kika73 - LNH a grandi cellule B - in remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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kika73
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#151 Messaggio da kika73 »

ciao mv!
io avevo la milza interessata con due noduli grandicelli, ho fatto l'ecografia dopo la terza terapia e s'è visto
che i noduli erano spariti quasi del tutto. Il fatto che a tuo fratello si siano rimpiccioliti i linfonodi è segno
che la terapia funziona, ci vorrà tempo ma va bene, altrimenti sarebbero rimasti uguali o addirittura cresciuti!
Il dottore che dice?
Ieri ho fatto la pet, il risultato ce l'avrò tra qualche giorno ma la dottoressa che l'ha eseguita mi ha detto
che sembra non ci sia niente, almeno di evidente....incrociate x me :incrocio :campione: :superinc: :corna:
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#152 Messaggio da anto »

Sempre qui incrociati a più non posso!
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Immagine Antonella Immagine

"La vita non è che la continua meraviglia di esistere"
(R.Tagore)

kika73
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#153 Messaggio da kika73 »

La pet è NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
L'infame se nè andato viaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
:rido: :rido: :rido: :linguaccia: bambocci puncc
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#154 Messaggio da copenaghen »

Kika !!!!
è fantastico !!!!!
bravissima,
mamma mia, che emozione !!!!

un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia,
super felice
Tiziana da
copenaghen

kika73
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#155 Messaggio da kika73 »

Grazie Tiziana :campione:
la partita l'ho vinta io, un milione a zero per me, e che non tornasse mai più!!!!!!!!!!!!!!!!!

kissing
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#156 Messaggio da lilith »

Kika che bello!!!!!!! :clap

Queste sì che sono OTTIME notizie!!!! :rido: :rido: bambocci

Ed ora godiamoci il presente!




" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

kika73
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#157 Messaggio da kika73 »

Grazie Lilith :)
mi godo il presente, con un occhio al futuro...si vive sempre sul chi va là,
la partita l'ho vinta io ma sto infame potrebbe tornare.
Mai abbassare la guardia ;)
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#158 Messaggio da maria60 »

Ciao Kika, è meraviglioso per noi leggere queste notizie!!!!!!!
Ti abbraccio forte forte!!!
Chiara ****appla

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#159 Messaggio da kika73 »

Grazie Chiara...
voi siete stati molto di aiuto, venire qui sul forum a sfogarsi
sapendo di essere compresi è davvero importante. Io ho superato
il primo grande scoglio, ora dovete insegnarmi come si vive in questa
fase, come si affrontano i controlli e dove si deve archiviare la paura
che torni l'infame.
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#160 Messaggio da Giorgina »

Carissima Kika! Sono davvero felice di sapere della PET negativa! EVVVVVAIIIIII!!!!!! :clap :clap :clap :campione: :campione: :campione: :corna: :corna: :corna: :incro: :superinc: :superinc:
E' il momento di festeggiare adesso, di rilassarsi e di tornare alla VITA!!!!! :rido: Con i tuoi ritmi e tempi e imparando a fare solo quello che ti rende felice.
Non sarà facile convivere con quello che hai vissuto, credo che anche i più veterani di noi ogni tanto si trovino a combattere con i fantasmi del passato e la paura che tutto possa ricominciare. La paura, purtroppo, credo rimarrà sempre, ma posso assicurarti che col tempo riuscirai a gestirla, non sarà una costante delle tue giornate. Magari riaffiorirà all'avvicinarsi dei controlli, ma nei momenti di crisi tu lo sai che noi siamo sempre qui! Adesso sarebbe facile dirti non pensare alle recidive, che andrà tutto bene... ma questo è quello che probabilmente di dicono gli "altri", quelli che non hanno vissuto sulla loro pelle quello che hai vissuto tu. Quando lo dicevano a me io mi innervosivo e basta (ma se succede pensa sempre che loro lo fanno veramente in buona fede)... Quello che ti posso dire è che adesso si apre davanti a te una nuova fase della tua vita. Quello che ti è successo è brutto, ma se saprai trovare la forza, sono sicura che potrai valutare tutto questo in modo anche positivo. Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni. Fai tesoro di questo e non dimenticarlo mai: la vita è meravigliosa e la tua felicità adesso è la cosa più importante di tutte!
Ti auguro tutto il bene possibile
kissing kissing kissing
Giorgia

marchino
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#161 Messaggio da marchino »

Kika è davvero un'ottima notizia,soprautto considerato lo spavento che ti hanno fatto prendere all'inizio.

Birillina
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#162 Messaggio da Birillina »

:rido: ****appla :rido: ****appla :rido: :rido: ****appla
evvai Kikka....ma quanto piace a noi tutti qui la parola NEGATIVO!!!!!!!!!!!!
Riprenditi pian piano la tua vita...
kissing
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#163 Messaggio da frabebe »

Cara , carissima Kika,
sono strafelice per te che ho seguito da quando ho incontrato questo magnifico forum. Ho seguito tutte le tue ansie, dolori, paure, dubbi ma ora gioisco con te. L'infame è stato sconfitto dalla tua voglia di vivere.
Un bacione grosso grosso .
Frabebe

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#164 Messaggio da kika73 »

Vi ringrazio, tutti, sono contenta anche di essere letta e seguita!
In questi giorni provo un mix di sensazioni che si alternano; a momenti piango
di gioia pensando a quello che mi è successo, a quello che ho dovuto sopportare,
all'angoscia iniziale, alla paura terribile che ti lacera dentro quando pensi che stai perdendo la tua vita, la VITA!
Ammetto di sentirmi più forte, più sicura di me, sarà aumentata l'autostima con la vincristina
o l'adriamicina :linguaccia: scherzo...comunque è vero, mi sento una grande, una specie di gladiatore
nell'arena della vita.
Poi, però, subito arrivano i pensieri oscuri, del tipo
E SE NON HANNO FATTO BENE LA PET?
E SE TORNA IL BASTARDO INFAME CHE SUCCEDE????
E SE ME NE VIENE UN ALTRO (VISTO TUTTO QUELLO CHE SI DICE SULLA CHEMIO)?

Lo so che dovrei godermi questi momenti ma è difficile farlo al 100%...nei prossimi giorni la mia famiglia vuole festeggiare
la mia "vittoria" ed io sono felice ma allo stesso tempo ho paura di illudermi di essere guarita, perchè non
posso ancora definirmi tale.
Sono ancora all'inizio della luce del tunnel, l'ho appena passato e potrei anche ricadere nel baratro.
E non so se ce la farei.......
Mi sono documentata subito sulla malattia appena scoperto l'infame che non sapevo cosa fosse, ho letto e studiato
tutto di lui, eppure non riesco a trovare niente sulle recidive, sulle probabilità, da cosa dipendono ecc.
Ditemi qualcosa, vorrei sapere a chi è capitato di averne, a chi no...cosa si fa in questi casi...
non voglio chiedere ai dottori, voglio sentire esperienze vere, le vostre.

Intanto vado a brindare con un succo al mirtillo e frutti rossi ****appla
kissing
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#165 Messaggio da Giorgina »

Kika, un consiglio spassionato (da una che quella fase l'ha passata): lascia perdere la questione probabilistica delle recidive! Innanzitutto perchè, lo sai, ogni caso è a sè. Poi perchè le statistiche, in ogni campo, sono solo un'indicazione e non possono assolutamente essere usate per fare previsioni. Poi, visto che secondo me sei una ragazza molto razionale, ti do anche il motivo scientifico: se anche trovassi informazioni negli articoli scientifici, troveresti studi retrospettivi fatti nel corso dei passati 10 anni, quando le cure e la diagnosi erano molto diverse, quindi quei numeri non avrebbero nulla a che fare con le tue reali probabilità di ricaduta, dato che hai ricevuto trattamenti diversi. So che è difficile, ma sforzati non andare più su internet a cercare. Capisco la tua riluttanza ai festeggiamenti, ma cerca di essere positiva! Nessuno può dirti purtroppo se una recidiva ci sarà oppure no, ma tu una cosa la puoi fare: cercare di vivere serenamente il presente. Io un bicchierino per la tua remissione me lo faccio... ;-)
Un abbraccio!
Giorgia

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#166 Messaggio da emily210 »

Ciao Kika, sono stata lontana dal forum per un po' perchè ero senza internet... che gioia immensa leggere questa bella notizia!!
:rido:
Ce l'hai fatta, anche questo scoglio è superato... capisco i dubbi, perchè li ho anch'io, le belle notizie lasciano sempre un po' increduli... ma passeranno anche quelli... adesso è il tempo di festeggiare e di VIVERE ancora con più pienezza di prima! :-D
(molto bella la citazione che hai messo in verde)
Un abbraccio!
kissing

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#167 Messaggio da kika73 »

Ciao emily, grazie a tutti :-D
è tanto che non scrivo, in questi giorni sto bene fisicamente, mi si stanno risvegliano anche le dita...certo
mi manca la forza nei muscoli, mi stanco subito anche dopo una sola rampa di scale, ma tutto sommato sto bene.
E' mentalmente che non mi stanco mai, non mi stanco di pensare a cosa succederà...il dottore mi ha detto che
venerdi ho l'ultima mabthera e tra 1 mese dovrò rifare la PET x confermare la negatività...non credevo di doverla
rifare così subito, mi assalgono i dubbi, mi chiedo se non ho forse "festeggiato" troppo presto...il rischio recidiva
c'è sempre, è vero, ma ho capito che forse appena finita la terapia è più alto...?

:superinc:
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#168 Messaggio da copenaghen »

"mi assalgono i dubbi, mi chiedo se non ho forse "festeggiato" troppo presto...il rischio recidiva
c'è sempre, è vero, ma ho capito che forse appena finita la terapia è più alto...? "

che ti assalgano i dubbi,
quello l'abbiamo fatto tutti qui dentro,
ma che il rischio di recidiva sia più alto a fine terapia ? da dove arriva ?
forse hai letto troppi Topolini ........

dai che scherzo però , non credo proprio sia vero!!!

sii serena e positiva.
Il tempo ti aiuterà a rifarti la corazza
e i dubbi del se e dei ma,
un pò alla volta se ne andranno.

un bacione
Tiziana da
copenaghen

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#169 Messaggio da kika73 »

Oggi scrivo per dirvi che ho finito!!!
Ora mi aspetta un controllo emocromo
giovedì, magari anche un incontro con
l'oncologo -spero- che sta sempre pieno
di pazienti PURTROPPO...poi ad aprile
la seconda pet di controllo.
E poi aspetto i capelli, quelli veri, non
questa peluria che non so se tagliare o
no. Consigli???
ps. A qualcuno di voi ha fatto reazione
il rituximab? Io mi sono svegliata con
gli occhi gonfi, palpebre che sembrano
salvagenti...
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#170 Messaggio da copenaghen »

e brava Kika, hai visto ?
mamma mai quanti passi che hai fatto !!!
una borsa di incroci per il controllo di giovedì?
sì, va non fai mai male.......

per i capellli ?
io li tagliai corti.
La peluria si farà fitta e a poco a poco, il capello diventerà più spesso e pieno di forza.
Se ne togli uno e lo guardi, sarà a diversi spessori nella lunghezza.
é la terapia che hanno assorbito.....
Io li taglierei quando hanno raggiunto lo spessore naturale.....
nel frattempo, lasciati accarezzare.
Mia sorella mi diceva che le sembrava di accarezzare le sue figlie da neonate...

dai ragazza che il tempo ti aiuterà e un giorno mi dirai che avevo ragione.
Io ci credo !!!!
buon pomeriggio e buona domenica,
Tiziana da
copenaghen

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#171 Messaggio da kika73 »

grazie Tiziana <3
chiedo dei capelli perchè ora ho meno coraggio di farli a zero rispetto all'inizio....
sì in effetti è come toccare un neonato, sensazione piacevolissima...
vabbè li taglierò...tra un po'....forse... :incrocio :lol:
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#172 Messaggio da Giorgina »

Kika, che bello sapere che alla fine sei arrivata alla meta! ****appla Io ti lascio un po' di questi per i controlli, sicura che andrà tutto benissimo... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Per i capelli...allora, io li avevo rasati cortissimi quando li avevo iniziati a perdere (dopo 2 settimane dalla prima terapia). Poi non li ho più toccati, nel senso che li ho lasciati crescere ribelli quando hanno ricominciato a spuntare quelli nuovi (a un mesetto dalla fine delle terapie) e ho cominciato a dargli una forma man mano che crescevano, senza fare nuovamente tagli drastici, perchè non me la sentivo, non volevo più vedermi la testa pelata... Ci hanno messo un po' a normalizzarsi, non tanto perchè fossero fini, ma perchè all'inizio crescono molto molto ricci, poi però tagliandoli man mano e togliendo le punte (più vecchie e ricce), tornano i tuoi. Ci vorrà del tempo, ma potresti anche piacerti tutta ricciolona (a me in effetti è dispiaciuto che siano tornati normali! ;-)).
Buona vita cara, facci sapere come vanno i controlli!
Baci
Giorgia
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#173 Messaggio da kika73 »

Ciao a tutti!
Giorgina grazie dei tuoi preziosissimi consigli! In effetti non ho il coraggio di rifarmi
i capelli a zero, credo che me li lascerò crescere e poi deciderò..per ora sono fini e radi ma
è bello vedere di nuovo la testa coi CAPELI (così li chiama il mio compagno). :wink:
Lunedi ho ripreso a lavorare, in questi mesi mi avevano anche lasciato a casa perchè era scaduto
il contratto, ora per fortuna ci stanno richiamando pochi alla volta, sempre precari per pochi mesi
ma stavolta part time, ed ho deciso di accettare senza inviare la malattia (certificato inabilità lavorativa INPS). Sto bene fisicamente, il lavoro è di poche ore la mattina al pc quindi
non mi stanco e mi distraggo.
Oggi sto un po' giù perchè ieri sera mio padre è stato ricoverato in osp, ha problemi
di respirazione e non riescono a capire da cosa dipenda.
Il periodaccio non finisce mai :(
La scorsa settimana ho parlato con un ematologo, guardando le mie carte mi ha detto
che all'80% il bastardo infame non tornerà. Mi ha spiegato che queste percentuali le basa
su diversi fattori quali: età, risposta alle terapie, sede iniziale della malattia...
Intanto il 10 aprile ho un'altra pet di controllo, vi aggiorno :incrocio
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#174 Messaggio da Matteo_il_matto »

E SE NON HANNO FATTO BENE LA PET?
E SE TORNA IL BASTARDO INFAME CHE SUCCEDE????
E SE ME NE VIENE UN ALTRO (VISTO TUTTO QUELLO CHE SI DICE SULLA CHEMIO)?



E se mio nonno avesse avuto le ruote? Beh...sarebbe stato una carriola! :mrgreen:
Guarda...personalmente io credo che non esistano due parole peggio di: E...SE

Dovrebbero toglierle dall'Italiano per Legge! Guarda all'oggi io dico, vai serena, e sopratutto doppiamente motivata dalle ottime notizie che ti dà l'Ematologo :clap .
Ti stai riappropriando poco a poco della tua vita e sono di questo felicissimo.
Poi potrei dirti che non c'e' niente di meglio del buon mangiare per annegare l'ansia ma:
1) Potresti finire col somigliare ad una di quelle boe che usano per ormeggiare le navi in mare :mrgreen:
2) Probabilmente qui' sul forum mi spelerebbero vivo
3) Ad una persona come te sicuramente non serve un'appiglio per essere positiva. Mi sembra tu abbia mooolta benzina per cui... ti lascio un mare di incrocini :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


Il papà? Quanti anni ha? C'e' qualche News?

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#175 Messaggio da kika73 »

Benvenuto nella mia casetta ****appla
il mio papà ancora nessuna novità, ha 71 anni e da 2 soffre di problemi polmonari
ma ancora non abbiamo una diagnosi :(
Ha girato diversi medici in tutta Italia, gli è stata diagnosticata una fibrosi polmonare ma
leggera, e deve escludere qualcosa di più serio con la pet...vedremo.

Io ti ringrazio per il consiglio del cibo, ma dall'inizio della terapia ho messo su 5 kg!!! :rido:
E meno male che avevo la nausea con le chemio, se no erano 10!!!!!!!!!
Ora cerco di limitarmi nel mangiare...ma mica è così facile... :? :lol:

Ti mando tanti tanti :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

ciao kissing
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#176 Messaggio da Matteo_il_matto »

Mia cara....sono cinque chili di tanta salute quelli! E' arrivata tutta di un botto ma meglio tardi che mai no? :mrgreen:

Personalmente poi, a me piace morbido :mrgreen:
Poi oh....pian piano tornerai a fare le cose di un tempo ed anche quel qualcosina in più se proprio deve, tornerà sotto controllo :wink:
Mi sembra tu ti sia ampliamente meritata un pò di "coccole alimentari" insomma.....fare i bacchettoni anche in queste cose no eh! :-D

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#177 Messaggio da Nunzia »

Manco da un pò dal forum, stasera provo la gioia di verificare che per molti di voi le cose procedono benissimo
****appla ****appla sono molto felice.

kissing

Nunzia

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#178 Messaggio da Giuliana »

...latito pure io.... ma ti penso spesso!
Ti abbraccio forte forte
un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing kissing
Giuliana

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#179 Messaggio da lilith »

Ciao Kika!

Spero tanto che tuo papà si riprenda in fretta e che capiscano il problema.

Intanto io incrocio per lui.
Ed anche per la tua Pet di Aprile!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#180 Messaggio da copenaghen »

Ciao Kika,
passo per avere tue nuove e quelle del papà...
io però ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
e un bacione da
copenaghen

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#181 Messaggio da kika73 »

Nunzia, Matteo, Giuliana, Lilith e Copenaghen GRAZIE!
Mio padre ha fatto la pet e il dottore gli ha fatto domande
riguardo la muscolatura, se cammina con l'aiuto di un bastone ecc...in effetti lui
non ha più forze nelle gambe, sta dimagrendo tanto, ha una tosse fastidiosa
e tanto catarro; finora l'hanno curato per una fibrosi polmonare e il mese scorso
l'abbiamo portato da un ennesimo specialista che ci ha ipotizzato altre malattie,
tra cui la SLA che comporta appunto problemi ai muscoli.
Cmq il risultato della pet è pronto la prossima settimana.

La vostra vicinanza mi fa enorme piacere kissing

Per quanto riguarda me, mi sto riprendendo la mia vita piano piano, sempre
con la speranza di non avere brutte sorprese dal prox controllo.
:superinc: :corna:
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#182 Messaggio da Matteo_il_matto »

Mh, e noi si resta qui' agguerriti in attesa delle nuove del papi.

Fischia se ti arrivano e non me ne accorgo....ci sono ottantramila Post ed inizio a confondermi :mrgreen:

lilith
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#183 Messaggio da lilith »

Aspettiamo fiduciosi l'esito della PET, sempre incrociatissimi per il tuo controllo e per il tuo papi!

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#184 Messaggio da kika73 »

La pet del mio papi è negativa, deve solo approfondire qualcosa a livello muscolare...
Io l'ho fatta giovedì, il dottore mi ha fatto domande sulla terapia ed ha detto di non
aver visto nulla, anche se deve guardare ancora bene!!! Speriamo :D
Intanto da un po' di giorni ho abbandonato i cappelli, la mia testa non è più nuda
e brutta, sono così orgogliosa della mia poca capigliatura!!!!!!
Ieri una commessa mi ha detto 'anch'io voglio farmi un taglio così corto!'
vabbè ****appla
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#185 Messaggio da spera78 »

Ciao cara, anche io ho abbandonato i cappelli da una settimana, che bella sensazione vero?..... è stata la mia piccolina a darmi coraggio dicendomi semplicemente "mamma non ti serve più" e stringendomi alla sua manina siamo uscite in strada insieme, io con un po' di imbarazzo, lei tutta orgogliosa della sua mamma pulcino. Anche io quando incontro persone che non vedevo da un po' di tempo e che magari non conoscono la mia situazione mi dicono "hai tagliato i capelli, come stai bene!!!" :shock: :shock: :shock:
Da un paio di giorni però mi sta venendo l'ansia per una sudorazione improvvisa e discontinua, durante la giornata e soprattutto la notte, non so come mai mi succede ora, mentre durante la terapia non ho avuto questi problemi. Devo chiedere all'ematologo.

Intanto ti abbraccio.......

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#186 Messaggio da kika73 »

Il dottore della pet mi ha detto che ci sono dei dubbi. Mi ha parlato di possibile "grasso bruno" e di piccoli linfonodi apparentemente attivi.
Vi riporto l'esito: " Le immagini documentano la presenza di patologico aumento dell'analogo radiomarcato del glucosio in corrispondenza di diverse aree di tessuto solido, di probabile pertinenza linfonodale, di piccole dimensioni in sede latero-cervicale e in sede mediastinica....Si sottolinea la difficoltà di discernere tra l'attività glucidica linfonodale e l'attività glucocidica del grasso bruno."

Oggi, tra l'altro, è morto un carissimo amico che era in cura a Roma x un LNH...quindi è decisamente una giornata no.

Appena ho notizie vi faccio sapere, spero tra oggi e domani di riuscire a parlare con l'ematologo.

Saluti a tutti
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#187 Messaggio da Giuliana »

un mare di :incrocio
un bacio grande grande
Giuliana

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#188 Messaggio da Birillina »

Kikka ti lascio tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e anche se non sara' proprio come te la immaginavi, ti auguro di trascorrere una Pasqua serena!
Un abbraccio
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#189 Messaggio da kika73 »

Aggiornamento...ho parlato prima col mio oncologo che dice di non poter parlare di ritorno della malattia sia perchè
non sono linfonodi Certi, sia perchè se lo sono si parla di minime grandezze. Lui pensa che possano essere risultati reattivi
per qualche infezione, e mi ha consigliato di rifare la tac a contrasto tra un paio di mesi.
Poi ho fatto vedere la pet all'ematologo che segue mio padre, e mi ha confermato più o meno lo stesso; lui dice che molto
probabilmente quel giorno avevo qualche infezione, anche solo un raffreddore basta a far risultare reattivi i linfonodi.
Mi ha escluso il ritorno alla malattia perchè i valori sono troppo bassi. :lol:
Addirittura ha detto che può dipendere dal cvc che in quei giorni mi dava prurito e c'erano crosticine...

Pare l'abbia scampata, ma ho perso 1 anno di vita in un giorno :oops:

Alla fine mi ha detto: "Lei si deve rassegnare, comunque, perchè vivrà nell'angoscia x 5 anni, lo sa?"

:corna:
"Perchè tu adesso sai quanto vale la tua vita, quanto hai lottato per lei. Se ti ricorderai questo allora tutti gli ostacoli che incontrerai in futuro saranno minuscoli, ti sarà molto più facile prendere le distanze dai piccoli grandi problemi quotidiani che assillano tante persone nella vita di tutti i giorni"
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#190 Messaggio da Vale77 »

Beneeeeeeeeeeeeee ****appla ****appla ****appla ****appla
Ora, cara Kika un bel respiro profondo e sorridi :) .....e per i prossimi controlli io sempre qui con pensieri positivi e incroci a non finire anti ansia :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...........
Tanti cari auguri per una serena Pasqua a te e a tutta la tua famiglia kissing

**ros
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#191 Messaggio da copenaghen »

che ne dici di una borsa,
per metterci dentro tutti i pensieri no,
per i prossimi 5 anni ?
è tutta per te !
Usala !!!!

un abbraccio da
copenaghen

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#192 Messaggio da Giorgina »

Carissima,
Innanzitutto mi dispiace davvero tanto per il tuo amico... :cry: kissing
Poi anch'io come te ho avuto "problemi di grasso bruno" in tutte le mie PET invernali: è normale che si attivi quel tessuto per "scaldarci" d'inverno e se sei un po' freddolosa...beh anche adesso! :linguaccia: Purtroppo i medici sono tenuti per tutelarsi a scrivere tutto nei referti, quindi è difficile che ti capiti di avere un referto in cui si dica al 100% che la PET è negativa, se qualche segnale luminoso lo vedono. Ma non significa assolutamente che le captazioni siano tutte patologiche, anzi! E nel tuo caso mi fido molto del tuo ematologo, quindi vai tranquilla! Io ricordo che alla PET si vedevano dopo 3 mesi i punti in cui mi avevano fatto le iniezioni intramuscolari per bloccare il ciclo, fai te!!!!
E rispetto ai 5 anni di ansia: non sono d'accordo! E' vero che dopo 5 anni ci considerano guariti, ma l'ansia la possiamo vincere anche dopo un mese dalla remissione, tutto dipende da noi, da come impostiamo la nostra seconda vita... Sono sicura che ci metterai molto meno di 5 anni a riprendere un'esistenza "normale". Ovvio, a ridosso dei controlli siamo tutti ansiosi, ma nel mezzo...credimi, potresti scoprire un modo tutto nuovo di guardare alla vita!
Ti abbraccio
kissing kissing kissing
giorgia

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#193 Messaggio da frabebe »

Ciao Kika, riprendo a scriverti dopo molto tempo ma non ti ho dimenticato.
Sei stata e lo sei tuttora di esempio per me che ho la tua stessa malattia ma anche molti anni in più. Capisco le tue ansie e paure. Ora goditi la bella notizia che ti hanno dato riguardo la PET la vita va vissuta e goduta di giorno in giorno. Un bacione affettuosissimo
Frabebe

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#194 Messaggio da kika73 »

Vale, Giorgina, Copenaghen e Frabebe **ros grazie

Torno sul forum ma non ho novità e mi sta bene così. In queste settimane ho soltanto
ripetuto l'emocromo ed ho visto che i bianchi sono diminuiti, da 3.30 a 2.70 ma mi hanno
detto di ripetere gli esami tra 15 giorni. Non so il motivo del loro abbassamento, forse
in circolo c'è ancora della schifezza? Boh **tizi29

Intanto ho ripreso la mia vita ed anche il mio stress, con la differenza che adesso arrivo
a stancarmi **tizi25 e a quel punto mi fermo.
Sono diventata iper sensibile, piango in continuazione x qualsiasi cosa anche futile,
e mi è aumentata l'ansia...nel senso che ho paura che succeda qualcosa ai miei cari,
mi spavento di più...non so da cosa dipende magari dall'età e non dalla malattia **tris

Tra qualche giorno dovrò tornare anche dal mio oncologo e vedere un po' di programmare
un altro controllo e chiedere se devo continuare con le medicine...vorrei anche levare il groshong
ma ho paura che sia troppo presto...
vi aggiornerò *tizi10
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#195 Messaggio da Postacchini Alberto »

Buongiorno kika come va???? Spero che tutto sia OK e che tu abbia avuto spiegazioni dai dottori che ti seguono sulla terapia di mantenimento. Io aspetto con ansia il 15 e il 20 maggio x sapere cosa mi aspetta in futuro.Cerchiamo di essere positivi e di guardaare sempre il bicchiere mezzo pieno. Buona giornata e un abbraccio
Alberto

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#196 Messaggio da maria60 »

Ciao Kika, è un po' che non ti scrivo ed ora mi sono letta i tuoi aggiornamenti.
Capisco le tue paure e i tuoi pianti, vedrai il tempo passerà e si allontanerà la paura della recidiva.
Anche per me era così, già un mese prima dei controlli non dormivo più, oppure mi svegliavo col batticuore. Ora, a distanza di 7 anni, ci penso raramente, ma penso che se ricadessi per me non ci sarebbero più possibilità di cura. Con la cardiopatia che ho non potrei affrontare cure.
Ma cerco di non pensarci, anche perchè nella mia famiglia ci sono sempre problemi.
Ti abbraccio forte e mi raccomando cerca piano piano di superare queste paure
Chiara

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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#197 Messaggio da kika73 »

Ciao Alberto, ciao Maria :)
lunedì andrò a parlare con l'oncologo, spero di riuscire a fissare un'altra pet o tac a fine mese.
Poi ho da chiedergli un po' di cose, tra cui medicine da continuare a prendere ecc..
Maria non so se starò mai tranquilla riguardo le recidive, è difficile. L'ultima fatta ad aprile
è uscita dubbia, se tutto va bene ne potranno uscire sempre così, da come ho capito basta
anche un banale raffreddore o inezione per risultare i linfonodi reattivi, quindi avrò sempre
l'ansia...credo! Poi non so :cry:

Io vivo abbastanza tranquilla la mia vita, ho fatto tutto quello che c'era da fare, spero con tutto il cuore di continuare
a stare bene ma se non dovesse andare così vedrò di ricominciare la lotta! :buonFO:
Certo, sto meglio quando non ci penso!!!!!!!! **tizi5 **tizi9 *tizi10

un bacione a tutti e grazie :insieme:
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#198 Messaggio da kika73 »

Ciao!
Oggi ho fatto la tac col contrasto, vi posto il referto magari mi aiutate a capirlo.

"Al controllo non si rilevano tumefazioni linfonodali delle stazioni sia in sede sovra che sottodiaframmatica.
Parenchima splenico di dimensioni ai limiti superiori della norma, a densità lievemente disomogenea con la presenza di
focali aree ipodense di circa 4 e 12 mm nella sede delle precedenti lesioni note in anamnesi.
Assenza di ulteriori lesioni focali dei parenchimi toraco-addominali.
Cavità pleuriche ed addominale libere da versamento.
Assenza di ulteriori reperti di significato rilievo."
Nella milza stava l'infamone, può dipendere da quello la densità disomogenea?
:corna:
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#199 Messaggio da kika73 »

Ho portato la tac all'ematologo che ha in cura mio padre, ha detto che è in REMISSIONE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
che splendida parola, che emozione :ola:
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Re: kika73 - LNH a grandi cellule B - in terapia

#200 Messaggio da Giorgina »

Ciao carissima! Leggo con molto piacere le belle notizie!!!!
EVVIVA!!!!!!!!! Ora è il momento di godersi l'estate!!!
Un abbraccio kissing kissing kissing
Giorgia

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