Corra-LNH follicolare curato solo Rituximab- In remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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corra
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Corra-LNH follicolare curato solo Rituximab- In remissione

#1 Messaggio da corra »

Diagnosticato LNH follicolare a ott 06 (seguito asportazione linfonodo inguinale di 2.2 cm). Pere di Mabthera tra Natale e capodanno 07. A mar 07 radiato da protocollo per impossibilità stadiazione (zona presunta interessata era arco aortico ma dopo il monoclono i linfonodi erano alla soglia dimensionale della patologia). Da quel momento ogni 6 mesi faccio il F.U. via TAC e, per la prima volta, in queste settimane lastra torace + eco ogni dove.
Voi direte: e di cosa ti lamenti? Metterebbero tutti la firma per affrontare una malattia del genere in queste condizioni (non ho mai passato 1 giorno in ospedale, salvo i day hospital per l'induzione + quello in cui mi hanno roncolato il linfonodo).
Mi vergogno a dirlo di fronte a una platea che ha affrontato aspetti ben più tragici di questo canchero. Il problema è che ti mina non solo il corpo, ma anche la mente: magari clinicmanente vai in remissione o guarigione; con la testa è + difficile. Tutte le volte che devo fare il f.u. ho paura che mi dicano: "amico, la festa è finita, entra nel girone".
A mia moglie non ne parlo: abbiamo 2 cucciole e vogio che dedichi il tempo alla loro vita piuttosto che distrarsi con ipotesi catastrofiche sul mio fututo. Gli amici non sanno distinguire le sfumature di sta malattia: se hai un tumore ti trattano come se ogno giorno fosse quello del commiato. Genitori se ne parlo viene a loro... Senso di questo post: Ho detto che ho paura. L'ho scritto . Sapendo che dall'altra parte c'è qualcuno in grado di capire cosa provo. Ora la invio, la rileggo e poi torno a lavorare. Più sereno.
Un abbraccio a tutti!

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Sabrina
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Re: Paura

#2 Messaggio da Sabrina »

Ciao Corra, la mia risposta non allevierà la tua paura nè sarà la soluzione al tuo problema, perchè non c'è una cura per questo, è solo puro esercizio.
L'esercizio sta nell'imparare a convivere con la precarietà.

Io non voglio rovinarmi il presente, già minato dalla consapevolezza che la mia salute non è affatto scontata come credevo un tempo, quindi evito di assillarmi con domande per le quali non c'è risposta. Sono fatalista, sono felice finchè va bene, sperando che la mia remissione si trasformi in guarigione, cerco di godere di ogni cosa e di apprezzare quello che ho piuttosto che preoccuparmi di quello che potrebbe succedere.
Ho anche messo in conto che potrei avere un'altra recidiva, ma non mi pongo il problema fino a che non ne avrò un reale motivo.

Ma è un percorso diverso per ognuno di noi e le mie parole potrebbero non essere sufficienti a tranquillizzarti.

Il mio consiglio è di goderti la famiglia cercando di essere il più sereno possibile, inutile crearsi problemi quando al momento non ce ne sono.
So che non è facile, ma cerca di non sprecare nemmeno un giorno dietro a paure che per le quali la risposta può venire solo da dentro di noi.

Un abbraccio.
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sonia7673
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Re: Paura

#3 Messaggio da sonia7673 »

Ciao corra,
pensi che l’infame meriti cosi’ tanta considerazione da parte tua???
Pensi che oltre averti segnato il passato e’ giusto che tu gli permetta di farlo con il tuo presente e futuro ??
Caro corra, ogni giorno che passi con l’angoscia, la paura che torna e’ un giorno che regali a lui
E lo togli a voi.
La paura ci sta’
Ci sta’ i giorni poco prima delle visite e quelli vicino all’esito .
La paura ci sta se tu stessi male molto male , e nn e’ cosi grazie al cielo.
La paura la creiamo noi … ma si puo’ controllare, parlo cosi’ perche’ io nn so quanti anni tu abbia ma mio marito colpito dall’infame un anno e mezzo fa ha 34 anni e io so che anche lui ha paura anche se nn me lo dice , ma io lo so , e lo sa anche la tua mogliettina …
Ma controlla la tua paura corra perche’ ti rovini e ti perdi il piacere della vita
Che un grande regalo te l’ha gia’ fatto nel 2007 .
Nn ti succedera’ nulla corra e se accadra’ ti riverra’ data la forza per distruggerlo di nuovo.
Ci sono malattie croniche con cui ci si deve convivere anche i diabete o altro…
E la gente vive nn sopravvive ma VIVE
Idem cerca di farlo anche tu caro corra
Perche’ la vita e’ una e vale la pena di VIVERE E NN SOPRAVVIVERE UN ABBRACCIO
Sonia

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Fulvio
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Re: Paura

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao corra, le tue paure sono piu che legittime, ma visto che ahi avuto al fortuna di curarti con il solo rituximab (ho 2 amici in remix da anni curati come te) non pensare al peggio vedrai che controlli a parte hai chiuso con gli ospedali.
Godite le giornate in piena serenita e quando sei triste vieni a sfogarti da noi e cercheremo di tirarti un po su'.
Un abbraccio
--Fulvio--
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pina
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Re: Paura

#5 Messaggio da pina »

ciao sono pina anch'io una lnh follicolare in terapia r-chop a milano cio'che hai scritto e' vero non puoi immaginare come mi sono sentita quando me lo hanno diagnosticato e non so quale forza ho avuto quando ho dovuto raccontarlo ai miei due bei ragazzi ho visto mio marito piangere insieme a loro e li mi sono data coraggio per quanto riguarda i colleghi e gli namici beh qui ho scoperto quelli che veramente ci tenevano a me e non ti nascondo che i primi tempi non andavo a trovarli nemmeno in ufficio perche avevo vergogna delle mia malattia perche come dici tu mi sembrava che mi guardassero come se dovessi morire da un giorno all'altro io ho una paura tremenda perche ho il tumore pero penso a tante persone che stanno bene e muoiono per un qualsiasi altro destino ricordo l'oncologo quando mi disse su signora non pianga tra tutti e'il male minore per lui forse ma non per me cerco di non pensarci ma la mente e sempre la dobbiamo andare avanti per in nostri figli e pe la persona che teniamo accanto con molta dignita e forza un bacio ed evviva la vita

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nonno gamy
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Re: Paura

#6 Messaggio da nonno gamy »

Caro Corra,
sono in difficoltà: ti hanno già risposto gli altri amici del forum in maniera molto esauriente.
Posso solo confermarti che TUTTI noi Abbiamo vissuto ciò che stai passando tu ma, così come siamo riusciti noi ad accantonare in un angolino i nostri timori e le noste paure (che pure esistono!) vivendo alla grande ciò che ci riserva la vita, devi assolutamente riuscirci anche tu.
Non è poi così difficile.
Ci saranno controlli da farsi, esami di tutti i tipi (e meno male che si fanno) ma ad ogni responso positivo si avvicina la guarigione definitiva. Sollo a questo devi mirare. Vivi la tua vita nella massima normalità: effettivamente, l'infame che ci ha colpiti non è poi il peggiore, quindi partendo da questa considerazione, vedi di prenderla nel verso giusto e, fai come noi vecchi linfomati, cerca di buttare dietro le spalle ogni pensiero. Vedrai che la vita è bella, sempre ed in ogni momento che ci viene concesso.
Un abbraccio. kissing

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Cristina
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Re: Paura

#7 Messaggio da Cristina »

Ciao Corra,
capisco perfettamente cio' che provi e ti ritrovo in ogni singola parola ma i miei amici ti hanno risposto in maniera impeccabile!!! che dire, forse la paura non passera' mai .......questo e' cio' che mi dico io almeno, ma la cosa importante da fare e' imparare a convivere con queste sensazioni e soprattutto non permettere che la paura non ti permetta di assaporare ogni singolo momento di vita!!!!
Quello che conta e' il presente e nient'altro.......ma in ogni caso ci sono sempre tante possibilita' e lìimportante e' avere la forza per superare tutto!
Un salutone
Cri
P.S. qui la paura la conosciamo bene e quando vorrai condividerla con noi non fare complimenti !!!!
Anche per un solo minuto di felicita' la vita vale la pena di essere vissuta

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lunastella
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Re: Paura

#8 Messaggio da lunastella »

Ciao Corra,è normale avere paura però non ti devi lasciar sopraffare da lei ,altrimenti non vivi più............cerca di essere sereno e goditi la tua bella famiglia........cattura il lato positivo della malattia pensa a quanto sei stato, tutto sommato fortunato!!!!non un giorno di ospedale,non chemio............non crearti tante paranoie,altrimenti vai in depressione!!!!!io ho avuto un carcinoma endocrino,è considerato un tumore raro di cui ancora non si hanno grandi conoscenze,ed ogni 3 mesi per 5 anni ho dovuto fare analisi del sangue con ogni tipo di markers tumorali,spesso sono dovuta andare al Careggi a Firenze,perchè quà a Perugia non potevano farmi le analisi,perchè nessun altro aveva il mio tumore e l'ospedale non poteva sostenere qs costi !!oppure per le risposte ho dovuto attendere anche 2 mesi,!!! sono stata costretta a fare colonscopie anche due a distanza di pochi mesi,con relative biopsie,gastroscopie sempre con biopsie ,tac ,risonanze con contrasto,al buio sò quasi luminosa....mi sembra che sono a 11 colonscopie 10 gastro ecc oramai non conto più niente......ho subìto un'isterectomia(piena di tumori ma benigni), 6 mesi fa operata al seno e dopo 6 g ho subìto una polipectomia!!! ora dovrei operarmi alla coleciste!!!!! non solo,sono pure in attesa di una diagnosi per un possibile linfoma tonsillare,ho linfonodi ingrossati più di 3 cm al collo ed ora anche all'inguine(ma intorno al cm)peròho sempre cercato di guardare avanti ,mi sono sempre tirata su!!! ogni volta che sono tornata dall'ospedale mi sono dovuta rimboccare le maniche perchè nessuno mi ha dato una mano in casa!!!!mi sono fatta sempre coraggio ed ho sorriso alla vita perchè tutto sommato mi ritengo molto fortunata,sono ancora quà,!!!.........ho visto morire molte mie amiche.......mentre io posso godermi ancora la vita,mio figlio,la mia famiglia...una giornata di sole........lo sò, è dura convivere con la paura,non ti dirò che è semplice o che io non ne ho,ma devi imparare a controllarla,a gestirtela........dammi retta non crearti tante angosce o farti ,scusa il termine, tante seghe mentali,cerca di captare ogni momento bello della vita,goditela.....domani poi sivedrà....io la penso così... !! ti faccio un esempio quando mi sento meglio mi vado a fare una passeggiata e quando mi sento stanca mi siedio in poltrona e mi vedo un film o mi metto al computer!!mi dico va tutto bene .... quando .mi sento triste chiamo un'amica al telefono o vado a prendermi un caffè da lei..... e così cerco di tirare avanti,altrimenti quà sarei in totale depressione.....certo la scorsa settimana quando mi hanno detto che poteva essere un possibile linfoma tonsillare mi è sono sentita morire,ricominciare un abbraccio grande grandetutto da capo...però pazienza che devo fare se dovrò fare la chemio la farò se dovrò operarmi lo farò>!!! per ora cerco di non pensarci e tiro avanti, domani sarà un altro g...mi raccomando sii più sereno e stai tranquillo non buttarti giù....quando lo vorrai sfogati pure ...in qs forum c'è gente meravigliosa,sempre pronta a darti una parola di conforto o un consiglio!!ora però guardami e fammi un bel sorriso e accantonela qs paura ....un abbraccio immenso

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fiorella
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Re: Paura

#9 Messaggio da fiorella »

Ciao, :) ti hanno già detto tutto, io ti dico solo di soffermarti su queste pagine, di ascoltare le esperienze di chi "abita" qui e ti accorgerai che non sei più solo a gestire le tue paure, che potrai condividere la tua esperienza con chi già la conosce e ... ti sembrerà di avere meno paura.
La paura tante volte è moltiplicata dalla solitudine e dal fatto di non poterne parlare ... e se dovessi temere che le cose possano cambiare in peggio, ma non sarà così, :-D in ogni caso, avrai tutte le armi necessarie per combattere, sia fisiche e psicologiche. :insieme:
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mascia
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Re: Paura

#10 Messaggio da mascia »

ciao corra,il tuo messaggio pieno di paura e di verità è come speccharsi in se stessi. mi ritrovo nelle tue paure e ancora, benchè io cerchi di sorridere al futuro, alla vita e ad ogni giornata bella e serena che riesco a passare, ancora, neanche io ho trovato una grande stabilità.
se mi hai letto saprai che la mia pet di controllo a metà terapia è stata negativa, qiuindi presumo che alla fine dei 6 cicli di chemio tornerò come nuova!! presumo, lo spero e ne sono quasi convinta. ma non mi ritengo guarita e non mi riterrò guarita finche la mia testa non si convince che lo sono.
ti capisco e capisco chi ti fa coraggio anche se tutti penso in questo forum hanno le stesse tue paure. penso che chi attraversa un percorso come l nostro, chi rimane in bilico, tra la vita e la morte, chi sopporta la malattia e ne esce come la maggior parte di noi, non sarà mai piu uguale a prima. tutto acquista un altro senso e siamo più cosapevoli del dolore e della gioia. tu hai due bimbi ,io una ,e quando la guardo capisco ce fortuna ho a starle accanto e a potermela cresciere, penso che fortuna ho ad accompagnarla a scuola al mattino e a metterla a letto la sera, tutte cose che prima non capivo, non vedevo, mi sebravano scontate. tu sai di che parlo, e tu capirai che ci sono cose che ti rendono migliore. e questo stare sul filo di un rasoio ci rende piu sensibili a tutto. non penderla come e solo come paura del futuro, prendila come un'altra possibilità. non rinunciare piu a nulla, levati le tue soddisfazioni, non aspettare un giorno in piu per fare cio che vuioi fare, goditi ogni giorno appieno, perche vivere è così bello che non va sprecato.
e la paura trasformala in coraggio. e sappi che non sei solo. e se vuoi sfogarti noi ci siamo. anche io ci sono, perche ti capisco e so che sei nel giusto ad avere paura. un bacio.. ciao.

Bruno
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Re: Paura

#11 Messaggio da Bruno »

Corra :-D grazie per averci scritto, come vedi
quello che provi puoi condividerlo con un bel
po' di amici, persone che conoscono le tue
parole!
Ti abbraccio forte :wink:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

corra
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Re: Paura

#12 Messaggio da corra »

Arrgh, sgnarf!! :twisted: :twisted:
E' la 3° volta che wcrivo il msg. Le altre 2 volte non sono mai riuscito a salvarlo (in ufficio, da quando abbiamo preso 1 virus nn è + possbilie entrare nei forum).
1. Mi scuso x il ritardo nella rsp ma ero convinto di avere risposto gio scorso
2. Grazie di cuore a tutti voi!

Ogni tanto si è talmente stanchi che ci fa rapire dalla paura. E' bello sapere che esistono persone che sono in grado di leggerti la mente (grazie alle esperienze comuni) e in grado di darti la rsiposta che ti attendi!

Grazie nuovamente di cuore.

Mar 19 ritiro referti. puncc

In bocca al lupo a tutti quanti!

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Sabrina
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Re: Paura

#13 Messaggio da Sabrina »

Caro Corra, la forza di questo forum è proprio questa, poter condividere tutto con persone che ti capiscono e che soprattutto, non compatiscono.

Un po' di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per gli esiti di domani :wink:
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Re: Paura

#14 Messaggio da Cristina »

Sempre pronta a condividere le paure!!!!!!
Intanto ti mando tanti :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: per domani che non ci stanno mai male!!!!!

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Re: Paura

#15 Messaggio da ventenne »

Volevo solo dirti che mi sono ritrovata tantissimo nelle tue parole....nelle tue paure e soprattutto nelle tue preoccupazioni verso gli altri....io purtroppo non ho potuto preservare la mia famiglia e i miei amici dal dolore di questa consapevolezza sia per la mia giovane età e sia perchè mio padre in quanto medico ha saputo tutto sempre prima di me!
Anch'io come te ho cercato il forum per poter parlare liberamente con qualcuno senza dargli la sofferenza di una dura consapevolezza e anche io sto meglio dopo essermi sfogata qui!
Incrocio per te e per me :incrocio :incrocio
Forza e speranza! Non sei solo!
:-D
Ultima modifica di ventenne il 30 mag 2009, 17:42, modificato 1 volta in totale.
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corra
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Re: Paura

#16 Messaggio da corra »

Sapevo che leggendo le vs. storie da 1 lato avrei tovato la forza e dall'altro avrei trovato disagio.
Mi sento come un ipocondriaco conscio del suo stato. E un pò me ne vergogno. E' vero che è una malattia indolente, però i suoi segnali, anche se non equiovocabili, li dà. Eppure, ogni volta che si avvicin ail controllo, mi perdo in un bicchiree d'acqua.
Vi posso solo dire un cosa: forza! forza! forza!

Grazie a tutti dell'aiuto ****appla

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fiorella
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Re: Paura

#17 Messaggio da fiorella »

La cosa positiva è che di questa tua paura, qui, puoi parlarne con qualcuno, qualcuno che , come te, non la vince, ma l'affronta ogni giorno e la trasforma in coraggio.
Forza! Allora! :wink:
fiorella


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beppe 66
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Re: Paura

#18 Messaggio da beppe 66 »

Ciao Corra, passo a darti il mio benvenuto tra noi anche se con imperdonabile ritardo.
Paura paura paura, è una parola che il sottoscritto credeva non ci fosse nel proprio vocabolario.
Invece per imparare a conoscerla mi è bastato avere a che fare con un problema simile al tuo, ma purtoppo non di prima persona, ma tramite la persona a me più cara, mio figlio.
Allora ecco il significato della parola, e non solo di quella, ho imparato altre parole come ansia, terrore, sgomento.
Poi piano piano, ho cominciato a metabolizzare il fatto ed ho capito che queste sensazioni non facevano bene ne a me ne a chi mi stava intorno, allora ho iniziato a combatterle e piano piano anche a sconfiggerle, almeno in parte.
Vedrai che presto anche tu , se vuoi con il nostro modesto aiuto, raggingerai la consapevolezza che spesso il toro è meglio prenderlo per le proverbiali corna !!! Allora vedrai che tutto si può risolvere.
Ti saluto caramente

Beppe papa'di Marco

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