque le amicizie fatte in questi casi sicuramente sono vere e senza nessun secondo fine. Leggero la storia di tuo marito e intanto mi rallegro che ne sia uscito. Abbiamo avuto un incidente di percorso ma abbiamo anche la consapevolezza che si può uscirne. Questo noi vogliamo e lotteremo x ottenerlo sicuramente aiutati da familiari e parenti ma anche con il supporto di voi piccoli passisti che siete tutti persone eccezionali. Contraccambio gli auguri di una vita piena di salute e serenità a voi e ci mando un abbraccio grandissimo di cuore. Io sono di san benedetto del Tronto e qui fortunatamente le giornate sono ancora discrete e mi permettono di fare ancora belle camminate in spiaggia. Buon fine settimana a tutti.

Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#76 Messaggio da copenaghen »

buongiorno Alberto.
mi ero persa le ultime novità......
per la pensione ?
prova a scrivere a Erza, mi sembra che lei ne sappia qualcosa.
Però farò presente a Fulvio.
Bisognerà fare una casella apposta per queste domande !!!

per il resto ?
leggo che vai alla grande !
stai attento ai locali molto affollati,
prendersi un'influenza sotto terapia non è il massimo.
Ma forse tu sei l'uomo super e non ti fai coinvolgere da certi "virussi" !!!
buon fine settiamana e un abbraccio anche alla tua famiglia da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#77 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao a tutti ragazzi e ragazze e come da educazione buona giornata a tutti ****appla .Allora oggi ho iniziato il terzo ciclo di terapia ma hanno invertito le somministrazioni quindi oggi ritux domani Chop. Va bene uguale importante e arrivare all' obiettivo della remissione :rido: Durante la solita visita di routine la dottoressa mi ha confermato la negatività dell'midollo e mi ha anche detto che tutti i linfonodi che prima erano più grandi e si sentivano al tatto sono ora di dimensioni max di 0.5cm.Continuo la mia lotta contro l infamaccio alternò giorni buoni ad altri così così ma non mollo e penso dentro me " alberto tra qualche mese sei fuori e ti riprendi la tua vita". Raga' con me funziona ed d più efficace di qualsiasi medicina.Giovedì 30/01 ho la visita di invalidità e se mi fossero pure qualche monetina non sarebbe male considerando che sono monoreddito e ho due figli che studiano( la grande e' attualmente in Norvegia x uno stage di tre mesi) Saluto tutti vi voglio bene e vi cerco più volte al giorno. Siete importantissimi x me!!!!!Tttttuuuuttiiiii. :incro: :campione: bambocci Un grosso in bocca al lupo a tutti


Alberto 65

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#78 Messaggio da nonno gamy »

Postacchini Alberto ha scritto: .... mi ha anche detto che tutti i linfonodi che prima erano più grandi e si sentivano al tatto sono ora di dimensioni max di 0.5cm.
...e dissi:" A febbraio, con la TAC, non troveranno più neanche i linfonodi!
Fidati. :incrocio :corna: :superinc:

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#79 Messaggio da Giuliana »

Concordo in pieno con nonno Gammy!!!!!!!!!
avanti così ragazzo!!!!!!!!!!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#80 Messaggio da cuttinisergio »

Parole sagge quelle del nonno e se lo dice lui difficile sbagli,ma da quello che leggo tutti dicono che va piu che bene,se i linfonodi sono gia a 0,5 direi piu che bene anzi assai bene,
Vai tranquillo amico caro

copenaghen
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#81 Messaggio da copenaghen »

e vai !!!!!!!!
Alberto sei sulla strada giusta !!!
ti mando una borsa per mettere dentro tutti i pensieri no......

dai che sei troppo forte!!
un abbraccio da
copenaghen

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nonno gamy
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#82 Messaggio da nonno gamy »

Grazie Alberto,
sei stato molto cortese. **tizi44
Buona domenica anche a te. :ola:

lapidan
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#83 Messaggio da lapidan »

Ciao Alberto mi chiamo Danilo e anche io ho fatto il medesimo percorso che stai facendo tu.
A novembre 2012 dopo una ecografia per un rigonfiamento sotto il lobo dell'orecchio mi hanno trovato il corpo zeppo di linfonodi ingrossati...anche io biopsia e BOM..referto linfoma follicare 4º stadio con bulky addominale..interessamento del midollo al 10%..
Amche per me nessun sintomo ed ê stata quindi una doccia gelata..
A febbraio 2013 ho iniziato la RChop..anche a me hanno prospettato 6/8 cicli di chemio ma dortunatamente ne ho dovuti fare solo 6, attesi irisultati dellla terapia.
Infatti come ti ha anticipato nonno Gamy il nostro ê uno dei linfomi che rispondono meglio alla terapia e vedrai che anche tu avrai i medesimi ottomi risultati..
Stai tranquillo perche io mi sono rivisto in toto nel tuo racconto...anche io ho abuto quasi tutti i tuoi sintomi da effetto collaterali..fastidio in gola alla prima somministrazione di Rituximab con conseguente rallentamento dell'infusione, episodi di stipsi ostinata (tutta colpa della Vincristina..), secchezza della bocca e iniziali episodi di mucosite.
Per questo fastidio (che sembra tediarti piu del dovuto) a me hanno dato il Triasporin sciroppo..devo dire che vunzionava bene fino a quando non ho avuto episodi di diarrea che mi hanno costretto a sospendere il trattamento..comunque potresti provare..
Io sono anche stato firtunato perche sono rientrato in uno studio che l'ospedale di Treviso sta conducendo,per cui dopo la prima somministrqzione in vena, dalla seconda il Rituximab mi ê stato iniettato in via sottocutanea (in pancia) e l'operazione dura in tutto sei minuti cronometrati!! Per di piu questa somministrazione nin da effetti collaterali e sono felice di aver fatto da "cavia" per testimoniare il buon risultato raggiunto e far evitare ad altri l'infusione con flebo..
Dopo aver fatto un'altra Pet e altra BOM Ora sono in remissione completa e da settembre sto facendo la solita iniezione di anticorpo ogni 8 settimane.
Domani faró la prima tac di controllo e incrociamo le dita!!
Per quanto riguarda il quesito sulla pensione, ti dico la mia esperienza.
Ho avuto modo di documentarmi (sono avvocato civilista e questo ha agevolato la ricerca) in merito ho visto che coloro che decono sottoporsi a chemio hanno DIRITTO ad ottenere la pensione di invalidita per tutto il periodo in cui si sottopongono a terapia, nonchê all'applicazione dei benefici di cui alla legge 104/92,per quanto attiene, ad esempio, ai permessi retribuiti per le persone che accompagnano il paziente durante le terapie.
Ovviamente questi benefici sono temporanei e limitati solo al periodo di svolgimento della terapia.
A me infatti hanno revocato i benefici della 104 e sto aspettando la visita di revisione per la invaliditá,che sicuramente mi revocheranno (meglio cosí vuol dire che tutto ê finito :rido: ).
Scusate la prolissitá e se hai domande, di qualsiais genere, non esitare a farmele!!
Un caro saluto e auguroni :campione: :campione:

Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#84 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao Danilo e un grande piacere x me conoscerti (era meglio in un altro contesto) sono felice che tu sia in remissione e soprattutto mi fa piacere conoscere qualcuno che ha già sconfitto il nostro infame. Ho letto attentamente ciò che hai scritto e confermo che le nostre storie fino ad dove sono arrivato ora sono molto simili, quindi mi auguro che anche il finale sia lo stesso.Ho appena completato il terzo ciclo di Chip mentre di rutix passo al secondo. Da quel che hai letto ho avuto qualche piccolo effetto collaterale ma io cerco di supetarli sia con i vostri consigli sia con la mia forza di volontà. A volte penso di essere irresponsabile ma Danilo io cercò di continuare a fare ciò che facevo prima, vado fuori spesso con amici con anche qualche bicchiere di troppo ESCO a cena con famiglia mi concedo lunghissime passeggiate al mare ora che non lavoro e ho tempo più tante altre cose.Non ho smesso neanche di fumare , non ci riesco. Ma spero di non essere pazzo. I dottori che mi seguono non si sbilanciano ma i linfonodi che avevo al collo all' inguine sotto le ascelle ed erano avvertibili al tatto sono diventati tutti molto piccoli( 0.5 cm).Anche le analisi ancora sono buone e non ho dovuto fare i fattori di crescita. Danilo conto molto nei tuoi consigli visto ciò che hai passato e il modo in cui ne stai uscendo. Ti auguro una vita piena di salute serenità e felicita e che questo piccolo periodo alla fine rimanga solo un brutto ricordo. Un grande in bocca al lupo x i tuoi prossimi controlli(sicuramente negativi) e ti saluto affettuasamente con la speranza di continuare a sentirti.

Il tuo nuovo amico Alberto da Ascoli Piceno

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#85 Messaggio da nonno gamy »

:-D ...il nostro avvocato non ne ha sbagliata una! Un vero libro stampato :oops: .
Due le cose importanti (e non sono i problemi di pensione che è solo una piccola cosa temporanea) ma il fatto che il nostro Danilo (è la prima volta che si fa vedere! :roll: ) sia già in remissione e che tu stia per esserlo, come pronosticato.
nonno.
Un caro saluto ad entrambi.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#86 Messaggio da lapidan »

Ciao Nonno Gamy grazie per i complimenti che non penso di meritare per cosí poco :oops:
Hai ragione é la prima volta che scrivo e a remissione avvenuta..avevo trovato per caso questo bellissimo forum all'inizio del mio percorso ma confesso che (chissa perche) non mi sono sentito di svrivere subito..forse perche ero troppo choccato e depresso..poi ho tralasciato di consultare internet e (mea culpa) anche il sito..ma ora spero che il mio piccolo contributo possa far acquistare fiducia ad amici con i nostri stessi problemi
Forza Al!!!!
Ad Maiora e incrocio le dita per la Tac di domani :incrocio :incrocio

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#87 Messaggio da lapidan »

Caro Alberto credimi il piacere di conoscerti ê mio..
Sono sempre piu convinto ch eil tuo cammino sará uguale al mio, atteso che anche nella vita di relazione stai facendo il mio medesimo discorso (tranne che per il fumo :-D )
Anche io infatti ho condotto un vita NORMALE, continuando a lavorare e a svagarmi (compatibilmente con qualche flash che ogni tanto mi veniva in mente...ma é normalissimo)...
Ame dopo il terzo ciclo hanno fatto la Tac di controllo e i linfonodi erano quasi tutti diminuiti di numero e di volume (anche il gruppo che faceva la massa di 10 cm che mi comrpimeva l'aorta addominale...)
Quindi, visto che anche i tuoi sono diminuiti, direi che la previsione di nonno Gamy si sta realizzando...tra poco i tuoi limfonodi saranno un ricordo!!
Sono certo che anche per te questa sará una parentesi nel percorso di vita, cosí come lo ê per me e anche se l'infame potrebbe rifarsi rivedere....chissenefrega...lo sconfiggerò di nuovo!!!
Tienici informati e quando vuoi..noi siamo qui!!

P.S. All'ospedale di Treviso ho incontrato un signore ormai anziano che ha avuto il follicolare circa 30 anni fa e da allora, sottoposto a regolari controlli...non ha piu avuto recidive!! Per fortuna il progresso scientifico ci dá una mano...

Un abbraccio affettuoso

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#88 Messaggio da cuttinisergio »

benvenuto nella mia casetta amico. :-D
anche se era meglio su altri forum,ma ora che ci sei fai parte di questa bella famiglia dove ci si fa coraggio a vicenda e dove anche ci si libera dei pesi che sti ca@@o di infami ci fanno dannare.
anche a te un saluto e di nuovo ben arrivato amico danilo. :-D :-D
questi sono di prassi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#89 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ragazzi ho bisogno di un vostro consiglio altrimenti vado in paranoia. Sono tre giorni che ho dolorini in tutte le parti dove avevo i linfonodi gonfi(lobo mento collo e inguine) e non so se associarli al fatto che la terapia li sta finendo a distruggere ho stanno cercando di tornare. Venerdì andrò a fare l emocromo e parlerò con la dottoressa ma nel frattempo chiedo un vostro consiglio che sicuramente sara valido e veritiero. Sto cercando dinon dare peso a questi dolorini ma la mia mente ssempre li torna. Nel frattempo vado avanti con gli basi e gli alti ma diciamo pure che sono maggiori gli alti. Sto combattendo contro una stitichezza ostinata e una bocca che non mi da la soddisfazione di sentire alcun sapore. Il resto in linea di massima e' OK. Grazie x chi mi può dare un consiglio o un parere.

Il vostro amico
Alberto

lapidan
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#90 Messaggio da lapidan »

Ciao Alberto per i dolorini penso che siano proprio gli ultimi istanti di vita dei linfonodi malati...quindi tranquillo e cerca di riempire le giornate di alti piuttosto che di bassi eheh..
Per la mucosite prova a farti dare il Triasporin associato con il Miguard per gli sciacqui..soprattutto quest'ultimo a me é servito molto.
Per la stipsi, se proprio hai grose difficoltá, prova a usare Isocolan..é molto forte ma a mali estremi..
Un abbraccio e a presto

copenaghen
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#91 Messaggio da copenaghen »

secondo me sono i linfonodi allo stremo !!!!
sono le loro ultime armi , ma non avranno tregua !!!!!

per la stitichezza ?
non sottovalutarla. Acqua, tanta o liquidi, succo di susine a iosa,
io mi trovavo bene anche con i kiwi e un lassativo se proprio ci vuole.

ti lascio un abbraccio da una copenaghen piena di neve e vento.
Tiziana
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#92 Messaggio da Postacchini Alberto »

Porca paletta questa volta e tosta e fatico ad uscirne. Nonostante il mio pensiero positivo le ossa mi stanno tormentando da una settimana e non ne vogliono sapere di calmarsi un po. Durante il giorno riesco a sopportare il tutto cercando di muovermi e non pensare ma la notte non mi fanno chiudere occhio. Le prime due volte dopo qualche giorno i dolori si affievolivano ma questa volta non mi mollano. Ho fatto l emocromo venerdì e i valori dicono i dottori sono ancora buoni mentre alla domanda sui dolori nei punti dei linfonodi la dottoressa mi ha detto che secondo loro la cura funziona poiché sono tutti rimpiccioliti ma x avere la certezza della funzionalità della terapia bisogna aspettare la TAC che farò tra la 4 e la 5 terapia(fine febbraio). Prego che tutto vada x il meglio e che questo infamaccio muoia. Lo sperooooo.Una buona domenica a tutti dal vostro


Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#93 Messaggio da Giuliana »

un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Giuliana

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#94 Messaggio da cuttinisergio »

MAI MOLLARE
sono cose che tutti abbiamo passatò
te con la stipsi io con diarrea continua,non so chi stava peggio
Ad ogni modo resisti amico caro

Postacchini Alberto
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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#95 Messaggio da Postacchini Alberto »

Buongiorno a tutti gli amici del forum , continuo a leggere le vostre storie ma e una settimana che non scrivo.Nessun cambiamento mi sto preparando x il quarto ciclo di che mio(giovedì e venerdì) ma ultimamente mi sta incominciando ad assalire l ansia. La mia mente vola sempre su pensieri dell infame non riesco a togliermelo di testa e mi assale dubbi e paure. Per due mesi non ho più toccato le zone dove sono i linfonodi gonfi ora invece x paura che tornino le mie mani vanno sempre li e a volte mi prende il terrore x ogni piccolo rigonfiamento o altro. Cerco di non pensare ma a volte e difficile. Vi auguro di cuore una buona domenica a tutti e che sia spensierata e felice. Ciao

Alberto

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#96 Messaggio da nonno gamy »

Grazie, buona domenica anche a te!
Ma, soprattutto, mi piacerebbe sentirti più fiducioso e meno ansioso.
Aspetta quindi che i tempi maturino e vedrai che come pronosticato, quando farai la TAC dopo il 4° ciclo, i linfonodi saranno spariti.
Un abbraccio.

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#97 Messaggio da Postacchini Alberto »

Ciao a tutti oggi primo giorno del quarto ciclo di terapia . Esami emocromo OK,visita di routine effettuata dal primario . A detta sua la terapia sta lavorando bene i linfonodi al tatto sono rientrati essendo la malattia molto estesa mi ha prospettato otto cicli anziche'sei . Oggi mi ha anche parlato della raccolta delle cellule per un'eventuale lontanissima recidiva . Vi chiedo se qualcuno sa come si effettua la raccolta delle cellule visto che lui e' stato evasivo . Un abbraccio e un saluto Alberto .

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#98 Messaggio da cuttinisergio »

Ciao Alberto
immagino la tua ansia e allora gia ti scrivo subito amico,
per la procedura delle cellule non è nulla di che, ti portano in una stanza attrezzata per questo e un ago nel braccio dx uno nel braccio sx e poi ce la macchina che ti leva un po di sangue e lo mette da parte per essere poi messo a purificarsi e poi in una specie di frigo dove rimarrà x anni e anni. a me hanno prelavato un due litri in tre ore ma anche rimesso dentro eh un po messo a pulirsi e me ne hanno prelevato x due autotrapianti,cosi se per caso avessi bisogno ce ancora una sacca gia bella pronta,ma speriamo faccia la muffa e te tranquillo che non è nulla di che
vai amico e MAI MOLLARE
un ciao da Sergio :-D :-D :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#99 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto,
vedo che si procede e anche le tue batterie si stanno scaricando.
Come le mie a suo tempo.

Chiedi della raccolta delle cellule:
qui in ematologia, a chi fa la chemio si fa di prassi.

per la stanchezza e i dolori:
non c'è niente da fare che riposarsi, tanto e a lungo.
Anche a me fecero 8 cicli, anziché 6 delle previste;
per i dolori, io ne ho avuto tanti, alla fine facevo fatica a camminare,
proprio le gambe erano senza forza e doloranti.
Per la notte, chiedi un sonnifero.
Io l'ho fatto e almeno due notti consecutive, mi ricaricavano.

Quindi un borsone di pazienza è qui tutto per te.
Mai mollare, anche se è a volte proprio dura.
Pensa sempre che se tu sei così, lo è anche l'infame !

un abbraccio stretto stretto e un saluto sereno alla tua famiglia,
Tiziana da
copenaghen

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Re: Al con linfoma centrofollicolare

#100 Messaggio da cuttinisergio »

ciao Alberto eccomi ancora a dirti la mia come è stata,ma vedo che, abbiamo, anzi fai il mio stesso percorso nulla di piu. sarai ricoverato in una stanza sterile senza nessuno possa entrare salvo medici e infermiere e poi come dici te fattori di crescita x 5 6 gg e nella stanza dove questa macchina dividerà il sangue dalle cellule belle pulite e via nel congelatore,sino al momento del autotrapianto, pensa che a me le hanno prese a giugno e me le hanno rimesse dentro il 2 novembre(bella data vero?) vabbe Alberto e poi si pure a me come ti ho gia scritto una parte è messa in parte in caso di recidiva pronte x un ulteriore trapianto se ci fosse bisogno. :-D
certo nella camera x 5 6 gg chemio a alte dosi che potrebbe farti un po di nausea ma nulla di che e poi 48 ore di stop e li sarai senza difese immunitarie,quello sarà il momento critico poiche basta un nulla perche possa precipitare la situazione,cosa molto molto rara tranquillo. sarai senza anticorpi totalmente e un po al gg risaliranno e in una settimana sarai a posto e dopo circa ancora un 5 6 gg potrai uscire finalmente. io in isolamento sono rimasto 2o gg ma è il minimo sai ce gente che sta molto di piu,ma non avere fretta a uscire vedi di sentirti non bene,ma piu che bene,nel mio caso esempio mi hanno dimesso con un po di tosse e io dicevo loro che non mi piaceva ma nulla da fare. senza febbre si esce (cavolo io che mai ho avuto febbre) e piu che dirlo insomma sono uscito e dopo una settimana ero con una bella bronchite quindi occhio di star piu che bene per quella volta,ma te scrivimi pure ti darò tutti i consigli che vuoi, e poi dipende da persona a persona,non tutti siamo eguali
per ora penso di averti dato un po di delucidazioni e allora un saluto,ora vado sulla mia di casetta che devo scrivere le mie ultime newws
un ciao dal tuo amico sergio :superinc: :superinc: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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